Glioblastom III-IV

Bei meinem Vater (72) wurde nach einer Schlaganfallfehldiagnose im November 02 ein Glioblastom III-IV festgestellt. Im RVK in Berlin wurden uns ziemlich rabbiat mitgeteilt, daß der Sitz des Tumors links fronto temporal so ungünstig sei, dass er nicht operiert werden könnte. Eine Biopsie wurde nicht durchgeführt, da man meinem Vater ziemlich hohe Risikozahlen ( z.B. Nachblutungen usw. ) nannte. Als Behandlung wurde eine 6 wöchige Strahlentherapie durchgeführt. Ansonsten fühlten wir uns sehr allein gelassen. Der erste Nachsorgetermin sei im April und Schluß! Ich bin selbst Arzthelferin bei einem Internisten, der mich sehr unterstützt. Nun habe ich eine Spezialsprechstunde in einem anderen Berliner Krankenhaus besucht. Dort empfahl man uns eine neue MRT Aufnahme und rededete von evtueller OP und Studien. Meinem Vater geht es bis auf massive Spraschstörungen, weniger Paresen und einer Anfallsneigung bei Anstrengung noch relativ gut. Er beschäftigt sich geistig und kann sich wenn auch langsam noch gut bewegen und laufen.
Wie verhalte ich mich nun in der nächsten Woche bei dem erneuten Termin, wenn uns nun doch noch eine Op oder ähnliches vorgeschlagen wird??????? Mein Vater hat mich als Vertrauenperson und " Sprachrohr" erkoren. Kann jemand Erfahrungen berichten? Bisher ging es uns vorallem um die Erhaltung seiner Lebensqualität so lange wie möglich. Er verträgt gut Dexamethason, nimmt wegen der Anfälle Carbamacepin und alternativ haben wir mit einer H15 Therapie begonnen.
Für Antworten wäre ich sehr dankbar.

Hallo,
Bei meiner Mutter hieß, dass die OP ein voller Erfolg ist, man könne jetzt von einer Überlebensdauer von 9 bis 15 Monaten ausgehen.
Es kommt darauf an wie fit der Patient ist. Bei Sprachstörungen denke ich, dass er nach der OP Schwierigkeiten hat zu sprechen und dies neu lernen muss. Schau dir vielleicht mal eine Station nach OP an und rede mit den Krankenschwestern. Überleg dann, ob du das deinem Vater zutrauen kannst. Man muss schon verdammt cool sein um da keinen Schaden zu nehmen. Wenn ich das vorher gewußt hätte, hätte ich meine Mutter fragen können und aufklären, was alles auf sie zukommt. Und so schrecklich das auch gewesen wäre richtig aufklären können. Vor der OP war sie eine lebenslustiger Mensch. Jetzt ein Häuflein Elend.
Durch was sie momentan alles gehen muss und merkt wie schwach sie wird und die ewigen Kopfschmerzen von der Narbe und alles muss man an sie rantragen und sie schämt sich, dass sie zu nix mehr im Stande ist. Ist das denn schön?
Lebensqualität ist ein sehr weiter Begriff habe ich mittlerweile feststellen müssen.
So werden, wie es einmal war, das ist bei einem Glioblatom IV denke ich fast aussichtlos. Zumindest habe ich hier innerhalb der letzten Monate im Forum so einen Fall noch nie lesen können.

Alles Beste

Daniela

Hallo Andi,

ich kann dir nachfühlen, wie allein gelassen du dich fühlst. Bei meiner Schwiegermutter wurde vor 5 Wochen ein Glioblastom IV festgestellt, und die Düsseldorfer Ärzte gaben sie mehr oder weniger auf - der Tumor sei inoperabel, sagten sie, und mit einer gewissen Behäbigkeit, die uns darauf schließen ließen, dass sie ohnehin keine Hoffnung mehr hatten, rieten sie zur Bestrahlung. Nicht zuletzt durch Unterstützung durch das Forum hier nahmen wir dann Kontakt zu Professort Vogel in St.Gertrauden auf (wir wohnen glücklicherweise in Berlin) und brachten ihm die Biopsie-Ergebnisse,und obwohl es ein für uns ewig langes Warten war, ehe wir von ihm hörten (eine Woche, aber der Mann ist wirklich belagert und scheint rund um die Uhr im Krankenhaus zu sein), kam schließlich sein Votum, dass er auf jeden Fall operieren könne.
Wir waren mittlerweile auch so weit, dass wir die Operation für die beste Lösung hielten, und meine Schwiegermutter hatte zwar unheimliche Angst, sagte aber auch zu.
Letzten Montag wurde der Tumor entfernt, fast vollständig - allerdings war am Dienstag dann eine weitere Operation nötig, da sich die Tumorhöhle mit Blut gefüllt hatte.
Die ersten beiden Tage danach waren nicht einfach,und sie liegt immer noch auf der Intensivstation, wird zwar nicht mehr beatmet, hat aber immer noch eine Sauerstoffmaske auf und schwere Schluckbeschwerden. Außerdem ist sie linksseitig gelähmt.Aber wir können kommunizieren und es sind (bis auf die zweite OP) keine Symptome aufgetreten, die nicht vorher von einem der Ärzte angesprochen worden waren.
Es gibt zwei Sichtweisen in dieser Situation: einmal geht es ihr wesentlich schlechter als vorher, und keiner weiß genau, wie es weiter geht - aber andererseits ist der Tumor erst mal draußen und es geht trotz allem aufwärts.
Die Ärzte und Schwestern erleben wir als unglaublich freundlich, zuvorkommend und jederzeit bereit, auch noch die dämlichste Frage zu beantworten - wir haben überhaupt nicht den Eindruck, dass irgendwas über unseren Kopf hinweg stattfindet.
Ich wünsche dir und deinem Vater alles Gute für euren weiteren Weg!

Gruß - Lotte

hallo andi, ohne eine probe kann der tumortyp nicht bestimmt werden, man kann nur vermutungen äußern, denn z.b. gibt es kein glioblastom 3-4, es gibt entweder das astrozytom 3 oder das glioblastom 4 ! bei dem termin nächste woche besprecht ruhig offen mit den ärzten über euere bedenken und ängste ! wenn keine op möglich ist ob evtl. eine chemo folgen sollte u.s.w. denn einfach bis april nix tun hört sich für mich (patientin mit astrozytom 2-3) nicht sinnvoll an ,vor allem nicht dann wenn es sich um evtl. ein glioblastom handeln könnte ! astrozytome nennt man die hirneigenen tumore der stützzellen bis zum 3 grad und der 4 grad heist glioblastom ! ich hoffe ich konnte dir helfen . alles gute für euch und liebe grüße annett

Sie haben aus den anderen Antworten gesehen, dass es bei Glioblastomen eigentlich keine Entscheidung gibt, von der man im Vornherein sicher sein kann, dass sie richtig ist. Leider kann sich die Entscheidung für oder gegen eine OP oder für oder gegen eine andere Behandlung im Nachhinein auch als falsch herausstellen. Wichtig ist sicher, dass der Patient die Entscheidung mitträgt und dass er weiss, dass es auch anders laufen kann, als man denkt. Nur dann ist auch nach einem ungünstigen Verlauf noch das Vertrauensverhältnis zum Therapeuten da und der Patient fühlt sich nicht betrogen.
Ohne die Bilder zu sehen, kann man zur Operabilität nichts sagen, Wobei die Tatsache, dass gerade bestrahlt wurde, gegen eine OP spricht.

Gruß

PD Dr. Mursch
Neurochirurgie
Zentralklinik Bad Berka