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Thema: Glioblastom Grad 4 bei 12 jährigem Jungen

Glioblastom Grad 4 bei 12 jährigem Jungen
Eric
27.11.2000 22:34:30
Hallo liebe Leser !
Der jüngste Sohn einer befreundeten Familie ist seit Anfang diesen Jahres an einem Glioblastom Grad 4 erkrankt. Eine OP wurde durchgeführ und anschließend wurde bestrahlt und Chemo verabreicht. David hat das alles einigermaßen gut verdaut. 3 X pro Woche sind wir dann bis jetzt nach Köln zu Uniklinik gefahren wo der Blutwert und der Allgemeinzustand überprüft wurde. Vor ca. 3 Wochen ( kurz vor dem 8ten Chemoblock)wurde nach einer neuen Kernspinaufnahme etwas neues entdeckt und die allgemeine Stimmung ist natürlich danach am Boden. Jetzt soll weiter bestrahlt werden.
Wer weiß ob und welche anderen Therapien noch helfen können und wo ? Die Wegstrecke ist nicht das Problem. Die komplette Krankengeschichte ist unter
http://www.strahlemannchen.de zufinden. Besuchen Sie David einmal dort.
Eric
Katja[a]
28.11.2000 11:45:14
Hallo Eric,

bei meiner Schwester ist diegleiche Diagnose gestellt worden (sie war zu diesem Zeitpunkt
fast 16). Bei ihr wurde eine 1. OP durchgeführt, Bestrahlung und Chemo (in Berlin).
Es bildete sich ein Rezidiv, welches in einer 2. OP in der Uni-Kinderklinik Würzburg
von Prof. Sörensen entfernt wurde. Dabei wurde an die Stelle des Rezidivs ein Medikament
eingesetzt ("Gliadel"). Die 2. Operation ist jetzt über ein Jahr her und alle Kontroll-
untersuchungen lassen keine (!) Neubildung mehr erkennen. Auch der Allgemeinzustand hat
sich so verbessert, dass ein ganz normaler Schulbesuch wieder möglich ist.
Die Würzburger Klinik ist uns als Spezialklinik für solche Fälle genannt worden und
wir können sie nur weiter empfehlen!
Alles Gute für David!
Katja[a]
Martin[a]
01.12.2000 15:22:58
Hallo Eric

Ich bin am Kampf gegen ein Globlastom4 meines Bruders beteiligt seit Mai 99, seit einigen Tagen nun müssen wir uns wie es scheint damit abfinden, dass wir ihn verlieren werden.
Eben habe ich erstmals die deutliche Interpretation betreffend Strahlendosis durch einen Arzt erfahren & ich bin doch sonst wirklich in der Lage, mir die Infos umgehend zu holen.

Ich habe es im Mai 99 nicht gerne gesehen, dass beim Bruder eine konventionelle (hyperfraktionierte) Strahlentherapie durchgeführt wurde, wie soll man das aber in der aktuellen Situation vermitteln, wenn Alternativen fehlen?
Der Grund für meine Bedenken war der statistisch fragwürdige Erfolg & die Kumulation der Strahlung lebenslang im Körper; wenn dann später irgendwo eine neue Therapie zugänglich wird, die ebenfalls mit radioaktiver Strahlung arbeitet, ist diese Tür bereits zu...und so ist es gekommen.
Das mit der Zugänglichkeit ist noch etwas früh, es sind aber neue Verfahren mit präziser Technik im kommen, nur eben für meinen Bruder klar zu spät!

Was mir bekannt ist, ist eine experimentelle Studie mit Beteiligung diverser Spitäler in Europa. Die wird in Holland durchgeführt und als "Boron-Neutronen Einfangtherapie" oder
"Bor-Neutron Capture Therapy" bezeichnet (Im Internet zu finden).

Eine andere ist im Paul Scherrer Institut in der Schweiz durch Physiker entwickelt worden & ist ebenfalls studienmässig im Einsatz. Sie wird als "Protonenbestrahlung" unter Spot-Scanning Technik bezeichnet.

Es werden gewiss noch andere Verfahren in Arbeit sein, die eine bessere Option bieten werden.
................................
Nun nochmals zu der Dosis:
Meinem Bruder wurde also im Mai 99 eine Gesamtdosis von 66Gy (Grey) gegeben.
Ich stellte im nachhinein fest, dass international von 50-max. 60 Gy die Rede ist.

Nun habe ich also erfahren, dass die Radiologen 66Gy geben obwohl dies eine Dosis ist, die mittelfristig Strahlenschäden im Gehirn (sprich Nekrosen=Absterben des Gewebes) verursacht.
Die Perspektive ist demnach die, dass der Patient diesen Zeitpunkt ca. 5-10 Jahre sowieso nicht erleben wird...!
Was also, falls doch eine Heilung (die es nach der Schulmedizin nicht gibt) gefunden werden könnte?...

Ich glaube noch heut dass, wenn es eine Chance gibt, diese Krankheit zu überleben, diese im Immunsystem zu finden ist. Der Biologe Uwe Hobohm zeigt in seinem Buch
"Selbsthilfe bei Krebs" auf, wie die Zusammenhänge (soweit bekannt) aussehen.

Nun muss ich Schluss machen, ich bin nur per Zufall auf dieser Seite, sonst also nicht an den Diskussionen hier beteiligt.

Falls nötig, hier noch meine e-mail Adresse: ficza@cyberdude.com

Viel Glück für den kleinen David.!
Er braucht Leute, die für ihn kämpfen, Zivilcourage haben und sich gegen Amts- und Ärzteschimmel durchsetzen.

Beste Grüsse aus Bern

Martin
Martin[a]
Martin nochmals...
01.12.2000 15:33:40
Lieber Eric

Hab´ noch was vergessen, war mit den Gedanken wohl bereits weiter...

Die einzige Chemo, die wegen der Blut-Hirn Schranke bei Hirntumoren Sinn macht (und meistens gut verträglich ist) ist der Wirkstoff "Temozolomide", în der Schweiz als Präparat unter der Marke "Temodal", in den USA unter "Temodar" auf dem Markt.

Ein weiteres Medikament, das mit gewissem Erfolg in Zürich (Studienmässig) ingesetzt wird, offiziell aber verboten ist, ist der Wirkstoff "Thalidomid".
Früher war das Medikament "Contergan" mit schlimmsten Folgen als Schlafmittel auf dem Markt. Nun wird die verherende Angiogenese-Hemmung aber umgedreht & gegen den Tumor eingesetzt!

Nochmals Gruss

Martin
Martin nochmals...
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