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Thema: Glioblastom bei 15jährigem Mädchen

Glioblastom bei 15jährigem Mädchen
Chgogolok
18.11.2003 18:16:51
Meine Tochter hat ein GBM im linken Thalamus. Inzwischen kann sie kaum noch sprechen. Die rechte Seite ist fast gelähmt. Manchmal hat sie auch Verständnisschwierigkeiten. Inzwischen wird sie vom Klinikum Essen nach Bestrahlung und Temodal als Palliativfall betrachtet. Würde sich ein letzter Versucht mit Thalidomid lohnen und welcher Arzt würde - vielleicht in privatärztlicher Behandlung - dieses in Verruf geratene Präparat verordnen, denn zu verlieren hat meine Tochter nichts mehr.
Im voraus vielen Dank für eine Antwort !
Chgogolok
Tine[a]
18.11.2003 18:56:15
Die Frage, ob sich ein Versuch mit Thalidomid lohnt, oder nicht kann Ihnen niemand wirklich beantworten. Die entscheidende Frage ist: Möchten Sie, dass dieses Medikament an Ihrer Tochter ausprobiert wird? Glauben Sie, dass Ihre Tochter dadurch an Lebensqualität gewinnt oder verliert? Ist das auch wirklich im Interesse Ihrer Tochter? Die grausame Realität ist, dass es derzeit kein Medikament gibt gegen diese Art von Tumor. Das heißt für die Betroffenen und Angehörigen immer wieder erneut die Entscheidung für oder gegen ein Medikament, das vielleicht das Leben verlängert (evtl nur um Tage, vielleicht um Wochen, je nach Fall) das vielleicht aber auch nur weitere Erschöpfung und Ermüdung bedeutet und keine positive Wirkung entfaltet.
Die Schwere dieser Entscheidung können hier viele nachempfinden. Mein persönlicher Rat: Fragen Sie nicht zu viele Leute um Ihre Meinung und verlassen Sie sich auf Ihr Bauchgefühl - mit der Entscheidung leben müssen dann schließlich Sie und Ihre Tochter.

Ich wünsche viel Kraft und eine möglichst schöne Zeit mit Ihrer Tochter. Ich drücke die Daumen, dass sie möglichst lange die Oberhand behält.
Tine[a]
Maggie[a]
19.11.2003 12:43:38
Dein Eintrag trifft mich tief. Mein Bruder hatte denselben Tumor am selben Ort mit den selben Folgen. Er hat vom Onkonlogen auch Talidomid bekommen, das leider nichts mehr genützt hat. Die Nebenwirkungen waren extreme Müdigkeit. Das Medikament ist hier in der Schweiz verboten und wird von den Aerzten kostenlos abgegeben.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft in dieser schwierigen Zeit
Maggie
Maggie[a]
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