Glioblastom bei Mutter (62) diagnostiziert

...nachdem Sie letzten November einen Schlaganfall mit Hirnblutungen hatte und lange auf Intensiv in Ulm lag. Danach gings bergauf, seit 3 Wochen allerdings immer wieder Kopfschmerzen und Schwindel, Müdigkeit. Letzte Woche bekam sie dann nach einem Schwächeanfall ein MRT und wurde daraufhin direkt in die Neurochirurgie nach Günzburg eingewiesen. Dort vor 1 Woche die Diagnose Glioblastom. Die Hirnblutungen 11/2013 kamen wohl auch schon von diesem Tumor, den man damals noch gar nicht erkannt hatte. Eine Operation ist leider nicht möglich, da der Tumor (rechtsfrontal) aufgrund seiner Lage nicht operabel ist. Gestern wurde sie nach Heidenheim/Brenz verlegt und die kommenden Tage soll nun mit der Bestrahlung begonnen werden. Was müssen wir beachten, was können wir tun, gibt es Spezialisten, die wir zu Rate ziehen können ?
Wir sind gerade völlig am Ende, derzeit bekommt sie Cortison wegen der Heilung der OP-Wunde (Biopsieentnahme in Günzburg).
Ich würde mich sehr über Ratschläge/Tipps/Erfahrungen freuen !!!! Lieben Dank schon jetzt.
Die Ärzte haben keine gute Prognose gemacht, das zieht ganz schön runter........

Hallo Hannah1706,
Willkommen hier im Forum.
Es ist toll, dass Du schon so schnell den Weg hierher gefunden hast.
Die Diagnose Hirntumor ist immer ein Schock, beim Glioblastom umso mehr. Die Prognosen sind zwangsläufig schlecht.
Gebt nicht die Hoffnung auf und nutzt die Zeit so gut es geht.
Es werden sicher heute noch einige bei Dir melden und praktische Tipps geben können.
Sei herzlich gegrüßt von Dirlis

1000 Dank für Deine rasche Meldung - ich kann ja leider im Moment nicht so viel mehr machen als mich zu informieren, einzulesen. Man Vater ist relativ aphatisch, mit der Situation hoffnungslos überfordert.
Da bleiben gerade nur meine Schwester und ich....... Die Ärzte haben auch noch nicht mit meinem Vater gesprochen - das bedeutet, er und auch meine Mutter wissen, dass der Tumor bösartig ist, allerdings nicht, wie schlecht es wirklich um sie steht (die Prognosen sind einfach sehr schlecht - und noch schlimmer, dass man halt nicht operieren kann.... :-( ).
Vielen lieben Dank nochmals Dir, es ist gut zu wissen, dass man mit sowas nicht alleine ist auf der Welt (obwohl eine solche Diagnose ja an sich schon sehr selten ist......).
LG Hannah1706

Liebe Hannah,

ja, diese Diagnose ist für Alle ein Schock. Auch mein Mann hat einen inoperablen Tumor. Ich weiß, wie sich das alles anfühlt, aber vertraue darauf, dass sich die Situation nach einigen Tagen entspannen wird. Ihr werdet aktiv und die Behandlung durchführen. Ganz weit darf man gar nicht denken. Denke daran, alles nacheinander, schritt für Schritt.
Und genießt die Zeit miteinander. Ja, das ist leicht gesagt, aber irgendwann ist man dankbar für die schönen Momente zusammen.

Alles erdenklich Gute

Aniko

Danke, liebe Aniko, für Deine Worte ! ! ! ! Die ersten Tage nach der Diagnose waren, als hätte man mir den Boden unter den Füßen weggezogen. Allein beim Gedanken an die Situation brach ich in Tränen aus...... inzwischen kann ich wieder etwas klarer denken.
Alles, alles Liebe auch Dir und Deinem Mann/Deiner Familie

Hannah1706

Hallo Hannah,

auch von mir ein Willkommen und gut dass du so schnell hier her gefunden hast.
Die Flut an Informationen und die Erkenntnis das alles gar nicht zu verstehen, ist am Anfang sehr schlimm.

Deswegen ist es wichtig sich von Anfang an in vertrauensvolle und fachlich kompetente Hände zu begeben.
Am besten eine Uniklinik mit viel Erfahrung und interdisziplinären Abteilungen im Verbund.

Ich bin da etwas argwöhnisch warum in Ulm das Glioblastom nicht entdeckt wurde und warum in Gürzburg nichts gemacht wurde. Was passiert ausser Bestrahlung in Heidenheim/Brenz, sind da auch Neuroonkologen?

Das Cortison ist gegen Kopfschmerzen, wegen Ödem / Hirndruck, nicht für für die Kopfwunde.
Schleicht sie das jetzt aus oder wieviel nimmt sie überhaupt. Immer nur soviel wie die Beschwerden es nötig machen.

Am besten sammelst Du direkt immer Befunde zu MRT, Biopsie, Histologie, Entlassungsbericht, dann weisst DU über das gröbste Bescheid und kannst in Ruhe nachlesen und Fragen klären.

Auch wenn das jetzt alles zu viel ist und die Zeit wegzurennen scheint, alle Verläufe sind anders und nicht kann man voraussagen. Auf jeden Fall ist Zeit das alles erstmal sacken zu lassen, es passiert nichts von heut auf morgen.
Ausserdem ist jeder Tag kostbar und zu genießen, dann wird Zeit relativ. Lebe im Hier und jetzt und plane maximal für nächste Woche. So leben viele hier.
Damit will ich nicht sagen, es könnte in einer Woche zu Ende sein, sondern, es macht keinen Sinn ständig eine düstere Zukunft auszumalen, weil man dann die guten Momente heute und morgen und übermorgen nicht mehr mitbekommt.

Gruß Harry

PS: Schau mal links im Menü unter NC-Kliniken 2010.
da sind alle mit viel neurochirurgischer Erfahrung. Gilt auch wenn nicht operiert werden kann, denn irgendwann können die die operierten Patienten auch nicht mehr operiert werden.
Ich sehe da München, Augsburg, Günzburg, Ulm oder Ingolstadt, aber HDH ist da gar nicht eingetragen.?!

Hallo Harry, ach, ich bin so froh über diese vielen Reaktionen auf meine Fragen !!! Ich wohne leider etwas weiter weg, daher kümmert sich in erster Linie meine Schwester .... ich kann meine Mutter leider erst nächste Woche besuchen, versuche dann aber alle Unterlagen in Kopie für mich zu erhalten und auch welche Medikation erfolgt. Ob in HDH auch Neuroonkologen sind, weiß ich leider auch nicht. In Ulm, da wurde der Schlaganfall diagnostiziert und ich vermute, dass durch die Hirnblutungen der Tumor "verdeckt" war. Die Ärzte in Günzburg meinten, meine Mutter wäre in HDH besser aufgehoben, da es heimatnäher ist (nach Gü 1 Std., nach HDH 1/2 Stunde Fahrt). Und HDH würde mit GÜ und Ulm eng zusammenarbeiten. Ob das so ist, kann ich erst nächste Woche beurteilen :-(
Ich hätte vorher nicht geglaubt, wie ein Arztgespräch das Leben einer ganzen Familie auf den Kopf stellt und nichts mehr ist/sein wird, wie es einmal war..........
Alles, alles Liebe
Hannah 1706

Für "uns" alle ist solch eine Diagnose erstmal ein Schock. Versuche, dich zu beruhigen, ändern kannst du erstmal nichts. Und vor allem: lass dich nicht verrückt machen. Es ist, wie es ist.
Ich habe die ersten Tage viel geweint, aus Ärger, Wut und Machtlosigkeit, das weinen hat sogar geholfen, reinigt die Seele. Aber es hat tatsächlich monate gedauert -als betroffener- mich mit der Situation zu arrangieren.
Sei da für deine Mutter. Versuche Kraft zu tanken, damit du auch deiner Mutter kraft geben kannst.

Dank Dir, Fiete !!!
Du hast ja Recht, es hilft nichts, zu verzweifeln.......
Ich bin dermaßen froh, dieses Forum gefunden zu haben. Es werden nächste Woche viele Fragen auf mich zukommen, die ich hier vielleicht beantwortet bekomme (bezüglich Therapie) ?
Ganz herzlichen Dank für Deine Antwort !!!!
Viele liebe Gr´üße
Hannah 1706

Hallo Hannah

auch ich möchte dich erstmal hier begrüßen.es ist gut,daß du hier bist,es wird dir helfen ,so wie mir und vielen anderen auch.

Die Diagnose Glioblastom ist schockieren,schrecklich und gemein,diesen Weg bin ich auch mit meinem Mann gegangen,dieser Weg endete am 20.02.14 nach nur 8 Monaten.
Auch er hatte eine Einblutung des Tumors im November 2013,jedoch während der Bestrahlungsphase.
Leider gibt es keine Heilung und die Prognose ist schlecht,jedoch ist jeder Mensch anders und es läuft nicht bei jedem gleich ab.
Erkundigt euch nach einem Psychoonkologen,der deiner Mama und auch euch beistehen kann.
Wenn dir Fragen an die Ärzte einfallen,schreibe sie auf,damit du sie parat hast.

LG Nicky,die tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

Oh mein Gott - das tut mir so leid.......
Und es öffnet die Augen, was passieren KANN.......
Konnte bei Deinem Mann denn der Tumor auch nicht operativ entfernt werden ????????
Das macht mich gerade dermaßen betroffen, und tut mir so leid.
8 Monate. Das ist gar nichts.
Ich werde nächste Woche auch jeden Fall nach einem Psychoonkologen fragen. OMG, ich wusste gar nciht, was da alles kommen wird :-(
Fühl Dich ganz feste gedrückt !!!
Ganz viele liebe Grüße
Hannah 1706

Liebe Hannah,

es mag dir vielleicht jetzt so vorkommen, dass acht Monate nichts sind, doch das muss nicht so bleiben. Zeit ist relativ. Und oft genug ist es auch länger. Jetzt geht es darum, die richtige Behandlung zu finden (so viel gibt es schulmedizinisch gar nicht, also kann man auch nicht viel falsch machen) und dass deine Mutter die Therapie gut verträgt. Danach kann man sehen, was dann ansteht. Auf jeden Fall etwas, das die Lebensfreude stärkt. Auch Psychoonkologe ist eine gute Idee. Ihr müsst euch jetzt alle neu einstellen. Die Diagnose ist ein tiefer Einschnitt in das Leben. Es wird nicht mehr wie vorher, das gilt auch für leichtere Fälle.


Einen lieben Gruß an dich, Alma.

Liebe Alma, ja, ich muß jetzt wohl neu rechnen lernen...
Am schlimmsten finde ich, dass es von heute auf morgen nicht mehr so wird, wie es war......
Meine Eltern hatten immer sehr viel Arbeit, mein Papa ist selbständig und meine Mum hat ihn immer viel unterstützt. Die Existenz spielt nun auch eine Rolle.......
Ich habe solche Angst vor dem, was kommt................................
Ganz herzliche Grüße an Dich, ich bin froh, dass ich Dich kontaktieren darf..... alles, alles Liebe
Hannah 1706

Ich bin so dermaßen traurig.,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,

Liebe Hanna,

Habt ihr wegen der Frage ob OP möglich oder nicht eine Zweitmeinung eingeholt?
Mein Mann hatte 01/2009 frontal rechts über dem Auge ein ca. 6cm großen Tumor. Damals sagten sie dass die Lage sehr gut ist weil man gut dran kommt. Er wurde operiert,Lt. OP bericht auch Balken infiltriert. Da blieb also ein Rest drin. Dann Strahlentherapie und Temodal und ein Jahr Temodal. Danach war er bis 03/2013 beschwerdefrei. Es wurde wieder operiert und bestrahlt und mit Temodal behandelt. Trotzdem gab es im Dez. ein Rezidiv was zu Zeit erfolgreich mit Temodal und Avastin behandelt wird.
Ich weiß, dass der Verlauf bei uns sehr gut ist. Es sind 5 geschenkte Jahre die uns die Medizin geschenkt hat. Die Verläufe hier sind sehr unterschiedlich. Keiner kann dir sagen wie es mit deiner Mutter weiter geht. Deshalb genieße jeden Tag. Mit Glück werden es noch ganz viele Tage.
LG
Lara

Liebe Lara, ich sitze gerade jede Minute über dem PC, will keine Reaktion von Betroffenen verpassen....
Ich möchte ganz herzlich "Danke" sagen für Deine Rückmeldung !!!
Diese ganzen Therapien sagen mir momentan leider noch gar nichts - ich werde mich einlesen und informieren.
Ich finde es soooo toll: 5 Jahre - das hört sich so was von gut an !


Amdererseits gehts mir gerade so: meine Mama ist 62 Jahre alt - was sind 5 Jahre ????? Das macht mich sooo traurig...... Ein Leben lang gearbeitet und jetzt DIESE Diagnose........................
Lieben, ganz lieben Dank, Lara :-)
Ich drücke Dich übers Net und Ich denke an Deinen Mann und Dich und wünsche Euch Eins -> GESUNDHEIT !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Liebe Grüße
Hannah 1706

1. Günzburg ist eine große Uniklnik und kann inoperable Tumoren im Allgemeinen erkennen.
2. wenn HDH eine gute Strahlentherapie hat, ist das Vorgehen wohl o.k.
3. Das Kortison dient nicht der Wundheilung. Es soll eine Hirnschwellung behandeln. Passen Sie nur auf, dass es nicht grundlos automatisch weiter verordnet wird, wenn die Bestrahlung vorbei ist.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Liebe Hannah,

ich kann deine Angst, deine Verzweiflung sehr gut nachfühlen. Kurz nach der Diagnose kann man nicht klar denken, alles überstürzt sich.

Nein, es wird nichts mehr, wie es war, die Gedanken kreisen um diese Krankheit. Aber man wird mit der Zeit wirklich ruhiger, plant einen Schritt nach dem anderen. Auch das Forum hilft mir sehr.

Wichtig wäre, dass dein Vati (innerlich) ein wenig zur Ruhe kommt, diese Diagnose annimmt und deine Mutti gut unterstützt. Ist dein Vati noch voll berufstätig oder ist ein Renteneintritt in Sicht?

Wenn deine Mutti bei Alltagsverrichtungen Hilfe benötigt, ist die Beantragung einer Pflegestufe wichtig. Dein Vati wird dadurch entlastet, es kommt täglich jemand vom Ambulanten Pflegedienst vorbei.
Auch mehrmals, falls es nötig ist.

Lass dich nicht zu sehr von Statistiken beeinflussen. Der Verlauf ist sehr unterschiedlich, es kann euch derzeit niemand genau sagen, wie gut die Therapie bei deiner Mutti hilft.

Mein Mann hat die Diagnose Glioblastom im April 2013 bekommen, es geht ihm derzeit relativ gut. Jetzt freuen wir uns, dass es endlich Frühling wird und wir uns mehr im Freien aufhalten können :)

Liebe Hannah, es ist sehr schwer - aber es geht weiter ...

Sei ganz lieb gegrüßt von
tinchen

Liebe Hannah,

ich wollte dich nicht erschrecken,aber leider war es bei uns die Realität.

Der erste Tumor meines Mannes war rechts temporal,er konnte damals gut entfernt werden,als er im oktober zum Kontroll-MRT war,wurde ein rezidiv festgestellt,leider inoperabel,weil es an der Stelle zur Motorik der linken Körperhälfte saß und durch die Blutung war er bis zum Schluss ein Pflegefall.

Er fehlt mir sehr,doch weiß ich,daß es ihm jetzt gut geht und er sich nicht mehr quälen muss.

Nehmt euch jede Hilfe,die ihr bekommen könnt,das hilft weiter .
Du siehst ja auch,das es hier Fälle gibt,bei denen es anders ist wie bei uns,deswegen die Hoffnung nie aufgeben.

Ich wünsche euch alles erdenklich gute und drücke dich ganz feste zurück.

LG Nicky,die tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

@ Prof. Mursch: ganz lieben Dank für die Info mit dem Cortison, das wußte ich nämlich nicht. Ich werde darauf achten, dass es nicht länger verordnet wird als nötig !!!!!!!
@tinchen: es ist ganz schwierig mit meinem Papa, er ist nämlich selbständig (relativ große Firma) und ist ein richtiger Workaholic...... er ist 63 Jahre alt und denkt die nächsten Jahre definitiv nicht an die Rente. Aber auch für ihn wird es so nicht weitergehen.......
Ich freue mich so sehr für Euch, dass es Deinem Mann gut geht - geniesst die schönen ersten Frühlingstage, ich denke, das macht auch sehr viel aus (Sonne, Luft, die Natur.....)
GGGLG Hannah1706
@Nicky: es tut mir so sehr leid, wie der Verlauf in Eurem Fall war.....Mir fehlen die Worte.........
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und viele Freunde und Deine Familie um Dich herum, die jetzt für Dich da sind !!!!!!!
GGGLG Hannah 1706

Liebe Hannah,

vielleicht hilft deinem Vati die Arbeit in seiner Firma, sie lenkt ihn ab, er hat eine Aufgabe, die ihm sichtlich Freude macht.
Aber er wird die nächste Zeit "kürzer treten" müssen, keine 12-Stunden (oder gar mehr) am Tag nur für die Firma da sein können.
Du kannst versuchen, mit deinem Vati zu sprechen - vermutlich muss er es aber selbst merken!
Lebt deine Schwester im Haus deiner Eltern oder in der Nähe?

Kann dein Vati jemanden neu in der Firma einstellen? Zumindest stundenweise? Oder ist dieses finanziell nicht möglich?

Liebe Hannah,
ihr müsst nichts überstürzen, versucht eins nach dem anderen in die Reihe zu bekommen.

Ich wünsche dir und deiner Familie alles Liebe + ganz viel Kraft auch für Dich!
Sei ganz lieb gegrüßt von tinchen

Liebe tinchen, ja, Gott sei Dank wohnt meine Schwester im gleichen Ort wie meine Eltern, das macht es leichter. Außerdem ist es ihr möglich, unsere Mutter jeden Tag im KH zu besuchen. Das ist denke ich auch sehr wichtig.
Und mein Papa, dem bricht es das Herz, wenn mit meiner Mama was passiert......... Mit jemandem einstellen, das ist nicht so einfach. Finanziell möglich, aber er kann die Zügel nicht aus der Hand geben. Er macht eigentlich nie Urlaub, arbeitet normal von 7-19 Uhr, auch samstags.
Wie schon geschrieben: für uns alle wird sich das Leben komplett ändern, nichts wird mehr sein wie es war......
Aber wir gehen jetzt einen Schritt nach dem anderen.
Mehr als dasein und informieren können wir ja nicht machen. Und hoffen, dass die Ärzte sich Mühe geben, die richtige Therapie einleiten. Und sie mit dieser Hammer-Diagnose nicht schon als nicht therapierbar einstufen.......
Vielen Dank Dir tinchen für Deine lieben Worte !!!!!!!
GGGLG
Hannah 1706

Ich kann so gut nachfühlen wie es dir nun geht. Bei meiner Mutter erhielten wir Anfang Februar die gleiche Diagnose. Leider ist auch bei ihr der Tumor inoperabel. Meine Mutter ist 67 Jahre und eigentlich hatten sie doch noch so viel vor, vor allem geht sie darin auf ihre 10 Enkelkinder zu begleiten, von denen die Jüngsten sich höchstwahrscheinlich an ihre jetzt heiß und innig geliebte Oma nicht mehr erinnern werden. Meine Mutter hat nun die zweite Woche mit Chemo und Bestrahlung gestartet und verträgt es wirklich gut. Wir haben eine sehr gute Betreuung durch die Ärzte erfahren und fühlten/fühlen uns gut aufgehoben. Auch wir sind gespannt wie es weitergehen wird, was auf uns zukommen wird, wie lange wir noch gemeinsam haben. Auch wenn es zur Zeit nicht mehr so ist wie es war, wollen wir nun unsere (noch) gute Zeit möglichst gut nutzen und viele Dinge gemeinsam erleben. Es kann auch eine ganz reiche, besondere und wertvolle Zeit werden, die man im normalen Alltag nie hätte erfahren können. Ich wünsche euch Kraft und hoffe, dass auch ihr einen guten gemeinsamen Weg mit dieser Diagnose finden könnt!
Lg,
fünfkinder

Hallo fünfkinder,
oh mein Gott, das tut mir so leid. Welche Parallelen......

Meine Schwester hat mich vorhin angerufen, hatte wohl ein 2-Stunden-Gespräch mit den Ärzten. Sie konnte da nur ganz kurz telefonieren, sagte mir aber schon, dass das Gespräch wohl nicht positiv war. Heute Abend erfahre ich mehr.....
Wo bekommt Deine Mama denn die Bestrahlungen - in welchem Krankenhaus ? Habt Ihr Euch eine zweite Meinung eingeholt ????
Fühl Dich gedrückt !!!
LG
Hannah 1706

Liebe Hannah,

meine Mama hat letztes Jahr im Juni, genau an dem Tag ihres 61. Geburtstages, die Diagnose erhalten. Eingebluteter Tumor rechts temporal. 1. OP am 01.07., dann Bestrahlung und dann folgten die ersten Chemoversuche. Obwohl meine Mama methyliert ist, haben wir die Chemo nach dem 2. Zyklus abgebrochen. Die Nebenwirkungen waren einfach zu stark. Die 2. OP folgte kurz vor Weihnachten. Wieder alles soweit gut überstanden. Das eigentliche Problem bei meiner Mama ist aber nicht der Tumor selber sondern das sehr stark ausgeprägte Ödem, welchen einen enormen Druck verursacht. Seit Ende November bekommt meine Mama das Cortison sehr hochdosiert als Erhaltungsdosis. Jegliche Versuche der Reduzierung scheitern. Wir haben heute zusammen noch den 3. Geburtstag meiner Tochter, also ihrer Enkeltochter "feiern" können und das obwohl ich gestern wieder den Notarzt rufen musste.
Wir sind seit gestern nun wieder bei 3 x 8 mg, denn 3 x 4 mg reichen nicht mehr. Inwiefern wir davon noch mal runterkommen und wie schnell der körperliche Verfall dann fortschreitet, vermag ich nicht zu sagen. Auch ich habe die Angst, dass sich meine Tochter nicht mehr an meine, mir sooo wichtige Mama erinnern wird! An die Frau, die ihr die beste Oma der Welt sein wollte und es nun nicht mehr kann.
Auch ich verzweifele regelmäßig und immer wieder. Gerade wenn man Kinder hat, ist man ja auch den ganzen Tag damit beschäftigt, seine eigene Wut auf die Krankheit, die Ungerechtigkeit, dieses Elend und einfach die Trauer zu unterdrücken. Man versucht stark zu sein, vor dem Kind und natürlich auch vor dem Betroffenen selber... Das gelingt aber nicht. Es muss raus. Dieses Forum hat mir auch sehr geholfen und hilft mir immer noch... Auch wenn ich zur Zeit nur stiller Teilnehmer dieser Comunity bin. Das Gefühl nicht alleine zu sein hilft schon ungemein auch wenn die Traurigkeit bleibt.

Ich wünsche euch von Herzen alles erdenklich Liebe und Gute. Genieße die Und nutze die Zeit die Du aufbringen kannst, um bei und mit deiner Mama zu sein! Es ist ein verdammt schwerer Weg den ihr nun beschreiten müsst aber denk dran... Ihr seid nicht alleine, auch wenn dies vielleicht nicht allzu tröstlich erscheint!

Ich wünsche Dir Kraft und Stärke, auch wenn ich sie selbst gerade nicht mehr habe! Fühl Dich ganz doll gedrückt!

Liebe Grüße von der Kämpfernatur, die sich gerade geschlagen fühlt!

Jetzt fehlen mir fast die Worte.......
Ich treffe mich in 2 Stunden mit meiner Schwester bei meiner Mum im Krankenhaus. Meine Schwester ist schon dort und hat mir gerade eine SMS geschickt. Der Oberarzt hätte sie gerade zusammengestaucht, ".... sie solle nicht hinter seinem Rücken mit anderen Ärzten sprechen soll. Sie solle sich gefälligst an ihn wenden, wenn sie Fragen hätte.....".
Sie hat vor 2 Tagen mit einem Neurologen an ihrem Wohnort telefoniert. Darf sie das nicht............??????
Grüße von einer echt ratlosen Hannah 1706 :-(

Ein Arzt zu dem man kein Vertrauen aufbauen kann, lies mal dringend http://www.hirntumorhilfe.de/hirntumor/patientenrechte/zweitmeinung
Gruß harry

Richtig, Harry Bo.
Und, liebe Hannah, wenn du unsicher bist, ruf das Infotelefon von der Hirntumorhilfe an. Auch sie werden dich beraten sicherlich darin bestärken. Komische Reaktion von einem Arzt!!!!!!!!!.

Danke, Harry Bo und Aniko,
im nachhinein habe ich erfahren, dass es ihm zu viel war, mit dem wohnortsansässigen Arzt zu telefonieren. Dafür habe er keine Zeit. So eine Aussage kann der doch nicht machen. Ich meine, meine Mum hat ja schließlich keinen Schnupfen.......
LG Hannah 1706
Ach ja - ihr wurde empfohlen, Weihrauch zu nehmen. Was bewirkt das ? Wo bekomme ich sowas her ? Das hat er nämlich nicht gesagt...........

Liebe Hannah,
trotzdem ist der Arzt ein komischer Kauz, aber vielleicht habt Ihr auch keine andere Wahl. Eigentlich müssten die Ärzte bereit sein, zusammenzuarbeiten.
Nun zu Weihrauch. Näheres erfährst du unter Biokrebs, denke ich und auch in diesem Forum, wenn du das Stichwort eingibst.

Liebe Grüße
Aniko

Hallo,
ich möchte einmal kurz den Zustand meiner Mama beschreiben: Bis vor 14 Tagen konnte sie noch gut gehen (manchmal gestolpert), auf dem linken Auge sah sie schon da nichts mehr.......
Gestern saß sie 3 Stunden auf dem Stuhl, als wir bei ihr waren...... alleine aufstehen geht nicht mehr, laufen auch nicht. Ich habe ihr so ein kleines "Sorgenfresserchen" mit gebracht (kleines Kuschel-Phantasietier mit einem Reißverschluss als Mund, wo man seine aufgeschriebenen Sorgen reinstecken kann. Sie hat sogar den Reißverschluss nur mit ganz viel M
ühe aufbekommen. Sie hat deutliche Sprachstörungen.
Ich war so entsetzt über diese krasse Veränderung. Aber sie ist noch so positiv und hofft auf die Bestrahlungen ab nächster Woche. Dann würde wieder alles gut werden......
Ich bringe es nicht übers Herz, über ihren wahren Zustand zu sprechen. Allerdings rede ich auch bewusst nicht davon, dass alles wieder gut wird. Wir sagen immer: jetzt probieren wir das mit der Stahlentherapie/Chemo, und dann sehen wir weiter. Einen Schritt nach dem anderen........
Kann mir jemand sagen, ob mit der Therapie ab nächster Woche der Zustand etwas besser wird ????
Die Unterlagen sollten mir lange kopiert werden, hab sie immer noch nicht bekommen !!!!! Hab gestern nochmal eine Schwester angesprochen, die hat sich`s dann aufgeschrieben. Hoffentlich bekomme ich das endlich !
Laut meiner Mama ist der Tumor ca. pflaumengroß und sitzt oberhalb der Stirn, ganz leicht rechts.
Wäre schön, wenn mir jemand Auskunft geben könnte, 1000 Dank schon jetzt
GGLG
Hannah 1706

Liebe Hannah,

von hier aus, auch als Laie, kann man leider nichts sagen. Nur ganz vage: deine Mutter wird therapiert und Therapie zielt auf Besserung oder vorläufigen Stillstand.
Die richtige Anlaufstelle für deine Fragen sind die behandelnden Ärzte. Sie haben die Unterlagen, kennen die Bilder und sehen deine Mutter.

LG, Alma.

Ich könnte heulen..... haben vorhin mit ihr telefoniert. Da sagte sie, sie warte aufs Frühstück und es käme einfach nicht.........
Die Klammern am Kopf hätten schon vor 3 Tagen entfernt werden sollen. Da waren heute noch welche drin. Und Bestrahlung kann erst beginnen, wenn die raus sind. Die beiden Ärztinnen Anfang der Woche meinten noch: es eilt. Es brennt !!!.......
Wenn ich nur irgendwas tun könnte. Gestern war nicht mal die Visite bei ihr. Warum nicht, konnte mir niemand sagen........
Ich bin so wütend !!!!

Hallo Hanna,

Ich weiß nicht wann die OP war aber bevor die Bestrahlung beginnt muss die Narbe verheilt sein. Ich meine bei uns waren es 4 Wochen Pause. Die Bestrahlung auf eine frische Wunde ist glaube ich nicht so gut. Die Bestrahlung verursacht an der Eintrittsstelle meist einen Haarausfall und so eine Art Sonnenbrand . Deshalb muss die Narbe vorher verheilt sein. Welchen Tumor hat deine Mutter?

LG
Lara

Hallo Lara,
vor ca. 10 Tagen bekamen wir die Diagnose Glioblastom IV.....
Es wurden lediglich Biopsien genommen (vor ca. 2 Wochen), da der Tumor nicht operabel ist.
Die Wunde war klein, wurde geklammert, ist soweit gut verheilt. Aber jeder Tag, an dem nichts gemacht wird, ist schlimm. Sie hat sich die letzten Tage dermaßen verändert, man erkennt sie kaum wieder......
LG
Hannah1706

Liebe Hannah,
es wäre sicher doch gut, eine Zweitmeinung einzuholen.
Dazu benötigt ihr natürlich ALLE Behandlungsunterlagen, damit sie sich ein 2. Arzt ansehen kann!
Es ist euer Recht, eine Zweitmeinung einzuholen.
Und selbst, wenn diese 2. Meinung genauso wie die 1. ausfällt: Dann könnt ihr euch doch sicherer sein, dass KEINE Operation möglich ist.

Hat deine Schwester HEUTE mit Ärzten gesprochen? Wenn deine Mutti so verwirrt ist, Denkstörungen hat - dann vergisst sie leider auch viel (vielleicht auch die Visite und was die Ärzte genau zu ihr gesagt haben!).

Medizinisch zum Tumor kann von uns im Forum keiner etwas sagen, weil wir es einfach nicht wissen.
Selbst Ärzte benötigen die MRT-Bilder, um nähere Infos zu geben.

Ganz liebe Grüße tinchen

Hallo tinchen,
ich wohne leider zu weit weg, um zeitnah aktiv mit den Ärzten zu sprechen. Ich bekomme halt täglich mehrmals Infos meiner Schwester, die nur 45 Minuten bis zum KH fährt.
Heute war sie (wegen ihrer Arbeitsstelle) schon um 8.30 Uhr im KH, da war leider noch keine Visite. Auch die Kopien der gesamten Unterlagen waren heute morgen immer noch nicht fertig. Diese Sachen machen mit FERTIG.
Die Visite war gestern definitiv nicht bei ihr, wir hatten mit der Schwester gesprochen. Der Chefarzt war 2 Minuten mit im Zimmer, als mein Vater und meine Schwester da waren und der hat nur gesagt, dass sie Samstag/Sonntag nach Hause darf. Vielleicht kam die Visite deshalb nicht, weil der Chefarzt kurz da war und das mitgeteilt hat....... und es war für die dann nicht mehr nötig, bei ihr vorbei zu schauen. Abgesehen davon würde meine Mama bei der Visite derzeit eh nix verstehen, was die Ärzte zu ihr sagen. Sie vergisst das leider.......
Ich möchte Euch hier auch nicht zumüllen mit meinen Sorgen, ich sehe halt nur, dass nix passiert und es meiner Mum jeden Tag schlechter geht.
Und Kommunikation zwischen Ärzten/Angehörigen kenne ich intensiver....
(und da ging es um Belangloseres als um ein Glioblastom......)
Ich hoffe, ich nerve hier inzwischen nicht - ich mache mir einfach nur Sorgen (und ich befürchte zu Recht)...
LG
Hannah 1706

Hallo Hannah,

hast du mal beim Sorgentelefon der Hirntumorhilfe angerufen? Vielleicht würde es dich beruhigen, da deine Fragen zu stellen.

LG, Alma.

Hallo und guten Morgen,

heute vormittag gehts los: die erste Bestrahlung/Chemo........
Hoffentlich geht alles gut......
Wie ging es Euch/Euren Angehörigen und Freunden nach der allerersten Bestrahlung ?

Wie lang hat es bei Euch gedauert von der Diagnose bis zur allerersten Bestrahlung ?

LG
Hannah 1706

Von der Diagnose bis zur ersten Bestrahlung hat es bei meiner Mutter 14 Tage gedauert. Sie startet heute die dritte Woche und es geht ihr richtig gut. Sie merkt bis auf leichte Kopfschmerzen gar nichts und verträgt alles super. Die Medikamente gegen die Übelkeit (evtl. durch Chemo) braucht sie auch nicht mehr nehmen.
Drücke euch die Daumen, dass bei deiner Mutter auch alles gut geht!

LG
fünfkinder

Hallo fünfkinder,
das hört sich aber ganz, ganz toll an bei Euch !!!! Ich freue mich mit Euch .
Ich wünsche Euch von Herzen, dass der Verlauf weiter so gut bleibt.
Lieben Dank noch für Dein Däumledrücken - können wir gut brauchen
GGLG
Hannah 1706

....HEUL...... ich habe gerade mit dem behandelnden Arzt im KH telefoniert.
Ich habe ihn gefragt, ob ich morgen die bisherigen Befunde und Briefe meiner Mama in Kopie mitnehmen kann.
Er ist am Telefon laut geworden und sehr wüst..... er war während des Telefonats sehr aggressiv. Bin gerade platt und heule.
Er würde den Entlassbrief vom KH, wo sie vorher war, kopieren lassen. Und einen entgültigen Brief würden wir ja dann auch schlussendlich noch bekommen. Ich bin baff.
Ich habe doch Anrecht auf ALLE Unterlagen, nicht wahr ? Dann fragte er noch schnippisch, für wen ich denn die Sachen bräuchte.... (ich antwortete dann mit "für mich selbst")...... Ich sehe da keinen Sinn mehr und würde am liebsten die Klinik wechseln, da ist keine Basis mehr zwischen ihm und meiner Familie (meine Schwester hat er auch schon so angeranzt......). Beim Sorgentelefon/Hirntumorhilfe hab ich schon angerufen, da geht nur der AB ran.... (morgen Nachmittag probier ichs nochmal).
Weiß jemand Rat ? Welche Möglichkeiten habe ich/Alternativen ????
Der Arzt ist von Anfang an so, und ich glaube jetzt ist der Bus völlig abgefahren.
Ach ja - ich fragte ihn am Tel. noch, welche Medikamente sie denn derzeit bekomme. Kurze Pause, dann sagte er nur, dass wüsste er jetzt im Augenblick nicht. Tolle Auskunft. Ich soll einen Termin für ein Gespräch mit ihm vereinbaren. Toll, ich schätze ihn so ein, dass er mich brutal runterlaufen lässt und ich plärrend den Raum verlassen werde......
Schlussendlich war sein letzter Satz: "ich leg die Sachen ihrer Mutter ans Bett".
Dann hat er mir den Hörer reingeschmissen.................
Was soll ich tun ????????????????????????
Hannah 1706

Dich nicht einschüchtern lassen. Ob er den Hörer hinschmeißt oder sich sonstwie ungnädig zeigt - ist doch egal. Es geht um die Sache.
Geh mal auf spiegel online und gib "Patientenakten" in das Suchfeld ein. das ist ein Artikel über Patientenrechte, erschienen am 14.03.14.
Du hast jetzt Angst. Die musst du wieder abbauen, um handlungsfähig zu sein. Vielleicht gibt es in der Klinik auch eine Patientenvertretung, an die du dich wenden kannst. Oder ihr wechselt innerhalb der Abteilung den Arzt.

Gruß, Alma.

Hallo Alma, das ist einfach gesagt, mich nicht einschüchtern lassen.....
Er ist der Chefarzt der Klinik und da kann ich mich wohl auch nirgends beschweren. Ich bin da normalerweise nicht so angefressen, aber bei JEDEM Kontakt, egal ob telefonisch oder persönlich, verhält er sich so. Wir waren niemals unhöflich oder wollten irgendwelche "Sonderbehandlungen".
Aber wenn Du immer nur angesch..... wirst, da fehlt inzwischen echt das Vertrauen. Und wie bereits geschrieben: ich weiß nicht, inwiefern er es meine Mutter/ihre Behandlung spüren lässt....
Ich werde aber jetzt mal in das spiegel online gucken, da bin ich jetzt gespannt,
Danke, Alma !!!
LG
Hannah 1706

Dann würde ich mir, wenn es jetzt machbar ist, eine andere Klinik suchen. Da kann man die Befunde auch anfordern.

Alma.

Guten Morgen :-)
gestern habe ich endlich einige Unterlagen in Kopie vom KH erhalten.
Leider konnte mir die Schwester bei meiner Frage nicht helfen und ein Arzt war leider auch nicht greifbar. Vielleicht kennt sich hier im Forum jemand damit aus ? Im pathologischen Befundbericht steht:
"In der DNA lässt sich KEINE signifikant erhöhte Methylierung der Promoterregion des MGMT-Gens nachweisen (Mittelwert ca. 2,4%)".
"KEINE" wurde fett geschrieben und unterstrichen - das ist doch gut, oder ?? Die Größe des Tumors habe ich nun auch erfahren: 5x3x3cm rechts temporal, welcher bis in den hiinteren Stammganglienbereich reicht.

Kann mir jemand was dazu sagen ?? Bin um jede Antwort dankbar.
Liebe Grüße
Hannah 1706

www.neuropathologie.med.uni-muenchen.de/genetik/mgmt_methoden/index.html

Hallo Hanna,
der MGMT Promoter sorgt dafür, das Zellen die in der Teilung (Wachstum) durch Chemo oder Bestrahlung geschädigt werden, wieder repariert werden und somit nicht absterben.
Wenn dieser MGMT Promoter methyliert ist, dann funktioniert er nicht mehr richtig und kann nicht mehr so gut reparieren. Die Bestrahlung und Chemo ist effektiver.

KEINE erhöhte Methylierung heisst, der Promoter ist überwiegend funktionsfähig und repariert.
Die Bestrahlung und Chemo nutzt weiger gut, da viele der gewollten Zellschädigungen wieder repariert werden.

Es wird aber trotzdem auch bei negativem MGMT Stutus mit Temozolomid behandelt, aber die meisten empfehlen dann eine sogenannte metronomische Dosierung, das heißt tägliche aber niedriger dosierte Einnahme, die dann in der Monatssumme höher liegt als zum Beispiel 5 Tage hochdosiert und 23 Tage Pause (5/23).

Kurzform:
methyliert = MGMT Status positiv=gut
nicht methyliert = Status negativ=weniger gut

Gruß Harry

Herzlichen Dank für die Antworten !!!!!
Lieber Harry Bo, Du bist wirklich ein medizinisches Lexikon - unglaublich, Dein Fachwissen.
Ich danke Dir besonders, Du hast mir das wirklich gut erklärt und jetzt weiß ich bescheid. Obwohl sich das wieder mal nicht gut anhört......
Aber im Vergleich zur letzten Woche sprach meine Mama gestern viel flüssiger, hatte weniger Gedächtnisaussetzer. Aber das liegt wahrscheinlich noch nicht an der Bestrahlung/Chemo, die wurden ja erst vor 4 Tagen begonnen......
Lieben Dank und viele Grüße, fühlt Euch gedrückt,
Hannah 1706

Hallo Hannah,

ich bin ebenfalls betroffen und muss regelmäßig zum MRT und bekomme Temodal. Die Ärzte sind manchmal schwer zu verstehen. Ich habe das auch schon erlebt, dass sie die Berichte erst auf Nachfrage zukommen lassen, mein Onkologe noch gar keine Unterlagen hat, also gar nicht weiß, was der Stand der Dinge ist. Das nervt schon. Ich glaube, dass es auch am Arbeitspensum der Ärzte liegt. Was ich damit sagen will, versuche ruhig zu bleiben.
Alles Gute
Tanja

Hallo Tanja,
weißt Du, ich hatte nicht mal den Eindruck, dass ich die Unterlagen nicht bekomme, weil ein hohes Arbeitspensum herrscht - mir (und auch meiner Schwester und der anderen Dame, die in Mama`s Zimmer liegt, die bekam so manche Kommunikation zwischen uns und dem Arzt/Schwester auch mit) kam es so vor, als würde das vorsätzlich passieren.
Das war eine richtige Provokation, und ich als kleine Patientenangehörige habe quasi zu spuren. Und wenn nicht, dann säßen sie doch am längeren Hebel. Nun, jetzt hab ich ja wenigstens 1 Bericht und den path. Befundbericht. Ist wahrscheinlich nicht alles, aber wenigstens etwas.

Es tut mir auch sehr, sehr leid für Dich, dass Du da auch schon Probleme hattest und als selbst Betroffene -wie in Deinem Fall - kann ich mir vorstellen, dass das noch schlimmer ist.
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute, viele liebe Grüße
Hannah 1706

Viele Ärzte begreifen es als ihr Hoheitsgebiet, über die Krankenakte zu verfügen. Da wird die Bitte um Einsicht schnell zur Forderung und der Bittende zum Eindringling. Oder es wird als Misstrauen gewertet, wenn der Patient sich selbst informieren möchte. Nützt aber nichts. Das Recht ist hier auf der Seite der Patienten.

Alma.

Guten Morgen Alma,

ja, Gott sei Dank ist das Recht da mal auf meiner Seite !!!!
Ich will doch niemandem was Böses........

Weshalb ich jetzt nochmal poste: normalerweise wäre meine Mum morgen tagsüber wieder nach Hause gekommen, da die Bestrahlung für die kommenden 6 Wochen immer von Montag bis Freitag angesetzt war.
Gerade hat meine Mama angerufen und gesagt, der Arzt wäre da gewesen und hätte ihr mitgeteilt, dass von nun an täglich - ohne Pause - bestrahlt wird. Und sie meinte noch, der Arzt hätte das damit begründet, dass die Bestrahlungsgeräte "ausgelastet" seien. Das können die meiner Mama erzählen (die hat das natürlich geglaubt und ist traurig, nicht für ein paar Stunden nach Hause zu können), für mich ist das aber totaler Humbug !!!!
Kennt sich jemand aus ? Warum nun doch täglich ? Ist das nicht zu viel ? Ich habe keine Ahnung. .........
LG
Hannah 1706

Hallo Hannah,

ich habe den Eindruck, dass die Kommunikation mit den behandelnden Ärzten nicht sonderlich gut klappt. Das ist für dich eine zusätzliche Belastung. Deine Fragen nehmen ja zu, nicht ab.
Es muss für dich erkennbar sein, was warum passiert, und du brauchst Ärzte, die dir das erklären. Wenn in der Klinik niemand ist, dem du vertraust, wende dich wenigstens an ein Beratungstelefon (Hirntumorhilfe oder KID), das ist aus meiner Sicht der momentan bessere Weg.

Gruß, Alma.

Hallo und guten Morgen,
nun sind die ersten beiden Wochen Bestrahlung/Chemo meiner Mama vorbei. Ich habe am Mittwoch mit der Ärztin gesprochen und die meinte, sie würde bei ihr eine Wesensveränderung feststellen. Auch uns ist das schon aufgefallen. Sie ist total kindlich, ganz anders, als wir sie eigentlich kennen. Mir ist klar, dass sich ihr Zustand noch bessern kann, es liegen ja noch 4 Wochen Therapie vor ihr. Habt ihr Erfahrung damit, ob sich der Zustand noch bessern kann ? Laufen kann sie alleine immer noch nicht, auf dem linken Auge sieht sie nicht und sie hat auch kein Zeitgefühl mehr. Die leichtesten Rechenaufgaben sind nicht lösbar....... Nur um kurz in Erinnerung zu bringen: das Glioblastom IV wurde vor 4 Wochen diagnostiziert, eine Operation war aufgrund der Lage des Tumors nicht möglich und im Arztbrief stand zu allem Übel noch "kein Nachweis einer signifikanten Methylierung des MGMT-Promoters, 2,4%" (Danke noch Harry Bo für die Erklärung des Begriffs !!).
Was erwartet uns ? Die Ärzte wollen uns keine Prognose geben, sie gucken nur immer ganz "bedröppelt" und sagen, man muss halt abwarten....
LG
Hannah 1706

Liebe Hannah,

ich bin nicht so der Typ der euphorische Hoffnungen verbreitet.
Nach 2 Wochen ist noch nicht die große Wirkung der Bestrahlung zu sehen, im Gegenteil, mögliche Hirnschwellungen, Ödeme können sich auch erst jetzt verschlimmern.
Die Wesensänderung scheint mir nicht mit der Bestrahlung zusammen zu hängen, sondern mit dem Tumor, aber dazu müsste man wissen wie die momentane Situation in Bezug auf erhöhten Hirndruck aussieht oder ob der Tumor auf diesen Bereich drückt.

Die zurückhaltenden Antworten der Ärzte hören sich so an, als würden sie dir nicht alles zumuten wollen.
Eine Prognose kann und möchte kein Arzt geben, aber gezielte Fragen nach den Ursachen der aktuellen Situation, können sie schon geben und dann kann man die Lage auch besser beurteilen.

LG Harry

Lieber Harry,
ich danke für Deine Nachricht. Du hast ja Recht, 2 Wochen ist noch nicht lang......
Ich hoffe, dass sich die nächsten Wochen eine - wenigstens kleine - Besserung einstellt.
Es ist so schwer, einen lieben Menschen in so kurzer Zeit kaum wiederzuerkennen. Daran hab ich am meisten zu knabbern......
LG
Hannah 1706

Liebe Hannah1706,
Jeder Krankheitsverlauf ist anders und keiner kann sagen, wie es sich entwickelt.
Bei meiner Mama (Schmetterlingsgliom, größtenteils inoperabel) stellten wir innerhalb kürzester Zeit nach der Diagnose Wesensveränderungen fest. Das Gedächtnis ließ immer mehr nach, sie war orientierungslos und konnte schon sehr bald nicht mehr allein sein. Auch körperliche Symptome (schlechtes Sehen, unsicheres Gehen, kein Zeitgefühl, Lesen und Schreiben ging nicht mehr usw. ) verschlimmerten sich sehr rasch.
Wir hatten viel Hoffnung in Chemo/Bestrahlung gesetzt, aber leider verbesserte sich der Zustand im Laufe der 6-wöchigen Bestrahlung bei meiner Mama nicht. Lasst euch deshalb aber nicht entmutigen und wartet noch etwas ab, bis die Bestrahlung die größte Wirkung entfaltet. Wie gesagt, jeder Krankheitsverlauf ist anders...
Liebe Grüße und ganz viel Kraft, Bolli

Ich danke Dir, bolli, sfür Deine Rückmeldung !!!

Heute wurde bei meiner Mama ein CT gemacht - ich wußte gar nicht, dass das während der Chemo/Bestrahlung (3. Woche ist nun um) diese Untersuchung durchgeführt wird. Der Chefarzt meinte heute Mittag noch zu meiner Schwester, dass das Ergebnis noch ausstünde, sie aber schnellstmöglich das Ergebnis erfahren würde. Das war heute leider nicht mehr der Fall :-(
Ist das üblich, ein CT so ganz ohne Vorankündigung ?????
LG
Hannah 1706

Bin sehr erstaunt, dass während der Bestrahlung/Chemo ein CT gemacht wird (wenn dann eigentlich nur, um die Bestrahlungsstelle zu kontrollieren - ob sie noch richtig ist, oder korrigiert werden muss). Ob sich am Befund etwas geändert hat wird man nämlich nicht sehen können, da durch die Bestrahlung alles entzündet sein wird und somit nichts zu erkennen sein wird. Also glaube ich nicht, dass ihr da ein aussagefähiges Ergebnis erwarten könnt.
LG,
fünfkinder

Hallo liebe fünfkinder,
ja, es wurde tatsächlich ein CT veranlasst. Der Chefarzt kam Samstagmorgen auf uns zu und erklärte, dass gleich am Montag Kontakt mit der Neurochirurgie Günzburg aufgenommen würde. Der Hirndruck sei aufgrund von Ödemen (und Metastasen????) gestiegen und man müsse umgehend handeln. Es sei aber fraglich, ob aufgrund des schrecklich schlechten Zustands meiner Mama überhaupt noch operiert werde. Das entscheidet sich morgen......l. Sie war gestern so schlecht beisammen.... hat kaum gesprochen, und wenn doch, dann sehr wirr. Es geht so unglaublich bergab ..... ich befürchte, das geht alles viel schneller als wir es jemals gedacht hätten. Auch die Hoffnung wird immer kleiner, da sich (seit der Diagnose vor 4 Wochen) der Zustand täglich verschlechtert hat.
Ich habe so sehr Angst vor den nächsten Tagen/Wochen...... Wenn wir nur irgendwas tun könnten. Ich habe den Eindruck, sie nimmt uns gar nicht mehr richtig wahr und ist komplett realitätsfremd.
Der CA jedenfalls war sehr, sehr besorgt und machte uns - so wie wir den Eindruck hatten - keine Hoffnung......... Ich könnte eigentlich nur noch weinen........................................................................................

Hallo Hannah1706,
laß Dich auf keinen Fall noch mehr verrückt machen. Das hilft DIR und Eurer Mutter gar nicht. Ich weiß, es ist leichter gesagt als getan. Auch ich ging/gehe den gleichen steinigen Weg wie Du... Versuch für Deine Mutter da zu sein, streichle sie, rede mit ihr. Aber laß Dich nicht hängen! Das kostet Kraft und die brauchst Du! Die brauchst Du um sie bei ihrer Genesung zu unterstützen.
Ich drücke Dich aus der Ferne ganz fest.
yraM

Hallo yraM,
lieben Dank für Deine Antwort. Das ist leider nur leichter gesagt als getan - ich wohne leider weiter weg und habe nicht die Möglichkeit, jeden Tag ins KH zu fahren. So gerne ich das wollte. Und eine Genesung ist leider definitiv nicht in Sicht, das haben die Ärzte bestätigt....... Wir sind uns bewusst, dass wir nur noch in wenigen Wochen (im besten Fall) rechnen dürfen. Eine Operation war ja nach der Diagnose vor 4 Wochen leider gar nicht möglich und die Bestrahlung/Chemo wird laut CA vermutlich auch nicht anschlagen (aufgrund eines Wertes der durch die Biopsie ermittelt wurde, irgendwas mit Methylierung/MGMT, der viel sehr sehr schlecht aus). Somit haben wir kaum mehr einen Strohhalm, an den wir uns klammern könnten....
Ich will mich auch nicht hängen lassen, hilft ja keinem.....
Fühl Dich auch ganz feste gedrückt,
GLG
Hannah 1706

Hallo,
heute ist es fast genau 8 Wochen her, als wir die furchtbare Diagnose meiner Mama erhalten haben.
Es klingt vielleicht verrückt, aber irgendwie "wächst man in die Situation rein". Ich weine nicht mehr so viel, versuche mich mit der Situation zu arrangieren. Das gelingt mal besser und mal schlechter.
Es ist dermaßen furchtbar, wie meine Mama in den letzten Tagen abgebaut hat. Vor 2 Wochen waren wir noch in der Cafeteria und sie hat Eis gegessen. Sie kann jetzt nur noch mit Strohhalm trinken. Wenn sie spricht, dann unzusammenhängend und irgendwelche Dinge, die Jahrzehnte her sind...... teilweise erkennt sie uns nicht mehr, sieht Dinge die nicht da sind ....... und sie schläft soooo viel. Sie muss gefüttert werden (sie kaut, aber vergisst ständig das Schlucken), hat inzwischen einen Urinkatheter. Der venöse Zugang wurde gezogen, Medikamente werden nun oral (mit Joghurt) gegeben. Ich verstehe nicht, warum man ihr nicht eine NaCl-Infusion zur Versorgung des Wasserhaushalts legt. Sie trinkt ja nicht mehr selbständig. Und von den Krankenschwestern schaut alle 2-3 Stunden mal eine zum Umlagern vorbei........ Der Schluck Tee, den sie da bekommt - das kann doch nicht ausreichen ???????
Bis Donnerstag wird die Bestrahlung weitergeführt, dann wird Mama verlegt in ein ortsansässiges Krankenhaus mit Palliativstation. Wir haben es uns schon angesehen und es steckt voller Liebe durch die Mitarbeiter, eine - wenn ich mich so ausdrücken darf - wundervolle Atmosphäre. Dann ist sie in der Nähe - das ist toll !!! Wir haben auch die Möglichkeit, über Nacht bei ihr zu bleiben. Ich weiß nicht, wie es weitergeht, fahre momentan täglich zu ihr (trotz der 150km hin und zurück). Ich weiß nie, wie der nächste Tag werden wird. Ich will nicht verpassen, bis zuletzt bei ihr zu sein - sie merkt doch, dass man da ist.
Vielleicht geht es ihr besser, wenn die Bestrahlung abgesetzt ist ?
Ich merke an mir, wie die ganze Sache an mir nagt, dass ich unheimlich müde bin, oft Nasenbluten bekomme (was ich nie hatte) und langsam "auf den Felgen gehe" - und ich habe ein schlechtes Gewissen, wenn ich daran denke, dass es vielleicht nicht mehr lange geht. Sie ist ja noch da. Wenn auch in einem gerade schrecklichen Zustand.
Ach, jetzt hab ich wieder so viel geschrieben. Sorry. Aber das musste gerade raus.
LG
Hannah1706

Hallo Hannah
Ich kann dich voll und ganz verstehen bei mir ist es mein Vater der erkrankt ist lebt jetzt seit Dez 2012 damit nach der zweiten op ist die Lebensqualität stark gesunken aber es geht ihm noch einigermaßen gut !
Ich weine auch sehr oft aber ich versuche auch meinem Papa das nicht so zu zeigen weil er nicht immer daran erinnert werden soll und noch so viele schöne Tage hat wie es noch geht !!
Ich glaube nicht dass du dich entschuldigen musst dass du soviel geschrieben hast und sowas hilft ja auch ein wenig weil man merkt dass man nicht allein ist
Ich wünsche euch alle Kraft der Welt !!!!!
Glg Kitty

Dank Dir, liebe Kitty, für Deine lieben Worte. Das hilft mir sehr, denn ich hab nicht so viele Menschen, mit denen ich darüber sprechen könnte.
Deinem Vater und Deiner Familie wünsche ich auch alles, alles Gute und noch viele schöne Tage !!!!!
Herzliche Grüße und ein festes "Drück"
Hannah1706

Ich drück dich auch ganz fest zurück !!!!
Ich finde es ganz wichtig dass man darüber reden kann und wenn dir danach ist schreib ohne schlechtes Gewissen einen ganzen Roman !!!!
Ich gehe seit dem zu einem Therapeuten sonst würde ich das nicht überstehen !
Glg Kitty

Hallo,
es geht alles so schnell........
Seit Freitag ist Mama auf der Palliativstation und am Montag wird sie verlegt, In ein Hospiz.
Ich weiß gar nicht, was ich denken soll. Das ist alles so unglaublich.
Ich habe den Eindruck, sie ist mit sich und der Welt zufrieden, sie hat keine Schmerzen und ist einfach nur unglaublich müde.
Es kommt mir vor als wäre es gestern gewesen, als wir noch im Krankenhaus in der Cafeteria saßen und zusammen Eis gegessen haben. Das ist erst wenige Wochen her.
Genießt die Zeit, solange das alles noch geht.
Das wird mir jetzt erst richtig bewusst.
Alles Liebe
Hannah1706

Liebe Hannah,
das sind keine guten Nachrichten... ich fühle mit euch..
Auch bei unserem Papa ist es in den letzten Wochen immer schlechter geworden...
Genießt die Zeit mit Mama so lange wie möglich... wir versuchen auch so viel wie möglich Zeit mit Papa zu verbringen...
Fühle dich umarmt .. ich sende dir und euch viel Kraft für die bevorstehende Zeit..
Grüße Bulli2014