Glioblastom - Chemo und was sonst?

Am 16. Januar 2004 wurde bei mir ein Glioblastom IV festgestellt. Es wurde
operativ entfernt. Danach bekam ich 30 Bestrahlungen.Nach der OP hatte ich auf beiden Augen Gesivchtsfeldausfälle.Unter den Bestrahlungen wuchs ein neuer Tumor mit dreifacher Größe. Dieser Tumor wurde Anfang Juni entfernt. Wodurch das Sehen sich massiv verschlechterte in Form von Verrschwommensehen. Danach begann ich zwei Zyklen mit cecenu und Vinchristin. Am 21.09.2004 diagnostizierte man bei mir wieder ein Glioblastom noch größer als zuvor. Von einer nochmaligen OP. rät man ab.
Es wird jetzt eine Chemo mit Temozolomid begonnen. Man hat mir keine lange Zeit mehr gegeben. Was Tun ?


80.228.11.125 23.09.2004 15:08:19

Hallo Peter!

Ich weiß, als nur indirekt Betroffene sagt es sich so leicht, aber Du darfst auf keinen Fall aufgeben. Meiner Mutter hat man vor 20 Monaten auch nicht mehr viel Zeit gegeben und dann kam es auch anders.
Was Du jetzt machst, im Internet nach Rat suchen, ist schon ein guter Schritt. Wenn Du gut Englisch sprichst, solltest Du es vielleicht auch auf englischen Websites versuchen, die Amerikaner sind da etwas austauschfreudiger - und vor allem zahlenmäßig überlegen.

Schau mal im Internet, gib unter Google ["Ben Williams" und glioblastoma] ein). Dort findest Du den Bericht eines Langzeitüberlebenden mit seiner eigenen Therapiestrategie.
Wenn ich selbst betroffen wäre, würde ich sofort anfangen, Melatonin einzunehmen, und zwar 20 mg abends. Das muss man in der Apotheke bestellen und es wird dann wohl aus den USA als Nahrungsergänzungsmittel eingeführt. Ist auch noch bezahlbar. Schon ziemlich teuer ist dagegen Alfacalcidol, ein Vitamin-D-Präparat, das in Deutschland unter dem Namen "Bondiol" vertrieben wird. Davon habe ich meiner Mutter täglich 3 Mikorgramm gegeben. Du musst aber erst den Beipackzettel studieren und den Calciumspiegel regelmäßig kontrollieren.

Wir habe gerade in Bochum eine Hyperthermie begonnen und machen dazu parallel eine modifizierte Temozolomid-Therapie. Wenn Du Dich dazu informieren möchtest, wende Dich an das Grönemeyer-Institut in Bochum.

Es ist wichtig, mehrere Meinungen einzuholen und sich dann ein Bild zu machen, was realistisch ist (auch finanziell).

Ich wünsche Dir alles Gute und drücke die Daumen!

Kirsten


217.93.112.164 23.09.2004 18:09:

Hallo Peter,

auf jeden Fall noch weitere Meinungen (Vogel, Berlin) einholen. Oft kann doch noch operiert werden. Ich wünsche es dir!!!

Viel Kraft und Mut zum Weiterkämpfen!

Gesunde Grüße

Babsi

Hallo Peter,

auch ich bin nur "indirekt" betroffen und schließe mich der Meinung von Kirsten an. Unser Vater ( 58J ) ist im März-04 an einem GBM IV erkrankt und wir kämpfen seither alle wie die Löwen. Gib nicht auf und erkundige Dich in Foren wie diesem hier über Alternativen. Am Rande bemerkt, eins der Besten die es z.Zt. gibt, mit schnellen Antworten und direkter Hilfe (auch von Ärzten ).
Bei Papa war die Geschichte etwas verzwickt und ich kann nur von uns sprechen. In Bezug auf die Finanzen, war uns in dem Moment alles egal und im Vordergrund stand sein Leben. Wir haben Ihn nach der Diagnose selbst aus dem Zentral-Krankenhaus entlassen und sind nach vorheriger, intensiver Recherche zum INI- Hannover gefahren ( International Neuroscience Institute ). Es hätte hier auch Berlin, Regensburg oder gar Japan sein können. Das Zentralkrankenhaus, wollte eine Gewebeprobe entnehmen und das INI hat davon abgeraten. Es stellte sich nachher heraus, daß wenn man Ihm wirklich eine Probe entnommen hätte, wäre er bereits bei dem Versuch gestorben, da der Tumor schon zu groß war. Wir haben Papa eigenmächtig dort eingewiesen und es wurde sofort operiert, denn die Zeit zählt. Alleine dieser Vorfall, macht uns alle sehr kritisch gegenüber einer Meinung und wir haben uns hier scheinbar (diesmal) richtig entschieden. Ich weiß, das zahlreiche Ärtze dies Formun lesen und es soll keine Generalkritik an Ihrem Kodex sein. Wir waren mit der Situation ohne viel Hintergrundwissen völlig auf uns alleine gestellt und sind es in Bezug auf die Weiterbehandlung noch.
Nach der OP wurde dann Bestrahlung mit 2gy auf 30 Tage durchgeführt und synchron dazu die Behandlung mit Temodal. Wir warten noch die neuen MRT´s ab und entscheiden dann wie es weitergeht. Die von Kirsten besagte Seite von Bill W. "virtualtrials" ist auch meiner Meinung nach sehr gut und es werden dort ständig neue Ansätze berichtet. Dazu schau bitte auch einmal online den Bericht über AP12009 an. Es gibt zahlreiche Studien und Möglichkeiten einen Schritt nach vorne zu machen. Du wirst viel über verschiedene Ansätze finden und soweit es mir scheint, muß man die verschiedenen Ansprechraten bei jedem Patienten neu bestimmen. Das geht scheinbar nur über einen längeren Zeitraum mit evtl. verschiedenen/wechselnden Präparaten. Bei manchen Patienten wirkt der normale "Standard" bestehend aus OP, Bestrahlung und Chemo und bei Anderen gerade dieser nicht. Auch bei Deinem Fall, glaube ich ganz fest an weitere Möglichkeiten und Alternativen. Bleib bitte stark und gib nicht auf. Was mir noch aufgefallen ist und obwohl ich auch hier sehr kritisch bin, sind die alternativen Methoden Vitamin-A, Vitamin-D, grüner Tee, Melissenextrakt, die als Kombination zu den herkömmlichen Präperaten, gute Ansätze bieten. Mein Vorschlag: Suche möglichst schnell nach einem "innovativem" Arzt an Deiner Seite, welcher sich auch speziell mit dem GBM beschäftigt. Wir haben festgestellt, dass manche mit der Situation GBM überfordert sind und auch hier nichts "falsch" machen wollen. Wenn Du in dem Suchfenster des Form GBM oder Glioblastom eingibst, findest Du die gefilterten Informationen und viele gute Kontakte mit den geeigneten Ärzten dazu. Der einzige Unterschied zwischen möglich und un-möglich, sind zwei Buchstaben !!

Ingo

Versuche die Hyperthermie-Therapie in Berlin gekoppelt mit Chemo oder gekoppelt mit Bestrahlung! Es soll gute Chancen bieten!

Wie konnte WÄHREND der Bestrahlung ein neuer Tumorherd wachsen? Wurde das nicht fortlaufend kontrolliert? Bei einer Freundin von mir ist das mal ähnlich bei einerm Brustkrebs passiert: Man hatte nur die eine Brust behandelt und die andere gar nicht konrolliert, obwohl ganz häufig auch die zweite Brust betroffen ist, wenn bei der ersten ein Tumor ausbricht. Das kann auf fahrlässige Tötung hinauslaufen!

P-S. Wo wirst Du momentan behandelt? Ist das eine Uniklinik? Welche Forschungsschwerüpunkte hat man in Deiner Klinik? Lßa Dich nicht entmutigen! Manchmal redet man die Chancen klein, um Haftungsansprüche für Fehltherapien möglichst erst gar nicht aufkommen zu lassen! Nimm Dir gegebenenfalls einen Anwalt, laß Zweitgutachten durchführen!

Werde zur Zeit im Evgl.Krankenhaus Oldenburg und im Piushospital behandelt. Werde aber heute zur Uniklinik nach
eppendorf fahren.

Es wurde eine erneute Untersuchung nach 3 Monaten gemacht.

Mit "Das kann auf fahrlässige Tötung hinauslaufen!" und "Nimm Dir gegebenenfalls einen Anwalt, laß Zweitgutachten durchführen!" hilft man wohl kaum einen Betroffenen. Mit solchen Populismus ist keinen geholfen! Als wenn jemand in so einer Situation sich noch mit fast aussichtslosen Rechtsfragen beschäftigen kann und so sinnlos seine Zeit verplempert. Sowas kann nur ein Angehöriger schreiben, niemals ein Erkrankter.

In Eppendorf bist Du, Peter, sicher nicht so schlecht aufgehoben. Hexen kann man auch in Berlin nicht, den legendären Prof. Vogel kannst du ja trotzdem mal kontaktieren, solltest du dich dazu in der Lage fühlen.