Thema: Glioblastom am Kleinhirn

Guten Morgen liebe Mitglieder,

wie sind eure Erfahrungen mit dem Tumor am Kleinhirn? Bei meinem Mann ist es eine Abtropfmetastase am Kleinhirn. Er wurde mit der hohen Dosis 11 mal bestrahlt und seitdem ist er „stabil“. Die Ärzte sagen sogar, dass der Tumor rückläufig ist, was ich ehrlich gesagt nicht richtig glauben kann. Seit der Bestrahlung ist er halbseitig gelähmt, er bekam eine 5gy mit dem Gammaknife, die restliche Dosis wurde er mit dem normalen Tomotherapie-Gerät bestrahlt. Er hat vor der Bestrahlung noch einen Shunt bekommen, damit das Nervenwasser abgeleitet wird.
Er ist dauermüde, hat auf nichts Lust, alles ist ihm egal, Schmerzen hat er auch keine. 2 x Wöchentlich hat er Physio, aber es scheint, dass wir seit Wochen an einem Punkt sind, wo es nicht mehr weiter voran geht. Es wäre natürlich toll, wenn er nochmal alleine auf die Beine kommt.

Nachdem es ihm nach seiner OP letztes Jahr schnell wieder so gut ging, dass er fast wieder der alte war, war ich so hoffnungsvoll. Die Diagnose dieses Jahr war einfach ein Schock - aber so geht’s uns ja allen...
Ich freu mich auf eure Beiträge!

Schönen Sonntag
Die junge Mama

Hi, bei meiner Freundin wurde ebenfalls ein Tumor im Ventrikel am Kleinhirn festgestellt. Leider schon mit Anteil im Stammhirn. Der Teil im Kleinhirn wurde operiert und bestrahlt. Am Anfang war nicht mal sitzen möglich. Sie ist einfach umgekippt. Mittlerweile kann sie wieder mit dem Rollator halbwegs selbstständig laufen und auch das Laufen ohne Hilfsmittel klappt wieder wenn auch nur sehr langsam. Zusätzlich zur Bestrahlung haben wir Hyperthermie, DCA Infusionen, Curcuma Infusionen, eine dendritische Zelltherapie mit Echovirus als Wirkverstärker und TTF machen lassen und machen es auch immer noch regelmäßig. Seitdem wir zusätzlich zur Bestrahlung die anderen Sachen machen lassen geht es ihr von Tag zu Tag besser. Sie trainiert jeden Tag sehr fleißig und immer wieder macht sie fortschritte. Es kann auch mal dauern bis es weiter geht, aber es wird bestimmt wieder ein Schub kommen. Die Müdigkeit kann daher kommen das der Körper am kämpfen ist. Gerade bei jungen Menschen kann es sein das das Immunsystem auf dem Tumor reagiert und ihn angreift. Ohne Hilfe schafft es das Immunsystem aber nur ganz selten den Tumor alleine zu schaffen. DCA könnte bei nicht so guter finanzieller Lage eine Möglichkeit sein. Habe bei einer jungen Frau aus Österreich mitbekommen das sie einen Tumor seit 6 Monaten damit stabil hält. Immer mehr Onkologen in Privatpraxen behandeln damit. Bei TTF was die Kasse bezahlt, gibt es den Verdacht das es bei jungen Menschen helfen kann, den Tumor zu enttarnen und das Immunsystem zu aktivieren. Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen.

Beste Grüße

Lieber Till, ich finde es erstaunlich, dass der Tumor am Kleinhirn auch noch operiert wurde bei deiner Freundin. Alle Neurochirurgen, denen ich den Befund geschickt habe, wollten auf keinen Fall dort operieren, wo der Tumor bei meinem Mann sitzt. Sie sagten wirklich alle unabhängig von einander, dass er nicht mehr aufwachen würde, dass die Schäden durch die OP zu groß wären.
Ich finde es großartig, dass ihr die Curcumin Infusionen macht. Diese haben meinen Mann letztes Jahr nach der OP, also während der Bestrahlung sehr geholfen. Dieses Mal hat er sie auch nach der Bestrahlung bekommen, auch VitaminC hochdos., sogar 150mg iv und Arthesunat, aber seine Venen sind inzwischen so schlecht, dass die Venensuche allein schon eine echte Tortur für ihn ist. Zwischenzeitlich haben wir auch über einen Port nachgedacht aber mein Mann hat sich dagegen entschieden.
Natürlich denkt er sich, ich hab das Zeug schon letztes Jahr intensiv genommen und der Tumor ist trotzdem zurück...

Alles Liebe und bei Fragen zu den Infusionen melde dich!

Die junge Mama