Thema: Glioblastom - ich bin neu - Rollator und laufen

Liebe Leute,
ich will euch nicht nerven, aber ich schreibe alles mögliche auf, was mir zur Zeit alles so einfällt. Es ist einmal für mich gut, das schreiben und sprechen zu üben, da ich meine Sprachprobleme wieder verbessern will.
Ich steck am Anfang der Chemo- und Strahlentherapie, muss aber trotzdem herausfinden, was für mich gut ist und mir hilft, auch mal die Wohnung zu verlassen. Wenn jemand mit mir geht, lasse ich den Rollator zuhause. Wenn ich alleine gehe, nehme ich das Gefährt mit, damit ich sicherer bin. Manchmal beginne ich sehr ins schwitzen zu kommen, dann setze ich mich auf eine Bank oder auf den Rollator, warte 10-15 Minuten, dampfe ab und dann geht es wieder nach Hause. Damit komm ich gut klar. Einen Notfallbeutel habe ich auch immer dabei, falls es mal gefährlich wird.
Da ich jetzt natürlich nicht Fahrrad fahren darf, muss ich laufen, ich brauch Bewegung und fühle, das ich das einschätzen kann und mich nicht überschätze. Ich versuche, mich an meinen Körper ranzuschleichen und auch selbst zu testen. Dabei nicht übertreiben. Außerdem versuche ich, jeden Nachmittag mindestends eine Schlafruhepause einzulegen.
Vielleicht interessiert es auch andere, denn irgendwie muss ich mit der neuen Situation klar werden.
Herzliche Grüße Emmy

Hallo Emmy-Biblio
Ich finde es toll, dass du darüber schreibst. Man sieht auch, dass du dein Schicksal angenommen hast und super damit umgehst. Das ist bestimmt nicht einfach. Weiter so. Ich wünsche dir alles Gute!

Hallo Vegas,
danke für deine Worte.
Ja, ich denke daran, erst mal das Nahelegende durchzubringen. Zuviel darüber nachzudenken, sich schon alles mögliche durchzudenken, was könnte denn, wenn das oder jenes passiert. Mir persönlich gibt es nichts, dann kriege ich eher Kopfschmerzen, weil ich andauernd darüber nachdenke. - So sehe ich das: Ich möchte noch leben. - Falls es sich anders entscheiden sollte, möchte ich noch meine letzten Tage angenehm leben und mich gut von meinen Kindern und Freunden verabschieden können. Ich hoffe, auch dabei stark zu sein..
Trotz aller Zweifel, die manchmal auftauchen, möchte ich das Gute und Positive behalten, das mich bis jetzt vorwärts gebracht hat.
Herzliche Grüße Emmy

Hallo,

ich finde es sehr bemerkenswert wie du mit deiner Krankheit umgehst und wie du dich versuchst damit zu arrangieren. Meine Mutter hat seit 9/2018 ein Glioblastom u ich versuche ihr immer ein wenig diese Einstellung zu vermitteln. Sonst wird es zu einem unerbitterlichem Kampf. Auch für die Angehörigen. Das ist so schade u ich weiß dennoch das alles unheimlich schwer ist.

Ich wünsche dir alles Gute, weiterhin viel Kraft und bewahre deine tolle Einstellung.

Herzlichen Gruß
Skiadler

Hallo SkiAdler,
danke für deine Worte.
Ich weiß, dass ich ein sehr gutes Umfeld habe: tolle erwachsene Kinder und tolle Nachbarn, was mich auch beflügelt. Ich fühle mich unterstützt und sie fragen nach, ob sie was besorgen sollen. Ich fühle mich nicht bemitleidet, sondern sie verstehen mich. Vielleicht, weil die Nachbarn von meiner Tochter oder meinem Sohn von Beginn an informiert wurden, als ich noch im Krankenhaus war. Außerdem redete ich viel mit ihnen, was mir gleichzeitig hilft, wieder das Sprachproblem zu beheben. Das ist zur Zeit recht gut, denn wenn ich alleine bin, lese ich auch laut, was mir hilft. Ich bin schon so weit, dass ich auch leise lesen kann und kann mir Artikel merken und wieder erzählen.
Ich denke, dass auch alles damit zusammenhängt, weil ich jahrelang zusammen mit einer ambulanten Pflege zusammenarbeitete und mich um meinen schwerkranken Ehemann kümmerte. Er starb im letzten Jahr im November und meine Arbeit endete Ende April diesen Jahres. Alles recht dicht beisammen, ist schon sehr gewöhnungsbedürftig,
In den Jahren bin ich eine erstens eine Pflegeprofin geworden und zweitens ließ ich mich von Ärzten, Kranken- und Pflegekassen nicht ängstlich machen. Ich wurde immer besser im schreiben von Widersprüchen und wusste, was ich für ihn wollte,
Das, was ich für ihn tat, hat jetzt meine Tochter für mich übernommen und fragte nach, wenn für mich nicht alles verständlich war. Beim Ausfüllen von irgendwelchen Formularen habe ich zur Zeit wirklich wenig Nerven.
Herzliche Grüße Emmy

Hallo Emmy,wir habenuns im anderen Thread ja schon geschrieben und ich frag mal ob es dir möglich wäre ü den Hausarzt ein Rezept fürReha Sport zu bekommen ?Dann könntest du in einer Physiotherapeutischen Praxis "trainieren was dir guttut,auch zb Wassergymnastik falls es angeboten wird...Ich find deine Ideen klasse, du setzt dich ein fürs selbstbestimmte Alltagsleben und sorgst dich zudem noch um vieles um dich herum.Du findest deinen Weg der für dich der richtige ist...dafür wünsch ich dir wirklich einen guten Alltag und schöne Momente,ness

Hallo Emmy,
du nervst nicht und nie! Du machst das Klasse! Ich komme zwar aus einer anderen HT-Gruppe, habe aber noch andere Baustellen.

Ich finde es schön, wie du schreibst. Es es ist gut, dass du auch dein austesten, weiter ausbauen der Belastbarkeit,... anschaulich hier schreibst.

Denn das benutzen eines Rollators ist 1000 mal besser, als den ganzen Tag in der Wohnung zu sitzen.

Ohne Bewegung, Ziele,... wird jeder Weg schwer.

Liebe Grüße
Milka

Hallo Ness,
ja ich schreibe unter verschiedenen Threads, nur der Anfang ist immer der gleiche "Glioblastom - ich bin neu -". Es ist für mich das erste mal, für so lange Zeit in einem Forum zu schreiben und damit bin ich nicht so sehr gewöhnt.
Da ich gerade erst mit der Chemo- und Strahlung-Therapie angefangen habe, traue ich mich nicht an Reha Sport ran. Das ist mir zur Zeit zu früh, da ich noch nicht weiss, wie sich das alles auswirken wird, denn nächste Woche geht es erst zur 2. Woche. Wenn es nach abgeschlossenen 6 Wochen gut geht, kriege ich eine Reha und werde es dann hoffentlich mehr mit verschiedenen Therapeuten zu tun haben, damit ich noch sicherer werden kann, was ich mir körperlich zutun darf und was ich tun darf. Zur Zeit bleib ich bei meiner bekannten Umgebung und drehe meine Runden. Jetzt, wo es noch recht angenehm warm ist, ist es auch recht schön.
Zur Zeit lausche ich auch sehr oft auf meinen Kopf: manchmal ist es etwas schwindelig oder ich schwitze, dann setze ich mich hin oder ruhe mich noch mal 15 Minuten aus. Außerdem habe ich festgestellt, dass es für mich gut tut, spätestens um 13 oder 14 Uhr eine Schlafpause einzulegen. Ich bin mal später eingenickt um 16 oder 17 Uhr, das war zu spät. Denn später hatte ich nachts starke Schlafprobleme. Ich glaube, ich finde allmählich einen besseren Rhythmus.
Herzliche Grüße Emmy

Hallo Milka,
danke für deine Worte.
Es gefällt mir gerade deshalb auf diesem Forum, weil es für mich wichtiger ist, tagtäglich mit dieser Erkrankung auszukommen und zu hören und zu lernen, wie mann damit klarkommen kann. Ich lese auch über medizinische Themen, aber nicht zu genau, ich will ja kein Studium anfangen, dabei trau ich schon den jetzigen Ärzten, das sind die Spezialisten. Was ich von Anfang an vermisste, waren die Hinweise von den Krankenhausärzten, dass sie mich VERSTÄNDLICH informartierten, was ich als Patientin beachten sollte, auch in der angeleierten Entwicklung. Ich dachte, dass es entsprechende Hinweiszettel geben könnte mit Hinweisen für entsprechende Erkrankungen. Das wäre doch was für mehrere Assistenzärzte und Spezialpfleger, die sowas anfertigen könnten (vielleicht gibt es sowas ja, aber nicht in meiner Klinik). Sowas wäre spätestens was beim Entlassgespräch zusammen mit Angehörigen sehr hilfreich gewesen. Dann wären Angehörige und auch ich als Patientin etwas sicherer gewesen. Es sind nicht alle Angehörigen in der Lage, so hinterher zu sein und nachzufragen und für die ist es genauso unerwartet wie für die Erkrankte.
Herzliche Grüße Emmy

Hallo Emmy,
du hast es wieder mal auf dem Punkt getroffen.

Solche "Zettel" würden vieles einfacher und in sehr wenigen Kliniken gibt es solche Zettel wzb.: auf Wirbelsäulenchirurgien. Schön wäre es auch wenn es in den Kliniken Entlassungsgespräche selbst verständlich sind/wären.

Hausärzte kann man zwar fragen, können einem aber auch nicht immer antworten. Weil, sie es nicht immer wissen und teilw. mit Antworten verständlicherweise zurückhaltend sind. Wollen ja, meist nicht dem Facharzt vorgreifen.

Gerade, dass Nervensystem ist nun mal schwierig.

Liebe Grüße
Milka

Guten Tag Milka,
nächste Woche werde ich mal meine Hausärztin kurz besuchen, um sie zu informieren und allgemeine Fragen zu stellen. Alles, wobei ich sonst eventuell etwas empfinde oder sich Probleme mit meiner speziellen Erkrankung entwickeln können, werde ich bei meinen "Strahlern" oder "Onkels" anrufen oder bei Besuch sofort nachfragen. Ich denke, die können mir dann die richtigen Empfehlungen empfehlen.
Gerade zu Beginn aus der Entlassung aus dem Krankenhaus, ist man wirklich ganz alleine und muss sehen, wie man so klar wird. Ich denke, dass ich es bis jetzt gut hinkriege, hätte mich aber über professionelle Hinweise wohler gefühlt.
Ich weiss, was ich bei der Chemo- und Strahlungtherapie tun muss bzw. wie wichtig es ist, die Chemo-Pillen immer regelmäßig zum gleichen Zeitpunkt nehmen muss und dass ich mich nach der Strahlung nach Hause bringen lassen soll.
Aber das ist ja nicht alles.
Ich wünsche dir noch einen schönen Sonntag.
Herzliche Grüße Emmy

Hallo,
heute früh bin ich für eine kurze Strecke mal ohne Rollator zu einem kleinen Bäcker gegangen, um leckere Brötchen zu kaufen, es war prima.
Nachmittags bin ich einen etwas größeren Kreis gelaufen, allerdings aus Sicherheit mit Rollator. Ich ging zu einem kleinen See und hab mich dort hingesetzt. Etwas zum trinken und zum lesen hatte ich dabei. Das war so schön. Nachdem ich dort angekommen war, war ich doch etwas ins Schwitzen gekommen, aber längere Zeit saß ich auf einere Bank und dampfte ab. Als ich wieder zuhause war, mußte ich mich "trockenlegen", wieder wegen des schwitzens. Es war zwar etwas anstrengend, aber es tat mir wohl. Wegen der Schwitzerei, nehme ich ein dünnes Hemd mit, damit ich nicht zu kühl werde, weil ich nicht erkältet werden will.
Herzliche Grüße Emmy

Ich finde deine Einstellung so toll, Emmy. Jeden Tag kleine Schritte tun. So macht es meine Mama auch. Während der Therapie war sie tw sehr müde, das hat sich jetzt wieder gelegt. Sie macht auch täglich ihre kleine Runden.

Alles Gute dir.

Ich finde es so toll, wie du das machst! Liebe Grüße Lina

Hallo Greta,
danke für die Mitteilung. Es tut wohl, solche Mitteilungen zu finden, auch gerade von Menschen mit denen ich vorher nie etwas zu tun hatte. Es tut so wohl, von Betroffenen oder Verwandten zu hören, die auch durch diese schwierige Situation mithelfen und Kraft geben. Das hilft mir viel wertvoller, gerade im täglichen Leben. Wenn es medizinische Probleme gibt, frage ich meine Ärzte, aber das ist eine andere Ebene.
Ich freue mich, dass es deiner Mama besser geht und dass sie auch immer auf dem Weg ist. Ich wünsche ihr, dass es ihr immer besser geht.
Herzliche Grüße und alles Gute
Emmy

Hallo Lina,
danke für deine Grüße.
Herzliche Grüße Emmy