Glioblastom

Hallo!
Mein Vater, 58 Jahre ist im September 00 an einem Glioblastom operiert worden.
Ein Rezidiv wurde im Februar 01 entfernt.( nach Strahlenterapie und Chemo). Erliegt jetzt zu Hause in einem Krankenbett im Wohnzimmer und wird von meiner Mutter und dem Pflegedienst liebevoll versorgt.Ich sehe, dass sein Zustand sich verschlechtert und habe aber das Gefühl, nicht alle getan zu haben, um sein Leben zu verlängern. Er war sein Leben lang ein sehr guter Sportler und hat sich sehr gut auf seine bevorstehende Rente vorbereitet.Es tut mir so leid für ihn. Mich würde interessieren, ob jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat bzw. noch macht. Ich habe zuerst gedacht, dass ich meinem Vater nie die Windeln wechseln könnte, habe es aber dann einfach getan und mich gefreut, dass ich ihm irgendwie helfen konnte. Immer wieder frage ich mich, wie so eine fiese Krankheit überhaupt enstehen kann. Ich vermute, dass es vielleicht im Zusammenhang mit dem Unfalltod meiner Schwester zusammenhängt(96). Über Antworten oder auch Erfahrungsberichte würde ich mich sehr freuen, weil wir Angehörigen dadurch vielleicht auch ein bisschen mehr Kraft bekommen.

Gruß, Kristin

Hallo Kristin,

auch bei meinem Vater (in ein paar Tagen 59 Jahre) wurde ein Glioblastom diagnostiziert (08/01). Er wurde bereits operiert und nächste Woche wird seine Maske für die Strahlentherapie angefertigt. Auch ich fühle mich der Krankheit so hilflos ausgeliefert. Oft suche ich im Internet nach der rettenden Therapie und will eigentlich nur hören, alles wird wieder gut! Leider finde ich sehr oft, nur das Gegenteil. Meine Hoffnung sinkt... aber ich will nicht aufgeben, vor allem weil ich sehe wie gut es meinem Vater im Moment geht und ich spüre, daß er bereit ist zu kämpfen. Die Informationsflut und all die ungewissen Versuche der richtigen Therapie machen mir Angst, was ist, wenn wir uns einfach nur auf die Ärzte verlassen??? Und was ist, wenn wir alles versuchen und trotzdem....? Deshalb die Frage ist nicht: WAS haben wir alles getan? sondern: Sind wir da für ihn? Und diese Frage kann ich bei dir (und auch jetzt schon bei mir) mit einem klaren "Ja" beantworten!!

Die Frage nach dem "Warum?" hat uns unser Hausarzt auch "verboten" zu stellen. Er meint, es ist schlicht und einfach Schicksal. Und es gibt keinen Grund und keine Schuld dafür. Mein Vater hat sich erst vor kurzer Zeit einer Darmspiegelung unterzogen, da Darm- (und Brust-)krebs in der Familie schon vor kam. 3 Geschwister meines Vaters sind bereits an Krebs gestorben. Übrig sind noch 2 und mein Vater. Du kannst Dir vorstellen, daß mir die Diagnose wie Hohn vorkam. Er hat nicht geraucht, nicht getrunken, hat auf seine Ernährung geachtet, Krebsvorsorge gemacht... und dann erwischt es dich von einem Tag auf den anderen an einer Stelle, an die keiner gedacht hatte. Schicksal - genieße jeden Tag und freue dich daran! Leicht gesagt, aber im Moment fällt es mir manchmal sehr schwer.

Weiterhin viel Kraft für Euch alle!
Ganz liebe Grüße, Carola

Hallo,
meine Mutter hat auch ein Glioblastom, seit 08/2000. Es hilft mir sehr an der Hirntumormailingliste teilzunehmen, ich kann es immer wieder nur allen Angehörigen und Betroffenen empfehlen sich dort anzumelden. Wie das geht steht auch unter www.hirntumor.de Der Erfahrungsaustausch in der Mailingliste ist sehr groß, da zur Zeit über 3oo Teilnehmer darin sind und jeder jede mail lesen kann.
Alles Gute Andrea

Hallo Kristin: Meine Mutter (61) hat im Januar die Diagnose bekommen.Nach Bestrahlung und Chemo geht es Ihr nun zunehmend schlecher . Sie liegt wie dein Vater in einem Pflegebett im Wohnzimmer und muß komplett versorgt werden. Da ich Krankenschwester bin wird fällt mir die Pflege nicht schwer. Es ist aber sehr schwer meine Mutter dort liegen zu sehen wie Sie von Tag zu Tag schwächer wird.Ich habe mit Ihr auch über den Tod gesprochen.Eines Tages fing Sie von selber an .Das hat mich sehr beruhigt wenn es auch sehr schwer war. Aber ich habe mir immer gewünscht das Sie mit mir darüber spricht,so konnte ich Sie wenigstens Fragen ob ich ihr noch irgendeinen Herzenswunsch erfüllen könne oder ob Sie Angst vor dem Sterben hat.
Das einzige was ich und meine Familie noch für Sie tun können ist bei Ihr zu sein .Sie zu Pflegen und Sie auf Ihrem letzten schweren Weg zu Begleiten .Es wird sehr Schwer ,aber später werde ich bestimmt sehr dankbar sein die letzte Zeit so Intensiv wie möglich mit Ihr verbracht zu haben.
Ich wünsche allen die den gleichen Weg noch vor sich haben viel Kraft .
Susanne

hallo Kristin, ich habe die schreckliche Krankheit über 7 ,5 Jahre bei meiner Ehefrau erleben müssen. Astro II OP 09/93, Rezidiv OP 05/95 Astro III anschl, Bestrahlung und 3 x ACNU , Rezidiv 11/95 das sich dann bis 08/99 nicht verändert hat. Bis dahin nur regelmäßige Kontrollen. Ich habe den Ärzten vertraut, wußte aber nichts über den weiteren Verlauf der Krankheit. Rezidiv OP 10/99 anschl. 6 x ACNU mit lokaler Hyperthermie. Ab 04/00 Rückenwirbelbrüche durch zuviel Kortison. Die Schmerzen waren bis zum Rezidiv 12/00 das größte Problem. Wir wurden nach der Chemo ziemlich allein gelassen. Der Zustand verschlechterte sich zunehmend. kein Arzt fühlte sich zuständig. Deshalb ist es sehr wichtig an die richtigen Ärzte zu geraten. Es gibt leider nur wenige Ärzte, die helfen können bzw. wollen. Die meisten Ärzte geben Dich bei der Diagnose schon auf. Meine Frau hat nach der 3 OP noch 17,5 Monate gelebt. dabei war m.E. die Teilnahme an der POLY-ICLC-Studie entscheident für die Überlebenszeit, die aber in den letzten 12 Monaten infolge der Knochenschädigung durch Kortison nicht mehr lebenswert war. Von der vielzitierten Lebensqualität konnte keine Rede mehr sein. Darüber bin ich auch heute noch enttäuscht und verbittert. Wenn Du einen weiteren Erfahrungsaustausch wünscht, dann ruf mich bitte an: Tel. 02961/794-240 dienstlich oder am Abend 02964/526. Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft. Günter !

Hallo Kristin,
mein Vater starb am 24.08.01 in Folge eines Glioblastoms, das vor 2 Jahren festgestellt wurde. Nach der Operation und Bestrahlung war alles ok. Nach 8 Monaten wuchs ein neuer Tumor der angeblich weder zu operieren noch zu bestrahlen wäre, da wir dies erst gemacht hätten. Es folgte eine Behandlung mit Temodal. Als nun vor 3 Monaten der Tumor (vor 6 Monaten verkleinerte er sich) wieder wuchs und auch noch ein 2. dazu kam, beschloß mein Vater (56 Jahre) keine Chemo mehr zu nehmen. Wir fingen eine Behandlung durch einen Geistheiler an (die ganzen 2 Jahre haben wir homöophatisch mitbehandelt). LBis zu diesem Zeitpunkt ging es meinem Vater blendend. Keine Schmerzen, großer Lebenswille, große Hoffnung!!!! Leider haben sich angeblich wegen der Tabletten-chemo seine Schleimhäute in der Speiseröhre, Darm und Magen aufgelöst. Dies machte sich jedoch erst die letzten 8 Wochen bemerkbar, indem er nicht mehr essen und trinken konnte. Wir haben ihm dann durch eine Magensonde ernährt. Auch er mußte die letzten 8 Wochen gewickelt, gewaschen werden, jedoch glaube ich, daß er es nicht mitbekam. Letztendlich schlief er ganz friedlich ein. Gebt die Hoffnung nicht auf!!! Auch für uns ist es sehr schwer - aber wir sehen uns alle einmal wieder. Einer geht voraus, die anderen folgen irgendwann. Viel KRAFT und HOFFNUNG für Euch!