Glioblastom

Hallo,

ich habe eine Schwester, die vor 6 1/2 Jahren rechtsseitig ein anaplastisches Astrozytom III hatte. Nach OP (bei der man nur 80 % entfernen konnte) bekam sie Bestrahlung. Auf Chemo hat sie verzichtet. Wir haben Weihrauch (H15) "entdeckt" und sie nahm es gleich zur Bestrahlung und brauchte dadurch kein Cortison nehmen. Trotz einer "Lebenserwartung 1-2 Jahre durch die Ärzte kommuniziert" hatte sie jetzt 7 schöne Jahre. Nun kam dieses Jahr der Krebs zurück in Form eines Rezidives Glioblastom IV. Sie wurde im Juli operiert und bekommt nun Chemo und Bestrahlung. Nun aber zu meiner eigentlichen Frage:
Sie ist seit der OP linksseitig so gut wie gelähmt. Sie kann zwar den Fuß minimal bewegen, die linke Hand nicht - also momentan ein Pflegefall. Wer hat Erfahrung, ob diese Lähmungen wieder zurückgehen? Gibt es irgendwelche Möglichkeiten die "Heilung" zu unterstützen außer Physiotherapie??

Hallo Helfer, mein Mann war 2011 nach OP Glioblastom auch linksseitig völlig gelähmt. Er saß einige Monate im Rollstuhl. Er hat dann eine Physiotherapie ambulant gemacht. Die Übungen und Massagen habe ich
mir zeigen lassen, u. zusätzlich gemacht.
Zwischen Bestrahlungen und Chemo hatte mein Mann bis zur nächsten Chemo drei Wochen Pause. In dieser Zeit hat mein Mann eine ambulante Reha in der Heliosklinik in Damp gemacht. Danach konnte er wieder laufen. Heute kann er ein ganz normales Leben führen, es ist nun über drei Jahre her.
Bei meinem Mann war es ein Hirnödem, was die Lähmungen ausgelöst haben. ( Cortisoneinnahme) Man braucht aber viel Geduld, die Lähmungen waren nach vier Monaten weg.
Ich wünsche euch viel Glück u. Kraft

Hanna

Hallo Hanna,

vielen Dank für die schnelle Antwort. Das macht Mut, da ich manchmal schon denke, es ist der Anfang vom Ende.....

Hätte noch eine Frage, wie habt Ihr die Zeit bis er wieder gehen konnte geschafft. Bei uns ist das Problem, dass ich arbeiten muss, meine Schwester alleine lebt und niemand da ist, der sie bis dahin pflegen kann...

Lieber Helfer,

bitte umgehend eine Pflegestufe für deine Schwester beantragen! Dies könnt ihr formlos bei der Pflegekasse einreichen. Bereits vor Genehmigung bzw. Einstufung könnt ihr die Hilfe eines Pflegedienstes in Anspruch nehmen.

Liebe Grüße
tinchen

Liebe Helfer und ihre Schwester,

zuerst möchte ich auch dich herzlich hier im Forum begrüßen und wünsche euch dass ihr mit vielen Fragen und Problemen euch gut "aufgehoben " fühlt. .
Leider kommen da von meiner Seite auch ein paar Fragen, die euch aber durch Antworten von "unserer Seite"genauere Informationen geben könnten.

So wie ich es verstanden habe, ist ja deine Schwester seit der Operation im Juli halbseitig eingeschränkt.
Wie habt ihr bis jetzt diese Schwierigkeiten der Einschränkungen bewältigt?
Lebt sie schon wieder in ihrer Wohnung?

Ich kann @Hanna`s und @tinchen`s Empfehlungen nur unterstützen und möchte euch auch noch eine weitere Möglichkeit der zusätzlichen Betreuung ans Herz legen.

Alle großen , karitativen Organisation ( Caritas, Malteser , AWO usw. ) haben häufig in kleineren und größeren Städten eine Einrichtung für eine Tagesbetreuung geschaffen.Diese könnte für deine Schwester und dich sehr hilfreich werden.
eine Pflegestufe würde deine Schwester bei diesen Einschränkungen absolut bekommen . Wie Tinchen beschrieben hat, muss da ein Antrag an die Pflegekasse, ( ist ja die zuständige Krankenkasse deiner Schwester) entweder telefonisch, besser aber schriftlich gestellt werden.

Dann kommt der MDK vorbei und stellt die Pflegestufe fest. An eurer Stelle würde ich die Situation bei der Krankenkasse als sehr dringlich schildern, was sie ja auch ist.Durch diese Einstufung bekommt deine Schwester eine bestimmte Bezuschussung, die ihr ja wohl braucht für die weitere Betreuung. Jetzt bekommt sie ja wohl Krankengeld?

Wenn es möglich ist, würde ich deiner Schwester eine Reha sehr empfehlen. Häufig führt sie zu guten Verbesserungen des körperlichen Zustandes als auch der seelischen Probleme.

Nun , noch einmal zu deiner Frage, bzw. verständlichen Angst... Ist es der Anfang vom Ende ? ...

Das kann es sein, braucht es aber durchaus nicht !!....
Wie du so schön und richtig geschrieben hast, hatte deine Schester schon 7 gute Jahre mit einem Astrozytom III...

Es besteht durchaus die Möglichkeit, dass ihr auch mit einem Glioblastom eine längere Lebenszeit vor euch habt, als du es dir im Moment vorstellst.

Versucht doch, obwohl es nicht so einfach ist, aber ihr habt ja dieses "Geschenk des längeren Überlebens " schon einmal gespürt , auch dieses wieder für die kommende Zeit zu entwickeln.

Soviel wie möglich realisieren und machen, was sich deine Schwester schon immer gewünscht hat und nichts mehr auf die "lange Bank" schieben.

Weiterhin würde ich euch, auch dadurch dass ihr H15 "entdeckt " habt, die Seite "www.biokrebs.de" empfehlen an zuschauen und sich damit auseinander zu setzen, wenn ihr es nicht schon getan habt und einen Arzt eures Vertrauens gefunden habt. Ein ganzheitlich arbeitender Mediziner kann doch durch verschiedene Komplementär-Therapien eine Erleichterung der Beschwerden erreichen.

Ich wünsche euch ein gutes Leben mit hoffentlich baldiger Besserung der Einschränkungen und sehr vielen gelebten "kleinen Freuden".

Herzlichst
Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben... für immer... und dennoch auch im Hier und Jetzt

Erst einmal ein großes Dankeschön an alle für die Informationen und das Gefühl, nicht alleine zu sein. Werde umgehend Pflegestufe beantragen und auch alternative Medizin "durchforsten".

An Gramyo: Zuerst war meine Schwester in der Klinik, wo sie operiert wurde und anschließend kam sie sofort in eine Krebsklinik zur Bestrahlung und Chemo. Sie kann - solange sie nicht mobil ist - nicht in ihre Wohnung zurück, da diese nicht behindertengerecht ist....

Ich wünsche allen erst mal ein gutes Wochenende!

Liebe Helfer und ihre Schwester,

vielen Dank für deine Informationen. Am besten wäre natürlich nach dem Krankenhausaufenthalt eine anschließende Reha. Da könnte die Mobilität durchaus noch gesteigert werden.

Bitte, lass KEINE Änderungen in der Wohnung vornehmen (sehr , sehr wichtig!!), bevor nicht die Pflegestufe feststeht.
Die Krankenkasse und auch die Pflegekasse übernehmen die Kosten von sehr vielen Veränderungen oder auch Hilfsmittel, aber eben halt nicht, wenn du sie vorher machen lässt , bzw. bestellst.

Herzliche Grüße an dich und deine Schwester
von Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben... für immer ... und dennoch auch im Hier und Jetzt