Thema: Glioblastom bei Kindern
Glioblastom bei Kindern
Georg[a]
24.09.2003 15:24:40
Hallo,
bei meiner kleinen zehnjährigen Tochter Lea wurde am 29.07.03 ein Glioblastom (in morderen rechten Stirnlappen) diagnostiziert und sofort operiert (Uni Düsseldorf).
Leider war es mit einem Durchmesser von 6 cm schon recht groß. Am 14.8. begann dann die Bestrahlung (33 Einheiten à 1,8 Gy) sowie die Chemo; behandelt wird Lea nach der HIT-GBM-Studie.
Mittlerweile habe ich sehr viel über Hirntumore im Allgemeinen und Glioblastome im Besonderen gelesen. Meines Wissens nach tritt es statistisch gesehen vermehrt bei Männern im Alter von ca. 58 Jahren auf.
Meine Frage: hat jemand von einem Fall gehört oder ist selber Betroffener (Angehöriger) eines Kindes, das an Glioblastom erkrankt ist?
Ich würde gern meine Erfahrungen / Fragen etc. austauschen.
An alle Betroffenen und Angehörigen auf diesem Wege meine herzlichsten Grüße, besten Wünsche und viel Kraft, um diese schreckliche Krankheit zu besiegen.
Georg
bei meiner kleinen zehnjährigen Tochter Lea wurde am 29.07.03 ein Glioblastom (in morderen rechten Stirnlappen) diagnostiziert und sofort operiert (Uni Düsseldorf).
Leider war es mit einem Durchmesser von 6 cm schon recht groß. Am 14.8. begann dann die Bestrahlung (33 Einheiten à 1,8 Gy) sowie die Chemo; behandelt wird Lea nach der HIT-GBM-Studie.
Mittlerweile habe ich sehr viel über Hirntumore im Allgemeinen und Glioblastome im Besonderen gelesen. Meines Wissens nach tritt es statistisch gesehen vermehrt bei Männern im Alter von ca. 58 Jahren auf.
Meine Frage: hat jemand von einem Fall gehört oder ist selber Betroffener (Angehöriger) eines Kindes, das an Glioblastom erkrankt ist?
Ich würde gern meine Erfahrungen / Fragen etc. austauschen.
An alle Betroffenen und Angehörigen auf diesem Wege meine herzlichsten Grüße, besten Wünsche und viel Kraft, um diese schreckliche Krankheit zu besiegen.
Georg
Georg[a]
Roswitha[a]
24.09.2003 16:19:29
Hallo Georg!
Meine Schwester ist zwar kein Kind mehr (23 Jahre, bei Diagnosestellung 20 Jahre, GBM IV) aber sie wurde auf Grund ihres jugendlichen Alters auch nach der HIT 2000 Studie behandelt.
Wenn Du also Fragen dazu hast, werde ich gerne versuchen, diese zu beantworten.
Liebe Grüße
Roswitha/Österreich
Meine Schwester ist zwar kein Kind mehr (23 Jahre, bei Diagnosestellung 20 Jahre, GBM IV) aber sie wurde auf Grund ihres jugendlichen Alters auch nach der HIT 2000 Studie behandelt.
Wenn Du also Fragen dazu hast, werde ich gerne versuchen, diese zu beantworten.
Liebe Grüße
Roswitha/Österreich
Roswitha[a]
Georg[a]
24.09.2003 17:57:27
Hallo Roswitha,
das ist ein Zufall. Meine Kinder leben zwar in Düsseldorf, aber ich in Wien.
Wo ist Deine Schwester behandelt worden, in Wien?
Ja, fragen ist wirklich schwer. Natürlich sind wir von den Ärzten in vollem Umfang aufgeklärt worden. Über Möglichkeiten, Risiken und den individuellen Aspekte eines jeden Falles, die eine genaue Prognose unmöglich machen.
Es fängt bei der Operation an. Konnte bei Deiner Schwester der gesamte Tumor entfernt werden? Bei Lea ist ein kleiner Teil im Hirn verblieben. Die Ärzte haben mir erklärt - und das habe ich auch oft gelesen - dass es aber wichtig ist und darauf ankommt, den Tumor möglichst in seiner Masse zu verringern.
Zweitens die Bestrahlung. Die erfolgte bei Lea "konventionell", dh es wurde der ehemalige Sitz des Tumors plus ca. 2 cm des darum herum befindlichen Gewebes (wg der Tumorausläufer) bestrahlt. Wie ist das bei Deiner Schwester gemacht worden?
Ich habe jetzt des öftern gelesen, dass bei neueren Methoden leicht radioaktive Flüssigkeiten direkt in den Tumor injiziert wird und dann die Bestrahlung erfolgt, um die Wirkungsweise zu erhöhen. In der Berliner Charité läuft im Moment ein Versuch mit Nanopartikeln, die in den Tumor injiziert werden. daraufhin wird der Kopf auf 45 Grad erhitzt und die Nanopartikel zerstören den Tumor. Leider werden aber keine Kinder in diese Studie aufgenommen.
Ja, dann zur Chemo. Lea bekommt Vincristin und CCNU, also fettgängige Präparate, die die Blut-Hirn-Schranke wenigstens zum Teil überwinden können. Die Nebenwirkungen sind bei ihr aber sehr heftig. Durch ein Platinpräparat hat sie schon Einbußen in der Hörfähigkeit hinnehmen müssen und ihre Stimme hat sehr gelitten. Ich weiß aber nicht genau ob bzgl der Stimme die Chemo Schuld ist oder bei dem Legen des Brovis ein fehler beim Intubieren erfolgte. Sie hat bereits jetzt bei der 2. Behandlungsstufe (1. begann am 14.08.) alle Haare verloren und fast 5 kilo abgenommen.
Mir geht es um die Begleiterscheinungen insofern, als ich eine Möglichkeit suche, das Immunsystem zu stärken. In München gibt es eine Klinik für Naturheilweisen. Habt Ihr bei Deiner Schwester Maßnahmen diesbezüglich vornehmen können und Erfahrung mit seriösen Kliniken/Anbietern? Leider Gottes trifft man auch bei Recherchen zum Glioblastom auf - meines Erachtens nach Quacksalber - die einem das Blaue vom Himmel versprechen. So gibt es hier in Wien eine Klinik, die sich rühmt, einen Mitte bis Ende 20jährigen, der von den Ärzten bereits aufgegeben worden war, ausschließlich mit homöopathischen Mitteln wieder aufgepäppelt zu haben. Angeblich lebt er heute immer noch.
Darüber hinaus habe ich einiges über neue Verfahren gelesen. So zB, dass ein Grippevirus gentechnisch verändert worden, der sich deshalb an die Tumorzellen andocken kann und diese zerstört. Bisher ist dies aber - glaube ich - nur im Tierversuchsstadium und noch nicht im klinischen bereich angewendet worden.
Was ist Euch in dieser Hinsicht angeboten worden?
Ferner würde mich interessieren, ob Deine Schwester schon eines oder mehrere Rezidive hatte und wie diese behandelt worden sind. Ich habe in diesem Zusammenhang von Gliadel Wafern (Implantaten) gehört. Ist Deine Schwester mit irgendetwas in dieser Hinsicht behandelt worden?
Wäre Dir sehr dankbar, wenn Du mir dazu etwas sagen könntest. Falls Du etwas von meinen "gesammelten Werken" an Artikeln haben möchtest (gilt auch für alle anderen Leser), kannst Du mich unter gschmidt@chello.at kontaktieren.
Die Ärzte in Düsseldorf halte ich für sehr kompetent. Im Übrigen arbeiten die auch mit kollegen aus berlin, Bonn, München, Wien und Zürich zusammen. Ich habe nur ein Problem. Man liest im Internet soviel und so sehr das ein Segen ist, um sich in Ruhe informieren zu können, so sehr ist es ein Fluch, weil ich immer das gefühl habe, etwas - die entscheidende Information - zu verpassen.
Ich bin manchmal nur sehr verzweifelt, weil Lea erst 10 Jahre alt ist und uns einfach die Zeit wegläuft. Sie ist noch viel zu jung zum sterben.
Ich freue mich übrigens sehr für Deine Schwester. Die Prognosen, die ich gelesen habe sagen aus, dass nur 15-20% der Betroffenen die ersten 12-18 Monate überleben. Es ist schön und ermutigend, neben den ganzen Gedenkseite einmal von einem oder mehreren Fällen zu hören, in denen Erkrankte nicht dieser brutalen Statistik unterlegen sind.
Grüße
Georg
das ist ein Zufall. Meine Kinder leben zwar in Düsseldorf, aber ich in Wien.
Wo ist Deine Schwester behandelt worden, in Wien?
Ja, fragen ist wirklich schwer. Natürlich sind wir von den Ärzten in vollem Umfang aufgeklärt worden. Über Möglichkeiten, Risiken und den individuellen Aspekte eines jeden Falles, die eine genaue Prognose unmöglich machen.
Es fängt bei der Operation an. Konnte bei Deiner Schwester der gesamte Tumor entfernt werden? Bei Lea ist ein kleiner Teil im Hirn verblieben. Die Ärzte haben mir erklärt - und das habe ich auch oft gelesen - dass es aber wichtig ist und darauf ankommt, den Tumor möglichst in seiner Masse zu verringern.
Zweitens die Bestrahlung. Die erfolgte bei Lea "konventionell", dh es wurde der ehemalige Sitz des Tumors plus ca. 2 cm des darum herum befindlichen Gewebes (wg der Tumorausläufer) bestrahlt. Wie ist das bei Deiner Schwester gemacht worden?
Ich habe jetzt des öftern gelesen, dass bei neueren Methoden leicht radioaktive Flüssigkeiten direkt in den Tumor injiziert wird und dann die Bestrahlung erfolgt, um die Wirkungsweise zu erhöhen. In der Berliner Charité läuft im Moment ein Versuch mit Nanopartikeln, die in den Tumor injiziert werden. daraufhin wird der Kopf auf 45 Grad erhitzt und die Nanopartikel zerstören den Tumor. Leider werden aber keine Kinder in diese Studie aufgenommen.
Ja, dann zur Chemo. Lea bekommt Vincristin und CCNU, also fettgängige Präparate, die die Blut-Hirn-Schranke wenigstens zum Teil überwinden können. Die Nebenwirkungen sind bei ihr aber sehr heftig. Durch ein Platinpräparat hat sie schon Einbußen in der Hörfähigkeit hinnehmen müssen und ihre Stimme hat sehr gelitten. Ich weiß aber nicht genau ob bzgl der Stimme die Chemo Schuld ist oder bei dem Legen des Brovis ein fehler beim Intubieren erfolgte. Sie hat bereits jetzt bei der 2. Behandlungsstufe (1. begann am 14.08.) alle Haare verloren und fast 5 kilo abgenommen.
Mir geht es um die Begleiterscheinungen insofern, als ich eine Möglichkeit suche, das Immunsystem zu stärken. In München gibt es eine Klinik für Naturheilweisen. Habt Ihr bei Deiner Schwester Maßnahmen diesbezüglich vornehmen können und Erfahrung mit seriösen Kliniken/Anbietern? Leider Gottes trifft man auch bei Recherchen zum Glioblastom auf - meines Erachtens nach Quacksalber - die einem das Blaue vom Himmel versprechen. So gibt es hier in Wien eine Klinik, die sich rühmt, einen Mitte bis Ende 20jährigen, der von den Ärzten bereits aufgegeben worden war, ausschließlich mit homöopathischen Mitteln wieder aufgepäppelt zu haben. Angeblich lebt er heute immer noch.
Darüber hinaus habe ich einiges über neue Verfahren gelesen. So zB, dass ein Grippevirus gentechnisch verändert worden, der sich deshalb an die Tumorzellen andocken kann und diese zerstört. Bisher ist dies aber - glaube ich - nur im Tierversuchsstadium und noch nicht im klinischen bereich angewendet worden.
Was ist Euch in dieser Hinsicht angeboten worden?
Ferner würde mich interessieren, ob Deine Schwester schon eines oder mehrere Rezidive hatte und wie diese behandelt worden sind. Ich habe in diesem Zusammenhang von Gliadel Wafern (Implantaten) gehört. Ist Deine Schwester mit irgendetwas in dieser Hinsicht behandelt worden?
Wäre Dir sehr dankbar, wenn Du mir dazu etwas sagen könntest. Falls Du etwas von meinen "gesammelten Werken" an Artikeln haben möchtest (gilt auch für alle anderen Leser), kannst Du mich unter gschmidt@chello.at kontaktieren.
Die Ärzte in Düsseldorf halte ich für sehr kompetent. Im Übrigen arbeiten die auch mit kollegen aus berlin, Bonn, München, Wien und Zürich zusammen. Ich habe nur ein Problem. Man liest im Internet soviel und so sehr das ein Segen ist, um sich in Ruhe informieren zu können, so sehr ist es ein Fluch, weil ich immer das gefühl habe, etwas - die entscheidende Information - zu verpassen.
Ich bin manchmal nur sehr verzweifelt, weil Lea erst 10 Jahre alt ist und uns einfach die Zeit wegläuft. Sie ist noch viel zu jung zum sterben.
Ich freue mich übrigens sehr für Deine Schwester. Die Prognosen, die ich gelesen habe sagen aus, dass nur 15-20% der Betroffenen die ersten 12-18 Monate überleben. Es ist schön und ermutigend, neben den ganzen Gedenkseite einmal von einem oder mehreren Fällen zu hören, in denen Erkrankte nicht dieser brutalen Statistik unterlegen sind.
Grüße
Georg
Georg[a]