Glioblastom bei meiner Mutter - 75

Hallo zusammen!
Ich bin schon seit einigen Monaten "stiller" Mitleser im Forum und habe mich jetzt entschlossen mich auch anzumelden.
Bei meiner Mutter wurde Ende Juli 15 aufgrund von Sprachstörungen ein Glioblastom diagnostiziert! Operieren war leider nicht möglich, es wurde jedoch eine Strahlentherapie gemacht. Der Arzt sagte uns jedoch gleich, dass es nicht heilbar ist. Seit der Diagnose hatte meine Mutter monatlich einen Anfall.. die ersten Male war sie nach den Infussionen wieder "normal". Seit dem Anfall am 8. November war jedoch die Sprache komplett weg! Anfang Dezember wieder ein Anfall.. diesmal konnte sie die rechte Hand nicht mehr benutzen. Am 25. Dezember dann ein Sturz.. der rechte Fuß hatte jetzt auch aufgegeben. Wir konnten Sie dann im Krankenhaus unterbringen und mussten uns überlegen wie es weitergehen soll. Seit diesem 25. Dezember hat sich alles extrem verschlechtert. Meine Mutter kann nicht mehr sprechen, ist rechtsseitig komplett gelähmt. Sie schaut mich oft an.. und ich bin mir nicht sicher, erkennt sie mich oder nicht!? Es ist so verschieden.. manchmal denke ich ja, dann bin ich mir nicht wirklich sicher. Diese Krankheit ist wirklich schlimm! Manchmal denke ich mir, ich träume das alles und wache gleich auf... Der Arzt sagte uns damals.. Lebensdauer ohne OP ca. 3 bis 9 Monate. Meine Mutter ist jetzt im 7. Monat.. In lezter Zeit habe ich oft das Gefühl, dass sie ihre Mimik verloren hat und nicht mehr lachen kann, etc. Sie schaut meistens ganz starr und ernst.. es zerbricht einem das Herz, den geliebten Menschen so zu sehen. Aber euch geht es ja auch so! Ihr wisst was ich meine! Das tut so gut!

Hallo
Du bist nicht alleine!
Vielleicht hilft es dir ein bisschen.
VG Bianca

Hallo Bischmi73!
Vielen Dank für deine Antwort. Ja ich weiß.. darum lese ich ja schon seit Monaten hier mit. Nach der Diagnose wusste ich ja nicht einmal was "ein Glioblastom" ist bzw. bedeutet.. Das geht sicher den meisten so.. wenn man nicht irgendwie betroffen ist. Wer ist bei dir betroffen bzw. wie geht es ihm/ihr derzeit? Alles Liebe Elisa

Bei mir ist es mein Mann. Er hatte letzten Juli einen epileptischen Anfall und das hat unser komplettes Leben verändert. Zumal dieser Anfall 2 Stunden nach der Beerdigungen meines Vaters war.

Mein Mann hat allerdings ein Astrozytom Grad 3, also eine Stufe unter einem Glioblastom. Trotzdem bösartig und das mit 45 Jahren.
Echt Sch.......!

Aber wir lernen jeden Tag ein bisschen besser damit umzugehen. Ist halt wirklich schlimm, wenn der gesündeste aus der Familie plötzlich so eine Krankheit hat!

Ich wünsche euch das ihr auch einen guten Weg findet damit umzugehen!
Alles Liebe
Bianca

Achso, Einschränkungen hat mein Mann derzeit keine großen. Nur die monatliche Chemo ist ziemlich heftig.

Op und Bestrahlung hat er super durchgestanden. Jetzt heisst es hoffen das nichts nachwächst. Das ist halt das wirklich blöde an dieser Krankheit. Man kann es halt momentan einfach nicht heilen. Nur aufhalten und das auch nicht immer.

Je länger ich die Diagnose habe, desto klarer wird mir, wie sehr ich am Anfang unter Schock stand. Innere Erstarrung über Monate.
Der Reflex bei Gefahr ist ja Angriff oder Flucht. Geht bei Krebs nicht. Deshalb dann Immobilität. Wie in Alpträumen, wo man wegrennt, aber nicht vom Fleck kommt.
Was kann man tun? Den inneren Container für die Aufnahme von Angst und Schrecken vergrößern. Was wohl nur auf lange Sicht geht.
Und wie? Da bin ich selbst grad auf der Suche.

@bischmi73
Vielen Dank! Ich wünsche euch ebenfalls alles alles Gute und vor allem dass nichts mehr nachwächst!! Alles Liebe.. auch an deinen Mann!
lg Elisa

Liebe Alma!
Das kann ich mir sehr gut vorstellen, dass du unter Schock gestanden bist.. man will es am Anfang gar nicht glauben... ging ja sogar uns als Angehörige so!!!
Geniesse jeden Tag und lass es dir gutgehen!! Das ist sowieso das allerwichtigste!!! Ich wünsche dir alles alles Gute!!!
Alles Liebe, Elisa

@alma, wie lange lebst Du denn schon damit?

@Elisa1, es ist ganz furchtbar, ich mache das seit dem 29.10.2015 mit meiner Mama durch. Sie hatte mittlerweile einen Zuckerschock und eine sehr schwere Thrombose. Operiert werden kann ebenfalls nicht, Chemo musste wegen schlechter Leberwerte abgesetzt werden, nur die Bestrahlung scheint ein wenig Erfolg gehabt zu haben. Zumindest wächst der "Mistkerl" im Moment nicht weiter!! Meine Mutter spricht jeden Tag zu ihm, hat ihm einen Namen gegeben und den Tumor für sich angenommen. Das ist glaube ich ganz wichtig. Laufen konnte sie zwischendurch oft auch nicht, jedoch ging das durch die Erhöhung des Kortisons dann wieder. Es reicht um allein auf die Toilette zu gehen...Treppen steigen an guten Tagen bekommt sie auch hin, aber nur indem sie sich am Geländer hochzieht. Meine Mutter ist 8 Tage vor der Diagnose 69 geworden, war immer sehr hübsch, elegant und jung. Sie wurde auf bitte 50 geschätzt. In den letzten 4 Monaten ist sie locker um 20 Jahre gealtert, sie sieht aus wie bitte 70, das schockiert einen so sehr. Aber das Leben muss leider irgendwie weitergehen und wir müssen als Angehörigen und dadurch ebenfalls Betroffene, lernen damit umzugehen und diese schreckliche Krankheit die unser ganzes Leben verändert hat, irgendwie in unserem Alltag unterzubringen!

Ich wünsche uns, Euch allen die Kraft dafür...meine Mutter hat nach ihrer Biopsie wieder mit dem Beten angefangen, das scheint ihr zu helfen :)

11 Jahre, aber es ist kein Glio. Erst Grad 2, nach 10 Jahren 3.
Nicht vergleichbar.

Liebe Pariti!
Vielen Dank für deine Worte! Ja ich weiß.. es ist so schlimm und man muss lernen damit irgendwie umzugehen.. aber es ist so schlimm zu sehen, wie der geliebte Mensch bzw. unsere Mama von Woche zu Woche "verfällt" und sich so verändert.
Auf welcher Seite hat deine Mama den Tumor? Meine Mutter links beim Sprachzentrum.. darum fing es bei ihr auch mit leichten Sprachstörungen an. Aber NIE im Leben hätten wir mit so einer Diagnose gerechnet!!! Das ist echt der Wahnsinn! Die ersten 4 Monate danach ging es ihr auch halbwegs gut. Aber seit Dez. geht es rasant. Meine Mama wusste nie von der Prognose des Arztes (3-9 Monate ohne OP). Sondern sie glaubt auch immer fest daran dass es besser werden würde. Seit 3 Monaten kann sie leider kein Wort mehr sprechen und auch nicht schreiben (leider!).. sodass es so schwierig ist.. wir wissen nicht, was sie denkt, etc. Vor einem Monat hat sie sich kurz mal aufgegeben und wollte nichts mehr essen und trinken (1 Woche lang). Da dachten wir schon.. jetzt ist es soweit.. Aber dann hat sie doch wieder angefangen mit essen und trinken. Alles Liebe und Gute für dich und deine Mama!

Hallo Elisa1,
lebt Deine Mutter im Heim oder zu Hause? Ich würde Ihr jetzt auch nichts wegen der Diagnose mehr sagen.
Es bleibt "nur" die Lebensqualität soweit überhaupt möglich zu halten. Für sie da sein und ein Lächeln schenken. Wir wissen, es ist nicht immer zu "Lächeln".
Viel Kraft
TumorP

Hallo TumorP!
Bis zum 25. Dezember zu Hause. Aber dann kam der Sturz.. und sie kam ins Krankenhaus.. gebrochen war zum Glück nichts! Aber seither konnte sie die rechte Seite nicht mehr benutzen und war bettlägrig bzw. ein kompletter Pflegefall. Wir konnten Sie dann 3 Wochen auf der Palliativstation lassen und mussten uns überlegen wie es weitergehen soll. Schweren Herzens haben wir uns dann für ein Pflegeheim entschieden. Mittlerweile muss ich jedoch sagen, dass die Leute dort sehr nett sind und sie dort sicher gut aufgehoben ist. Besuchen können wir sie ja zu jeder Zeit! Anfangs haben wir daran gedacht, sie am Wochenende mal für einen Tag nach Hause zu holen. Aber das ist viel zu anstrengend für Sie, darum lassen wir das lieben. Stimmt, einfach da sein ist das wichtigste!!! Sehr viel mehr ist leider nicht mehr möglich! Ich schau auch immer, dass ich jeden Tag dort sein kann... weil ich einfach Angst habe, dass es jederzeit der letzte sein könnte... Danke für deine Worte! Dir auch alles Liebe und viel Kraft! Elisa

Hallo Elisa, wie geht es Deiner Mutter?

Meine ist "noch" zu Hause, kann aber so gut wie gar nicht mehr laufen und sehr schwer aufrecht sitzen. Donnerstag ist das Kontroll MRT...
Letzte Woche war die 2. Chemo...seitdem hat sie sehr abgebaut und ist total schwach geworden...

Sie ist zu Hause und wir haben eine sehr liebe Hilfe die bei meinen Eltern lebt und ihnen hilft. Trotz allem gehe ich auf dem Zahnfleisch, das eigene Leben stagniert total, Freude wenden sich ab und man hat zusätzlich zu der schlimmen Situation noch die "eigenen" Probleme (Schulde der Kids, Arbeit etc)

Das gegen diesen furchtbaren Tumor noch kein Kraut gewachsen ist...wie furchtbar.

Ich drücke Dir, mir und allen Beteiligten die hier fleissig lesen und schreiben ganz fest die Daumen und wünsche alle Kraft der Welt, das benötigen wir neben Wunder am meisten!!!

Liebe Pariti,
danke der Nachfrage.. leider nicht so gut. Seit einer Woche schläft sie eigentlich nur noch.. schlucken ist momenan auch sehr schwer möglich.
Wenn ich bei ihr bin, nimmt sie mich auch fast nicht wahr, weil sie meist die Augen zu hat und dahindämmert.. ich weiß nicht ob das bereits die "Endphase" ist.. aber irgendwie glaube ich es fast... es ist furchtbar!
Gestern ist mir aufgefallen, dass sogar in ihrem Mund auf der linken Seite ein tumorgroßer "Ball" ist.. anscheinend auch von diesem Sch.. Glio. Es ist echt ein Wahnsinn was dieser Tumor aus einem Menschen machen kann.. er nimmt dir alles... Mittlerweile schaut Mama nicht mehr aus wie 75, sondern wie 90..
Es ist für die Angehörigen so schlimm, dass alles mitanzusehen.. du weißt eh wovon ich spreche.. es bricht einem das Herz.. Meine Mama hat sich das wirklich nicht verdient.. ich hoffe, dass sie das alles nicht mehr so mitbekommt..
Ich drücke euch für Donnerstag die Daumen!
Deiner Mama und dir alles alles Liebe!!!

Liebe Elisa,
ach ich kann Dich gut verstehen! Bei meiner Mama ist nach zwei Wochen Rezidiv Operation - anscheinend wieder etwa gewachsen! So schnell geht das. Sie sieht auch nicht mehr wie 65 aus....
Es bricht einem das Herz! nein, das haben unsere Lieben nicht verdient!!!
Viel Kraft Euch allen!!
Alles Liebe
Nela

Liebe Nela01,
ach das tut mir leid.. dieser Tumor ist wirklich schlimm.. so ein schnelles Wachstum.. arg.
Versteh dich nur zu gut!!
Viel Kraft!! Glg Elisa

Heute vormittag ist Mama auf die Palliativ gekommen. Ich hatte gerade ein Gespräch mit der Ärztin.. Sie schläft nur noch und macht die Augen nicht mehr auf (die Ärztin meinte auch durch das Tumorwachstum... sooo schlimm). Schlucken geht auch nicht mehr. Eigentlich ist sie schon fast komatös.. Die Ärztin fragte mich, wie meine Mama das gerne gehabt hätte.. ob wir sie künstlich ernähren sollen, etc. Ich weiß dass Mama das nicht gewollt hätte.. Ach es ist so schlimm...
Sie meinte auch, das beim schlafen höchstwahrscheinlich einfach mal die Atmung aussetzten wird..
Es ist einfach furchtbar.. auf der einen Seite wünsche ich ihr, dass dieses Leid einfach vorbei ist.. aber wenn sie nicht mehr da ist.. auch unvorstellbar!!!
Musste das jetzt noch loswerden..
Alles Liebe, Elisa

Danke euch fürs "Zuhören"!!!

Ich wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit, Elisa!

Danke Elma, das ist sehr lieb von dir!
Kann ich sicher gebrauchen..
Euch weiterhin alles alles Gute!!

Liebe Elisa1, ich war lange nicht im Forum unterwegs und mag gar nicht fragen, wie es Deiner Mama geht??? :(

Meine wurde am 24.03. operiert, es ging ihr "gut", sie konnte sogar wieder mit Hilfe selber auf die Toilette...Montag war die Entlassung und Samstag kam sie mit Krampfanfällen und die Notaufnahme. Dort hat sie sehr lange auf das MRT gewartet und war schon nicht mehr ansprechbar...Not OP in der Nacht da Hirninfarkt mit schwerer Blutung. Seit dem 10.04. hat sie einen Neglect, eine Vernachlässigung der linken Körperhälfte. Ist wie eine Lähmung, sie spürt links nichts und kann auch nichts bewegen, aber es ist nicht gelähmt sondern wird nur vom Gehirn ausgeblendet. Wenn sie einen Teller Essen vor sich hat, isst sie nur die rechte Seite auf, die linke nimmt sie nicht wahr...ein Phänomen.

Ende April war sie für 4 Wochen zur Reha, das tat ihr gut und hat ihr auch gefallen, aber leider war es ohne Erfolg. Ein Neglect kann bis zu 15 Monate anhalten und bildet sich oft gar nicht mehr zurück.

Letzte Woche hatte ihr Zustand sich wieder verschlechtert und sie wurde erneut (bereits zum 4. Mal in 8 Monaten incl Biopsie) operiert. Der Tumor war dieses Mal nicht so sehr das Problem, er ist zwar auch ein wenig nachgewachsen, aber es hatte sich drumherum die Tumorflüssigkeit zystenartig gesammelt und Probleme bereitet. Dienstag wird sie entlassen und wir schauen mal, wie es weitergehen wird. Seit ende Mai ist sie in einer Pflegeeinrichtung, da sie aufgrund der linksseitigen Lähmung zu Hause nicht mehr sein konnte....

Allen Mitlesen wünsche ich an dieser Stelle weiterhin viel Kraft und Hoffnung!!!

Liebe Pariti,
danke der Nachfrage.. Mama ist leider am 4.4. auf der Palliativstation verstorben. Die letzten 3 Wochen konnte sie nichts mehr essen, nicht mehr schlucken und hatte auch immer größere Atem-Aussetzer.. es war sehr schlimm sie so zu sehen.. Kurz nach ihrem Tod sah sie so friedlich und erlöst aus.. als ob sie nun ihren Frieden gefunden hat. Nur 8 Monate nach der Diagnose.. schon ein Wahnsinn! Schlimm, wie schnell das oft alles geht bei dieser Krankheit.. Ich vermisse sie sehr und denke auch viel an sie!!! Ich wünsche deiner Mama trotz allem alles alles Gute und dir viel Kraft für die nächste Zeit!!!
Alles Liebe, Elisa

Liebe Elisa,
das tut mir leid!!! Mein aufrichtiges Beileid!!!!
Alles Liebe!
Nela

Liebe Nela01,
vielen Dank für deine Worte.
Deiner Mama wünsche ich alles alles Gute!!!
Glg Elisa