Glioblastom inoperabel

Hallo, ich bin neu hier. Meine Lebenspartnerin hat ein inoperables Glioblastom am hinteren Balken. Temodal ist abgesetzt wg. zu niedriger Thromozyten, es kommen noch 3 Bestrahlungen und sie hat von Anfang an 3x pro woche lokale Hyperthermie bekommen.
Gibt es Patienten oder Angehörige mit inoperablem Glio?
Hat jemand Erfahrungen mit der Therapie in Duderstadt gesammelt?
Gibt es sonst hilfreiche Hinweise?
Meine Lebenspartnerin hat seit der Biopsie starke kognitive Einschränkungen (Gedächtnis, Apraxie, Sehbehinderungen). Wenn demnächst die Bestrahlung aufhört fallen wir in eine Loch ohne Tagesstruktur, aber ich finde auch keine guten Gruppen oder ähnliches, was für sie passen würde. Demenzgruppen empfindet sie als erniedrigend. Am Anfang haben wir viel Besuch gehabt, aber das ist eben auch nur rumsitzen und reden. Sie langweilt sich sehr. Und ich gleich mit.
Für jeden Rat bin ich dankbar.
Vlinder

hallo vilnder
gut ,dass du dich heir angemeldet hast ,trotz der schwierigen Umstände,
Herzlich Willkommen
selber Glio Grad IV Dez. 2010 --operiert-
ich frage mal:
gab es schon irgendeine Form der Therapie?
was ist mit einer ReHa?
macht ihr die lokale Hyperthermie weiter ?
macht ihr Komplementär etwas außer der Wärmebehandlung am Kopf--
die ich auch seit 2 1/2 Jahren prakitiziere,---
Weihrauch- Vitalpilze, Selen, Vitamine B6 und D3, -BlutozonBehandlung -
Enzyme,
wie weit geht die kognitive Einschränkung ?
Leider kann ich dir deine fragen ,Duderstedt usw.nicht beantworten,aber
was ist mit einer Selbsthilfegruppe vor Ort ?
Die Bestrahlung ist sehr anstrengend,aus eigener Erfahrung weiß ich dass ich sehr müde und antriebsschwach war und mein Kopf ganz anders und verlangsamt funktionierte.
Habt ihr Neurologen, der euch beraten kann,
was sagt der behandelnde Onkologe ?
bekommt deine Partnerin Medikamente ?
Alles Gute ,vielleicht ist etwas dabei, ich kann aus dem geschilderten nicht erkennen,ob die Einschränkungen irreparabel sind.
Bin gespannt ,mehr zu erfahren
dir und deiner Lebenspartnerin alles Gute
so schwer es jetzt auch scheint...
LG
Tausendfüßler

Hallo, liebe Vlinder,
sehe gerade, das Tausendfüßler euch auch geschrieben hat, aber schneller tippen konnte:

Mein Mann hatte 2 inoperable Glioblastome, auch nach 2 zusätzlichen Meinungen von Unikliniken.

Mein allererster Vorschlag betrifft eben die Inoperabilität.Wenn es noch keine Zweitmeinung, in manchen Fällen sollte man sich sogar eine dritte Meinung einholen, damit die Möglichkeit einer Operation doch besteht, natürlich nur mit wenigen Einschränkungen, denn es erhöht auf jeden Fall die Lebensdauer.

Man darf ja keine Werbung machen, so direkt, aber wenn man es als die Stadt des Hauptsitzes unserer Bundesregierung beschreibt, könnte man es ja verstehen. Diese Uniklinik ist auf jeden Fall sehr gut.

Die Thrombozyten erhöhen sich wieder nach einer Einnahmepause.Viele Onkologen empfehlen ja nach der Kombinationstherapie Bestrahlung und Chemo eine Reha- Maßnahme oder einen Urlaub. Beides bringt auf jeden Fall Kraft und Energie und auch durchaus Lebensfreude zurück.

Tausendfüßler , hier im Forum, ist absolut begeistert über seine Hyperthermiebehandlung.Ich denke, er schreibt euch bald.

Was immer wieder von den Krankenkassen übernommen wird , sind Ergo- und Physiotherapie, auch ambulant. Dadurch werden die Gedächtnisleistungen und die körperlichen Einschränkungen durchaus verbessert.

Wenn ihr auch aufgeschlossen für eine biologische Tumorabwehr seid, was ich wegen der Hyperthermie annehme, könntet ihr ja auch in eine ganzheitliche Rehaklinik gehen.

Mein Partner ist nicht mehr hier auf diesem Planeten. Aber wir hatten eine wirklich lange, gute Zeit , von der ich keine Minute missen möchte, in seiner Erkrankung. Er ging am 23.03.13 seinen "Weg ins Licht" und ist innerlich aber absolut bei mir.

Wir wünschen euch trotz Glio, eine
gute, liebevolle und schöne Zeit füreinander

Gramyo und ihr Mann , in anderem "Sein" und doch so nah

Hallo Vlinder,

auch mein Vater hat einen inoperablen Tumor am Balken, der von der rechten Gehirnhälfte in die linke Gehirnhälfte wächst. Aufgrund seines Alters, er ist am 14.April 75 Jahre geworden, hat er erstmal 30 Bestrahlungen verordnet bekommen. Die letzte Bestrahlung bekommt er am 10.Juni. Danach wird entschieden, ob eine Chemotherapie mit Temodal im Anschluss gemacht wird, weil beides zusammen wäre wohl zuviel für ihn gewesen. Er hat aufgrund des Tumors Einschränkungen auf der linken Seite, die natürlich wieder fühlbarer werden, wenn die Wirkung des Cortisons nachlässt. Er bekommt morgens 2 mg und mittags dann nochmal 2 mg. Ausser der Bestrahlung macht er sonst keine andere Behandlung, obwohl ich ihn natürlich auch über Einnahme von Weihrauchkapseln und andere alternative Methoden informiert habe. Im Moment steht er dem ganzen eher ablehnend gegenüber, da er ja dann noch wesentlich mehr tabletten zu sich nehmen müsste als er jetzt schon hat (ca 20 stück über den tag verteilt). Wir müssen jetzt erst einmal abwarten bis die Bestrahlung beendet ist und das nächste MRT ansteht.

Für dich und deine Lebenspartnerin alles Gute, vielleicht können wir ja hin und wieder uns hier austauschen.

Ella

Hallo Vlinder,
meine Mutter hatte auch ein Glioblastom. Sie konnte die reguläre Dosis Temodal auch nicht vertragen. Aber wir haben dann mit der halben Dosis gute Erfahrungen gemacht.Die Blutwerte sackten dann nicht mehr so stark ab und das Glioblastom war 3 Jahre ruhig Ich würde auch auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen, in einem der .großen Hirntumorzentren.Ich hoffe ihr findet einen guten Weg.
LG Petra

Hallo Vlinder,

ich stimme dem zu, was Petra sagt: Zweitmeinung einholen und evtl. Dosisänderung.
Zur Tagesstruktur: ich weiß nicht, welche Art von Gruppen ihr gesucht habt, aber neben auf Krebs bezogenen gibt es ja noch eine Menge anderer mit anderen Themen. Entspannung, Kreativität (Malen, Schreiben, Musizieren), Sport, Psychotherapie ... Ich würde das Suchspektrum einfach erweitern, dann findet sich vielleicht eher was.
Andererseits: es ist unangenehm, in ein Loch zu fallen, aber manchmal kommt etwas Gutes dabei heraus. Irgendeine Idee, wie man weitermachen kann. Kenne ich jedenfalls so.

Liebe Grüße, Alma.