Glioblastom Angehörige und Therapieverlauf

Liebe Forummitglieder,

nachdem ich mich seit 4 Wochen hierher reingetraut habe, möchte ich nun etwas schreiben. Vor 4 Monaten wurde bei meinem Mann (49)die Diagnose Glioblastom gestellt. Ich bin sicher, dass ich hier nicht beschreiben muss was diese Diagnose alles bei einer Familie auslöst. Wir haben zwei Kids und leider keinerlei Familie oder Verwandschaft, die uns in dieser Situation unterstützt. Nach ein Paar kurzen "Nervenverlieren", versuche ich irgendwie die Situation zu meistern. Nach der OP wurde ein Herd komplett entfernt, zwei kleinere sind noch da (können aber auch operiert werden), ein weiterer wohl der Ursprungstumor sitzt nicht so günstig. Der NC hat es als nicht operabel eingestuft, die 2 Meinung besagt, teiloperabel. RT folgte, danach Chemo. Temodal plus CCNU mit 36 Tage Pause nach neuen Ergebnissen einer Studie. Sind im Moment am Anfang des 2 Zyklus. Kurz nach der Bestrahlung ein MRT. Progressiv. Daraufhin wurde eine FET PET Untersuchung gemacht. Beurteilung: wenig aktiver Tumor im Vergleich zur MRT. Aussage des Strahlentherapeuten: es liegt eine Pseudoprogression vor. Laut unser Neuroonkologe - viel Nekrose. Gestern erneute MRT und heute bei der Ergebnissbesprechung der Schock - der kleine Herd um 3 mm gewachsen. Der Große allerdings verkleinert. Unser Professor war leider im Urlaub und die katastrophale und arrogante Vertretung hat kaum was dazu gesagt. Die PET Untersuchung war vor 1 Monat, die letzte MRT vor 2. Irgenwie finde ich die Befunde kontrovers. Kann eine Pseudoprogression bzw. Nekrose sich weiter ausbreiten. Ist der Tumor doch gewachsen ? Nach der PET hat man gedacht, die Therapie schlägt an. Ist es doch nicht der Fall ? Bin total verzweifelt !

Habe jetzt die MRT Bilder zu unserem Strahlentherapeuten geschickt. Er wird es in dem Tumorboard vorstellen. Kann nur heulen. In Heidelberg waren wir auch. Während der RT. Professor Wick meinte, dass die Therapie sollte aufgrund des positiven Promoters anschlagen sollte. Irgendwie kann aber wohl jeden Tag eine Überraschung parat haben.

Das nächste MRT soll jetzt in 6 Wochen sein.

Liebe Arika
Jetzt nur ganz kurz, komm grad von der Arbeit und bin total platt...später mehr...... sorry
Ich weiß was Du durchmachst.
Ja, man kann verzweifeln. Macht man auch....
Hol Dir UNBEDINGT Hilfe!!! Psychoonkologe, Sozialdienst, Pflegedienst (auch wenn Du den grade nicht brauchst..... mir hat es geholfen da schonmal Kontakt aufzunehmen)
Das Leben wird unkalkulierbar. Ich hab 3 Monate gut funktioniert und hatte dann einen Komplettzusammenbruch. Das war leider nicht sehr hilfreich in unserer Situation.
Und.... Statistik ist nicht alles..... unsere Prognose war 7/14 total beschissen..... aber mein Liebster ist immer noch bei mir. Allerdings nicht als Partner. Es ist aber unglaublich, an was man sich alles gewöhnen kann.Wir genießen jeden guten Tag. LG

Liebe Arika,
ich kann Deine Verzweiflung sehr gut verstehen.
Du hast hierher einen richtigen Weg gefunden und wirst weitere Antworten erhalten.
Zunächst nur so viel.
Ein MRT direkt im Anschluss an eine Bestrahlung wird nicht empfohlen, da es wenig aussagekräftig in Bezug auf die Veränderung beim bestrahlten Tumor ist. Der Tumor wird durch die Bestrahlung ja nicht in Nichts aufgelöst, sondern die Zellen werden in ihrer Teilungsphase am Bilden neuer Zellen gehindert. Die Zellreste bleiben da. Sie stellen die im MRT zu sehende "Nekrose" dar, abgestorbene, nicht teilungsfähige Zellreste. Diese werden erst im Verlaufe mehreren Wochen bis Monate aufgelöst und mit den Flüssigkeiten aus dem Gehirn wegtransportiert. Da ist es für jeden Arzt schwierig, zu erkennen, wie sich die Bestrahlung auf den Tumor ausgewirkt hat.

Sehr gut ist, dass das PET gemacht wurde, mit dem man feststellen kann, ob stoffwechselaktive Zellen in dem bestrahlten Bereich vorhanden sind. Davon gibt es offensichtlich wenige. Und das ist ein gutes Ergebnis, an dem Du Dich festhalten und Deinen Mann stärken solltest!

Ob das aktuelle MRT wirklich eine Tumorvergrößerung oder die sich ausbreitende Nekrose oder das sich um bestrahlte Tumoren herum bildende Ödem (als Entzündungsreaktion) zeigt, ist nicht hundertprozentig sicher. Bis dahin solltet Ihr optimistisch dem PET-Ergebnis und den zu erwartenden Entscheidungen der Tumorkonferenz vertrauen. Die Tumorkonferenz kann weitere Therapievorschläge unterbreiten. Da gibt es noch so einiges! Insebsondere auch bei dem günstigen Promoter.

Ich habe das Gefühl, dass Ihr gute Ärzte um Euch habt (naja, die Vertretung...).
Bleibt zuversichtlich,nehmt die Therapien als Chance wahr und lasst Euch von vermeintlichen Rückschlägen nicht entmutigen.
Beste Grüße
KaSy

Danke für den Zuspruch. Ich werde versuchen das eine oder das andere umzusetzen, obwohl es nicht so einfach ist.

Hallo Arika,
Bei meinem Mann hat man 3 Monate nach OP ein MRT gemacht und einen Progress festgestellt. Einer der Zweitmeinungs-Ärzte meinte, dass es auch Nekrotisches Gewebe sein kann, also "nur" ein Pseudoprogress. (KaSy hat es gut beschrieben!) Man könne das erst 3 Monate nach Ende der Bestrahlung sagen (nicht 3 Monate nach der OP).
Allerdings ging es meinem Mann so beschissen, sodass für die behandelnden Ärzte nur ein "Weiterwachsen" plus Ödem als Erklärung in Frage kam. War mir letztendlich egal...denn durch den "Progress" wurde die Therapie umgestellt, wovon mein Mann sehr gut profitiert. Zunächst sind wir aber durch die Hölle gegangen, so ähnlich wie du es beschreibst.

In circa zwei Wochen ist nun das nächste MRT, später als eigentlich geplant. Egal, denn es geht ihm gerade so gut. Wir klammern uns an unsere Definition: wenn es ihm gerade so gut geht, dann müssen die Bilder doch gut aussehn. oder?!? tja: Was, wenn nicht?!?! Ich habe Höllenängste.

Wichtig finde ich:
- schaffe dir ein Netzwerk (Psychoonkologie, Palliativ, Brückenschwestern, Krebsberatungsstellen, Psychotherapie, etc.), damit du Ansprechpartner hast, sobald du sie braucht.
- dann sorge gut für dich!! schaffe "tumorfreie" Zonen. Wenigstens ein klitzekleines bißchen. (Hobbies, Freundinnen, Job (!!!), ...). Ist schwer. aber versuche es!!
- und versuche, den Moment zu geniessen. --- Weißt du, eigentlich kann es doch bei jedem von uns im nächsten Augenblick vorbei sein. Wir haben leider Ehemänner, die ein Arztbrief haben, wo drin steht, dass es meist weit vor der Rente soweit sein wird. (Aber viele halten sich ja doch nicht an Statistiken. *grins* ). Das ist einerseits die Hölle, weil wir Angehörigen nun mit der Angst und Sorge leben müssen und der Tatsache der Endlichkeit ins Auge sehen müssen. Ich versuche irgendwie, jeden Tag die Chance zu sehen, unser Zusammenleben bewußter zu leben (wir haben aber auch gerade verdammt viel Glück (!!!!), dass es meinem Mann so gut geht. fast wie früher... Dieses Glück macht mich trotz aller Tragik und Dramatik glücklich!)
LG, Justina



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Leben ist das, was geschieht, während man gerade eifrig andere Pläne schmiedet. (John Lennon)

Liebe Justina,

Danke für deinen Zuspruch ! Es ist wunderbar, dass es deinem Mann so gut geht. Es ist wohl bei dieser Krankheit wirklich mit viel Glück verbunden. Ich versuche wie es geht eine Stabilität in das Leben zu bringen. Leider holt mich oft diese beschießene Situation ein.

Welche Therapie bekommt dein Mann den ? Nicht Temodal ? Mein Mann hat positiven MGMT Promoter und wird mit CCNU plus Temodal behandelt. Gerade haben wir mit den 2 Zyklus begonnen. Körperliche geht es ihn ganz ok, Gott sei Dank! Nur öfter die Müdigkeit, leichte Appetitlosigkeit und hier und da mal vergisst er was. Ich denke, es kann u.a auch eine Folge der Bestrahlung sein.

LG

Liebe Arika, ich habe nach der Strahlentherapie lange mit Gedächtnisproblemen zu tun gehabt, die nur sehr langsam besser wurden, das hängt aber von Bestrahlungsgebiet ab, das bei mir frontal war.
Die Müdigkeit hatte ich besonders während und noch mehrere Wochen nach der Bestrahlung.
Appetitlosigkeit hatte ich nicht, ( sondern leider Übergewicht).
Die Müdigkeit könnte auch eine Folge der Chemo sein, die verlangt dem Körper einiges ab.
Nutze alle Tipps von Justine für ein gemeinsames schönes Leben und lasst Euch vom Tumor nicht runterziehen.
KaSy

Hallo Arika,
mein Mann bekam die Standard Therapie nach Stupp. Also OP, dann Bestrahlung PLUS Temodal. (trotz MGMT neg.)
Sieben Wochen nach Bestrahlungsende kam das vorgezogene MRT (er wurde immer schwächer und seine Halbseitensymptomatik immer schlimmer). Dort wurde der Progress mit Hirnödem festgestellt. Man hat sofort mit Avastin begonnen. (und das Kortison erhöht) Körperlich besserte sich sein Zustand, aber er rutschte in eine tiefe Depression.
Geholfen hat die Palliativstation!! Samt Avastin, Seroquel und ein ganz streng geregelter Tagesablauf.
Heute geht es ihm erstaunlich gut. Bin ganz im Glück. Daran hatte ich nicht mehr geglaubt. Deshalb hat die Klinik vor vier Wochen mit CCNU begonnen. Aktuell keine Blutwertveränderungen. Kortison ist ausgeschlichen. Braucht er nicht mehr.
Hoffe sehr, dass es noch lange so bleibt.
Wir fahren demnächst erstmal ein paar Tage weg!!!
LG, Justina

Liebe Justina,

ich drücke euch die Daumen für das kommende MRT und dafür, dass es deinem Mann weiterhin so gut geht. Genießt die Urlaubstage! Wir fahren nächste Woche auch. Die Kinder haben Ferien. Ursprünglich hatten wir eine Reise nach Sansibar gebucht gehabt. Unser jüngster hat jeden Tag entgegen gefiebert. Nach der Diagnose haben wir die Reise aber sofort storniert. Jetzt fahren wir nach Österreich und Südtirol um notfalls (hoffentlich nicht !) in Deutschlands Nähe zu bleiben.

LG,
Lana

Hallo ich bin ganz neu hier.Man hat ende Juni 2016 durch Zufall im MRT eine Raumformung rechts temporal festegestellt.
Am 5.07.2016 wurde mir der Tumor operativ entfernt, das Ergebnis der Histologie Glioblastrom WHO-Grad IV
Diese Diagnose haute mich um.Körperlich geht es mir gut, habe keine Ausfälle oder andere Beschwerden. Ich habe solche Angst.
nächste Woche wird mit der strahlen und Chemo begonnen.
Ich kann nichts mehr anderes denken nur Tod. Von allen Seiten der Familie wird mir Trost zugesprochen, den ich aber nicht annehmen kann den es wird ja nach dieser Diagnose nicht mehr so sein wie vorher und auch nicht mehr so werden.Man sagt mir ich soll es jetzt so annehmen und alles auf mich zukommen lassen, ich kann ja doch nichts machen. Positiv denken, aber wie nach so einer Diagnose.

Hallo Arika ,
mein Mann (49J.) befindet sich gerade in der Strahlen - und Chemotherapie
und wir versuchen jeden Tag zu genießen. Er ist noch einigermaßen fit (4Woche) , doch seine Gleichgewichtsstörungen machen ihn fertig. Dort wo er behandelt wird , ist er gut aufgehoben.
Ich habe mir am Anfang auch sehr viel angelesen, das macht ein total irre und ich habe damit aufgehört . Wir genießen die Zeit!!!
Ich wünsche euch einen wunderschönen Urlaub

Anneliese
De Ärztin hat gesagt , sie hatte auch einen Patienten der 10 Jahre mit der Diagnose gelebt hat . Die Hoffnung stirbt zu letzt
Lebe den Tag

Die Diagnose haut einen um....... Wenn schon Tumor - dann steht Glio zu Recht ziemlich weit unten in der Wunschliste.
Die Therapie macht Angst und wir alle haben gesagt bekommen, daß es ganz klar ein lebeszeitlimitierender Tumor ist.
Und man braucht sicher deitlich länger als einige Wochen um aus der lähmenden Panik rauszukommen. Und ja..... das Leben wird nie wieder wie vorher.
Trostworte sind in der Zeit erstmal sinnlos - aber an dem Satz "Die Zeit heilt Wunden" ist was dran. Irgendwann tritt die Angst überwiegend in die 2.Reihe und man hat wieder sowas wie Alltag.
Es gibt tatsächlich etliche Patienten die die Statistik widerlegen. Haltet Euch an die! Warum solltet Ihr nicht dazugehören

Uns hat das auch erst einmal alles "umgehauen", nun liegt die Diagnose Astro III bald 11 Monate zurück. Es bleibt unverändert das Zittern kurz vor dem MRT, bis dann der Befund endlich da ist. Doch ansonsten konzentrieren wir uns gerade alle sehr auf das, was trotzdem möglich ist, Kraft zu tanken und an positiven Beispielen, die es zum Glück auch gibt.

Ich durchforste das Internet momentan ganz konkret nach Infos zum Thema "positive Nachrichten" von Betroffenen. Das hilft uns dabei zu sehen, dass es auch Betroffene gibt, die einen positiven Verlauf haben und die schon viele Jahre kein Rezidiv hatten.

Hallo Anneliese,

die Schockstarre kenne ich, obwohl ich "nur" die Angehörige bin. Gut, dass der Tumor bei dir entfernt werden konnte und das es dir körperlich gut geht. Das ist sehr viel Wert ! Ist denn der MGMT Status bekannt? Man braucht etwas Zeit um diese Diagnose etwas zu verdauen. Jeder Krankheitsverlauf ist sehr individuell. Es gibt Menchen, die Jahre damit leben. Das hat uns der Professor in Heidelberg gesagt, wo wir eine Zweitmeinung eingeholt haben.
Alles Liebe,
Lana

Hallo zusammen,
ich bin neu hier und wollte mal unser Problem kurz zusammenfassen.
Mein Mann hatte 2013 die Diagnose Glioplastom IV. Nach dem ersten Schock OP dann Strahlen danach Temodal. Er hatte kaum Nebenwirkungen und auch in den 3 Jahren danach ging es ihm meistens gut. In großen Abständen hatte er Epilptische Anfälle. Auch damit lernt man zu leben.
Heute allerdings die erneute Diagnose. 3 Tumore im Kopf, leider inoperabel.
Einerseits sind wir natürlich total verzweifelt und trotzdem sind wir sehr dankbar für die vergangenen Jahre. Es war eine schöne Zeit und auch die, die uns bleibt werden wir nicht kampflos verschenken. Wir werden versuchen bis zum letzten Tag zu genießen.
Ja es ist traurig und doch möchte ich damit sagen: Kopf hoch, nehmt es an so wie es kommt und genießt die Zeit die ihr habt.

Liebe Lady,

Danke für dein Bericht. 3 Jahre hört sich ja echt gut an ! Ich bete jeden Tag für mehr Zeit, vielleicht auch Jahre !? Da wir keine Familie und Verwandte haben, waren und sind wir 4 sehr eng zusammen. Für uns alle ist es eine sehr schwere Zeit, wir versuchen aber es so gut wie es geht zu meistern.

Liebe Arika,
tatsächlich lernt man damit zu leben und auch umzugehen. Ich habe auch einen Sohn (11) aus erster Ehe. Ich glaube für Kinder ist es besonders schwer mit der Wesensänderung umzugehen. Bei uns ist es oft so, dass Julian einen Anpfiff bekommt und gar nicht weis warum. Oder er muss alles doppelt und dreifach erklären bis mein Mann es auch kapiert. Das wiederum bringt mich dann immer wieder in Situationen wo ich erklären oder schlichten muss. Wichtig ist den Kindern früh zu erklären was passieren kann und das Papa nicht er selbst ist. An die guten und schönen Momente erinnern. Auch wenns noch so schwer fällt.

Ja, das stimmt. Unser jüngster Sohn (6) kriegt auch öfter einen Anpfiff, obwohl er in der Regel sehr ruhig und lieb ist. Dann schlichte ich auch. Ich hoffe, dass wir noch etwas Zeit haben, bevor die Kinder professionelle Trauerbegleitung brauchen werden. Unsere älteste Tochter (13) hat kategorisch jede psychologische Hilfe abgelehnt. Sonst unterstützt sie mich sehr, ist aber natürlich auch sehr besorgt, viel ich immer sehr angespannt bin und öfter kurz vor einen Nervenzusammenbruch stehe. Ich werde mich jetzt nach dem Urlaub um eine professionelle psychologische Unterstützung bemühen. Euch viel Kraft weiterhin.
LG, Lana

Hallo Ihr Lieben,

ich finde es toll, wie ihr alle tapfer seid! Ich für mich fühle mich gerade sehr am Ende, obwohl ich heute die Zusage bekommen habe für eine neue Stelle...! Aber von vorne: Mein Mann, heute 46 hatte "komische" Symptome ab August 2015, nach Artzthopping am 27.10.2015 die Gewissheit, Glioblastom, WHO-Grad IV. Die Symptome waren sogenannte "Auren"oder fokale epileptische Anfälle. (Erstaunlich, was man im Zusammenhang mit so einer Erkrankung alles lernt!) Es kam die sofortige Einweisung in die Klinik mit dem Versprechen, wir operieren in den nächsten Tagen. Er kam auf eine andere Station, weil die Neuro voll war. Wurde quasi vergessen (unser Eindruck). Entlassung nach Hause. Neuer OP-Termin: 09.11.2016.
Am 06.11.2016 bekam ich die Kündigung und sofortige Freistellung meines Arbeitgebers (aus betriebsbedingten Gründen)!
09.11.2016: Morgens im KH....bis abends... bis er dann mal was zu Essen bekam und nach Hause entlassen wurde. Es wurden Notfälle vorgezogen.
Neuer Termin:16.11. ich habe zwischendurch richtig Terror gemacht, dass ich auf ein Zusicherung des OP-Termins bestehe. Naja, die RT erfolgte. Der Tumor war inzwischen 5.5cm groß und hatte infiltriert. Es blieb ein Resttumor von ca 1cm und ein großes Ödem. Dann kam Stupp... erstmal alles positiv. Ich bekam von meinem Arbeitgeber eine Entschädigunhg gerichtlich zugesprochen. Ich war "leider" erst 1,5 Jahre da, aber es reichte als Ausgleich für den entgangenen Lohn von ein paar Monaten sowie der Möglichkeit zur Tulpenblüte nach Holland zu fahren. (Ein Herzenswunsch meines Mannes) Im Februar dann der erste Chemo-Zyklus und zeitgleich der erste Grand-Mal. Fast bei jedem Zyklus hatten wir das dann, wobei mein Mann nicht unschuldig war: Er sperrte sich gegen das Keppra, weil es ihn so müde machte, dann vergas er das Ersatzmittle Lamotrigin zu nehmen, etc...

Er hat sich auch um alternative Therapien bemüht und ist im TT-F Programm. Ich habe in dieser Zeit eine Weiterbildung absolviert und hatte immer wieder Bedenken, wie ich ihn zu Hause finde. Nun gut, die Epilepsie scheint im Griff...Er hat als Notfalllmedikament Tavor bekommen. Für meinen Geschmack nimmt er es zu häufig. Am 20. April 2014 ist dann seine Mutter plötzlich verstorben. Komplette Familie geschockt! Wir haben alles bei uns organisiert (Beerdigung um die Ecke, Trauerfeier mit 30 Personen) und waren dennoch in Holland vom 22.-25.04. Mein Sohn (16) sollte Haus und Katze hüten. Er einfach mal Party gemacht und außer Haus genächtigt. Den Tieren, (er hat noch 2 Vögel) hat er mal gerade eine Null-Diät verordnet.

Seither treten wir kürzer. Mein Schwiegervater kommt mehrmals wöchentlich zu uns. Das ist auch gut so, denn er hilft mir mit Tipps im Umgang mit meinem Mann, er kümmert sich um die Kleine ab und zu und wir sind beruhigt, dass er alles gut verkraftet mit 76 Jahren.

Beim MRT im Juni wurde dann ein kleines Rezidiv eintdeckt. Zu klein zum operieren (0,5cm). Der Arzt schlug Bestrahlung oder Abwarten vor. Mir war das nix, weil ich ja gelesen hatte, dass die Dinger so schnell wachsen. Also suchte ich nach Therapiemöglichkeiten und bin über die Seite www.glioblastom-studien.de zur PDT gelangt. Habe meinem Mann davon erzählt. Er war skeptisch, vertraute seinem Arzt, hoffte auf eine andere Behandlung mit dem Cyberknife. Nach einer weiteren Woche nicht Handelns kontaktierte ich Münster wegen der PDT. Dr. Wölfer sagte zu, dass er das mit PDT operieren könnte. Wir planten die OP für den 21.07.

Letzten Montag schlug plötzlich das Monster zu: Ich hatte ein Vorstellungsgespräch (bei der Fa., die mich nun einstellen will). Also sollte mein Mann unsere Kleine (5J) zur Kita bringen. Das hat er während der Weiterbildung auch immer gut gemacht. Er packte sie auf den Gepäckständer vom Rad und ist die gerade Strecke (nur eine Straße zu überqueren) ca. 700m, bis zum Ziel mit dem Rad gefahren. Dabei hat er "irgendwie" eine Bordsteinkante übersehen. Die beiden sind gestürzt, haben sich zum Glück nichts getan. Die Kleine war in der Kita. Er wollte dann wieder nach Hause (700m geradeaus mit Überquerung einer Straße) ist in dem Gebiet, wo wir wohnen mehrere Stunden herumgeirrt. Er hat nur durch Fragen nach Hause gefunden. Diese Desorientierung ist seitdem gegeben. Wir waren bei Ärzten, die uns gesagt haben, es ist eine linksseitige Wahrnehmungssstörung. Alles was links ist, nimmt er nicht mehr ausreichend wahr. Visuell, vom Fühlen und vom Gehör. Er will dies nicht einsehen. Er will ohne Stützen laufen und fällt die Steintreppen zur U-Bahn herunter, weil er mit links die Stufen nicht erfasst. Er will völlig falsche Wege gehen und beschwert sich, wenn man ihn woanders hin bugsiert. Ich soll nicht an ihm ziehen, auch wenn er Gefahr läuft, gegen einen Gegenstand zu laufen. Er kann nicht mehr fehlerfrei Texte am PC schreiben und er vergisst Sachen, bringt Tage, Termine und Telefonnummern durcheinander. Ich soll ihn aber bloß "...nicht bevormunden" und ich" ..schränke ihn sowieso ein. Ich behandele ihn ja wie ein Kind."

Wir haben am Mittwoch ein MRT machen lassen. Der Tumor ist vom 14.06. bis 13.07 von 0,5cm auf 3,3 cm gewachsen! Dr. Wölfer sagt, dass dies außerordentlich schnell ist. Die Radiologie "kann eine Metastasierung nich ausschließen". Eine PDT in Münster kommt nun nicht mehr in Frage. Eventuell eine OP dort (das bietet Dr. Wölfer an) oder ganz schnell hier in Berlin. Wobei ich da noch den Horror mit den Terminen vom letzten Herbst vor Augen habe. Außerdem ist der operierende Arzt gerade krank!

So viel zum Stand der Dinge. Ich habe am Montag noch ein 2tes Gespräch in der neuen Firma. Fühle mich kurz ....aber sehr kurz...vorm Durchdrehen! Es hat gut getan, das alles mal nieder zu schreiben und wer Tipps hat, wie ich mit meinem Mann umgehen soll, mit seiner "Nicht-Einsicht", seiner Eigenart, wer sich kümmern soll, wenn ich arbeiten geh (ich glaube, die Arbeit brauche ich), bitte immer her damit. Weiß jemand, ab wann man Pflegestufe beantragen kann? Brauche ich da auch die Einsicht des Patienten? Wohin soll ich mich wenden?
Also immer her mit den Tipps! Danke!

LG

Edith

P.S.: Achja, habe noch ein seit gestern stark lahmendes Pferd zu versorgen! Muss da dann auch immer wieder mal hin zum Pferd (1/2 Stunde hin 1/2 Stunde zurück)

Hallo Edith ,

das hört sich alles ganz schlimm an ! Mir wurde im Krankenhaus gesagt ,
das mein Mann nicht alleine sein sollte. Daraufhin habe ich eine Pflegestufe
für ihm beantragt und habe anstandslos die Stufe 1 erstmal bekommen.
Meinen Mann kann ich zur Zeit nicht alleine lassen , er macht nur Blödsinn.
Deshalb habe ich meine Arbeit aufgegeben und bin zu Hause. Wenn ich einkaufen muss oder andere Sachen anstehen sind meine Schwiegereltern oder sein Kumpel zur Stelle. Das klappt ganz gut
Aber ich glaube man muss auf sich aufpassen , sonst geht man mit unter.
Aber wie ?
Bei der Pflegestufe 1 musst du dich erkundigen , in wie fern du dann noch arbeiten kannst. Hat mir jemand aus dem Forum geschrieben!?
Ich fühle mich auch wie kurz vorm Platzen
Lg Andrea

Hallo Andrea, hast Du die Pflegestufe ohne Zustimmung Deines Mannes beantragt?
Wie schnell ging das denn?

Hallo Evita, ich habe vor 3,5 Jahren für meinen Lebensgefährten auch die Pflegestufe von der Krankenkasse bekommen. Dies hatte der Sozialdienst der Klinik in die Wege geleitet. Allerdings sollte die nur ohne Prüfung vom Medizinischen Dienst gezahlt werden, wenn ich einen Pflegedienst in Anspruch nehmen würde.
Mein Mann wollte aber nach dem langen Krankenhausaufenthalt keine fremden Personen um sich haben, so dass wir es dann über den Med. Dienst haben laufen lassen und dann nach einiger Zeit wurde dies auch genehmigt, mit Nachzahlung vom Tag der Beantragung
Ich weiß jetzt nicht, inwiefern Dir die Verhinderungspflege ein Begriff ist. Das zahlt auch die Krankenkasse, mir hat das auch sehr geholfen.
Da wir jetzt nach 3,5 Jahren wieder das ganze Prozedere mit OP und höchstwahrscheinlich Bestrahlung durchlaufen, bin ich froh, dass alles zu haben, denn ich konnte meinen Mann die drei Jahre nicht längere Zeit alleine lassen, also länger als eine Stunde.
Ich weiß nur, dass man viel viel Kraft braucht, das alles durchzustehen, trotzdem haben wir eine ganze Zeit so getan, als gäbe es den Tumor nicht, aber er hat das nicht gewollt.
gerade heute findet die OP statt und ich versuche mich hier abzulenken.

Liebe Arika, ich grüße dich, kurz paar Worte...Meine unsere geliebte Schwester 28Jahre kämpfte insgesamt 5jahre vom astro 3 zum glio mit koma 1 Jahr ohne Sprache Lähmung usw.geniesst alles was ihr habt jede einzelne Sekunde alles auch den Zorn und das negative ihr werdet euch mit Freude erinnern. Ganz wichtig baut euch ein Palli Team auf Pfleger usw.pflegestufe.sehr sehr wichtig es geht sehr schnell...Glg und kraft mery

Hallo Edith,

Es ist wirklich schrecklich. Ich kann gut nachvollziehen, dass du arbeiten gehen musst und möchtest.
Ich habe ein ähnliches Problem. Ich bin mir auch nicht sicher wie lange ich meinen Mann noch allein zu Hause lassen kann.
Noch kann ich mir nicht vorstellen bei ihm zu Hause zu bleiben. Es ist so traurig ihn die ganze Zeit zu sehen und zu sehen was von ihm noch übrig ist.
Es ist so wie Kraft tanken, wenn ich arbeiten bin. Auf der Arbeit weiß ich was ich machen muss, kann Probleme lösen und alles hat ein Oben, unten Richtig oder Falsch.
Zu Hause fühle ich mich hilflos, weiß dass ich nicht helfen kann, Ich weiß nur das alles noch schlimmer wird.
Ich versuche trotzdem möglichst viel zu Hause zu sein, die kleinen schönen Augenblicke zu genießen.
Für Tipps wie wir unseren Alltag auch finanziell mit Tagesbetreuung organisieren können wäre ich auch dankbar.

LG
Lara

Ach Lara...... wie schlimm..... ich hab mich doch immer an Eurer Erfolgsgeschichte hochgezogen wenn ich mutlos wurde...
Mir geht es wie Dir bezüglich der Arbeit: ich hab das Gefühl daß ich da auftanke! ABER DAS IST DOCH VERRÜCKT !!! Jetzt fahren wir arbeiten um uns zu erholen. Wie ultraschräg......
Kann bitte mal jemand kommen und unser Leben wieder richtig machen ?
Habt Ihr ne Pflegestufe? Gibts einen Hospizverein mit Ehrenamtlichen? Besuchsdienst der Kirchengemeinde?
Da kann man vielleicht ein Netz aufbauen damit der Liebste nicht so lange allein zuhause ist
Viel Kraft Dir ..... und Allen anderen natürlich auch

Hallo zusammen,

auch ich bin neu hier im Forum. meine nichte, 19 jahre hat im Januar die Diagnose diffuses Mittelliniengliom H3 .. mutiert, WHO Grad IV erhalten.

Der Tumor konnte mittels einer OP in Heidelberg leider nur zu minimalen Teilen entfernt werden.

Prognose brauche ich hier ja nicht zu schreiben, sieht sehr schlecht aus.
Nach erster Protonenbestrahlung und Chemo hat sich nicht wirklich was gebessert.
Von daher haben die Eltern entschieden ihr noch den Wunsch nach einem Urlaub zu erfüllen. Dieser startet am 30.05.2017.

Natürlich waren wir alle geschockt, von der Diagnose, die Eltern völlig verzweifelt.

Also haben wir angefangen zu recherchieren, hier in Deutschland, den USA und England. Dabei sind wir auf Cannabisöl gestoßen, und probieren dieses jetzt noch zusätzlich aus. Ich weiß, das ist hier in deutschland nicht legal, aber kann man es uns als Verwandte übel nehmen, dass wir uns wirklich an jeden Strohhalm klammern? 19 ist so jung, und sie wollte doch im juni mit ihrem Studium beginnen.

Psychologische Hilfe haben wir auch in Anspruch genommen, leider verweigert die Patientin diese.

Jetzt seit ca. 2 Tagen schläft sie unglaublich viel, und essen mag sie kaum noch.

Ja, das ist meine Geschichte hier, ich weiß noch nicht einmal warum ich sie schreibe, aber vielleicht habe ich das einfach mal gebraucht. Austausch mit Betroffenen. Ich denke daraus kann auch sehr viel Kraft geschöft werden.

LG
coogaa

Hallo coogaa,
Das mit seiner Nichte tut mit sehr leid.
Es tut immer gut sich mit Betroffenen und Angehörigen hier austauschen zu können. Hier erhält man oft sehr gute Tipps oder kann mal wirklich seine Verzweiflung kund tun.
Ich persönlich habe unterer anderem eine tolle Frau kennengelernt. Wir schreiben privat. Dann haben wir telefoniert. Vor zwei Wochen war die ganze Familie zum Grillen bei uns. Wir haben uns auf Anhieb super verstanden. Man muss halt auch nichts erklären man versteht sich einfach. Mittlerweile telefonieren wir fast jeden 2. Tag meist nur kurz aber es tut so gut. Leider haben unsere Männer beide Glio OB.
So weit ich weiss verschreiben viele Obkologen Cannabis auf Rezept.
Ich wünsche euch, besonders seiner Nichte viel Kraft und alles Gute.
LG PinkeSocke

Hallo Pinke Socke,

ja ich denke das ist ein guter Weg, und es freut mich sehr, dass du hier jemanden zum persönlichen Austausch gefunden hast.

Es ist unglaublich schwer als Angehöriger angemessen mit der Situation umzugehen.
Da ist die Angst, im Umgang mit dem Patienten einfach alles falsch zu machen. Noch dazu, bei einer solchen Erkrankung kaum etwas positiv zu sehen ist. Von daher freue ich mich, dass meine Nichte und ihre Eltern nochmal in Urlaub fahren. Das wird ihr vielleicht neue Kraft geben.

Es gibt kein falsches Verhalten!!!
Wir alle sind in einer völlig neuen Situation ohne Gebrauchsanweisung.
Vielleicht kommt der eine oder andere Moment beim Gegenüber mal falsch an .... aber falsch ist es trotzdem nicht. Wir müssen machen, was sich richtig anfühlt : einen anderen Wegweiser haben wir nicht.
Uns allen wünsche ich weiterhin viel Kraft und ein gutes Umfeld