Glioblastom H3K27M

Würde mich gerne mit gleichgesinnten austauschen was ihr für Therapien etc macht. Mfg

Vielleicht könntest du ein wenig mehr über dich erzählen. Bist du unsicher über deine Therapie? Da es Gleichgesinnte sein sollen, was ist deine Gesinnung ? Und was ist ein Glioblastom H3K27M?
Die Bezeichnung ist hier noch nicht vorgekommen.

Gruß, Alma.

H3K27M steht fuer eine spezielle Mutation in einem Histonprotein - ist seid 2016 in den WHO Klassifikationen, tritt hauefig bei Mittelliniengliomen auf.

Ist leider eine Untergruppe mit bescheidener Prognose.

@Alma Es geht leider nicht um mich ich bin nur die Angehörige.

Nein unsicher sind wir nicht die Therapie schlägt auch sehr gut an er wurde Operiert, Bestrahlung und jetzt starten wir in den 7 Zyklus Themodal.

Und Gleichgesinnte meine ich eigentlich wie @TabeaK geschrieben hat mit der selben Mutation. Mfg

Hallo Mee22,

Bei unserer Tochter (7Jahre) ist die gleiche Diagnose gestellt worden.
Diffuses Mittelliniengliom nicht operabel, WHO Grad IV H3K27M.
WIr wissen auch nicht wie wir weiter vorgehen sollen. Aktuell wird unsere Tochter nach der HIT-HGG 2007 Studie behandelt. 30Tage bestrahlung parallel dazu Chemo Tabletten täglich 65mg Temozolomid danach MRT und danach nur Chemo mit 150mg Temozolomid.

Es muss doch irgendetwas geben um den ganzen entgegenzuwirken.....
ggf Methadon?

MfG

Huhu in die Runde , na es gibt die TT-F. Methadon hat mein Mann mit Temodal zusammen genommen 4 Monate lang hat trotzdem nichts gebracht. Er hat auch MGMT Status unmetheyliert .
Bei vielen wo Methadon angeblich Wirkung zeigt ist der Status ja positiv die haben im Durchschnitt eh ne bessers Proknose zum Glück wa .
Cannasbisöl wäre eventuell noch mal ..
Mein Mann hat inzwischen 4 Op hinter sich innerhalb ein Jahr , die letzte ist gerade mal 3 Wochen her und das Ding ist wieder nachgewachsen .
Zuletzt hatte ich Kontakt mit
Dr-grotenhermen.de wir hatten da auch ein Termin aber der Gesundheitszustand war schlecht von meinen Mann , zum Glück nun wieder besser . Meldet euch da doch mal ..
L.G.

Hi,
bei meiner Tochter wurde ein solcher Tumor im August 2017 festgestellt - Diffuses Mittelliniengliom nicht operabel, WHO Grad IV H3K27M

Sie hatte einen Tumor im Rückenmark (BW10-12 - operativ entfernt im August)) und im Hirn am 4. Ventrikel.
Beginnen wird mit dem HIT HGG 2007 Protokoll
Nach 6 Wochen Bestrahlung war im Kopf nichts mehr zu sehen.
Derzeit durchlaufen wir den 4. Zyklus mit Temodal. Nach dem 2. MRT - also 3 Monate nach der Bestrahlung sieht auch alles noch gut aus: im Kopf nichts mehr zu sehen, im RM wird es immer weniger.

Zusätzlich nimmt meine Tochter Ondansetron und Canabisöl zur Bekämpfung der Übelkeit/Erbrechens.
Neu ist bei uns der Einsatz von Emend - sogut wie keine Übelkeit - dafür Müdigkeit.

Wir sind auf der Suche nach weiteren Behandlungsmöglichkeiten, da die Aussichten nur mit Bestrahlung/Chemo schlecht sind.

Das IOZK hat einen vielversprechenden Ansatz, den vermutlich keine Krankenkasse zahlen wird.Also müssen wir selbst die >35kEUR aufbringen.

Die HIT HGG Studie 2013 könnte eine weitere Möglichkeit sein.
Viele andere Studien nehmen nur Teilnehmer mit einem Rezidiv auf - soweit sind wir zum Glück noch nicht.

LG
Antje

Hallo zusammen,
diese Histon-Mutation kommt gehäuft bei HGGs vor und ist wirklich mit einer schlechten Prognose vergesellschaftet. Häufig bestehen Resistenzen gegen die Standardchemotherapeutika und es kommt sehr häufig zur leptomeningealen Metastasierung (kann ich leider ein Lied von singen). Manche von diesen Tumoren sprechen jedoch gut auf eine Radiatio an.
Zudem exprimieren die Tumorzellen ihre Mutation an der Zelloberfläche, sodass diverse immuntherapeutische Möglichkeiten bestehen und auch in der Entwicklung sind (von Vakzinierung über CAR-T-cell therapy). Über die Erfolge einer dendritic cell therapy, wie am IOZK, kann ich leider keine Studien finden. Da der Tumor jedoch häufig sehr immunologisch aktiv ist (häufig sehr hohe PD-L1-Expression etc.), ist es ein interessanter Behandlungsansatz. Ist aber sehr teuer, wie Antje auch schon geschrieben hat. Der hoffnungsvollste Ansatz ist sicherlich eine intrathekale CAR-t-cell-therapy. Hier ist das UCSF führend und das DKFZ arbeitet auch auf Hochtouren daran.
Die PTT2.0 oder HIT HGG sind sicherlich ebenfalls sinnvoll um die molekulare Struktur und ggf. gesteigerte pathways zu identifizieren, für die evtl. selektive Inhibitoren existieren oder in der Entwicklung sind.
Ich selbst habe eine Mischung aus pilozytischem Astrozytom und diffusem Mittelliniengliom mit spontaner NF1-Mutation und H3.3K27M-Mutation. Außerdem bin ich Erwachsener (36J), obwohl es ein typische kinderonkologische Erkrankung ist.
Ich finde es toll zu merken, wie viele Eltern sich belesen und informieren für die Gesundheit Ihrer Kinder. Ein wahnsinniges Engagement. Grandios.
@Alma: in einem früheren Chat habe ich schon mal Kontakt zu anderen Betroffenen gesucht und z.B. zu Antje auch gefunden.
VG
Stefan

Vielleicht für Euch interessant? oder längst bekannt?

http://jem.rupress.org/content/early/2017/12/20/jem.20172188

Diesen Link habe ich nur per Zufall gefunden. Bin davon selbst nicht betroffen.

Hallo Stefan,

Hier eine Studie zu dendritic cell therapy, allerdings n=11, https://www.sciencedaily.com/releases/2017/04/170414105842.htm

Dafür bei 4 Patienten ein OS von > 5 Jahren!
Quote:

Although the trial was small and not designed to evaluate efficacy, four of the 11 study patients survived for more than five years following treatment with a combination of vaccine and the drug temozolomide, a first-line chemotherapy drug for glioblastoma. That outcome is uncommon for glioblastoma, a lethal brain cancer that has a median survival of nearly 15 months when treated with the current standard of care.

LG
Rolf

Das Medikament "ONC201" könnte helfen!
Ich habe es hier beschrieben:
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/diffuses-mittelliniengliom-who-grad-iv-bei-7-jaehriger-12925.html

LG und alles Gute für alle Betroffenen,
Rosi

Hallo,

Frage in die Runde:

hat unterdessen irgendjemand irgendwelche neuen Erkenntnisse zu ONC201?
In der Presse waren ein paar tendenziell euphorisch gehaltene Artikel zu finden, oft mit damit verbundenen Spendenaufrufen, z.B. der Fall der kleinen Pia aus Potsdam. Bei entsprechender Nachrecherche waren die Ergebnisse jedoch mahr als ernüchternd.

Hat jemand echte, nachvollziehbare Erfahrungen mit der Substanz?

LG

Thomas

Beim Lesen im Internet wurde mit onc201 niemand in Amerika gerettet, aber sie erreichten auch 40 Monate Überleben. jetzt ist es onc206 experimentieren ...