Glioblastom-Bestrahlung-wie geht es weiter-

Hallo
ich lese seit Monaten die traurigen, informativen, hofnungsvollen Berichte und habe mich jetzt erst "getraut" zu schreiben. Hatte vorher nicht den Mumm dazu.
Meinem Papa (59), wurde im April 06e in Glioblastom IV diagnostiziert und 1 Woche nach Diagnose alles sichtbare vollständig entfernt. Vor 2 Wochen hat er seine 33 Bestrahlungseinheiten hinter sich gebracht.Ihm geht es soweit ganz gut, außer dass er sehr müde ist, viel ruht und psychisch teilweise ziemlich unten ist. Ich wohne leider in Irland und er in Berlin, daher ist es für mich schwer andauernt rüber zu fliegen, mache es dennoch alle 2/3 Wochen.
Heute wurde ihm dann nach der CT/PEP Kontrolle mitgeteilt, dass noch kein Rezidiv nachgewachsen ist. Wir haben uns alle sehr gefreut, ein bisschen Hoffnung geschöpft, weil er erstmal "Ruhe" hat, aber der Arzt war recht nüchtern und meinte, man könnte jetzt nichts mehr weiter machen, nur warten bis es dann wieder kommt und dann eine lokale Chemo beginnen.
Meine Fragen:
- Ist es normal dass man 3 Monate wartet zum nächsten Kontrolltermin?
- Es muss doch irgendwelche Möglichkeiten geben, vorbeugend etwas zu tun, um das Rezidiv hinauszuzögern (Immunstärkende Mittel etc)
- Der Arzt sagt dauernt 1 Jahr Überlebungszeit, durch irgendwelche Studien könnte man ggf nur 10 Tage rausschlagen,das macht mich ganz fertig..
-Was habt ihr für Erfahrungen gemacht in der Zeit von OP/Bestrahlung/Rezidivfrei/Chemo..
Ich danke euch jetzt schon von Herzen für eure Antworten..
LG
Lin

Gerade bei jüngeren Patienten in gutem Allgemeinzustand sind die Überlebenszeiten sicherlich höher. Wenn Ihr Vater noch keine Chemotherapie hatte und es keine Argumente (Blutbild o.ä.) dagegen gibt, sollte eine Chemo erwogen werden, auch wenn nichts wächst.
Die "10 Tage mehr" sind sicherlich ein Mißverständnis.

Hallo Lin,

meine Diagnose 06/2004: GBM IV. Die Behandlung: inoperabel, deshalb Bestrahlung und gleichzeitig Chemo. Damit wurde eine eindrucksvolle Größenreduktion erreicht. Vorsorglich bekam ich noch 6 Zyklen Chemo weiter.

Seitdem regelmäßige Kontrollen (3-mtl.) und kein Rezidiv. Allerdings versuche ich mit allen Mitteln mein Immunsystem zu stärken und die Selbstheilungskräfte anzuregen. Dies seit einem guten Jahr.

Die Müdigkeit kommt wahrscheinlich von der Bestrahlung. Wichtig finde ich auch, daß man viel Bewegung (z. B. Nordic Walking) in der frischen Luft hat. Eine positive Einstellung und Gedanken sind förderlich.

Vergiß die Statistiken und die Aussagen des Arztes und kämpfe mit Deinem Vater. Alles Gute und viel Kraft.

Eva

Leider ist ein Glioblastom einer der bösartigsten Gehirntumore. Bei meinem Mann wurde ein Glio IV im März 2005 diagnostiziert, operiert, bestrahlt mit gleichzeitiger Gabe von Temodal. Das erste Rezidiv trat im September 2005 auf. Die Chemo wurde umgestellt. Im Februar diesen Jahres starb er an den Folgen einer Lungenentzündung mit Multiorganversagen. Aufgrund der andauernden Chemotherapie hatte sein Körper keine Abwehrkräft mehr auch das Antiobiotika war machtlos.

Hallo Eva!
Es tut gut, Berichte wie deinen zu lesen. Mein Mann hat ebenfalls ein Glioblastom. Bei ihm wurde im Sep 05 ein Astrozytom II entdeckt. Keine OP nur regelmäßige Kontrollen (da teilweise im Sprach- und Bewegungszentrum). Im Juni hat sich der Tumor jetzt teilweise zu einem Glioblastom entwickelt. Dieser Teil wurde operativ entfernt. Zur Zeit machen wir Chemotherapie mit gleichzeitiger Bestrahlung.
Wie stärkst du konkret dein Immunsystem? Treibst du noch neben Nordic Walking einen anderen Sport? Wie wichtig ist gesunde Ernährung? Nimmst du Vitaminpräperate ein?
Freue mich auf Antwort.
Liebe Grüße

Hallo Simone,

vielleicht wäre es am besten, wenn wir miteinander telefonieren würden. Dann kann ich Dir leichter Tips geben. Bitte rufe bei der Hirntumorhilfe an und hinterlasse Deine Telefonnummer. Ich werde mich dann melden.

Eva

Hallo Eva
Irgendwie ist meine Antwort an dich nicht gesendet worden. Danke für deine mut machende Antwort! Ich habe mich so gefreut.
Mich würde natürlich wie Simone auch interessieren was du alles tust und nimmst um dein Immunsystem zu stärken, allerdings wohne ich in Irland, wegen telefonieren vielleicht zu teuer...
Meinem Vater geht es ok, er liegt jedoch nur und ich krieg ihn nicht dazu sich mal zu bewegen :)
Ich hoffe dass das mit der zeit wieder besser wird, wenn die Nachwirkungen der Bestrahlung (Ende 29.6) nachlassen. war das bei dir auch, dass du noch länger so antriebslos und schwach warst?
LG aus Dublin
Lin

Liebe Feodora

danke für deine Antwort. ich weiß wie schrecklich dieser Tumor ist und es tut mir sehr leid was du erleben musstest..
Ich wünsche dir alles Gute...
Lin

Hallo Lin,

das Telefonieren nach Irland ist billiger als ein Ortsgespräch. Wenn Du willst, hinterlege Deine Telefonnummer bei der Hirntumorhilfe und gib mir hier Bescheid, wann bei Dir die beste Zeit zum Anrufen ist.

Eva

Hallo Eva

ich habe meine Nummer bei Frau Illge im Sekretariat der Hirntumorhilfe hinterlegt. Anrufen am besten tags am Wochenende oder unter Woche ab 20 Uhr.
LG und Dank
Lin (Leonie)

Mein Mann hat auch ein Glioblastom einfach so aus heiteren Himmel!. Die erste diagnose war in Nov 04- er ist in Erlangen operiert worden und der tumor fast vollständig entfernt - danach Kam 6 wochen Bestrahlung (60 Gy). In Erlangen gabs keine weitere Behandlung - nur Kontrolle alle 3 Monate - dies war uns nicht genug! Wir sind dann nach Mannheim gegangen wo er an eine Studie teilnehmen konnte - täglich niedrig dosierte Temodal und Celebrex - dies hat 10 monate lang gut geholfen. Dann in Nov 05 war ein Rezidiv da- nochmals Operation und nochmals Bestrahlung (60Gy) diesmal in Mannheim. Danach gings ihm wieder ganz gut bis Mai 06 - dann ist erneute ein Rezidiv festgestellt diesmal inoperable aber klein - es konnte abermals bestrahlt werden (24 Gy) und seit dem geht es ihm ganz gut - kann fast alles machen. In Nov werden es schon 2 Jahre! Die Bestrahlung hat er immer gut vertragen und gerade bei kleinere Tumore war dies gut. Kontrollen (MRT) waren aber alle 6 Wochen nicht alle 3 Monate! Im moment haben wir ein guten Onkologen in Hamburg. Am Anfang haben die Ärzte gesagt er hätte 6 bis 12 Monate und man kann nur einmal bestrahlen - so ändert sich alles!
Wunsche alles gute - ich weis wie schwer es ist, aber hoffnung kann und muss man haben!

Hallo Chris
Vielen lieben Dank für deinen ausführlichen Bereicht, es hilft sehr Geschichten von Patienten zu lesen, die leben und es bisher gut überstanden haben.Sonst macht einen das ganz verrückt..
Ich dachte auch immer, wann könnte nur 1mal bestrahlen..
Nimmt dein Mann noch irgendwelche immunstärkenden Mittel?
Vielen Dank nochmal und liebe Grüße sowie weiterhin viel Kraft.
Lin

hallo Lin
Mein Mann nimmt kein Mittel um das Immunsystem zu stärken - habe also darüber keine Infos. Wir haben nach viel Beratung letzes Jahr uns entschieden für gutes Essen, viel Bewegung etc.
Liebe Grüsse
christine

Hallo Chris
Danke für deine Antwort, ich habe jetzt einige Sachen gefunden, die man nehmen kann, wie Aloe, verschiedene Vitamine etc. Aber gesunde Ernährung und Bewegung sowie eine positive Einstellung sind sowieso das a und o.
Alles Liebe und viel Kraft weiterhin!
Lin