Glioblastom Grad IV

Hallo,

bei meiner Mutter, 67 Jahre, wurde nach einem stereotaktischem Probebiopsien, Gewebeentnahme, ein Befund am 03.04 erstellt.
Es handelt sich um Glioblastom Grad IV. Meinem Vater wurde empfohlen / gesagt / geraten von einer Strahlentherapie Abstand zu nehmen.
Da dieses nur die Leidenszeit verlängern würde, ein Aufschub von vielleicht 4 Wochen. Mein Vater sollte sie mit nach hause nehmen
und noch einen schönen frühling mit ihr geniessen....

Vor dem Befund waren wir uns schon einig eine 2te Meinung über die Tumorklinik in Hannover einzuholen.
Wir hoffen morgen kurzfristig eine Terminabsprache treffen zu können.

Meine Mutter hatte das Krankenhaus am 05.04.02 morgens verlassen.
- bis vor 4 Wochen ist sie noch selbst autogefahren.
- bis gestern nacht ist sie noch alleine die treppe im haus runtergegangen.
- sie hat mit uns geredet, ab und zu fielen ihr begriffe nicht ein, sie hat einige dinge 3-4mal gefragt
aber von geistiger verwirrtheit keine spur - sie ißt gut.

sie ist in den vergangenen 3 wochen immer sehr müde und schläft viel.

heute morgen wollte und konnte sie nicht aufstehen, sie klagte das erste mal über starke kopfschmerzen.
Sie wurde ins krankenhaus gebracht, dort liegt sie nun auf der intensivstation, mit angebundenen armen,
da sie heute mittag sehr unruhig war und verwirrt, sie wußte nicht wo sie war und wie sie heißt.
sie bekommt ein beruhigungsmittel und ist zur zeit nicht ansprechbar.

Sei hat einen krampfanfall erlitten und die kopfschmerzen sind auf eine weitere Schwellung des tumors
zurückzuführen. sie versuchen jetzt den kopf zu entwässern und die schwellung zu dämpfen.

der tumor ist schon auf beide gehirnhälften übergegangen. die ärztin hat uns gesagt,
es ist ein sehr schnell wachsender tumor.

ich kann nicht verstehen, das dieser vorgang innerhalb der letzten 4 wochen passiert sein soll !?
ich kann nicht verstehen, das man garnichts dagegen tun kann.
wer hat erfahrung mit dem tumor Glioblastom Grad IV?

Auf Anfrage bei der Ärztin - das oftmals von einer überlebensdauer von 8 - 12 monaten geschrieben wird,
hab ich eher den eindruck gehabt das diese dauer in dem fall meiner mutter viel zu optimistisch gesehen
wird.

Ich kann es nicht glauben, sie hat noch bis gestern rumgescherzt und gelacht!!!!!!

ich würde micht freuen, wenn mir jemand schreibt der erfahrungen damit hat, welcher art auch immer.

gruss

angelika

Welche Medikamente bekommt Deine Mutter?
Wie sieht der Therapieplan der behandelnden Ärzte aus?
Habt ihr Kontakt mit anderen renommierten Ärzten aufgenommen, um Zweit-bzw. Drittmeinungen einzuholen? Dazu braucht ihr in der Regel die letzten MRT´s.

Bei meinem Mann sind die meisten Symptome nach hochdosierten Cortison- und Glycerolgeben zunächst mal verschwunden. Wahrscheinlich bekommt Deine Mutter diese Medikament aber schon.

Alles Gute wünscht euch Ingrid -OL

hallo ingrid,

sie bekommt Fortecortin 8mg.
Sie stellen sie z.zt. noch immer ruhig. seit gestern mittag ist sie nicht mehr wach gewesen.
da wir den ärzten mitgeteilt haben das wir uns eine zweite meinung einholen wollen,
wurden für diese woche noch keine termine bezgl. der chemotherapie vereinbart.

jetzt müssen wri erst einmal hoffen, das die schwellung zurück geht, und sie aus diesem zustand wieder rauskommt.
da lt. den ärzten z.zt nichts anderes möglich ist.

Hallo Angelika
Das was Du das schreibst kommt mir seltsam bekannt vor. Ich durchlebe gerade das gleiche.
Vor drei Wochen habe ich mit meinem Vater telefoniert (wir wohnen 400 km auseinander) und er hat mir erzählt, dass ihm seit einiger Zeit schwindelig ist und er am Mittwoch einen Termin beim Arzt hat. Am Mittwoch wollte ich ihn dann anrufen, meine Stiefmutter (hört sich immer an wie die böse Hexe aus dem Märchen, ist aber nicht so) gesagt, dass mein Vater sofort ins Krankenhaus gebracht wurde. Es wurden viele Untersuchungen gemacht und die Diagnose war Glioblastom IV. Am Sonntag habe ich mit ihn gesprochen und wir haben uns über seinen bevorstehenden Besuch bei mir unterhalten und über meinen neuen Job. Ganz normal - wie er eben immer war. Am folgenden Dienstag hatte er dann einen Krampfanfall und seitdem ist nicht mehr wie es war. Meine Stiefmutter rief mich dann an und erzählte mir am Donnerstag, dass mein Vater am Ostersamstag nach Hause kann. Man habe sich entschlossen, nicht zu operieren, da die Gefahr besteht, dass er nach dieser OP gelähmt bleibt oder nicht mehr sprechen kann und die Überlebenschance höchstens zwei Monate mehr wäre. Mein Mann und ich sind am Karfreitag zu ihm gefahren und da hat er uns gerade noch erkannt, war zwar durcheinander, aber wir konnten uns relativ gut unterhalten. Ich wollte ihn dann mit den Worten "Ihr kommt uns doch bald besuchen" aufbauen und da wußte er davon nichts mehr. Meine Stiefmutter erzählt uns, dass sie einen Pflegedienst geordert hat, für den Fall, dass sie diesen braucht. Mein Mann und ich waren der Meinung, dass dies noch lange nicht der Fall ist. Am Ostersamstag haben wir meinen Vater dann nach Hause geholt. Das erste was er sagte, als wir ihn in seiner Wohnung abgesetzt haben war: "Ihr habt mir gar nicht erzählt, dass wir umgezogen sind. Seid wann wohnen wir denn unten". In dieser Wohnung lebt er aber schon seit zwei Jahren. "Du hast ja Bilder aufgehangen". Diese Bilder hängen ebenfalls schon seit zwei Jahren an dieser Stelle und wurden selber von ihm aufgehangen. Kurz, er hat seine eigene Wohnung nicht mehr erkannt. Wir haben gehofft, dass es nach einer Eingewöhnungszeit besser würde. Ostersonntag haben wir dann noch gemeinsam gefrühstückt und er hatte Hunger und hat gut gegessen. Allerdings war er sehr müde. Mein Mann und ich sind dann wieder nach Hause gefahren. Am nächsten Tag habe ich angerufen und erfahren, dass er denn ganzen Tag geschlafen hatte und am Dienstag gar nicht mehr aufgestanden ist. Sein Enkelkind war der einzige Mensch, der noch bewirken konnte, dass er die Augen aufmacht. Das bewirkt aber seit dem letzten Wochenende auch nichts mehr. Mittwoch wurde dann entschieden, ein Pflegebett im Wohnzimmer aufzubauen, da er sich nicht mehr aus eigener Kraft aus dem Bett bewegen konnte. Und schon wurde der Pflegedienst auch tatsächlich benötigt. Ostersonntag hatte meine Stiefmutter es noch geschafft, ihn unter die Dusche zu stellen, ab Mittwoch war das gar nicht mehr dran zu denken, ebenso ein alleiniger Gang zu Toilette, was für ihn Windeln bedeutet. Gegen die er sich die ersten beiden Tage noch gewehrt hat, aber wofür er jetzt auch nicht mehr die Kraft hat. Er schläft nur noch, sagt kein Wort mehr. Ich kann mir auch nicht vorstellen, dass mein kräftiger Vater innerhalb von drei Wochen zu einem Pflegefall wurde. Ich hätte nicht gedacht, dass er sobald einen Pflegedienst benötigt (innerhalb einer Woche) da er das Krankenhaus noch auf eigenen Füssen verlassen hat. Aber der Verlauf dieser Heimtückischen Krankheit scheint so zu sein. Wir haben uns bewußt dagegen entschlossen, Bestrahlungen oder Experimente zu machen. Die RWTH hätte ihn gerne operiert, aber um zwei Monate weiter zu leben, evtl. Bewegungsunfähig - nein, dass hätte er selber auch nicht gewollt. Schmerzen scheint er so nicht zu haben. Ich denke, dass mein Vater den April nicht mehr überleben wird und ganz ehrlich, ich hoffe es auch nicht, denn jeder Tag länger, bedeutet für ihn nur Qual. Und auch für meine Stiefmutter, die ihn ganz wunderbar und aufopferungsvoll pflegt und immer für ihn da ist. Wir können auf den Mond fliegen, aber hier sind wir machtlos. Und manchmal muß man eben auch erkennen, dass man einen Kampf verloren hat. Das hört sich vielleicht herzlos an, aber glaube mir, ich leide sehr darunter. Aber lieber ihn sterben zu lassen, als ihn noch zu quälen, denn gesund wird er nicht mehr. Ich glaube nicht an Wunder.

Liebe Sabine,
ich habe das Gleiche mit meinem Vater erlebt.
Ich wünsche Euch viel Kraft.
Ute

Liebe Angelika,
Ich fühle mich ebenso inkompetent diesem Thema gegenüber. Auch bei meiner Mutter wurde das Glioblastm IV diagnostiziert. Der Tumor schwer zugänglich, haben meine Eltern darauf bestanden, wenn schon einmal aufgemacht wird, dann gleich alles rausnehmen und nicht nur eine Befundentnahme zu machen. Damals hatte keiner mit dieser Diagnose gerechnet. Nun stehen wir kurz vor der Bestrahlung.
Es ist schon der Hammer, wie machtlos man plötzlich vor so einem Gespenst steht. Ich bin momentan auf der Suche nach alternativen Methoden, die wenigstens die Begleitumstände verbessern könnten. Und suche mich im Internet durch, wie weit der Stand der Forschung ist. Recht frustrierendes Unterfangen. Was hast Du schon herausgefunden? In Hannover, seid ihr da an der MHH oder am Hirnzentrum?
Ich wünsche uns allen viel viel Kraft Henni

Hallo,
wollte nur mal schreiben das manchmal die Chemos echt gut wirken und die Ausfälle teils komplett zurückgehen. Meine Mutter macht seid August 01 die ACNU+VM 26 Chemo und ihr GBM Rezidiv schrumpft seitdem ständig ! Man sagt zwar das diese Chemo nur bei 20 % der Leute anschlägt, aber wenn man dazu gehört kann man ungeheuer profitieren. Nun lebt meine Mutter schon seit 08/2000 mit Ihrem GBM und die geschenkte Zeit ist sehr wertvoll für die ganze Familie, wenn auch emotionell sehr anstrengend für alle Beteiligten.

wünsche Euch viel Glück
Andrea

Hallo Andrea,

würdest Du mir bitte kurz beschreiben, was bei Deiner Mutter vor der ACNU-Chemo alles gemacht wurde? Meine Mutter (GBM seit Juni 01) wird zur Zeit mit Temodal behandelt und der T-Rex scheint immer noch etwas zu wachsen. Unser Onkologe weiß nicht mehr, was er außer Bestrahlung noch tun kann! Von ACNU + VM26 war bisher noch keine Rede, aber vielleicht geht das nach Temodal ja auch nicht mehr?!
Ich würde mich über eine kurze Info sehr freuen!
Danke und viele Grüße

Gerald

Liebe Angelika,

(leider) kommt mir Deine Schilderung nur allzu bekannt vor. Meine Mutter (68) bekam die gleiche Diagnose im Aug. 2001. Der Tumor wurde auch als schnell wachsend eingestuft. Anfang Sep. wurde sie operiert und danach ging es ihr für einen Monat richtig gut. Anfang Okt. begannen die Probleme und Ausfallerscheinungen. Gleichzeitig wurde sie dann stationär ins Krankenhaus aufgenommen. Dort ging es zusehens bergab... und nach diversen Therapiewechseln verschlechterte sich der Zustand und sie starb am 17.12.2001.

Ich konnte und kann auch heute diese Entwicklung noch nicht begreifen. Es ist auch besonders schwer mitzuerleben, wie sich ein geliebter Mensch so verändert und dabei so sehr leiden muß.

Rückblickend kann ich Dir nur den Rat geben so gut und so viel wie möglich für Deine Mutter da zu sein. Sprich mit ihr, auch wenn sie nicht direkt ansprechbar ist. Meine Mutter hat auch plötzlich aggressiv oder verwirrt reagiert und das ist besonders schwer mitanzusehen, denn die Erkrankung hatte ihr Wesen völlig verändert.

Ich wünsche Dir viel Kraft für diese schwere Zeit & wünsche Dir/Euch alles Gute.
Denk dran, die Hoffnung stirbt aber zuletzt!

Ramona

Hallo Sabine,
habe soeben Deinen Beitrag gelesen und sehr mirgefühlt, denn das was Du/Ihr soeben miterlebt, haben wir im letzten Oktober auch erfahren. Als mein Vater (64 Jahre) im September mit unserer Stiefmutter zu einer Kur war (um sich mal was gutes zu tun), bekam erplötzlich in der 2. Woche starke Kopfschmerzen. Als diese so stark wurden, beschlossen sie die Kur vorzeitig abzubrechen und fuhren nach Hause zurück. Daheim angekommen (die Heimfahrt mit eigenem Hauto) muß eine einzige Qual gewesen sein. Aber unser Vater hat nie gern Schmerzen nach außen gezeigt. Er wurde vom Hausarzt sofort in das Kreiskrankenhaus eingewiesen und nach einigen Untersuchungen kam er schließlich (2 Wochen drängen und bangen) in die Universitätsklinik.Gesundheitlich ging es rasant bergab. So konnte er fast nicht mehr laufen und viel auch um. Die Operation stand bevor und wir hofften und hofften. Einen endgültigen Bescheid hatten wir zu diesem Zeitpunkt noch nicht. Am Tag nach der Operation, ich kam gerade nach Hause, klingelte das Telefon. Uns wurde gesagt, dass es meinem Vater sehr schlecht geht und das man ihn aufgrund des enormen Gehirndruckes in ein künstliches Koma gesetzt hat. Wir fuhren sofort zu ihm, doch leider konnten wir ihn nicht mehr sprechen. Sein Zustand besserte sich nicht mehr. Wir hielten seine Hand, sprachen mit ihm, ob er uns hören konnte..? Eine Woche später, am 07.11.2001 verstarb unser geliebter Vater und er wird in unserem Herzen und Gedanken bleiben. Auch wenn diese Zeilen sehr traurig klingen, so habe ich sie geschrieben um verstehen zu geben das Ihr, die ihr das Gleiche erlebt nicht alleine seid!!
Viel Kraft! Heidi

Anna schrieb:

Hallo Angelika,

schade, daß immer noch die meisten Schulmediziner von Gehirntumoren sprechen und die Aussichten für diese schulmedizinisch gesehen sehr schlecht sind. Dabei gibt es gar keine Hirntumore, so wie sie die Schulmedizin beschreibt. Nervenzellen im Gehirn können sich ab Geburt nämlich nicht mehr teilen, vermehren oder sonswie wachsen. Das lernt man schon im 1. Semester. Was deine Mutter hat ist ein Wachstum von Bindegewebe und ein Ödem im Kopf. Dieses rührt als Heilungsphase von einem vorhergegangen Konflikt und einer nicht entdeckten organischen Erkrankung her. Das ist so als wenn man sich auf den Daumen haut und dieser wird dick, lagert Ödem ein. Das kann natürlich unter Umständen lebensbedrohlich sein und sollte dannn als abschwellende Maßnahme in der akuten Phase mit Cortison behandelt werden.

...


Viel Mut und Glück wünsche ich Euch!

Anna

Hallo Henni,

leider haben sich die ereignisse in den letzten tagen überschlagen.

ich war am 10.04.02 in der ini-klinik, tumorklinik in hannover. im gegensatz zu
den oldenburger ärzten, die uns einen inoperablen tumor diagnostizierten,
wurde mir dort mitgeteilt das ein OP möglich wäre. es könnten ca. 60% entfernt werden.
grundvoraussetzung: der zustand meiner mutter ist stabil und sie selbst will den op
und ist bereit zu kämpfen.

die unterschiedliche beurteilung des op´s hängt lt. aussage des arztes mit den möglichkeiten
in hannover zusammen. diese sind für deutschland einzigartig, lt. aussage des arztes.

er wiederholte jedoch mehrfach, das ihr zustand stabil sein muss und das sie diese OP
will.*

meine mutter hat von sonntag bis gestern auf den intensivstation verbracht.
wir hatten bisher keine möglichkeit mehr mit ihr zu reden. sie geben ihr bereits morphium
gegen die schmerzen. man hat uns vorgestern mitgeteilt,
das sie kein fall mehr für das krankenhaus ist und uns ein hospiz empfohlen,
wo sie in ruhe sterben kann.

ich kann es nicht begreifen. die aussage in hannover am mittwoch hatte etwas positives,
aber jetzt? ich weiss mir keinen rat mehr, für meinen vater ist diese zeit noch viel schlimmer
und es tut weh beide so leiden zu sehen.

* unabhängig von unserer situation, ich habe einen positiven eindruck von der ini-klink
gewonnen. es werden dort privat- und kassenpatienten behandelt, allerdings ist es wichtig
in der richtigen krankenkasse zu sein. lt. aussage des arztes lehnt die AOK
eine kostenbeiligung strikt ab.

Hallo Sabine
Meine Mutter hatte die gleichen Symtomme nach Bestrahlung und anschliesender
Genessung. War es eine Zeitlang besser dann wurde Sie immer müder , gehunfähiger,
bis Sie kaum noch gehen Konnte.
Wir wurden ab diesen Zeitpunkt erst richtig wachgerüttelt und kontaktierten ihren behandelten Arzt, der Meinte den bekannten Spruch
"Macht ihr noch eine schöne Zeit und da kann man eh nichts machen mehr"
Wir erkundigten uns im Forum und hollten eine Zweite Meinung ein.
Uns wurde Empfohlen die Dosis von Fortekortin zu erhöhen.
Gotseidank haben wir dass gemacht , Sie wurde beteutend besser!
Heute sind wieder 4 Wochen ca. her Ihr gings nach einigen Tagen wieder so gut, daß
sie wieder selbst gehen konnte und mit uns wieder richtig Reden.
Ab diesen Zeitpunkt Redeten wir aber auch offen über Ihr Proplem.
Jetzt sind wir soweit das sie am Dienstag in der Uni Innsbruck operiert wird und hoffendlich einige Monate- Jahre uns mehr Geschenkt werden mit Ihr.
EIN Kampf um jeden Tag - MINUTE ZAHLEN SICH AUS WENN AUCH SIE;ER ES
WOLLEN
Ich Hoffe auch für euch, bleibt am Ball

Hallo Angelika,

ich war Anfang 2000 mit meinem Vater (69) in der gleichen Situation wie Du mit deiner Mutter.

Er fiel am 15.01.2000 mit einem Krampfanfall vom Rad und erhielt im Krankenhause nach der OP die Diagnose GBM IV.

Was ich damals nicht verstand war: "Was ist das für eine Krankheit, die einen gesunden Menschen so umhaut und warum geben die Ärzte ihm eine so schlechte
Überlebensprognose ? Mit OP 6-12 Monate ohne OP 4-6 Wochen!".

Nun, mein Vater hatte Glück im Unglück und konnte operiert werden und bekam 6 Wochen lang Bestrahlungen, was wohl die gängige Therapie bei dieser Krankeit ist.
Die Bestrahlungen waren im April 2000 beendet.

Danach ging es ihm entsprechend gut und bei einem Kontroll-MRT im August 2000 wurde festgestellt, dass der Tumor nicht mehr sichtbar sei, was meinen Vater und auch uns - seine Familie - unendlich freute.

Abgesehen von einigen Krampfanfällen und der Tatsache, dass er nicht mehr sprechen konnte, ging es ihm dem Sommer über bis zum Oktober gut.
Anfang Oktober wurde, nachdem er mit hohem Fieber ins Krankenhaus eingeliefert worden war, wieder ein CT gemacht und diesmal war ein Rezidiv erkennbar.

Mein Vater ist am 16.01.2001 genau 1 Jahr und 1 Tag nach seinem ersten Krampfanfall, zu Hause im Kreise seiner Familie, gestorben. Ein letztes CT vom 3.1.2001 zeigte, dass der Tumor innerhalb von 3 Monaten etwa faustgroß geworden war und auch nicht mehr hätte operiert werden können.
Ob eine Chemotherapie noch geholfen hätte weiss ich nicht. Ich denke eher nicht.

Mit den Ärzten haben wir nätürlich auch unsere eigenen Erfahrungen gemacht. Speziell
die Ärzte in der Uniklinik waren sehr "direkt" mit ihren Aussagen zu der Krankheit und den
Überlebenschancen.
Vieleicht ist das auch nur eine Abwehrreaktion der Ärzte auf einen zu "emotionalen Kontakt" mit einem Patienten, der eh sterben wird ?
Ich denke, dass bei den Ärzten auch das Alter eines GBM-Patienten eine Rolle spielt was und wie sie den Angehörigen von der Krankheit und der Überlebensprognose sagen.
Zumindest hatte ich den Eindruck.

Angelika, ich will bei Dir durch meinen Bericht keine Ängste auslösen, sondern Dir nur von unseren Erfahrungen mit dem Verlauf dieser Krankheit (von der ich vorher nicht wusste, dass es sie überhaupt gibt) berichten.

Ich meine, Du und deine Familie solltet alles versuchen, dass eure Mutter opertiert wird, denn nur so hat sie eine längere (statistische) Überlebenschance.
Falls das nicht möglich ist, solltet Ihr euch mit dem Gedanken des Abschieds vertraut machen.
So hart das auch klingen mag, aber bei dieser Krankheit ist das ein Aspekt den man nicht verdrängen sollte.

Für uns und auch für meinen Vater war es wichtig, dass er noch ein sehr intensives Jahr im Kreise seiner Familie hatte und er nicht im Krankenhaus gestorben ist.

Ich hoffe Dir geholfen zu haben und wünsche Dir (Euch) viel Kraft.

Rolf

Tschuldige das ich mich so spät melde. Du wolltest hören was meine Mutter bisher für Therapien hatte:
OP 08/2000
Bestrahlung konventionell 60 gr
Melatonin 1xtägl. 20mg. + H15 + Carbamazepin (Tegretal)
Rezidiv OP 06/2001 mit 5 ALA und photodynamischer Therapie (Uni München Dr. Stummer)
erneutes Rezidiv (ca 3cm), daher ab 08/2001 Chemo ACNU+VM26 sechs Zyklen, Abstand 6 Wochen
zur Zeit kaum noch Tumor im MRT sichtbar
Zustand momentan: Kann nicht sprechen, rechter Arm fast funktionslos, rechtes Bein schwach ca. 5 Schritte ohne Pause möglich

Andrea

Hallo Angelika,
kannst du mir irgendeine Adresse - möglichst im Internet oder eine Telefonnummer mit Ansprechpartner der INI-Klinik geben? Ich habe im Netz vergeblich gesucht. Ich will auf jeden Fall unsere Diagnose dort vorlegen, um die Meinung zu hören.
Bitte wenn es geht per PM an webmaster@glioblastom.net
Herzlichen Dank
Oliver

Hallo Oliver,
die Adresse lautet: www.ini-hannover.de
Tel (24h) 0511/27092155
Sekr. Prof Samii 0511/27092700 (Fr.Franz)

Wir haben dort sehr kurzfristig einen Vorstellungstermin bekommen (für morgen) und hoffen sehr.

Gabi