Glioblastom: Heilmedizin, Erfahrung und guter Rat.

Hallo liebe Forummitglieder,

wir benötigen Unterstützung und Rat bei der Therapie unseres Vaters.

Papa:
- männlich, 60 Jahre alt aus Hannover
- Diagnose: Glioblastom-MGMT positiv (WHO IV- 7-8 cm Balkengliom von rechts occipital in Bauchlage und ITN )
- Operation: am 28.11.2019
- Unterstützend: 3 x 5 Tabletten Weihrauch (Boswelia Serrata 85%+20%AKBA)
- Therapie: ab dem 13.01 – Bestrahlung 15 x 2,67 Gray
ab dem 03.02 - Temodal (MGMT positiv)

Die OP verlief komplikationslos bis auf hinnehmbare neurologische Ausfälle, wie z.B. Blickwinkelverkürzung, Müdigkeit, Schwindel und Sensibilitätsstörung der linken Körperseite (bestand schon vor der OP). Uns freute es, dass langsames gehen am Rollator möglich war. Jetzt geht es ihm von der Bewegung immer schlechter. Er ist nur noch bettlegrig (0% selbstständig) geistig aber ok. Kann es aus Erfahrung nach der Therapie wieder besser werden?

Desweiteren möchten wir in Erfahrung bringen ob ergänzende Therapien wie z.B. Immuntherapie, Tumorimpfung und Wechselfeldtherapie Sinn machen könnten. Wo wären die richtigen Anlaufstellen um diese Therapien zu erhalten. Uns bleibt leider wenig Zeit, dieser Tumor ist schneller als wir Hoffnung schöpfen können.

Über jegliche Erfahrungen, Anmerkungen als auch Empfehlungen sind wir sehr dankbar. Wir kämpfen alleine, da bisherige Krankenhäuser und Hausärzte sehr passiv auf jegliche Fragen reagiert haben. Bei solch einem Schicksal wünscht man sich mehr Hilfe, wir als Familie sind total erschöpft müssen aber weiter kämpfen.

In großer Hoffnung,
Mila

Hallo Mila,
Ich bin auch Angehörige und ich weiß, wie es dir geht.
Die Standardtherapie mit CCNU+Temozolomid und Bestrahlung steht beim GBM am Anfang, wenn der Allgemeinzustand gut ist.

Man braucht viel Energie, Kraft und Zuversicht. Es gibt kein Mittel, das garantiert bei jedem wirkt, aber es gibt Einzelfälle, die es schaffen und das sind diejenigen, an denen wir Hoffnung schöpfen.
Ich schicke dir ganz viele liebe Grüße

Leider gibt es für das Glioblastom keine Heilmedizin. Alles was angewandt wird, soll "aufhalten" und es beruht auf Annahmen.
Die vorhandenen Therapien sind leider nicht ohne Schäden für den menschlichen Organismus und jeder verträgt es anders.
Die Standardvorgehensweise ist OP mit möglichst viel Entnahme des Tumorgewebes, Strahlen-Chemo und dann weitere Chemo......

Wenn der MGMT-Status positiv ist, wäre die Frage, weshalb hier nicht zu TMZ noch CCNU verabreicht wird?
Ihr solltet dringend das Gespräch mit den NC und Onkologen suchen. Schreibt Euch eure Fragen vorher auf und macht Notizen.

Sprecht mit dem Vater, was und ob er diese Therapien so möchte und unterstützt ihn bei SEINEN Entscheidungen - egal wie sie ausfallen.

CUSP9v bezeichnet eine Therapie. Die wurde bei einigen Patienten positiv "getestet", das heißt der Tumor wäre zurückgegangen. Auf meine Anfrage in Ulm wurde mir leider nicht zugesagt, in der laufenden Studie hätte man "keinen Platz" und ich solle mich bei anderen Ärzten nach möglicher Behandlung erkundigen. Das will ich versuchen und kann sie nach der im Netz beschriebenen Therapie als Beispiel benennen.

Liebe Mila

Anbei meine Erfahrungen. Natürlich ist jeder Patient anders, aber ich wünschte, ich hätte einiges davon früher gewusst.

- CCNU und Temodal wirkt in der Regel besser als Temodal alleine

- Cortison etc. sollte nur in den absolut nötigen Mengen verwendet werden, da es den Blutzucker erhöht, was negative Auswirkungen auf die Lebenszeit hat. Lieber Weihrauch nehmen, was ebenfalls abschwellend wirkt.

- es gibt inzwischen erfolgreiche Ansätze, den Krebs via Stoffwechsel anzugreifen. Das oben erwähnte CUSP9v3 ist ein solcher Ansatz. Es gibt auch die CareOncologyClinic in London, die einen solchen Ansatz fährt, siehe https://careoncologyclinic.com/. Die bisherigen Ergebnisse sind viel versprechend.

Empfehlenswert sind auch die Bücher von Jane McLelland, siehe https://www.howtostarvecancer.com/the-book/ und von Ben Williams, siehe https://www.amazon.com/Surviving-Terminal-Cancer-Treatments-Oncologist/dp/1477496513#reader_1477496513.

Nach dem, was ich in Erfahrung gebracht habe, empfiehlt es sich, rasch zu handeln und sich nicht mit der Standardbehandlung zufrieden zu geben.

Ich wünsche alles Gute und viel Kraft.

„CCNU und Temodal wirkt in der Regel besser als Temodal alleine“

Das stimmt leider nicht generell, sondern wohl bei MGMT-methylierten Tumoren.




Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Berberine

CCNU mit Temozolomid wirkt eher bei einer Hypermethylierung besse.r

Um die Methylierung zu regulieren gibt es einige Onkologen, die eine metronomische Einnahme von Temozolomidl befürworten, da die niedrige Dosis den Tumor jeden Tag bekämpft und das Enzym der Methylierung schwächt. Auch Levetiracetam kann ein MGMT Inhibitor sein.

Danke für jeden einzelnen Beitrag. Ich bin sehr froh, dass es solch ein Forum gibt. Tatsächlich hat mein Vater durch MGMT methyliert noch spontan eine Änderung auf CCNU und Temozolomid bekommen. Zudem wurde die Bestrahlung auf insgesamt 30x 2,0 Gray geändert. Bald ist diese Therapie abgeschlossen und ich habe auf dringende Empfehlung meinen Vater bei Herrn Dr. D. vorgestellt. Dr D. hat eine weitere Therapie wie folgt angeordnet; vorab wird drei Wochen lang Temozolomid eingenommen in geringerer Dosis (100mg). Bei stabilen Blutwerten sollte dann CCNU-Lomustin (1 Tablette) wöchentlich nach vorherigem Blutbild hinzugenommen werden. Dabei sollte alle 6 statt 12 Wochen MRT Bilder gemacht werden um die Therapie zu überprüfen ggf. anzupassen. Es klingt jetzt nach einem Plan und es ist sehr beruhigend sowohl für uns als auch für meinen Vater.

Außerdem hoffen wir auf die Wechselfeldhaube, da sind wir derzeit noch mit der Krankenkasse in der verhandlung.

Methadon wäre noch verlockend... man hat ja nichts mehr zu verlieren. Jeglicher Versuch ist kostbare Lebenszeitgewinnung, oder dann doch nur eine weitere Vergiftung/ Belastung des Körpers ?!? Mein Gedanken-Pingpong ;( ... als das vermeintliche Wundermittel und dennoch hört man häufiger als gewollt vom Tod. Wir sind schon mit so vielen Ärzten in Kontakt gewesen und kein Arzt der es mit gutem Gewissen unterstützen möchte.
Diese Diagnose ist nicht nur niederschmetternd, sie setzt noch voraus, dass man sich täglich im Selbststudium der Recherche hoffnungsvolle Pfade des Überlebens zusammensuchen muss. Geld, viel Zeit und eiserne Unterstützung sind Voraussetzung.

Viele dankende und hoffnungsvolle Grüße,
Mila