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ammerschuber

8.1997: Zufallsdiagnose nach einem Schwimmunfall (vermutlich ein Gliom, 2,3cm Durchmesser, nahe des Sprachzentrums)

jährlicher MRT Scan, kein Wachstum, keinerlei Symptome, ab 2004 leichter Wachstum

3.2006: Kraniotomie (wach-OP), Entfernung ca. 60% des Tumors (Nähe des Sprachzentrums verhinderte vollständige Entfernug; Histologie: Astrozytom / Gliom - Grad II)

jährlicher MRT Scan, kein Wachstum, keinerlei Symptome, ab 2013 leichter Wachstum

8.2014: Kraniotomie (wach-OP), nur Entfernung ca. 15% des Tumors (der Kontrastmittel-aufnehmenden Tumorelemente; Histologie: Glioblastom / Gliom - Grad IV)

9.-10.2014: Radikale Chemo- und Radiotherapie (60Gy in 30 Sitzungen) mit Temozolomide

11.2014 - 1.2015: 2 Zyklen mit Temozolomide; danach abgebrochen da MRT Scan Wachstum zeigte

2.-10.2015: erste Symptome (leichte Parästhesien, leichte Sprachstörungen, 2 x Kollaps / Bewußtsein verloren, vermutlicher Anfall mit Notaufnahme, Juckreiz)

4.-9.2015: 3 Zyklen mit PCV (Procarbazine, CCNU and Vincristine); danach abgebrochen da MRT Scan Wachstum zeigte (und meine Blutwerte / Plättchen / weiße Blutkörper beeinflußt waren)

2.-5.2016: 3 Zyklen mit oral Etoposide (geplant); danach MRT Scan

Medizinischer Hintergrund:
44 Jahre, seit 20 Jahren in London
3.2015: Thrombose und Pulmonäre Embolie (nach Langstreckenflug), Enoxaparin (einige male wegen geringer Plättchenzahl unterbrochen), momentan 100mg täglich
8.2015: Levetiracetam / Kappra zur Vermeidung (weiterer) epileptischer Anfälle

Frage: Wäre eine Behandlung in Deutschland genauso verlaufen? Hat jemand eine andere Behandlung gehabt (erfolgreich oder nicht)?

alma

Bis zum September 2015 würde ich sagen: ja. Ist natürlich von außen schlecht zu beurteilen, weil die Entscheidung für die Chemo vom histologischen Befund abhängt. Aber im Großen und Ganzen würde man in D in den großen NC-Kliniken auch so vorgehen.
Nimm meine Antwort sicherheitshalber mit Vorbehalt, ich bin kein Arzt. Es ist das, was ich hier im Forum und in Selbsthilfegruppen beobachtet habe. Ich würde mich an deiner Stelle mit einem Beratungstelefon in Verbindung setzen (Hirntumorhilfe oder KID). Kommt auch darauf an, wozu du die Informationen brauchst.

Gruß, Alma.

ammerschuber

Danke Alma für meine erste Antwort!

Die Information brauche ich für mich selbst (war vielleicht nicht so klar, außer dem "Betroffener"). Ich bin mehr oder weniger am Ende der Behandlungsmethoden, und suche nach einem "Wundermittel".
Bei einem Glioblastom stehen die Chancen nicht sehr gut ...

LG Bernd

alma

Hallo Bernd,

ich hatte kurz an rechtliche Gründe gedacht.
Ein Wundermittel habe ich leider nicht, aber fast 20 Jahre Hirntumor und davon 1,5 Jahre ein Glioblastom, das zu 85% noch im Kopf ist und sich offenbar relativ wenig rührt, spricht doch für einen recht guten Verlauf. (Wobei ich nicht weiß, was sich bei dir hinter dem Wort "Wachstum" verbirgt.) Vielleicht hast du etwas mehr Zeit als du annimmst. Man weiß es nicht, aber hoffen und auf die herkömmlichen therapeutischen Verfahren setzen (Komplementärmittel, Meditation, Sport), kann ja doch zur Lebensqualität beitragen. Das ist das, was ich tun würde.

LG, Alma.

martin30

Wie wäre es mit Cusp9.

Auf den ersten Blick klingt das alles plausibel.

Letztendlich ist ein Tumor immer eine individuelle Therapie. Welches Uniklinikum, welche Tumorlage, usw. Wie war der Stand der Forschung zu diesem Zeitpunkt?

Zumal es fast keine "idealen" Verläufe die man mit einer Heilung assoziieren könnte, gibt.
Da ist es müssig zusagen: "hätte man mal B vor A gemacht".
Es gab nur deinen "individuellen Tumor".

Du hast bis jetzt großes Glück gehabt. Ein extrem gutartiger Verlauf. Auch wenn das jetzt ein schwacher Trost ist. 9 Jahre ohne Op ist schon toll. Ich drücke dir beide Daumen. Halt die Ohren steif.

KaSy

Hallo, ammerschuber,
in den letzten Jahren wurden bei Glioblastom-Patienten die individuellen genetischen Merkmale des Tumormaterials ermittelt, um die bestmöglich wirkenden postoperativen Therapien einzusetzen.
g

ammerschuber

martin30: Danke für den Tip CUSP9

KaSy: Danke für den Link, habe es mit Interesse gelesen

Etoposide: habe davon nichts im Forum etc. gelesen (aber mein Onkologe hat - als ich nach den Wirkungs-Chancen gefragt habe - geantwortet, daß er das nicht genau sagen kann, da wenige Patienten diese Chemo "erreichen")

LG Bernd

martin30

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/

Das ist Pubmed. Das ist DIE medizinische Datenbank des gesamten Planten.
Alles wird dort publiziert.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/?term=etoposide+AND+glioma

bringt 581 Treffer.

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