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Nicole[a]

Mein Vater wurde im Oktober letzten Jahres operiert, um einen Hirntumor zu entfernen.

Angefangen hatte das ganze allerdings im Mai, da war er das erste Mal im Krankenhaus, eine CT ergab, dass er drei Metastasen hatte,
da gingen die Ärzte noch davon aus, dass es die "Quelle" irgendwo im Körper sitzen soll.
Da sie allerdings nichts fanden, wurde dann der Kopf bestrahlt.

Danach waren die beiden kleineren Herde kaum noch auf der CT zu sehen und der große (links temporal) war von 5 cm auf 2,5 cm verkleinert.
Damit war dieses Krankenhaus dann erst einmal zufrieden.

Ein Neurologe überwies ihn dann an ein anderes Krankenhaus, wo er operiert wurde. Die Op verlief gut, aber einige Wochen später kam dann der histologische Befund: Glioblastom.
Es wurde dann allerdings gesagt, dass die OP ja sehr gut verlaufen sei, und man "alles" hätte entfernen können. Er solle in sechs Monaten zur einer Kontroll-MRT kommen. Da uns das zu lang war, haben wir uns auf drei Monate geeinigt.

Im Januar wurde der Zustand dann wieder schlechter, und es wurde eine CT gemacht, worauf sich ergab, dass wieder etwas da war.
Die MRT, die was genaueres ergeben sollte, wurde trotz allem Drängen erst zwei Wochen später gemacht. Das Teil war jetzt schon wieder 6 cm groß.
Jetzt soll bestrahlt (er hat noch eine "Restdosis" von 25 Gray) werden und eine Chemo gemacht werden. Für die Vermessung hat er aber auch wieder erst einen Termin in 8 Tagen.

Ist das normal, dass die Termine so lang auseinander liegen, während man gleichzeitig das Gefühl hat, dass der Zustand meines Vaters sich jeden Tag verschlechtert.
Mal ganz abgesehen davon, dass ich hier im Forum bei fast allen mit dieser Diagnose gelesen habe, dass direkt im Anschluss der OP bestrahlt oder mit Temodal oder ähnlichem behandelt wurde. Bei dem Gedanken, dass da unter Umständen etwas versäumt wurde, werde ich wahnsinnig.

Wolfgang[a]

Hallo Nicole,

mit Temozolomid kann unverzüglich begonnen werden. Das muss nicht gleichzeitig mit Bestrahlung erfolgen.

Wenn es euch zu lange dauert, dann sprecht mit den Ärzten.

Alles Gute!

Hans[a]

Hallo Nicole,

Du schreibst, einige Wochen später war das histologische Ergebnis da. Bei mir vergingen von der OP bis zum Ergebnis (Glioblastom) 14 Tage. Sowohl die Pathologie in Hamburg als auch die Referenz-Pathologie in Bonn benötigten diese Zeitspanne.
Seit der OP (Totalresektion) vor 7 Monaten folgten in 4- bis 6-wöchigen Abständen MRT-Untersuchungen und so soll es bei mir auch weitergehen. Ich halte die 6 Monate bzw. 3 Monate nach der OP für sehr lange Zeitabstände, aber ich bin kein Arzt. Meine Ärzte sahen und sehen die kurzen Intervalle für die Kontroll-MRT`s für indiziert. Die Ärzte diagnostizierten bei mir ein sehr aggressives Glioblastom, denn im Mai 2003 war es laut Biopsie noch ein Astrozytom II oder evtl. ein Gangliogliom. Im Juli (OP) kam dann die Überraschung. Auch ich habe mich häufig gefragt, ob da alles mit rechten Dingen zugegangen ist? Ich könnte es heute eh nicht mehr ändern und ich brauche meine Kraft auch für andere Dinge. Mache dich bitte nicht wahnsinnig, auch wenn ich dich verstehen kann. Vergeudet keine Kraft in Kämpfen gegen Windmühlenräder, kämpft gemeinsam gegen den besch... Tumor!
Deinem Vater und eurer gesamten Familie wünsche ich diese Kraft!!!
Gruß
Hans

Petra A.

Hallo Nicole,

die beschriebenen Abstände sind meiner Meinung nach für ein GBM IV entschieden zu lang.

Alles Gute.

Petra

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