Glioblastom Faktoren der Prognose

Welche Faktoren beim Glioblastom spielen eine Rolle für die Zeit bis zur Progression, (also der Verschlechterung oder dem Auftauchen eines Rezidivs) einerseits und dem Gesamtüberleben generell?

Wie alle wissen ist die Prognose beim Glioblastom insgesamt äußerst bescheiden. Heilung ist gänzlich ausgeschlossen und die Überlebenszeit sogar manchmal deutlich unter einem Jahr.
Es gibt aber auch Patienten mit eben dieser Diagnose und sie sind schon 2, 3, 4 oder sogar 6 Jahre damit am Leben. Bis zu 10 Jahre hat man sogar schon gehört.

Wie kommt es zu solch riesigen Unterschieden in der Entwicklung der Krankheit? Welche Faktoren spielen welche Rolle? Ehrlich gesagt, kommt es mir so vor, als hätten die Experten auch keine richtige Antwort darauf. Mich wundert, warum die Forschung sich zu 90% darum kümmert, wie man mit welcher Chemo den Patienten, denen es am schlechtesten geht noch 2 Monate Lebenszeit zu schenken, anstatt endlich herauszufinden, warum die mehrjährigen Überlebenden eben so lange leben!
Einige wichtige Faktoren gibt es, die sind eigentlich auch offensichtlich und haben nichts mit der Behandlung zu tun.
- Ist ein Patient noch jung oder schon recht alt?
- Wie ist seine körperliche Verfassung? Eher sportlich fit und ohne jegliche Einschränkung oder eher durch Gebrechen und andere Krankheiten schon erheblich belastet und beeinträchtigt?
Spielt auch die geistige Verfassung eine Rolle? Hat eine Demenz oder koknitive Einschränkung etwas mit der Prognose zu tun?
Bei obigen Faktoren, sozusagen der Ausgangslage sind sich die Wissenschaftler einig.

Hinzu kommt jetzt noch die Individualität des Tumors selbst.
Wo liegt er und welche neurologischen Defizite verursacht er?
Wie gut konnte er operiert werden?
Makroskopisch komplett, nur zum Teil oder nur eine Biopsie?
Mit Besserung der neurologischen Ausfälle oder sogar mit neuen durch die OP hinzugefügten neurologischen Ausfällen?
Lassen sich die Tumor oder OP bedingten Probleme nur mit Medikamenten wie Cortison in Schach halten?
Wie sieht es mit der postoperativen Behandlung aus?
Wer hat Bestrahlung bekommen, wer Chemotherapie, wer in welcher Reihenfolge, in welcher Dosis, nach welchem Schema und mit welcher Bestrahlungsart oder welchem Zytostatika.
Das war und ist oberstes Ziel der Studien. Obwohl es mir so vor kommt, dass sich hier nicht mehr viel tut. Standard ist 60gray Strahlung kombiniert mit 75mg/m2 Temozolomid auf 6 Wochen kombiniert verteilt. Danach noch Erhaltungsschemo mit doppelter Dosis und Chema 5/28, Alle über einen Kamm gezogen und fertig.

Dann gibt es noch biochemische, genetische Faktoren wie z.B. Gendefekte, die etwas über das Ansprechen der Therapie sagen können. Beim Glioblastom z.B. der MGMT methylisierungs Status. So ganz genau weiß man es noch nicht, aber positiver Status ist schon recht häufig bei denen, denen es länger besser geht vorhanden, oder wie der Arzt sagt, bei denen natürlich die Pharmatherapie gut angeschlagen hat.
Das war es schon, oder was hab ich vergessen? Was sagt die Forschung worauf es noch ankommt?
Nichts? Ich denke ja!

Ok, mit den obigen Faktoren kommt man schon ein gutes Stück zu einer Prognose, wie lange man es in etwa schafft, oder wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, die 2 Jahre zu knacken, also dem Durchschnitt ein Schnippchen zu schlagen, aber unbefriedigend ist das schon.

Für harte Nerven, Abgebrühte, Masochisten oder Zahlenjoungleure kann man sich auf der Webseite der EORTCE http://www.eortc.be/tools/gbmcalculator/ ausrechnen wann es dann soweit ist oder wie die Chancen so stehen. Aber bitte tragt jetzt nicht das errechnete Datum in euren Kalender ein. Statistiken sagen absolut gar nichts über einen persönlich aus. Man kann höchsten hinterher sehen, ob man besser oder schlechter lag.
Hier gibt es 3 verschiedene Rechner, die aufgrund 3 verschiedener Studien aufbereitet sind, weil nicht immer alle Faktoren aufgezeichnet wurden.

Ich würde in diesem Thema Prognose gerne darüber sprechen was Ihr glaubt, welche Faktoren welche Bedeutung haben.

Und ich möchte zusätzlich etwas ganz Wichtiges hier besprechen: Der gaaaz wichtige Punkt oder Faktor, den viele hier versuchen zu beeinflussen, es sich aber absolut keine Zahlen und Fakten finden lassen. Niemand weiß genau, und noch schlimmer, niemanden interessiert es, welche Rolle Alternative Methoden spielen oder auf die Krebsabwehr Einfluss haben.
Der große Bereich der "Nahrungsmittelergänzungen" also alles was Medizin ist, aber nicht so genannt werden darf oder Mangelerscheinungen ausgleicht, die es dem Krebs sonst leicht macht anzugreifen. Alternative oder zusätzliche Methoden wie Hyperthermie oder das große Feld der Immuntherapie, der Unterstützung des Körpers selbst gegen die entarteten Zellen anzukämpfen.

Ich verlange nicht das Steuergelder, Forschungsgelder oder Investitionen vergeudet werden, für Dinge wo keiner weiss ob was bei rum kommt, aber ich verlange, dass zumindestens die Daten erfasst werden und ausgewertet werden könnten.
Was kostet es schon die Patienten nebenbei noch zu fragen, was sie auf eigene Kosten noch zusätzlich machen und das in eine Tabelle einzutragen? Kann ruhig nicht doppelblind und ohne Placebo sein, ich will mir die Zahlen von 1000 Patienten nur selbst mal anschauen und mir meine eigene Statistik basteln, dann wüsste ich nämlich was ich zusätzlich tun würde.

In diesem Sinne, lasst uns friedlich streiten, auf das verschiedene Meinungen hier eintreffen.

Diskutieren bitte hier oder in den speziellen schon bestehenden Beiträgen.
HYPERTHERMIE http://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/hyperthermie-6636.html
IMPFUNGEN GEGEN KREBS http://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/presse-impfungen-gegen-krebs-schritte-auf-dem-weg-zur-therapie-6618.html
PARVOVIREN http://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/hoffnung-fuer-glioblastompatienten-6634.html
MGMT STATUS http://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/nicht-methylierter-mgmt-promoter-6564.html
WEIHRAUCH http://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/weihrauchkapseln-6450.html

Lieber Harry,

Ja, lasst uns friedvoll kämpfend gegen den Glioblastom angehen und neben den schulmedizinischen Therapien die anderen Möglichkeiten aus dem Hintergrund hervorholen, ich nenne es "biologische Tumorabwehr" und "positve Grundeinstellung zum Leben" und genauer betrachten.

Du sprichtst hier ungemein viel Punkte an. Ich fange mal mit dem letzten Punkt an.
Sammeln von Daten; was der Patient neben der Schulmedizin macht.

Jetzt nenne ich wieder einmal Kliniken. Sowohl in der Uniklinik Heidelberg, als auch Uniklinik Bonn wurden wir gefragt, was wir zu den üblichen, verordneten Medikamenten einnehmen.

Ich schreibe schon wieder wir und meine natürlich meinen Partner, der leider hier nicht mehr antworten kann.
Im Fragebogen von Heidelberg stand sogar die Frage ungefähr so:"Nehmen Sie auch Weihrauchkapseln ein?"

In jedem Uniklinikbericht wurden auch unsere "Alternativmedikamente " aufgeführt. Wir hatten, symbolisch gesehen , den "Segen" dafür! Die Ärzte und ein Professor haben auch nicht abfällig, oder negativ darüber gesprochen, geschweige denn, abgeraten, obwohl wir das befürchtet hatten.

Mit den anderen Punkten wird es schon schwieriger für mich.

Habe in einem Beitrag geschrieben, dass ich meine, die bestmöglichste Entfernung des Tumors, würde eine längere Überlebenszeit bringen.
Glaube ich eigentlich immer noch, aber ...? man weiß es nicht so genau.

Eine Sache kann ich leider nicht bestätigen.

Mein Partner hatte einen positiven MGMT Status. Er hätte gut auf Temozolomid ansprechen müssen !!

Hat er leider definitiv nicht.

Da käme für mich wieder die Operation ins Spiel. Aber wir waren in zwei sehr guten Unikliniken zur Meinungseinholung und die blieben bei inoperabel. Obwohl in der Rezidivsituation nach einer Anzahl Operationen jeder Glioblastom inoperabel wird.

Also frühzeitiger Avastin, Parvoviren oder dendtritische Zellimpfung oder Nanothermie? Eine durchaus berechtigte Fragestellung.

Dendritische Zellimpfung? Ja, Ja, Ja !!

Bitte , endlich auch in Deutschland und nicht nur in Einzelfällen und mit ausschließlicher Eigenzahlung. Wer hat schon 20.000,-- € übrig. Nicht viele.
Warum gibt es in Belgien Sponsoren und in Deutschland leider nicht so viele?

Zu dem Punkt Lebenszeit.
Für viele mögen jetzt die Zahlen erschreckend klingen, aber für mich sind sie es nicht!

Meinem Partner sind wegen der Inoperabilität 3 Monate Lebenszeit prognostiziert worden, aber wir hatten 9 Monate, die wir als immens intensiv und durchaus oft als glücklich erlebt haben.

Zeit ist so relativ !!
Es kommt auf die Bewußtheit der Zeit an, meine ich, glaubten wir.
So gesehen, waren es Jahre die wir in den 9 realen Monaten miteinander verbracht haben!

Jetzt nocheinmal kurz pragmatisch auf die reale Situation der Krankheit Glioblastom und Therapie.

Ich wünsche mir eigentlich , dass es keine Patentierungen auf Medikamente, insbesondere auf krebsbekämpfende Medikamente gäbe !

Sondern, dass unser Gesundheitssystem die Studien sponsert, oder neutrale , vermögende Leute und nicht die Pharmaindustrie ! Das die Krankenkassen, meine auch die privaten, nicht nur die Standardtherapie bezahlt oder nur kurzzeitig Alterativtherapie wie Avastin..

Ich hoffe, dass ich nach diesem Beitrag noch im Forum schreiben darf.

Zur biologischen Krebsabwehr habe ich soviel geschrieben, das ich das hier nicht mehr schreiben muß. Das werden ganz bestimmt andere übernehmen.

Harry Bo, ich wünsche dir und ALLEN ANDEREN auch, dass ihr zu den Langzeitüberlebenden gehört! Das geht meiner Meinung nach nur länger mit Alternativen zur traditionellen Schulmedizin.

Auf die nächsten 10 Jahre friedvoll kämpferisch, lebend, liebend und lachend und auch durchaus weinend und traurig . Auch das ist LEBEN;

meint Gramyo und Mann in anderem "Sein" der sie immer wieder tröstet und ihr Kraft gibt auf der "Seelenebene"

Hallo harry bo,
Habe zwar kein glio, aber einen malignen rezidivfreudigen und überflüssigerweise Fernmetastasen setzenden Hirn-Tu - so selten, dass es kaum Studien gibt, und wenn, dann sind grad mal 15-30 Patienten erfasst.
Mache Patienten hatten nach 6 Monaten ein Rezidiv und Metastasen in Lunge und Knochen, bei anderen meldete sich der Tu nach vielen Jahren erstmals wieder.
Deshalb zum Thema Prognose:
Meiner Ansicht nach macht man sich damit selbst nur kirre und hält sich davon ab, sein Leben zu nutzen.
Hatte es an anderer Stelle schon mal gepostet: ein Bekannter hat im Sommer sein Glio 9 Jahre überlebt, 6 OP´s, kognitive Defitizite, aber kaum motorische.
Sieh einfach nach vorn.

hallo Harry Bo
danke für deine Ausführungen, sie sind kreativ und konstruktiv,weit über den Tellerrand geschaut.
--aber --seien wir ehrlich das Leben ist immer Lebens Gefährlich--W.Busch
ich habe 3 Freunde verloren die sportlich sehr aktiv waren und einfach umfielen Zusamenbruch Tod ,Herzversagen, kein Krebs...........
Egal welche Krankheit dich heimsucht ,den Ausgang kennt keiner, wir sind sterblich.
Ja ,ich habe in vielen Auseinandersetzungen um meine Therapien gekämpft-der Vorstand der PKV kennt mich-- ,sei es die biologische Krebsabwehr oder die Wärmebehandlung ich habe die Hosen runtergelassen, mit Unterlassener Hilfe Leistung gedroht ,mit meinen Tod billigend in Kauf nehmen argumentiert,aber,,,, das war hart jedes Mal ging es mir sehr schlecht.

Harry Bo, ,vielleicht ist Kampf deine Strategie ,dich fit zu halten ,aber es kostet Kraft.
Ich glaube ,das habe ich schon oft geschrieben ,dass die Ärzte gut handeln ,so wie es der Rahmen vorsieht, die Lobbyisten alles fest im Griff haben, alles was angeboten wird ,muss sich lohnen.
Ein Beispiel ,:die 60 Gray Bestrahlung kosten 12.000 €, das sind 30 Behandlungen,
die Lokal Hyperthermie 2 x die Woche für 7 Monate,kosteten das Gleiche,
die Chemo pro Monat kostet 3ooo €, mal 6 Zyklen=18.000 €, das stellt keiner in frage, du siehst ,ich denke mit,
Cortison ist weitaus günstiger in der Großpackung als Weihrauch in Kapselform usw..... Ich habe es an anderer Stelle geschrieben mein Leben ist es wert, alles zu tun was ich für Sinnstiftend erachte,, fahre kein Auto mehr, habe umgeschuldet,damit die Wohnung bezahlt werden kann, alle haben mitgespielt, die GKV hat mir auf grund vieler Schilderungen einen wirklich guten Tarif angeboten.
Ich lebe ein so gutes Leben ,ich fühle mich gesund, niemand weiß ,was an Krankheiten in ihm schlummert.
Ich bin optimistisch, kann nicht anders, verbünde mich mit Menschen ,die es richtig gut mit mir meinen, ich habe gelesen ,wie man sterben kann an der Krankheit und dann war es für mich o.k.,
Leben ist das Wunder
alles andere kommt sowieso.
ich wünsche dir Hoffnung ,es ist vieles schräg im Staate, du kannst es an der Erkarnkung festmachen ,was es für Missstände gibt,ABER
wir sind hier wir leben ,es kann so ein gutes Leben sein.
Jetzt habe ich mich sehr weit aus dem Fenster gelehnt für meine Verhältnisse,aber ich falle nicht.............
kann nicht anders.
Das Glas ist halbvoll durch den Wolkenschleier sehe ich die Sonne,
ich kann nur so LEBEN.
Dir viel Glück
Tausendfüßler

Lieber Harry Bo,
wir kämpfen nun schon über 3Jahre,mein Mann,GlioIV,diag.01/2010 und wir würden so gern weiterkämpfen,leider scheitert das nun tatsächlich an der 3ten Absage für die so notwendige REHA für meinen Mann...
<Für ihn wäre es die Chance gewesen nocheinmal am Leben teizunehmen-die KK nimmt es billigend in Kauf das ein 48jähriger Mann seine Zeit im Bett-und das ausschließlich-verbringt.....und auf sein Lebensende wartet obwohl er JETZT noch einmal Laufeb lernen könnte....

Und da soll Zeit, Interesse und diese natürliche Neugier der Mediziner;Krankenkassen und Pharmaindustrie sein für Fragen was noch nebenbei der einzelne für sich getan hat um dem Kampf gegen den Glio zu gewinnen????

Wir sind an einem Punkt angekommen,das ich mal die Behauptung aufstelle,
je länger wir mit dieser Krankheit sind,desto weniger ist das Interesse den erkrankten Menschen zu fördern,zu respektieren und ihm ein Weg mit zubereiten auf dem er seine persönliche Lebensqualität sichern kann....
es grüßt dich
Tessa,
und wünscht viel Glück in deinem persönlichen Kampf

Hallo meine Lieben,

Keiner braucht hier Angst zu haben sich aus dem Fenster gelehnt zu haben.
Es ist doch unsere beschissene Krankheit.
Jeder Strohhalm wird gegriffen jeder Funke von Hoffnung aufgesogen.
Es ist doch unser Forum wir geben uns die Kraft weiterzumachen.
Warum darf mir Herr X nicht sagen welche Alternative Medizin er nimmt,
Tuschel hinter der Hand ,
wir sind die Betroffenen, es geht hier um unser Leben.
Wo sind die innovativen Ansätze die gepriesen wurden.
Von den Herrn Professoren habe ich noch nichts gelesen was Hoffnung verbreitet.
Im übrigen habe ich mich kundig gemacht,
Tumor Material wird 10 Jahre eingelagert.

Vielen Dank an alle Mitglieder die viele nützliche Informationen sammeln,
und emsig weiter leiten.
Danke für die aufbauenden Worte
aber auch mal einfach nur lachen.................


Ich wünsche uns allen
das alles Gut wird.
Und wenn du denkst es geht nicht mehr,
dann kommt von irgendwoher ein Lichtlein her.
Liebe Grüße Petra

Hallo und danke für die ersten Anmerkungen.
Vielleicht muss ich kurz was zu meiner Motivation schreiben, damit ich nicht falsch verstanden werde.
Ich habe keine Angst vor dem Tod, ich bin sogar etwas neugierig darauf. Obwohl nicht religiös, bin ich sicher, da kommt noch was.
Das bedeutet aber auf keinen Fall, dass ich das Leben nicht liebe, im Gegenteil ich achte es sehr und würde es niemals einfach wegschmeißen. Das ist auch der Grund, warum ich mich intensiv mit den Faktoren der Krankheit beschäftige. Ich möchte mir selbst nicht vorwerfen, das Ende grob fahrlässig durch Untätigkeit beschleunigt zu haben.
Außerdem ist die analytische und intensive Beschäftigung mit einem mir wichtigen Thema für mich Pflicht. Das
ist bei einem Hobby so, aber auch der Planung einer Urlaubsreise oder dem Aussuchen eines besonderen Restaurants.
Ich bin also keineswegs jemand, der in Todesangst kurz vor dem Ertrinken nach Strohalmen greift. Ich bin ruhig und entspannt. Meine einzig wirkliche Sorge, ist meine Frau, meine Kinder und meine Freunde, die das alles viel mehr belastet.
Man sieht, jeder geht anders mit der Krankheit um, und das ist auch gut so. Niemand soll sich zwingen mit Faktoren der Prognose zu beschäftigen. Ausserdem ist es natürlich auch nur eine Phase der Erkrankung in der man sich intensiv damit beschäftigt.
@tausendfüssler Du hast Dich selbst am Anfang intensiv beschäftigt, nur bist Du schon ein paar Schritte weiter und für Dich steht der Weg komplett fest, Du möchtest Details nicht zum zigsten mal diskutieren, aber vielleicht sind andere auch noch neu dabei oder erst jetzt bereit dazu.
Ich will Dich auch nicht verärgern, ich ärgere mich zwar öfters mal, weil das System irgendwo krank ist, aber es liegt im Rahmen, weil ich es nicht ändern kann und meine intensive Beschäftung kostet mich keine Kraft, es gibt mir Kraft. Schwindende Ungewissheit und Ohnmacht wandelt sich für mich in Kraft um! Ausserdem Lebe ich auch, ich war gestern mit der Familie im Eiscafe und habe einen riesen Eisbecher genossen, voller Zucker, der bei mir seit 2 Monaten gestrichen ist. Oder ich war jetzt mit den Kumpels einen Trinken, 6 Bier ist wenig, aber es hat Spass gemacht, 2 Zigaretten als ehemaliger Raucher ich hab mich gefreut wie ein Lausbub, der was verbotenes macht :-)

@Gramyo Du erstaunst mich mit Heidelberg und Bonn, die beiden Kliniken sind ab sofort in meiner Wertung stark gestiegen. Düsseldorf interessiert sich null für Dinge neben der Standard Therapie.
Ich will eigentlich nicht in Deiner Wunde bohren, aber Dein Partner hatte eine schlechte Ausgangslage und ist wie Du geschrieben hast nicht an den beiden inoperablen Tumoren gestorben, sondern an Komplikationen, die man zwar mit der Krankheit verbinden kann, aber eigentlich nicht tödlich sind. Die Prognose nur 3 Monate, hätte sogar noch mehr daneben liegen können und ich bin sicher, da sind alternative Faktoren dabei, die nur nicht nicht noch mehr Chancen hatten zu wirken.
@Tessa, Eure Kurablehnung regt mich tatsächlich sehr auf, weil man hier mit wenig viel erreichen könnte. Am liebsten würde ich vorbei kommen, Ihn aus dem Bett ziehen und Laufen gehen, aber das ist eher nicht gut, wenn man keine Ahnung davon hat wie man es anfassen muss. Ich kann nur versuchen Euch etwas von euerer Wut abzunehmen, damit Ihr mehr Kraft für das jetzt habt.
Gruß Harry

Hallo Harry,

ein Schulmediziner vom Fach sieht das natürlich anders. Die mittlere Überlebenszeit bei Glioblastomen ist seit den 1970er Jahren v.a. dank verfeinerter OP-Methoden von 2 auf 12 Monate gestiegen.
Zwei Probleme aus meiner Sicht:
Das eine: man weiß noch viel zu wenig über diese Tumoren, um den Verlauf und die Prognose einzuschätzen bzw. sie tatsächlich zu beseitigen.
Das andere: mangelnde Vernetzung der Forscher. Aus vermutlich ganz verschiedenen Gründen.
Die von dir genannten Faktoren, die zu einer Verlängerung des Überlebens führen, geben ein Gerüst, das aber im Einzelfall dann doch umfällt. Beispiel: unmethylierter MGMT-Status. Oder Überlebenszeiten bei Gliomatosis cerebri. Oder beim Astro II. Ich höre von Fällen, die mit einem Glioblastom länger leben als jemand mit einem Astro II. Wie kann das geschehen? Die bisherigen Kenntnisse oder die, die wir uns angeeignet haben, versagen hier.
Aber sieht man sich andere Organkrebs-Erkrankungen an, verhält es sich genauso. Oder andere schwerwiegende Krankheiten.
Noch etwas: würde man die Patienten fragen, was sie alternativ machen, müsste man auch die Verläufe untersuchen. Das wäre dann doch aufwändiger. Die Schulmedizin forscht in andere Richtungen. Da interessiert eher die Tumorbiologie. Man sucht nach Wirkmechanismen in den Tumorzellen und nach dem Mittel, das diese Mechanismen stört oder aufhält. Die Naturheilkunde ist eine Erfahrungsmedizin. Viele Wirkweisen von Heilmitteln sind nicht bekannt, sondern gelten als Tatsache, deren Ursachen nicht weiter nachgegangen wird. Der ganze Bereich der Homoöpathie funktioniert so. Ich habe ein Studium darin absolviert und Einblicke bekommen, wie es da zugeht.

Gruß, Alma.

hallo tessa,
nach deinem ablehnenden Bescheid mußte ich erst mal durchschnaufen,
verstehen kann das keiner von uns.
habe letztens einen Breicht in der B... Zeitung gelesen ,die Zeitung kämpft für sie, --die mit den 4 Buchstaben---
einen Versuch ist es wert, die Redaktion anrufen ,
mir fiel der Regional Sender ein ,die haben doch so eine Rubrik, wir helfen ihnen, ist beim WDR so.
was ist mit Herr Bahr persönlich anschreiben ? er will doch innovativ sein die Partei braucht Wählerstimmen,
Wir hier im Forum könten uns schriftlich äußern in deinem Sinne Kämpfer gibt es genug, dafür brauchten wir Fakten, die Energie haben WIR.
@Maditakim
danke für deinen Beitrag du hast recht -wir sind die Betroffenen als Erkrankte oder Angehörige
@Harry Bo
danke für deine Reaktion nein du ärgerst mich nicht ,ich trinke auch mein Glas Roten, alles müssen die Doc s nicht wissen,
ja es stimmt ,ich bin an einem anderen Punkt-du liebst das Leben wie wir alle hier
@alma
mit welchen Fakten du aufwartest, du bist kein Mediziner ? ich habe alle Einträge von dir gelesen
@Dr. Orchidee
wir sind uns einig....
@gramyo
danke ,deine Beiträge stimmen, getragen von der immensen Kraft des Licht s das dich umgibt
sehr beeeindruckt und so nachdenklich
Tausendfüßler

Hallo Tausendfüßler
ich habe zwei medizinisch-therapeutische Ausbildungen und war lange Jahre Arzthelferin. Aber das ist unwichtig. Es zählen doch wohl die Argumente. Auf deine Gegenargumente bin ich gespannt.
Alma.

alma
um mich gehts hier nicht,

LG
Tausendfüßler
wenn ich vorab gewußt hätte wozu der nickname verwendet wird ,hätte ich was ganz Kurzes gewählt,sind meine ersten Forum s Erfahrungen

Auf der Leitung? Überhaupt nicht. Und mein Eintrag ist natürlich auch ehrlich gemeint.
Gegenargumente: wenn du mit meinen Argumenten nicht einverstanden bist, gut, diskutieren wir über die Sache. Dazu sind wir hier.

Alma.

Hallo Alma,

mich würde wirklich mal genauer interessieren, um wieviel besser das mittlere Überleben seit den 70er Jahren geworden ist.
2 Monate damals? Kann ich wirklich nicht glauben. Da müsste man aber doch erstmal rausrechnen, wieviele Patienten an der OP verstorben sind oder wieviele Patienten Mangels MRT oder fachkundigen Ärzten Ihre Diagnose erst 6 Monate später bekommen haben als heute möglich.
Hast Du irgendwo Quellen oder Zahlen? Ich krieg irgendwie nicht das Gefühl los, dass sich die ganze Sache in 40 Jahren eher von 8-10 auf 12 Monate verbessert hat.

Hallo Harry Bo,

ich habe einen Vortrag auf Youtube gesehen, von der Universität Mainz, meine ich, Titel: "Hirntumore-die Biologie verstehen, moderne Technologien".
[Beitrag editiert; Grund: Nutzungsregeln]
Dort wurde bei etwa 1:37 Uhr eine Tabelle eingeblendet, wo diese Zahlen eingeblendet waren, sehr interessante Vorträge über Operationstechniken und Stammzellen.

Gruß eimac

Ihr Lieben alle,

Bin gerade von unserer Buche zurückgekommen. Harry Bo, es gibt keine Wunde in der du bohrst. Es gibt , hab ich schon häufiger geschrieben, Trauer aber keine Verzweiflung.

So dann werde ich mal friedvoll, kämpferisch hier so einiges sagen. Maditakim, du hast völlig recht , dass man keine Angst vor bestimmten Aussagen haben sollte.

Weil ich glaube, da könnte ja auch mal einer vom Vorstand etwas dazu schreiben, wie und unter welcher Motivation die Deutsche Hirntumorhilfe entstanden ist.

Ich glaube nämlich, aus ähnlichen Beweggründen, die wir hier so beschreiben.

Zu den Neurochirurgischen Operationen hat in Ffm Frau PD Dr. med Astrid Weyerbrock vom Universitätsklinikum Freiburg sehr interessante Informationen gegeben.(5- ALA) und navigierte Hirnstimulation.

Man ist zumindest im Moment ein ganzes Stück weiter als vor 20 Jahren.
Durch 5-ALA gibt es nur 35%, die einen Resttumor nach der OP haben, statt 50 -70 % ohne 5-ALA.

So, das war jetzt mein rein fachlicher Beitrag.

Tessa, ich denke, wir sollten wirklich in Ruhe überlegen und dann definitv etwas machen. Du siehst ja hier, wie ihr unterstützt werdet. Da kommen noch viel mehr dazu .
Ich denke wirklich , dass ich an Malu Dreyer, unsereer Ministerpräsidentin schreibe, die MS hat und ausserdem Juristin ist und sich sozial immer engagiert hat.

Wollen wir doch mal sehen, was man bewegen kann!

Es gibt noch viel zu sagen, aber das können ja auch andere. Ich hatte eben ein langes Gespräch mit meiner Tochter, deswegen war ich auch so lange online ohne zu schreiben, die sich auch Gedanken über das Leben und das Leben in anderem "Sein" macht und eben halt auch traurig über das "Nicht- real-hier-Sein" ihres Ziehvaters ist.

Zum Abschluß noch einmal:
Ja ich glaube , das es uns und allen anderen, die in irgendeiner Form etwas "alternativ" machen eine durchaus längere Lebenszeit mit hoher Lebensqualität gebracht hat und vielen noch bringt.

Sage es nocheinmal, dass kann auch einfach die Freude am Leben selbst sein.

Freude am Leben wünschen wir allen hier
Gramyo und Mann, der eben halt einfach bei ihr ist
PS. sehe , dass viele online sind: Hallo und lasst es euch gut gehen!

Genau diesen Vortrag meine ich. Es ist in dem Teil von Angelika Gutenberg, der letzte von 3 Vorträgen. Ich muss mich aber korrigieren. Nicht die Überlebenszeit ist von 2 (vor 1970) auf ca. 12 Monate angestiegen, sondern die rezidivfreie Zeit. Also besser noch. Zu deiner Frage, Harry: bei den Zahlen geht es um die behandelten Patienten mit OP, Bestrahlung und TMZ.

Lieber Harry und alle anderen ,

tatsächlich nur ganz kurz. Oh, welch ein Wunder bei Gramyo !

Düsseldorf macht die dendritische Zellimpfung in Einzelfällen für ca. 20.000,-- €. Hat in Frankfurt Prof. Eyrich gesagt.

Na das ist doch mal ein Schnapper, vielleicht kann man ja noch was handeln? Skonto?
Mir haben Sie gesagt, ich soll nochmal fragen, wenn mein Rezidiv da ist.

P.S: Ich hab mal oben im 1. Beitrag einige Threads verlinkt, wir können hier diskutieren, aber auch in den speziellen Threads, wer keinen bestehenden zu einem Faktor findet, kann einen eröffnen, ich trag dann oben nach.

Wir können uns ja gemeinsam anmelden, gibt dann bestimmt 12 Prozent

Skonto, mit Glück 13 .

Traurig mehr fällt einem dazu nicht ein.
LG Petra

Hallo Harry,

sehe gerade , das du online bist. Bestrahlung schon hinter dir?
Hallo, Madita, schön dich zu sehen, im Moment habe ich auch Pullover an!

Nenne wieder Namen. Harry, die Kölner beissen keinen D-dorfer.Bonn kann ich neuroonkologisch absolut empfehlen! So ihr Lieben, gehe jetzt zur Buche, bis später!

Haltet euch tapfer und seid fröhlich am Leben!
wünschen euch Gramyo und Mann, der ihr eine extra Portion Kraft geben wird

Hallo zusammen,
ich habe den oben erwähnten Beitrag von Giese, Schwandt und Gutenberg der Neurochirurgie Mainz erst heute bis zu Ende geschaut. Ich fand den schon länger sehr interessant, war aber nie bis zum letzten Drittel gekommen.
Wie schon im Beitrag zu Chloroquin geschrieben, bin ich sehr erstaunt hier doch von einer eindeutigen Wirkung dieses Malaria Mittels zu hören, obwohl es ansonsten nirgends betont wird, manchmal sogar anscheinend belächelt wird.

Ich bin aber auch über eine Aussage von Prof. Giese gestolpert, die er auf die Frage einer Besucherin nach dem Unterschied in der Prognose bei jungen und älteren Patienten gibt (1:30:44):
" Es gibt bei den Glioblastomen verschiedene molekulare Entstehungswege, die bekannt sind. Wenn man die Proben untersuchen kann, kann man bestimmte molekulare Kaskaden verfolgen und es gibt Tumoren die bestimmte molekulare Profile zeigen, die mit einer schlechteren Prognose assoziiert sind. Das weiß man. Die sind häufiger im höheren Lebensalter. Also es ist nicht nur die Tatsache dass man jemand hat der vielleicht körperlich geschwächt sein könnte, jemand der vielleicht nicht die ganze Therapie wahrnehmen könnte, es ist tatsächlich die Biologie des Geschehens."

Wie könnte ich das genauer verstehen. Meint er Faktoren wie den MGMT Status oder etwas anderes? Für mich hört sich das so an als gäbe es verschiedene bekannte Marker in einem Glioblastom, die eine eindeutige Prognose erlauben, aber man spricht nicht drüber!?

Wer kann mir helfen die Aussage besser zu verstehen?

Ja, die gibt es. Siehe z.B. die Doktorarbeit von Fr, Sarikaya-Seiwert, Der Einfluss von Weihrauch H15... Sie beschreibt die Molekularpathologie bei Glioblastomen, S. 28f. Da sind etliche genetische Defekte aufgeführt und schulmedizinisch erklärt. Aber von einer eindeutigen Prognose, die sich daraus ableiten lässt, ist da nicht die Rede. Eher um tendenziell ungünstige prognostische Faktoren

Alma.

Hallo alma,
vielen Dank für den Hinweis auf diese Doktorarbeit. Ich hab das mal im Weihrauch Beitrag erwähnt, da die Arbeit ja eigentlich über die positive Wirkung von H15 im Experiment bei Ratten geht.

Bei den verschiedenen genetischen Defekten die hier erwähnt werden geht es um unterschiedliche Ausbildungen zur Unterscheidung vom Malignität in Astrozytom 2-3 und dann der Stufe 4, also dem Glioblastom. Ebenso im genetischen Unterschied zwischen primärem und sekundärem Glioblastom.
Über die Prognose der einzelnen genetischen Merkmale innerhalb der Glioblastome konnte ich eher nichts entnehmen.
Allerdings wundert mich auch, dass bei den vielfältigen genetischen Unterschieden innerhalb der Stufe 3 und 4 Gliome nicht mehr auf die individuelle Situation für die Therapie eingegangen wird. Vielleicht könnte man ja anhand der genetischen Unterschiede viel besser individuelle Therapien entwickeln und erforschen, aber da tut sich anscheinend nur wenig.
Es ist schade, dass alle immer nur Temozolomid bekommen weil es eben im Durchschnitt besser wirkt als andere Mittel. Aber eben vielleicht nur im Schnitt und bei manchen leider nicht. Die sind aber vernachlässigbar und müssen das Zeugs eben trotzdem kaufen.

Hallo Harry,
ja, hast du. Habe ich jetzt gesehen.
Andere Dissertation, FU Berlin, die sich mit dem Thema beschäftigt. Google: Das Überleben von Patienten ...
Vielleicht bringt die dir mehr, wenn du sie nicht auch schon kennst. Da geht es u.a. um Abgegrenztheit vom übrigen Gewebe und der Proliferationsrate.

Alma.

Wenn man tief googled findet man eine ganze Menge an Informationen zu individuellen Genunterschieden, besonders in gut zusammenfassenden Doktorarbeiten. Es gibt Angriffspunkte für individuelle Therapien (oder auch nur Prognosen)
Ich hätte mir die Arbeit aber auch einfacher machen können. In den News hier auf hirntumorhilfe.de steht das meiste schon drin:
http://www.hirntumorhilfe.de/service/medizin-und-forschung/news-details/article/genanalyse-von-hirntumoren/
http://www.hirntumorhilfe.de/service/medizin-und-forschung/news-details/article/subtyp-beim-glioblastom/
http://www.hirntumorhilfe.de/service/medizin-und-forschung/news-details/article/glioblastom-entschluesselt/
Aus letzterem zitiere ich mal den wichtigen Schlussatz:
"Denkbar erscheint, dass in Zukunft die regelmäßige Beobachtung der Tumorgenetik genutzt werden könnte, um für jeden Moment den günstigsten Angriffspunkt einer Therapie auszuwählen. Das ist jedoch vom derzeitigen Erkenntnisstand und vor den Kosten her betrachtet reine Utopie."
Man könnte also theoretisch einiges optimieren!
Es geht aber einfach nicht für jeden Tumorpatienten ein eigenes, individuelles Süppchen zu kochen. Es wird gegessen was auf den Tisch kommt. So ist das Leben.

Mein Mann hat die Diagnose Glioblastom Gr. IV seit 11 Jahren überlebt. Er wurde nicht operiert.
Er geht zweimal im Jahr zur Nachsorge. Jedesmal sagen der Radiologe und der Arzt, dass er ein Glücksfall ist.
Es stimmt, dass niemand fragt was wir gemacht haben, niemand will wissen warum er überlebt...

Hallo Frau von Überlebender,
willkommen hier und es stimmt nicht, dass keiner fragt, was ihr gemacht habt.
Hier sind bestimmt 100 die gerne wüssten was Ihr gemacht habt!
Wie wurde denn damals die Diagnose gesichert ohne OP, mittels Biopsie?
Gruß Harry

Hallo Überlebender,
ich würde auch gerne wissen was ihr gemacht habt. Ist bestimmt für sehr viele hier interessant zu hören. Mein Mann derzeit GLio IV seit 07.01.2012.
LG
Irmhelm

hallo Überlebender,
Glio GraIV seit Dez.2010
Hatte dein Mann OP ?
Standart Therapie ?Chemos und Bestrahlung ?
Anfallsschutz??wieviel?
Hat dein Mann Anfälle seit dem ?
hat dein Mann alternativ sich behandeln lassen?
Hat er Handikaps?
Hat dein Mann regelmäßig MRT ?
Dankbar für jeder Anwwort

Güße dein WUNDER daheim
LG
Tausendfüßler