Glioblastom: Erfahrung mit Bestrahlung und generell Behandlung

Hallo zusammen,

heute traue ich mich auch mal eine Frage zu stellen, die ich sicherlich etwas ungeschickt formuliere, da mir bestimmte Begrifflichkeiten und Vorhehensweisen bei der Behandlung eines Glioblastoms noch fremd sind. Bis vor 4 Tagen wusste ich ja noch nicht mal was ein Glioblastom ist. Dann bekam mein 30 jähriger Bruder diese Diagnose. Ein Schock. Drei Tage habe ich nur geweint. Jetzt will ich mit ihm gemeinsam den Kampf aufnehmen. Einen anderen Gedanken kann ich nicht zulassen. Die NotOP ist gut verlaufen. 8cmx5cm sind entfernt worden. Keine Einschränkungen. Er fühlt sich soweit gut und ist relativ tapfer. Samstag wurde er entlassen. Jetzt haben wir Freitag in Witten Herdecke einen Termin und darauf in der Uni Klinik Köln. Ein Weihrauchpräperat, das sie in Mainz empfohlen haben, möchte er ergänzend nehmen.

So nun meine Fragen:
1. Hat jemand Erfahrungen in Herdecke bzw. Köln gemacht?

2. Unterstützen diese auch alternative Heilversuche. Zum Weihrauchpräperat passt wohl eine bestimmte Chemo (Name leider gerade unbekannt) sehr gut. Oder gibt es immer ein Schema F.

3.Wird immer bestrahlt bei der Chemo? Das Risiko ist doch sicher sehr hoch, das gesunde Hirnmasse verletzt wird und er Ausfälle hat, oder?

Es tut so gut hier positive Dinge von Betroffenen zu hören. Als nach der OP feststand, dass es ein Glioblastom war, haben die Ärzte, das jetzt irgendwie nix mehr hilft und wir uns so ungefähr schonmal verabschieden können. So kam es auf jeden Fall an. Ich will aber kämpfen und freue mich auf eure Antworten.

Hallo Seelchen,
jeder Verlauf ist anders - nicht vergleichbar. Schön, dass du, dass ihr den Kampf aufnehmt. Standard ist Bestrahlung und Chemo nach der OP. Meist nach Stupp bedeutet eine Bestrahlung mit einer eher "sanften" Chemo mit Temodal, sanft heißt es wird nicht die höchste Dosis gegeben. Bei der Bestrahlung wird darauf geachtet kein oder sehr wenig gesundes Gewebe zu beeinträchtigen. Es kann Nebenwirkungen geben, bei jungen Menschen ist hal die körperliche Konstitution noch sehr gut - positiv denken. Später kommt dann die reine Chemo mit etwas mehr Temodal langsam gesteigert. Wünsche euch alles Gute. Es ist eine schwere Erkrankung, die Jugend deines Bruders kann helfen, dass es besser verläuft.
Alles liebe
Georg

Hallo,

zuerst einmal herzlich willkommen hier im Forum.
Mir ist es ähnlich ergangen. Mit einem Hirntumor habe ich nie gerechnet. Andere Krebsarten schon, aber nicht das. Deshalb wusste ich anfangs auch kaum etwas darüber und musste mir allmählich alles aneignen, was ich brauchte.

Standardtherapie bei einem Gliobastom ist in der Schulmedizin Chemo und Bestrahlung. Damit versucht man, den Fortgang der Krankheit zu verlangsamen. Ganz aufhalten kann man sie nicht. An erster Stelle steht die Verzögerung, nicht der mögliche Strahlenschaden. Denn niemand weiß, wann der eintritt.

Weihrauch wird eigentlich beim Ödem gegeben, aber die neuroonkologische Forschung hat herausgefunden, dass es auch mit einer besseren Prognose einhergeht.
Was die Prognose auch besser macht, ist das Alter deines Bruders.

Eine Alternativbehandlung gibt es nicht, wenn man darunter einen Ersatz der schulmedizinischen Therapie versteht. Einzelfälle sind hier nicht gemeint. Man kann natürlich darauf bauen, ein Einzelfall zu sein, aber das Risiko ist doch relativ hoch, dass man es nicht ist und ohne die Standardtherapie seine Aussichten verschlechtert.
Zur Ergänzung gibt es aber diverse Mittel, über die hier phasenweise heftig diskutiert wird. Weihrauch, Mistel, Selen, Vit. D sind die gängigsten.
Ich denke, wenn man sich Rat in einer naturheilkundlich-onkologischen Klinik holt, macht man nichts verkehrt. Zumindest festigt es das Wissen über die Therapiemethoden.

Wenn ihr bei der Bestrahlung Bedenken habt, würde ich einfach einen Termin bei einem erfahrenen Strahlentherapeuten machen und mich beraten lassen. Ängste und Vorurteile lassen sich reduzieren. Man braucht sich ja trotzdem nicht darauf einzulassen.

Oh, Schorschel war schneller als ich. Deshalb einiges doppelt.

LG, Alma.

Hallo Seelchen,

als in Herdecke war mein Sohn nicht. Ich weiß aber, dass die Uni in Herdecke das Klinikum Mehrheim mit vielen Millionen Euros unterstützt. So ist ein anerkannter Neurochirurg von der Uniklinik Köln ins Klinikum Merheim gewechselt. Wenn es um Bestrahlung geht, hat er viel Erfahrung. Aber auch in der Uniklinik Köln sind gute Ärzte, die Ahnung von Bestrahlung haben.
Es ist eigentlich so, dass die Ärzte der verschiedenen Kliniken sich kennen und die Behandlung i.a. ähnlich ist.
Bei der Chemotherapie muss die Blut-Hirn-Schranke überwunden werden.
Mein Sohn hat zuerst Temodal erhalten, was bei ihm auch zuerst gut geholfen hat. Aber nicht allen muss es helfen. Es gibt noch andere Mittel. Aber das muss der behandelnde Arzt entscheiden.
Weihrauch ist gegen Ödeme und soll bei einem Hirntumor helfen und Kortison ersetzen.
Wichtig ist neben der ärztlichen Betreuung auch psychotherapeutische Betreuung, da man bei so einer Krankheit in ein tiefes Loch fallen kann.
Ich wünsche Deinem Bruder und auch Dir viel Kraft und Stärke.
LG
Paul

Alma kanns besser als ich - es wird auch mit Sicherheit Cortison verabreicht werden, eventuell was prophylaktische gegen epileptische Anfälle. Habt keine Angst, lasst euch beraten und fragt viel. Alles gute - Alma auch für dich
Grüße
Georg

Das hilft mir schonmal weiter. Super, die schnellen Antworten und ich freue mich auf mehr Erfahrungsberichte. Ich fühle mich weniger traurig und alleine.

Mein Mann ist in Köln-Merheim operiert worden. Wir sind sehr zufrieden, hat alles gut geklappt. Aber, jeder Verlauf ist anders. Der Prof. Weber aus der Klinik Merheim ist seit Juli nicht mehr da. Wer folgt ist noch nicht bekannt. Der komissarische Leiter ist auch ein Arzt aus der Neurochirurgie mit gutem Ruf. Dr. Maaruf ist von der Uniklinik Köln nach Merheim gewechselt, er ist Chef der Stereotaxie. Hat bei meinem Mann die Biopsie gemacht. Wir können nur gutes über Merheim berichten.

Nachtrag:
Wir sind natürlich alles Einzelfälle, denn jeder Verlauf ist anders, wie Irmhelm schon sagt.
Dennoch gibt es in Studien erforschte allgemeingültige Aussagen zum Langzeitüberleben bei bestimmten Therapiemethoden.
Bei nicht studiengeprüften Methoden fehlt diese Grundlage. Das ist ein wichtiger Unterschied.

Organisatorisches:
Die alten Hasen hier im Forum haben sich nach ihren persönlichen Neigungen ein Netzwerk aus Behandlern und Beratern geschaffen.
Und sind auch im Besitz einer eigenen Krankenakte, in der sämtliche Befunde, die während der Krankheit erhoben wurden, abgeheftet sind.

Und Gruß zurück, Schorschel.

Alma.

Hallo Seelchen,

ich habe auf die Bestrahlung verzichtet, weil Prof. Siegfried Vogel mir das gleiche beschrieb, was er 2011 auch in der Sonderausgabe Brainstorm in einem Interview sagte:

„Wir wissen, dass die Ansprechrate auf eine Bestrahlung ungefähr bei 20 – 25 % liegt. Das heißt, nur jeder vierte oder fünfte Patient hat einen Gewinn durch die Bestrahlung.

Bestrahlung hat aber erhebliche Nebenwirkungen, wenn der Patient zwei, drei oder vier Jahre überlebt, was wir in den letzten Jahren sehr häufig gesehen haben. Nach zwei Jahren treten plötzlich die Komplikationen einer Bestrahlung von 55 bis 60 Gy auf, nämlich schwere Hirndurchblutungsstörungen. Eine Nebenwirkung der Bestrahlung ist schließlich, dass kleine Gefäße thrombosieren, dass eine Art Verödung der kapillären Strombahn entsteht. So kann das Bestrahlungsfeld, sofern es funktionell bedeutende Regionen beinhaltet, dann natürlich auch Ausfälle produzieren.

Deshalb meinen wir, die Bestrahlung gehört nicht an den Anfang, sondern an das Ende der Therapie, wenn wir tatsächlich keine anderen Möglichkeiten mehr haben."

Ja, das war seine Antwort und im nachhinein bin ich ihm dankbar.

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05/2004 OP Astrozytom II temporal
02/2010 OP Glioblastome multiforme IV inks temporobasal

Dann sollte man auch dazu sagen, woher er die Zahlen hat, damit man sie mit Studien vergleichen kann.
Für sich genommen ist der Satz nur eine Behauptung. Und wer sind "wir"?

Stimme da Alama zu...

LG

Tom

Ich möchte hier an dieser Stelle mal ein Dankeschön an Alma weiter geben!!!!

Alma gibt hier sehr wertvolle Med. Tips, Ratschläge weiter, für die ich sehr dankbar bin.

Musste einfach mal sein,

liebe Grüße
Schwan01

Hallo Schwan01

da schließe ich mich an. Alma kennt sich wirklich sehr gut aus und gibt immer wieder wertvolle Tips ! Auch von mir herzlichen Dank !

LG

Tom

Wobei Sharanam auch einen guten Weg ohne Chemo- und Strahlentherapie gefunden hat.

Wir versuchen bis jetzt eine Kombination aus Schulmedizin und alternativer Behandlung.

Auch ich möchte mich hier einmal bei - Dir Alma, für die ausführlichen Antworten und Tipps bedanken!! Das hilft uns allen sehr!!

Liebe Grüße
Nela

Ein Dankeschön gilt auch an Sharanam die ihre Erfahrungen ohne Chemo-und Strahlentherapie einbringt.

Vielen Dank für Euch.

Manuela

Liebes Seelchen,

am 18.09.2013 erhielt meine Tochter und wir die Diagnose Hirntumor , erst hieß es wäre eine (Oli), leider mussten sich die Ärzte korrigieren es wurde eine Glioblastom, was folgte waren 2 Op's innerhalb von 3 Tagen, Chemo -Bestrahlung.

2 Reha- Aufenthalte in Konstanz, ich möchte gar nicht so weit aus holen, aber glaube mir auch wir wussten bis zu diesem Tage auch nicht was ist ein Glioblastom, geschweige noch ein Hirntumor.

Wir bekamen zu hören 6 Monate vielleicht ein bisschen mehr Zeit, am besten alles regeln.

Am 18.09.15 werden es 2 Jahre, sie lebt, es geht ihr gut.

Es ist die richtige Einstellung dein Bruder will kämpfen, er ist jung und das ist sehr oft von Vorteil, auch meine Tochter hat Bruno ihrem Untermieter den Kampf angesagt, ich sende ihm jeden Morgen eine Räumungsklage zu.

Wenn du möchtest, kannst du mich gerne per PN anschreiben.
Ich möchte hier nicht weiter berichten.

Was auch wichtig ist, aber das sollte jeder Betroffene und Angehörige für sich selbst entscheiden, psychoonkologische Hilfe in Anspruch zu nehmen.

Meine Tochter hat sich darauf eingelassen und ich habe auch eine sehr liebe Therapeutin.

Ganz liebe Grüße an deinen Bruder und an dich, ich wünsche euch alles Liebe, Kraft , Mut und Zuversicht,

liebe Grüße
Schwan01

Jetzt bin ich baff. Danke.
Fieberhaft überlegt, aber ich kann nichts sagen sonst.

Alma.