Glioblastom bei Mutter

Hallo liebe Leute,

ich bin Michelle (21) meine Mutter (49) hat ein Glioblastom Stufe 4. Die Diagnose kam am 25.02.2014.

Angefangen hat alles am 24.12.2014, mein Vater hat meine Mutter auf Verdacht auf Schlaganfall ins Krankenhaus gebraucht. Der Verdacht bestätigte sich nicht. Sie hatte Sprachstörungen und einen Epileptischer Anfall erlitten. Ihr wurde Gehirnwasser entnommen außerdem musste sie mehrmals ins MRT. Beim MRT sah man eine Veränderung im Gehirn, allerdings war noch keine Rede von einem Tumor. Nach zwei Wochen wurde sie entlassen und sollte nach 4 Monaten nochmals zum MRT vorbei kommen.

Da unserer Familie die Beschwerden (Wortfindungsprobleme, Kopfschmerzen und nicht Belastbar) keine Ruhe gelassen haben, haben wir einen Neurologen zurate gezogen. Dieser hat ein MRT veranlasst. Auf diesem (nur 6 Wochen nach der Entlassung aus dem Krankenhaus) waren 3 Tumore zu erkennen. Diese befinden sich auf der linken Seite auf Höhe der Schläfe.

Meine Mutter wurde am 20.02.2015 im Virchow Klinikum operiert. Dabei konnten sie alle Tumore entfernen. Am 25.02.15 kam der Befund. Glioblastom Grad 4.

Wir sind alle geschockt, zumal noch vor fast 3 Monaten alles normal war. Ich weiß nicht wie ich Ihr jetzt am besten helfen kann, darum wende ich mich an Betroffene und generell Menschen mit Erfahrung bei diesem Thema.

Die Ärzte haben eine Chemo und Strahlentherapie vorgeschlagen, erstmal soll sie sich jedoch Zuhause 4 Wochen von der OP erholen. Von dieser hat sie zwar keine Schäden davon getragen, jedoch tut ihr der Kopf sehr stark weh und wie sie es sagt "er gehört ihr nicht mehr" .

Ist eine Chemo und Strahlentherapie wirklich das Beste? Wird ihr Körper das vertragen. Bisher war sie immer ein starker Mensch, nie krank und auch so mitten im Leben. Ich habe jedoch viele Berichte gehört das Menschen diese Therapie nicht überstehen was meine Ängste größer werden lässt.

Ich habe solche Angst schon bald keine Mutter mehr zu haben oder sie noch mehr leiden sehen zu müssen.

Könnt ihr mir mit Erfahrungen helfen? Ich kenne mich auf diesem Gebiet überhaupt nicht aus.. Vielen Dank schon mal an die Menschen die sich die Zeit nehmen mir zu antworten!!

Michelle

Hallo Michelle,
deine Mutter bekommt die Therapie, die sich bei diesem Tumor als effektivste erwiesen hat. Heilung gibt es nach heutigem Erkenntnisstand leider nicht, aber diese Therapie soll Deiner Mutter helfen, länger zu leben. Mein Mann ist 58 und wie Deine Mutter sonst gesund und fit. Er hat die bisherigen Therapieschritte ohne Einschränkung sehr gut überstanden. Wie schnell sich ein Rezidiv (d.h. ein neuer Tumor) bildet, und welche Folgen sich daraus ergeben, ist leider nicht vorhersehbar, da bei jedem Patienten der Verlauf anders ist. Mit Bestrahlung und Chemotherapie kann bei Deiner Mutter erst begonnen werden, wenn die OP- Wunde vollständig verheilt ist. Ca. 4 Wochen nach Beendigung der Chemotherapie/Srahlentherapie wird wohl ein MRT gemacht werden, um zu sehen, wie sie angeschlagen hat. Hier im Forum wirst Du von einigen Betroffenen lesen, die viele Monate oder gar Jahre rezidivfrei geblieben sind. Das wünsche ich Deiner Mutter. Bei meinem Mann hat das erste MRT nach der Standard Therapie gleich ein Rezidiv gezeigt. Obwohl es operabel ist, hat er sich gegen diese zweite OP entschieden. Im Moment macht er wieder eine Chemotherapie mit Temodal, 5 Tage,dann 23 Tage Pause usw. Ihm geht's soweit ganz gut. Er hat keine neurologischen Einschränkungen, dies hängt aber auch ganz stark von der Lage des Tumors ab. Ich bin dankbar für jeden Tag, an dem es ihm so gut geht, denn ich weiß, es wird nicht immer so sein.
Michelle, nimm Dir Zeit für Deine Mutter. Wenn es sich einrichten lässt, begleite sie zum Arzt und zur Bestrahlung, ich wäre als Betroffener nicht gerne allein. Mein Mann ist sehr froh und dankbar dass ich ihn immer begleite. Mir hat vor allem Dieses Forum bzw seine Mitglieder geholfen. Ich wünsche Dir, Deiner Mutter und allen anderen alles alles Gute!
Rosi

Hallo Rosi,

ich danke Dir für deine Antwort. Deine Worte muntern mich trotz der schlimmen Diagnose auf. Das kann ich verstehe, meine Mutter möchte sich auch nicht nochmal operieren lassen (sollte es zu einem Rückfall kommen), da die OP und die damit verbundenen Schmerzen doch größer waren als gedacht.

Ok, danke!! Ja ich mach diesen Sommer meine Abschlussprüfung daher habe ich viel im Kopf, aber ich probiere trotzdem jede freie Minute bei Ihr zu sein und sie zu unterstützen und zu verstehen. Momentan will sie keinen sehen, da sie erstmal mit meinem Papa die ganze Situation verarbeiten muss.

Ich danke dir wirklich sehr für deine Worte.. es tut gut Betroffene und Angehörige kennen zu lernen! Ich wünsche Dir und deinem Mann nur das Beste!
Michelle

Hallo Rosi,mein Mann wurde 2.2.15 operiert an Glioblastom 4.Er geht zur Strahlentherapie und nimmt Chemo.Er freuts sich aus jeden Tag,ich begleite ihn.Er hat etwas Kurzgedechnis,ist einmal weinerisch naher wieder Rumpelstielchen.Er schaut gerne Kinderfilme(Trickfilme),weil sie gute Ende haben und geben Ihn Hofnung.Kannst du das auch probieren.
Liebe Grüße Estee

Liebe Michelle,

Die vorgeschlagene Therapie ist Standard. Deine Mutter ist noch jung und deshalb wird sie hoffentlich wie viele andere mit Hilfe der der Therapie Zeit gewinnen können.
Mein Mann war 01/2009 37 Jahre alt als er die Diagnose bekam. Er hat jetzt schon 6 Jahre geschafft...unsere Kinder waren Damals 14/8/6 Jahre alt
Ich hoffe deine Mutter hat mindestens genauso viel Glück.
Für deine Prüfungen und die Therapie wünsche ich euch viel Glück.

LG
Lara

Hallo Michelle,

meine Freundin (48) hat die gleiche Therapie mitgemacht.
Ich sage dir mal was ich alles anders machen würde wenn ich die Uhr zurückdrehen könnte.


1.Fragen ob Tumorgewebe sichergestellt wurde für eine eventuelle Immuntherapie. Die Charite arbeitet diesbez. mit Leuven zusammen.
In eine Studie kommt man nur bei Erstdiagnose. Also schnell überlegen.

2. Unbedingt Östrogen,Progesteron,FSH Verlaufskontrolle im Blut und zwar bevor die Therapie beginnt. Bei Östrogendominanz kann man über eine Behandlung mit Tamoxifin nachdenken. Zu viele Frauen sind hier im gleichen Alter als das man die Hormontheorie einfach wegdiskutiert.

3. Noch vor der Bestrahlung anfangen afrikanischen Weihrauch zu nehmen.

4.Vitamin D3 Spiegel bestimmen lassen.

5. Abends Melatonin insbesondere wenn sie durch Cortison schlecht schläft.

6.Eventuell !
Wenn die Kopfschmerzen nachlassen und sie körperlich in der Lage ist die Therapie ambulant zu machen,dann würde ich vor der Bestrahlung Hyperthermie in einer niedergelassenen Praxis empfehlen.
Das klingt aufwendig und gefählich. Bei meiner Freundin wäre es nicht gegangen weil der Hirndruck schon zu gross und der Allgemeinzustand zu schlecht war.
Eine Studie hat bei einer anderen Krebsart die bessere Wirkung der Bestrahlung bei vorheriger Hyperthermie erwiesen.

7. Sie "jetzt" fragen zu was sie alles bereit ist.
Meistens wird einem nichts geschenkt.

Es gibt Langzeitüberlebende, aber ich glaube die meisten haben eher gehandelt als gehofft !

Beste Grüsse
nowornever

Vielen Dank für eure Worte!

Nowornever Danke für die ganzen Tipps. Sie hat jetzt schon starke Probleme richtig schlafen zu können. :/ Werde mich morgen noch mehr über dein geschriebenes belesen. Viel Glück für dich & deine Freundin!

Liebe Grüße, Michelle!

Liebe Michelle,

ich kann so gut nachfühlen, wie es dir geht. Bei mir war es ähnlich mit meinem Papa. Im Nov. 2014 V.a. Schlaganfall, da er sich verändert hatte. Die Diagnose traf dann umso mehr. Glioblastom li temporo-basal, sehr groß und infiltrierend. Nach der gutgegangenen OP und 4 Wochen Pause, dann die 6-wöchige Bestrahlung und Chemo. Da war er auch sehr schwach, zitterig, vergesslich. Er spricht immer noch sehr leise und macht vieles mit sich selbst aus.

Für mich ist es sehr schlimm, da ich weit weg wohne und selber viel Erfahrung mit GBM-Patienten habe, ich kenne nur zu gut die verschiedenen Therapien und Verläufe, das macht es aber nicht einfacher, im Gegenteil.

Nun hat er wohl wieder ein Rezidiv, weiter occipital. da seine Blutwerte nicht so gut waren, erstmal nun Abklärung der Lunge, auch dort ein wahrscheinlich "alter" Befund. In den nächsten 2 Wochen soll er noch mal ein MRT bekommen und dann Entscheidung, ob eine erneute OP oder wieder Temodal. Er will auch noch!

Aber sein AZ ist schon ziemlich schlecht, meine Mutter muss ihn bei fast allen Dingen unterstützen.

Du kannst nur da sein, zuhören, mit den Ärzten und der Familie beraten um das Beste für deine Mama zu bekommen.
ABER, ich habe auch einige Patienten erlebt, die 5 Jahre und länger geschafft haben! Einer lebt schon 10 Jahre mit der Diagnose und es geht ihm gut. Es gibt immer wieder Ausreißer, warum soll deine Mama nicht vielleicht dazugehören...

Mein Papa ist jetzt 73, da denke ich nicht, dass es lange gut geht. Aber es ist ja immer individuell, so wie bei allen Erkrankungen.

Alles Gute für euch. Wir lesen voneinander.

LG, Michi

Oh man das tut mir leid, dass es deinen Papa erwischt hat. Oh man habe Angst was bei uns noch kommt .. das hört sich ja nicht so gut an :s

Ich wünsche deinem Papa, alles alles Gute und dir viel Kraft!!

Meine Mutter hat schon jetzt Angst vor einem Rezidiv :S ich hoffe, dass nicht gleich eins beim nächsten MRT zu sehen ist.

Oh man mein Vater hat grade einen neuen Job angefangen, meine Schwester ist im 6 Monat Schwanger & ich stehe kurz vor meiner Abschlussprüfung.. deswegen habe ich auch angst das wir sie nicht genug unterstützen können. Jeder von uns gibt sein Bestes, aber die ganze Zeit wird sie keiner betreuen können.. allerdings hoffe ich das dies auch lange Zeit nicht notwendig ist.

naja danke das macht mir ein bisschen Mut fahre nachher wieder zu Ihr und nächste Woche schlafe ich die ganze Woche bei Ihr.

Für euch auch ja .. danke !! Menschen wie du geben mir grade so viel, bin froh das es dieses Forum gibt und sich Menschen trotz so viel Trauer und dieser niederschmetternden Diagnose Zeit nehmen um anderen zu Helfen.

LG Michelle

Liebe Michelle,

Euch haben die Ereignisse genauso überrollt wie uns.

Es ist nicht einfach, sich sofort auf die neue Situation einzustellen aber ich bin mir sicher, dass Deine Mutter weiß, dass jeder von Euch sein Bestes für sie tut, jeder nach seiner Fasson. Deine Mutter spürt das! Gebt ihr und Euch ein bisschen Zeit, in der neuen Situation anzukommen.

Seit wir die Diagnose Glioblastom bekommen haben, war meine Mutter jeden Tag für mich da und hat mich mit ihren Worten und den ewig langen Telefonaten trösten können. Da Du nun leider in der Situation steckst, dass Deine Mutter krank ist, wünsche ich mir für Dich, dass Du liebe Menschen an Deiner Seite hast, die Deine Sorgen und Nöte und Ängste mit Dir teilen. Ich bin selbst erst kurz hier, weiß aber jetzt schon, dass ich hier gut aufgehoben bin – das wirst Du auch sein!

War Deine Mutter noch mal bei einem Arzt, um die Ursache der Schmerzen abzuklären? Es wäre so schade, wenn sie die Zeit jetzt vor der Bestrahlung, nicht zur Erholung und Schonung nutzen und zu Kräften kommen kann.

Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute!

Hylidae

Vielen Dank Michelle!

Ja, gut ist anders, aber wir machen das Beste daraus.

Nicht jeder bekommt sofort ein Rezidiv, das ist mal wichtig und selbst wenn, auch dann hat man noch einige Optionen. Erstmal muss die Bestrahlung/ Chemo geschafft sein und dann sieht man weiter.

Oh, da ist ja einiges los bei euch in der Familie. Aber das schafft ihr, für deine Mama ist das Enkelkind sicher sehr gut und stützend bei der Erkrankung, das ist ein positiver Aspekt. Du machst eine gute Abschlussprüfung und wieder was positives. Das wird ihr Kraft geben. Ihr unterstützt sie in dem Maße, wie es geht. Man will oft viel tun, aber das ist nicht immer notwendig. Meine Eltern kommen ganz gut zurecht im Moment.

Und wie gesagt, es gibt immer wieder Menschen, die länger damit leben.

Das ist schön, dass du Zeit bei und mit ihr verbringst, bei mir ist dies nur bedingt möglich, 500 km Entfernung. Aber ich fahre Ende März auch knapp 2 Wochen heim. :-)

Alles Gute und bis bald.

Prada

Hallo liebe Michelle,

es tut mir sehr, sehr leid das deine Mama diesen beschissenen und unfairen Feind in ihrem Kopf "hatte". Denn zu vollen 100% können diese Tumore nie entfernt werden.
Ich weiß ganze genau wie du dich fühlst, kann deine Ängste aus tiefsten Herzen nachvollziehen, denn meine Mama (51) hat am 30.01.15 den Kampf gegen den Dreckstumor verloren. Meine größte Angst im Leben war es das meine Mama mal stirbt, ich konnte es mir nie vorstellen wie es sein wird wenn sie einfach nicht mehr da ist und jetzt ist meine größte Angst wahr geworden.

Ich schreib dir in einer PN meine E-Mail Adresse, wenn du magst kannst du dich jederzeit melden und ich werde dir dann auch unser Geschichte erzählen.

Ganz liebe Grüße und eine Menge Kraft-
Anna

Das tut mit Wahnsinnig doll leid Anna :(

Habe dir privat geschrieben. Danke für deine Anteilnahme ..

Lg Michelle

>>Ist eine Chemo und Strahlentherapie wirklich das Beste? Wird ihr Körper das vertragen. Bisher war sie immer ein starker Mensch, nie krank und auch so mitten im Leben. Ich habe jedoch viele Berichte gehört das Menschen diese Therapie nicht überstehen was meine Ängste größer werden lässt.<<

Mischkie - ich kann nur aus eigener Erfahrung sprechen, kann sein, dass es bei Anderen anders so ist:
Gegen den Glioblastom ist kein Kraut gewachsen. Er ist unheilbar und führt über Kurzoder Lang zum Tod.
Meine Frau starb trotz Bestrahlung und 2 verschiedenen Chemotherapien 7 Monate nach Diagnose am 22.1.2015.
Begonnen hat es genau gleich wie bei Deiner Mutter. Als ich Deinen Bericht las, dachte ich, es ist der Bericht über meine Frau. Auch die Lage des/der Tumor/e

Weder meine Frau noch ich würden bei dieser Diagnose jemals wieder Behandlungen wie Bestrahlung und Chemo vornehmen. Es verlängert das Leiden um Monate - und es IST ein Leiden, das ein Patient mit dieser Diagnose durchlebt, die Behandlungen machen alles nur noch schlimmer.

Es tut mir leid, dass ich gleich so brutal mit der Türe in's Haus falle. Doch es gibt keine Hoffnung, das muss man schlichtweg klar sehen. Laut Statistiken überlebt ein Patient diese Krankheit, wohlverstanden wenn behandelt wird, im Durchschnitt 14 (grauenvolle) Monate, ohne Behandlung deren 3.

Ich wünsche Dir und Deinen Angehörigen sehr viel Kraft.

Wow das zieht mich jetzt sehr runter.. Konnte er bei Ihrer Frau auch damals entfernt werden?

Naja das stimmt sicherlich, dass ist auch Ihre größe angst.. jedoch habe ich auch von Angehörigen hier im Forum gelesen das ihre Lieben 6 Jahre damit leben und das sogar "gut" ..

Ich weiß obwohl wir mit der Krankheit noch nicht mal länger als 2 Wochen vertraut sind.. dass sie unheilbar & schrecklich ist. Jedoch will und kann ich nicht aufgeben.

Was sollte ich auch machen ihr sagen das sie so oder so strerben wird und sie sich daher die Chemo und Bestrahlung auch gleich stecken lassen kann weil sie davon nur noch mehr Schmerzen haben wird? Ich denke das ist keine Option. Wer weiß wie das alles bei ihr anschlägt. Sie hatte gestern das Gespräch mit dem Behandelnden Arzt der die Bestrahlung durchführen wird und dieser war sehr zuversichtlich.

Sie haben wohl bei der OP auch nicht nur den Tumor entfernt sondern auch noch viel Gewebe darum..

Ich weiß, dass es nicht zu heilen ist aber ich kann den Kopf jetzt nicht in den Sand stecken ich liebe meine Mutter und jede Stunden die wir noch zusammen verbringen können ist für mich wervoll. Wie das Ende werden wird .. wird uns keiner sagen können sie leiden zu sehen zerbricht mir schon jetzt das Herz aber ich werde immer für sie da sein und ihr so viel wie möglich abnehmen.

Das du deine Frau verloren hast tut mir aufrichtig leid. :(
Danke für dein Beitrag.

LG Michelle

Lieber Fifty2106,

aus deinem heutigen Bericht spricht Trauer, Verbitterung und natürlich auch eine gewisse Wahrheit.

Dennoch ist der Verlauf dieser (natürlich wirklich schlimmen Krankheit) bei jedem anders, JEDER muss selbst entscheiden, welche Therapien er für sich wählt.
Bei meinem Mann hat Temodal 17 Monate sehr gut geholfen, wir hatten 1,5 Jahre, die durchaus lebenswert waren.Die Nebenwirkungen der Chemo waren sehr gering (die 5 Tage der Einnahme Müdigkeit, anschließend 3 "Gute" Wochen). Seine Hemiparese war durch die Lage des Tumors von Beginn an vorhanden - unabhängig von der Behandlung).

Ich kann deine Trauer sehr gut verstehen, habe ich doch meinen Mann (nach 22 Monaten Glioblastom) selbst vor knapp 1 Monat verloren.


Es gibt auch andere Glioblastom-Betroffene (z.B. Walgesang, Laras Mann u.a.) die bereits über 4 oder 6 Jahre mit dieser Diagnose leben.
Sofort aufgeben, das muß keiner !

Nichts für ungut, aber bitte nimm nicht anderen aus dem Forum JEDEN Lebensmut! Das dieses Glioblastom leider UNHEILBAR ist, wissen wir alle - so traurig es auch ist.

Liebe Grüße tinchen

Hallo Mischkie,
meine Frau bekam die Erstdiagnose GlioIV im Oktober 2010 kurz nach ihrem 50sten Geburtstag. Tumor im linken Temporallappen. OP und danach Bestrahlung. Im Juli 2011 ein Rezidiv. Erneute OP und danach Chemo. Wir hatten auch erst den Verdacht mit Schlaganfall. Man ist geschockt und weiß nicht was man tun soll. Die OP’s hat sie gut überstanden und außer einigen kleinen Sprach- und Wortfindungsstörungen ist alles soweit wieder in Ordnung. Allerdings sind mit dem Ganzen Veränderungen in ihrem Wesen und Verhalten in bestimmten Situationen einher gegangen.
Sie geht weiter zur Arbeit und ist weiter fast täglich mit dem Fahrrad unterwegs. Besondere Therapien oder Mittel nimmt sie nicht. Wie bei anderen Krankheiten ist ja auch hier nicht unbedingt erwiesen welches Mittel wirklich hilft. Laut den „Markern“ hätte die Chemo eigentlich nicht unbedingt anschlagen sollen. Vielleicht hilft ihr ja ihr Standpunkt: Ich wurde operiert, ich hatte Bestrahlung und Chemo. Der Tumor ist weg, also lebe ich normal weiter.
Aber das ungute Gefühl bleibt wenn es alle drei Monate zum MRT geht.
Dazwischen nicht zu viel darüber Nachdenken, was leichter gesagt als getan ist.
Und noch etwas: Es gibt auch etliche andere, teilweise sehr schwere, Krankheiten die nicht geheilt werden können.
Ich drück Euch die Daumen und alles Gute.

DerAngehörige

Lieber Fifty2016,
aus deinen heutigen Zeilen spricht soviel Schmerz, Trauer und auch Verbitterung. Jeder kann dich verstehen und auch nach voll ziehen, wie sehr du mit deiner lieben Gabriela gekämpft und gehofft hast.

Es stimmt es gibt kein Kraut, keine Behandlung die heilt.

Aber jeder der mit dieser Diagnose aus seinem Leben gerissen wird, Operation, Chemo, Behandlung in Kauf nimmt - jeder weiß es ist Lebensverlängernd.

Lieber Fifty, aber du weißt auch das es Langzeitüberlebende gibt, einer mit 19 Jahren, die über 4 oder 6 Jahre mit der Diagnose leben.

Meine Tochter (31) lebt gut seit 1 Jahr und 5 Jahre, momentan befindet sie sich in ihrer Wiedereingliederung und arbeitet jeden Tag 6 Std., glaube mir nach den Operationen, der Prognose 6 Monate evt. 1 Jahr, es hat uns allen den Boden unter den Füßen weg gezogen.
Temodal hat bei meiner Tochter sehr gut angeschlagen.

Was meinst du wie oft ich mich gefragt habe, warum meine Tochter, warum gibt es eine so unberechenbare Krankheit überhaupt, jeder der den Kampf verliert, ist einer zu viel in meinen Augen, aber wir alle geben trotzdem nicht auf.

Es tut mir wirklich sehr leid das du deine Gabriela verloren hast, aber bitte nimm den anderen nicht den Mut, den Mut zum Leben.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen das du deinen Weg findest in deinem neuen Leben, es soll ein gut gemeinter Ratschlag sein, hast du schon mal überlegt dich einer Trauergruppe an zu schließen, ich weiß es , es kann deine Gabriela nicht ersetzen, du bist nicht alleine, jeder hat Angst vor dem was kommt,

herzliche Grüße

Schwan01

Liebe Mischkie,

bitte lese den Verlauf meiner Tochter unter Schwan01 nach.

aufmunternde Grüße

Schwan01

Liebe M,

Ich habe dir ein pn geschickt.
Die obigen Antworten sind alle sehr hilfreich. Lieber Fifty es tut uns allen leid dass unsrer Angehoerigen betroffen sind und ich Weiss sehr gut wie traurig du bist, aber M ist erst 21. Bitte waehle deine Worte ein bischen weniger hart, auch wenn die Realitaet sehr hart ist. Ich Weiss. Ausserdem ist es ja auch so dass es bei jedem Patienten unterschiedlich ist.
M ich denke die Ratschlaege von nowornever sind sehr gut.

P

Liebe Mischkie,

ich kann dem zustimmen, dass zwar kein Kraut gewachsen ist gegen den Tumor, ABER es trotzdem viel schaffen länger gut damit zu leben.
Ich sagte es ja schon einmal, ich kenne einige aus den Studien und der Sprechstunde, die mit dem GBM und Therapien 4-5 Jahre geschafft haben, einer sogar 10 Jahre. Warum das so ist, keine Ahnung, aber es macht Hoffnung.

Garnichts zu versuchen würde ich persönlich auch nicht tun, denn man weiß einfach nicht, wer worauf wie gut anspricht. Der Betroffene entschiedet, wann es genug ist. Man unterstützt ihn so gut es geht.

Bei meinem Papa gibt es auch Neuigkeiten. Der Befund in der Lunge ist harmlos, was altes entzündliches, man muss nicht aktiv werden. Nun hat mein Papa am 11.03. einen erneuten Termin in der NCH-Sprechstunde mit akt. Laborwerten, allerdings wollen sie nun doch kein neues MRT machen, wie gesagt wurde am 25.02., das MRT war vom 18.02. und man weiß nicht, ob es sich um eine Pseudoprogession nach Radiatio oder erneutes Tumorwachstum handelt.

Jetzt heißt es, je nach Laborwerten Temodal, vorher hieß es nach neuem MRT OP ODER Temodal. Ich habe das MRT nun meinen ehemaligen NCH in München vorgelegt und bekomme morgen den Rückruf meines ehemaligen OA und Studienleiters zum Befund, dann weiß ich mehr. Meinem Papa geht es soweit gut, schwach und braucht viel Zeit für alles, meine Mutter kümmert sich und unterstützt ihn.

Also, die Hoffnung nicht aufgeben, die kostbare Zeit gut nutzen und leben.

Liebe Grüße
Prada

Lieber " Der Angehörige" .. ja meine Mama wird Sonntag 50. Kann mich also ein bisschen in eure Lage reinversetzen. Aber 2010 wow dann lebt sie ja schon 5 Jahre damit. Das finde ich beeindruckend das würde ich mir für meine Mutter auch wünschen. Will halt noch so viel Zeit wie möglich mit ihr verbringen. Es war ja nie eine Frage ob sie meine Kinder aufwachsen sehen wird oder bei meiner Hochzeit dabei sein wird.. und jetzt ist iwie alles komplett ungewiss :( .. aber deine Geschichte macht mir Mut! danke :) & ja.. das stimmt habe mich nie mit dieser Krankheit auseinander gesetzt somit wird es sicherlich auch andere schreckliche Krankheiten geben mit denen ich mich nie befasst habe.

@pschnecke Danke!

@prada71 Ja Hoffnung macht es wirklich! :) Oh das freut mich sehr!!! Oh man warum machen die nicht einfach noch ein MRT wären das zu viele in zu kurzen Abständen? Das ist schön, dass du Leute kennst die sich das auch angucken können. Dass es ihm gut geht erfreut mich man muss die guten Stunden und Tage nutzen.

Ja danke das machen wir.

Melde mich jetzt erstmal über´s Wochenende wahrscheinlich nicht. Will ein bisschen abschalten und nicht immer an dieses Thema denken müssen.. will meiner Mutter am Sonntag eine positive Stütze sein und ziehe dann ja auch schon eine Woche bei ihr ein. Am Sonntag feiern wir ihren Geburtstag in kleiner Runde und da hoffe ich, dass wir sie so gut es geht ablenken können.

Ich freue mich wie zahlreich ihr alle Antwortet. Es unglaublich das fremde Menschen einen so einen Halt geben können vielen vielen Dank!!! Es ist schön, dass es euch gibt .. drücke euren Lieben alle die Daumen.

Hey liebe Leute.. habe mich eine Weile nicht mehr gemeldet. Hatten einen schönen Geburtstag meiner Mutter ging es sogar richtig gut und wir hatten für all das was ist einen super schönen Tag. :)


Meine Mutter fängt nächste Woche mit der Bestrahlung (8Wochen, 5 Tage die Woche) an und der Chemo(1 Jahr). Könnt ihr mir Tipps geben was da auf uns zu kommt? Wie kann ich sie in dieser Zeit am besten unterstützen. Sie wird jeden Tag zur Bestrahlung gefahren .. darf also sogar immer wieder nach Hause. Der Arzt hat uns auch Mut gemacht, jedoch steigt die Angst natürlich das nach der Therapie direkt wieder ein neuer Tumor zu sehen ist .. :( ... oder das sie die Therapie doch nicht so ohne weiteres verträgt.

Ich hoffe euch & euren lieben geht es allen gut! :) über Antworten aller Art freue ich mich wie immer!
LG Michelle

Liebe Mischkie,

ich wünsche euch, dass deine Mama es gut verträgt und ihr noch ganz viel Zeit miteinander habt.

Sie wird immer ein bisschen müde sein vom Temodal und der Bestrahlung, aber das geht eigentlich. Sei einfach da, unternehmt was, wenn sie das möchte.

Mein Papa war auch ambulant in der Zeit und hat es eigentlich gut vertragen, bis auf die Müdigkeit. Leider ist er danach ja immer schwächer geworden und jetzt geht es ihm nicht mehr gut, wie in meinem Therad zu lesen ist.

Euch nur das Beste!

LG

Danke Prada! Das hoffen wir auch!!!

Okay :) .. Oh man das tut mir leid ;(

Ich wünsche euch alles alles Gute!!!!

LG

Hallo ihr Lieben, und besonders Michelle
Ich kann mich gut in euch und besonders in dich hinein versetzen.
Meine Mama (58) ( Ich 25) hat vergangenen Freitag den Kampf gegen den Feind im Kopf verloren.
Ich war immer an ihrer Seite bis zum letzten Atemzug. Die Diagnose bekamen wir vergangenen August, darauf folgte eine OP sowie Bestrahlung und Chemo mit Temodal. Doch schon im November verschlechterte sich ihr Zustand und schon kam der Schock ein Rezidiv. Wir haben uns gegen eine weitere OP entschieden und es mit Avastin probiert. Doch leider half auch das nichts, wir hatten dennoch unglaublich tolle Unterstützung und Hilfe durch unseren Hausarzt und den SAPV ( palliativer Dienst).
Es ist so schwer gerade seine eigene Mutter so leiden zu sehen, aber gib die Hoffnung niemals auf, es gibt Langzeitüberlebende und ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass deine Mama dazu gehört!
Meine Gedanken sind bei dir und deiner Mama und bei euch allen die so tapfer sind!!!!!
Liebe Grüße

Hi,

die Diagnose hat uns vollkommen umgehauen. Mutti, 84, war ein Leuchtturm der Lebensfreude. Das Glioblastom hat sie von heute auf morgen aus dem Leben gerissen. Derzeit ist sie im Evangelischen Geriatrischen Zentrum in Berlin und wartet auf die Bestrahlung.
Es soll alles so sein, wie sie es will. Leider denken wir, dass sie nie wieder in ihr Haus kann und dort selbstbestimmt lebt. Macht uns total fertig, was ich verberge - die Hoffnung stirbt zuletzt.
Werden ihr die kommenden Monate so schön wie möglich machen. Leider gibt es keine Heilungschance wie ihr wisst.
Nach den vergangenen Wochen mit Hoffnung und quälender Ungewissheit wegen fehlender Gespräche mit den absolut überforderten Ärzten haben wir nun die Überzeugung gefunden, dass man so (mit ihr) weiterleben sollte, als ob nichts ist - jeden Tag mit Freude gemeinsam verbringen. Da steht für mich die Arbeit absolut im Hintergrund.
Keiner kann sagen wie es weiter geht. Es ist noch ein Alptraum. Sie soll nach tagesform entscheiden was sie möchte. Und wenn sie doch ins Haus will, dann soll es so sein. Sollte sie sich da u.U. wenn wir nicht da sind in eine dumme Situation bringen, dann war das ihr Wille. Müssen das akzeptieren.
Der Pflegedienst und wir können nicht 24 Stunden aufpassen - das würde doch auch keiner wollen...

Was denkt ihr?

GlG Uwe