Glioblastom: Hyperthermie und Temozolomid

Hallo,

ich bin es schon wieder (Vater 73 Glioblastom, 1xOP, nach 3 Wochen erneuter Tumor, im Moment zu Hause mit Fortecortin, ohne Behandlung Lebenserwartung bis Weihnachten). Erst einmal herzlichen Dank für alle die auf meine SOS Nachricht reagiert haben. Prof. Vogel /Berlin ist zur Zeit im Urlaub. Also habe ich die Bilder nach Köln zu Prof. Sturm geschickt. Antwort erhalte ich die Tage. Ich hatte die Chance auf der Hirntumorkonferenz mit ihm zu sprechen und er hat auch von einer Bestrahlung abgeraten (Ganzhirnbestrahlung wegen 2. Tumor). Er würde höchsten 3-4 Montag länger leben bei arg eingeschränkter Lebensqualität (was die Meinung unserer Ärzte nun bestätigt).

Nun war ich heute an der Uni Witten Herdecke. Man hat mir dort eine Kombitherapie empfohlen: 100mg/m2 Temozolomid täglich über 21 Tage, 1 Woche Pause, dann wieder 21 Tage. Hinzu die Hyperthermie 2-3 / Woche.

Entgegen dem was die Ärzte mir bisher erzählt haben, wären die Nebenwirkungen des Temozolomid gering (Übelkeit und Müdigkeit, daher Einnahme abends).

Da ich mich eigentlich schon damit abgefunden habe, dass meinem Vater nicht mehr zu helfen ist (ihm geht es im Moment abgesehen von seiner Schwäche gut) bin ich nun total verunsichert.

Wenn die Chemo so geringe Nebenwirkungen hat und zudem zu Hause eingenommen werden kann, können wir doch nicht viel falsch machen, oder? Die Hyperthermie würde die Behandlung noch unterstützen.

Wer hat Erfahrung mit Temozolomid bei älteren Patienten mit Gliobastom?

Gruss
Petra


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Hallo Petra!

Meine Mutter ist 64 und erhaelt derzeit auch (u.a.) die Kombination aus Chemo und Hyperthermie.
Die Chemo verursacht bei ihr tatsaechlich noch keine Nebenwirkungen. Im Gegenteil: Sie schlaeft nachts sogar besser. Zuvor hat sie ueber einen Monat das 5-Tage-Schema erhalten, das ein wenig Uebelkeit verursacht hat, aber auch die ist jetzt verschwunden. Nach dem 5-Tage-Schema waren die Lymphozyten etwas runtergegangen, aber jetzt unter dem 21-Tage-Schema mit reduzierter Tagesdosis sind auch die wieder in einem Bereich, den der Betreuer unserer Misteltherapie fuer wuenschenswert haelt.

Meine Mutter findet die Hyperthermie selbst etwas belastend, weil es so warm am Kopf wird und man eben dreimal pro Woche dorthin fahren muss. Aber richtig schlimm findet sie sie auch wieder nicht.

Ob man sich irgendwann abfindet, muss wohl jeder selbst entscheiden. Das ist natuerlich eine schwere Entscheidung. Aber man liest und hoert immer wieder von positiven Wendungen auch in fast aussichtslosen Situationen. Es muss wohl jeder selbst bestimmen, wo sein Gleichgewicht zwischen Aktiv-Werden und Ruhe-Finden liegt.

Ich wuensche Dir und Deinem Vater eine positive Entwicklung!

Alles Liebe,
Kirsten.

Hallo und guten Tag,
meine Diagnose lautete vor 4 Wochen Gliabastom Stufe 4, also agressivste Art dieses Tumores.
Ich hatte nur 1 sichtbaren Tumor und dieser Wurde am 16. September 2004 entfernt.
Seit dem 30 September nehme ich nun Temozolomid und ab morgen bekomme ich zusätzlich Strahlentherapie.
Nun darf ich Ihnen sagen, dass die Einnahme des Medikaments absolut einfach ist und ich bis heute keinerlei Nebenwirkungen hatte. Sicherlich reagiert jeder auf seine eigene Weiße auf ein Medikament, aber ich möchte Ihnen sagen, dass vor allem die innere Einstellung zum Medikament und auch zum Gesundungsprozess äußerst wichtig ist. Kämpfen Sie mit Ihrem Vater und geben Sie niemals auf. Er hat Sie, er ist also nicht alleine und ist mit Sicherheit jeden Tag froh, dass er Sie hat. Fragen Sie den Hausarzt, informieren Sie Sich über Internet, Ihnen bekannte Ärzte haben evtl. Spezialkenntnisse, werden Sie aktiv und geben Sie ja nicht auf.
Wir sind beide am Anfang dieser Krankheit und wir werden es schaffen!
Ich wünsch Ihnen viel Kraft und einen guten Verlauf der Heilung und sehen Sie mit Zuversicht in die Zukunft.

Ich denke an Sie!

Monika Krammer

Hallo Petra,

mein Vater (65, Glio, inoperabel, Erstdiagnose 09/2004) beendet heute seine Therapie mit Temodal und paralleler Bestrahlung. Von Hyperthermie wurde uns abgeraten. Die Chemo hat er abgesehen von Müdigkeit ohne äußerlich erkennbare Nebenwirkung gut überstanden.

Es hat sich gegen Ende der Therapie ein Oedem gebildet woraufhin die Dosis ForteCortin erhöht wurde. Der Zuckerwert ging deshalb an die Decke.
Ebenfalls waren die Thrombozytwerte im Blut grenzwertig.

Als Zwischenfazit kann ich leider für mich in dieser Zeit keine erkennbare Verbesserung seines Zustandes erkennen, immer noch leichte bis mittlere linksseitige Lähmungserscheinung.

Heute sind wir gemeinsam wieder beim Arzt um zu Diskutieren wie es weitergeht. Denke wir werden zunächst das neuerliche CT abwarten und weiterhinn optimistisch bleiben.

Gruß
Peter

hallo peter,

mich würde mal ganz stark interessieren warum und von wem euch von einer hyperthermie abgeraten wurde .
ich wünsche euch vor allem deinem vater alles erdenklich gute und eine schnelle besserung seines zustandes,

lg annett (gbm 4 11.03.)

Hallo,

Bei meinem Vater (54 Jahre) wurde im Dezember 2002 Glioblastom multiforme WHO III diagonostiziert und er lebt heute noch nach 2 Jahren.
Ich möchte allen Menschen die damit betroffen sind Mut machen, denn wir haben unseren Vater nach 2 Jahren immer noch.
Mein Vater wurde in Tübingen operiert. Sein Tumor lag im Sprachzentrum so das mann nur einen Teil des Tumorgewebes entfernen konnte.
Die Konventionelle Theraphie wude meinem Vater geraten wie Chemotheraphei (ACNU und VM 26) sowie Bestrahlung. Doch leider kam es
mit dieser Theraphie zu keiner guten Entwicklung, nach 4 Monaten Rezetiv (ernäutes Wachstum). Wir mussten schnell handeln und so Informierten wir uns überall (Literatur, Hirntumorhilfe verschiedene Ärzte etc.). Wir kamen dann auf die Empfehlung der Herbert Grönemeyer Stiftung auf die Kloster Klink Paradiese in Soest. Dort wird die Theraphie "Hyperthermie "in Verbindung mit Chemotheraphie durchgeführt.
Diese Theraphie kann ich nur Empfehlen. Bei meinem Vater schafften Sie es den Tumor im Wachstum zum Stillstand zu bringen und seit 11/2 Jahren ist der Tumor auch nicht mehr gewachsen. Meinem Vater geht es prächtig er ist keinesfalls eingeschränkt in seinem alltäglichen Leben, ausser das er 3 mal die Woche zur Hyperthermie fährt. Er kann alles machen und sieht putz munter aus. Es ist für uns schon fast wie ein Wunder, nachdem wir das erste halbe Jahr im Krankheitsverlauf meines Vaters nur Pech und negativer Erfahrungen hatten.

Viele Liebe Grüße Natascha