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Anne[a]

Hallo,
bei meinem Mann (62) wurde anfang 2005 ein Glioblastom entdeckt (4x7x5), linksseitig frontal an der Mittellinie, ziemlich groß schon. In der Klinik sagte man uns: inoperabel und bösartig, also WHO IV. Man könne nur bestrahlen und begleitend Chemo durchführen. Haben wir bis zum Ende durchgeführt (60 Gy), mit ziemlichen Nebenwirkungen wie schlimme Thrombosen, Hautreizungen, Appetitlosigkeit usw. Parallel habe ich recherchiert. Sind dabei auf einen Neurochirurgen gestoßen, der meinen Mann dann in 04/2005 operierte. Der Tumor war sogar während Bestrahlung und Chemo gewachsen. Der Neurochirurg konnte allerdings nur den Kern (Nekrose) entfernen, die Verästelungen blieben. OP verlief gut, allerdings bekam mein Mann nach 6 Tagen zu Hause einen epileptischen Anfall (grand mal) und wurde in die Neurologie eingeflogen. Er war total kapputt, wurde auf Tegretal eingestellt und kam anschließend zur Anschlußheilbehandlung. Ich war als Begleitperson immer dabei, da er anfangs auch nur im Rollstuhl gefahren werden konnte. Die Reha-Behandlung hat geholfen. Er hat die Reha dann zu Fuß (max. 30m ohne Gehhilfe) verlassen. Zu Hause bekommt er nun täglich Krankengymnastik zur Stabilisierung seines Gleichgewichtsinns. Gedächtnis und Sprache sind immer noch ok, trotz des großen Hohlraums im Gehirn. Am 18.07. war dann die erste Konrolle. Leider sind im Hohlraum des "alten" Tumors ein Rezidiv und 2 neue Satelliten an anderen Stellen (rechts und am Hirnstamm) entstanden, die z.Z. alle noch ca. 1 cm groß sind. Nun macht mein Mann Chemotherapiezyklen mit Temozolomid (345mg/Tag x 5 Tage, 23 Tage Pause), Kontrolle soll dann nach dem zweiten Zyklus erfolgen. Dieser erste Zyklus hat meinem Mann leider als Nebenwirkung ziemliche Hautrötungen mit schlimmen Juckreizen beschert. Unser Hausarzt hatte "Ebastel-Tabletten" verschrieben und "Soventol HC " zum Einreiben. Hilft nicht viel. Unsere Onkologin ist z.Z. in Urlaub.

Seit ca. 4 Wochen kämpft mein Mann auch noch mit einer Gürtelrose. Er kann nichts gebrauchen, was den Körper sehr anzugreift. z.Z. ist er sehr schwach und schläft viel, da kann er nicht weitere Strapazen vertragen.

Haben andere Temozolomid-Patienten ähnliche Erfahrungen und was hat geholfen?

Ich würde mich über Antworten freuen.

Karin[a]

Hallo Anne,

bei meiner Mutter (62 J.) wurde ein Glioblastom IV Anfang Februar entfernt und anschliessend mit Bestrahlung und Temodal therapiert.
Man hat allerdings in der Kurzzeitpflege auf Verordnung des operierenden Neurochirurgen die Coritsondosis ausgeschlichen, so dass auch sie heftigsten Ausschlag mit Juckreiz bekam. Geholfen hat die Wiederaufnahme der Cortisondosis (Fortecortin, vom Bestrahlungsarzt verordnet) und eine cortisonhaltige Salbe (vom Dermatologen verschrieben).
Danach war mit den Hautrötungen und dem Juckreiz sofort Schluss;
Nachdem der Tumor leider im Mai wieder da war, hat Mama nochmal eine zweimonatige Temodal-Therapie gemacht, bei denen sie auch wieder Cortison genommen hat und keinen Ausschlag bekommen hat.
Bei Mama war wohl tatsächlich das vorzeitige Weglassen vom Cortison schuld am Ausschlag;
Nun ist Deine Nachricht schon ein paar Tage her; ich hoffe Deinem Mann geht es besser und der lästige Ausschlag lässt jedenfalls nach.

Karin.

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