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Thema: Glioblastom IV

Glioblastom IV
Teddy2008
24.05.2018 06:35:23
Hallo,
Bei meinem Mann wurde am Sonntag die Diagnose v.a. Glioblastom gestellt. Ein großer Schock für uns alle. Heute wird er in die Uniklinik verlegt. Die Ärzte wollen wohl eine Biopsie machen. Warum operiert man nicht gleich? Sie sagen es sei mit großer Wahrscheinlichkeit dieses Glioblastom. Die Biopsie benötige man um es zu 100% zu bestätigen.
Nach der Biopsie könne er schon anders sein, da man bei sowas verletzen könnte. Ich habe Angst. Ich will ihn nicht verlieren. Wie geht das denn alles weiter? Biopsie? Dann Op? Dann Chemo/Bestrahlung\Reha? Wer hat Erfahrungen damit? Momentan spielt er den starken.
Gruß
Teddy2008
MissMercury
24.05.2018 07:46:17
Guten Morgen, Teddy!

Mein Mann hat diese Diagnose vor ca 6 Wochen bekommen. Bei ihm war es so:

CT/ MRT

Verdachtsdiagnose Glioblastom

Tumor gut operabel, deshalb wurde Biopsie während der OP geplant. Dies hat uns aber letztlich der operierende Neurochirutg mitgeteilt. Der Neuroonkologe sprach immer von "erst Biopsie, dann ggfs OP)

OP 5 Tage nach Aufnahme, in seinem Fall "Totalresektion" (man erwischt leider nie alles)

Nach 5 Tagen Entlassung, keine Komplikationen, keine Ausfälle (Tumor lag "günstig")

Viel hat hierbei mit der Lage zu tun. Wo liegt der Tumor Deines Mannes?

Drei Wochen nach OP Beginn Stupp-Protokoll (zunächst 6 Wochen Chemo als Tabletten, 30 Bestrahlungen, 5 pro Woche)

Diese Behandlung verträgt er bisher gut.

Die Behandlung hat aber auch mit dem genauen Histologiebefund zu tun. Bei günstigem MGMT-Status anderes Vorgehen.

Die Ärzte müssen einen über alle eventuell auftretenden Komplikationen aufklären, dies bedeutet aber noch lange nicht, dass diese alle eintreffen.

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute!
MissMercury
Teddy2008
24.05.2018 07:49:52
Hallo,
Danke für Deine Antwort. Er liegt im Frontallappen, hat aber bereits diese Mittellinie überschritten und ist auch recht groß. Oh Mann, ich hab solche Angst. Ich will ihn nicht verlieren.
Teddy2008
MissMercury
24.05.2018 08:30:16
Liebe Teddy,

das tut mir sehr leid.
Ich kann nur sagen, dass sich die ersten 3 Wochen wie ein Flugzeugabsturz angefühlt haben, dass es uns beiden zur Zeit aber viel besser geht. Das liegt aber bestimmt auch daran, dass es meinem Mann zur Zeit gut geht.
Die Ärzte haben immer gesagt : Schritt für Schritt denken. Das gelang mir anfangs gar nicht, ich war völlig geflutet von Angst. Es geht inzwischen besser.

Alles alles Liebe! Kann Dir jemand beistehen?
MissMercury
Teddy2008
24.05.2018 08:38:13
Ja,
Seit Sonntag ist unsere Welt ein Trümmerhaufen. Ich lebe in Schockstarre. Alptraum und hoffe mich zwickt bald jemand
Teddy2008
kersternchen
24.05.2018 10:26:02
Liebe Teddy,
ich bin sonst bisher stiller Mitleser. Dein Post hat mich so bewegt, das ich nun das erste Mal schreibe hier.
Was Du und Miss Mercury schreibt, exakt so ist es bei uns.
Unser "Vorfall" ist nun 9 Wochen her. Gute 7 Stunden danach kannte ich die Diagnose Raumforderung im Kopf meines Mannes- er ist 44. Dann Verlegung in die Neurochirurgie. Zur weiteren Diagnostik, was sich leider mehr zog als uns lieb war.... Am 9.4. Dann Biopsie, mit geäusserten Verdacht auf ein Low Grade Gliom. Raus gekommen ist dabei leider ein Astrozytom Grad 3. Und leider so infiltrierend in die Motorikrinde, das man nur ein Drittel im Rahmen der Biopsie entfernen konnte. Nun sind wir mitten im Stupp Schema- Heute hat er die erste Woche quasi hinter sich.
Es reisst einem komplett den Boden unter den Füssen weg. Ich befinde mich nach wie vor in einem absolut luftleeren Raum gefühlt. Wir haben 2 Kinder, 5 und 9.
Aber es wird besser Teddy. Zumindest ist es bei uns mittlerweile soweit, das das Leben mit dem "Mann im Kopf" (so hat mein Mann die Whatsapp Gruppe genannt, mit der wir in der ganz akuten Zeit all unsere Freunde auf dem Laufenden gehalten haben) auch ein Stück ruhiger und normaler geworden ist.
Unser gesamtes Leben hat sich geändert. Wir geniessen jeden aber auch jeden gemeinsamen Moment.
kersternchen
Marleen
26.05.2018 22:28:06
Hallo. Bei uns war es im Januar als alles begann. Samstags. Mein Mann könnte den Reißverschluss nicht mehrschliessen und wir dachten es wäre ein Schlaganfall. Montags ist er dann ins KH überwiesen worden. Dort hat man viele Untersuchungen gemacht. Schlaganfall hat man schnell ausgeschlossen. Im MRT hat man dann einen Schatten entdeckt und uns in die Uni Köln überwiesen. Zwischen dem ersten und dem 2. MRT lag nur knapp 7 Tage aber in dieser Zeit ist der Tumor so rasant schnell gewachsen das es schon unvorstellbar war. Die biopsie wurde dann am 26.01. gemacht. Am 30.01 haben wir dann noch geheiratet. Am 2.02 haben wir dann die Diagnose erhalten Glioblastom WHOIV weiter befinde ausstehend.
Wir sind wie paralysiert nach Hause gefahren. Für uns ist die Welt unter gegangen. Unsere Kinder spürten das etwas nicht stimmt da wir nur weinten. Wir haben 3 Kids Mädchen 9 und 2 Jungs 14 und 17.
Nun standen wir vor der Entscheidung Operation oder nicht da der Tumor im Funktions Bereich sass. Mein Mann könnte vor der Operation nur die Hand nicht bewegen. Der Chirurg sagte uns das er aber auch mehr verletzen könnte und er vielleicht nicht mehr laufen könne aber der Tumor raus wäre.
Die op war am 13.02.
Die op verlief gut er könnte auch noch die Beine noch bewegen und den Arm. Doch 1 Tag später wurde es schlechter. Nun hat er eine halbseiten lähmung. Der Tumor ist zu 95%entfernt .
Bestrahlung und Chemo haben wir schon hinter uns. Wir befinden uns gerade in Reha. Die läuft nicht gerade so gutaber wir kämpfen.
Jeden Tag zeige ich meinen Mann wie schön die Welt ist. Meine Kinder und ich geniessen die Zeit intensiver wie zu vor. Es ist nicht einfach.
Es gibt Momente da Frage ich mich wann wache ich auf. Es fühlt sich so syreal an.
Doch ich muss stark bleiben für meinen Mann. Den ich habe bemerkt mein Mann zieht Kraft von mir. Lache ich und zeige ich ihn das es weiter gehen kann dann kämpft er . Es ist nicht einfach.
Aber wir schaffen es zusammen.
Ich wünsche euch Kraft.
Marleen
MissMercury
27.05.2018 20:58:33
Liebe Leidensgenossinnen, ich wünsche euch und euren Familien auch alles Gute. Vielleicht können wir hier immer mal ein Update geben, wir scheinen allein zeitlich in einem ähnlichen Boot zu sitzen. Marleen, mir tut es auch mit Deinen Kindern so leid. Wir haben 4, aber drei sind immerhin schon volljährig und aus dem Haus und durften ihren Papa solange haben, bis sie flügge waren. Unsere Jüngste ist aber auch erst 9.
Man braucht auch so eine Wahnsinnskraft, die anderen zu stützen. Es war so schwer, es allen mitzuteilen. Die Kleine weiß das Ausmaß des Schreckens nicht.
Alles Liebe
MissMercury
Marleen
27.05.2018 21:18:56
Hallo
Meine Tochter fragte ab und an ob der Papa wieder gesund würd. Es war wie ein Stich ins Herz. Ich erklärte ihr dann das es Krankheiten gibt die Ärzte heilen können. Und Krankheiten die leider nicht geheilt werden können. Aber man uns Zeit gibt noch mit den lieben zu verbringen und manchmal geschehen auch Wunder. So habe ich es ihr erklärt.
Der mittlere schlägt sich tapfer. Aber der 17 jährige bricht mir gerade komplett weg.
Es ist anstrengend alles aufzufangen. Und dann hat man im hinter Kopf wie geht es weiter. Existenz Ängste. Mann wollte doch zusammen alt werden. Ich kann mir ein Leben ohne meinen Mann nicht vorstellen. Er ist doch mein ENGEL gewesen der mich gerettet hat .
Er und meine Kinder sind meine Familie.
Wie kommt eure Familie klar damit.??
Im Gedanken bei euch und zusammen.
Marleen
MissMercury
29.05.2018 08:30:26
Guten Morgen, liebe Marleen

Die Kinder sind natürlich alle sehr angefasst. Aber die drei Großen studieren schon, leben woanders und sind dadurch (hoffentlich) etwas abgelenkt. Unsere Kleine kennt das gesamte Ausmaß des Schreckens nicht. Dass etwas im Kopf war, was gedrückt hat und raus musste, dass der Papa eine anstrengende Behandlung durchlaufen muss, und dass das wiederkommen kann, habe ich ihr gesagt. Nicht, dass es um die Wurst geht. Ich sage ihr das, wenn ein sehr schlechter Verlauf absehbar wird. Im Moment ist sie trotzdem (wieder) recht fröhlich, weil es meinem Mann bis auf die Müdigkeit recht gut geht. Sie fragt entgegen ihrer sonstigen Gepflogenheiten auch wenig, das respektiere ich. Mit am schwierigsten finde ich, es allen anderen mitzuteilen. Seinen alten Eltern, deren einziger Sohn er ist. Den Freunden. Alle aufzubauen und zu stärken, und teils auch mit so einer "blinden" Zuversicht zurecht zu kommen. Letzte Woche hatte ich eine sehr gute Woche, wieder zuversichtlicher. Gerade muss ich ganz schön kämpfen. Fiese Alpträume. Meine Familie ist auch mein Leben, es ist schlimm. Ich versuche immer wieder, nur an jetzt und den nächsten Schritt zu denken und etwas Hoffnung zuzulassen.

Alles Liebe für euch.
MissMercury
kersternchen
29.05.2018 20:20:02
Liebe Marleen, liebe Miss Mercury,
mein Kleiner kann mit seinen 5 Jahren das Ausmass der ganzen Geschichte weder begreifen noch verstehen, obwohl er sonst ein verdammt pfiffiges Kerlchen ist. Ich denk, für ihn ist es ein vielfaches einfacher, anzunehmen, das Papa nun nicht mehr ein ganz so starker energiegeladenener Papa ist wie zuvor.
Der Große (9) kommt nur sehr zögerlich klar hier. Er hat seine Vater nach dem Krampfanfall gefunden, der unseren Stein ins Rollen brachte...
Aber auch er wird von Tag zu Tag "ruhiger". Ich habe ihm erklärt, was der Tumor für uns bedeutet. Das das Ding da nicht hingehört und nicht gut ist. Mein Mann will nicht, das wir darüber mit dem Namen Krebs sprechen. Also ist es nach wie vor "der Mann im Kopf"...
Ich habe ihm das mit Chemo und Bestrahlung genau erklärt. Auch dem Kleinen. Zumindest "spielerisch" und etwas verharmlosend, damit es nicht so beängstigend ist. DIe Jungs wissen, das sie in keinem Fall an Papas Medikamente dürfen, egal was kommt. Das einzige Medikament, was erklärt und zugänglich ist für den Grossen, ist das Notfallmed. für den Krampfanfall.
Der Rest der Familie kommt (mittlerweile) recht gut klar, der eine mehr, der andere weniger, was man deutlich in den Intenstäten der Kontakte merkt.
Genauso ust es im Freundeskreis- wir haben sehr zügig bemerkt, wer offen mit uns umgeht und WIRKLICH für uns da ist...
AUch bei uns gibt es immer bessere und schlechtere Tage.
Mein Mann verträgt die Therapie (heute Chemo Tag 12 und Bestrahlung Tag 8) bisher in meinen Augen überragend gut... Nur am Wochenende wenn ein Antibiotikum zur Lungenprophylaxe dazu kommt, ist er derutlich müder und abgeschlagener...
Ich muss dazu sagen, ich bin selbst KRankenschwester und arbeite viel mit Krebserkrankungen. Vielleicht gehe ich deshalb auch anders mit all dem um. aber das Ganze so nah selbst tragen zu müssen, ist defintiv auch ein Stück weit "gemeiner" weil man auch ganz genau weiss, was am bitteren Ende in der Tür steht. Aber das dauert bei uns ALLEN hier defintiv noch gaaaaanz lange.
Sonnig warme Grüße
kersternchen
kersternchen
MissMercury
29.05.2018 20:48:21
Liebe Kersternchen,

Dein armer großer, aber auch noch so kleiner Junge. Das tut mir so leid, dass er Deinen Mann gefunden hat. Und Dein Kleiner ist mit fünf ist auch noch echt klein. Meine Kleine hat wenig hautnah miterlebt. Wir hatten alle feste die Grippe und dann lag halt mein Mann mit Kopfschmerzen flach und wir dachten alle an verschleppte Grippe mit Erschöpfungszustand, weil er erst noch krank arbeiten war. Als dann ein Neglect dazu kam, sind wir abends in die Neurologie, da schlief sie schon.
Ich habe es ihr auch ehrlich erklärt, nur ohne die Worte "Chemotherapie, Bestrahlung, Tumor und Krebs". Im Moment geht es ihrem Papa ja gut. Er macht Sport und geht spazieren. Ich möchte nicht, dass sie sich zu viele Gedanken über die Zukunft macht. Sie hat letztens ganz zärtlich seine Narbe gestreichelt und mütterlich gesagt: sie heilt ja sehr gut. Es ist schwer, es den Kindern zu vermitteln, und jeder muss da seinen Weg finden, passend zur Situation und zum Kind.

Ich arbeite leider auch thematisch wie räumlich relativ nah dran, das war anfangs ein Vorteil, jetzt ist es mir dadurch bei der Arbeit schwer.

Mein Liebster hat heute Tag 17 Bestrahlung und Tag 26 Chemo. Ihm geht es zur Zeit auch recht gut. Das mit dem Antibiotikum ist ein guter Hinweis, mein Mann nimmt es 3 Mal pro Woche, vielleicht sind das auch immer die schlapperen Tage. Muss ich mal drauf achten. Da mein Mann besonders das Kortison sehr schlecht vertragen hat (er hatte ein riesiges Ödem, was die ganzen Symptome gemacht hat), nimmt er hochdosiert Weihrauch und hat das Gefühl, es tut ihm gut.

Ich hoffe auch, dass wir alle unsere Männer lange behalten dürfen.

Hoffentlich geht es euren Familien und Kindern gut.

Alles Liebe
und hier statt Sonne gerne etwas Regen
Bis bald die Miss
MissMercury
kersternchen
10.06.2018 21:20:01
Ihr Lieben hier,
MissMercury hatte ja den Vorschlag gemacht, hier immer mal ein Update zu schreiben, das will ich nun tun...
Wir hatten am Donnerstag nun unser Bergfest, Hälfte Chemo und Bestrahlung ist nun um..
Nun kommen leider auch die Nebenwirkungen. Mein Mann ist deutlich weniger belastbar, aber alles noch im trag- und ertragbaren Rahmen, auch für ihn. Was uns alles serh betrifft, ist der massive Haarausfall, im Bereich der Bestrahlung ist nun innerhalb von 4 Tagen nahezu jedes Haar ausgefallen- eine riesige kahle Stelle, so gross hatten wir das gar nicht erwartet... Aber uns ist alles recht- solang das Miststück dafür zukünftig still hält!!!
Wie ergeht es Euch??
Liebe Grüße, kersternchen
kersternchen
MissMercury
10.06.2018 22:17:00
Liebe Kersternchen,

mein Mann hat nun 3/4 geschafft und ist auch großflächig haarlos. Ich tröste ihn damit, dass er immer noch viel mehr Haare hat als die meisten seiner Kohorte, aber er grämt sich auch. Ich finde es auch schade, weil er so schönes Haar hat. Aber natürlich ist es nebensächlich. Zumal er es bald abrasieren wird für die Klebehaube. Er ist deutlich angegriffen und muss mittags viel schlafen, wenn die Chemokeule ihre Wirkung entfaltet. Es geht so auf und ab, es gibt auch viele schöne Momente, aber ich habe auch immer wieder ziemlich Angst vor allem, was (eventuell) kommt. Ich grüße euch alle herzlich und drücke alle Daumen für unsere Liebsten.
MissMercury
Marleen
10.06.2018 22:48:56
Hallo
Wir haben die Bestrahlung und die Chemo nun schon seid 7 Wochen hinter uns. Bei meinem Mann sind die Haare rund herum ausgegangen. Oben hat er noch ein wenig Haare und hinten wie ein Kranz. Wir haben sie dann weg rasiert. Er war traurig. Doch als ich dann sagte es sind nur Haare u d meine auch rasieren wollte sagte er ich hätte einen Knall. Ich habe ihm erzählt wie toll er aussieht. Nun hat er Mützen und Caps ohne Ende. Aller Anfang ist schwer. Für die TT-F Studie müssen wir ja eh rasieren von daher können wir u s schon dran gewöhnen.
Wir haben mit dem 2.chemo Zyklus angefangen. Am 20.06 ist das erste MRT. Und ganz ehrlich ich habe Angst davor.
LG an alle.
Marleen
Grünes Haus
10.06.2018 22:56:27
Ich drück wie bei allen anderen fürs Mrt die Daumen!!!
Grünes Haus
LinaK
14.06.2018 20:37:35
Ich bin jetzt mit der Radio-Chemo durch und habe 4 Wochen "Pause". Durch die Bestrahlung sind meine Haare leider auch großflächig ausgegangen, war bei der Friseurin und habe den Rest auf 2 mm kürzen lassen. Ich habe mir nun doch eine Perücke verschreiben lassen, denn wer weiß, ob die Haare wieder wachsen. Durch die Bestrahlung ist mein rechter Daumen und meist auch der Zeigefinger gefühllos, ich lasse dauernd alles fallen, weil ich nicht einschätzen kann, wie fest ich etwas halte.

Hoffentlich hat das alles nun auch genutzt, und der Untermieter gibt Ruhe und wächst nicht wieder still vor sich hin. Bis zum MRT sind noch 5 Wochen. Ich denke möglichst nicht daran, was meine Diagnose noch so alles bedeuten kann. Bisher geht es mir ja auch einigermaßen, könnte mir aber nicht vorstellen, arbeiten zu gehen in dem Zustand.

Glücklicherweise bin ich Rentnerin, und die 2 Jungs sind dementsprechend selbständig und aus dem Haus. In diesem Zustand für Kinder da zu sein, stelle ich mir wirklich schwierig vor, und ich habe großen Respekt vor denen von uns, die das auf die Reihe kriegen!

Ich drücke allen, die es gerade brauchen, die Daumen!
Lina
LinaK
MissMercury
14.06.2018 21:21:02
Hallo ihr Lieben
wir zählen die Tage der Bestrahlung runter (noch 3). Das nächste MRT ist Mitte Juli und schwebt schon wie eine kleine Wolke über uns. Mein Mann ist viel müde und wieder auch verzagter. Ich erlebe ihn auch etwas verpeilter und hoffe, es liegt an kurzfristigen Bestrahlungsfolgen. Es ist und bleibt nicht leicht. An alle hier Hoffnung und Freude. Wir brauchen dies wohl alle dringend. Marleen, wir haben auch schon etliche Hüte und Kappen. Für euer MRT drücke ich die Daumen.
MissMercury
SteffiS
15.06.2018 23:29:25
Liebe Alle, bisher war auch ich eine stille Mitleserin und die aktuellen Chats haben mich dazu bewogen, mich anzumelden. Es tut mir sehr weh, dass so junge Kinder um das Leben Ihres Papas Angst haben müssen!,
Bei meinem Vater wurde vor 6 Wochen auch die Diagnose Glioblastom gestellt - Hoffnungslosigkeit und Verzweiflung pur!
Wir haben allerdings viel neue Hoffnung durch die Methadon-Behandlung zusätzlich zur Chemo bekommen, der Arzt ist von der Wirkung überzeugt.
Auch wenn wir noch kein MRT Ergebnis haben, so kennen wir doch schon einige Erfolgsfälle. Auch wenn es keine Garantie gibt so kann ich Euch nur ans Herz legen, Euch darüber zu informieren. Im Forum gibt es dazu auch Infos. Chemo, Bestrahlung und Methadon verträgt mein Vater recht gut.
Ich drücke Euch allen so sehr die Daumen!!!! LG
SteffiS
MissMercury
13.07.2018 20:02:22
Wie geht es bei euch? Wir warten auf das Kontroll-MRT, was mich wesentlich mehr mitnimmt als ich gedacht hätte. Auch mein Mann ist zur Zeit sehr bedrückt. Ich merke, wie mich jede Schusseligkeit sofort alarmiert. LG
MissMercury
Marleen
13.07.2018 21:28:36
Hallo meine Lieben
Wir hatten nun das Kontroll MRT. Leider ist es nicht so ausgefallen wie wir es uns erwünscht haben. Die Tumor Hülle ist grösser geworden und sie sprechen von Nekrosen zusätzlich hat sich ein großes Ödem gebildet. Nun wurden wir zum Pet MRT geschickt welches nächste Woche Dienstag ist. Anschließend wird eine neue Tumorboard Sitzung sein und dann werden wir weiter informiert. Nun hoffen wir. Er fühlt sich gut. Kleine Fortschritte in der Reha. Wir laufen jeden Tag zu Hause am 4 Punkt Stock. Ich hoffe das wir noch etwas Zeit geschenkt bekommen. Nicht für mich ,für meine Kinder und meinen Mann.
Genießt jede Sekunde bewusst und intensiv mit euren liebsten.
Seid gedrückt.
LG Marleen
Marleen
MissMercury
13.07.2018 22:02:20
Liebe Marleen,

das tut mir sehr leid. Ich drücke euch für Dienstag dann auch sehr die Daumen. Lg
MissMercury
Marsupilami
13.07.2018 23:04:32
Liebe MissMercury,
Schritt für Schritt...ich denke oft an Euch.

Liebe Grüße

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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)
Marsupilami
LinaK
14.07.2018 00:28:56
Echt Mist, diese Erkrkrankung! Mein MRT hat eine Stelle mit Kontrastmittel-Anreicverung in der OP-Höhle gefunden. Angeblich kann man so kurz nach der Bestrahlung nicht zwischen Tumorwachstum und Strahlenschäden unterscheiden. Aber natürlich macht man sich so seine Gedanken und kommt mal wieder ins Grübeln. Heute ging es schon besser. Ich darf nur nicht immer daran denken, wie es wohl weitergeht. Für mich wäre es schlimmer, wenn mein Mann oder meine Jungs betroffen wären. Von daher habe ich noch den besseren Teil erwischt. Haltet alle die Ohren steif. Grüßles Lina
LinaK
kersternchen
14.07.2018 05:42:24
Guten Morgen, ihr Lieben...

Marleen, das tut mir sehr leid für Euch und ich drücke Wuch die Daumen, das Euch das PET und das Tumorboard in irgendeiner Form eine Chance aufzeigt, die Euch noch gabz viele schöne Momente ermöglichen...

Miss Mercury, mir geht es ähnlich wie Dir, nur bei uns ist ja noch nen Weilchen hin bis zur Bildgebung...

Wie steht es eigentlich bei Euch- sind Eure Partner eigentlich operiert und wenn ja wieviel konnte man rausnehmen...? Bei meinem Mann wurde ja lediglich eine Biopsie entnommen, 5 Wochen nach OP hiess es, dies seien ca 1/3 des Tumors gewesen... Und mehr könne man nicht ohne massive Schäden wegnehmen...
Umso grösser ist nun das Gedankenknäuel in meinem Kopf. Wir haben am 6.8. Das MRT. Bis dahin haben wir nun "die Erlaubnis" bekommen, unseren schon lang vor Diagnose gebuchten Urlaub wahr zu nehmen.... Also ein wenig Auszeit vom ganzen Terminterror...
Habt einen sonnigen Start ins Wochenende!
Kersternchen
kersternchen
MissMercury
14.07.2018 19:44:38
Ihr Lieben!

Liebes Marsupilami, ich danke Dir. "Schritt für Schritt" ist mein Mantra, es klappt freilich unterschiedlich gut, mein unermüdliches Denkmaschinchen in Schach zu halten. Habe in den letzten Jahren so viel erlebt zu Tod und Krankheit, aber dies hier ist das Schlimmste.

Liebes Kersternchen,
bei meinem Mann konnte der Tumor "komplett" entfernt werden, d.h. alles was sichtbar war. Mein Mann hat ja Gott sei Dank keine merklichen Einschränkungen erlebt. Trotzdem erlebe ich ihn verändert, aber das kann ja auch der psychischen Belastung und der Bestrahlung geschuldet sein. Wir wollen sehr gerne im August 2 Wochen weg, hängt vom MRT ab. Wünsche euch einen schönen Urlaub und dann ein gutes MRT.

Liebe Lina, ich wünsche dir nur das Beste.
MissMercury
MissMercury
17.07.2018 17:29:33
Das MRT war ohne Veränderung. Uff!
MissMercury
Marleen
17.07.2018 18:02:54
Hallo ihr Lieben
So das Pet wurde heute gemacht. Ultra anstrengend. Wir waren um 11.30 bestellt und kämmen erst um 15 Uhr ran. Ich war froh als wir um 17.30 Uhr zu Hause waren. Im Moment ist mein Mann etwas schwächer. Ich schiebe es auf die Hitze hoffe ich . Denn wir sind alle kaputt und müde. Die Auswertung erfolgt nun über das Tumorboard. Jetzt ist zittern angesagt. Ich hoffe. Seid lieb gedrückt und haltet den Kopf oben . Kleine Schritte zählen auch. LG Marleen
Marleen
MissMercury
17.07.2018 18:36:51
Ich drücke weiter fest die Daumen, Marleen!
MissMercury
LinaK
18.07.2018 00:16:05
Ich drücke auch alle Daumen! Lina
LinaK
Marleen
18.07.2018 09:09:47
Hallo Miss Mercury
Glückwunsch zum guten MRT. Weiter so. Und genieße jeden Tag.
Marleen
MissMercury
19.07.2018 15:52:56
Danke euch!
MissMercury
kersternchen
06.08.2018 21:24:21
Ihr Lieben,
heute war bei uns der Grosse Tag... Gut einen Monat nach Ende der Chemo+ Strahlentherapie war mein Mann im MRT. Da es leider kein MRT direkt nach Op bzw Biopsie gibt (Tumor ja inoperabel), kann man laut dem Neuroonkologen nur eingeschränkt beurteilen, aber er dagt, das Ergebnis wäre für ihn sehr zufriedenstellend zum jetzigen Zeitpunkt. Also geht es nun ab Mi im on off mit Temodal weiter.
Ich bin so froh, das es zumindest erstmal ein wenig "Luft" gibt, damit ich nich nun auf nen Neustart beruflich konzentrieren bzw voll einlassen kann... Da mein Mann ja vielleicht nicht mehr seinen Beruf ausüben kann, müssen wir ja auch in dieser Richtung gucken...
Ich sende euch allen einen festen Drücker und viiiiiel Kraft!
kersternchen
Tulip
06.08.2018 21:57:52
Das ist schön, möge es gut weitergehen!

Und Dir einen guten Neueinstieg. Ablenkung tut auch gut, finde ich.
Tulip
MissMercury
31.08.2018 06:25:48
Guten Morgen,
ich melde mich aus dem Urlaub zurück. Kersternchen ich freue mich, wenn der Befund gut ausgefallen ist. Mein Mann hat nun wieder einen Chemoblock hinter sich, nächste Woche kommt die Haube dazu. Liebe Grüße an Euch alle.
MissMercury
Lennart_123
31.08.2018 16:46:51
Hallo,
Ich habe mir das gerade alles durchgelesen und es hat mich sehr bewegt. All das durchzumachen während man Kinder versorgt ist sehr beeindruckend.


Meine Freundin war 30 als bei ihr letztes Jahr im Januar ein Tumor bzw. Raumforderung entdeckt wurde. Sie hatte leider sehr viel Pech. Unvorstellbar viel Pech. Gespickt mit etwas Glück. Bei der Biopsie kam es (nach dem Eingriff) zu schweren Blutungen im Gehirn. Glücklicherweise sollte noch ein zweiter Eingriff gemacht werden, um den Liquorabfluss zu ermöglichen (meine Freundin hatte wohl Hydrocephalus). Bei diesem zweiten Eingriff wurde entdeckt das Blut im Liquor ist. Und nachdem die Blutung nicht von alleine aufhörte wurde am offenen Hirn notoperiert. Es war dann schon relativ klar, dass es sich um ein Pilozytisches Astrozytom handelt, leider in einer sehr ungünstigen Lage um den Thalamusnerv herum. Die Not-OP dauerte mehrere Stunden. Wir wussten nicht was passiert, nur das irgend etwas nicht stimmt. Im Gespräch danach erklärte der Arzt uns, dass er alles versucht hat und das jetzt nur Gott wisse, ob sie wieder aufwacht. Sie wurde 14 Tage im künstlichen Koma gehalten und hat dann die Augen geöffnet. Sie konnte nicht sprechen und sie kaum bewegen, aber zeigte relativ schnell, dass sie "noch da war". Dann ging es bergab. Und sie verlor das bisschen Bewusstsein, was da war. Hirnhautentzündung. Immer wieder Hirndruckprobleme. Nervenwasser hatte zu hohen Proteingehalt von all dem Blut und hat immer wieder die externen Ableitungen verklebt. Nach 2,5 Monaten Intensivstation, kam sie auf die normale Station und ein VP-Shunt wurde gelegt - das war die zehnte Hirn Op in 4 Monaten. Dann in die Reha. Nach wie vor keine Kommunikation möglich. Wachkoma. Eine Ärztin in der Reha sagt mir: Ihre Freundin wird vollständig gelähmt bleiben und sehr sehr schwer beeinträchtigt bleiben. Nach etwa 4-6 Wochen Reha Dann das Wunder. Erst begann Sie den rechten Arm zu bewegen. Sie zeigte Kommunikationsmuster und fing an auf Papier zu kritzeln. Nach wenigen Tagen konnte Sie schreiben und recht kurz darauf auch (mit sehr hoher Kraftanstrengung) sprechen. Ich werde nie vergessen wie mir ihre Mutter das Video geschickt hat, wie sie zum ersten mal gesagt hat, dass sie mich liebt. Relativ darauf konnte auch die Tracheostomie rückgängig gemacht werden, weil sie wieder normal durch den Mund atmen konnte und keine Gefahr bestand, dass sie erstickt. Mit Hilfe konnte sie ein paar Schritte gehen und sogar Treppensteigen. Die eine Seite war zwar gelähmt aber sie konnte sie etwas ansteuern und bewegen. All das waren Wunder oder sie fühlten sich so an. Wir konnten von der Reha in ein Pflegeheim. Sie konnte normal Essen und Reden, ihr Kurzzeitgedächtnis war zwar gestört und sie hat seitdem ein Neglect, aber das waren/sind Kleinigkeiten im Vergleich zu dem Ausblick, den man nach 5 Monaten Wachkoma erwartet hatte.
Meine Freundin hat sich dann wirklich toll erholt und es war brutal. Keine Aussicht auf ein normales Leben. Lebenslang 24/7 Betreuung. Aber es war trotzdem Wahnsinn. Zu einem Zeitpunkt konnte sie sogar 3 Schritte ohne Gehstock gehen. Es sah wirklich gut aus. Dann kam die Nachkontrolle und es stellte sich raus das der Tumor nicht so ganz das war was sie dachten. Ich habe es immer noch nicht ganz verstanden, aber seit Januar dieses Jahres sprechen alle von einem Glioblastom. Es wurde dann ganz schnell mit der Strahlung begonnen und jetzt Anfang September beginnt der letzte Zyklus Temodal. In der Zwischenzeit (das war so im April) kam es zu weiteren Komplikationen. Es hatte sich eine Zyste gebildet die sich immer wieder mit Liquor gefüllt hatte. Wir dachten bis dahin dass sich ihr Zustand durch die Bestrahlung und vielleicht den Tumor verschlechtert hatte, aber scheinbar lag es an dieser Zyste. In einer OP (Nummer 11) wurde die gelehrt und ein Reservoir eingesetzt mit dem man die Zyste von aussen entleeren kann. für was sich anfühlte wie ein Wimpernschlag war sie wieder so fit wie zu den besten Zeiten. Wie selbstverständlich richtete sie sich im Bett auf und setzte sich in den Schneidersitz und die Stimme war wieder ganz anders und sie war fit und wach.Und dann war es wieder vorbei. Die Zyste füllte sich in zwei Wochen wieder und sie wurde erneu entleert und dann irgendwann waren wir 2 mal die Woche zum entleeren da und die Ärzte waren bereit eher riskante Verfahren zu verwenden. Ich hab dann gefragt, ob man nicht einfach mal Cortison geben wolle und das hat dann tatsächlich etwas gebracht (vermutlich weil es das allg. Ödem der Bestrahlung verkleinert hat und dadurch der Hirndruck wieder normaler wurde).

Ihr Zustand jetzt hat sich in der Hinsicht gebessert, dass wir fast 6 Wochen nicht punktieren mussten, aber gleichzeitig verschlechtern sich auch einige Sachen. Es ist alles wahnsinnig diffus. Eventuell ist dort eine zweite Zyste, die man nochmal operieren könnte, eventuell ist es aber auch nur der Tumor der Zerstört. Das letzte MRT zeigt nur ein schwaches Wachstum und das allg. Ödem war auch zurückgegangen. Wir waren Dienstag beim Punktieren und der Arzt meinte er würde jetzt erstmal nicht operieren an unserer Stelle und er vermutet eher dass es der Tumor ist. Es ist gemein, dass man an mehreren fronten diese Ungewissheit hat. Auf der einen Seite die schwere Hirnschädigung durch die Blutung, dann die Hirndruckproblematik durch die Zysten und dann der Tumor der sicherlich auch zu Verschlechterungen führt.

Ich versuche mich darauf zu konzentrieren, dass wir an einigen Stellen in dieser sehr unglücklichen Geschichte, sehr viel Glück hatten. Es klingt wahnsinnig grausam, aber ich hoffe, dass es einigen Menschen helfen kann:
Ich habe meine Freundin verloren. Als die Prognosen der Ärzte kamen, dass sie nie wieder aufwachen würde, das ist nicht viel anders als wenn jemand stirbt. Vielleicht schlimmer, vielleicht weniger schlimm, weil da diese Resthoffnung ist. Was ich aber sagen kann ist, dass man das irgendwann akzeptiert. Man akzeptiert den Verlust und dann irgendwann geht es einem besser. Es war verrückt, dass meine Freundin zurückgekommen ist, als ich an dem Punkt war. Als ich quasi aufgegeben habe. Und das zeigt etwas anderes: Wunder existieren. Es ist alles möglich. Bis zu dem Tag wo man akzeptieren muss, lohnt es sich an Wunder zu glauben und zu hoffen.

Ich kann in einer Sache natürlich nicht mitfühlen, ich weiss nicht wie es ist, seinen Partner zu trösten oder dessen Trauer zu erleben. Meine Freundin weiss nicht womit sie es zu tun hat. Es bringt auch nicht so viel es ihr zu erklären ihr Gehirn geht zu der Wahrheit zurück die angenehm ist. Es gab glaube ich ein Fenster in dem es ihr neurologisch so gut ging, dass sie es begriffen hatte, aber im Moment ist das leider nicht so. Wir haben uns aber entschieden es dabei zu belassen. Vielleicht ist es auch ein Geschenk nicht mit dieser Angst leben zu müssen.

Eigentlich wollte ich mich nur hier anmelden, um mich über Studien zu informieren, da jetzt ja die normale Behandlung bald beendet ist und nun habe ich doch mein Herz ausgeschüttet. Ich hoffe meine Geschichte hilft vielleicht auch für die ganz kleinen Dinge dankbar zu sein. Für mich ist es leider nach wie vor eine emotionale Tortur das alles aufzuschreiben, aber ich denke es hilft auch mir! Ich wünsche euch allen viel Kraft und Mut und Hoffnung.
Lennart_123
Marleen
31.08.2018 18:30:57
Hallo ihr Lieben. Hallo Lennart 123
Es ist eine sehr harte Geschichte die du da schreibst. Respekt. Ja wir tragen alle unser Päckchen mit unseren Partnern aber wir tun es gern und wir tun es aus liebe.
Nach 3 MRT s haben wir nun endlich gute Nachrichten bekommen. Der Tumor/oder die Hülle bildet sich zurück. Die Chemo scheint wohl zu wirken. Aber dafür haben wir nun anderen Stress. Die kranken Kasse will meinen Mann in Rente schicken und das krankentagegeld nicht mehr zahlen. Es ist der Wahnsinn was los ist. Er ist klar im Kopf und will auch wieder schnellst möglich arbeiten. Ob im Rollstuhl oder nicht. Er will im Leben mitwirken.
Ich weiß nicht ob es euch auch so geht aber wir führen einen harten Kampf gerade. Und die Versicherung ist echt unfair.
Ich hoffe das euch das erspart bleibt. Euch Kopf hoch . Und ich hoffe das es euch gut geht.
LG und viel Kraft.
Marleen
Marleen
MissMercury
09.09.2018 09:19:42
Liebe Marleen,
erst einmal freue ich mich über den verbesserten Befund mit Euch! Wegen der KK: Unser Sozialdienst in der Klinik hat uns schon vor diesem Vorgehen der KK gewarnt. Das tut mir sehr leid! Unsere KK ist leider auch nicht besonders entgegenkommend. Ich wünsche euch, dass es gut wird. Vielleicht kann der Arzt euch bescheinigen, dass Dein Mann ggfs wieder arbeitsfähig sein wird?

LG an euch alle
MissMercury
Lennart_123
09.09.2018 09:45:11
Das sind ja wirklich doofe Neuigkeiten. Ich glaube der Ablauf ist folgender (so war es zu Mindest bei meiner Freundin) :
Krankengeld für 78 Wochen, dann Rentenantrag statt Krankengeld. Rententräger kann dann eine weitere Reha zur Wiedereingliederung bewilligen. Wenn ein Neurologe die Reha für sinnvoll erachtet.
Am Ende will ja eigentlich niemand zahlen, deswegen denke ich schon, dass wenn auch nur ein bisschen Potenzial besteht, dass dein Mann arbeiten kann, dass die verschiedenen Träger das versuchen werden zu ermöglichen. Die KK ist eben nur leider relativ schnell nicht mehr zuständig (und findet das bestimmt auch gut nicht mehr zahlen zu müssen).
Das kann natürlich sein, dass das bei jedem Fall unterschiedlich ist, aber so war die Reihenfolge bei uns. Was man dazu sagen muss: die Rente ist in der Regel natürlich deutlich weniger als das Krankengeld.


An unserer Front gibt es so gemischte Nachrichten: Meine Freundin steht kurz vorm 6 und damit letzten Temodalzyklus. Sie ist aber gerade im Krankenhaus, weil wir nicht zufrieden sind mit ihrem neurologischen Zustand. Die Entzündungswerte waren erhöht und wir hatten Angst, dass sie vielleicht wieder eine Hirnhautentzündung oder so hat. Gleichzeitig die Sorge, der Tumor könnte vielleicht rasant gewachsen sein. Es hat sich dann rausgestellt, dass es keine Entzündung gibt und dass der Tumor seit Juli nicht gewachsen ist.
Ich warte noch auf den Chefarzt, ob der eine Idee hat, was es sonst sein kann. Bisschen Sorge wieder abgespeist zu werden. Es ist wirklich schwierig weil die Ärzte natürlich die feinen Veränderungen bei einem Patienten nicht bemerken können. Ich finde es auch bedenklich, dass es da in der Behandlung keine Tests gibt. Es gibt ja so viele Faktoren die man testen könnte, aber das ist zu aufwändig und teuer.
Lennart_123
Marsupilami
09.09.2018 10:30:11
78 Wochen beträgt die maximale Dauer des Krankengeldbezugs in Deutschland. Mehr gibt es nicht(Innerhalb von 3 Kalenderjahren).

Dann wird man "ausgesteuert" und kann sich kurz vor Ende der Aussteuerung bei der
Agentur für Arbeit melden. (Ja, auch wenn man einen Arbeitgeber hat)
und kann man nochmal max. 1 Jahr ALG1 beziehen.
Anschließend bei den entsprechenden Vorraussetzungen noch ALG2.

Das sind die maximalen Zeiten. Es kann auch kürzer sein, wenn klar ist, das der Betroffene nicht wieder arbeiten kann. Das wird begutachtet und da kann man auch Widerspruch einlegen.

Ich kann nur nochmals den Tip geben, bei telefonischen Anfragen der Krankenkasse ganz ruhig darauf hinzuweisen, sie möchten solche Fragen bitte schriftlich stellen.
Entweder kommt dann etwas vom MDK (der darf das) oder man hört nichts mehr. (So lief das bei mir ab)
Antworten zum Thema Prognose/Diagnose/Behandlungsplanung und Ablauf ausschließlich direkt an den MDK.

Wenn man das vorher weiss, dann überfordern einen diese Anrufe nicht so schnell. Nochmal: keine telefonischen Auskünfte an die KK...


Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)
Marsupilami
Marleen
09.09.2018 10:51:38
Guten Morgen
Wir bekommen nun seid den 04.07.18 Krankentagegeld.Seid knapp 4 Wochen nervt die Versicherung wir sollen einen Antrag stellen bis zum 05.11.18 auf Rente dann zahlen sie weiter noch 3 Monate Tage Geld. Ich habe nun einen Anwalt mit eingeschaltet da das sehr unschön ist . Unser Arzt schon Stellung genommen hat aber sie sich alles zurecht biegen wie sie es brauchen. Wir sind nun mit dem 4.Zyklus durch bis her ohne Nebenwirkungen. Ich freue mich immer von euch zu hören und drücke euch. Schicke euch viel Kraft hier rüber mit. Danke für die Infos. Marsupilami/ Lennart123 Viel Glück hoffe das alles gut ist
Marleen
kersternchen
09.09.2018 11:33:31
Guten Morgen!
Marleen, ich empfinde Eure Problematik der KK als bodenlose Frechheit!!! Ihr bekommt seit gerade mal 2 Monaten Krankengeld und sie wollen euch jetzt schon in die Rente befördern??? Lasst Euch das nicht gefallen.
Wir sind seit 1.5. In der Zahlung und bisher haben sie nichtmal gefragt, ob es eine Aussicht auf ein Ende der Zahlung gibt, im Gegenteil.... Unsere KK benimmt sich in der Beziehung massiv empathisch und unterstützt und berät wo sie kann...
Das sich Euer Befund so entwickelt hat, freut mich sehr für Wuch!
Unsere erste Kontrolle war laut mündlicher Aussage zufriedenstellend, im Brief werden leider 2 neue fragwürdige Herde erwähnt. Ein PET CT wurde seitens der KK und des MDK abgelehnt leider. Und das obwohl ja noch 2/3 des Tumors in meinem Mann steckt... Für mich wäre es soooo gut, realistisch zu wissen, was da im Kopf noch wirklich aktiv ist....
Wir schlagen uns nun gerade durch den 2. Temodal Zyklus. Leider verträgt mein Mann es nicht wirklich gut, haben bisher auch nur 75% der eigentlich gewünschten Dosis. Wr ist schlapp und sehr apathisch und kann nur sehr wenig essen... Schon nicht einfach, zumal ich nun deutlich mehr arbeiten (muss) und unsere Kinder ja noch auf einige Unterstützung angewiesen sind....
Aber ich will nicht klagen oder hadern. Ich bin dankbar für jeden gemeinsamen Tag.
Euch allen weiter viel Kraft!
Kersternchen
kersternchen
Lennart_123
09.09.2018 11:46:07
@Kersternchen: 75% ist doch schon ganz gut, Wahrscheinlich kommen da auch noch die Nachwirkungen der Strahlung dazu?? Ich würde mir noch nicht zu große Sorgen machen. Unser Onkologe hatte Weihrauchkapseln empfohlen, wir haben das aber nicht probiert. Bzw. brauchten es nicht.

@Marleen: Ich finde das auch furchtbar und ich bin sehr froh, dass ihr die Kraft habt dagegen anzukämpfen. So etwas darf man sich nicht gefallen lassen. Ich habe auch die Erfahrung gemacht (bei der TK) dass die überhaupt keinen Druck gemacht haben. Und bei meiner Freundin war ja mehr oder weniger sofort klar, dass sie nie wieder arbeiten kann. Ich finde das wirklich gemein und ich hoffe ihr könnt mit dem Anwalt etwas erreichen. Unfassbar, dass ihr euch in dieser schweren allgemeinen Lage noch zusätzlich mit so etwas befassen müsst. Welche KK ist das?
Lennart_123
Marleen
09.09.2018 14:19:53
Hallo
Er ist Privatpatient. Die ganzen Arzt Rechnungen übernimmt die Gothaer die ist Spitze. Aber er musst durch die private noch ein Tagegeld Versicherung abschliessen da ist er bei der Halleschen und die ist der Horror. Ich gehe nicht arbeiten .Wir haben uns für das Model früher entschieden er geht arbeiten ich bleibe bei den Kids. Bei dem Gehalt war das okay. Doch nun bin ich beim überlegen wenn das wegbricht ob ich in ein Nachtdienst einsteige. Ob ich das aufgefangen bekomme ist die zweite Frage. Aber irgendwie schaffe ich das schon. Kersternchen@ wir hatten unseren Bestrahlung Abends und die Chemo auch und nachts könnte der Körper sich erholen das war klasse. Vielleicht versucht ihr einen Termin abends zu bekommen.
Vielleicht hilft es euch. Wir/ich konnte es mit 3 Kids gut terminieren . Man versetzt Berge bei dieser Krankheit.
Das ist der Wahnsinn. Kopf hoch wir schaffen das. Und wir geniessen jeden Tag auch wenn es schlecht läuft.
Seid gedrückt aus der ferne.
Marleen
kersternchen
09.09.2018 15:23:12
Marleen, durch die Bestrahlung mit Chemo sind wir ja schon seit 2.7. durch.da hatte er 140 Temodal. Jetzt mit 75% hat er 340mg Temodal. Das nehmen "wir" auch abends, da es für meinen Mann so auch besser erträglich ist. Aber trotzdem hat er im ersten Zyklus an Tag 4 und 5 gute 18 Stunden geschlafen, den Rest nur apathisch rum gesessen. Arbeitest du auch in der Pflege? Ich bin sehr froh, das ich nach den Kindern immer mit kleiner Stelle weiter gearbeitet habe, so fiel mir der Einstieg zu mehr nicht schwer. So nun muss ich auch mal los-zum Dienst.
Einen schönen Rest Sonntag Euch allen!
kersternchen
Marleen
09.09.2018 16:23:20
Hallo.
Nein ich habe 4 Jahre in der Pflege gearbeitet. Was mir jetzt zu gute kommt. Die von Compass die den Pflegegrad alle 3 Monate bestätigen waren begeistert wie das fluppt. Ich bewerkstelligen alles alleine nebenbei trainieren wir das laufen mit dem 4 Punkt Stock wieder. Mühsam aber es geht 3 x wöchentlich kommt Physiotherapeut zu uns .Mein Mann ist von Kopf her klar nur die links Seiten lähmung macht ihm zu schaffen. Ich hoffe immer noch das etwas Funktion zurückkehrt jetzt wo sich das Ödem zurück bildet. Aber ich bin geduldig.
Es ist nicht einfach aber man wächst mit den Aufgaben und ich versuche es allen recht zu machen. Ich habe nach dem 3 Kind aufgehört zu arbeiten . Und war von dato an immer für die Familie da.
Im Moment ist mein Mann froh das ich alles wuppe. Haushalt Versicherung Ärzte und und und.
Aber ihr habt ja den ähnlichen Ablauf.
Ich ziehe vor jeden den Hut der soviel Kraft und LIEBE in seine Angehörigen gibt. Ich drück euch
Marleen
MissMercury
09.09.2018 20:01:09
Ich drücke euch auch, meine Lieben. Mein Mann nimmt das Temodal immer morgens. Ich schlage ihm einmal vor, es abends zu nehmen. Er verträgt es recht gut, ist aber doch häufig müde (520 mg).
Ich arbeite immer 75 ‰plus Überstunden. Zur Zeit fällt es mir schwer, obwohl ich eigentlich sehr gerne arbeite. Ich bin viel müde, der Haushalt nebenher fällt mir total schwer.
MissMercury
kersternchen
09.09.2018 20:50:37
Marleen, hätten die Ärzte sich für eine komplette Entfernung ubseres Tumors entschieden, wäre mein Mann rechtsseitig auch halbseiten gelähmt, laut den Ärzten kam das aber nicht in Frage. Von daher ist mein Mann (noch) ohne grösseren Einschränkungen, kann seinen Alltag selbst gestalten und ist rein pflegerisch auf keine Hilfe angewiesen. Er ist "nur" motorisch und vor allem kognitiv sehr verlangsamt, das stellt aber an den oaar Tagen im Monat, wo ich nicht da bin um die Kinder zu betreuen, bisher zum Glück kein Problem da. Da er rein stehend und schwer hebend an Maschinen gearbeitet hat, ist eine Arbeitsfähigkeit eher utopisch, er kann sich maximal eine Stunde auf irgendwas konzentrieren...
Ich arbeite nun mit etwas über 60% wieder. Im palliativen Bereich.
Wir hatten die Chemo während Bestrahlung auch morgens, seit dem on off jetzt nimmt er sie abends und gefühlt fällt ihm das einfacher....
kersternchen
Marleen
09.09.2018 21:33:21
Hallo ihr Lieben
Mein Mann ist Ingenieur . Im Moment geht hier gerade alles drunter und drüber. Der große (17) rebelliert wieder vom feinsten was ich nun auch wieder rum noch alleine srämmen muss. Ich vermisse so die alten Zeiten. Ein lachen was durchs Haus schalte. Eine Umarmung. Ein Kuss. Diese Krankheit hat alles verändert. Ist es bei euch auch so. Lassen eure Partner auch weniger oder keine Nähe mehr zu. ?? Ich finde es so schade den ich bin der Meinung das braucht man doch. Wir führen intensive Gespräche die hatten wir früher nicht oder anders. Aber so ein Hauch von Nähe wäre schön. Heute war kein guter Tag für mich Stress Sorgen. Und ich habe ein gefühlskaos. Zu Viel Erinnerungen. Sorry aber das musste mal raus . LG Marleen
Marleen
fasulia
09.09.2018 21:41:43
@MissMercury "... der Haushalt nebenher fällt mir total schwer"
verständlich:((

habt ihr einen Pflegegrad (beantragt)?
dann stehen dir schon bei Pflegegrad 1 "zusätzliche Betreuungsleistungen" zu- das sind auch "hauswirtschaftliche Dienstleistungen"- dafür gibts 125€ im Monat (ab Antrag- kann "angesammelt" werden) und man kann ambulante Pflegedienste oder andere offizielle Anbieter dafür in Anspruch nehmen.
Das ist je nach Region ziemlich "ausgebucht", doch evtl. lohnt es sich danach zu suchen.
fasulia
MissMercury
09.09.2018 21:43:18
Liebe Marleen
Wir dürfen uns doch auch von schlechten Tagen berichten. Ich drücke Dich einmal feste!!
Ich bin heute auch nah am Wasser.
MissMercury
kersternchen
09.09.2018 22:13:02
Auf schlechte Tage folgen auch wieder gute!!! Auch wenn es nicht einfach ist, daran zu glauben, morgen wird bestimmt ein besserer Tag!
Ich finde solche Gefühle machen uns doch nur menschlich. Lasst sie zu, mein Mann muss das auch spüren, denn an solchen Tagen bremst er mich mehr als sonst sowieso aus und holt mich runter.
Am Ende wird alles gut. Und wenn es noch nicht gut ist, ist es noch nicht das Ende (ich glaube das ist von Mark Twain?)
Ich drück Euch gabz feste. Es tut gut, zu spüren, das es Menschen gibt, denen es exakt genauso geht.
In diesem Sinne: eine geruhsame Nacht.
kersternchen
Tulip
09.09.2018 22:28:23
Ihr alle Lieben,

Ja, es ist gut, dass wir hier miteinander schreiben können und Leid wie Freude teilen. Danke dafür. Und allen besonders liebe Gedanken, die es heute schwer haben oder sich schwer fühlen.
Tulip
Marleen
09.09.2018 23:05:50
Hallo
Ja nach dem ich nun einfach mal eine Stunde geheult habe geht es mir etwas besser.
Hoffe ich. Morgen geht wieder eine neue Woche los. Schule und der tägliche Wahnsinn. Mein Mann Pflegegrad 4 bekommen was nicht einfach war für ihn. Hilfe von aussen möchte er nicht und lässt er auch nicht zu. Haushaltshilfe wäre toll aber die sind schwer zu bekommen und mit der Abrechnung muss ich mich noch durchfuchsen. Im Moment ist der Focus bei der Versicherung und dem Anwalt. Solange ich den Rest nich hinbekomme geht das. Ich drücke ich und war erleichtert das ihr auch solche Tage habt. DANKE
Marleen
MissMercury
21.09.2018 16:01:20
Ihr Lieben, wie geht es euch allen?
MissMercury
Tulip
21.09.2018 16:23:52
Wir haben nächste Woche Kontrolle. Bei allem Versuch, gelassen zu sein und zuversichtlich - und derzeit gibt es auch allen Grund dazu - arbeitet es in der Tiefe des Herzens eben doch. Und jetzt so kurz vor dem nächsten „Daumen hoch oder runter-Termin“ spüre ich, wieviel noch da ist von dem Trauma am Tag der Erstdiagnose. Als ob jetzt ein Dejavue ansteht und es wieder so käme. Also emotional gerade etwas wacklig innerlich, ansonsten aber zum Glück eine gute, schöne - hoffentlich auch objektiv - stabile Phase. Und gerade weil wir dankbar dafür sind und es so schön ist, das Alte wieder leben zu dürfen, arbeitet die Angst mit. Da ich der aber eigentlich keinen Raum geben möchte, ist es eher Traurigkeit über die Unabwendbarkeit, mit der ich kämpfe. Der sind wir aber ja letztlich alle immer ausgesetzt.
Wie geht es Euch in der neuen Situation?
Tulip
Marleen
21.09.2018 17:54:49
Hallo meine Lieben
Ich drücke euch die Daumen. Lass die Angst nich die macht gewinnen. Positiv sehen. Schöne Moment erleben. Genießt die Zeit. Es ist leicht gesagt aber wir hatten in 8 Wochen 3 MRT Termine und der erste Termin hat mich wahnsinnig gemacht . Beim 2.habe ich vorher schöne Dinge mit meinem liebsten gemacht und so waren wir entspannter. Beim 3. Haben wir es dann noch andere Dinge geplant und haben uns Sachen vorgenommen die wir machen dadurch sind wir mit einem positiven Gefühl zum MRT gefahren. Es sind immer schwerer Wege aber gemeinsam seid ihr stark. Im Gedanken bin ich bei euch. Nächste Woche.
LG Marleen
Marleen
LinaK
22.09.2018 13:07:18
Ich drücke auch alle Daumen fär gute Ergebnisse!
Gruß Lina
LinaK
Zuckermaus
26.09.2018 00:54:00
Hallo,

schon sehr lange lese ich die Beiträge zu dieser grausamen Erkrankung......schon lange begleite ich meinen Schatz auf diesem schweren Weg.......und nachdem es jetzt meinem Mann zusehends schlechter geht muss ich meinem Herzen ein wenig Luft machen........ich weiß das ihr versteht was mich quält.

Mein Mann wurde Anfang 2015 operiert; da war es noch ein Astrozytom Grad 3. Nach der OP war er irgendwie verändert; ich konnte es nicht greifen.......und niemand hatte mich darauf vorbereitet. Er war ein anderer Mann! Wie alle hat er Bestrahlung und Temodal erhalten. Er hat die Therapie über sich ergehen lassen und hat nie geklagt. Danach machte er eine Reha. Schnell war klar: er hat starke Kognitive Defizite, ist nur noch wenig belastbar und er wurde berentet. Es war ein harter Schlag für ihn! Es war eine schwere Zeit bis alles amtlich war......er wurde immer launischer und auch aggressiver.......es wurde dann zwischendurch wieder besser.........bis zum MRT im August 2017: da war wieder was! Es folgte die 2.OP; und jetzt hatten wir die Diagnose Glioblastom Grad 4.

Es folgte Chemo mit Temodal; in immer größeren Abständen da sein Blutbild nicht gut aussah. Da wieder ein wenig Wachstum im MRT zu sehen war, entschied man eine Re-Bestrahlung vor zu nehmen.......und seither ist alles schlimmer!!!!! Er kann nicht mehr wirklich gehen; braucht Hilfe beim Ankleiden; Hilfe auf die Toilette; schläft viel; seine linke Körperseite ist nicht präsent für ihn.; und und und..........im MRT zeigte sich ein großes Ödem(wahrscheinlich auch Tumor) und eine Mittel-Linienverlagerung..........jetzt kommen epileptsiche Anfälle hinzu.......ohje was muss dieser Mann noch durch machen!

Er bekommt Kortison in hohen Dosen und wegen der Anfälle wurde das Anti-Epileptikum ebenfalls erhöht. und trotzdem passieren sie!!! Es ist schwer zu ertragen das alles anschauen zu müssen und so wenig für ihn tun zu können! Der Kummer und die Angst was die Erkrankung noch mitbringt lässt mich nicht mehr schlafen und essen..........ich bin genauso hilflos wie er........es ist so grausam!!!! Ich kann ihn eigentlich nicht mehr alleine lassen. Jetzt kommt noch der Kampf mit dem Arbeitgeber wegen Pflegezeit dazu.

Eine OP will er nicht machen lassen; zu groß ist die Angst das die Schäden danach noch größer sind. Die Chemo allerdings will er nochmal starten. Wer weiß schon was richtig ist...........das alles kostet soviel Kraft!!!

Wie geht ihr mit den Anfällen um? Wie oft erlebt Ihr einen solchen Anfall mit? Und welche Medikamente erhaltet ihr dagegen?

Ich wünsche euch allen noch ganz viel Kraft auf diesem Weg!!!!
Zuckermaus
Kordy
26.09.2018 08:21:14
Hallo Zuckermaus,
während ich deinen Beitrag las, merkte ich, dass ich so angespannt war, dass ich kaum mehr atmen konnte. Leider habe ich im November schon meine beste Freundin an diese teuflische Krankheit verloren, nun kämpft meine Mutter seit Februar (bis jetzt erfolgreich) dagegen an.

Leider kann ich dir nur zu den Anfällen eine Antwort geben. Meine Mutter erhält 3000 mg Levetiracetam. (Die Neurochirugen empfahlen das Original) Die Anfälle sind relativ selten. Alle zwei drei Wochen und nur sehr leicht. Während des Anfalls erhält sie Lorazepam (besser bekannt als Tavor).
Ich wünsche euch alles, alles Gute!!!!!
Kordy
Kordy
Zuckermaus
26.09.2018 14:57:31
Hallo Kordy,

Wie furchtbar! Jetzt erlebst du das alles noch einmal!?!?
Das tut mir furchtbar leid für dich und deine Mutter!

Mein Schatz nimmt derzeit 2x1500 mg Levitericetam.ich hoffe ich habe das richtig verstanden! Das zusätzliche Medikament werde ich einmal ansprechen......wer weiß vielleicht wäre das auch für uns. Wahrscheinlich würde es vor allem mich beruhigen! Ich danke dir für den Tipp.

Und euch wünsche ich viel Kraft, alles Gute.
Zuckermaus
Lennart_123
26.09.2018 16:14:14
Das tut mir sehr leid zu lesen :( Bei meiner Freundin ist es meistens so gewesen, dass die Anfälle nur kamen, wenn es ihr ohnehin so schlecht ging, das man das kaum bemerkt hat. Was mich beruhigt hat, war zu wissen, wie viele Menschen ihr Leben lang epileptische Anfälle haben. Sie sind nicht so schlimm, wie sie von außen aussehen.

Man weiß natürlich auch nicht woher die Anfälle kommen, bei der Frage OP oder nicht, würde ich mal schauen worum es geht und wer es machen soll. Wenn es sich zum Beispiel um eine Zyste handelt die Hirndruck erzeugt, dann wäre das kein so großer Eingriff, der aber vielleicht ein größeren Unterschied machen kann.. Ich hoffe wirklich, dass es eine Hilfe für euch gibt.

Bei uns an der Front sieht es so mittelgut aus. Wir waren nochmal im Krankenhaus, um zu untersuchen, warum sich das Gedächtnis meiner Freundin so verschlechtert hat und ihr allgemeiner mentaler Zustand. Die gute Neuigkeit war, dass der Tumor kein sichtbares Wachstum zeigt. Die schlechte Nachricht, dass die Ärzte keinen Grund für die Verschlechterungen finden konnten. Es war auch schockierend zu hören, wie die Ärztin sagte:
"Um ehrlich zu sein, wenn man das Gehirn ihrer Freundin auf dem MRT sieht, dann ist es verwunderlich, dass sie überhaupt ansprechbar ist." Das hat mich dann auch ein bisschen wachgerüttelt und mir gezeigt, dass ich bei all der Schwere dankbar sein muss, dass wir überhaupt diese Zeit miteinander haben, so schwer sie auch ist. Ich hoffe jetzt darauf, dass sich ihr Zustand bessert sobald sie sich vom letzten Temodal Zyklus erholt hat. Wer weiss, vielleicht machen ein paar Wochen ohne Strahlen und Chemo ja auch einen Unterschied und sie ist wieder etwas mehr so wie sie früher war.

Der beste Freund meiner Schwester wurde gerade diagnostiziert. Sie tut mir auch so wahnsinnig leid, diese Sache jetzt nochmal beziehungsweise parallel zu erleben. Was für eine verfluchte Krankheit. Ich hoffe in 20-30 Jahren kriegt die Forschung auch das in den Griff. Niemand sollte das durchmachen müssen. Das ist einfach zu schlimm für die Patienten und die Angehörigen :(
Lennart_123
MissMercury
15.10.2018 14:58:40
Unser Kontroll-MRT heute war komplett ohne Befund, der Neuroonkologe war geradezu fröhlich.
Liebe Grüße an alle, ich denke oft an euch und drücke für alles die Daumen.
MissMercury
Marleen
15.10.2018 16:24:57
Hallo Miss Mercury
Das ist so schön zu lesen. Grund auf zu atmen. Wir haben morgen MRT und Besprechung. Ich hoffe. Bin aber diesmal irgendwie ängstlich und durch den Wind. Mein Mann hat sich doch in den letzten 2 Wochen verändert.
Vergisst Sachen und ist schnell erschöpft. Er ist anders als zuvor. Nun ist die Angst gross.
Ich freue mich für dich. LG Marleen
Marleen
LinaK
15.10.2018 19:31:22
Liebe Miss Mercury, ist das nicht doof, dass man sich immer so verrückt macht vor dem MRT? Eigentlich ist ja alles schon passiert. Ich versuche immer, mir das klar zu machen. Aber trotzdem habe ich jedes Mal wieder Angst. Nächste Woche bin ich wieder dran!

Liebe Marleen, ich drücke euch die Daumen!

LG
Lina
LinaK
Tulip
15.10.2018 19:39:55
Das sind tolle Nachrichten!!!

@Marleen und @LinaK
Natürlich sind die Daumen gedrückt für ein ähnlich schönes Ergebnis!!
Tulip
MissMercury
15.10.2018 19:52:43
Liebe Marleen,
denke fest an euch!! Wir sind alle Menschen, mir ging es so schlecht die letzten Tage. Fand meinen Mann auch schusselig, habe auf alles total geachtet und wegen allem Angst gehabt. Mein Mann war auch sehr angespannt, war vermutlich deswegen oft in Gedanken und schusseliger als sonst.
Ich hoffe, bei euch ist das, was Du an Veränderung wahrnimmst auch der Anspannung geschuldet. Wünsche euch auch, dass ihr nicht zuviel auf alles warten müsst und schnell einen hoffentlich guten Befund bekommt. Drücke euch alle!
MissMercury
MissMercury
15.10.2018 19:54:34
Liebe Lina, ich drücke Dir auch feste die Daumen!

Danke euch allen fürs Mitfreuen. :)
MissMercury
Madze
16.10.2018 08:17:05
Daumen sind für alle gedrückt und für gute Ergebnisse
Madze
kersternchen
16.10.2018 13:52:54
Hallo ihr Lieben "Mitstreiter",
dann will auch ich mal ein paar Zeilen schreiben bzgl unseres derzeitigen Zustandes...
Mittlerweile haben wir Chemo Zyklus Nr. 3 hinter uns, weiter "nur" 75% aber mittlerweile denke ich "besser als gar nichts".... Mein Mann verträgt sie weiter nur leidlich trotz reduzierter Dosis UND erhöhter Begleitmedikation... Also heisst es alle 4 Wochen aufs Neue "Ertragen"....
Immerhin geht es ihm in der Rest Zeit (wenn die Chemo Flaute abgeklungen ist) verhältnismässig gut, er setzt sich in jedem Turn ein kleines Ziel was in und um unserem Haus zu erledigen ist... Das klappt recht gut und hält ihn "bei Laune", ihr müsst wissen- mein Mann ist ein absoluter Macher und kann die Untätigkeit so gar nicht ertragen wenn er mal nicht kann....
Ich bin derweil gut mit meiner 60% Stelle gut "angekommen", es tut gut, sich zwischendurch mal mit anderen Problemen auseinander zu setzen...
Ich freue mich für alle gute Nachrichten (MissMercury) und halte allen anderen weiter die Daumen gedrückt!!!
Unsere Nächste Kontrolle ist Ende November. Noch gute 6 Wochen....
Fühlt Euch alle gedrückt!
kersternchen
kersternchen
Marleen
16.10.2018 14:40:01
Hallo meine Lieben
Wir sind gerade MRT und von der Besprechung zurück.
Die Tumor Hülle ist genauso geblieben allerdings ist nun noch ein weiteres kleines Teil dazu gekommen. Am Donnerstag ist Tumorboard Besprechung dort wird entschieden ob eine op Erfolg und noch mal bestrahlt wird . Den letzten Zyklus nehmen wir nun nicht mehr erst einmal. Ob wir umgestellt werden auf CCNU wir Den wir noch nicht.
Aber das war heut kein guter Tag. Und ich habe es schon geahnt.
LG an alle
Marleen
Marleen
kersternchen
16.10.2018 15:03:23
Oh Marleen...
Das tut mir leid. Aber manchmal hat man eben einfach "so ein Gefühl".... Und liegt damit auch nicht falsch.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, das Euch noch ganz viel Zeit bleibt!!! Vielleicht bringt Euch wirklich eine Chemo Umstellung den gewünschten Erfolg.
Fühl dich fest gedrückt!
kersternchen
MissMercury
16.10.2018 17:30:51
Liebe Marleen,

ich nehme Dich feste in den Arm und hoffe auf gute Therapieoptionen! Es tut mir sehr leid.
MissMercury
LinaK
17.10.2018 23:49:20
Liebe Marleen, manchmal hat das Bauchgefühl ĺeidér doch Recht. Es tut mir so Leid! Hoffentlich hilft die Umstellung der Chemo!
Lkebe Grüße Lina
LinaK
MissMercury
20.10.2018 17:02:40
Ich weiß, es ist ein total oberflächliches Thema, und wir haben alle wichtigeres im Kopf, aber...
Ich war heute zum ersten Mal in diesem Jahr beim Friseur, und die Friseurin fragte mich ganz schockiert, ob vor ca einem halben Jahr etwas in meinem Leben passiert sei. Mir seien extrem viele Haare ausgefallen, die jetzt grau nachwüchsen.

Ich war irgendwie völlig durch danach, und das bestimmt nicht wegen der blöden Haare. Mit einem Schlag war noch einmal da, was für ein Einschlag die Erkrankung mit Diagnose etc war.

Wisst ihr noch, wie schlimm die erste Zeit war? Ich weiß, dass ich 2 Wochen weder essen noch schlafen konnte. Ich dachte nachts, ich sterbe vor Entsetzen. Bin nicht gestorben. Mein Mann auch nicht. Es geht ihm sogar vergleichsweise gut.

Wofür man alles dankbar wird. Dass er die Chemo verträgt, dass es mit der TTF nach Anfangsproblemen klappt.

Ich habe heute mal wieder gemerkt, wie angespannt ich trotzdem häufig bin. Das Entsetzen ist bis auf die Woche vor dem MRT besser, aber geht es mir gut? Bin irgendwie im Funktionsmodus. Habe jetzt eine Woche Urlaub, und versuche den zu nutzen.

Wie ist das eigentlich bei euch, versucht ihr es möglichst eurem Mann angenehm zu machen, oder schaut ihr auch nach euch? Mir fällt das so schwer, obwohl es meinem Mann ja eigentlich recht gut geht.

Liebe Grüße
Mm mit dünnem Haar ;)
MissMercury
Marleen
20.10.2018 20:09:39
Hallo Miss Mercury
Natürlich ist das klar das du unter dem Stress dünnere Haare oder und graue Haare bekommst. Die ersten habe ich mit einsetzten der Pubertät meiner Kids bekommen. Nun seid Januar sind meine Haare dünner geworden . Stress bedingt aber lieber so was als wenn ich krank werde u d ausfalle. Ich lese meinen Mann nun jeden Wunsch von den Augen ab. Es wird Nun am Dienstag geprüft ob er nochmals bestrahlt werden kann und dann Umstellung auf CCNU Chemo. Ich hoffe das das diesmal klappt.
Nichts ist einfach aber wir müssen versuchen auch auf uns zu achten damit wir für unsere liebsten stark sind. LG Marleen
Marleen
MissMercury
20.10.2018 21:11:41
Liebe Marleen,
alles was mein Mann sich wünscht, an Unternehmungen, Treffen mit Freunden etc unterstütze ich, und ich helfe bei allem, was ihn belastet (TTF Haube kleben, ungeliebte Aufgaben etc).

Aber ich bitte ihn zb manchmal auch, mir einen Tee zu machen, oder die Kleine zur Schule zu bringen und wir zanken uns auch schon mal. Ich möchte ihn nicht behandeln, als wäre er schwerkrank. Natürlich wird jede Rücksicht genommen.
Mir fällt es aber extrem schwer, wirklich Auszeiten zu nehmen. Habe gestern bei einer Freundin im Garten gesessen, wir haben über unsere Berufe gesprochen und selbstgekochten Quittenkompott gegessen. Das war so schön. Ich habe eigentlich immer das Gefühl, alles kommt zu kurz; mein geliebter Job, meine geliebte Kleine, mein geliebter Mann, die großen Kinder, meine Freunde, meine Mama, und der verhasste Haushalt. Mir da mal Zeit zu nehmen, fällt mir unglaublich schwer. Ich versuche zu schwimmen (mit der Kleinen) und Yoga zu machen, aber es klappt viel seltener als früher.

Ich drücke für Deinen Mann sehr die Daumen. Hoffentlich verträgt er das CCNU. Ich wünsche es euch sehr. Dass die Behandlung erfolgen kann ist das Allerwichtigste. Darüber dürfen einem dann auch gerne die Haare ausfallen.
Drücke Dich!
MissMercury
Marleen
20.10.2018 21:51:20
Hallo
Ich nehme mir nur kurze aus Zeiten. Ich geniesse wenn morgens die Sonne aufgeht oder Abends am Horizont unter geht. Hauptsache alle zusammen als Familie. Gemeinsam Essen oder einfach ein gemeinsamen Film sehen. Spazieren gehen mit der Familie. In der Natur sein. Jazz oder Soul Musik hören.msl den ganzen Stress Stress sein lassen. Wir haben soviel um die Ohren. Haushalt lasse ich dann auch einfach mal liegen wenn es nicht sein muss.kräfte sparen und wichtigere prio setzten.
Unsere Kinder umarmen wir bei jeder Gelegenheit.
LG und ein schönen Abend seid lieb gedrückt.
Marleen
Marleen
KaSy
21.10.2018 00:30:09
Liebe Angehörige,
Ihr seid so stark. Ihr setzt Euch mit derart viel Kraft, Liebe, Aufopferung für Eure Liebsten ein.

Das darf aber nicht bis zur Selbstaufgabe führen.

Ihr müsst auch für Eure seelische Gesundheit sorgen. Ihr könnt nicht rund um die Uhr für Eure Partner da sein, ohne Euch auch um Euch selber zu kümmern.

Ich schreibe (als seit 1995 Betroffene), weil ich über die Worte "verhasster Haushalt" gestolpert bin.

Ich selbst habe einen Pflegegrad und mir steht Hilfe zu. Ich würde den Haushalt mit sehr viel Aufwand schaffen, aber dann wäre meine Kraft für die Sachen weg, die ich mir an Schönem noch gönnen kann. Also nutze ich die Möglichkeit, eine Haushaltshilfe vom Pflegedienst gestellt zu bekommen. Auch für die aufwändigen Arbeiten im Garten habe ich mir einen Helfer gesucht, um meine Energie nicht dafür zu verschwenden.

Ihr habt doch sicher auch Möglichkeiten, Hilfen über den Pflegedienst (Entlastungsbetrag) nutzen zu können.

Ja, ich weiß, das "muss man alles alleine schaffen". Haben meine Eltern auch mit 90 Jahren gesagt.

Nein! Muss man nicht! Ihr als Pflegende braucht diese Hilfen, um Zeit für Euch zu haben. Ihr müsst Euch nicht mit Putzen, Wischen, Betten beziehen und und und abplagen.

Ihr habt es schwer genug!

Eure schwerkranken Partner sorgen sich ohnehin um Euch und ich bin mir einigermaßen sicher, dass sie alles befürworten werden, was Euch dieses schwere Leben erleichtert.

Ich habe es meinen Eltern auch versucht einzureden ...
Selbst nehme ich diese Hilfen an.

Mit großem Dank für Euren Einsatz!
KaSy
KaSy
MissMercury
21.10.2018 09:38:56
Danke, liebe KaSy, für Deine freundlichen Worte.
Ich bin zur Zeit ja (noch) keine Pflegende, sondern eher eine "Kümmernde". Meinem Mann geht es ja vergleichsweise gut, deswegen hadere ich auch mit mir, dass ich überhaupt etwas schrieb.

Aber irgendwie hatte mich die Bemerkung der Friseurin in die Zeit Anfang April katapultiert.
Ich habe einfach den Druck einer sehr fordernden Berufstätigkeit (auf die die ganze Familie finanziell angewiesen ist) und dass sich von Herzen gerne kümmern um einen sehr mitgenommenen, erschöpften Mann, der seine Frau gerne immer immer bei sich hätte und sich durch die Chemoblöcke quält.

Und da muss ich jetzt einen Weg finden, trotzdem genug tolle Sachen mit meiner Kleinen zu machen, die mir auf keinen Fall (!) monate- oder jahrelang (hoffentlich) durchrutschen darf... und, da ich so ein pflichtbewusstes kleines Arbeitstier bin auch schauen muss, wie mir klar wurde, dass ich selber zwischendurch Luft kriege, zumal ich in letzten sechs Monaten einige heftige Infekte hatte und selber gesundheitlich seit Jahren kämpfe. Und das fällt mir total schwer und ist mit schlechtem Gewissen verbunden. Jetzt, nach dem guten MRT habe ich mir mal gegönnt. ;)

Ich weiss, das sind Probleme, die manche hier gerne hätten, weil es ja zur Zeit ganz gut ist. Trotzdem merke ich, dass die lange Daueranspannung eben auch Tribut fordert.

Der Haushalt soll verrotten, aber wenn es komplett über mir zusammen bricht, werde ich sofort eine Hilfe beantragen, danke für das Aufzeigen von Optionen und Deine lieben Worte.
MissMercury
suace
21.10.2018 18:52:17
Die Kranheit ist IMMER da. Ich hatte 3 Monate nach der Diagnose (7/2014) bei meinem Liebsten einen ziemlichen Zusammenbruch, hatte in 4 Wochen 8kg abgenommen weil ich im wahrsten Sinne einen Kloß im Hals hatte, dermich am essen hinderte.
Jetzt, nach so langer Zeit habe ich einen Rythmus gefunden. Ich gehe wieder singen (Kantorei) und kann es genießen, wenn die Kinder mal da sind und mir die Verantwortung dann abnehmen. Auch unsere Freunde bemühen sich,mich bei gemeinsamen Treffen zu entlasten und ihn bei sich zu plazieren. Ich gehe jeden Tag ne Stunde mit dem Hund (der ist erst nach derDiagnose zu uns gekommen, quasi als Therapiehund)...ganz für mich allein und dann genieße ich die Luft, die Landschaft und JEDES Wetter.
Ich habe eine Putzfrau für 2h in der Woche engagiert.
UND : Ich versuche auf das zu schauen, was noch geht und weniger auf das was wir verloren haben. So kann ich ziemlich gut überleben und finde mein Dasein gar nicht mal so richtig schlimm. Aber natürlich ist es ein enormer Streß! Irgendwann werde ich mal wieder gepflegt zusammenbrechen - aber das versuche ich halt rauszuzögern bis ich nicht mehr so gebraucht werde
suace
maschiene
26.10.2018 22:20:04
Diagnose 21.02.2018 Glio 4 nicht methyliert Wildtyp

Mein Vater bekam im Februar die Diagnose, OP 21.02. 2018 danach halbseitige Lähmung und Schwäche sowie starke Verwirrtheit. 2 Wochen nach der OP erstmal 3 Wochen Psychiatrie, dann war er wieder fast klar konnte nur nicht laufen und saß im Rollstuhl. Geistig wieder voll da. Anschließend Bestrahlung / Chemo mit Temodal und im Juli 6 Wochen Reha. Ergebniss er konnte einige Schritte mit dem Rolllator gehen. Neben Schulmedizin zusätzlich Kurkuma, Weihrauch, Selen, Gingsing hochdosiert. Dadurch ist das ausschleichen von Dexamethason gelungen. Zunehmend leichte Demenz und erstes Kontroll MRT Ende 07/2017 ohne Befund. Im weiteren Verlauf immer wieder gute und schlechte Tage mit Schwäche, teils aber gute wo er im Rollstuhl durch sein Haus gefahren ist und einiges selbst gemacht hat. Im September zunehmend starke Schwäche, Einlieferung ins Krankenhaus mit neuer Kortison Therapie 3 x 8 mg. Nach 2 Tagen wieder fit wie ein Turnschuh, wirkte wie Drogen. Kaum wieder zu Hause abwechselnd gute und schlechte Tage. Kontroll MRT Anfang Oktober mit Info neue Raumforderung. Ab 16.10 wieder sehr schwach gewesen, 18.10 komatöse Erscheinungen, erneut eingewiesen ins Krankenhaus mit normalen Blutwerden. Anruf 22:35 Uhr ihr Vater stirbt gerade. Von jetzt auf gleich, keine Schmerzen , Ausfälle etc. 14 Uhr am gleichen Tag noch Anruf von ihm bring mir bitte Halorenkugeln mit. Verstehen tue ich es bis heute nicht, laut Ärzten Herzversagen. Bis Anfang des Jahres hatte ich von dieser Krankheit nix gehört nun weis ich das man anscheinend wirklich nicht 10% Chance hat mit 68 Jahren.
maschiene
MissMercury
28.10.2018 20:23:15
Liebe/r Maschiene
Was für ein schneller und schlimmer Verlauf. Mein herzliches Beileid und viel Kraft für Dich und Deine Familie.
MissMercury
LinaK
28.10.2018 22:54:03
Auch von mir herzliches Beileid. Lina
LinaK
Cörekotu
29.10.2018 02:54:11
Sooo und jetzt brauchst du bisschen Hoffnung und Glauben..


www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Wie es sich heuer im September heraus gestellt hat ist mein Mann auch leider betroffen wir haben 2 Kinder (4,8).

Glioblastom IHD Wildtyp, am Mittwoch beginnt der Chemo und Bestrahlung..

Viel Glück
Cörekotu
Marleen
29.10.2018 09:50:45
Hallo ihr Lieben
Ich melde mich aus der Uni
Nach dem letzten MRT ging es bei uns doch rapide Berg ab. Donnerstag s war Tumorboard Besprechung und man hat sich gegen eine weitere Operation ausgesprochen. Wir waren dann am 23.10.zum Bestrahlung Termin um zu klären ob nochmals bestrahlt werden kann. Wir sind grade raus aus dem halben Jahr. Mittwoch s hat mein Mann angefangen mehr zu schlafen. Donnerstag s noch mehr was mich beunruhigt. Freitag morgen beim waschen kippte er immer nach links. Nach dem Frühstück wollte er wieder schlafen. Da gingen meine Alarm Glocken an. Ich rief den RTW . Ct würde gemacht Tumor ist gewachsen und drängt das Hirn und ödem angeschwollen und drängt das Hirn zur Mitte. Er bekam 1x hoch dosiertes cortison. Nun warten wir auf die Ärzte da Wochenende war und nichts dann unter nommen wird . Er schläft immer noch sehr viel.
LG
Marleen
maschiene
29.10.2018 10:44:09
danke euch..

@Cörekotu ich drücke die Daumen vorallem bei kleinen Kindern..unbeschreiblich.

@Marleen kommt mir alles sehr bekannt vor..drücke die Daumen das Kortison seine Wirkung zeigt und das der Tumor schrumpft...

Es ist echt schade um jeden Betroffenen vorallem um alle jungen Leute. Wenn jemand 80 ist sehe ich es etwas entspannter aber alles andere ist doch .. Wir forschen , wollen zum Mars fliegen und was weis ich.. nur gegen solchen scheis Krebs gibt es einfach keine Lösung.. Ich denke oft das ist alles so gewollt....
maschiene
Marleen
29.10.2018 13:32:10
Hallo
Wir werden nun nach Hause entlassen schnellst möglich mit Palliativ Begleitung. Leider hatten wir doch kein Glück. Unsere wundere volle Zeit geht nun dem Ende zu. Wir geniessen noch die Tage die und bleiben. Nähe spüren Hände halten einfach da sein bis zum Schluss zusammen.
Bis dahin. In liebe .Ich wünsche euch viel Glück und kämpft.
Marleen
Marleen
MissMercury
29.10.2018 13:50:25
Liebe Marleen
Es tut mir wahnsinnig leid! Ich denke ganz viel an euch und wünsche nur das Beste. Viel Kraft!

Alles Liebe für euch, ich drücke Dich feste aus der Ferne
MissMercury
suace
29.10.2018 17:21:44
Liebe Marleen,
Ich wünsche Euch eine friedvolle Zeit und ein gnädiges schmerzfreies Ende. Ich denke an Euch und versuche Dir Kraft zu schicken. Du schaffst das. Und Deine Kinder auch.
suace
Regenbogen73
29.10.2018 20:20:37
Hallo all ihr Lieben,

es ist jetzt fast drei Monate her, dass mein Vater genau ein Jahr nach der Diagnose an einem Glioblastom verstorben ist, aber ich schaue nach wie vor fast täglich ins Forum rein. Es lässt einen einfach nicht los.
Als ich heute deinen Bericht gelesen habe, liebe Marleen, ist mir noch mal bewusst geworden, dass die Rezidiv-Diagnose und die Erkenntnis, dass die Hoffnung auf das Glück eines längeren Überlebens zerstört ist, noch viel härter war als die Erstdiagnose.
Ich wünsche euch von ganzem Herzen viel Kraft für die kommende Zeit und vor allem das, was auch suace geschrieben hat. Die Tatsache, dass die letzten Lebenswochen meines Vaters so friedlich waren und er ohne Schmerzen und großen Kampf gehen durfte, ist mir täglich ein Trost.
Alles Gute euch allen, die ihr hofft und kämpft.
Regenbogen73
LinaK
30.10.2018 00:29:32
Liebe Marleen, ich habe oft an euch gedacht und bin traurig, dass es nun doch so rapide bergab geht! Ich wünsche dir viel Kraft! Lina
LinaK
kersternchen
30.10.2018 04:33:34
Liebe Marleen,
Eure Zeit ist nun gekommen. Geniesst diese Zeit noch innig und intensiv bis zur letzten Minute.
Seid stark und lebt den Moment, jeden einzelnen als ob es Euer letzter ist.
Fühl Dich fest gedrückt !!!
Kersternchen
kersternchen
Marleen
30.10.2018 08:28:15
Hallo ihr Lieben
Heute hole ich meine große Liebe nach Hause zu seiner Familie. Hier ist er in seinem Kreis der Familie und in seinem Umfeld wo er sich geborgen fühlt. Ich möchte ihm alles so schön wie möglich machen. Meine Kinder leiden unter Situation extrem haben aber so die Möglichkeit bei ihren Papa zu sein noch mal intensiv. Ich danke euch für eure Worte. Marleen
Marleen
MissMercury
30.10.2018 08:34:32
Liebe Marleen, Du bist eine ganz wunderbare Person. Du umhüllst Deine Familie in Liebe. Ich wünsche allen, dass Schmerz und Leid erträglich bleibt. Ich denke die ganze Zeit an Euch. Ich weine mit Dir und drücke Dich.
MissMercury
Tulip
30.10.2018 17:59:18
Liebe Marleen,
Es wird sicher hilfreich für ihn sein, im vertrauten Kreis seiner Liebsten zu sein.

Es braucht unglaubliche Kraft für Euch alle jetzt, aber Du als Lotse und Anker für alle brauchst sie sicher nochmal besonders.

Möge auch hier ein Raum zum Tanken für Dich sein.
Alle guten und lieben Gedanken und Wünsche auch auf diesem Weg hier!
Tulip
Tulip
01.11.2018 00:04:25
Es sind die kleinen Dinge, die plötzlich für Verunsicherung sorgen, Erlebtes hochbringen und neue Angst schüren: eine nicht zurück gedrückte Hand, ein minimal taumeliger Schritt, der - wenn nicht gestolpert - ein Zeichen für Gangunsicherheit sein könnte. Man wird so bedrückend sensibel, insbesondere bei Voranschreiten der Zeit.
Heute hatte ich das Gefühl. Minimal. Aber in etwa so, wie manche schon ahnen schwanger zu sein, wenn noch nichts testbar ist.
Hoffentlich täusche ich mich. So Winzigkeiten spülen dann aber auch hoch, wie es zu Beginn war. Die Angst bleibt einfach immer.
Tulip
MissMercury
01.11.2018 10:18:14
Liebe Tulip...
ich kann Dich gut verstehen. Es ist jetzt auch eine lange Zeit der ständigen Anspannung und Angst.
Ich hoffe auch, Du täuscht Dich.
Ich drücke Dich.
MissMercury
LinaK
01.11.2018 12:33:05
Liebe Tulip, ich als Betroffene sehe das auch so. Man horcht in sich hinein, ganz anders als vorhher, als ganz selbstverständlich alles oK war. Ich versuche, nicht allzuviel darüber nachzudenken, aber diese Selbstverständlichkeit geht mir ab. Danke an euch Angehörige, dass ihr diesen Weg mit uns geht!
LG Lina,
LinaK
Tulip
01.11.2018 13:15:55
Liebe Lina,
Das kann ich mir vorstellen. Ich erlebe bei meinem Mann seitdem ebenso eine große Verunsicherung. Wie auch nicht.... dieses Ding zieht jedem Betroffenen aus dem Nichts den Boden unter den Füßen weg. So lange hat man nichts gespürt und geahnt bis zum Tag y und plötzlich ist alles anders. Das Grundvertrauen in den eigenen Körper und in eine gewisse Stabilität im Leben muss mit einem Mal massivst erschüttert sein.
Ich finde es sehr hilfreich, dass Du es benennst. Das hilft vielleicht außer mir auch anderen weiter zu erahnen, was das bedeutet, wenn es einen nicht nur als Angehörigen betrifft. Auch wenn man evtl nicht darüber spricht.
Danke! Und ich finde, der Mut und die Kraft und die Stärke gehört in erster Linie allen, die es ganz unmittelbar selbst durchleben und (körperlich) aushalten müssen.
Liebe Grüße!
Tulip
Marleen
01.11.2018 13:19:32
Hallo ihr Lieben
Wir sind jetzt seid Dienstag zu Hause. Mein Schatz ist deutlich ruhiger wie in der Uni. Auch wieder zeitweise ansprechbar. Eine schwere Situation und ein schwerer weg den wir nun gemeinsam gehen. Mein Schatz ist entspannter wie in der Uni. Umgeben von seinen Kindern und von mir lächelt er viel. Nun wo ich das Netz gut aufgebaut habe denke ich kann uns nichts passieren ( hoffe) ich.
Es ist immer gut mit Adlers Augen zu beobachten den das habe ich auch getan und tue ich immer noch. Das tun wir für unsere lieben. Sie sind das wichtigste. Solange wir können versuchen wir sie zu beschützen. Wir gehen gerne diesen Weg. Unsere liebe trägt unsere liebsten durch diese schlimme Krankheit und nur wir können Ihnen diesen Weg so einfach und friedvoll wie möglich machen.
Ich schließe euch jeden Abend in mein Herz ein.drücke euch fest und hoffe das ihr mehr Zeit bekommt mit euren liebsten. Genießt jeden Tag und Nacht was besonderes draus.
LG Marleen &Ralf
Marleen
MissMercury
01.11.2018 17:48:32
"Ich schließe euch jeden Abend in mein Herz
ein.drücke euch fest" ~ Marleen

Das hast du schön gesagt, Marleen, und so mache ich es auch. An alle, die es heute besonders schwer haben mit Angst und Sorgen und Traurigkeit meine besten Wünsche.
MissMercury
MissMercury
03.11.2018 10:15:34
Wie geht es bei euch, Tulip? Marleen, ich denke an euch.
MissMercury
Tulip
03.11.2018 17:57:52
@MissMercury
Bin aktuell wieder ruhiger zum Glück als vor wenigen Tagen.
Wie geht es bei Euch??
Lg
Tulip
suace
03.11.2018 18:21:12
Ich glaube mir wird es mal ziemlich viel helfen, wenn ich das Gefühl haben kann, alles mir Mögliche getan zu haben, meinen Liebsten so gut wie möglich beschützt und unsere verbleibende begrenzte gemeinsame Zeit so schön wie möglich gestaltet zu haben. So handhabst Du das auch. Dein schwerer Weg beginnt und endet bald. Ich wünsche Euch alles nur erdenklich Gute
suace
MissMercury
03.11.2018 22:35:25
Liebe Tulip, erhalten und gelesen. Ist eine sehr turbulente Woche. Antworte Dir bald. ❤️
MissMercury
ichwilldasni
06.11.2018 13:43:47
Ein Hallo in die Runde
Einen besonderen Gruß an Marleen , wir haben und quasi in der Uni Köln getroffen.
Mein Mann und ich kämpfen auch seit Januar diesen Jahres mit dem" Arsch" im Kopf. Nach der Diagnose hat es mir auch erstmal den Boden unter den Füssen weggerissen.Dann OP, Betrahlung und Chemo.Bei jedem MRT Thermin Angst Und nun letztes MRT 23.10.... Es wächst wieder.... Jetzt weitere PET Untersuchung in Jülich um zu schauen was als nächstes auf uns zukommt..... Mein Mann ist Gottseidank stabil, aber Reden möchte er nicht großartig über seine Krankheit, hat eh lange gedauert bis er Realiesiert hat das er ganz schlimm Krank ist.
Unsere Kinder sind zum Glück auch schon groß und wissen was er hat , somit habe ich wenigstens manchmal Zuhörer wenn ich gar nicht mehr kann.Manchmal frage ich mich wann dieser Alptraum vorbei ist...... Aber leider weiss ich auch das es kein Traum ist.
Wir geniessen jetzt einfach die Zeit die uns noch bleibt .
Wünsche allen Beroffenen und vor allem den Angehörigen viel Kraft LG
ichwilldasni
MissMercury
08.11.2018 15:29:05
Liebe Ichwilldasnicht
Alles Liebe auch für Deinen Mann!
MissMercury
Insane3005
11.11.2018 23:02:41
hallo, ich war bis jetzt nur stille Mitleserin . mein geliebter Mann Jens bekam die Diagnose im Januar 2017. Diesen Tag werde ich wohl nie vergessen. genau da haben wir auch erfahren, das unser Sohn seine Gesellenprüffung bestanden hat.Am Mittag riefen mich meine Kinder an,um mir zu sagen; das sie Jens mit Verdacht auf einen Schlaganfall ins Krankenhaus gebracht haben . Einen Schlaganfall konnte man schnell ausschliessen stattdessen sagten man "Raumforderung im Gehirn" ! Diesen Satz werde ich wohl nie vergessen!!!!!! Es war ein Gliom Grad 4 . Schnell wachsenend und ohne eine Chance auf Heilung . Das wurde mir mir ziemlich schnell mitgeteilt nachdem nach 2 Wochen nac der ersten OP schon ein Rezidiv festgestellt wurde.Ich habe ihn dann nach Hause geholt und ihn dann mit Hilfe eines Pflegedienstes zu betreuen Es war eine schwere Zeit aber ich bereure nichts . Die beste Entscheidung meines Lebens . Er ist in meinen Armen von dieser Welt gegangen . Meinem Arbeitgeber bin ich heut noch danbar mir das ermöglicht zu haben, Auch unsere Kinder waren einr grosse Stütze ! Ich wünsche allen viel Kraft !!!!! Wir versuchen jetztt unser Leben allein in den Griff zu bekommen aber er fehlt !!!!!
Insane3005
Zuckermaus
13.11.2018 15:08:26
Hallo ihr Lieben,
Meinem Mann geht es zusehends schlechter. Es schmerzt mich unendlich ihn so zu sehen. Ich bin hilflos und kann nur da sein. Seit Wochen ist er nicht mal mehr vorm Haus gewesen. Er braucht den Rollstuhl, weil seine Kraft nicht reicht und die Beine und Arme nicht tun wollen was er Ihnen befiehlt....und er liebt die Natur so sehr! Gespräche strengen ihn an; den Inhalt hat er schnell vergessen; die Augen hat er oft geschlossen. Seit neuem ist er auch verwirrt und orientierungslos.....es ängstigt mich.....so schnell hat sich nun alles verändert! Wir haben jetzt seit Dez/2014 gekämpft und an unsere Zukunft geglaubt. Und jetzt??? Er ist mein und alles!!!
Ich wünsche euch von ganzem Herzen alle Kraft der Welt für euren Weg!
Alles Liebe!
Zuckermaus
Marleen
13.11.2018 15:21:31
Hallo meine Lieben

Mein geliebter Schatz ist gestern Abend in meinem Armen friedlich eingeschlafen. Er hatte keine Schmerzen. Wir haben bekämpft aber es hat nicht gereicht. Nun ist er ein Engel und schaut auf uns herunter und beschützt uns. Ich denke an euch.
In liebe.

Marleen
Marleen
MissMercury
13.11.2018 15:57:27
Liebe Insane
mein herzliches Beileid!

Liebe Zuckermaus
Alles, alles Liebe!
MissMercury
MissMercury
13.11.2018 16:04:16
Liebe Marleen,

es tut mir wahnsinnig leid für Dich und die Kinder.
Ich wünsche Dir, dass mit der Zeit Dein Herz ein bisschen heilen kann.
Ich drücke Dich feste und denke an euch. Ich bin kein gläubiger Mensch, aber wünsche Deinem Mann eine gute Reise. Und Dir, Du tapferer, liebevoller Mensch, von Herzen nur das Beste.
Herzliche Grüße MM
MissMercury
Zuckermaus
13.11.2018 16:53:11
Liebe Marleen,
Ich bedauere sehr Deinen Verlust und fühle mit!
Für deinen Mann freue ich mich, dass er friedvoll einschlafen durfte!
Ich wünsche Dir alles Liebe und schenke dir eine herzliche Umarmung,
Zuckermaus
kersternchen
13.11.2018 19:01:08
Liebe Marleen,
mir fehlen regelrecht die Worte....
Dennoch möchte ich hier wenigstens ein paar Zeilen schreiben, die hoffentlich meine Anteilnahme bekunden...

Du hast es geschafft. Geschafft, Deinem Mann einen Abschied zu Hause zu ermöglichen... Das ist ein RIESEN Schritt, den Du da gegangen bist und darauf solltest Du stolz sein! Das kann nicht jeder.

Der Schmerz ust unendlich und wird auch erstmal bleiben... Sei Dir eines Gewiss: Er ist nicht "ganz" tot. Denn tot ist er erst, wenn ihr ihn vergessen habt!!!

Fühl Dich fest gedrückt!
kersternchen
kersternchen
Rübe69
21.11.2018 11:04:21
Hallo Ihr Lieben,

meine Mama verliert den Lebenswillen. :-(
Nachdem sie im August nach knapp 5 Monaten aus der Klinik nach Hause entlassen wurde, gab es ganz überraschende Fortschritte. Sie wurde wieder mobiler, konnte sich wieder etwas besser ausdrücken und, was das Schönste war, sie hat wieder lachen können.
Es wurde dann doch mit Chemo begonnen und jetzt, nach dem zweiten Chemo-Zyklus, geht es nur noch bergab. Sie kann nicht mehr alleine laufen, hat wieder einen Dauer-Katheter (den war sie für etwa zwei Monate los), kippt im Sitzen schnell nach rechts weg und spricht kaum noch. Sie kann auf Fragen fast nur noch mit "ja" oder "nein" antworten.
Vor ein paar Tagen saß ich ihr gegenüber und sie hat mich mit Blicken fast durchbohrt. Ich habe dann gesagt: "Na, Mama, schöner Scheiß alles, was?" Da hat sie geseufzt und genickt.
Es zerreißt mich. Ich verliere meine Mama und kann nichts dagegen tun...
Rübe69
Marleen
21.11.2018 13:07:57
Hallo ihr Lieben
Ich danke euch für die lieben Worte. Am Samstag ist die bei Setzung und die Trauerfeier. Es wird ein harter langer Weg für mich und die Kinder. Ralf ist in meinem Herzen und lebt in seinem Kindern weiter.

Liebe Rübe69
Ich weiß was du gerade fühlst. Aber deine Mam versteht jedes Wort. Hilf ihr mit der Situation umzugehen. Es ist nicht einfach. Sie hat genauso viel Angst wie du. Ihr amgst ist größer. Den sie muss dich allein lassen. Nimm ihr die Angst und geh mit ihr diesen Weg. Ich habe dies genauso bei meinen Mann all dies Monate getan. Er ist friedlich gegangen und wusste das er sich auf mich verlassen kann.
Erzähl deiner Mam was für ein toller Mensch sie war / ist über die schönen Zeiten die ihr hattet Urlaube Weihnachten die ihr hattet das gibt ein Gefühl von Ruhe und Frieden. Alles andere ist nicht wichtig. Zuneigung und viel liebe. Das ist es was ihr beide braucht und was sie braucht.
Ich spreche von meinen Mann er war in den letzten Monaten so viel ruhiger und und entspannter. Findet euren weg. Du machst das gut und du darfst auch Angst haben. Es ist deine Mam. Geniesse jede Stunde Minute Sekunde die ihr habt. Es werden die wichtigsten deines lebens sein.
LG Marleen
Marleen
Rübe69
21.11.2018 13:51:30
Liebe Marleen,

vielen Dank für Deine Worte. Mein aufrichtiges Beileid für Dich. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und kann kaum glauben, dass Du in Deiner Situation noch die Kraft dafür findest, mir Mut zuzusprechen. Vielen Dank dafür.
Ganz liebe Grüße
Rübe69
Marleen
21.11.2018 14:00:54
Es ist für mich eine Abwechslung. Ich möchte das es andere nutzen können. Es wäre so schade Zeit zu verschenken. Wir haben unsere Zeit genutzt. Und ich möchte es allen sagen. Später bereut man es vielleicht. Und dann ist es zu spät. Es ist sehr ruhig hier geworden.
Die Symptom mit dem zur Seite fallen kenne ich von meinem Mann. Aber das möchte ich dir lieber nicht schreiben. Erfülle ihr essen Wunsch. Das hilft ihr.
LG Marleen
Marleen
suace
21.11.2018 16:07:07
Liebe Marleen,
Es tut mir unendlich leid.
Bei allem Schmerz : Du hast ALLES getan um Eure gemeinsame Zeit zu nutzen. Du hast ALLES für deinen Liebsten getan was möglich war.
Ich hoffe, daß Du in diesen Gedanken Trost finden kannst
suace
Lennart_123
21.11.2018 18:11:07
Marleen, es ist inspirierend so viel Stärke zu sehen! Ich kann nur mir nur wünschen, dass ich so viel Kraft haben werde. Es ist absurd, nach all dem was ich ich durchgemacht habe, habe ich trotzdem furchtbare Angst vor dieser Zeit. Unbeschreibliche Angst.

Rübe69, bei meiner Freundin war es so, dass nach der Bestrahlung in den ersten Wochen der Chemo es sehr stark bergab gegangen ist. Da kam Zystenbildung hinzu, was vielleicht etwas sehr spezielles ist, aber in jedem Fall wurde es mit der Zeit besser. Irgendwann hat die Strahlung und die Chemo "eingeschlagen" und es ging ihr wieder deutlich besser. Was ich auch bemerkt habe, ist dass die Chemo selbst auch einen starken Effekt hatte. Das konnte ich erst differenzieren als die Chemo vorbei war. Nun ist natürlich die Gefahr, dass deine Mutter vielleicht nicht genug Kraft hat die Chemo durchzustehen, deswegen: Genieße jeden Moment und gib deiner Mutter viel Nähe. Alle Hoffnung musst du jedoch vielleicht auch noch nicht aufgeben.

Vielleicht ist es gut auch mal wieder was schönes zu lesen: Meine Freundin hat alle Zyklen Chemo durchgestanden, musste zwar immer mal wieder pausieren, aber ist durchgegekommen. Die Bestrahlung+Chemo (oder vielleicht die Zysten oder der Tumor) haben zwar zu einer Verschlechterung des Kurzzeitgedächntnis geführt, aber wenn man bedenkt, dass wir Zeitweise alle zwei Tage Flüssigkeit aus dem Gehirn abziehen musste, weil der Tumor so sehr aktiv war ist es kaum zu glauben, dass meine Freundin jetzt zum ersten mal seit 20 Monaten mit ihrer Mutter nach Luxemburg zu ihrer Familie konnte und dort 3 Wochen war. Es war auch das erste mal seit 20 Monaten, dass ihre Mutter wieder mit ihrem Mann zusammen sein konnte (ausserhalb der kurzen Besuche). Für meine Freundin war/ist die Zeit dort sehr sehr schön. Morgen kommen die beiden zurück.

Ich denke an euch und fühle mit euch.
Lennart_123
Cörekotu
21.11.2018 18:48:17
Liebe Marleen!!

Ich heule ganze Zeit... ich kenne dich nicht habe dich vorher nicht gesehen...
Aber der Schmerz trift mich genau so... von Anfang habe ich alles gelesen.
ich sehe alles verschwommen durch die Tränen sehe ich den Bildschirm nicht! Omg ich bin 27! Mein Mann 36! 2 Jungs (4&8)

Mein Mann übergibt sich die ganze Zeit und ist aggressiv gegen über die Kindern wegen Lärm!
Es ist schwierig Hormonie zu schaffen! Die Kinder sind noch Spiel kinder!
Und Nachhinein ist mein Mann so traurig und gestresst.

Man sagt ja Hoffnung stirbt zu letzt! Nun die Frage an dich @Marleen hattest du in seiner letzten Stunden trotzdem noch Hoffnung?! Glauben an Wunder?!

Bitte nicht falsch verstehen ich möchte nur wissen, ob man das weiß das man schon loslassen soll... ich will niemanden kränken mit meiner Fragen aber viele kennen die Gefühle

Angst, Sorgen, Trauer, Enttäuschung, Ungewissheit, keine Motivation morgens Aufzustehen, kurz davor Glauben zu verlieren, alles in Frage zu Stellen, Kraftlosigkeit, Dauer Stress, ENORMEN ZEITDRUCK, und in jeder Ecke heulen und dafür sorgen das dich niemand sieht...

Und dann passiert etwas alltägliches(von früheren Zeiten) und man vergisst alles für kurze Zeit... dann die Gefühle

Voller Power, glauben an die Wunder, Glückhafter, so starke Emotionen... ich habe auch Angst um mich selbst das ich mein Verstand verliere und was dann mit den Kindern passiert. Und dann wieder Power stark sein etc... eine Endlose Schleife halt.....


Aber du bist jetzt raus aus deiner Schleife... ich hoffe du kannst dich wieder gut einfangen in dein ...
Cörekotu
Marleen
22.11.2018 07:34:52
Hallo Cörekotu
Ich hatte Hoffnung bis zur letzten Sekunde. Ich hatte viele Tage wo ich geweint habe. Habe aber nicht vor meinen Mann geweint da es Ralf zu sehr belastet hat . Ich habe dann im Bad oder irgendwo anders nur nicht bei ihn geweint. Ralf viel geweint und dann war ich da für ihn. Dann lagen er an meiner Brust und weinte und mir liefen auch die Tränen aber ich habe nie richtig mehr vor ihm geweint da er denn Schmerz nicht aus halten konnte. Harmonie ja das kalte ich gut und auch Aggressivität. Frag deine Eltern ob sie die Kinder nehmen können oder euch unter stürzen. Ich habe alles allein gemacht. Nimm jede Hilfe an die du bekommst. Freunde Bekannte. Der Weg ist nicht leicht. Ich hatte Hoffnung bis zur letzten Sekunde. Ich wollte mit ihn leben .dieses blieb uns verwehrt. Er führte seid nachts den 12.11 um 2 Uhr den Kampf. Blutdruck könnte ich nicht mehr Messen. Die Atmung war immer schneller geworden.und über den Tag würde es nicht besser. Der Arzt sagte er kämpft seinen Kampf. Er steht vor der Tür des Himmels Reiches geht aber nicht durch weil er nicht kann. Lassen sie ihn gehen .mit diesen worten ging der Arzt. Ich ging zu meinem Mann und sass noch eine ganz Weile schweigend an seinem Bett. Irgendwann. Ich flüsterte ihn in sein Ohr.:Ich lasse dich gehen. Wenn du im Himmel bist wachst du über mich von da oben und ich wache von hier unten über uns. Ich lasse dich los,ungerne da ich die Liebe meines lebe s verliere aber ich lasse dich los. Ich holte noch den grosse dann zum Papa. Keine 30 Minuten später ist er in unseren Armen friedlich eingeschlafen.
Als wenn mei Mann meine Erlaubnis bräuchte das er gehen darf. Ralf war noch 2 Tage bei mir zu Hause bevor ich ihn dann gehen lassen musste. Ich bräuchte den Abschied. Freunde und Arbeitskollegen auch.
Ich bin im Moment noch beschäftigt mit Ralf seinen Wünschen die er nicht geäussert hat aber ich glaube es hätte ihm gefallen. Ich Weine sehr viel aber ich bin froh das es das Forum hier gibt. Denn wenn ich nicht mehr klar komme bin ich hier drin und lese. Und dann bin ich wieder im kampfmodus. Die leere die ich im Herzen trägt und der Schmerz das kann mir auch leider nicht das f orum nehmen.
Geh nach deinem Instinkt. Du schaffst es. Sonst lass dir helfen . Es ist keine Schwäche Hilfe anzunehmen.

LG Marleen
Marleen
MissMercury
22.11.2018 16:50:06
Ich drücke Dich ganz fest, Marleen
MissMercury
Marleen
22.11.2018 17:56:27
Ich drücke euch und bin im Gedanken bei euch.
Stehe im Gedanken an eurer Seite und gebe euch Kraft.
Marleen
Cörekotu
22.11.2018 17:58:04
Danke für dein Offenheit.. schöne liebe Grüße ich drücke dich in meinem Herzen.
Cörekotu
Zuckermaus
22.11.2018 23:49:10
Liebe Marleen,
Bewundernswert wie du das geschafft hast!
Hoffnung bis zum Schluss!

Auch mich plagen diese Gedanken seit Wochen......ich sehe wie mein Mann sich verändert; er reagiert bockig und bissig; findet nicht die richtigen Worte; ist verwirrt und zeitenweise orientierungslos; die Koordination wird immer schlechter......es geht so schnell! Es macht mir Angst und es bricht mir das Herz was mit ihm geschieht! Es ist so grausam und man ist hilflos!

Ich fühle Verzweiflung, Wut, Trauer - die Tränen kann ich nicht mehr kontrollieren.
Hier Hoffnung zu haben fällt mir schwer.....Er entfernt sich vor meinen Augen......und ich kann nichts tun......Es schmerzt mich körperlich.....er ist mein Fels in der Brandung; mein ein und alles!

Und dennoch: loslassen ist soviel schwerer!
Er ist mein Leben! Wie soll das gehen??
Ich hoffe ich finde die Kraft, wenn es sein muss......

Ich wünsche Dir weiterhin soviel Kraft!
Fühl dich fest umarmt!
Zuckermaus
Marleen
23.11.2018 09:43:11
Hallo Zuckermaus

Hoffnung ist aber ein wichtiger Grundstein für euch den er schenkt euch immer einen weiteren Tag.

Weißt du warum dein Mann so bissig und bockig reagiert?
Er nimmt die Veränderungen noch vor dir wahr und kommt damit nicht klar und möchte es nicht war haben. Es ist für ihn schwer die Kontrolle zu verlieren. Alles nicht mehr um sich richtig wahr nehmen zu können ist ein Horror. Ich habe mit meinem Mann lange Gespräche über diesen Zustand geführt Ängste Sorgen. Und nach der Operation war 1 Tag der Orientierung losigkeit da das ist kaum aus zu halten. Und nun kommt dieser schleichende langsame Prozess. Aber es gibt noch Hoffnung. Es gibt nich Therapien. Noch ist einiges möglich. Hast du mit eurem onkologen gesprochen? Ruf ihn sie an und warte nicht so lange. Wenn der Tumor wächst dann können Sie jetzt was machen.Sei nicht wütend sei nicht verzweifelt sei nicht traurig. Nimm deinen Mann in den Arm und geniesse es das er bei dir ist. Wut ,Verzweiflung traurig das darfst du alles später sein. Im Moment solltest du das hier und jetzt noch mit deinem Mann geniessen. Ich habe Ralf noch immer nicht los gelassen. Er ist in meinem Herzen.
Weißt du du merkst wann es Zeit ist deine liebe gehen lassen zu müssen. Aber tief im Inneren ist er bei dir.
Unsere Kinder sind bei mir und sie helfen mir jeden Tag aufs neue durch den Tag.
Ich schreibe im Moment sehr viel um nicht den Kopf zu verlieren.
Du genieße die Zeit mit deinem Mann er ist bei dir.
Reagiere und Ruf an. Ich habe die Ärzte genervt .
Was bei euch noch zählt ihr seid im hier und jetzt .
KÄMPFT
sei gedrückt
Im Gedanken bei euch
Marleen
Marleen
suace
23.11.2018 19:53:43
Ich habe Hoffnung. Aber natürlich nicht die Hoffnung auf Heilung. Ich hoffe, daß meine Kraft bis zum Ende reicht. Ich hoffe auf ein gnädiges Ende.
Und ich hoffe auf einen nicht unendlich langen Leidensweg .... weil meine Kraft (sorry...egoistisch) dann nicht mehr reicht.
Ich habe meinen Liebsten mit 15 kennengelernt. Wir haben geheiratet als ich 23 war. Jetzt bin ich fast 56. Er ist mein Leben. Aber das "andere" Leben geht an mir vorbei. Ich möchte manchmal einfach mal für einige Zeit "ohnmächtig" werden....im wahren Sinne des Wortes. Damit ich in meiner jetzigen "Macht" nicht immer und ständig für alles verantwortlich bin
suace
Frank62
24.11.2018 05:28:05
Hallo Suace,ja es ist so eine Sache die Hoffnung.Bewahre sie dir bitte, denn erst wenn unser Liebstes nicht mehr bei uns ist ,das ist dann das Ende.Ich kann dich gut verstehen, denn so ähnlich fühle ich mich auch.Mann ist für alles und jedes verantwortlich bzw. Zu zuständig,angetrieben von einer imaginären Macht bis zur unendlichen Schlaflosigkeit.Manchmal Frage ich mich,wer von uns beiden der Kranke wohl ist ? :) Wir als Angehörige sind auch ausgegrenzt,gehe nicht allein ins Kino oder Cafe,von Reisen garnicht zu sprechen, denn noch gehört er zu mir.Irgendwann sagte er mal,bis zur Rente wird es nichts.So sieht es leider aus, sind auch beide 56 Jahre alt..Aber dann kommen wieder bessere Tage,da heule ich dann eben Freudentränen.Zum Glück kann er mich manchmal noch in den Arm nehmen zum trösten....Wir machen weiter,sind zwar austherapiert dafür ohne Nebenwirkungen.Viel Kraft an Alle und die nötige Zuversicht. LG Heidi
Frank62
Babsi
24.11.2018 18:28:34
Hallo zusammen, am 22.11.18 mittags hat mein Mann seine Augen für immer geschlossen. Er ist friedlich zuhause im Kreise seiner Familie eingeschlafen. Fast 2,5 Jahre hat sein/unser Kampf gegen diese Krankheit gedauert.
Ich hatte immer Angst vor dem letzten Weg, aber dank guter Hospizbegleitung und Pflegedienst konnten wir die letzten sehr anstrengenden Tage sehr gut meistern. Ich hatte auch Hoffnung bis zu letzt, das alles gut bewältigen zu können und nicht vorher zusammen zu brechen. Ab und zu dachte ich, irgendwann aus einem Albtraum aufwachen zu dürfen. Aber man ist in dieser Situation stärker als man glaubt! Ich habe meinen Mann über ein Jahr alleine zuhause gepflegt, jede Hilfe von aussen abgelehnt. Er war rechts halbseitig gelähmt, konnte nur mit Unterstützung vom Pflegebett in den Rollstuhl und zurück transportiert werden.Da der Tumor im Sprachzentrum war, konnte er auch nicht mehr verbal kommunizieren. Erst als es auf das Ende zuging, habe ich Hilfe zugelassen. Auch wir wollten gemeinsam alt werden. Mein Mann war 62 Jahre und ich bin 58. 35Jahre verheiratet. Noch ist alles so unvorstellbar. Angst habe ich jetzt noch vor der Beerdigung am Montag. Danke, dass es dieses Forum gibt. Hier fühlt man sich nicht so alleine und verstanden. Ich wünsche allen, die den Weg noch vor sich haben viel Kraft und Hoffnung auf ein friedvolles Einschlafen. LG
Babsi
Zuckermaus
24.11.2018 20:44:02
Liebe Marleen,
Ich danke Dir sehr für Deine ganz persönlichen Worte!

Du hast recht!
Ohne Hoffnung macht der nächste Tag keinen Sinn!

Wir kämpfen nun seit Weihnachten 2014 und ich habe den größten Respekt vor meinem Mann mit welch Entschlossenheit er dieser Krankheit entgegengetreten ist! Es ist ein enormer Kraftakt, den er hier aufgebracht hat!

Ich tue weiterhin was ich kann um ihn in jeglicher Weise zu unterstützen! Ich werde ihn NIE alleine lassen! Und das weiß er!

Ich hoffe auf so vielfältige Weise: Genug Kraft für uns beide. Mut für den nächsten Tag. Keine unnötigen Qualen. Und am meisten hoffe ich auf ein Wunder........

Deine Nachricht hat mir gut getan! Dafür danke ich Dir!

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen, dass sie die Hoffnung nicht verlieren und daraus neue Kraft schöpfen.
Zuckermaus
Frank62
24.11.2018 21:21:27
Hallo Babsi,
Meine aufrichtige Anteilnahme zu deinem schmerzlichen Verlust.
Es ist schön zu lesen, das Du deinem Mann alles gegeben hast was du konntest und er in Frieden gehen konnte.
Am Montag musst Du ihm aber nochmal zur Seite stehen,auch wenn es sehr schwer fällt.Man mõchte einfach nicht betroffen sein.
Danach nimmst Du dir alle Zeit um zu trauern.
Es ist zwar alles anders, aber irgendwann wird es wieder heller und leichter werden.
Alles Gute für nächste Zeit LG Heidi
Frank62
Marleen
26.11.2018 21:39:13
Mein Beileid Babsi.
Er hatte die Chance bei seinen lieben zu sein in den letzten Minuten. Ihr habt ihn auf seinen Weg begleitet. So war der Abschied aus dieser Welt nicht so schwer.
Die Tage und die Nächte werden lang und hart.
Ich wünsche dir für die nächsten Tage Kraft und zeit zu trauern.

Die Beerdigung war bei uns am Samstag.
Sie war sehr würdevoll und hat meinen Mann widergespiegelt wie er war.
Wir haben in der Kirche sein Lieblingslied (Jazz Lied) gespielt. Und auf dem Friedhof haben wir auch Jazz gespielt. Es war sehr schön soweit man es so nennen darf.
Ich habe nicht alles mitbekommen da ich wie weggetreten war.
LG Marleen
Marleen
MissMercury
29.11.2018 23:13:08
Liebe Marleen, hoffentlich geht es euch einigermaßen gut. Ich denke viel an Dich und Deine Kinder. Alles Liebe.
MissMercury
NewYork
01.12.2018 11:54:29
Hallo zusammen,

was ich hier gelesen habe macht mich extrem betroffen. Ich bin selber betroffen und habe ein Glioblastom WHO Grad IV. Bei mir ging die ganze Scheisse am 07.08.18 los. Es war ein wunderschöner Tag und ich bin ganz normal zur Arbeit gegangen, bin dann aber naoch 1-2 Std. nach Hause gegangen, da ich mich nicht konzentrieren konnte. Auf dem Weg nach Hause merkte ich, dass ich torkelte. Zuhause angekommen konnte ich die Haustür nicht aufschließen. Nachdem mich eine Nachbarin ins Haus und die Wohnung reingelassen hatte legte ich mich Schlafen. Nach ca. 3 Std. bin ich aufgewacht konnte aber selber nicht mehr telefonisch Hilfe organisieren. Ich konte nur zu einer weiteren Nachbarin gehen, die den Rettungswagen rief, der mich dann in die Klinik brachte. Ich war dann 1 Tag in der Klinik und wurde dann in das Kinikum rechts der Isar verlegt. Von der Ankunft in der 1. Klinik, dem Tag dort und der Verlegung in das Klinikum rechts der Isar habe ich nichts mitbekommen; diese Zeit ist für mich nicht existent.
Aufgrund der MRTs wurde festgestellt, dass ich ein Hirntumor habe und wurde dann am Montag den 13.08.18 operiert. Am Freitag den 17.08.18 konnte ich nach Hause. In der Besprechung in der darauffolgenden Woche erfuhr ich dann, das ich ein Glioblastom habe und Chemo und Bestrahlung bekommen muss. Vor 2 Wochen war dann das Ende der Chemo und Bestrahlung. Am 04.12.18 steht das nächste PET-MRT an.
OP und Therapie habe ich bis jetzt sehr gut vertragen, und mir geht es eigentlich sehr gut, wenn da nicht diese Diagnose wäre.
Es war ja ein toller Sommer und nachdem ich von der OP zu Hause war ging ich täglich spazieren, das waren recht schnell so um die 2 Std. am Tag. Auch jetzt bewege ich mich viel, gehe Schwimmen, habe am Montag mit meinem Partner einen Ausflug nach Nürnberg gemacht.
Die geringen neuroloischen Beschränkungen, die ich nach der OP hatte sind weitgehen verschwunden. Es sieht lediglich so aus, das es mit dem Autofahren nichts mehr wird. Ich weiss das hier auf dem Forum viele Schicksale beschrieben werden, die ganz andere Einschränkungen ertragen müssen, dennoch macht es mir zu Schaffen wohl nicht mehr Auto fahren zu können.
Was mich von Euch interessirt ist, welche Erfahrungen Ihr mit der TTF-Haube gemacht habt. Denkt Ihr, dass die Haube sinnvoll ist.

Liebe Grüsse von
NeyYork
NewYork
MissMercury
01.12.2018 20:58:16
Lieber New York,

es tut mir von Herzen leid, dass ihr diesem entsetzlichen Club beitreten musstet.
Mein Mann hat bisher einen ähnlichen Verlauf (seit 1.4. Im Club).
Neben dem Stupp-Protokoll setzen wir auf hochdosiertes Weihrauch und die TTF-Haube, nachdem ich mich wochenlang durch Studien gewühlt habe.

Die TTF-Haube

Ich glaube fest daran, dass sie hilfreich ist, die Studienlage ist sehr gut, und unser Neuroonkologe, dem ich blind vertraue, da wir schon eng zusammen gearbeitet haben, setzt sehr darauf. Das ist auf der Haben-Seite.

Problem:
Meinem Mann fiel es wider Erwarten sehr schwer, die Haube anzunehmen. Er hat anfangs viel deswegen geweint. Es war ihm egal, was andere darüber denken, aber ihn hat es andauernd an die Krankheit erinnert und er fühlte sich im Alltag sehr eingeschränkt. Dies hat sich nach einigen Wochen gegeben. Am Anfang dauerte es etwas, bis ich das Kleben der Arrays heraushatte. Das klappt inzwischen super. Ich gebe Dir da sehr gerne Tipps, wenn es gefragt ist.

Die Haut
Mein Mann hatte zwischendurch arge Probleme mit der Haut. Wir waren hier aber auch nicht ideal unterwegs. Ich würde von Anfang den Kopf nicht mit Alkohol sondern mit schwarzem starken Tee abreiben und den Kopf mit Zinksalbe und Hydrokortison pflegen.
Auch hierbei stelle ich gerne unsere gewonnene Expertise, soweit sie übertragbar ist, zur Verfügung.

Alles Liebe und Gute für euch. Nutzt die Zeit. Wir sammeln innige Momente.

Herzliche Grüße
MM
MissMercury
NewYork
04.12.2018 10:05:00
Liebe MM,
vielen Dank für die Antwort.
Liebe Grüße
NewYork
NewYork
Marleen
13.12.2018 21:38:04
Hallo meine Lieben
Es ist schwer und leer in meinem leben geworden. Ich denke so oft an euch. Gerade jetzt in den Tagen seid ihr oft in meinen Gedanken.
Ich hoffe euch geht es gut. Ich drücke euch von ganzen Herzen und wünsche euch viel Kraft.
Bleibt weiterhin stark.
Ich drücke euch.
LG Marleen aus Köln
Marleen
LinaK
13.12.2018 22:34:25
Liebe Marleen, ich drücke dich fest zurück.
LG Lina
LinaK
kersternchen
13.12.2018 22:56:33
Liebe Marleen,
das Dein Leben jetzt leer und schwer ist kann ich so gut nachvollziehen... Von einer Minute auf die andere bricht einem sein gesamtes Konstrukt zusammen, das man durchaus Monate aufrecht erhalten und immer mehr intensiviert und verfeinert hat. Du wirst Dein Leben nun neu ordnen müssen, aber sowas braucht Zeit. Und diese Zeit wird kommen, wenn all die Dinge erledigt sind, die jetzt im Nachgang noch zu erledigen sind....
Fühl Dich fest gedrückt- es wird besser, glaub es mir.
Arbeite jeden Tag mit Menschen und deren Angehörigen in der letzten Lebensphase und so mancher Kontakt bleibt noch über langr Zeit nach dem Tod bestehen- all diese Menschen haben das Leben wieder neu "gelernt" auch wenn es ihnen noch so "sinnlos" erschien...
kersternchen
kersternchen
Zuckermaus
15.12.2018 12:38:29
Liebe Marleen,
Ich kann mir sehr gut vorstellen wie es dir geht!
Ich umarme dich gaaaaaaaanz fest und wünsche dir weiterhin viel Kraft!

Mein Schatz ist im Moment auf der Paliativ Station.
Er hat wegen des Cortisons eine Osteoporose entwickelt und deshalb sind ihm 3 Wirbel zusammen gebrochen. Er hat starke Schmerzen. Nun ist er hier damit er medikamentös neu eingestellt wird. Auch die Krampfanfälle häufen sich. Ich bin sehr froh wenn er wieder zuhause ist.

Und ich habe auch Angst vor dem was kommen mag........Er ist mein Lebensmittelpunkt.....

Viele liebe Grüße vom Bodensee
Zuckermaus
Madze
16.12.2018 17:32:24
Auch mir wird langsam Angst und Bange. Meinem Mann geht's täglich schlechter. Am 20.12. hat er MRT, dann wissen wir endlich ob das Teil wieder gewachsen ist (trotz Behandlung) oder nicht.

LG
Madlon
Madze
MissMercury
16.12.2018 17:48:34
Herzliche Grüße an euch alle. Ich denke fest an euch und drücke für alle MRTs die Daumen.
MissMercury
Rübe69
17.12.2018 10:45:01
Auch bei uns geht es weiter bergab. Meine Mama spricht kaum noch und kann auch nicht mehr alleine gehen. Sie bewegt sich nur noch aufrecht vorwärts, wenn sie umarmt und geführt wird.
Ich denke an Euch alle und drücke Euch von Herzen.
Rübe69
MissMercury
23.12.2018 16:01:28
Hallo meine Lieben,

freut ihr euch auf Weihnachten?
Wir sehr, gleichzeitig finde ich es unerwartet schwer. Die Rechnung der Neuroonkologen erfolgte immer in "Weihnachten".
"Das nächste Weihnachten feiern Sie noch zusammen, das übernächste vielleicht nicht mehr."

Bei uns ist Weihnachten immer sehr schön, wirklich das Fest der Liebe. Die Kinder trudeln ein und... alles ist schön.

Nur ich muss manchmal weinen (für mich alleine).
Letzte Nacht habe ich geträumt, dass ich mit meinem Mann tanze und ihn bitte, bei mir zu bleiben. An dieses Wunder möchte ich weiterhin glauben.

Ich wünsche euch auch jedes Wunder, und friedliche, liebevolle Weihnachten.

Ich denke besonders an Marleen und Holunder. Ich umarme euch und wünsche euch Licht und Wärme.

Liebe Grüße, eure eigentlich grundoptimistische MM, heuer nur etwas angefasst

Frohe Weihnachten!
MissMercury
Marleen
23.12.2018 18:14:56
Hallo ihr Lieben

Zusammen sein liebe spüren,geben,und fühlen ist der Moment. Ja es ist nicht einfach. Aber geniesst das Wunder und den Zauber von Weihnachten. Hoffnung ist so wichtig. Haltet es im Herzen. Das friedliche und liebevolle ist nicht nur an Weihnachten. Ihr seid zusammen und nur das zählt. Ich trage meinen Mann im Herzen und bin morgen mit meinem Mann und den Kids zusammen in der Kirche wie jedes Jahr. Die liebe geht über den Tod hinaus.
Ich bin im Gedanken jeden Tag bei euch.
Habt mit und vertrauen.
Ihr seid so stark. Jeder einzelne von euch ob betroffen oder Begleiter. Ihr seid toll und seid besondere Menschen.
Ihr seid die wahren Engel und macht Weihnachten zu etwas besonderem.

IHR SEID TOLL. DANKE.

Frohe Weihnachten euch allen. Ich bin im Gedanken bei euch.

LG Marleen und Kids
Marleen
mery1406
24.12.2018 06:29:13
Frohe Weihnachten an Euch Alle , es ist unser 4 Weihnachten ohne unsere geliebte Schwester und trotzdem ist alles wie gestern ...unglaublich....Ich wünsche Allen sehr viel Kraft und aus Erfahrung sage ich Euch ,geniesst jeden Moment
mery1406
Täterä
25.12.2018 11:11:22
Hallo in die Runde,

mein erster Beitrag, schluck.

Mein Vater hat im April 2016 die Diagnose über ein Glioblastom, oder wie
"ichwilldasni" es passend nannte, den "Arsch im Kopf" bekommen. Nach der ersten OP unter einem
tollen Ärzte-Team in Mannheim, war er nach ein paar Wochen wieder ganz der Alte. Er ist im Juni 80 Jahre alt geworden und hat
im August sein goldenes Sportabzeichen gemacht. In all der Zeit dazwischen hat er die erste OP und auch die Therapie danach
mit einer Gelassenheit hingenommen, für die ich ihn nur bewundern kann. Anfang November kam dann die Diagnose, dass der Mist
wieder da ist. Seine Reaktion vor der OP war: Den Aphasie-Test kann ich ja mittlerweile auswendig.
3 Wochen nach der OP bekam er, durch eine Art Zyste an der operierten Stelle, 39,6 ° Fieber. Die behandelten Ärzte waren relativ ratlos, um es höflich auszudrücken.
Erst als meineStiefmutter den Prof. informierte, der ihn 2 Mal operiert hatte, kam Bewegung in die Sache und es wurde eine Not-OP veranlasst, die ihm das Leben rettete. Letzte Woche wurde er entlassen und wir konnten zusammen Weihnachten feiern. Ich hab mich so gefreut, auch wenn die Situation so makaber war, da ihm die geöffnete Schädeldecke nicht geschlossen wurde er mir aber lächelnd gegenüber saß. Leider sind die erwarteten Sprachstörungen schlimmer als uns im Vorfeld erzählt wurde. Gedächnisverlust, Orientierungslosigkeit, etc..
Diese Re-Resection hat ihn nun leider auch psychisch gebrochen, was mich zusätzlich komplett aus der Bahn wirft, da er immer mein großer Halt war. Nun heißt es nur eins: Gemeinsam noch mehr Zeit miteinander zu verbringen.

Danke für dieses Forum und allen Lesern und Schreibern viel Kraft für das Erlebte oder das noch Bevorstehende. Liebe Grüße
Täterä
TumorP
25.12.2018 13:00:48
Es mag sein, das wie beim 1. x die Sprache wieder besser wird. Bei meiner Frau hat es auch einige Wochen gedauert.
Viele Grüße
TumorP
Gallimann
26.12.2018 20:15:16
Hallo zusammen
Mein erster Eintrag:
Meiner Frau wurde am 20.7.18 in Bochum ein Tei des Tumors entfernt. Seit dem sind 30 mal Betrahlung und 2 Blöcke Chemo vergangen. Ich selber habe seit dem OP die Tage und die Einzelnen Ereignisse in einer Tabelle festgehalten. Warum ich das mache. Ich habe festgestellt das Termine und Besprechungen schnell vergessen werden und ich wollte immer eine genaue Beurteilung von allen Beteiligten haben. Im Hinterkopf das Etlassungsgespräch in der Klinig "Überlebensschangse 1,3 Jahre".
Heute 160 Tage nach OP glaube ich das die Aussage ein Schlag ins Gesicht was aber nach der Augenblicklichen Lage (verdammt schlecht) ist die Zeitspann für mich und meine Familie ein Ziel das wir auf Jedenfall erreichen möchten
Gallimann
mery1406
26.12.2018 22:40:38
1.3 ist gut, geniesst jede Sekunde alles alles Gute
mery1406
Gallimann
27.12.2018 10:32:50
Genießen ?? ich denke es ist ein hoffen, kämpfen und immer wieder traurig sein weil man merkt das die Veränderungen so schnell fortschreiten und man kann nichts dagegen tun.
Gallimann
Mayla
27.12.2018 10:34:23
Guten Morgen Gallimann,
ich habe gelernt etwas anders zu denken, nicht das große, lange Ziel im Blick behalten, sondern kleine Ziele: jeden Morgen sich auf den heutigen Tag mit schönen Ereignissen freuen und am Tagesende der Gewinner sein. So habe ich etwa 1.300 Tage und unzählige wunderbare Momente gewonnen. Aber leicht fällt es mir auch nicht immer...

LG Mayla
Mayla
mery1406
27.12.2018 11:25:16
Ja liebe galliman,das was mayla sagt , ,denn hoffen und kämpfen ist Zeit und Kaftverschwendung!! Geniesst jeden Augenblick, jede Sekunde miteinander...die kleinen Momente zählen
mery1406
mery1406
27.12.2018 11:28:40
Wir haben auch nur gekämpft, gehofft und wieder gekämpft und wieder gehofft aber gegen ein glio sind wir machtlos , ich der beste Neuro der Welt ist machtlos....
mery1406
Gallimann
27.12.2018 14:35:52
Hallo mery1406
mein Leben alleine genießen kann ich schon seit der OP meiner Frau nicht mehr und zusammen mit ihr ist auch nicht mehr möglich den ich kann nicht mehr feststellen was meiner Inge überhaupt noch gefällt.
Ja es gibt noch Momente die mich froh machen und zwar wenn ich aufwache und den Atem meiner Frau spüre. Und schon geht der Kampf gegen mich weiter (nicht Weinen nur nicht zeigen wie es um mich steht usw..) Der Kampf mit den Mediziner ist natürlich auch eine besondere Geschichte (meine Frau und ich haben Mittlerweile die Chemo abgebrochen, aber erst nach unserer Entscheidung gab es ein Kopfnicken von unserer Hausärztin.
Gallimann
mery1406
27.12.2018 14:46:48
Ich verstehe dich sehr gut, versuche ihr ein lachen aufs Gesicht zu zaubern ....egal wie , ich drücke dich fest und sende dir Kraft, ich weiss wie es ist ...grausam....Ich würde sogar von einem Mediziner vorwurfsvoll beschimpft ,weil ich keina vastin mehr für sie wollte und das obwohl er die MRT bilder nicht mal sah in der morgen Visite...danach entschuldigte er sich ..Ja so ist unser Leben. Ganz ganz viel Kraft und tausend umarmumgen
mery1406
Marleen
27.12.2018 14:51:22
Hallo ihr Lieben
Jeder einzelne Tag war ein besonderer Tag.
Kämpfen lohnt sich bis zur letzten Minute.
Aufgeben ist keine Option. Ihr kämpft für und miteinander und geht den Weg gemeinsam. Es ist nicht einfach. Aber was ist im Leben schon einfach.
Wir haben jeden Tag ganz intensiv genossen. Und es waren die besten die mein Mann mir schenken konnte trotz der Krankheit.
Marleen
Nicks
27.12.2018 15:18:52
Hallo zusammen,
ich lese eure Nachrichten und bin sehr dankbar dafür, dass ihr euch so mitteilt. Weihnachten war bei uns sehr emotional, viele Tränen und der Versuch die Augenbicke festzuhalten.
Mein Mann ist sehr verzweifelt. Er war vor seiner Erkrankung ein Schaffer, immer 200% geben. Er geht daran kaputt, dass er sich so nicht akzeptieren kann. Er hält sich für nicht Wertigkeit. Wir als Familie stehen daneben und sich hilflos. Wir wollen alle die Zeit gemeinsam leben und versuchen die Augenbicke und die Zeit zu genießen. Ich weiß nicht wie ich an ihn rankommen kann. Er sieht nur, was er alles nicht mehr kann so wie früher.
Ich denke immerzu klar viele Veränderungen aber noch ist das Leben und wir da.
Einer 3.Operation möchte er sich nicht unterziehen. Weitere Einschränkungen. Wir als Familie stehen da hinter seiner Entscheidung. Aber die Angst vor dem was kommen wird, wird immer größer.
Viele Grüße an alle und allen viel viel Kraft
Nicks
magicmerle88
27.12.2018 16:35:28
Hallo Gallimann,

mein Bruder wurde im Juli 2018 im Knappschaftskrankenhaus Bochum Langendreer an einem Glioblastom operiert.
Darf ich fragen, in welchem Bochumer Krankenhaus Deine Frau operiert wurde?

Gruß
magicmerle
magicmerle88
mery1406
27.12.2018 17:15:31
Nicks, sehr lieb geschrieben..lg
mery1406
Gallimann
27.12.2018 17:22:17
Auch im Bochum Langendreer. Die Stationsbetreuung war super bei den Arzten fehlte es etwas an Zusammenarbeit mit den Angehörigen. Das ist keine Abwärtung sondern nur meine persönliche Meinung.
Gallimann
mery1406
27.12.2018 17:35:28
Ja man sollte das für und wieder immer sehen , auf Teufel komm raus wird man nivht s gewinnen , auch wir entschieden uns letztendlich gegen eine 3 op und gegen avastin ....den Menschen kaputt pflegen bringt nichts, lieber dir letzte Zeit geniessen ...glg und einen ruhigen Start ins neue Jahr
mery1406
magicmerle88
27.12.2018 18:22:58
Hallo Gallimann,
es ist kein Abwertung, dass die Ärzte nicht so gut mit den Angehörigen zusammenarbeiten. Die Ärzte waren auch teilweise sehr unsensibel. Der Arzt kam zu meinem Bruder ins Zimmer, sagte es ist ein Glioblastom und es würde zu Rezidiven neigen und ging wieder. Ich denke es wäre besser gewesen, den Patienten zu einem Gespräch zu bitten und mehr und feinfühliger die Diagnose zu erläutern.
Wurde die Behandlung in Bochum-Langendreer denn nach der Entlassung dort fortgesetzt, d.h. wurde die Chemotherapie dort besprochen?
magicmerle88
Gallimann
27.12.2018 19:42:40
Nein , Entlassungsgespräch bei Frau Jetschke dann Arztbericht, Entlassung mit Therapieplan und Überweisung nach Do.- Brakel ( Neuroradiologie Dr. Diekhaus , und Radiologie am Krankenhaus).
Gallimann
mery1406
28.12.2018 12:16:32
Ich möchte niemanden entmutigen oder aber demotivieren ,nur verkennt nivht die Aggressivität des glios nicht, natürlich ist es bei jedem Patienten anders , bei uns Chemo 300mg Temo, dann 2monate MRT komplett sauber , ( nach 2 op usw..)
MRT nach diesen 2 Monaten auf Wunsch wiederholt da die sie auf einmal alles verschwommen sah , ich sage euch am Stamm ein Tumor was ich noch nie sah selbst der Prof war schockiert und hinter beiden Augen 2 Tumore wie eine Explosion, ich sag dir Bilder...ohne Worte..Das war letztlich da Todesurteil...Also bitte kämpfen ja , hoffen ja, aber lebt jede Sekunde wenn ihr versteht es ist ausweglos , nicht verzweifeln oder trauern, Nein lebst und geniesst!!!! Alles alles gute für alle
mery1406
Gallimann
28.12.2018 14:24:53
Ich selber habe mich, nach dem ich bemerkte das es meiner Frau so schnell schlechter ging, selber immer gefragt " was ist an dem schnellem Krankenverlauf Schuld", der Tumor, die Bestrahlung, die Chemotherapie, die Tabletten oder vieleicht das der Tumor bei der ersten Diagnose schon so groß war ? Laut Statistik gibt es ja Patienten die sogar nach 5 Jahren noch leben. Ich habe natürlich keine Ahnung was für Umstände dafür verantwortlich sind. Und trotzdem bleibt in meinem Kopf die Frage haben wir alles richtig gemacht? Ich hoffe Ja.......
Gallimann
LinaK
28.12.2018 15:33:53
Anscheinend weiß keiner, wie der Krankheitsverlauf sein wird. Ob man vielleicht noch dieses oder jenes ausprobieren sollte oder ob es egal ist und man vielleicht genau so lange lebt, wenn man den Kopp in den Sand steckt. Ich verlasse mich einstweilen auf die Erfahrungen meiner Ärzte. Was ich tun werde, wenn es dann ernsthaft bergab geht? Ehrlich gesagt, habe ich keine Ahnung. Aber wenn schon den Doctores nichts einfällt, kann ich als Laie bestimmt kein Heilmittel finden.
Lina
LinaK
mery1406
28.12.2018 18:33:37
Ja ob man alles gemacht hat, fragt man sich sehr lange ...einige Jahre,aber egal was tust , ich kontaktierte einen Prof Prof in Indien sogar der nur dort.auf glios ist und trdm.nichts....es gibt nichts...Da er so aggressiv ist und unberechenbar ....Deshalb sage ich bitte bitte die Zeit geniessen gemeinsam egal wie ...glg
mery1406
MissMercury
29.12.2018 11:52:31
Ich weiß das und möchte trotzdem hoffen.
MissMercury
MissMercury
14.01.2019 17:21:27
Das MRT meines Mannes war tiptop.
Liebe Grüße an alle
MissMercury
mery1406
14.01.2019 17:57:18
MissMercury, das freut mich sehr ...geniesst die Zeit
mery1406
MissMercury
14.01.2019 18:11:18
Danke, das ist lieb.
MissMercury
Nicks
14.01.2019 18:49:01
Miss Mercury ,Was für eine schöne Nachricht! Ich freue mich sehr für euch!
Es ist ein unbeschreibliches Gefühl der Erleichterung wenn alles soweit ok ist.
Lg Nicks
Nicks
MissMercury
14.01.2019 19:38:54
Danke, Nicks! Für euch auch alles Liebe!
MissMercury
Marleen
14.01.2019 20:42:08
Hallo Missmercury
Ich freue mich so für euch. Diese Nachrichten sind immer die besten. Wollen wir hoffen das es ganz lange so bleibt.
Ich sende dir/euch einen Schutz Engel.
Ich hoffe das es allen anderen auch gut geht und schicke ihn aus der Ferne Kraft und Mut
LG Marleen
Marleen
MissMercury
14.01.2019 21:09:35
Danke, liebe Marleen! Dass es ganz lange so bleibt wünschen wir uns auch. So schön, von Dir zu hören. Ich denke auch häufig an Dich und die Kinder. Wie geht es euch? Herzliche Grüße
MissMercury
Marleen
14.01.2019 22:47:57
Das Herz ist schwer. Ich arbeite nun seid 3 wochen wiederan 3 Tagen . UND
Wir habe uns einen Hund geholt. Er führt mich zurück ins Leben. Ich habe mich ja über Wochen nicht rausgegeben. Nur zum Grab und wieder nach Hause. Mir war einfach alles zu viel. Mit ihm muss ich raus. Er ist ein Strassen Hund und brauchte auch Hilfe. Er spührte das es mir nicht gut ging als ich ihn holte. Wenn ich einen ganz schlechten Tag habe und nur deine sitzt er nur neben mir und weicht nicht von meiner Seite. Ein toller Kerl. Er ersetzt nicht Ralf aber er hilft mir. Wir helfen uns. Den Kindern tut der Hund auch gut.sie blühen auf. Er ist ein Therapie Hund.
Ich möchte für andere da sein und helfen und ihnen halt geben in der schweren Zeit den die Angst was kommen wird ist nicht zu ertragen. Nur wer es erlebt hat kann und weiß was andere fühlen.
Ich hoffe so das bei euch ganz lange alles gut bleibt und ihr noch viel Zeit habt.
Ich wünsche es euch so von Herzen.
Sei lieb gedrückt.
Marleen
Marleen
LinaK
14.01.2019 23:50:50
Ich freue mich mit euch, Miss Mercury! Ich bin in 4 Wochen erst wieder in der Röhre. Noch bin ich ganz ruhig :-/ Liebe Marleen, ich denke oft an euch!
LG Lina
LinaK
MissMercury
15.01.2019 20:52:59
Ich danke Dir, liebe Lina! Sag Bescheid, wenn Du Dein MRT hast, dann denke ich an Dich.


Liebe Marleen,

ich finde einen Therapiehund eine großartige Idee! Ich glaube unbedingt, dass er dabei helfen kann, dass Dein Herz heilt.

Ich wünsche Dir sehr, dass die zerreißende Trauer bald erträglicher wird..
Herzliche Grüße
MM
MissMercury
Marleen
15.01.2019 21:36:03
Ich habe euch jetzt schon ins Herz geschlossen. Seid lieb umarmt und kämpft. Ihr seid tolle Menschen jeder einzelne von euch.
Marleen
Charly17
16.01.2019 01:25:16
Hallo Ihr Lieben!
Habe Eure alle Posten gelesen und muss eins sagen: EINFACH NUR TOLLE FRAUEN!!!!!!!!!!!!
Da ich jetzt jeden Tag bei meinem Schatz im Hospiz verbringe und viel Zeit habe (er schläft viel) freue mich wirklich sehr, Euch "begleiten" zu dürfen.
Ich sehe uns wie eine grosse Familie: ob als Betroffene oder Angehörige, plagen uns gleiche Ängste, Unsicherheiten, Fragen und Schwächen. Und genau das macht uns irgendwie stark! Warum? Weil wir hoffen, kämpfen, versuchen und den Kopf nicht in den Sand stecken! Und das macht uns einzigartig!!!!!! Das gibt uns Kraft auf dem langen, schwierigen und unbekannten Weg.......... !
Ich wünsche uns Allen viel Kraft und Kampfgeist!!!!
Liebe Grüße
Kalla
Charly17
MissMercury
19.01.2019 18:06:29
Ich wünsche auch allen, die kämpfen, die bangen, die leiden, die hoffen viel Kraft und nur das Beste. Möge uns allen mit dieser lebensverändernden, schrecklichen Diagnose der jeweils bestmögliche Weg offenstehen.

Ich denke auch mit Hoffnung an die, die sich gerade wenig melden, hoffentlich geht es euch und euren Liebsten einigermaßen gut.
MissMercury
Gallimann
21.01.2019 04:58:40
Hallo Charly17
Ich überlege gerade meine Inge in ein Hospiz zu geben. Gibt es besondere Hürden oder Vorschriften?
Gallimann
LinaK
21.01.2019 13:24:15
In unserem Hospitz ist oft nichts frei. Ich denke, man muss anfragen. Ob man eine Überweisung braucht, weiß ich nicht.
Grüßle Lina
LinaK
kersternchen
21.01.2019 14:09:22
Meist muss man sich auf eine "Warteliste" setzen lassen, die Plätze sind rar und ich sage mal "heiss begehrt"...(auch wenn das jetzt unpassend klingt...aber die Listen sind oft recht lang)
Man benötigt eine vom Arzt bescheinigte Hospiznotwendigkeit...Bedeutet, das es einfach klare Gründe gibt, warum eine Betreuung gerade im Hospiz notwndig ist und nicht ein Pflegeheim "ausreichend" ist. So Dinge wie Schmerzen, Übelkeit aber auch Überlastung der direkt betreuenden Angehörigen sind zum Beispiel genau solche Gründe...
Scheut Euch nicht, Euch in dem Hospiz Eurer Wahl vorzustellen bzw sich Hilfe und Beratung zu holen. Die sind täglich mit den Sorgen und Nöten der anmeldenden Personen in Kontakt und haben ein gutes Gespür dafür, was gebraucht wird. Oft können sie auch noch Ratschläge und Tipps geben, wie sich eine evtl. Wartezeit zu Hause überbrücken lässt...
Viel Kraft für diesen Weg! kersternchen
kersternchen
Gallimann
21.01.2019 14:20:04
Vielen Dank, ich werde mal einen Schritt in Richtung Hospiz angehen und eine Entscheidung mit meiner Inge + Kinder in der nächsten Zeit machen.
Gallimann
MissMercury
21.01.2019 15:59:20
Alles Gute für euch, Gallimann!
MissMercury
Marleen
21.01.2019 17:50:21
Hallo
Der Palliativ Dienst kann aber auch schon schnell helfen .und mit dem Team geht es meist sehr schnell. Jeder Hausarzt kann es aber auch beschleunigen. Ich wünsche euch viel Kraft.
LG Marleen
Marleen
Madze
22.01.2019 07:16:17
Hallo Gallimann,

ich würde auch erstmal ein Palliativteam dazunehmen + Pflegedienst. Hat mir sehr geholfen. Palliativteam ist rund um die Uhr erreichbar. Ich hab meinen Mann bis zuletzt zuhause gehabt.

VG
Madlon
Madze
Marleen
22.01.2019 21:40:35
Hallo
Ich habe meinen Mann auch rund um die Uhr gepflegt. Und als wir im Oktober mit Palliativ Versorgung nach Hause entlassen wurden aus der Uni waren wir gut betreut. Ich könnte 24 Stunden anrufen und sie waren sofort bei uns wenn etwas war. Wir hatten aber auch einen Arzt gegenüber zu wohnen. Daher war unser Netz Top.
Habe vertrauen zu deiner Stärke du schaffst das. Zu Hause ist es für die liebsten immer das schönste und erholsamste wenn man es so schreiben kann.
Ich wünsche viel Kraft
LG Marleen
Marleen
loewchen
27.01.2019 14:16:33
Hallo an alle hier!
Mein Mann wurde im September 2018 zweimal am Glio operiert. Ich habe nun speziell zur TTF Therapie Fragen.
Hallo MissMercury, ich habe dich persönlich angeschrieben, schaust du bitte mal nach? Danke im voraus!
loewchen
Kordy
28.01.2019 08:32:29
Hallo ihr Lieben,
ich suche Betroffene oder Angehörige, die sich mit der Chemo/ Methadon-Behandlung auskennen und schon Erfahrungen gesammelt haben.
2x 20 mg Temozolomid sowie 2x35 Tropfen Methadon.
Über eine Rückmeldung wäre ich sehr dankbar.
(Da ich nicht wusste unter welchem Thema ich schreiben soll, habe ich das Glioblastom gewählt, da meine Mutter daran erkrankt ist)

Seid alle ganz lieb gegrüßt
Kordy
Kordy
Nicks
28.01.2019 12:27:08
Liebe Kordy,
bei meinem Mann wurde im Februar 2017 ein Glioblastom diagnostiziert. Zuerst Bestrahlung, dann Temodal und zusätzlich hat er Methadon eingenommen 2x 30 Tropfen. Leider kam im Juli 2018 ein Rezidiev und im September nie der Kontrolle wurde schon wieder Tumorgewebe gefunden. Mein Mann will sich nicht wieder operieren lassen, da seine Lebensqualität in seinen Augen schon seit der Rebestrahlung stark eingeschränkt wurde. Nachdem der Tumor zurück kam, hat er Methadonprogramm langsam ausgeschlichen. Er hatte in der Zeit schon massive Probleme mit der Verdauung! Einmal musste er für 3 Tage mit höllischen Schmerzen in die Klinik. Er war kurz vor einem Darmverschluss. Es ist unbedingt notwendig Laxoberal abends einzunehmen damit es nicht zu Verstopfungen kommt. Oftmals trotzdem äußerst problematisch!
Was uns leider auch nicht bewusst war, ist die massive Abhängigkeit von Methadon. Als mein Mann zur 2.OP in die Klinik musste hatte uns leider kein Arzt darauf aufmerksam gemacht. Mein Mann hatte vor der OP das Methadon weggelassen, aus Angst vor Verdauungsstörungen. Das war verheerend. Er war so nervös, unruhig und hatte trotz starker Schlafmittel keinen Schlaf gefunden. Am 2.Tag nach der Op ist er nachts aus der Klinik “geflohen “ und Richtung Heimat gelaufen. Er hat mich glücklicherweise erreicht und ich konnte ihn aufgabeln. Er war so nervös, nicht mehr zu beruhigen. Mein Sohn und ich haben alles versucht, es war zum Verzweifeln. Stunden später kam mir die Idee zu recherchieren, ob Methadon in der Dosierung solche Schwierigkeiten mit sich bringt. Wir haben ihm dann sofort 25 Tropfen gegeben und es hat kaum eine Stunde gedauert , bis er merklich ruhiger wurde und dann endlich nach 5 schlaflosen Nächten einschlafen konnte.
Ich will euch zu Methadonprogramm weder ab noch zuraten. Ob wir deshalb ein Jahr Ruhe hatten oder nicht kann uns keiner sagen...
Sicher ist nur, dass Methadon bei meinem Mann einige Nebenwirkungen hatte. Ich wünsche euch alles erdenklich Gute.
Wir haben gerade keine gute Zeit, mein Mann leidet unter seinen Einschränkungen (Sicht und Sprache). Fühlt sich seit der Rebestrahlung sehr schlapp. Täglich habe ich Angst vor dem nächsten “Schritt”.
Wünsche euch allen alles Gute.
Grüße Nicks
Nicks
Kordy
28.01.2019 13:42:07
Liebe Nicks!
Danke für Deine Antwort! Auch wenn ich mir eine positivere Erfahrung gewünscht hätte.
Alles Liebe für euch!
Kordy
Smarty66
28.01.2019 14:47:45
Hallo Kordy,

wenn du Informationen zu Methadon/Temodal suchst, kannst du die gewünschten Begriffe auf der Startseite oben rechts eingeben; da findest du dann genügend Informationen.
Ein neues Thema (deine Frage) erstellen: unter dem Button "Frage stellen" :)

Meinem Mann wurde im Juli 14 ebenfalls ein Glioblastom inoperabel diagnostiziert.
Nach Abheilung der Wunde (von der Biopsie) wurde er bestrahlt nach dem sog. Stupp-Schema und niedrigdosiertem Temodal.
Wir hatte wg. Ödem dann mit Weihrauch begonnen und ich bin auf die Aroniabeere über unser Reformhaus gestoßen.
Hatten dies als Saft, Tee, Marmelade. Über die Webseite aroniabeere
dot.de habe ich erfahren, daß diese Beere viele Antioxidantien hat, die auch das Immunsystem stärken (sollen).

Natürlich bin ich auch im Internet unterwegs gewesen und bin auf die Frau Friesen aus Ulm gestoßen. Telefonisch Kontakt aufgenommen und sie ist supernett gewesen. Hat uns an den Doktor Hilscher in Iserlohn verwiesen;
und unser Onkologe hat sich mit ihm telefonisch besprochen.

Was ich sagen möchte:
Methadon muß sehr langsam eingeschlichen werden; je nach Verträglichkeit auch nur tropfenweise. Es macht anfangs doch sehr müde und es kann einem davon etwas schwindelig/übel werden.
Nach der Einschleich-Phase (ich glaube es waren 14 Tage) waren diese Nebenwirkungen verschwunden.

Methadon macht den Darm träge und deshalb hat mein Mann zusätzlich noch Laxoberal und Movicol (Macrogol) genommen, das uns vom Onkologen verschrieben wurde.

Methadon muß immer genommen werden. Auch in der chemofreien Zeit.
Täglich 2x innerhalb von 12 Stunden. Bei uns war es morgens nach dem Frühstück und vor dem Einschlafen; so kannst du evt. Nebenwirkungen "verschlafen".
Tägliche Bewegung einbauen (wenn möglich)

Alles Gute euch
Smarty


*************************************************************************************
7/14 Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal / inoperabel.
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.
Smarty66
Logossos
28.01.2019 15:20:30
An Nicks:
Zu Methadon:
Genauso wie das Einschleichen, muss auch das Ausschleichen erfolgen. Das
bedeutet die Reduzierung erfolgt in umgekehrter Reihenfolge wie das Einschleichen,
also täglich einen Tropfen morgens/abends weniger.
Auf keinen Fall darf das D,L-Methadon abrupt abgesetzt werden!
Logossos
Marleen
28.01.2019 22:52:54
Hallo
Ich finde es nicht gut hier auf russisch zu schreiben . Nicht jeder kann russisch. Und ich bin nicht begeistert von der Übersetzung.
LG Marleen
Marleen
LinaK
28.01.2019 23:53:40
Ich unterschreibe deinen Beitrag, Marleen! Lina
LinaK
Nicks
29.01.2019 00:05:39
Ich finde das auch sehr befremdlich! Sinn? Nicks
Nicks
Marleen
29.01.2019 05:42:33
Ich spreche nicht perfekt russisch aber es muss nicht sein.
Und über googel über Setzung war ich geschockt.
Marleen
Kordy
29.01.2019 05:50:37
Liebe Marleen,
Könntest Du uns nicht verkürzt verraten, was Mykola geschrieben hat? Allein das bei Google einzugeben ist schwierig genug.
Nur wenn Du magst!
Danke Kordy
Kordy
Marleen
29.01.2019 07:16:21
Ich glaube das diese Wortwahl hier in diesem Forum nicht erlaubt ist. Und auch ich möchte nicht gespärt wrden. Kopiere den Text. LG.
Marleen
Kotkab75
29.01.2019 08:41:33
Lt. Google Übersetzer könnte es auch ukrainisch sein, dann kommt da eine ganz andere Übersetzung. Auf google ist nicht immer Verlass. Vielleicht kann der- oder diejenige keine andere Sprache sucht aber verzweifelt nach Hilfe.
Kotkab75
Smarty66
29.01.2019 09:50:01
Also wenn ich google-Übersetzung glauben kann, ist das ukrainisch und Google übersetzt so:

"Mein zweijähriger Sohn behandelt bereits das Glioblast-Jahr, aber der Zustand wird immer schlimmer, die Chemotherapie reicht uns nicht aus. Jetzt akzeptieren wir Viren und das dentrische Ziel von T-Zellen. Können Sie einer Behandlung sagen, dass jemand etwas Unübliches kennt?"
Smarty66
Marleen
29.01.2019 10:17:57
Dann entschuldige ich mich
Marleen
Mykola
29.01.2019 11:25:32
was Sie über T-Zellen und DCVax gehört haben?
Mykola
alexandra18
29.01.2019 16:39:39
Hallo,

Ein sehr gute Freund ist, nach einen epilepticher Anfall, gestern (nach eine Woche in Krankenhaus mit mehrere Diagnose) mit Glioblastom gestellt.
Er ist zur Zeit in Rumänien und dort hat der erste Arzt ihm gesagt, dass er dringend operiert werden muss oder in 3-4 Monaten wird er sterben und ein anderer Arzt, dass der Tumor inoperabel, weil große Risiko gibts.
Wir wißen nicht mehr was zu glauben, villeicht kann mir jemaden eine gute Klinik hier in Deutschland empfählen. Wir brauchen eine andere Meinung.
Vielen Dank
(es tut mir leid wenn ich Grammatikfehler gemacht habe)
alexandra18
Mykola
29.01.2019 19:34:45
Protonentherapie, die bei Glioblastom wirksam ist
Mykola
mery1406
29.01.2019 19:39:15
Prothonen helfen nicht beim Glio!! Wird dir keiner anbieten !! Lg
mery1406
MissMercury
29.01.2019 19:44:30
Liebes Loewchen
ich habe deine Nachricht gerade erst gelesen und beantwortet. Tut mir sehr leid!
MissMercury
Marleen
29.01.2019 20:06:31
Hallo es gibt viele gute Kliniken hier in Deutschland
Berlin Heidelberg Bonn Köln das ist nur ein kleiner Auszug.
Deutschland ist breit aufgestellt mit guten Kliniken.
Jeder kann bestimmt weiter empfehlen.
Die Diagnose ist hart und inoperabel ist hart
LG Marleen
Marleen
MissMercury
29.01.2019 21:03:27
Ich grüße Dich, Marleen!
MissMercury
Marleen
29.01.2019 23:19:48
Hallo meine süße
Ich hoffe es geht dir gut
Marleen
Sally1504
03.02.2019 07:38:26
Hallo zusammen,

Seit kuzem bin ich hier angemeldet.
Am 1.1.2019  erhielten mein Mann und ich die Diagnose Gehirntumor. Am 2.1. MRT im UK Eppendorf/Hamburg. Am 3.1. Op (alles schichtbare wurde entfernt) und nach knapp einer Woche, Ergebnis der Biobsie=Glioblastom.
Sicher, wie alle hier, habe ich in den ersten "Tagen" in den Nachtstunden mehr im Internet gegoogelt, als geschlafen.
Ja, dann habe ich mich hier angemeldet und erst einmal alles gelesen!
Wie gruselig doch unsere Schiksale sind!
Egal ob Betroffene/r oder wie ich Angehörige/r.

@ Marleen, Du stichst raus. Du scheinst ein besonderer Mensch zu sein! So ein großes Herz.

Mein Mann ist 53 J und ich 51 J, und wie alle hier ist seit dem Tag der Diagnose nichts mehr wie zuvor und das wird es auch nicht...

In der letzten Woche wurden ein MRT (kein Tumor zu sehen) und ein Planungs CT gemacht. In der kommenden Woche startet die Chemo- und Strahlentherapie.
TTF ist für den Anschluss an die Strahlentherapie geplant.

Natürlich hoffen wir, wie alle, auf eine verbleibende lange und lebenswerte Zeit!

Es ist gut, dass es dieses Forum gibt, ich glaube Ihr gebt mir Kraft, wir geben uns Kraft!

Sally
Sally1504
Marleen
03.02.2019 18:31:56
Hallo Sally
Ich möchte garnicht besonders sein oder hervor stechen. Wir alle sind besonderes und unsere Partner einzigartig. Es tut mir leid das auch du so ein schweres Päckchen mit deinem Partner tragen musst. Chemo und Strahlentherapie steckt jeder auf seine Weise weg. Es ist Anstrengend und mein Mann war dankbar das ich immer bei ihm war. TTF wollte er nach dem 6 Chemo Zyklen beginnen kam er leider nicht mehr dazu. Du solltest immer bei ihm sein. Natürlich so wie es bei dir geht. Aber er braucht dich den du wärst ihm Kraft geben diesen Weg gehen zu können. Zwischen hoffen und aufgeben bangen und Ratlosigkeit diese Gefühle werden euch ihn über Mannen und da braucht er dich. Es wird ein schwere weg aber du schaffst es. Hab die Kraft und die Liebe ihn zu begleiten.
Ich drücke euch alle.
LG Marleen
Marleen
Sally1504
03.02.2019 19:07:47
Danke Marleen!!

Ja, natürlich 'sind wir alle besonders und unsere Partner einzigartig' !
So war es nicht gemeint, sorry!

Wir haben alle ein großes, eigenes, gleiches und doch individuelles Paket zu tragen.

Ich habe große Angst vor dem Weg, aber da bin ich nicht allein. Ich bin überzeugt, dass Liebe viel Kraft gibt!

Liebe Grüße, an alle !
Sally1504
Marleen
03.02.2019 21:15:44
Die Angst hatte ich jeden Tag.
Doch ich wurde jeden Tag belohnt solange wie ich meinen Mann bei mir hatte. Ich bin den harten schweren weg gern mit ihn gegangen. Ich habe seine Angst gespürt und konnte sie ihn auch teils nehmen oder wir haben sie gemeinsam durch gestanden. Es heißt ja nicht um sonst in guten wie in schlechten Zeiten. Es war im nach hinein die schönsten und intensivsten zeit die wir hatten. Du lernst deinen Partner nochmal auf einer anderen Ebene kennen. Ich hoffe so das ihr mehr Zeit geschenkt bekommt .unsere war leider Sehr kurz . Jeder Tag wo mein Schatz nicht bei mir ist ist so einsam.
Genieße jede Sekunde die ihr noch gemeinsam habt und kämpft.
LG Marleen
Marleen
Tulip
03.02.2019 21:56:15
Es ist ein solch ungleicher Kampf gegen diesen Tumor und grausam, wie er irgendwann übermächtig wird und man nichts dagegen tun kann. Nur zusehen, wie er nimmt und zerstört. Und man selbst steht daneben und kann nur die Hand halten.
Tulip
Marleen
03.02.2019 23:14:21
Liebe Tulip
Gib nicht auf. Im Gedanken bin ich bei dir.
Ich weiß was du fühlst.
Zu sehen und so machtlos zu sein ist nicht einfach. Aber er spührt das du bei ihm bist und ihn auf seinen Weg begleitest. Es hilft ihn und nimmt ihm die Angst.
Sei lieb umarmt.
Im Gedanken bei dir. LG Marleen
Marleen
Oese
04.02.2019 18:55:23
Hallo zusammen,
bin leider neu hier mit einem Glioblastom 4
54 Jahre.Im April Op. Im sep Rezidiv mittels
Gamma kniff behandelt jetzt abwarten.
Für Sally: die Bestrahlung und Chemo ist gar nicht so schlimm,
Viel an die frische Luft und Bewegung dann geht das ganz gut.

Euch allen viel Kraft
Oese
MissMercury
05.02.2019 00:08:36
Liebe Sally, alles Liebe und Gute für euch! Ich wünsche Dir, dass Dein Mann die Behandlung gut verträgt und ganz mitnehmen kann. Mein Mann hat den Abschnitt Bestrahlung / Chemo gut vertragen. Er war freilich müde.

Lieber Oese
für Dich auch nur das Beste!

Meine liebe Tulip
ich wünsche euch so sehr jedes Wunder.
Ich drücke Dich.
Es ist gut und kostbar, dass wir uns hier unterstützen können.

Liebe Marleen
ich denke viel an Dich und die Kinder. Hoffentlich wird es etwas leichter.

Euch allen eine gute, nicht zu schwere Woche
MissMercury
Stormcloud
05.02.2019 18:36:09
Hallo,
Heute bekamen wir die Diagnose Glioblastom WHO IV,
IDH-1:negativ.
Therapie :Bestrahlung und Tabletten.
Es ist meine Schwägerin, sie ist 56 Jahre alt.
Ihre Tochter meint da Sie keine Therapie machen soll,sondern den Rest das ihr noch bleibt bewusst zu leben.
Ich dagegen sehe das anders...
Histologischer Befund ist ziemlich schlecht,aber es kann nicht sein das mit der Therapie unbedingt alles schlechter wird,immerhin habe ich hier,zum Glück,auch viele positive Erfahrungen gelesen.
Was meint ihr? Therapieren oder nicht?
Danke und liebe grüße, Stormcloud
Stormcloud
Marleen
05.02.2019 18:53:20
Hallo Stromcloud
Wir hätten ohne Operation Strahlentherapie und Chemo nur 3 Monate höchstens gehabt. So haben wir wenigstens noch 10Monate geschenkt bekommen. Mein Mann war bis zum letzten Tag klar beim Verstand. Ich würde immer eine Therapie befürworte.
Die Zeit ist kostbar und such unter Therapie kann man die Zeit genießen.
LG Marleen
Marleen
Stormcloud
05.02.2019 19:09:40
Danke Marken. Ich habe deine Geschichte verfolgt. Es tut mir unheimlich leid wegen deinem Verlust.Und ja,deiner Meinung bin ich auch.
Ganz liebe grüße, Stormcloud
Stormcloud
Tulip
05.02.2019 19:28:19
Ich denke, eine umfassende Aufklärung über alle für und wieder durch den behandelnden Arzt ist sinnvoll. Auf der Basis ist es eine Entscheidung des Betroffenen. Derjenige, der krank ist, ist auch derjenige, der alle Therapien durchlaufen muss zu unterschiedlichen Preisen und mit unterschiedlichen Vorstellungen und Wünschen von Leben. Und so schwer es fällt und ist, ist es für den Betroffenen sicher noch ungleich schwerer sich ggf für seine Entscheidungen rechtfertigen zu müssen. Egal in welcher Richtung diese ausfällt, ist es sicher eine Stütze, wenn die Angehörigen die jeweilige Entscheidung des Betroffenen mittragen.
Tulip
Logossos
05.02.2019 19:49:49
@stormcloud,
da die Therapie mit Tabletten und Bestrahlung in der Regel gut vertragen wird, würde ich unbedingt mit der Behandlung beginnen. Und ich würde noch Methadon dazunehmen, auch dabei sind die Nebenwirkungen kein Thema.
Logossos
Oese
05.02.2019 21:08:13
Hallo Stormcloud,

die gleiche Diagnose habe ich im April 18 erhalten.
Histologisch alles Mist.
Bestrahlung, Chemo mit ccnu. Fühle mich einigermaßen Fit
bin die 10 km am Wochenende unter 40 min gelaufen
also es geht !
Tod sind wir lange genug bis dahin dauert es aber noch.

Also ran an den Feind und Kämpfen
Oese
Stormcloud
05.02.2019 21:51:46
Danke ihr lieben!So ist es Oese!
Stormcloud
MissMercury
05.02.2019 22:17:10
"Egal in welcher Richtung diese ausfällt, ist es sicher eine Stütze, wenn die Angehörigen die jeweilige Entscheidung des Betroffenen mittragen."
So ist es, Tulip.
MissMercury
MissMercury
11.02.2019 20:16:08
Liebe Lina, ist Dein MRT schon gewesen?
Magst Du erzählen?
Denke an Dich.
MissMercury
LinaK
11.02.2019 23:49:36
Hallo Miss Mercury, mein MRT ist am Donnerstag. Das Ergebnis kriege ich leider erst eine Woche später. Sie wollen das erst immer im Tumorboard besprechen. Die Studienärztin ruft dann meinen Mann an. Ich bin dann noch immer furchtbar aufgeregt und drücke mich. Ist das nicht bescheuert? Grüßles Lina
LinaK
MissMercury
12.02.2019 07:41:37
Ich kann Dich sehr gut verstehen und eine Woche ist echt lange. :(
Ich finde die Zeit vor dem MRT und bis das Ergebnis da ist auch immer sehr belastend. Hier sind alle Daumen fest gedrückt. Denke an Dich.
MissMercury
alexandra18
13.02.2019 15:43:06
Hallo
hat jemand Erfahrung mit Proton Therapy bei Glioblastoma?
Beziehungsweise mit RINECKER PROTON THERAPY CENTER?
LG
alexandra18
Logossos
13.02.2019 17:37:36
Protonenbestrahlung bringt beim Glioblastom keinen Vorteil gegenüber der konventionellen Bestrahlung.
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/protonenbestrahlung-von-vorteil-13767.html
Logossos
mery1406
13.02.2019 18:08:50
Protonen beim Glio macht dir keiner, da das glio kein lokaler Tumor ist und somit diese Therapie nicht anzuwenden geht....glg
mery1406
alexandra18
13.02.2019 20:19:33
Vielen Dank für euere Antworten!
alexandra18
Tulip
14.02.2019 08:21:21
Liebe Lina,

Ich denke an Dich heute. Das sind keine leichten Gänge an so Tagen.

Liebe Grüße.
Tulip
MissMercury
14.02.2019 12:23:53
Ich auch, Lina!
MissMercury
LinaK
15.02.2019 10:27:29
Dankeschön! Diesmal hatten wir eine Ärztin, die sich die Bilder hinterher mit uns angesehen hat. Sie war vorsichtig optimistisch! Ein endgültiges Ergebnis erhalten wir natürlich erst nächste Woche nach dem Tumor-Board. Aber ich freue mich trotzdem schon mal! Grüßle Lina
LinaK
MissMercury
15.02.2019 13:17:30
Oh wie schön, Lina! Ich freu mich schon mal mit. :)
MissMercury
suace
15.02.2019 17:29:27
Ach toll .... ich drück die Daumen
suace
NACH OBEN