Thema: Glioblastom

Hallo,

meine Mutter erkrankte 5/1994 an einem GBM (WHO Grad IV). Wer möchte Erfahrungsaustausch ? Viele Grüsse...

Liebe Claudia,

es interessiert bestimmt alle.
Kannst du nicht den Krankheitsverlauf und die Behandlung deiner Mutter hier
im Forum etwas ausführlicher darstellen?

Gruß
Monika

Mich persönlich interessiert es auf jeden Fall, da bei meinem Vater jetzt dieselbe Diagnose gestellt wurde. OP vor 2 Wochen sehr gut verlaufen, Strahlentherapie bzw. Teilnahme an klin. Studie folgt in Kürze. Denke gleich wie Monika, daß es sicherlich viele Leute interessiert, deshalb Veröffentlichung am besten hier im Forum.

Würde mich freuen!

Hallo Claudia,
Carola und Monika haben eigentlich Recht.Am effektivsten für dich und alle Betroffenen ist ein
Austausch hier im Forum. Daß Deine Mutter bereits 6 Jahre mit dieser Krankheit lebt macht jedenfalls
Mut und Hoffnung. Es wäre nun interessant wie es ihr geht und ergangen ist.
Sonja

hallo claudia, mich interessiert auch sehr, wie man deine mutter therapiert hat, denn meiner geben die mediziner nur noch wenige wochen nach ihrer gbm-diagnose im juli.

Hallo Claudia!
Bei meinem Vater wurde das Glioblastom (Grad IV.) vor 8 Wochen festgestellt. Heute geht es Ihm schon sehr schlecht. Er spricht kaum noch und die gesamte Koordination der Bewegungsabläufe funktioniert nicht mehr. Wir haben Ihn zur Pflege zu Hause aber das ist Schwerstarbeit. Wie ist der Krankheitsverlauf bei Deiner Mutter?

Hallo Claudia,
auch ich gebe den anderen Recht bitte gib im Forum Anwort wie der Krankheitsverlauf war und ist. Mein Mann wurde 8/2000 teiloperiert. Seit ca zweiwochen kann er das Bett nicht mehr verlassen. Es geht ihm nicht gut.
Viele Grüße Jutta

Hallo Claudia, nochmal ich. Hatte meine Email-Adresse zum persönlichen Erfahrungsaustausch mitangegeben. Leider habe ich die Nutzerhinweise nicht gelesen und deshalb wurde die Adresse automatisch gelöscht. Es wird vorgeschlagen, sich im "Chat" auszutauschen. Bisher habe ich mich noch nicht rein getraut, wenn Du mir aber einen Termin nennst, bin ich dabei! :-)

Hallo Carola,

Es wird vorgeschlagen, sich im "Chat" auszutauschen. Bisher habe ich mich noch nicht rein getraut,---------------------------------

na, was denkst du den was wir da tun? ;-) ;.)
Bisher haben wir noch keinen etwas getan!!!!!!!!!!!
Den einen gefällt es , den anderen nicht.
Es wird gelacht, Spaß gemacht, Informationen weitergegeben,
Trännen werden getrocknet
übers Sterben und ein Leben danach nachgedacht
einfach über alles reden was du möchtest das ganze liegt ja auch in deiner Hand!

wenn Du mir aber einen Termin nennst, bin ich dabei! :-) fast jeden abend ab 21 Uhr

wenn du einen Namen liest und dir keiner antwortet dann geh auf Optionen
und sende einen sound!!!!!!!!!!!!
Du wirst sehen es meldet sich dann jemand!
Also keine Angst und ran an den Feind.

bis bald Traudl

Hallo Ellen,
es tut mir sehr leid für deinen Vater. Wurde er schon operiert bzw. ist eine weitere OP vorgesehen? Meine Mutter verstarb im März 1997 (Diagnose im Mai 1994). Also sie hat verhältnissmäßig "lange" überlebt (bei der Diagnose). Sie hatte nach der 3. OP an einer Studie teilgenommen. Sie nahm Tamoxifen. Manchmal denke ich, dass Sie vielleicht deshalb so "lange" überlebt hat. Sie wurde 3 Mal auf Grund ihres Alters (40 Jahre) und ihrer allgemeinen guten Verfassung operiert. Allerdings wurde es nach der 2. und 3. OP nie (mit der Sprache) mehr so gut wie nach der 1. OP. Sonst ging es ihr körperlich, bis 6 Monate vor ihrem Tod, einigermaßen gut (wenn das man überhaupt so ausdrücken kann). Die letzten 6 Monate allerdings waren schrecklich, sie konnte nicht mehr laufen, nicht mehr sprechen- sie lag nur noch im Bett. Ich habe sie auch zu Hause gepflegt und kann dir nur zustimmen, dass ist wirklich Schwerstarbeit. Und das kam von heute auf morgen, dass sich Ihr Zustand so drastisch verschlimmerte. Auch heute kann ich das alles einfach nicht vergessen, deshalb habe ich mich auch hier gemeldet. Ich kann wirklich alle Betroffenen so gut verstehen.......
Bis bald
Claudia

Hallo Ralph,
wie oft wurde deine Mutter operiert? Wie alt ist deine Mutter. Besteht denn nicht die Möglichkeit einer weiteren OP?. Wie gesagt meine Mutter hat Tamoxifen, sie wurde 3 Mal operiert. Sie hat immerhin knapp 3 Jahre überlebt. Wobei die letzten 6 Monate schrecklich waren. Ist deine Mutter zu Hause?
Melde dich, alles Gute
Claudia

Hallo Carola,

ich würde gern mal mit dir chatten. Vielleicht morgen 31.8., 21 Uhr?
Bitte melde dich,
Viele Grüße
Claudia

Liebe Jutta,

Wie oft ist dein Mann schon operiert worden? Bei dieser Teil-OP konnte dann sicher nicht alles entfernt werden, oder?
Viele Grüße
claudia

Hallo Claudia!
Vielen Dank für Deine Antwort. Bei meinem Vater ist der Tumor schon zu groß, deswegen inoperabel. Er reicht auch in beide Gehirnhälften hinein. Man hat uns gesagt wenn operiert werden würde, wäre mein Vater nur noch eine lebende Hülle. Bei meinem Vater wird der Zustand von Tag zu Tag schlechter. Die Diagnosestellung ist doch erst 8 Wochen her, aber er kann nicht mehr laufen und auch nicht sprechen. Es ist furchtbar zu sehen wie er leidet.

Hallo Ellen,
wie alt ist denn dein Vater? Wann habt Ihr zum 1. Mal Symptome bei Ihm bemerkt?
Hast du dir auch eine zweite Arztmeinung eingeholt?
Viele Grüsse
Claudia

Hallo Claudia,
vielen Dank für Deine Antwort.
Als mein Mann am 14.08.2000 operiert wurde war der Tumor 4 auf 4 cm groß. Ca 50%konnten entfernt werden. Nach Bestrahlung, Temodal und Fortecortin ging es ihm eigentlich ganz gut. Zusätzlich hat er Heilpraktiker Medikamente eingenommen, um die Blutwerte zu stabiliesieren. Wir sind sogar einigemale nach Österreich zu einem Heiler gefahren, da bekam er auch natürliche Medikamente aus dem Tibet.
Aber im August 2000 sagten die Ärzte schon, daß sie kein zweitesmal mehr aufmachen und mein Mann hat nur noch einige Monate zu leben. Seit 20. März hat er einen " Schlaganfall" ist seitdem halbseitig gelähmt. Seit März merke ich wie mein Mann sich immer mehr von mir verabschiedet. Habe ihn bis jetzt alleine gepflegt. Doch seit drei Wochen ist er zu schwach um das Bett zu verlassen. Seit heute lasse ich den Pflegedienst einmal täglich kommen. Es ist alles so schwer.

Gruß Jutta

Mein Vater ist erst 51 Jahre. Natürlich haben wir uns mehrere Arztmeinungen eingeholt. Wir haben jetzt schon 4 Ärzte konsultiert und immer daselbe gehört. Auf die 5. Meinung warten wir noch, da ich die Unterlagen die Woche nochmal nach Berlin an Dr. Vogel ins Gertraudenkrankenhaus geschickt habe. Wir hoffen von Ihm noch etwas anderes zu hören.
Wir wollen auch an dem Hirntumor Infotag in Köln teilnehmen.Bis bald !
Viele liebe Grüße Ellen

Werde da sein!