Thema: Glioblastom - ich bin neu

Guten Tag, das ist mein erster Eintrag. Ich habe versucht mit dem Eintragen klar zu kommen. Ich werde kurz über den Vorgang schreiben und hoffe, darüber über andere Leute zu lesen und manchmal eigene Hilfinformationen zu lesen. Denn die Ärzte, mit denen ich zu tun hatte, waren wenig helfreich. Ich weiß, dass es gute Mediziner sind, aber auf mich sind sie schlecht als Patientin eingegangen und haben schlecht erklärt. Ohne meine Kinder hätte ich durchgedreht. Meine Tochter telefonierte mit der Station und den Ärzten und löcherte sie und blieb nachhaltlich. Sie konnte mir später einiges erklären, so dass ich mehr verstand.
Ich fang an: Ich telefonierte mit den USA und plötzlich konnte ich nicht mehr richtig sprechen, etwas stimmte nicht mehr. Meine Schwägerin merkte, dass ich in großen Nöten steckte. Sie legte schnell auf und telefonierte mit ihrem Bruder in Kronach. Der rief in Berlin bei der Feuerwehr an und benachrichtigte meine Tocher, die auch bei der Feuerwehr anrief. Die Feuerwehr war sehr schnell dabei und brachte mich zur Stroke Unit in ein Krankenhaus. Ich war erst in einer Neurologie und wurde einige Tage später in die Neurochirurgie verlegt und operiert.
Ich bin mit meinen 65 Jahren eigentlicht gesund ganz gut fit und es gab nur Probleme mit dem reden und dem sprechen. Aber das ging "relativ" gut. Ich war gleich schnell auf den Beinen und lief auf der Station hin und her, weil ich laufen wollte. Ich war auch bei einer Logopädin, das gefiel mir gut. Das dicke Ende kam, als ich endlich mitkriegte, dass ein gefährlicher Tumor dahinter steckt.
Nach 3 Wochen wurde mir mitteilt, morgen gibt es ein Gespräch mit den Ärzten und ihrer Tochter und dann gehen sie nach Hause. Ich verstand nicht, warum ich nach Hause gehen konnte. Ich dachte, bestimmt ist die Fallpauschale vorbei, was nun? Meine Tochter war schlauer als ich und konnte es mir besser erklären. Zusammen gingen wir auch zur Sozialarbeiterin im Krankenhaus und es wurden Anträge vorbereitet für Anerkennung von Pflege 1, Erhöhung der Schwerbeheitenprozenten und der wichtigste Antrag auf Krankentransport von zu Hause zur Strahlenklinik und zurück.
Ich habe jahrelang vorher zusammen mit einer Pflegestelle meinen verstorbenen Ehemann gepflegt und kenne mich mit vielen Auseinandersetzen mit Krankenhäusern, Ärzten, Krankenversicherungen und Pflegenversicherungen kennen. Das, was ich früher leistete, erledigte jetzt meine Tochter, die sich immer richtig rumtelefonierte und mir weiterhalf.
Jetzt komm ich zum Schluss: Ab dem Donnerstag beginnt bei mir die Chemo- und die Bestrahlungstherapie für 6 Wochen. Ich weiss nicht, was mich erwarten wird. Ich bin auch etwas ängstlich, aber meine neuen Ärzte, mit denen ich jetzt zu tun habe, sind wesentlich angenehmer und gingen auf meine Fragen gut ein und erklärten so lange, bis ich alles kapiert habe. Ich bin fest entschlossen, diese 6 Wochen durchzuhalten und alle Hilfen anzunehmen, die notwendig werden und helfen. Was danach kommt, wird sich später zeigen. Ich werde versuchen, dass ich mich auch ab und zu melden werde, es ist auch für mich wichtig.
Grüße von Emmy-Biblio

Liebe Emmy-Biblio
Ich wünsche dir alles Gute für die Therapie und das es dir dabei gut geht. Toll, wie du unterstützt wirst und diese Hilfe auch annehmen kannst.
Liebe Grüsse
Lucy006

Alles Gute Emmy-Biblio dass Chemo und Bestrahlung gut anschlagen und helfen. Und toll dass Ihre Tochter Sie gut unterstützt.
LG Toffifee

Lieber Toffifee,
danke der Nachfrage. Meine 6-wöchige Strahlen- und Chemotherapie habe ich endlich durch und relativ gut vertragen. Übelkeit hatte ich keine. Was mich am meisten belastet ist, dass ich Probleme mit dem laufen habe und ich geschwollene Beine bekomme. Ich versuche, meine Beine zwischendurch hoch zu legen und die Füße mehr zu bewegen, damit das Blut in Schwung kommt. - Ich hatte auch vor dem Hirntumor ensprechende Probleme, aber nicht so extrem, denn ich war fast jeden Tag mit dem Fahrrad oder war viel zu Fuß unterwegs. Das Fahrradfahren fällt jetzt total aus und was ich sonst noch machen darf, weiss ich nicht.
Ab dem 1. Oktober beginnt meine Reha, auf die ich warte und hoffentlich endlich erfahre, was ich alles lernen und auch zuhause machen kann. Es wird ziemlich anstrengend werden, denn ich merke es schon, wenn ich etwas längere Zeit laufe, komme ich sehr ins schwitzen.
Ich habe mir vorgenommen, mich viel durch- und nachzuzufragen. Denn bisher habe ich mit weiterbehandelten Ärzten nicht die besten Erfahrugen gemacht. Vielleicht sind die Ärzte bzw. Therapeuten wesentlich verständiger in der Reha und ich komme endlich weiter, damit ich auch physisch wieder fitter werde.
Jetzt habe ich eine 3-wöchige Chemo-Pause, dann geht es wieder von vorne los. Es gibt eine 6-Monate = 6-Zyklen andauernde Erhaltungstherapie: d.h. 5 Tage Temozolamid über 5 Tage, wobei die Dosis allerdings verdoppelt ist, dann gibt es 3 Wochen Pause (und dann ist der 1. Zyklus durch). Und so geht es weiter, bis die 6 Zyklen vorbei sind. Da bin ich gespannt, wie ich die erhöhte Dosis vertrage. Hoffentlich vertrage ich es genausogut wie vorher. Da der 1. Zyklus während der Reha beginnt, hoffe ich, das ich trotzdem weiter machen kann.
Meine Kinder unterstützen mich weiter, und ich bin froh, dass sie auch alle beide in Berlin leben und sehr verläßlich sind.
Ich wünsche Dir alles Gute und herzliche Grüße Emmy

Wenn Radfahren zu kritisch ist, wie wäre es dann mit Walking? Meine Frau macht das. Mir bringt es aber nichts, da ich eher jogge.
Liebe Grüße Willi

Liebe Emmy-Biblio,
ich frage mal ganz vorsichtig:
Hat Dir irgendein Arzt gesagt, dass Du irgendetwas nicht tun darfst?
Wenn nicht, dann tu das, was Du bisher getan hast und gern tust, bis Du merkst, dass es Dir zu viel wird. Du wirst Dich langsam steigern.
KaSy

Hallo Toffifee,
Hallo KaSy,
ich versuche auch jeden Tag heraus zukommen und draußen zu laufen. Denn da merke ich auch, was geht und was nicht. Das ist es zur Zeit, was ich am besten einschätzen kann und ich weiss, wann es zuviel ist. Am 1. Oktober geht endlich meine Reha los, und ich werde noch mehr lernen können, was ich noch alles machen kann. Wenn ich dabei noch entsprechende Therapeuten befragen kann, werde ich sicherer sein. Walking ist eine gute Idee, die ich ausproben werde.
Herzliche Grüße an Euch und danke
von Emmy

Hallo ich habe mal eine etwas seltsame Frage ich bin neu hier. Habe seit kurzem erst die Diagnose und jeder sagt mir ich werde in 14 Monaten tot sein auch die Ärzte haben das gesagt in Schweinfurt. ich bin total verzweifelt. Ich habe eine 4 jährige Tochter mit der bin ich jetzt bei meiner Oma untergekommen, da meine liebe nette natürlich ironisch gemeint Verwandtschaft meint ich musste meine Wohnung aufgeben die haben die einfach gekündigt ich war so durcheinander dass ich dem zugestimmt hatte damals was heißt damals ich weiß es ja erst seit drei Wochen. Meine Oma ist total gemein zu mir sie meint sie ist viel kränker wie ich sie ist einfach nur das letzte. Entschuldigung dass ich das so sage aber ich weiß einfach nicht mehr weiter. Sie unterstützt mich zwar indem sie kocht und uns aufnimmt aber ich wäre wieder lieber alleine in einer Wohnung nur jeder sagt mir ich darf das erstmal nicht. auch die Ärzte wegen der Krampfanfall Gefahr. Meine Verwandtschaft lässt mich nicht mal mit meiner Tochter allein auf den Spielplatz. ich weiß nicht was ich tun soll. außerdem habe ich wirklich Angst dass ich in 14 Monaten tot bin. meine Cousine meinte ich soll mein letztes Jahr genießen die ist Krankenschwester. meine ganze Familie meint ich darf nie wieder alleine wohnen muss unter Aufsicht bleiben mit meiner Tochter wegen Gefahr der Krampfanfälle ist das richtig? Nie wieder Autofahren wie sieht's damit aus? Ich bin total verzweifelt Leute bitte helft mir. danke danke kuss

Hallo ich habe mal eine etwas seltsame Frage ich bin neu hier. Habe seit kurzem erst die Diagnose und jeder sagt mir ich werde in 14 Monaten tot sein auch die Ärzte haben ,das gesagt in Schweinfurt. ich bin total verzweifelt. Ich habe eine 4 jährige Tochter mit der bin ich jetzt bei meiner Oma untergekommen, da meine liebe nette natürlich ironisch gemeint Verwandtschaft meint ich musste meine Wohnung aufgeben die haben die einfach gekündigt ich war so durcheinander dass ich dem zugestimmt hatte damals was heißt damals ich weiß es ja erst seit drei Wochen. Meine Oma ist total gemein zu mir sie meint sie ist viel kränker wie ich sie ist einfach nur das letzte. Entschuldigung dass ich das so sage aber ich weiß einfach nicht mehr weiter. Sie unterstützt mich zwar indem sie kocht und uns aufnimmt aber ich wäre wieder lieber alleine in einer Wohnung nur jeder sagt mir ich darf das erstmal nicht. auch die Ärzte wegen der Krampfanfall Gefahr. Meine Verwandtschaft lässt mich nicht mal mit meiner Tochter allein auf den Spielplatz. ich weiß nicht was ich tun soll. außerdem habe ich wirklich Angst dass ich in 14 Monaten tot bin. meine Cousine meinte ich soll mein letztes Jahr genießen die ist Krankenschwester. meine ganze Familie meint ich darf nie wieder alleine wohnen muss unter Aufsicht bleiben mit meiner Tochter wegen Gefahr der Krampfanfälle ist das richtig? Nie wieder Autofahren wie sieht's damit aus? Ich bin total verzweifelt Leute bitte helft mir. danke danke kuss

Gioblastom klingt böse. Ich glaube dabei liegen die Heilungschancen sehr gering und die Rückfallrate sehr hoch.
tut mir leid für dich .

Hallo Becky,

es tut mir unheimlich leid, Deinen Beitrag zu lesen, und zwar aus ZWEI Gründen:
Einmal ist da natürlich Deine schlimme Erkrankung, zu der ich Dir fachlich leider nichts sagen kann, da ich nur ein Meningeom habe, das überhaupt keinen lebensbedrohlichen "Charakter" aufweist.

Zum anderen aber, und das ist der Teil Deines Beitrages, der mich wirklich "wütend" macht, ist der "Umgang Deiner sog. "Familie" mit DIR!
Statt Dir vor allem psychisch beizustehen, wird hier alles - so wie Du es schilderst- über Deinen Kopf hinweg entschieden: Kündigung Deiner Wohnung, dass Du nicht mehr allein zu Deiner Tochter darfst ect.....

Das klingt ja alles extrem feindlich und übergriffig, dabei müsste Deine Familie gerade jetzt in der für Dich so schlimmen Situation für DICH da sein und Dich unterstützen, d.h. Dir liebevolle Zuneigung und Hilfe geben. Davon kommt in Deinem Beitrag NICHTS rüber, eher das Gegenteil.

DAS tut mir extrem leid für Dich, da kann es nur ein "schwacher Trost" sein, wenn ich Dir sage, dass ich es kenne, dass sich die sogen. "Familie" abwendet, wenn man krank wird.

Was ich Dir raten würde, ist - neben der natürlich absolut notwendigen ärztlichen Behandlung Deiner schlimmen Erkrankung- dass Du Dir Menschen suchst, die Dir beistehen, seien es Freunde, Bekannte oder Psychologen/Psychoonkologen, die Dich in dieser Ausnahmesituation auffangen und Dich psychisch stärken und nicht schwächen, so wie es Deine Familie macht.

Auch die Prognose Deiner Ärzte, dass Du in 14 Monaten tot sein wirst, halte ich nicht für endgültig und vor allem würde ich das als Arzt NIEMALS wagen, solch etwas zu sagen. Von großer Empathie zeugt das jedenfalls nicht, zudem bezweifle ich, ob man dies so genau vorhersagen kann.

Es gibt doch immer wieder neue Behandlungsmethoden aufgrund neuer Forschungen und auch "immer wieder Wunder",.dh. Menschen, die eben länger leben, als die Ärzte es denken.

Liebe Becky,

wenn möglich würde ich auch versuchen, auch räumlich weg von dieser "feindlichen Großmutter" zu kommen, vielleicht kannst Du bei Freunden unterkommen kurzfristig oder evtl. übergangsweise eine kleine Wohnung MIT Deiner Tochter zu beziehen?

In diesem Umfeld, in dem Du jetzt lebst, kannst Du m.E. psychisch nicht gesund werden und die psychische Gesundheit ist mind. genauso wichtig wie die physische Stabilisierung.

Ich wünsche Dir von Herzen sowohl Besserung bzgl. Deines wirklich schlimmen Tumors als auch vor allem eine Veränderung Deines sozialen Umfeldes in positiver Hinsicht.

Alles Liebe

Lena

Hallo,
die Prognosen liegen gemeinhin in einem bestimmten Rahmen, ABER das heißt letztlich nichts! Kein Mensch kann den Verlauf bei Dir vorhersagen, es sind Richt- und Erfahrungswerte, aber jeder Patient ist anders.

Sofern es Dir aktuell gut geht, versuche Dein Leben so zu leben, dass es Deins ist!!
Krampfanfälle können kommen, müssen aber nicht. Letztlich kann das immer und überall passieren, auch das kann keiner voraussagen. Wir hatten trotz bald 2 Jahren Glioblastom bislang noch keinen einzigen. Die Sorge der Angehörigen kann ich indes verstehen, mir ging es auch lange so. Die Aussagen der Ärzte schüren das natürlich. Dann bleibt die Frage, wie alt Deine Tochter ist und ob sie im Zweifel reagieren könnte? Im Spielplatzalter vermutlich nicht? Dann wäre die Sorge Deiner Familie wahrscheinlich, was im Falle wenn mit ihr passiert draußen. Das sind alles Szenarien und beide Perspektiven klingen nachvollziehbar.
Könnt Ihr offen miteinander sprechen über die jeweiligen Ängste und Bedürfnisse?

Hallo Becky,

ich kann mich vollinhaltlich dem Kommentar von Lena333 anschließen, genau dieselben Gedanken habe ich auch und hätte sie nicht besser ausdrücken können.

Eine kleine Idee habe ich noch:
Melde dich evtl. mal bei der Lebenshilfe Schweinfurt und schildere deine momentane Lage. Sie können dir bestimmt einen passenden Ansprechpartner nennen. Kontakt auch online möglich. Oder nimm direkt Kontakt zu Sozialdiensten bzgl. Beratung für deine Situation auf.

Lass dich nicht entmündigen! Du allein entscheidest über dich und dein Kind. Bei Krampfanfällen solltest du selbstverständlich nicht Autofahren.


Alles Gute und viel Glück
Gruß Mirli





„Zur Wahrscheinlichkeit gehört auch, dass das Unwahrscheinliche eintritt.“ (Aristoteles)

Hallo Becky,
ich kenne das Krankenhaus in SW und würde mich da nicht behandeln lassen. für Tumore im Gehirn gibt es Spezialisten und das wäre meine Anlaufstelle.
Natürlich ist die Aussage von 14 Monate schon der Hammer, aber glaub nicht daran und mach das Beste daraus.
Weiter gibt es Medikamente gegen Krampfanfälle und Du könntest wieder vieles mehr tun.
Dir alles Gute.


Gruß Klaus

Ich hab auch so ein mistiges Glioblastom. 2018 bin ich om März operiert worden, und die Ärztin hatte mir ein Jahr gegeben. Aber ich bin noch da, und mir geht es recht gut. Das Damokles-Schwert bleibt uns natürlich erhalten, aber bis es mal runter kommt, leben wir!!! Ich hoffe, du findest andere Hilfe als die von deiner Familie! Halt die Ohren steif! Lina

Mein Sohn 8 Jahre hat auch einen Glioblastom. Er wurde vor 5 Wochen operiert und es wurde alles was man sehen konnte entfernt. Bisheriges MRT keine Auffälligkeiten. Er bekommt 33 Bestrahlungen, Temodal, Valporat und CBD Öl.
Hirnwasser ist auch unauffällig.
Ihm geht es soweit sehr gut, hat sich auch von der OP sehr gut erholt.

Als mein Mann 2014 am Glioblastom erkrankte, sagte mir der NCH auf meine explizite Nachfrage ob er in einem Jahr noch da wäre "eher nicht" . Und wenn noch keine unserer Töchter schwanger sei, würde das mit dem Opi werden auch schwierig. Mein Liebster ist immer noch da und zumindest der erste von 2 Enkeln wird sich später auch an ihn erinnern können. Ja, Glioblastom ist ein ScheißTumor und sicher lebensbegrenzend - aber Prognosen bilden den statistischen Durchschnitt ab und nicht den einzelnen Erkrankten. So wie es Patienten gibt, denen nach Diagnose nur noch wenige Wochen bleiben, gibt es eben auch Langzeitüberlebende. Und gar nicht mal so wenige !
Deine familiäre Situation bedarf dringend der Überprüfung und Du brauchst Hilfe. Gibt es einen Krebsverein in Deiner Nähe? Kann der Sozialdienst des KH helfen? LG