Glioblastom - gerade diagnostiziert

Hallo,
bei meiner Schwiegermutter wurde heute die endgültige Diagnose Glioblastom IV gestellt. Ich suche seit dem Wochenende nach Informationen, vor allem alternativen oder ergänzenden Behandlungsmethoden.
Der behandelnde Arzt meinte, dass der Tumor aufgrund seiner Größe nicht gänzlich entfernt werden könne - auch mit Bestrahlung und Chemo habe sie allerhöchstens eine Lebenserwartung von 6 Monaten.
Was bedeutet das? Gibt es absolut keinen anderen Weg?
Es ist alles noch sehr neu für mich - für Antworten, Hilfe und Unterstützung wäre ich sehr dankbar.

Viele Grüße

Lotte

Hallo,

schau dir im Internet die Seiten von Leuten an, die mit so einer Diagnose kämpfen. Die Betonung liegt auf kämpfen. Ich weiß nicht wie alt deine Schwiegermama ist.
Meine Mutter ist 64 Jahre alt und wurde im Dezember operiert. Sie fühlt sich momentan gut.
Bei ihr gibt es keine Strahlenbehandlung, weil sie sie ablehnt. Eine Chemo auch nicht weil sie zu belastend laut den Ärzten.
Nur guter Glaube so leid es einem tut und so schwer die Sache zu verstehen ist hilft einem einigermaßen es zu verstehen.

Entscheidend bei allem ist - denke ich die Lebensqualität. Bei 6 vorausgesagten Monaten würde ich mit schwer überlegen, ob ich 7 Wochen zur Bestrahlung gehe und an unangenehmen Nebenwirkungen leiden möchte für den Rest.

Unser Neurologe ist seit 30 Jahren in seinem Beruf und es gibt nichts laut ihm, was da noch helfen könnte.

Ich wünsche allen in eurer Familie viel Kraft.

Daniela

hallo ,da strahlentherapie gegen sich schnellteilende zellen gerichtet ist kann man doch im voraus garnicht sagen ob es hilft ! bei graden 1 und 2 ist es fraglich,bei meinem astro 2 ist es nicht 100% ob was nachgewachsen ist,aber ein neurologe kann das glaub nicht so beurteilen eher ein onkologe oder neurochirurg ! aufgeben ist schlecht ,man darf so nicht denken das man lieber 6 monate ohne therapie lebt anstatt an den nebenwirkungen der strahlentherapie zu leiden ! ich hatte fast keine nebenwirkungen(haarausfall,müdigkeit und gelegentlich leichte kopfschmerzen) das ist doch nicht schlimm ! es muss ja jeder für sich entscheiden aber ich würde nicht aufgeben ! klar wunderheiler und so zeug vergiss man mal ! aber therapien die man nutzen kann um das leben zu verlängern ! ich hoffe das alles anders kommt bei euren schwiegermüttern oder müttern ! ich wünsche euch alles liebe annett

Hallo Daniela, wenn Deine Mutter eine Therapie ablehnt, ist es Ihre persönliche Entscheidung. Sie kann natürlich jede Therapie ablehnen. Sie braucht nicht über
die Straße zu gehen, wenn die Ampel Grün leuchtet. Es ist paradox. Eigentlich hätte Deine Mutter die Op ablehnen müssen, denn im Gegensatz zur Strahlentherapie gibt es keine gesicherten Erkenntnisse über einen positiven Effekt der Op beim Glioblastom.

Ich denke, da liegen Sie falsch. Mittlerweise gibt es Erkenntnisse, dass die OP die Prognose bei Glioblastomen verbessert.

Gruß

PD DR. Mursch
Neurochirurgie Zentralklinik Bad Berka

Hallo Herr Dr. Mursch, für eine Quellenangabe bezüglich dieser Erkenntnisse wäre ich Ihnen sehr dankbar.

Gruß
Peter

Hallo Herr Dr. Mursch, laut der Therapierichtlinien der Deutschen Krebsgesellschaft wird der Sinn von kompletten Glioblastomoperationen m.E. kontrovers diskutiert. Der Versuch wird zwar befürwortet, aber was heißt dies. Es folgt der entsprechende Auszug :

Die Bedeutung der neurochirurgischen operativen Radikalität für die Prognose beim Glioblastom gehört zu den fortdauernden Kontroversen der chirurgischen Neuroonkologie. Die meisten Studien, einschließlich der NOA-01-Studie (s.u.), identifizierten das Ausmaß der Resektion als positiven Prädiktor für die Überlebenszeit (Hess 1999). In diesen Studien wurden jedoch nicht das Ausmaß der Resektion durch das Protokoll festgelegt oder das chirurgische Vorgehen randomisiert untersucht, sondern das Ausmaß der Resektion als unabhängige Variable erfaßt. Somit wird der Vorteil der Komplettresektion in solchen Studien von einigen Experten durch Patientenselektion erklärt und bleibt umstritten. Demgegenüber ergaben sich für die Patientenkollektive der offenen Resektion und der stereotaktischen Biopsie bei gleicher Strategie der postoperativen Strahlentherapie an der Universität Freiburg keine signifikanten Unterschiede (Kreth et al. 1999). Die große Mehrheit innerhalb der Neurochirurgie, aber auch viele Vertreter von Strahlentherapie und Neurologie befürworten den Versuch einer makroskopischen Komplettresektion auch beim Glioblastom.­...

Danke für alle Informationen, Tipps und Hinweise- ich habe tatsächlich heute viel auf dieser Seite gelesen und fühlte mich heute Nachmittag etwas "fitter" auf dem Gebiet (als ob man das wirklich sein könnte!), als die Nachricht des behandelnden Arztes kam, es handele sich um ein Glioblastom zwischen Grad 1 und 2. Das wirft mich jetzt wieder völlig aus der Bahn, weil ich damit nichts anfangen kann. Bedeutet das die allgemeine Größe? Ist das was anderes als Glioblastom IV? (der behandelnde Arzt läßt sich die Informationen aus der Nase ziehen und hüllt sich leider lieber in Schweigen - ich war auch nicht dabei, mein Mann ist immer noch im Stadium des Verdauens und hat zu spät reagiert.....)
Hat jemand vielleicht einen Ärzte- Krankenhaus in der Umgebung von Düsseldorf?

Vielen Dank noch mal

Lotte

Hallo Lotte,

das ist schon eine wichtige Frage ob 1 oder 2 oder gar 4, denn es beschreibt so einfach gesagt die bösartigkeit des Tumors (Wachstumsgeschwindigkeit, wie er Wächst usw.) Ein Tumor mit Grad 1 wächst grundsätzlich aber nicht immer langsam und sauber, ein Grad 2 schon ein bißchen schneller und so weiter.

Ein Glioblastom 1 oder 2 kenn ich nicht, die "Vorstufen" vom 4 sind meist Astrozytom. Ihr müßt da also noch mal genau nach fragen und Euch auch die Fragen beantworten lassen. Geht nicht alleine zum Arzt gespräch, schreibt euch die Fragen auf und laßt nicht locker.

Ich kenne Düsseldorf nur positiven Erzählungen von "Kollegen" aus der Reha aber da gibt es ja die Neurochirugie in Krefeld die ich selber schätzen gelernt habe, da ich da in Behandlung war bzw. noch bin. Weitere Neurochirugien in Essen, Bonn, Köln oder Duisburg alles in der Nähe von Düsseldorf.

Viel Glück dabei
Oliver

Hallo Oliver,

so, wie du das noch mal erklärst mit den unterschiedlichen Graden, meinte ich das auch bei meinen Recherchen begriffen zu haben - das es also KEIN Glioblastom gibt, das man unter IV einordnen kann.
Nun haben wir die schriftliche Diagnose bekommen (die für meine Laienaugen auch noch sehr vage formuliert ist - aber das kann auch einfach der Stil sein), und darin steht
"Zusammenfassende Beurteilung: der Befund spricht am ehesten für einen primären "niedrig gradigen Hirntumor."
Also keine weitere Bezeichnung mehr, und wie wir das "niedriggradig" einschätzen müssen, ist uns auch völlig unklar.
Das wird mich nun bis übermorgen umtreiben....

Krefeld werde ich mir notieren, für später - hoffentlich.

Alles Gute für dich

Lotte

Hallo Lotte,

noch mal zum Verständnis ein Glioblastom IV gibt es schon nur kein Glioblastom 2 oder 3 weil das dann eher Astrozytome sind und ein Astrozytom 4 wird auch Glioblastom IV genannt.

Wenn ein niedriggradiger Tumor sein soll dann wohl ein gutartiger. Das ist schon sehr gut und nun kommt die nächste Frage welche Ausfallerscheinungen er macht also Probleme. Dann die nächste Frage wie er Behandelt werden kann: OP, Bestrahlung nur unter umständen und Chemo dann wohl auch nicht.

Dies sind die nächsten wichtigen Fragen für Euch und auch die Frage ob eine Biopsie gemacht werden muß um die Art des Tumors genauer zu bestimmen oder die Ärzte halt andere gute Gründe haben warum es ein niedrig gradiger Tumor sein soll: z.B. keine Kontrastmittelanreicherung.

Also fragt weiter

und alles gute
Oliver