Thema: Glioblastom-extrem schneller Krankheitsverlauf

Hallo im Forum,
meine geliebte Mama hat 6 Wochen vor ihrem Tod die niederschmetternde Diagnose Glioblastom Grad IV erhalten. Sie war mit Verdacht auf Schlaganfall in die Klinik eingewiesen worden, nachdem sie im Garten immer so eine Rechtsneigung verspürte, stolperte und teils auch weg knickte. Da sie rechtsseitig eine kaputte Hüfte hatte und diese im Juli operieren lassen wollte schob sie die Symptome auf ihr Hüftleiden. Am 03.06.2016 bekam sie dann nach einem MRT die Diagnose eines Glioblastom Grad IV. Wir waren alle zutiefst schockiert darüber. Am 8.06. feierte sie noch in ihrem Garten herrlich den 66. Geburtstag, am 9.06. kam sie, auf ausdrücklichen Wunsch von ihr, mit dem Zug in München an. Da war sie zwar schon etwas wackelig aber sie konnte laufen. Am 10.06. stand dann der Ambulanztermin in Großhadern an. Sie wurde dann für Montag, 13.06. stationär eingewiesen. Am 14.06. bekam sie ihre Biopsie. Seit dem 13.06. nahm der Krankheitsverlauf ein schwindelerregendes Tempo an. Jeder Tag brachte eine Veränderung ihrer körperlichen Verfassung mit sich. Sie konnte ab 17.06. nicht mehr allein laufen, man musste ihr helfen aus dem Bett zu kommen um die 2 Schritte zum Rollstuhl zu schaffen. Es wurde immer schlechter, das Kurzzeitgedächtnis ließ nach, das selbständige Essen war fast nicht mehr möglich. Am 22.06 kam sie per Liegendtransport zu uns nach Hause. Alles war vorbereitet- Pflegebett, Rollstuhl, Toilettenstuhl. Am 23.06. begann der 1.Zyklus über 5 Tage mit Temodal. Unter der Chemotherapie fing meine Mama extremst an zu schwitzen (wir mussten sie bis zu 10x tgl. umziehen) und sie krampfte zusehends. Es war sehr schlimm anzusehen, auch weil sie Lautäusserungen von sich gab. Das Palliativteam wurde ebenfalls zugeschaltet und sie konnten eine leichte Entspannung herbeiführen aber sie wurde von Tag zu Tag schläfriger und schwächer. Ab dem 27.06. konnte meine Mama nicht mehr schlucken und sie schlief und war nicht mehr ansprechbar. Wir haben sie dann noch einmal in die Klinik auf Intensiv gebracht, um evtl. den krampfartigen Zustand zu durchbrechen und es zu schaffen, dass sie noch einmal wach wird. Leider hat das trotz aller Versuche nicht geklappt und sie ist am 14.07. morgens um 5:20 Uhr friedlich für immer eingeschlafen. Es war für uns alle eine heftige Zeit- wie im Zeitraffer- und man kann es immer noch nicht glauben in welchem Tempo sich diese Erkrankung durch das Gehirn "gefressen" hat. Meine Mama war noch so positiv und kämpferisch und sie wollte leben und ihre 3 Enkelkinder geniessen. Es ist sehr hart für uns alle und sie fehlt uns so sehr. Geholfen hat mir in dieser Zeit die Palliativstation- so konnte ich lange Abschied nehmen- sie lag immerhin fast 2,5 Wochen in einer Art Wachkomazustand, wobei sie medikamentös mit Dormicum, Morphin, Kebra etc. behandelt wurde um die Krämpfe zu unterbinden. Sobald die Medikamente zurückgefahren wurden ging sie wieder in den Krampfstatus. Sie hatte auch Einblutungen im Gehirn und man vermutet, dass die Tumorzellen das Liquorsystem infiltriert haben, was diesen extrem schnellen Verlauf erklären könnte.
Hat jemand von Euch ähnliche Verläufe erlebt? Es ist so hart für die Betroffenen. Diese Krankheit war mir völlig unbekannt und es ist immer noch unfassbar wie schnell das Leben vorbei sein kann. Keine Therapie der Welt konnte diese stoppen. Schlimm!

Liebe Rosentraum,
ganz ganz herzliches Beileid, sei einfach nur gedrückt.
Diese Krankheit ist so hinterhältig
Hoffentlich könnt Ihr den Schmerz irgendwann ertragen.
Liebe Grüße
Muschelsucherin

Liebe Rosentraum,
mein aufrichtiges, herzliches Beileid!!! Das ist furchtbar!!!
So ein schneller Verlauf!!!! War der Tumor schon so groß?.

Meine Mama hatte erste OP im Juli 2014 - und Rezidiv OP Ende Feber. Danach Einblutung - seitdem braucht sie eine 24 Stunden-Pflege.
Meine Mama ist 66 Jahre...

Viel Kraft!
Alles Liebe
Nela

Liebe Rosentraum,

mein aufrichtiges Beileid.

Dieser Tumor ist einfach nur brutal. Mein Mann ist neun Monate nach der Diagnose eingeschlafen.
Es ist immer noch nicht zu verstehen für mich.

Ich eünsche dir viel Kraft.

Liebe Grüße
Frauke

Liebe Rosentraum,

mein tiefstes Beileid, ich fürchte mich vor dem Tag "X", der unmittelbar vor unserer Tür steht.

Bei Euch war der Verlauft extrem schnell...

Meine Mutter bekam 1 Woche nach ihrem 69. B-Day die grausame Diagnose und auch ich hatte zuvor nichts davon gehört. Meine beste Freundin hat den Mist durch eine Routine-MRT entdeckt, da kleine Anzeichen die auf einen Schlaganfall hindeuten zu sehen waren. Nun ja, seid ende Oktober dreht sich die Welt nun in die andere Richtung! Anfang November Biopsie, Dezember/Januar 30 x Bestrahlung und Chemo, Anfang Februar mit einem Blutzuckerwert von über 500 ins Kreiskrankenhaus und Diabetes eingestellt (war zuvor nicht da, kam jetzt durch das hohe Kortison). Montag entlassen und am nächsten Tag mit 3 schweren Thrombosen im Bein in die Notaufnahme in die Hochschule. Laufen konnte sie da noch, aber sehr schwer und fast nur mit Hilfe/Stütze. Anfang März nächste Chemo und da Verschlechterung, Gründonnerstag endlich die OP! Der Zustand danach war "super". Sie war anfangs etwas depressiv, hat sich dann aber schnell in den Griff bekommen. Bei der Entlassung konnte sie zumindest mit Hilfe allein laufen, zum Klo gehen und Treppen steigen...Montag war die Entlassung und Samstag kam sie als Notfall mit schweren Krampfanfällen und einer Hirnblutung erneut ins KH und wurde in der Nacht noch not operiert....seither hat sie einen Neglect. Sie ist zwar nicht wirklich linksseitig gelähmt, jedoch blendet sie ihre gesamte linke Seite komplett aus. Egal ob es ihr Arm oder Bein ist, auch der Teller der vor ihr steht wird nur auf der rechten Seite gegessen, die linke bleibt unangetastet. Ein echte Phänomen...danach kam sie 4 Wochen in die Reha, aber die konnten auch keine Wunder vollbringen und seit ende Mai ist sie nun leider in einem Pflegeheim. Wir haben großes Glück mit der Einrichtung, die ist wirklich toll!! Zwischendurch hatten wir 2 Monate lang eine tolle junge Dame die bei meinen Eltern gelebt hat und den Haushalt den meine Mutter bis ende Oktober komplett erledigt hat, nun in die Hand genommen. Mein Papa wird im August 85 und hat dementielle Züge, er konnte nicht mehr allein im großen Haus bleiben und ist ebenfalls mit meiner Mama in die Einrichtung. Die beiden fühlen sich dort wohl, sind angekommen und machen einen zufriedenen Eindruck! Hätte man uns das vor 10 Monaten erzählt. ich hätte es im Leben nicht geglaubt!! Das Schicksal ist oft sehr hart und es trifft leider auch IMMER die falschen. Ausgerechnet die eigene Mutter...mit einem Mal ist man nicht mehr Kind, von heute auf morgen.
Meine Mutter hat eine Schwellung, die Tumorflüssigkeit ist in eine Zyste eingedrungen und dies musste wieder operiert werden. Der Eingriff war am 10.06.2016. Seither geht es ihr "gut". Sie ist im Rollstuhl, nach wie vor "gelähmt" und oft vewirrt, bekommt die Tageszeiten nicht mehr richtig mit, freut sich aber immer uns zu sehen und hat jeden Tag Besuch. Entweder kommen Freunde oder die Familie. Ich selber versuche sie jeden Tag zu besuchen, da ich nicht weiß, wie lange ich die Möglichkeit noch haben werde. Wir können noch reden und miteinander lachen...auch wenn sie nicht mehr der Mensch, meine beste Freundin ist, die sie vor 10 Monaten noch war. Trotzdem bin ich für jeden Tag dankbar, an dem sie noch bei uns ist <3

Für Euch muss es sehr schwer gewesen sein, sich nicht verabschieden zu können. Oft denke ich, lass sie in Ruhe, es soll kein Eingriff mehr vorgenommen werden der sie sowieso nicht retten sondern nur den Tag X hinauszögern kann, aber das bringe ich dann auch nicht übers Herz :(

Ganz viel Kraft Euch ALLEN!!!!

Hallo
Bei uns war der Verlauf auch so extrem schnell. Mein Mann hat zwar seit 2011 einen Hirntumor anfangs ein astrozytom erst später ein Glioblastom.
Im Juni fing die Demenz an, so dass unser Onkologe da schon zu mir sagte, jetzt regeln sie schnell alles was zu regeln ist! Ihrem Mann bleiben nur noch 4 bis 8 Wochen! Ich konnte es nicht glauben da er nur ein bischen vergesslich war! Aber das scheint der normale Verlauf des sch... Tumors zu sein. Wir hatten genau den selben schnellen Verlauf . Mein Mann ist am 23.7.16 nach hartem Kampf ( er wollte leben) eingeschlafen!
Wir, ich und meine drei Kinder, bleiben fassungslos zurück!
Susi19

Hallo, unsere Zeit war auf 18 Monate begrenzt. Ein sch... Tumor.
Hoffentlich gibt es irgendwann ein Heilmittel

Hallo im Forum,
der extrem schnelle Verlauf erklärt sich wohl auch damit, dass der Tumor sehr eng am Balken lag und schon recht gross war. Meine Mama hatte zwar leichten Schwindel und eine Rechtsneigung aber ansonsten war nichts weiter zu spüren. Umso mehr erschüttert es mich, wie schnell und aggressiv sich dieser Tumor durch das Gehirn 'gefressen' hat.
Liebe Grüße von Rosentraum

Ihr Lieben,
auch ich bin von diesem Beitrag extrem erschüttert. Es tut mir so unendlich leid, dass Rosentraum ihre Mama in einem noch nicht so hohem Alter, so tragisch verloren hat. (Ich habe schon häufig von solchen Verläufen gehört, am meisten bewegte mich die Geschichte einer jungen 2 fachen Mutter, von ganz kleinen Kindern, die in nur 4 Monaten ihr Leben an diesen Feind verlor.)
Einen Trost gibt es nicht wirklich, vielleicht, dass Rosentraums Mama nicht so lange leiden musste und die Welt dann doch friedlich verlassen konnte. Als liebende Person die daneben steht und nicht helfen kann ist es wahnsinnig schwer.
Deshalb Rosentraum hast du mein tiefstes Mitgefühl und auch das von vielen anderen hier. Auch ich habe immer noch Angst, meinen Mann irgendwann so zu verlieren, aber ich will optimistisch sein und dieser Angst nicht zu viel Raum geben.
Fühle dich umarmt und gedrückt
LG Gabriela

Meine Tochter hatte zwischen dem Tag der Diagnose und dem Tag das Sterbens 8 Monate. OP, Chemo, Bestrahlung, Reha, weitere OPs, Hospiz. Es gibt kein halten gegen diese Diagnose:-( Wenn ich im Bekanntenkreis sage, ein Glioblastom ist dein Todesurteil werde ich noch schief angeguckt. Ist aber leider so

Auch ich möchte mein herzliches Beileid bekunden und kann es nicht glauben, dass es so schnell gehen kann.

Der Strahlenarzt hat uns letztes Jahr gesagt, wenn mein Mann nicht Anfang Dezember operiert wurden wäre hätte er das Neue Jahr nicht erlebt. Ich höre diese Worte immer noch nachklingen und bin entsetzt noch im nachhinein, dass er ja wirklich Recht hatte. Hätten wir es nicht rechtzeitig gemerkt und gehandelt, wäre er mir einfach mal so weggestorben ...

Unvorstellbar