glioblastom grad 4

am 5.12.1995 wurde der tumor bei mir festgestellt. dann Op., bestrahlungen und chemo.mir geht es recht gut und ich wünsche euch dasselbe!!! freue mich über austausch und kontakt.

Hallo Marlene,

das mit dem Erfahrungsbericht find ich auch ganz toll, da der aber sicher etwas länger dauert bis den dann alle zu lesen bekommen, könntest du vielleicht in Stichworten hier berichten :


Gruß Brigitte

Liebe Marlene,
Du könntest mit Deiner Geschichte vielen Leuten Mut machen. Kannst Du nicht mal einen Erfahrungsbericht darüber verfassen und ihn an den Verein schicken ? Ich denke viele Leute brauchen so gute Erfahrungen damit sie Hoffnung schöpfen können. In der Mailingliste liest man täglich dass die GBM Patienten von Ihren Ärzten die Krankheit als völlig hoffnungslos diagnostiziert bekommen. Ich weiß dass das nicht so ist und bemühe mich mit anderen um Aufklärung.
Andrea

liebe anrdea,ich mache das gerne,fange gerade erst mit internet an und es ist anstrengend für mich wegen meiner augen. aber irgendwann schaffe ich es. habe schon viele patientenkontakte und beratungen gemacht. in deutschland, österreich u. in der schweiz, aber alles telefonisch.gruß marlene

Hallo Marlene

Bei mir wurde am 20 Juli 2001 nach einem Krampfanfall ein Gliobastom IV teilweise entfernt. Ich bin zur Zeit noch in der Strahlentherapie, die mir doch so langsam arg zu schaffen macht. Müdigkeit, Schlappheit, Taubheit in rechten Bein, Kopfschmerzen.
Während dieser Zeit hat ich noch 2 mal einen Krampfanfall. Wobei der Neurologe die Dosis Tegretal noch mal erhöht hat. Die Ärzte erklären die Anfälle mit einem Ödem. Dagen bekomme ich Cortison.
Ich hoffe das ich nach der Strahlenbehandlung und Reha wieder genauso sporlich aktiv sein kann wie vorher. und meine Arbeit wieder aufnehmen kann.

Alois

Hallo Marlene,
von dir und deiner Geschichte zu lesen tut mir sehr gut, denn meine Mutter ist auch an GBM 4 erkrankt und mein Vater ist in tiefer Trauer um das Schicksal, das meine Eltern tragen müssen. Von den Ärzten wird meiner Mutter zum Teil nur noch eine Lebenserwartung von unter einem Jahr gegeben.
Weiterhin alles Gute
Janna

liebe janna, ich weiß, daß die prognosen sehr schlecht sind. mir wurde am 24.12.95 gesagt, daß 20% der pat.noch ein halbes jahr überleben. ob ich aber zu den 20 % gehöre, könne sie (die ärztin) aber nicht garantieren. das war hart, denn ich hatte 3 kinderr und mein war 4 jahre zuvor gestorben.da habe ich gekämpft mit all meiner kraft.
meine erfahrung ist,daß angst und trauer lähmen können.viel mut und kraft wünscht euch marlene.l

lieber alois,mir ging es ähnlich wie dir. darf ich dir einen rat geben? setz dir Ziele. aber denk in kleinen, behutsamen schritten. und freu dich über jeden einzelnen, der dir gelingtund dich wieder zum stehen und gehen undzu deiner inneren und äußeren bewglichkeit bringt. viel gedult und glück wünscht dir marlene

Danke Marlene für deine Wünsche. Auch dir wünsche ich viel Kraft für die kommende Zeit - lass dich auch weiterhin nicht unterkriegen.
Viele Grüße Janna

Liebe Marlene!
Wie groß war der Tumor vor der Op. vor 6 Jahren? Mit welche Chemo hat man bei Dir therapiert?
Alles Gute!

liebe sabine, im Op.bericht steht diffus, eine größe konnte gar nicht angegeben werder. der tumor wurde nach dem absaugen der hirnblutung in 2cm tiefe entdeckt. chemo war ACNU. liebe grüße von marlene

Liebe Marlene,
es tut so gut, von Deiner Geschichte zu hören. Meinem Vater ist am 26.04.01 ebenfalls ein Glioblastom diagnostiziert worden. Morgen soll er ein zweites Mal operiert werden, da weder Chemo noch Bestrahlung das Wachstum aufhalten konnten. Aber wir geben die Hoffnung nicht auf und kämpfen weiter. Vielen Dank für Deine hoffnungsfrohe Botschaft. Dir alles, alles Gute.
Caro

bei meiner mutter wurde nach einer biopsie ein glioblastom festgestellt die ärtzte sagen sie wird nicht länger als ein jahr leben ich bin so traurig!!! ich weiss nicht mehr wohin mit mir suche zum austausch menschen die in der selben situation sind wie ich bitte!!

ich bin in der selben situation wie du kann ich dich anrufen ich brauch dringend jemmanden zum austausch!

Liebe Marlene, zunächst habe ich hier an dieser Stelle erst mal alle Wortmeldungen der anderen gelesen. Deine Worte haben allen viel Mut gemacht, auch mir. Bei mir wurde vor 6 Wochen ebenfalls ein Glioblastom IV diagnostiziert. Zwischenzeitlich wurde (vollstänndig??) operiert - wer kann das schon zu 100 % bestätigen :-( und ich habe meine Strahlentherapie begonnen. Mir geht es soweit ganz gut. Was mich nun interessiert, was hast Du damals alles unternommen, egal, sowohl hinsichtlich der Schulmedizin und auch therapiebegleitend in der ganzheitlichen Medizin? Und was hast Du persönlich dazu beigetragen, dass Du alles so gut überstanden hast? Denn ich will auch einmal zu den (leider viel zu wenigen) wenigen Prozenten gehören, die noch viele viele Jahre nach so einer schrecklichen Diagnose leben. Bitte, kann man Dich auch anrufen? Ich würde mich sehr freuen.

Viele Grüße - auch an alle anderen ... keiner darf die Hoffnung verlieren!!!
Ina

hallo, anna, ich freue mich auf dich! tel. 07151/35111. morgen nachmittag bin ich erreichbar. gruß marlene.

liebe ina, was im krankenhaus gemcht wurde, hab jch schon beschrieben, später bekam ich misteltropfen. ich habe meine tel,nr zögern ins netz gegeben, weil meine familie sehr belastet ist. deshalb habe ich nun den mittwoch um 17 uhr ausgesucht. ich bemühe mich, bis 18 uhr erreichbar zu sein und hoffe, das klappt so.
viele grüße von marlene

Mein Mann 61 Jahre ist im Juni operiert worden, Befund Glioblastom IV, danach
Bestrahlung,jetzt Weiterbehandlung mit Cortison.Müdigkeit,Schwindel und Sehschwierigkeiten plagen ihn sehr. Deshalb ist es für uns eine Freude von Menschen zu hören, die es geschafft haben. Da von den Ärzten selbst uns nicht viel Hoffnung gemacht wird.Ich würde mich freuen,wenn du uns mitteilen könntest welche Therapie
du gemacht hast.
Gruß Hannelore