Glioblastom - ich bin neu - Beschwerden

Hallo Leute,
voraussetzen möchte ich folgendes: meine medizinische Behandlung verlief bestens, Glioblastom-OP und auch meine Sprachprobleme besserten sich wesentlich bestens. Zur Zeit befinde ich mich jetzt in einer 6-wöchentlichen Chemo- und Strahlungstherapie ambulant und bin wieder zuhause..
Jetzt kommt es zu meiner Behandlung als Patientin und das Entlassmanagement nach 3 Wochen Aufenthalt im Krankenhaus. Hätten meine Kinder, besonders meine Tochter, nicht in der gleichen Stadt gelebt, hätte ich durchgedreht. Die Erklärungen und weiteren Schilderungen erfolgten nicht über den Stationsarzt, sondern über meine Tochter. Der Arzt redete viel zu schnell und war nicht zu verstehen, wobei ich in der ersten Woche noch nicht so viel kapierte. Die Situation war für mich und auch für meine Tochter unbekannt und gerade zu Beginn gab es viele Unklarheiten. Meine Tochter löcherte die Ärzte bis sie alles verstand und gab alles an mich weiter bis ich es verstand.
Es sollte dann nach 3 Wochen ein Entlassgespräch mit dem Arzt stattfinden, tat es aber nicht. Meine Tochter bekam den ärztlichen Entlassbrief, musste noch nach den Medikamenten über das Wochenende nachfragen und konnte mich nach Hause bringen. Es gab keine Frage, ob ich denn auch alleine zuhause zurecht kommen könnte und es gab keine Hinweise darauf, was ich vielleicht unbedingt beachten sollte.
DIESES VERHALTEN FAND ICH SKANDALÖS!
Wir haben nur daran gedacht, was machen die Leute, die nicht so hartnäckig sein können und in dieser Situation total unsicher und überfordert sind.
Habe ich nun nur eine sehr schlechte Zeit erwischt (Schulferien in Berlin) oder war es der wirklich schlechte Zeitpunkt, aus welchem Grund auch wirklich?
Was habt ihr für Erfahrungen gehabt? Ich hoffe, es gab besseres Vorhaben bei der Entlassung. Wie wird das sogenannte Entlassungsmanagement gehandhabt?
Liebe Grüße Emmy

Hallo Emmy,
leider Jahrzehnte Erfahrungen gesammelt. Würde Kliniken von 2+ bis - bewerten. Dutzende Stationen / Kliniken kennen gelernt. Mehrere Herz OP und Kopf Op meiner Frau, Krebs bei meiner Mutter und dem Neffen usw,.

Letzte Erfahrung - Herz OP - da wusste die rechte nicht was die linke tat, bzw. tun sollte. Teilweise bei Ärzten wie bei dem Pflegepersonal.

Medikamente werden vergessen - vertauscht oder doppelt gegeben usw.. Deshalb handhabe ich mit viel Aufwand seit Jahren so und Absprache mit den Dr. und dem Pflegepersonal so, dass ich die Medikamente morgens und abends überwache. Wir nehmen die eigenen mit, bzw. neue lasse ich mir aushändigen. Auch dabei gilt immer "Holzauge" sei wachsam. Sind eben alles Menschen.
2018 innerhalb von 3 Stunden von 5 Ärzten untersucht worden, war jeweils dabei. Leider war die Diagnose falsch - hätte Ihr fast das Leben gekostet - Innerhalb von knapp 2 Tagen dann auch mit intensiv Transport durch 3 Kliniken geschleust. Lange auf intensiv. Aber vom Grundsatz war "das 3" Krankenhaus gut und informativ. Nr. 1 über 10 Jahre mindestens 1 x jährlich zum "TÜV" gewesen, dann mal nicht aufgepasst und NICHT informiert. Es war ein weiter Weg von der Magensonde über den Strohalm und die Schnabeltasse wieder trinken zu lernen. Über Rollstuhl und Rollator wieder laufen gelernt. Dagegen war die Kopf OP vor 5 Jahren mit anschließenden EPI Anfällen und 1 x Status "wie Urlaub".

Das Entlassmanagment war von 6 bis 3+. Ich habe da einiges an Energie aufgewandt um die Berichte, das Gespräch oder die Medikamente zu bekommen.
Da muss eben noch viel geübt und gesprochen werden. SELBT auch informieren, Zettel mitnehmen und Fragen und Antworten aufschreiben. Ich weiss, nicht jeder hat Angehörige zur Seite, die da mitmachen.
Viele Grüße und weiter kämpfen. Wir freuen uns nun in6 Wochen auf unseren Urlaub an der Nordsee.

Hallo TumorP,
danke für deine ausführliche Antwort.
Ich hatte auch schon recht ausführliche Erfahrungen in den letzten Jahren mit mehreren Krankhäusern, da ich meinen Ehemann die letzten 10 Jahre pflegte, aber nicht alleine, weil er immer kränker wurde. Ohne eine ambulante Pflege hätte ich es nicht geschafft. In einigen Jahren gab es wahrlich sehr unschöne Vorkommnisse in den Kliniken. In einer Klinik gab es kaum Physiotherapeuten, entweder Urlaub oder eigene Krankheiten und es geschah kaum etwas. In der letzten Woche wurde es hektisch und am vorletzten Tag erfolgte der Hinweis, ihr Mann arbeitet nicht mit, er muss nach Hause. Das Problem war, dass er nicht laufen konnte und ich erwartete, dass er mir zuhause gleich wieder umkippen und in einer anderen Klinik landern würde. Ich wurde nicht so recht informiert. Ich setzte alles in Bewegung, damit es eine glücklichere Lösung gäbe, also Anruf beim Sozialdienst der Klinik und die Kasse habe ich mit eingebracht. Es wurde eine Lösung gefunden (ich weiss nicht mehr genau, was eigentlich), aber es half. Bei späteren Klinikaufenthalten nahm ich schon immer früher Kontakte mit Sozialdiensten auf, das klappte manchmal besser.
Im letzten Winter starb mein Mann und ich war froh, dass der behandelnde Arzt die Patientenverfügung beachtet hat und rechtzeitig mit mir sprach.

Ich habe schon damals bei meinen Erfahrungen in Krankenhäusern manchches nicht verstanden und selbst jetzt mit meinem eigenen Krankheitsgeschehen konnte ich vieles auch nichts nachvollziehen.
An erster Stelle steht meine Tochter und dahinter Verwandte, die mir auch noch sehr gute Ideen gaben. Ich habe mir jetzt einen Hausnotruf bei der DRK bestellt und fühle mich dadurch zuhause sicher, da ich nicht weiss, ob es evt. Probleme bei der jetzigen Strahlungstherapie geben könnte. Wenn etwas "merkwürdig" ist, frage ich nach. Die wissen, woran sie mit mir sind.

DAS NACHHAUSEKOMMEN IST WICHTIG, ABER INFORMATIONEN SIND AUCH NOTWENDIG UND SIND GANZ WICHTIG. DAS DARF NICHT VERNACHLÄSSIGT WERDEN.

Ich wünsche euch einen schönen erholsamen Urlaub an der Nordsee.

Herzliche Grüße Emmy