Glioblastom, Erfahrungen mit Strahlen- u. Chemotherapie?

Hallo, ich wurde 1996 an einem Oligoastrozytom in der MHH Hannover operiert. Damals erfolgte keine Gradeinteilung. Im Dezember 2012 hatte ich einen Krampfanfall, danach wurde ein RezidivTumor im MRT festgestellt. Der Tumor wurde mir im Februar 2013 in der MHH erfolgreich entfernt. Allerdings wurde mir im histologischen Befund ein Gliobastom Grad IV mitgeteilt. Die behandelnden Ärzte der MHH empfehlen mir eine kurzfristige kombinierte Strahlen- und Chemotherapie mit Temozolomid. Ich habe eigentlich immer eine positive Lebenseinstellung, aber diese Diagnose gibt einem schon zu denken. Mich würde interessieren, ob jemand von Euch Erfahrungswerte bei einer Strahlen- u. Chemotherapie bei einem Gliobastom Grad IV hat.

Hallo Carlos,
ja, diese Diagnose ist ein Hammer. Ich wünsche Dir, dass Du Dir die positive Lebenseinstellung bewahrst - die ist womöglich die beste Hilfe überhaupt. Dein Anliegen solltest Du vielleicht noch etwas präzisieren. Denn Erfahrung mit Bestrahlung und Chemo hat wohl quasi jeder Glioblastom-Patient, da beides nach der OP zur Standard-Behandlung zählt.
Gruß
Erik

Hallo talbo,
wie du sagst, gehört bei einem Glioblastom-Patienten eine Bestrahlung und eine Chemo zum Standard. Das wusste ich nicht, da ich mich bislang noch nicht so intensiv mit dem Thema befasst habe. Meine Diagnose aus dem histologischen Befund habe ich ja erst letzte Woche erhalten. Trotzdem vielen Dank für die Information. Ich denke, nur mit einer positiven Einstellung kann man eine solche Therapie einiger Massen überstehen. Vielleicht kannst du mir noch etwas über die Nebenwikungen berichten.

hallo carlos
ich bin seit Dez 2010 mit der Diagnose konfrontiert, sie ist hart aber du kannst eine Menge machen,dass du die Therapien besser verträgst.
Die Bestrahlung und die Chemos,
vielleicht ist in deiner Umgebung eine Onkologische Tagesklinik ,die sich alternativer Methoden bedient ,aber die Schulmedizin nicht aus den Augen verliert.
Die Zeit der doppel Behandlung habe ich gut überstanden mit Blutozon Behandlungen intravenös ,und der Gabe von Meteo Eisen und Vitamin B6, 1 x die Woche -,dazu die Regional angewandte Lokal Hyperthermie am Kopf ,3 x die Woche -,afrikansicher Weihracu 3 x5 kapslen pro Tag -Selen und Enzyme ,ich darf hier keine Präparate nennen.........
Viel trinken ,viel frische Luft ,wenn es geht laufe täglich eine 1/2 Stunde
esse was dir schemckt ,vieles was man sonst gerne aß,ist nicht mehr bekömmlich in der zeit.
Ich wünsche dir viel Kraft ,es lohnt sich zu kämpfen, auch wenn du den Mut verlierst , mache weiter und denke daran dass das Leben so schön ist,schau nur die Sonne ist da.
Träume von etwas ,was du unbdingt machen willst ,sobald du die Behandlungen überstanden hast.
Ich habe eine After Chemo Party gefeiert mit allen die für mich da waren.
Achte auf dich,
lg Tausendfüßler.der weiß wovon er schreibt

Hi Carlos, mein Mann ist seit dem 08.03.2011 mit der Diagnose konfrontiert. Sein 2. Geburtstag jährt sich gerade. Auch er hat die Bestrahlung sehr gut überstanden. Chemo, naja, geht auch so, sind eben keine Hustentropfen. Man hat mit Schwäche und Übelkeit zu rechnen. Gegen letzteres kann man gut was tun, auch für Stuhlgang muss man sorgen, notfalls medikamentös. Alles in allem lebt er ganz gut damit. Seit kurzem hat er allerdings mit Strahlenfolgen zu tun. Sein linkes Auge hat ein Maculaoedem, Einblutungen,Fetteinlagerungen, Seh- und Gesichtsfeldeinschränkungen li im Bestrahlungsgebiet. Auch das linke Ohr verliert an Hörvermögen. Leider sind die Medikamente die man da einsetzen kann hammerhart (Bevacinzumab ein Bestandteil des Avastin, das auch oft in der Glioblastomtherapie eingestzt wird) und so haben wir beschlossen, der Chemo nicht noch mehr aggressive Mittel hinzuzufügen, notfalls den Verlust einzustecken, bevor noch andere Organe leiden müssen. Vileleicht bildet sich das Oedem ja auch wieder zurück und die Blutungen verschwinden wieder, aber die vorhandenen Schäden bleiben. Wer weiß?! Merk- und Gedächtnisstörungen sind auch ein Thema, ob das aber von der Op, von der Bestrahlung oder wovon auch immer kommt, ist schwer zu sagen. Aber auch damit kann man leben. Alles in allem gebe ich Tausendfüßler Recht, aus dem Leben, das man noch hat das Beste zu machen und sich die schönsten Seiten abzugewinnen. Beziehe dein Umfeld mit ein und trage das ganze nicht allein, das macht auch für deine Angehörigen und Freunde ein schlechtes Gewissen, wenn sie dir nicht beistehen dürfen.
Nicht die Zahl der Tage , sondern ihre Qualität machen das Leben schön. Also mach dir ein schönes Leben, alles andere fügt sich. Lass dich berenten (gleich in der Klinik beraten lassen, dafür haben die Sozialarbeiter) und erkunde die Welt, sobald du wieder auf bist. Wir machen das auch so. (solltest du dahingehend noch Fragen haben, ich unterstütze dich gern mit meiner Erfahrung. MfG Gabriela

Hallo Tausendfüßler,
vielen Dank für deine ausführlichen Beschreibungen über die Kombination von alternativen Methoden und der Schulmedizin. Anscheinend hast du ja die Doppelbehandlung von Strahlen- und Chemotherapie ganz gut überstanden. Besonders motiviert haben mich deine Worte, wie: Das Leben ist so schön, es lohnt sich immer dafür zu kämpfen. Danke für die tröstenden Worte und weiterhin alles erdenklich Gute.

Hallo Gabriela V,
es freut mich. dass dein Mann die gleichzeitige Strahlen- und Chemtherapie soweit ganz gut überstanden hat. Ich denke, es ist die richtige Entscheidung, nicht noch weitere agressive Medikamente zu nehmen, wo dann ggf. andere Organe darunter leiden müssen. Besonders gut gefallen hat mir dein Satz: Nicht die Zahl der Tage, sondern ihre Qualität machen das Leben schön. Das entspricht Gott sei Dank genau meiner Lebenseinstellung. Vielen Dank für deine Unterstützung und weiterhin viel Kraft und natürlich auch Lebensfreude.

Hallo Carlos,
Ich bin zur Zeit nach der Glio-Op (vollständig entfernt) in der Strahlen und Chemotherapie. Ich nehme um 7 Ondansetron, um 7:40 Temozolomit, um 8 Keppra und Vimpat, leg mich dann noch bis 9:15 ins Bett mit einem Wärmekissen auf dem Bauch. Dann ganz normal frühstücken, die anderen tabletten nehmen - Dexametason, Pantoprazol, Blutdrucksenker und um 11:40 zur ambulanten Strahlentherapie, danach nochmal ne Stunde ausruhen und die rechte Schläfe, die durch die Bestrahlung dick wird kühlen.
Außer ein bisschen müde und ab und zu ein leicht brennendes Gefühl im linken Oberschenkel hab ich keine Probleme. Ich bin aber auch vorsichtig und belaste mich nicht zu stark. Wenn das pochen im Kopf anfängt Ruhe ich mich sofort aus
Liebe Grüße Lutz