Glioblastom bei meinem Mann

Liebe Forum-Mitglieder,

lange habe ich gebraucht und oft still mitgelesen, nun möchte ich unsere Geschichte mit Euch teilen.

Mein Mann, Anfang 50, bekam im letzten August, urplötzlich die Diagnose Glioblastom, keine Biopsie, direkt OP Mitte August. Vollständige Resektion. Noch kurz die Symptome: extreme Wesensveränderung, Durcheinander, Gleichgewichtsstörungen der rechten Körperhälfte aber hauptsächlich die Wesensänderung. Ich sage urplötzlich, weil das wirklich innerhalb von 4-5 Tagen alles passiert ist. Vorher war er immer mal wieder müde und hatte Konzentrationsschwierigkeiten, aber da denkt man ja nicht an Hirntumor..

10 Tage nach OP KH-Aufenthalt, dann 12 Tage Reha um ihn wieder zu mobilisieren - halbseitige Parese Rechts, extreme Wortfindungsstörungen. Dann Bestrahlung und gleichzeitig Temozolomidl, also Standard Therapie.

Ich war während der Zeit hochschwanger, unser Baby kam Ende Oktober zur Welt, gesund und munter! Unsere kleine Tochter 1,5 Jahre damals, stets dabei.

Jetzt möchte ich das Positive unserer Geschichte endlich loswerden: mein Mann hat alles gut überstanden und ist zu 90% zurück in seinem Alltag. Er arbeitet wieder voll (sehr erfolgreicher Unternehmer), kümmert sich rührend um die Kinder, liest wieder seine politischen Magazine, geht einkaufen, fährt Auto, usw.

Wenn er abends zur Tür reinkommt, mit einem breiten Grinsen die Hunde begrüßt, ich seine Schritte höre, diesen Gang von früher wiedererkenne, ist es wirklich als ob nichts gewesen wäre. Ein Kuss und eine Umarmung, sofort spielen und schmusen mit den Kindern, das alles macht mich so glücklich und lässt die letzten Monate immer mehr verblassen. Ich denke gar nicht mehr so oft zurück wie es war. Es war gewiss die schwerste Zeit meines bisher unbeschwerten und sorgenfreien Lebens. Ich habe einige Fotos von meiner Tochter im Krankenhaus gemacht, wie sie ihren Mittagsschlaf neben ihrem Papa macht. Er in einem desolaten Zustand kurz vor der OP. Ich kann mir diese Bilder (noch) nicht wieder anschauen. Es zieht mich sofort runter. Ich möchte daher gar nicht zurückblicken.

Es ist so erstaunlich was der menschliche Körper alles leisten kann. Mein Mann spricht wieder ganz normal, leider kann er noch nicht schreiben aber sonst ist er körperlich super fit. Macht viel Sport - was ihm übrigens bei der Bestrahlung unendlich viel geholfen hat. Jedes Mal wenn er müde war, habe ich ihn rausgejagt. Langsame Spaziergänge und frische Luft waren Medizin. Zudem hat er hochdosiertes VitaminC und Curcumin intravenös bekommen. Weihrauch nimmt er nach wie vor. Das Antiepileptikum hat er abgesetzt. Er hatte nie einen Krampfanfall und es hat ihn total gedämpft, er hatte unheimliche Stimmungsschwankungen und war oft sehr müde. Seit dem Tag als er es abgesetzt hatte, ging es steil bergauf. Auch sein positiver starker Wille, sein Wunsch das Leben mit seinen Kindern zu teilen, die er sich so lange im Leben gewünscht hat, seine unendliche Disziplin treiben ihn an. Seine positive Stimmung ist geradezu ansteckend. Ich weiß, dass ich das alles nicht als Teil der Vergangenheit sehen kann, diese Krankheit ist ja nicht geheilt, aber dadurch, dass es im Moment nur positives zu berichten gibt, schöpfe ich ganz viel Hoffnung, dass wir möglichst lange unser Familienleben genießen können.

Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft, wir brauchen sie alle! Insbesondere denke ich an die Mamas und Papas, die mit ihren kleinen Zwergen ihre Angehörigen begleiten. Es ist jedes Mal ein Stich ins Herz, wenn ich lese, dass eine Mama oder ein Papa wieder betroffen sind, die Diagnose erhalten.

Ich bin offen für alle Fragen und entschuldigt bitte meine Schreibweise, schreibe den Eintrag gerade zwischen 1 Baby stillen und 1 Kleinkind (inzwischen) ins Bett bringen.

Liebste Grüße
Die junge Mama

Liebe junge Mama,

das freut mich außerordentlich für Euch und natürlich ganz besonders für deinen Mann!
Ich wünsche Euch, das es noch lange so bleibt.

Ich wünsche alles Liebe und Gute für Dich, die Zwerge und Deinen Mann.

Auch ich freue mich über diesen tollen Verlauf und drücke Euch für die Zukunft ganz fest die Daumen!

Hallo!

Wie toll so einen positiven Beitrag zu lesen!!

Ich bewundere dich und deinen Mann für eure Zuversicht und wünsche euch alles alles Liebe und Gute und noch viele gemeinsame Jahre mit euren Kindern!

GLG!

Das hört sich doch gut an! Alles Gute für euch beide und die Zwerge! ĹG Lina

Das hört sich so, so toll an!!! Alles, alles erdenklich Gute!
Aber ich muss trotzdem ganz vorsichtig nachfragen, ob es wirklich ein Glioblastom ist?
Und wenn ja, weisst Du, was das bedeutet? Ich bin gerade verwirrt, denn ein Glioblastom ist ein extrem schnelles Todesurteil.
Ein Schauspiel-Kollege meines Freundes hatte auch ein Glioblastom udn war so irre super drauf nach seiner OP, als ob nie was gewesen wäre, dann sehr bald ein Rezidiv, also ein ganz typsicher Glioblastom-Verlauf. Dann neue Op, etc etc etc ....ich überspringe die Einzelheiten udn inenrhalb eines Jahres ab der Diagnose war er tot.

@Anabelle

Es gibt sie , die sogenannten "Ausreißer" - leider weiß kein Mensch , warum ausgerechnet diese Person diese Erkrankung 'überlebt' - selbst auf Hirntumorinfo-Tagen wurden Menschen präsentiert, die sogenannte Langzeitüberlebende sind.

Man kann sich nur für sie freuen und ihnen wünschen, dass es noch lange Zeit so bleibt.

Ja, das weiß ich, daran haben Olaf und seine Frau sich auch immer all die Monate festgeklammert. Er war auch extrem sportlich, ist nach der ersten OP wieder täglich laufen gegangen, hat sich serh gesund ernährt, keinen Zucker mehr, etc....ist dann sogar nach dem Rezidiv noch in die Schweiz zu so einer Wunderheilerin oder sowas in der Art gefahren. Seine Kurve ging lange ganz steil nach oben, er sagte immer, dass er sich so gesund und wohl fühlen würde, wie schon lange nicht mehr. Und dan plötzlich sehr steil und schnell bergab.

Ich drücke euch wirklich fest beide Daumen!!

Wenn das deine "Freunde" sind, wer braucht noch "Feinde"?....



Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

Ihr Lieben, danke für die lieben Nachrichten, so nette Worte!

@Annabelle
Es ist leider ein Glioblastom, ganz sicher. Davon sind die Ärzte aber schon vor der OP und dem histologischen Befund ausgegangen. Letzteres hat es dann bestätigt.
Ich hoffe natürlich, dass es ihm weiterhin gut geht und auch, dass er bald wieder schreiben kann. (Er schuldet mir noch eine Karte zur Geburt unseres Sohnes und eine Karte zu meinem Geburtstag ;-) )

Ich kann nur jedem empfehlen die Einnahme von dem Antiepileptikum zu hinterfragen. Die Ärzte haben mir vor der OP gesagt, dass er gefühlstechnisch nicht mehr der Gleiche sein wird. Sie gingen davon aus, dass der Tumor das Gefühlszentrum angegriffen hat. Ich habe seine extremen Stimmungsschwankungen und schlechte Launen damit für mich begründet und entschuldigt. Aber eigentlich kam das von dem Keppra! Wirklich ein paar Tage nachdem er das Zeug (nach mehreren EEG‘s) abgesetzt hat, war er wieder ganz der Alte. Erst später habe ich erfahren, dass das Gefühlszentrum doch nicht betroffen war.
Er interessiert sich für diese Details überhaupt nicht. Er sagt, er kann nichts an dem was war ändern und was kommt liegt nicht in seiner Hand. Aus diesem Grund können wir doch nur das Beste aus unserer Situation machen und jeden Moment genießen.
Mein Mann war schon immer ein Kämpfer. Nichts in seinem Leben wurde ihm jemals geschenkt, ganz im Gegenteil. Ich glaube an ihn und unterstütze ihn zu 100%! Wie alle Angehörigen im Forum sicher auch. Seine OP ist jetzt (erst) etwas mehr als 6 Monate her. Wenn wir unterwegs Freunde, Bekannte, Kunden, etc. treffen, ihn sehen wie er die Maxicosi trägt, lacht, Auto fährt, einkauft usw, können die es meist nicht glauben, dass ihm ein Faustgroßer Tumor kürzlich entfernt wurde.
Ich habe auch viele schlaflose Nächte gehabt und viele Tränen vergossen. So soll er mich aber nicht sehen, ich möchte stark für ihn und unsere Familie sein.

Und ich wünsche uns weiterhin ganz viel Kraft, Hoffnung, Zuversicht,
positive Energie und vorallem saubere MRT‘s! Lasst uns unsere Selbstheilungskräfte aktivieren!

Die junge Mama

Liebe "JungeMama",

nicht nur Dein Mann ist ein starker Kämpfer, Du bist es auch! Ich wünsche euch, dass ihr euch gegenseitig weiterhin so viel Kraft schenkt und dem fiesen "Untermieter" weiterhin so in den Hintern tretet.
Spaziergänge sollen sehr wichtig sein. Gut, dass Du Deinen Mann immer so scheuchst. Ich glaube, es gehört sehr viele Liebe dazu seinen Partner ein wenig zu tritzen. Ich weiß, wovon ich spreche, mein Mann übernimmt diesen Part bei mir.
Ich wünsche euch Vieren alles Gute.

LG
Mego

@Anabelle
Zitat: "Ich bin gerade verwirrt, denn ein Glioblastom ist ein extrem schnelles Todesurteil."

Ich möchte das nicht so stehen lassen. Es ist eine gefährlich und schreckliche Krankheit, aber die Diagnose bedeutet nicht, dass man extrem schnell daran stirbt. Bei Deinem Bekannten war es leider so und es tut mir leid.
Aber es gibt immer mehr Betroffene, die lange Zeit damit leben und auch eine gute Lebensqualität erreichen.

Wir kennen die genauen Krankeheitsdaten des Mannes von "JungeMama" nicht, aber wir wissen, dass es ihm und seiner kleinen Familie heute gut geht. Und das zählt.

Es heißt "Hoffnung schenken".

Guten Abend Zusammen,

ich möchte nochmal kurz auf die Krankheitsdaten meines Mannes eingehen:
29./30. Juli 2019 sehr zurückgezogen, leichte Wortfindungsstörungen, extreme Ausfälle beim Sport (kein Aufschlag im Tennis hinbekommen)
01./02. August 2019 urplötzliche Gleichgültigkeit mir und meiner Tochter gegenüber, kein Interesse an Gesprächen, abwesend, fast apathisch, extreme Wortfindungsschwierigkeiten, und das nicht nur beim Sprechen, sondern auch beim Nachrichten schreiben
05. August 2019 extreme Konzentrationsschwierigkeiten, so schlimm, dass er nichtmal seinen Hausarzt anrufen konnte, obwohl er das Telefon in der Hand hielt. Schleichende rechtsseitige Parese, extrem müde, schlecht gelaunt und apathisch
Abend 05. August 2019 - der schlimmste Abend meines ganzen Lebens: Nach stundenlangen Überreden, dass wir endlich ins KH fahren, bekam er dort sofort ein CT gemacht. Abends haben die Ärzte die „Raumforderung“ bereits als Glioblastom WHO IV eingestuft. Dann plötzlich konnte er Rechts überhaupt nichts mehr, kippte ständig um, Inkontinenz (ja auch das gehört dazu), brachte kein Wort mehr raus, nur müde und schläfrig
06. August 2019 Einlieferung ins Rechts der Isar, zahlreiche MRT‘s, Festlegung OP Termin beim Prof. Dr. Meyer - eine absolute Koryphäe in dem Gebiet der Neurochirurgie, aber auch menschlich ein wundervoller Arzt! (Bitte nicht die dämlichen Google Bewertungen lesen, können wir absolut nicht nachvollziehen).
OP Termin am 16. August 2019, anschließend 10 Tage KH Aufenthalt. Ich habe oft gelesen, dass viele von Euch bereits kurz nach der OP aufstehen und sich bewegen konnten. Das war bei meinem Mann absolut nicht der Fall. Er hatte nach der OP überhaupt kein Empfinden in der rechten Seite. Also wirklich nix ging da! Prof. Dr. Meyer sagte, es kommt nach 2 Wochen wieder und wirklich auf den Tag genau kam alles Schlag auf Schlag zurück. Eine Riesen Freude für uns. Ich wollte noch hinzufügen, vor der OP wurde ein Mapping gemacht, ebenfalls dann während der OP und während der OP wurde auch ein MRT gemacht, um sicher zu gehen, dass sie alles erwischt haben. Wie gesagt, vollständige Resektion laut MRT-Bildgebung (so steht es auch im Arztbrief). Die OP hat über 8 Std. (!!!) gedauert.
Nach 10 Tagen Entlassung und REHA 12 Tage bevor die Bestrahlung dann losging. Reha in der Schönklinik in Bad Aibling. Nettes Team aber nicht für Gehirntumorpatienten vorbereitet, wir können es nicht weiterempfehlen. Zumal die Oberärztin mit ständig versucht hat zu erklären, wie ernst die Erkrankung ist und dass es eigentlich keine Chance gibt. Ähm ja, danke, hätte sie sich sparen können!
Bestrahlung täglich, außer am Wochenende, insg. 60 Gray, parallel die 30 Tage Temodal. Alles ganz gut vertragen bis auf das Antiepileptikum (s.o.).
Am Ende der Bestrahlung Kontroll-MRT unauffällig, stabil wie sie es nennen. Und heute, etwas mehr als 6 Monate nach der OP, wieder ein sauberes MRT, wie ich es nenne :-)
Darauf haben wir natürlich angestoßen und es gefeiert :-)))

Bloß nicht eure Männer, Frauen, Kinder, Großeltern, Freunde und Bekannte aufgeben! Immer wieder aufheitern, abfangen (mein Mann sagt immer, ich fange ihn ab :-)), „scheuchen“ im positiven Sinne, Bewegung, frische Luft, Sonne, Lachen, Wärme - das Leben in all seinen Facetten genießen!

Gute Nacht!
Die junge Mama

@junge Mama,

das ist auf den ersten Blick ein wirklich außergewöhnlicher 'Verlauf". Auch die Reha gleich nach der OP. Denn üblicherweise wird sie erst nach der Strahlen/Chemo gemacht.

Wenn dein Mann nach 6 Monaten eine "Post-OP" hatte - gab es da ein Rezidiv?
Und hat dein Mann die weiteren Zyklen mit TMZ gemacht?

Guten Morgen, ich habe mich etwas unglücklich ausgedrückt, ich meinte damit, dass die OP nun 6 Monate her ist und er gestern sein Kontroll-MRT hatte, welches unauffällig war. :-)
Er ist jetzt im 4. von 6 TMZ-Zyklen.

Danke für die Info. Es ist wirklich schön, das zu lesen - ein positiver Verlauf gibt immer Hoffnung - auch wenn es die absolute Ausnahme ist.

Ich wünsche Euch weiterhin so viel Glück und noch eine schöne lange Zeit auf diesem Level und dass auch noch die Kleinigkeiten sich weiter bessern.

Guten Morgen Junge Mama,

Vielen Dank für Deinen positiven Bericht. Ich freue mich sehr über die guten MRT-Ergebnisse.

LG
Mego

Hallo junge Mama,
Was mich wirklich interessiert sind 2 Themen aus dem ersten Beitrag: Curcumin und Vitamin C intravenös und Weihrauch. Wo bzw. Wie bekommt er diese Dinge intravenös bzw. Zu welchem Zeitpunkt seiner Behandlung wurde das gegeben? Und beim Weihrauch: Welches Produkt genau? Ich interessiere mich tendenziell eher für die alternativen Möglichkeiten, die der Schulmedizin sind recht überschaubar.

Danke und weiterhin alles Gute! Vielen Dank, dass Sie hier berichten!

Hallo Pinky14,

ich hoffe, dass mein Beitrag jetzt nicht wieder automatisch bearbeitet wird. Mein Mann ist alternativen unterstützenden Behandlungsmethoden sehr offen gegenüber. Und nachdem bei ihm die Bestrahlung und Chemotherapie so ganz ohne Nebenwirkungen verlaufen ist, sind wir sehr zuversichtlich, dass die zusätzlichen „Mittelchen“ da geholfen haben.

Die Infusionen haben wir bei der Burg-Apotheke in Königstein über den Hausarzt bestellt. Wenn die Namen gekürzt werden, schreibe ich Dir eine Nachricht. Ich möchte noch dazu sagen, dass die Infusionen nicht ohne sind. Es wird intravenös verabreicht und es muss ganz langsam in die Vene fließen. Also 2-3 Stunden dauert eine Infusion schon. Danach war meinem Mann oftmals übel, aber auch nur so lang bis er was gscheites gegessen hat.

Weihrauch nimmt er jeden Abend, 350mg hat eine Tablette. Ich habe jetzt aber schon öfter gelesen, dass die Dosis noch höher sein müsste. In der Apotheker sagte man mir aber, dass der Körper nur 350mg in dieser Form aufnehmen kann. Hersteller: Hecht Pharma

Außerdem nimmt mein Mann seit einigen Wochen Chlorella, über die Nacht aufgeweicht, morgens ein und Selen. Er sagt, dass er sich wieder wie früher konzentrieren kann. Ob das jetzt direkt damit zusammenhängt...

Ich möchte jetzt keine Empfehlungen aussprechen, ich denke die meisten hier im Forum sind schon sehr gut informiert, ich möchte nur unsere Erfahrung teilen.

Bei weiteren Fragen, jederzeit gern!

Alles Liebe!