Glioblastom dx 04.02 (31); 1. /2. OP 05.02;

Sehr geehrte damen und Herren,
mein Mann Hans (31) leidet an ein Glioblastom multiforme nach WHO IV. Am 7.5. wurde bei Neurochirurgie beim Barmherzigen Brüder Regensburg (Chefarzt A.Müller) entfernt - dann wurden 2 opperationen 22.5. und 28.5. weil die Narbe hat stark geeitert. Inzwischen habe ich (29) mein Baby verloren in 13.SSW. Seit gestern ist mein Mann zu Hause und nächste Woche ist eine Strahlentherapie in Klinikum Weiden vorgesehen und dann am 26.6. eine Chemotherapie (ACNU un VM 26) in der Neuroonkologie.

Gestern habe ich von Freundin ein Bericht von WDR (Quarks & Co) - über Bluthirnschranke bekomen. Dort steht, dass die Bluthirnschranke verhindert die Aufnahme die Chemo ins Gehirn und wird z.Z. vom Max Planck Institut für Biophysik in Göttingen auf neue Strategie (Alkylglycerinen usw) und sogar steht dort dass die Frankfurter Forscher haben mit Zytostatika beladenen Nanopakrtikel an Ratten getestet, die an einen Glioblastom leiden. Spritzt man den Ratten den Wirkstoff alleine, wächst der ´Tumor sehr schnell. Die Tiere sterben dann in zwei bis vier Wochen. Ist der Wirkstoff jedoch an die Nanoparitekeln gebunden, überleben die Tiere deutlich länger. Das Wachstum des Tumors wird gestoppt, oft bildet sich er sich sogar völlich zurück. Im nächsten Schritt sollen nun klinische Test zeigen, ob eine solche Therapie auch Menschen mit Gehirntumoren helfen kann.
Meine Frage - wissen Sie nicht welche Klinik forscht auf dieses Verfahren, oder ob z.Zeit ist eine Klinische Studie vorgesehen und können sie uns sagen wo können wir sich melden. Ich möchte nicht, dass mein Mann so früh sterben muss und ich suche jede Chance.

Vielen, vielen Dank
Jitka Eckl, Vohenstrauß

Liebe Frau Eckl,
eine entsprechende Studie ist mir nicht bekannt. Das Problem mit der Blut-Hirnschranke ist altbekannt. Deshalb gibt man Mittel, die klein genug sind, um trotzdem passieren zu können. Außedem ist die schranke im Beeich des Tumors gestört, so dass auch deshalb etwas ankommt. Auch wenn man sich eine viel bessere Wirkung wünschen würde.
Berichte über Therapieerfolge an Tieren gibt es etliche. Leider gibt es noch viel zu viele Hürden um die Therapien auch erfolgreich an Menschen anwenden zu können. Unter anderem sind alleine schon die Größenverhältnisse erheblich.
Der von Ihnen geschilderte Behandlungsplan für Ihren Mann entspricht dem Stand der Wissenschaft und Regensburg hat sich inzwischen zu einem der dynamischsten neuroonkologischen Zentren in Deutschland entwickelt, die selbst eine Reihe von neuen Ansätzen entwickelt. Sprechen sie doch mit den Kollegen dort, ich kenne sie persönlich und bin überzeugt, dass Sie und Ihr Mann gut betreut werden.

Gruß, H. Strik
Neurologie Göttingen

P.S. Das mit Ihrem Kind tut mir sehr leid.

Was sagen Experten dazu ?

Prof. Dr. Lothar Weißbach, Präsident der deutschen Krebsgesellschaft sagt in einem SPIEGEL Interview: "Die 1979 gegründeten Tumorzentren haben sich überlebt - in der jetzigen Form sind diese unflexiblen Apparate (und Menschen?) ohne Zukunft".

Dr. med Rainer Holzhüter, Kassenarzt in Hamburg, Buchautor und Chefredaktuer der zeitschrift "Naturarzt in der Ausgabe 5/"2000: "Krebspatienten, die in ein Tumorzentrum geraten sind, das gleiche gilt für onkologische Schwerpunktpraxen, können gewiß sein, sich mit der dortigen Behandlung eine dramatisch verschlechterte Lebensqualität einzukaufen ohne die leiseste Aussicht auf eine Lebensverlängerung.
Die Situation wäre anders, würden die orthodoxen Onkologen, die natürlich genaus wissen, daß der Nutzen ihrer Zytostatika(Chemotherapien) die vernichtung der Krebszellen durch die gleichzeitig erfolgte Schwächung des Immunsystems wieder zunichte werden läßt.. Es ist völlig unverständlich, daß gegenüber einer ganz unkompliziert einsetzbaren wichtigsten Begleitherapie mit Vitaminen, Enzymen und Spurenelementen die Behandlung der Tumorkranken immer noch große Reserviertheit bei den orthodoxen Onkologen besteht, obwohl alle Patienten, die eigenverantwortlich substituieren, erheblich weniger an den unerwünschten nebenwirkungen zu leiden und bessere therapeutische Erfolge zu verzeichnen haben.
Sie berufen sich dabei auf angeblich "fehlende wissenschaftliche Studien." Warum fehlen diese Studien denn bis jetzt ? Wer steht denn im Mittelpunkt ? die Wissenschaft, oder der Patient als Mensch ?"-

Dr. med Ulrich Abel, ehemals Leiter der Medizindokumentation den Krebsforschungszentrums Heidelberg: " ... bei weiterer Verbreitung dieser Erkenntnisse
(über die Chemotherapie) könnte dieses das frühe Ende der Tumorzentren und onkologischen Schwerpunktpraxen bedeuten" -

Der über alle Zweifel erhabene Experte Hoßfeld meint dazu: .... wegen erwiesender Unwirksamkeit müßte die Verwendung der derzeitigen Zytostatika bei den großen Killerkrebsen auf der Stelle verboten werden .... wir sind genauso weit, wie vor dreißig Jahren "

"Ungerührt aber chemotherapieren die Experten munter drauflos, obwohl sie gleichzeitig an anderer Stelle fordern, etwa im Auftrag von Warentest, daß ein Großteil von Medikamenten wegen zweifelhafter Wirkung oder unerwünschten Nebenwirkungen vom Markt verschwinden müsse"- (Dr. med. R. Holzhüter)

Soweit einige Expertenäußerungen in eigener Sache !

An Brigitte oder wie auch immer Du heißen magst!

Deine Mails sind eine echte Zumutung und Deine ach so klugen Sprüche und Weisheiten helfen hier keinem wirklich weiter. Sie nützen auch nicht mal als Denkanstoß, denn sie sind nur destruktiv. Was also soll Deine überzogene Selbstdarstellung?Brauchst Du das?! Hier schreiben Menschen ihre größten Sorgen und Ängste und Du spielst Dich als Klugsch... auf. (Sorry!)

Ich habe meine Mutter verloren und auch mit einigen Ärzten keine besonders guten Erfahrungen gemacht, aber die Ärzte hier finde ich klasse, denn sie sind mit großem Engagement dabei und helfen so gut sie können.

Bevor Du Deine nächste Mail verfaßt, solltest Du einmal darüber nachdenken.

Gruß
Ramona

Liebe Jitka,

der Verlust Deines Kindes und die Krankheit Deines Mannes sind eine unendlich große Belastung für Dich und ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Hoffnung für Deine momentane Situation. Gib nicht auf! Du wirst hier immer Menschen finden, die Dir fachlich und auch persönlich mit einem offenen Ohr und gutgemeinten Tips zur Seite stehen.

Alles Gute
Ramona

Liebe Ramona,

Es tut mir leid, daß Deine Mutter gestorben ist. Auch mein Cousin ist im vergangenen jahr an dieser Krankheit gestorben und nun ist mein Mann ebenfalls betroffen.

wir wurden dazu gezwungen, darüber nachzudenken, nicht erst seit gestern, was sinnvoll ist und was nicht insbesondere vor dem Hintergrund einer Diagnose, für die es leider bis jetzt seitens klassischer Behandlungsmethoden keine hoffnungsvollen Therapien gibt. Wer weiß, welch eine Belastung eine Chemotherapie bedeutet, kann sie nur verantworten, wenn der Erfolg eindeutig zu erwarten ist. Im Zweifelsfalle kann sie mehr schaden als nützen. Darüber lassen die zitierten Experten keinerlei Zweifel. Auch unsere Ärzte haben schon in der Klinik vor der OP abgeraten von der Chemotherapie. Das empfanden wir als vertrauenerweckend und fair.

Gerade deshalb, weil hier Menschen zusammenkommen in einer schweren Lebensituation ist es notwendig, ihnen Informationen zu geben, die ihnen helfen zu eigenen Entscheidungen, ggf. auch gegen eine Therapie, so wie wir es entschieden haben mit sehr viel Erfolg und Lebensqualität bis zum jetzigen Zeitpunkt.

Wenn es auf dieser Seite nicht erlaubt sein sollte, nicht einmal kritische Äußerungen hochrangiger Onkologen zur eigenen Sache zu äußern, woran Patienten, die wirklich ernsthaft nach einen Weg suchen sich orientieren können, das wäre ziemlich schlimm !

Deine Antwort kam ein wenig zu schnell, Ramona. Ich habe mir seit gestern Abend sehr viele Gedanken gemacht, wie man einer so ernsthaften Fragestellung die Chance geben sollte, zu einer eigenen Meinung zu finden, denn es geht um sehr viel !

Ich denke auch, daß wir als Betroffene trotz unterschiedlicher Auffassungen uns nicht in einer solchen Weise im Ton vergreifen sollten, auch wenn eine Äußerung nicht unseren Erfahrungen oder Meinung entspricht.

Auch für die hier beratenden Ärzte ist es wichtig, ihre eigenen Empfehlungen daran zu orientieren, was kritische Vordenker ,wie z. B. Prof. Dr.med Lothar Weißbach als Präsident der Deutschen Krebsgesellschaft hier sicherlich nicht leichtfertig geäußert hat !
Bevor wir uns zu der einen oder anderen Therapie entscheiden, insbesondere, dann wenn sich noch nicht einmal die Experten mehr einig sind über Nutzen oder Unnutzen von Therapien, so bleibt letztlich nur nocht die Frage, w e r einen Nutzen davon hat, oder ob hier gar ökonomische Interessen die Lager in Befürworter oder Gegner teilen, denn immer geht es dabei ja auch um viel Geld, auf das diejenigen verzichten, die gegen eine Chemotherapie entscheiden zum Wohle des Patienten.

Schlußendlich möchte ich daran erinnern, daß wir als Betroffene hier zusammenkommen , gundsätzlich immer mit der Absicht, einander zu helfen und zu raten von ganz unterschiedlichen Hintergründen. Dazu gehören auch die kritischen Töne.
Was Dich ärgert, Ramona, kann dem anderen eine ganz wichtige Hilfe sein.
Wir sollten deshalb sehr sorgfältig darauf bedacht sein, einen angemessenenUmgangston miteinander zu wahren, wie gegensätzlich die Meinungen auch aufeinandertreffen !

Mit freundlichen Grüßen ! Brigitte

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Liebe Brigitte,

Du investierst hier immer wieder eine Menge Zeit, um anderen Menschen mitzuteilen, was Deiner Meinung nach nicht hilft. Würdest Du nur die Hälfte davon nutzen und schreiben, was denn nun hilft (Du scheinst ja "DAS" Mittel gefunden zu haben), dann würdest Du uns allen helfen!!!

Gerald

Liebe Brigitte
ich kann verstehen, daß Du verbittert bist aber Diene Bemerkungen über die ach so schlechte Chemotherapie helfen hier nicht weiter- besonders wenn sie so kommentarlos in den Raum gestellt werden. Jeder auch nur halbwegs verantwortungsvolle Arzt wird eine Therapie nur durchführen wenn er denkt, daß es dem Patienten hilft Wir haben hier den Hilferuf einer Frau, der es schlecht geht, die gerade ihr Baby verloren hat und die noch nicht soviel Erfahrungen mit dem Thema hat- sie braucht unseren Beistand und Unterstützung und keine "allgemeinen Bemerkungen"- vielleicht solltest Du mal über Deinen "Ton "nach denken.

Dir, liebe Jitka wünsche ich jedenfalls alles Gute und wenn Du Hilfe brauchst schau mal wieder rein

BIRGIT