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Thema: Glioblastom - Chemo parallel zur Bestrahlung?

Glioblastom - Chemo parallel zur Bestrahlung?
Andre[a]
25.02.2004 09:02:57
Nach der Operation meines Vaters (61J.) steht nun Bestrahlung an. Parallel dazu wäre eine Chemo möglich. Das ginge aber nur stationär, stimmt das? Und wenn, wie lange würde das evtl. bringen ? Oder soll ich auf ein Wunder hoffen ? Meines Wissens nach wäre er weltweit der erste Mensch, der ein Glioblastom 4 überlebt. Ist überhaupt ein längeres Überleben als maximal ein Jahr möglich, und wenn in welcher Lebensqualität ?
Danke für Antworten, Andre.
Andre[a]
Nicole[a]
25.02.2004 14:35:35
Mein Vater bekommt die Bestrahlung und die Chemo parallel.
Soweit wie ich das bisher verstanden habe, gibt es bei der Chemo im Moment die "Alternativen" Temozolomid oder ACNU+VM26.
ACNU+VM26 wird wohl per Infusion verabreicht, und das dann stationär. Hat anscheinend mehr Nebenwirkungen.

Bei meinem Vater wird Temozolomid gegeben, das geht in Tablettenform zuhause (bei ihm täglich 75 mg). Der Arzt in der Strahlenklinik meinte, dass man gleichzeitiger Bestrahlung und Chemo geben würde.

Auf meine entsprechende Frage im Forum, bekam ich diese Antwort:
"Endgültige Daten zu Temozolomid sollen erst im März kommen - die Entscheidung muss vorher fallen. Die bisherigen Daten und erfahrungen zeigen, dass Temozolomid besser verträglich ist, als Tabletten und damit ambulant - also zu Hause - genommen werden kann und die Wirksamkeit gut zu sein scheint. ACNU/ VM26 hat bislang die besten belegten Ergebnisse bezüglich Überlebenszeit gebracht, muss aber als Infusion auf Station gegeben werden (3 Tage Infusionen) und ist belastender für das Blutbild. Insofern ist es schwer, einfach von besser oder schlechter zu reden - man muss sich klar werden, ob sichere Wirksamkeit oder Verträglichkeit und leichterer Umgang mit dem Medikament im Vordergrund stehen sollen.

Gruß,
Dr. H. Strik
Neurologie Uni Göttingen"

Für mich habe ich dann entschieden, dass das Temozolomid bei meinem Vater während der Bestrahlung wirklich das bessere zu sein scheint. Wegen der besseren Verträglichkeit.

Gruß
Nicole
Nicole[a]
Andre[a]
25.02.2004 14:36:17
Hallo Nicole,
vielen Dank für Deine Antwort. Mein Vater soll Temozolomid bekommen, aber das ginge, obwohl es Tabletten sind, nur in der Klinik. Da werde ich wohl nochmal mit dem Arzt reden müssen, vielleicht wollen die auch nur ein Bett belegt haben. Denn ich denke, weitere 6 Wochen im Krankenhaus, und solange dauert die Chemo, würde er seelisch gar nicht durchhalten.
Andre.
Andre[a]
Sternchen[a]
25.02.2004 14:37:25
Mein Mann lebte 14 Monate nach Diagnosestellung, er lebte sehr gute 14 Monate: Wir gingen mehrmals in den Urlaub heirateten Zivil und Kirchlich.
Bis Ende Januar konnte er noch alles tun und am 7.2.2004 schlief er zuhause bei mir ein.Er wurde am 9.1.2003 operiert, danach 6 Wochen lang bestrahlt (60y) und während der Bestrahlung bekam er zusätzlich Temozolomid verabreicht und musste nicht stationär bleiben. Es kommt natürlich auf den Allgemeinzustand jedes einzelnen Patienten an. Ab Oktober nahm er noch zusätzlich zum Temozolomid, Thalidomid ein.
Ich denke die Forschung machte gute Fortschritte und es berechtigt auf ein Wunder zu hoffen. Viel wichtiger ist allerdings das Ihr die Zeit zusammen geniesst wie wir es getan haben, zum Glück.
Alles Gute
Sternchen
Sternchen[a]
Nicole[a]
25.02.2004 15:08:55
Hallo Andre,
eine Sache ist mir gerade noch eingefallen, du hattest ja auch nach der Überlebenszeit gefragt.
Es gibt Menschen, die die diese Diagnose überleben. Eine von ihnen hat ein Buch geschrieben. Titel und Autorin ohne Gewähr (Daniela Michaelis, Ich habe nur dies eine Leben).
Dieses Buch hat mir vor allem eines gezeigt, dass man sich nicht auf die Ärzte verlassen darf, sondern sich immer noch weiter erkundigen muss.

Leider bin ich auf diese Erkenntnis erst jetzt - nachdem mein Vater ein Rezidiv hat - gekommen.

Nicole
Nicole[a]
Daniele[a]
25.02.2004 15:32:38
Hallo,
mein Sohn ist 8 Jahre alt und erkrankte im Sept.2002 an einem Glioblastom, welches direkt an der Pons sitzt. Er wurde operiert, Bestrahlung und Chemo gleichzeitig (Chemo stationär 1. und 6. Woche der Bestrahlung). Hinterher auch noch stationäre Chemoblöcke, die er dank extra für ihn gemischter Tropfen eines Homöopathen sehr gut und fast ohne zu brechen gut überstanden hat. Bis Januar 2004 war der Resttumor zum Stillstand gekommen, jetzt wächst er leider wieder. Es geht ihm aber sehr gut und er merkt nichts. Bekommt 150mg Temodal pro Tag (1.-5.Tag, dann Pause bis Tag 28.Dann von vorne) Er hat es sehr gut vertragen. Geht auch zur Schule. Regelmäßig besuchen wir auch unseren Heilpraktiker, der uns sehr geholfen hat. Die allgemeine Prognose bei dieser Erkrankung ist zwar nicht gut, aber man soll die Hoffnung wirklich nie aufgeben. Jeder Tag bringt etwas Neues, auf das wir hoffen und das wir auch jeden Tag suchen.
Ich wünsche allen viel Kraft und Mut, auch unkonventionelle Wege zu gehen.
Daniele
Daniele[a]
Andre[a]
25.02.2004 17:27:19
Hallo Nicole,
vielen Dank, dass du nochmal geschrieben hast. Das Buch werde ich auf jeden Fall besorgen, vielleicht hilft es auch meinem Vater, er ist im Moment nämlich sehr depressiv. Er hat von den Ärzten alles gesagt bekommen und weiß was ihn erwartet. Dir und Deinem Vater alles Gute!
Andre.
Andre[a]
Markus[a]
02.03.2004 21:04:15
Wir müssen pro Behandlung ca 150Euro zahlen (2 -3 Behandlungen pro Woche)! Zahlt man gerne wenn es hilft!!
Mein Schwiegervater hatte heute nach dem Ende des ersten Behandlungszykluses in dortmund ein Gespräch mit dem Arzt, der ihm von einer Patientin berichtete, bei der seit eineinhalb Jahren die Behandlung mit Tiefenhyperthermie durchgeführt wird und sich der Tumor sehr verkleinert hat!!! Ist doch ein gutes Zeichen ,wenn über so einen langen Zeitraum Behandelt wird und sich positive Ergebnisse zeigen!! Wir haben daraus sehr viel Hoffnung geschöpft!!
Viel Erfolg bei deiner Behandlung!!!
Markus
Markus[a]
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