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Thema: Glioblastom Behandlung seit Juli 2019

Glioblastom Behandlung seit Juli 2019
Emmy-Biblio
25.08.2019 22:41:37
Dritte Woche

Hallo, jetzt fängt die 3. Woche an.
Jetzt merke ich, dass es etwas schwieriger wird. Damit habe ich schon gerechnet, denn ich nehme schon etwas mehr als 14 Tage die Chemo-/Strahlentherapie und die Chemo-Pillen haben es in sich. Beim laufen komme ich mir jetzt manchmal wie eine flugarme Ente vor. Es geht zwar mit dem laufen, aber es fällt mir etwas schwer, besonders das auf - oder absteigen. Zum Glück muss ich nur ein paar Stufen hinauf, um wieder ins Haus zu kommen. Wenn ich von einem Rundgang komme, bin ich total durchgeschwitzt. Meistens mache ich erstmal eine Ruhepause. Vielleicht hängt es auch damit zusammen, dass es zur Zeit in Berlin sehr heiss war. Aber ich kann mich gut einschätzen und mich nicht überfordern.
Heute habe ich auch festgestellt, dass mir die Haare an meiner linken Seite ausgehen, worauf ich auch schon eingestellt bin. Bin gespannt, wie viel noch hinterherkommen wird. Ich habe mir auch 2 Turban-Tücher/Mützen gekauft, die ich ganz hübsch finde. Denn wenn es doch etwas kühl wird, werde ich einen Turban aufsetzen, denn ich bin, wenn es kühler wird, schnell eine Kopffriererin. Aber zur Zeit ist es noch um die 30 Grad warm, da brauche ich noch nichts auf den Kopf.
Auf den Freitag freue ich mich, denn dann habe ich die Hälfte rum und es kommt "Licht am Ende des Tunnels" in Sicht.
Herzliche Grüße Emmy
Emmy-Biblio
ness
26.08.2019 09:42:23
Emmy, ich hab mir damals bei Übelkeit oder anderen Wirkungen gesagt,"sie wirkt gerade und es geht mit jedem Tag dem Ende der Chemo zu..jeder Tag ein Tag weniger Chemo...Ich finds toll das du deine Runde drehst und vielleicht gibt es auf dem Weg stets ein kleines Ziel,zb eine Eisdiele, ein Café,eine Bank wo du sitzen und den Moment entspannen kannst bis du weitergehst??
Ja Turban für den nahenden Herbst,,wenn er denn bald kommen sollte..oh ich hoffe es, diese Temperaturen nein danke ,,,,find ich schön und kenn sie von meiner Schwägerin....noch,es gibt wenn auch ja unfreiwillig wirklich für jeden ein schönes Etwas für den Kopf...ach ich wünsch dir wirklich täglich einen Glücksmoment für dich,ness
ness
Emmy-Biblio
26.08.2019 13:38:10
Hallo Ness,
nachdem ich mit der Ärztin fertig war, bin ich noch über einen kleinen Markt gegangen und habe einiges gekauft. Das war etwas zu viel, und jede Bank unterwegs war meine Ruhebank, denn mein Puls war sehr schnell. Die jetzige Temperatur (schon wieder 30 Grad) macht mir sehr zu schaffen. Morgens hoffentlich soll es regnen, und hoffentlich auch in meinem Bezirk. Ab nächster Woche soll es endlich angenehmer mit der Temperatur werden. Dann wird mein Kreislauf nicht mehr so belastet.

Glücksmomente auf dem Balkon geniese ich auch immer wieder. Einige meiner Balkonpflanzen hege und pflege ich jetzt auch sehr intensiv und freue mich, wenn einige sich gut erholt haben und sogar neue Blüten entstehen. Früher habe ich mich nicht mehr so darum gekümmert. Eher habe ich eine alte Pflanze weggeschmissen und was neues gekauft. Jetzt macht es mir viel mehr Spaß.
Herzliche Grüße Emmy
Emmy-Biblio
Emmy-Biblio
28.08.2019 12:50:23
Hallo,
was mir jetzt mehr zu schaffen macht, ist, dass mein Gesicht wie ein Mondgesicht aussieht. Noch nie hatte ich so eine faltenfreie und sanfte Gesichtshaut. Bei der Strahlung merkte ich auch, dass die Maske, die ich vor der Bestrahlung aufbekomme, etwas enger sitzt. Das ist etwas unbequem. Ich weiss, dass hängt mit dem Kortison zusammen, das ich nehmen muss, aber ich kam mir beim Ansehen im Spiegel etwas fremd vor. Ich habe noch 3 Wochen vor mir.
Weiss jemand von euch, wie lange es dauern kann, bis die Schwellung wieder zurück geht, wenn ich mit der Chemo/Strahlen-Therapie vorbei bin?
Liebe Grüße Emmy
Emmy-Biblio
Greta80
28.08.2019 13:56:09
Hi Emmy,

bei meiner Mutter hat der Strahlenarzt gesagt, er müsse informiert werden, falls Cortison verschrieben und eingenommen wird. Weiß deiner Bescheid? Dass die Maske enger wird, würde ich auf jeden Fall gleich melden.

Sie hatte nach der OP ein "Mondgesicht", das ging recht schnell wieder weg nach dem Ausschleichen des Cortisons. Vlt 1-2 Wochen, länger glaube ich nicht.

Zur Übelkeit, die du beschrieben hast. Das Cortison wird hier einiges abfangen. Meine Mutter hat zu Beginn der Temodal-Behandlung (zur Bestrahlung) ab dem 3. Tag Zofran genommen und dann ging es viel besser.
Auch die Monobehandlung (viel höhere Dosis) wird sehr oft mit Zofran o.ä. eingenommen.

Nimmst du das Cortison weiterhin ein? Bei meiner Mutter gab es gleich immer einen "Ausschleichplan" dazu, wenn es verschrieben wurde.

Die Haare sind auf der Seite der Bestrahlung ab der Mitte der Behandlung ausgefallen und nach einigen Monaten wieder gut nachgewachsen. Hat etwas gedauert.
Sie geht immer mit Kopfbedeckung raus - ein bestrahlter Kopf ist sehr sonnenempfindlich, hat eine Ärztin uns gesagt. Sonneneinstrahlung kann Ödeme begünstigen.

Alles Gute dir und weiterhin viel Energie. Ich finde, du hast eine tolle Einstellung!
Greta80
Emmy-Biblio
28.08.2019 14:17:37
Hallo Greta,
danke für deinen Antwort.
Das Medikament, das Kortison enthält, wurde in der Dosis niedriger gesetzt (statt 3x täglich nur noch 1x). Aber ich werde dem Strahlenarzt morgen Bescheid sagen wegen der engeren Maske. Und ich werde ihn fragen, ob es sonst noch Probleme wegen der Gesichtsödeme geben könnte.
Ich wünsche dir weiter alles Gute für deine Mutter.
Herzliche Grüße Emmy
Emmy-Biblio
ness
30.08.2019 12:18:11
Hallo Emmy,hoffe du konntest das mit der engen Maske mit deinem Doc klären??Die Schwellung ,Wassereinlagung geht zügig zurück sobald du das Kortison absetzt, wirst es auch beim anschleichen schon merken.
Wünsche euch alles erdenklich gute und weiterhin Lebenslust,ness
ness
Emmy-Biblio
30.08.2019 12:53:34
Hallo Ness,
die Kortison-Dosis wurde heruntergesetzt, aber die Schwellung hat sich noch nicht verringert. Aber vielleicht braucht die Wirkung ja noch ertwas länger. Ich nehme an, dass die Dosis erst ganz am Ende der Therapie abgesetzt wird, bis denn die Chemo/Strahlen-Therapie durch ist. Ich habe in der nächsten Woche auch einen Termin mit den Onkologen-Doc, den werde ich auch noch mal fragen, wie es so aussieht. Ausserdem muss ich wissen, wie meine Blutwerte aussehen. Bin schon gespannt.
Ausserdem sehe ich jetzt endlich "Licht am Ende des Tunnels". Und die Reha werde ich auch nächste Woche beantragen. ich hoffe, dass es keine Probleme deswegen gibt.
Herzliche Grüße Emmy
Emmy-Biblio
ness
06.09.2019 10:53:14
Hallo Emmy,,na die Reha beantragt und wie geht es dir heute?Wünsche dir einen guten Tag und hoffe das du deine Termine alle wahrnehmen konntest??
die Cortisondosis wird ja langsam ausgeschlichen ,vielleicht wie du schreibst das damit zum absehbaren Ende der Therapie begonnen wird,ich wünsch es dir,glg Ness
ness
Emmy-Biblio
06.09.2019 15:35:24
Guten Tag Ness,
die 4. Woche der Chemo-/Strahlungs-Therapie ist endlich vorbei. Jetzt liegen nur noch 2 Wochen vor mir und ich werde allmählich immer unruhiger, dass es endlich Zuende geht. Dann ist die Bestrahlung beendet und für die Chemo gibt es eine 3 wöchige Pause. (3 Wochen ohne Chemo-Pille - juche!) Dann kommt eine Erhaltungstherapie über 6 Monate = 6 Zyklen mit Chemo-Pillen immer von Montag bis Freitag. Wie sich das genau zusammensetzt, muss mir der Onkologe noch erklären.
In der Zwischenzeit hoffe ich, endlich auch die Reha antreten zu können. Darauf freue ich mich schon, denn ich will wieder fitter werden, auch wenn es anstrengend sein wird. Es wird hoffentlich keine Probleme geben, wenn ich dabei auch wieder neue Chemo-Pillen nehmen muss.

Den folgenden Beitrag hatte ich in eine andere Rubik gebracht, wo er falsch gelandet ist und deshalb bringe ich ihn nochmal vor. Denn jetzt kann mir mal jemand vielleicht meine Frage beantworten:
Mein Dexamethason wurde ab 23.8.19 von 3x pro Tag auf 1x pro Tag herabgesetzt. Jetzt ist die Gesichtsschwellung etwas zurückgegangen. Ich hatte auch vermehrt Schwellungen in den Füssen. Die sind auch etwas besser geworden. Dazu weiss ich nicht, ob das auch mit an dem Dexamethason liegt. Denn schon vorher hatte ich immer Lymphödeme in den Beinen und trug auch immer Kompressionsstrümpfe. Da ich vor meiner Krebserkrankung fast jeden Tag viel mit einem Fahrad herumfuhr, hatte ich mit meinen Füssen vorher so gut wie keine Probleme. Jetzt ließ ich vorsichtshalber mein Fahrrad durch meinen Sohn in den Keller tragen, damit ich nicht in den Versuch käme, damit herumzufahren. Das erscheint mir zu gefährlich, denn ich könnte ja herabstürzen und ausserdem muss mein operierter Schädel ja wieder richtig zusammenwachsen.
Weiss jemand, ob das eine mit dem anderen zutun hat?

Herzliche Grüße Emmy
Emmy-Biblio
ness
09.09.2019 08:05:22
Emmy,hallo du...Sag bekommst du denn zb Lympfdrainage ??Vielleicht solltest du doch mal zum doc um ihm dies zu zeigen und vielleicht behandeln zu lassen??Es gibt wenn dir das Radfahren so fehlt doch ein zb Fahrrad für drinnen,wo du im Sessel oder auf dem Stuhl sitzt und eben mit den Beinen "Rad fährst",dies gibst es auch für die Armmuskulatur zb...Weis grad nicht wie genau diese Räder heissen werde es aber für dich rausfinden ..glg Ness
ness
Emmy-Biblio
09.09.2019 11:52:24
Hallo Ness,
zur Zeit bekomme ich keine Lymphdrainage. Und das Rad, das du meinst, kenne ich auch schon, das hatte mein Mann eine Zeit lang. Ich selbst habe ein Ergometer, aber ich halte mich zur Zeit noch etwas zurück, Außerdem hatte ich heute einen kleinen Unfall. Als ich von der Strahlung zurückkam, stürzte ich beim Aussteigen aus der Taxe voll aufs rechte Knie. Zur Zeit sitze ich auf der Couch mit einem gekühlten Knie. Hoffentlich wird es nicht zu dick.
Das Dilemma für mich ist, dass ich nicht genau weiß, was ich zuhause eigentlich machen darf und was nicht, da es aus der Klinik keinerlei Informationen gab. Deshalb lauere ich ja auch so auf die Reha. Dort werde ich auch eine Lymphdrainage anfragen.
Eigendlich muss ich auch verschiedene Ärzte aufsuchen: Augenarzt, Neurologen, Dermatologin, die auch für meine Beine und neue Verschreibung für Kompressionsstrümpfe zuständig ist. Ich sehe zur Zeit keinen großen Sinn darin, denn einige Symptome können sich wieder ändern, wenn meine jetzige Chemo-/Strahlentherapie zuende ist. Und ehrlich gesagt, stinkt es mir zur Zeit mit dem Arzthoppen zum Himmel, ich bin echt froh, einen Weißkittel mal nicht mehr zu sehen. Heute bin ich leicht frustiert wegen des Sturtzes. Mal sehen, was mein Knie morgen früh sagt.
Herzliche Grüße Emmy
Emmy-Biblio
ness
09.09.2019 13:18:00
Oh Emmy,das schmerzt ja schon beim lesen, wünsch dir sehr das es "heute"schon am Abend wieder besser sein wird...Mensch das immer noch etwa dazukommen muss....Was machen und was lassen,mmhh meine Docs sagen stets "machen sie was sie sich zutrauen und wenns nicht geht dann werden sie es eh lassen.ZB.Rasen mähen geht nicht da die leichte linksseitige Parese es nicht zulässt,oder Schwiepa im Rollstuhl schieben, ich schob ihn stets nach rechts und dann sagte er irgendwann ich solle ihn bitte nicht mehr schieben...solange man noch lachen kann ist es meist ganz okay...Manches versuch im Rahmen und nichts überstürzen..Ich habe grad die Physik gewechselt und der Therapeut jetzt zeigt mir Übungen die ich Jahre zuvor besser schon gekannt hätte.Besser heute als nie...wünsch dir gute Besserung und hoffe du hast alles nah um dich grad herum was du brauchst,ness
ness
Emmy-Biblio
19.09.2019 13:22:41Neu
Guten Tag, liebe Leute,
seit gestern ist meine 6-wochige Strahlen/Chemo-Therapie beendet. JUCHUU!!! Jetzt habe ich erstmal eine Pause von 3 Wochen. Danach geht wieder eine Chemo los, sogenannte Erhaltungstherapie. Sie geht über 6 Monate = 6 Zyklen los, d.h. 5 Tage lang gibt es wieder Temozolamid aber zu einer doppelt hörigen Dosis, dann 3 Wochen Pause und dann ist der 1. Zyklus beendet. Anschließend geht es im nächsten Zyklus weiter bis ich fertig bin. Zwischendurch muss ich mal zum Onkologen zum Bluttest. Bis jetzt habe ich alles relativ gut überstanden, mal sehen, wie es bei der Erhaltungstherapie bestehen wird - hoffentlich genau so gut.
Das Dexamethason, das für Kortison sorgt und mein Gesicht geschwollen aus sieht, wird jetzt reduziert und ausgeschlichen.
Jetzt gönne ich mir eine kleine Erholungspause und ab dem 1. Oktober bis zum 22. Oktober beginnt meine Reha; vielleicht ist eine Verlängerung möglich, mal abwarten. Ich habe mich für eine ambulante Reha entschieden und lasse mich früh von einem Fahrdienst abholen und nachmittags zurückbringen. Ich möchte lieber die Nächte in meiner gewohnten Wohnung verbringen. Ich werde mir immer etwas zum lesen oder ansehen mitnehmen, falls es mal zwischendurch eine Pause gibt oder ich auf den letzten Mitfahrenden warten muss.
Für meinen angegriffenen Magen habe ich eine zusätzliche Pille dazugenommen, damit er sich endlich mal berühigt und ich nicht immer ein ungutiges Gefühl im Magen habe.
Morgen oder nächste Woche werde ich mich von meiner Friseurin beraten lassen wegen meiner Haare, die links, rechts und hinten etwas dünn geworden sind. Ein Arzt ist leider kein Frisör ; -) aber er konnte sehr gut operieren! Das ist die Hauptsache.
Bis zum nächsten mal.
Herzliche Grüße Emmy
Emmy-Biblio
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