Glioblastom im Stammhirn, inoperabel

Liebe Nutzer,

da die Anzahl der Beiträge im Internet zu diesem Thema begrenzt ist, dachte ich mir, ich frage einfach mal selbst nach. Eine sehr gute Freundin von mir hat mit ihren jungen Jahren eine erschreckende Diagnose erhalten. Glioblastom im Stammhirn, inoperabel. Gibt es zu dieser Überschrift jemanden mit positiven Erfahrungen? Kennt jemand aktuelle Studien, die vielversprechend sein könnten? Medikamente die Wirkung gezeigt haben? Gibt es (außer in der Berliner Charité) Spezialisten, die empfohlen werden können?

Lieben Dank!

Liebe Winterwelt,
Diese Diagnose macht echt sprachlos.
Stammhirn ist meiner Kenntnis nach noch besch....... als denkbar.
Ich kann Dir leider nicht weiterhelfen.... aber ich wollte auch nicht, daß Dein Hilferuf gänzlich unbeantwortet bleibt.

Ich glaube, in der Charité ist deine Freundin gut aufgehoben.
Geh mal auf NOA (Neuroonkologische Arbeitsgemeinschaft) bei Google. Da findest du Studien. Und dazu die entsprechenden Ansprechpartner.
Eine Studie rettet aber nicht das Leben. Sie besteht häufig aus zwei Gruppen von Probanden - die eine erhält das zu prüfende Mittel, die andere ein adäquates. Das zu prüfende Mittel ist nicht unbedingt das bessere - auf diese Untersuchung läuft die Studie ja hinaus.
Die Betroffenen haben nicht allzu viel davon, eher diejenigen, die in den Genuss einer studiengeprüften und arzneimittelbehördlich genehmigten Behandlung kommen.
Bei einem Stammhirnglioblastom würde man vielleicht raten, keine Zeit und Kraft damit zu vergeuden, sich an eine Studie zu binden, sondern die Therapie zu machen, die nach derzeitig verfügbaren Methoden die sicherste ist.
Und dann muss man sehen, wie es weiterläuft.

Ich danke euch sehr. Suace für das Mitgefühl, das ist so wichtig zur Zeit und alma für den Tipp mal auf NOA zu gehen. Es ist für meine Freundin sicher nicht einfach die richtige Entscheidung zu treffen, gerade Studien sind ja noch nicht ausreichend erprobt und ob sie erfolgreich sind ist so individuell. Ich will einfach gut informiert sein, um sie bei ihrer Entscheidung zu unterstützen. Erfahrungen werde ich hier sicher wenige bekommen, besonders in ihrem Alter ist diese Diagnose nicht so häufig. (27 Jahre)
Ich suche aber generell irgendetwas was uns ein bisschen Hoffnung geben könnte.

Liebe Grüße.

Versorgt euch mit einem guten Netz von Therapeuten: gute Klinik, verständige Ärzte und Hausarzt, Zweitmeinungsanlaufstellen, telefonische Beratungsnummern, Psychotherapeuten, Psychoonkologen, soziale Beratungsstellen (finanzielle Unterstützung, Schwerbehindertenausweis möglichst mit Merkzeichen G für Gehbehinderung), Selbsthilfegruppen, ambulanter Hospizdienst - nur eine Auswahl.
Auch noch wichtig: eine eigene Krankenakte, in die alles an Befunden und Arztbriefen eingeheftet wird, die im Krankheitsverlauf geschrieben sind.
Gut organisiert zu sein, gibt mehr Sicherheit.

Liebe alma,

du hast Recht! Gut organisiert und informiert zu sein gibt wirklich Sicherheit. Leider sind Gehirntumore ja so individuell und unberechenbar und man kann einem einfach nicht sagen was da auf einen zukommt. Diese Ungewissheit ist furchtbar.
Hausarzt und Psychotherapie haben wir bereits. Das andere (Selbsthilfegruppe etc.) kommen derzeit noch nicht in Frage. Meine Freundin ist fest davon überzeugt gesund zu werden und versteht den Trubel nicht. Aber ich werde mich schonmal für sie informieren wo es so etwas gibt. Ich versuche ja auch immer noch irgendwo Hoffnung zu finden, aber realistisch betrachtet sieht es ja eher nicht so gut aus :/
Ich bin froh, dass ihr Freund super organisiert ist und sich um alles kümmert (Versicherungen, Papierkram, Anträge etc.)
Liebe Grüße.