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Angsthase35

Hallo und guten Abend,
Mein Mann bekam die Diagnose Glioblastom im Februar 2016. Wir befinden uns im ersten 5/23 Zyklus mit 320 mg temodal.
Ich wollte mal wissen wer hier im Forum aus Österreich kommt und wie die Erfahrungen mit Ärzten bzw der Therapie sind. Kann mir jemand wen hinsichtlich alternativen Therapien empfehlen?!

Danke für eure Antworten und noch ein schönes Wochenende
LG Angsthase

styrianpanther

Liebe Angsthase !

Ich bin aus Graz und das ist weit weg. Ich habe auch kein Glio IV, kenne mich da nicht so gut aus. Du befindest dich örtlich aber quasi im Mittelpunkt der guten Behandlungskliniken.

Grundsätzlich kann dein Mann sich überall in Europa behandeln lassen, ein besonder Vorteil unserer EUnion. In Österreich bekannt ist Innsbruck und Wien, wobei jede Uni Klinik Salzburg, Graz und Linz auch entsprechende Operationen und Behandlungen durchführen.

Ich weiss nicht, wo werdet ihr behandelt ?

Hinsichtlich alternativer Behandlung, was meinst du damit- ihr macht ja aktuell Chemo usw. ?
Vorweg muss gesagt werden, dass bei einem Glioblastom von einem entsprechend schwierig zu behandelnden Hirntumor auszugehen ist. Oberste Priorität ist die idealerweise vollständige Entfernung, eine Biopsie mit der bestimmung der gentechischen Parameter und eine ideale Weiterbehandlung (Chemeo/Betsrahlung) zu klären. Soweit seid ihr offenbar schon.
Das Ziel ist es ein besonderes LangZeitÜberleben zu erreichen und da gibt es hier viele tolle Mitstreiter und Vorbilder.

Kompplementär, ggf. individuelle Heilversuche sind aktuell
- CUSP9 DR. Halatsch
- Kombitherapie mit d,l Methadon, Selen+Curcuma
- hochdosierter indischer weihrauch
-....

Stärkung des Immunsystems, der Abwehrkräft
gesunde Ernährung (Brokkolli, Kohlgemüse, Knoblauch, Curkuma und vieles mehr)
Visualisiserungen, positives Denken
Sport bzw. Bewegung
Entspannungstechniken, Qui Gong, medidation usw...

Weiters gibt es ja aller Hand, mehr oder weniger erfolgreiches hier im Forum diskutiertes. einiges wird abgelehnt anderes favorisiert. Du kannst hier über die Suchfunktion deine Suchbegriffe eingeben.

Alles Gute Mal !

styrianpanther

Angsthase35

Danke für deine schnelle Antwort

Die OP war in der Christian Doppler Klinik, die momentane Behandlung findet im LKH Salzburg statt.

Ich möchte mich einfach nicht mit der "Standard"-Therapie zufrieden geben. Ich würde so gerne mehr für ihn tun, als nur zuschauen zu müssen.
Im Juni folgt das erste MRI nach der OP und falls dieses "negativ" ausfallen sollte, möchte ich keine Zeit verlieren.
Über Weihrauch und Cannabis habe ich mich schon informiert.
Er geht jetzt auch zu einer Energetikerin.
Ich frage mich nur, ob es bei uns auch Mediziner gibt die sich auf alternative Behandlungsmöglichkeiten bei einem Glioblastom spezialisiert haben bzw Erfahrungen damit haben.

lg

Baldovino

Liebe Angsthase!
Mein Mann wurde auch in Salzburg in der Christian Doppler Klinik und im LKH behandelt. Leider ist er 8 Wochen nach der Diagnose Glioblastom gestorben.
Ich weiß aber,, dass die Ärzte hier sehr gut sind und ihr Fach verstehen.
Bei meinem Heinz war das Glioblastom schon viel zu groß und inoperabel.Er hatte keine Chance mehr und hätte sie auch mit Weihrauch nicht mehr gehabt.Trotzdem habe ich auch die Alternativmedizin angesprochen und hatte wenig bis gar keinen Erfolg! Alles Liebe Petra

Angsthase35

Liebe Petra, es tut mir unendlich leid für dich!
Acht Wochen, das ist der Wahnsinn.
Ich werde mich weiter erkundigen und nachlesen. Wir haben bei uns auch eine sehr gute pharmazeutin, die mir immer wieder weiter hilft.

Ich wünsche dir noch einen schönen Feiertag!!
LG

Franziska 2

liebe angsthase, mein mann wurde 2x im akh in wien operiert. dr. knosp ist ein toller chirurg und hat sich auch sehr gut zeit genommen. er hat dort auch an einer studie mit dentritischen zellen teilgenommen. dann war mein mann in innsbruck in therapie (studienweiterbetreuung), dr. stockhammer mit seinem team hat einiges an erfahrung. in linz im wagner jauregg ist dr. pichler mit der methadon therapie vertraut. man ist gar nicht so schlecht aufgestellt in österreich finde ich. so wie in den usa ist es aber leider nicht (z.B. cannabis etc.) zu deinem post styrianpanther, dass man sich überall in europa behandeln lassen kann: wir haben zumindest die erfahrung gemacht, dass man sich nicht überall behandeln lassen kann. ich hatte einmal wegen einer studienteilnahme für meinen mann in heidelberg angefragt, da hätte aber dort auch operiert werden müssen, das wäre dann von unserer krankenkasse nicht übernommen worden, und in deutschland hätten sie es auch nicht übernommen,es wäre nur die kosten für den "neuartigen" ansatz vom studienbetreiber übernommen worden. also behandeln lassen schon, aber die kk übernimmt halt die kosten nicht. zumindest meine erfahrung. alternativen muss man ohnehin recherchieren etc. und rausfinden was zu einem passt. die stärkung des immunsystems ist ausserordentlich wichtig, die richtige ernährung und viel bewegung, sowie meditations- und/oder atemübungen auch. es gibt auch einen guten homöopathen in vöcklabruck - dr. retzek -, der sich auch schon mit glioblastomen auseinandergesetzt hat. dr. walter wührer in salzburg hat auch erfahrung mit glioblastomen und alternativen ansätzen, auch begleitend zum standardschema. ihn kann ich aus eigener erfahrung wirklich wärmstens empfehlen.ich hoffe ich darf die namen hier schreiben? aber wie soll man sich denn sonst auskennen in dem ganzen wirr warr an allem in deiner situation angsthase. ich hätte mich über konkrete informationen auch sehr gefreut am anfang unserer reise. es tut mir sehr leid, dass ihr das durchmachen müsst liebe angsthase. ich schicke euch viel kraft und positive energie.

styrianpanther

Liebe Franziska !

Vielen Dank für deine Informationen. Die Kostenübernahme innerhalb der EU ist zwar schwierig aber gesetzlich geregelt und durchsetzbar Nicht entmutigen oder abwimmeln lassen...im schlimmstenfalls übersiedle kurzfristig an den Ort des Geschehens. Natürlich möchte die gesetzliche Sozialversicherung nur die Behandlung in Ö bezahlen, da dies organisatorisch einfacher ist. ABER wir leben noch in der EU und daher kein großes Problem , ggf braucht es eine spezielle Indikation. Dr. Pichler ist mir als sehr kompetenter und auch Mut machender Onkologe in Erinnerung. Und behandelt er wirklich die Kombitherapie mit d,l Methadon ?
Vielen Dank nochmals und ALLES GUTE

Styrianpanther

Franziska 2

lieber styrianpanther,
ja dr. pichler verschreibt das d,l methadon. bei uns war es aber in kombination mit einer anderen chemo (caelyx) da temodal bereits ausgereizt war und wieder ein rezdiv gekommen ist. dr. pichler ist wirklich ein sehr guter onkologe und sehr kompetent. zum d,l methadon ist er auch in kontakt mit frau dr. friesen. alles gute dir!

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