Thema: Glioblastom Grad IV

Die Diagnose meines Bruders (38J) wurde mir vor 2 Wochen mitgeteilt. Ich suche immer wieder nach Fällen der Hoffnung. Gibt es bei diesem Befund eigentlich Hoffnung? Wir werden nicht aufgeben. Falls es einen Menschen gibt, der länger als 1 Jahr mit dieser Diagnose lebt, bitte melde dich.
Wir haben die Krankheit ankzeptiert und angenommen. Meinem Bruder geht es soweit gut. Der Tumor wurde erfolgreich entfernt (lag auf der rechten Seite). Wie geht es jetzt weiter
danke für deine Antwort
Angie

Hallo Angie
Ich hatte meine erste Glioblastom-Operation im November 2002, ich habe also schon fast 18 Monate gut überstanden. Ich hoffe wir werden noch lange mit dem Tumor auskommen. Ich lese übrigens gerade das Buch von Daniela Michaelis "Ich habe nur dies eine Leben", sie ist bereits im März 1989 operiert worden und lebt nun schon 15 Jahre damit.
Viel Mut, auch ihr werdet es schaffen
Dieter

hallo!

meine mutter wurde 5/99 an ein glioblastom WHO Grad IV orperiert und lebt heute noch. sie hat übrigens auch das buch von daniela michaelis gelesen und das hat ihr sehr viel kraft gegeben. vielleicht hilft euch das ein wenig an das leben zu glauben. gebt die hoffnung nicht auf. ich wußte dazumals z.b. nicht, was genau die diagnose heisst...erst nach ca. einem jahr habe ich mich intensiv damit beschäftigt...vorher wollte ich es nicht, weil ich nicht wahr haben wollte, was die diagnose mit sich bringt....nachdem ich wußte was los ist, hatte ich als tochter eine schwere zeit, weil ich immer dachte: wie lange noch! erspart euch das...zumindest versucht es! es ist so wichtig jeden tag zu genießen und vorwärts zu denken! die chance hat jeder - auch mit glioblastom - es heisst nicht "AUS".
meiner mama geht es heute relativ gut. ein wenig probleme mit der motorik, sonst aber soweit so gut. natürlich ist sie nicht mehr so, wie vor 5 jahren, dennoch lebt sie mit uns sehr gut und wir genießen jeden tag zusammen.

alles gute weiterhin!

Hallo Angie,

eine Glioblastom wächst infiltrativ. D.h. in dem umliegenden Gewebe befinden sich noch jede Menge Tumorzellen. Deshalb wird von den Neurochirurgen eigentlich immer eine Bestrahlung nach der OP empfohlen, um den Tumor zu bekämpfen. Bei guter körperlicher Konstitution sollte vielleicht ein kombinierte Strahlen-Chemo-Therapie erwogen werden. Fragt mal danach.

Lasst euch von den behandelnden Strahlenmedizinern genau über die möglichen Wirkungen und Nebenwirkungen aufklären. Insbesondere die Gabe von Dexamethason (Cortison) ist mit Nebenwirkungen verbunden. Packungsbeilagen immer aufmerksam lesen. Mit dem Heilungsprozess von der OP können auch Komplikationen (Krampfanfälle) auftreten. Sprecht mit den Ärzten darüber.

Nach Ende der Bestrahlungsphase kann der Patient eine Anschlussheilbehandlung durchführen. Die formellen Angelegenheiten können mit dem Sozialdienst des Krankenhauses besprochen werden. Dort werden z.B. Einschränkungen wie motorische Aphasie, körperliche Beeinträchtigungen (Lähmungen) intensiv behandelt.

Etwa 6-8 Wochen nach der Bestrahlung sollte ein MRT/CT erfolgen, um festzustellen wie erfolgreich die Behandlung war. Danach alle 12 Wochen. Leider hat der Tumor die heimtückische Eigenschaft stark zu rezidivieren, d.h. nachzuwachsen und wiederzukehren. Deshalb: wenn neurologische Ausfälle auftreten, sofort zum Arzt.

Baut zu den Ärzten ein Vertrauensverhältnis auf. Wenn das nicht möglich ist, wendet Euch an andere. Fordert Akteneinsicht im Krankenhaus/bei den Ärzten. Legt Zuhause eine Akte mit den Unterlagen (Kopien: Histologie, Bildaufnahmen, OP-Bericht etc.) über die Krankheit an.

Sicherlich die Prognose ist nicht so günstig, aber es gibt Patienten, die leben schon viele Jahre damit. Lasst Euch nicht unterkriegen. Und: Geniesst das Leben.

Gruß

Wolfgang

Hallo Angie,

mein Mann hat zwar "nur" ein Astrozytom III, aber unser Hausarzt sagt, dass es eigentlich kaum einen Unterschied ist zum Glioblastom gibt und das Astrozytom genauso infoltrierend wächst. Seine Erstdiagnose ist nun fast 3 Jahre her und es geht ihm z. Zt. sehr gut und er ist auch inzwischen wieder optimistischer eingestellt. Man sollte sicher nie die Hoffnung aufgeben und jüngere Patienten haben sicher auch bessere Chancen.
Ich wünsche Euch viel Kraft.
Rita

Hallo,

nur zu Deiner Beruhigung. Es gibt sie, die Menschen, die einen Glioblastom multiforme Grad IV gut überstehen. Meine Frau lebt jetzt in genau 8 Wochen fuenf Jahre damit und wir hoffen, dass natürlich alles so bleibt wie es jetzt ist. Also nicht verrückt machen lassen und sorgt Euch nicht, sondern lebt.
Wolfgang hat Euch ja schon ein paar gute Tips gegeben. Alles andere könnt ihr auch.

Toi, toi


John

diese menschen gibt es wirklich! meine mama lebt heute auf den tag genau 5 jahre damit und es geht ihr auch ganz gut. aufwärts denken und vorallem positiv, dass ist ganz, ganz wichtig!
alles erdenklich gute wünscht michi aus salzburg

Hallo!
Wie wurde deine Mutter behandelt?
Wie groß war der Tumor bei Diagnose?
Ist der Tumor rechts frontal lokalisiert?

Hi Michi!
Danke für dein Mail. Auch mich würden div. Therapien bzw. Behandlungen interessieren. Mein Bruder bekommt ab Dienstag 30 Bestrahlungen (finde ich sehr viel oder??) + zusätzl. Chemotherapie (Tablettenform). Er muß zur Zeit auch noch Cortison schlucken, wodurch er einen enormen Hunger bekommt (ist das normal???). Danke für deine Infos.
Liebe Grüße aus Tirol Angie

Hallo Angie,

30 Bestrahlungen sind üblich. Die Gesamtdosis von 54-60 Gray wird fraktioniert in Einzelsitzungen verteilt.

Die Gabe von Dexamethason (Cortison) ist mit Nebenwirkungen verbunden. Ständiger Appetit ist eine Nebenwirkung. Von Anfang an sollte die Essenszufuhr unter Kontrolle gehalten werden.
Informiert euch über die weiteren Nebenwirkungen (Packungsbeilage!!!) und über Vorsichtsmaßnahmen. Es gibt eine informative Website darüber.
Checkt auch mit den Ärzten den Bedarf an Dexamethason aus.

Die Chemo ist wahrscheinlich Temozolomid. Sie ist in der Regel sehr gut verträglich.

Alles Gute!

hallo!

meine mutter bekam 3 x 3 chemo und danach erst 30 bestrahlungen. ob es zuviel ist kann ich leider nicht beurteilen. natürlich hat es meine mutter sehr geschafft (speziell die bestrahlungen), dennoch denke ich mir heute war das wichtig die gesamte therapie so weit als möglich durchgehend und so schnell als möglich durchzuziehen. meine mutter sagt heute immer: mein ziel war es, bloß nicht zu unterbrechen! soweit es möglich war, hat sie alle kräfte zusammen genommen und über sich die therapie ergehen lassen.
übrigens, ihr tumor lag rechts ober dem ohrlappen und war vor der op ca. 5 x 8 cm groß. sie hat vor der op ebenfalls cortison erhalten und tierischen hunger gehabt. heute leidet sie leider noch an übergewicht, aber wenn das das einzige problem ist, dann nimmt man das bei dieser diagnose doch gerne in kauf.
ca. 1 jahr später hat man meiner mutter ein sogenanntes rickham recervoir eingesetzt. öfters lese ich hier auch shunt. es wurde deshalb notwendig, da sich die gebildete zyste immer mit flüssigkeit füllte und deshalb druck auf das gehirn ausübte. sie nahm deshalb cortison, welches auf dauer gesehen einfach nicht gut ist. deshalb entschied sie sich für diese op. somit besucht sie alle 6 - 8 wochen die neurochirurgie, lässt sich die zystenflüssigkeit mittels dünner nadel absaugen (es wird in die kopfhaut gestochen und die flüssigkeit abgesaugt und tut überhaupt nicht weh, dauert ca. 4 - 5 min. und ihr geht´s danach immer prächtig) und lebt tag für tag ein wirklich gutes leben!
hoffe, du hast jetzt wieder etwas mut bekommen und denkst ganz positiv. das ist auch für dich ganz wichtig, denn dein bruder spürt es, wenn du ängstlich und besorgt bist.
ich bin sehr optimistisch eingestellt bei dieser diagnose, auch wenn sie sehr, sehr schlimm ist, dennoch gibt es immer mehr fälle darüber zu berichten, die ins licht führen.
alles gute michi

Hallo Angie,
ich lebe bereits seit über 2 1/2 Jahren mit der Diagnose Glioblastom WHO IV, wurde im August 2001 operiert, dann 6 Wochen Bestrahlung mit gleichzeitiger Chemotherapie (Temozolomid), danach bis heute in regelmäßigen Zyklen (bisher 20) Chemotherapie mit Temozolomid. Seitdem keinerlei neurologische Ausfälle oder Beschwerden. Übrigens, mein Tumor lag temoral rechts.
Alle Gute wünscht
Wolfgang

Hallo zusammen,

ich weiß, dass mein Beitrag nicht gerne gelesen wird.....

Bei meinem Vater wurde im September 03 ein Glioblastom festgestellt. Obwohl er sich bis dahin einer außergewöhnlich guter Gesundheit erfreut hat (er hat meine Mutter gepflegt, er fuhr jeden Tag 30 KM Fahhrad, er hat sich ums Haus und um alles gekümmert), und obwohl er inzischen 3 Mal operiert wurde,kann man seit dem leider nur sagen, dass es jeden Tag schlechter wird.

Inzwischen ist es leider so, dass er sich nicht mehr alleine waschen kann, nicht mehr anziehen kann, er stürzt dauernd und er kann fast nichts mehr sprechen. Es ist ein Elend.

Ich schreibe dies, damit die Betroffenen sich nicht verschließen, wenn es bergab und wahrscheinlich bald zu Ende gehen wird.

Mein Vater ist sehr verzweifelt, aber er hat auch das Recht, dass die Angehörigen sich wirklich mit der Diagnose auseinander setzen, und besagtes Elend aushalten, bevor es für den Kranken zu spät ist.

Allen Betroffenen wünsche ich viel Kraft.

Petra

Hallo Angie,
bei mir wurde 10/01 ein Tumor (Astrozytom) frontal rechts entfernt. Leider können auch diese "noch gutartigen" nachwachsen und sich wandeln. Dies war bei mir leider der Fall. Der Tumor ist eigentlich sofort wieder langsam nachgewachsen, so dass ich 03/03 erneut operiert wurde. Diagnose: Glioblastom grad IV. Ich bekam daher im April 03 eine kombinierte Strahlen-Chemo-Therapie. 30 Bestrahlungen mit jeweils 60 GY + 120 mg Temozolomid.
Mir ging es während der Bestrahlung relativ gut. Man soll sich in dieser Zeit körperlich schonen, ansonsten lebte ich relativ normal. Ich hatte während dieser Zeit eine Familienhelferin von der Krankenkasse bezahlt bekommen, da ich 2 Kinder (jetzt 6 + 8 Jahre alt) habe. Nach der Bestrahlung erhielt ich dann weiterhin Chemo mit Temozolomid, zunächst 300 mg. Nachdem meine Thrombos dann stark abfielen, wurde die Dosis auf 250 mg reduziert. 6 Zyklen waren laut Behandlungsplan vorgesehen. Auf Empfehlung der Ärzte mache ich aber weiter, momentan habe ich gerade den 9.Zyklus. Gegen Übelkeit hilft super Zofran. Ich kann trotz Chemo Auto fahren, Sport treiben, etc. Und meine Blutwerte sind meist an der unteren Grenze vom Normwert oder knapp darunter. Einzige "Beeinträchtigung" durch die Bestrahlung: auf einer großen Kopfpartie wachsen wohl keine Haare mehr nach, so daß ich mir nun einHaarteil anschaffe; bisher überdeckte ich es mit Perücke oder Käppis). Ich bin ungefähr im gleichen Alter wie dein Bruder (werde Ende des Jahres 40). Zu mir hat der Arzt gesagt, dass ich nicht nur nach Statistiken gehen soll, es könne auch positiver verlaufen. In der Medizin sei alles möglich und nichts unmöglich. Außerdem spiele das Alter und der vorherige Gesundheitszustand auch eine Rolle. Wenn meine Bekannten und Freunde nicht die ganze Krankheit mitbekommen hätten, würden Sie mir nichts anmerken.
Wichtig ist wirklich eine positive Lebenseinstellung. Bei mir hat sich das Leben insofern geändert, dass ich bewußter lebe und jeden Tag genieße, wo es mir gut geht. Ich nehme mir auch jeden Tag mindestens 1/2 Std. Auszeit, wo ich mir etwas gutes tue (Lesen, Entspannungsübungen, etc.) Auch ich habe das Buch von Daniela Michaelis gelesen. Ein weiteres gutes, für mich hilfreiches Buch fand ich von Annette Rexrodt von Fircks:"und flüstere mir vom Leben" oder "und tanze durch die Tränen". Sie hatte Brustkrebs, aber mit ganz schlechter Prognose und hat sich immer wieder aufgerappelt. Von ihr gibt es auch einen Patientenbrief (bei der TKK), wo sie beschreibt, wie sie mit der furchtbaren Diagnose umgegangen ist und was ihr geholfen hat.
Anstatt der Gabe von Cortison kann während einer Bestrahlung auch H15 gegeben werden. Das ist ein Weihrauchextrakt mit ähnlichen Eigenschaften wie Cortison, aber mit weniger Nebenwirkungen. Ich habe es während der Bestrahlung täglich eingenommen. Bei mir hat es die Krankenkasse auch problemlos gezahlt, obwohl ich zuvor gelesen hatte, dass es diesbezüglich öfters Schwierigkeiten gibt. Mir hat der Arzt ein Rezept über H15 ausgestellt, das ich in der Apotheke eingereicht habe.
Fragt doch einfach mal euren Arzt. Mich hat der Neurochirug darauf hingewiesen, der mich operiert hat (im BWK Ulm). Veranlaßt hat es dann auf meine Nachfrage der Strahlentherapeut an der Uniklinik!
Also, laßt Euch nicht unterkriegen, es geht immer irgendwo ein Licht auf!
Viel Kraft und Erfolg für Deinen Bruder!

Gruß Conny

Hallo Conny,
wir versuchen gerade Cortison durch H15 zu ersetzten (s. auch meine Frage vom 22.04.04) . Du schreibst, Deine Krankenkasse hat die Kosten für die Tabletten übernommen. Da wir bei unserer gerade um Kostenübernahme kämpfen, wäre es hilfreich zu wissen, welche Krankenkasse das schon gemacht hat? Danke im Voraus für Deine Antwort - Solveig

Hallo Solveig,

ich bin bei neuen BKK versichert. Das ist eine Betriebskrankenkasse. Bis 31.03.04 hieß sie noch BKK Voith + Partner, mit Sitz in Heidenheim. Seit dem Zusammenschluß mit der BKK Junghans und der BKK Magirus, Ulm heißt sie Neue BKK.
Viel Erfolg bei Eurem "Kampf" mit Eurer Krankenkasse!

Conny