Thema: Glioblastom IV

Hallo,
Bei meinem Mann wurde am Sonntag die Diagnose v.a. Glioblastom gestellt. Ein großer Schock für uns alle. Heute wird er in die Uniklinik verlegt. Die Ärzte wollen wohl eine Biopsie machen. Warum operiert man nicht gleich? Sie sagen es sei mit großer Wahrscheinlichkeit dieses Glioblastom. Die Biopsie benötige man um es zu 100% zu bestätigen.
Nach der Biopsie könne er schon anders sein, da man bei sowas verletzen könnte. Ich habe Angst. Ich will ihn nicht verlieren. Wie geht das denn alles weiter? Biopsie? Dann Op? Dann Chemo/Bestrahlung\Reha? Wer hat Erfahrungen damit? Momentan spielt er den starken.
Gruß

Guten Morgen, Teddy!

Mein Mann hat diese Diagnose vor ca 6 Wochen bekommen. Bei ihm war es so:

CT/ MRT

Verdachtsdiagnose Glioblastom

Tumor gut operabel, deshalb wurde Biopsie während der OP geplant. Dies hat uns aber letztlich der operierende Neurochirutg mitgeteilt. Der Neuroonkologe sprach immer von "erst Biopsie, dann ggfs OP)

OP 5 Tage nach Aufnahme, in seinem Fall "Totalresektion" (man erwischt leider nie alles)

Nach 5 Tagen Entlassung, keine Komplikationen, keine Ausfälle (Tumor lag "günstig")

Viel hat hierbei mit der Lage zu tun. Wo liegt der Tumor Deines Mannes?

Drei Wochen nach OP Beginn Stupp-Protokoll (zunächst 6 Wochen Chemo als Tabletten, 30 Bestrahlungen, 5 pro Woche)

Diese Behandlung verträgt er bisher gut.

Die Behandlung hat aber auch mit dem genauen Histologiebefund zu tun. Bei günstigem MGMT-Status anderes Vorgehen.

Die Ärzte müssen einen über alle eventuell auftretenden Komplikationen aufklären, dies bedeutet aber noch lange nicht, dass diese alle eintreffen.

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute!

Hallo,
Danke für Deine Antwort. Er liegt im Frontallappen, hat aber bereits diese Mittellinie überschritten und ist auch recht groß. Oh Mann, ich hab solche Angst. Ich will ihn nicht verlieren.

Liebe Teddy,

das tut mir sehr leid.
Ich kann nur sagen, dass sich die ersten 3 Wochen wie ein Flugzeugabsturz angefühlt haben, dass es uns beiden zur Zeit aber viel besser geht. Das liegt aber bestimmt auch daran, dass es meinem Mann zur Zeit gut geht.
Die Ärzte haben immer gesagt : Schritt für Schritt denken. Das gelang mir anfangs gar nicht, ich war völlig geflutet von Angst. Es geht inzwischen besser.

Alles alles Liebe! Kann Dir jemand beistehen?

Ja,
Seit Sonntag ist unsere Welt ein Trümmerhaufen. Ich lebe in Schockstarre. Alptraum und hoffe mich zwickt bald jemand

Liebe Teddy,
ich bin sonst bisher stiller Mitleser. Dein Post hat mich so bewegt, das ich nun das erste Mal schreibe hier.
Was Du und Miss Mercury schreibt, exakt so ist es bei uns.
Unser "Vorfall" ist nun 9 Wochen her. Gute 7 Stunden danach kannte ich die Diagnose Raumforderung im Kopf meines Mannes- er ist 44. Dann Verlegung in die Neurochirurgie. Zur weiteren Diagnostik, was sich leider mehr zog als uns lieb war.... Am 9.4. Dann Biopsie, mit geäusserten Verdacht auf ein Low Grade Gliom. Raus gekommen ist dabei leider ein Astrozytom Grad 3. Und leider so infiltrierend in die Motorikrinde, das man nur ein Drittel im Rahmen der Biopsie entfernen konnte. Nun sind wir mitten im Stupp Schema- Heute hat er die erste Woche quasi hinter sich.
Es reisst einem komplett den Boden unter den Füssen weg. Ich befinde mich nach wie vor in einem absolut luftleeren Raum gefühlt. Wir haben 2 Kinder, 5 und 9.
Aber es wird besser Teddy. Zumindest ist es bei uns mittlerweile soweit, das das Leben mit dem "Mann im Kopf" (so hat mein Mann die Whatsapp Gruppe genannt, mit der wir in der ganz akuten Zeit all unsere Freunde auf dem Laufenden gehalten haben) auch ein Stück ruhiger und normaler geworden ist.
Unser gesamtes Leben hat sich geändert. Wir geniessen jeden aber auch jeden gemeinsamen Moment.

Hallo. Bei uns war es im Januar als alles begann. Samstags. Mein Mann könnte den Reißverschluss nicht mehrschliessen und wir dachten es wäre ein Schlaganfall. Montags ist er dann ins KH überwiesen worden. Dort hat man viele Untersuchungen gemacht. Schlaganfall hat man schnell ausgeschlossen. Im MRT hat man dann einen Schatten entdeckt und uns in die Uni Köln überwiesen. Zwischen dem ersten und dem 2. MRT lag nur knapp 7 Tage aber in dieser Zeit ist der Tumor so rasant schnell gewachsen das es schon unvorstellbar war. Die biopsie wurde dann am 26.01. gemacht. Am 30.01 haben wir dann noch geheiratet. Am 2.02 haben wir dann die Diagnose erhalten Glioblastom WHOIV weiter befinde ausstehend.
Wir sind wie paralysiert nach Hause gefahren. Für uns ist die Welt unter gegangen. Unsere Kinder spürten das etwas nicht stimmt da wir nur weinten. Wir haben 3 Kids Mädchen 9 und 2 Jungs 14 und 17.
Nun standen wir vor der Entscheidung Operation oder nicht da der Tumor im Funktions Bereich sass. Mein Mann könnte vor der Operation nur die Hand nicht bewegen. Der Chirurg sagte uns das er aber auch mehr verletzen könnte und er vielleicht nicht mehr laufen könne aber der Tumor raus wäre.
Die op war am 13.02.
Die op verlief gut er könnte auch noch die Beine noch bewegen und den Arm. Doch 1 Tag später wurde es schlechter. Nun hat er eine halbseiten lähmung. Der Tumor ist zu 95%entfernt .
Bestrahlung und Chemo haben wir schon hinter uns. Wir befinden uns gerade in Reha. Die läuft nicht gerade so gutaber wir kämpfen.
Jeden Tag zeige ich meinen Mann wie schön die Welt ist. Meine Kinder und ich geniessen die Zeit intensiver wie zu vor. Es ist nicht einfach.
Es gibt Momente da Frage ich mich wann wache ich auf. Es fühlt sich so syreal an.
Doch ich muss stark bleiben für meinen Mann. Den ich habe bemerkt mein Mann zieht Kraft von mir. Lache ich und zeige ich ihn das es weiter gehen kann dann kämpft er . Es ist nicht einfach.
Aber wir schaffen es zusammen.
Ich wünsche euch Kraft.

Liebe Leidensgenossinnen, ich wünsche euch und euren Familien auch alles Gute. Vielleicht können wir hier immer mal ein Update geben, wir scheinen allein zeitlich in einem ähnlichen Boot zu sitzen. Marleen, mir tut es auch mit Deinen Kindern so leid. Wir haben 4, aber drei sind immerhin schon volljährig und aus dem Haus und durften ihren Papa solange haben, bis sie flügge waren. Unsere Jüngste ist aber auch erst 9.
Man braucht auch so eine Wahnsinnskraft, die anderen zu stützen. Es war so schwer, es allen mitzuteilen. Die Kleine weiß das Ausmaß des Schreckens nicht.
Alles Liebe

Hallo
Meine Tochter fragte ab und an ob der Papa wieder gesund würd. Es war wie ein Stich ins Herz. Ich erklärte ihr dann das es Krankheiten gibt die Ärzte heilen können. Und Krankheiten die leider nicht geheilt werden können. Aber man uns Zeit gibt noch mit den lieben zu verbringen und manchmal geschehen auch Wunder. So habe ich es ihr erklärt.
Der mittlere schlägt sich tapfer. Aber der 17 jährige bricht mir gerade komplett weg.
Es ist anstrengend alles aufzufangen. Und dann hat man im hinter Kopf wie geht es weiter. Existenz Ängste. Mann wollte doch zusammen alt werden. Ich kann mir ein Leben ohne meinen Mann nicht vorstellen. Er ist doch mein ENGEL gewesen der mich gerettet hat .
Er und meine Kinder sind meine Familie.
Wie kommt eure Familie klar damit.??
Im Gedanken bei euch und zusammen.

Guten Morgen, liebe Marleen

Die Kinder sind natürlich alle sehr angefasst. Aber die drei Großen studieren schon, leben woanders und sind dadurch (hoffentlich) etwas abgelenkt. Unsere Kleine kennt das gesamte Ausmaß des Schreckens nicht. Dass etwas im Kopf war, was gedrückt hat und raus musste, dass der Papa eine anstrengende Behandlung durchlaufen muss, und dass das wiederkommen kann, habe ich ihr gesagt. Nicht, dass es um die Wurst geht. Ich sage ihr das, wenn ein sehr schlechter Verlauf absehbar wird. Im Moment ist sie trotzdem (wieder) recht fröhlich, weil es meinem Mann bis auf die Müdigkeit recht gut geht. Sie fragt entgegen ihrer sonstigen Gepflogenheiten auch wenig, das respektiere ich. Mit am schwierigsten finde ich, es allen anderen mitzuteilen. Seinen alten Eltern, deren einziger Sohn er ist. Den Freunden. Alle aufzubauen und zu stärken, und teils auch mit so einer "blinden" Zuversicht zurecht zu kommen. Letzte Woche hatte ich eine sehr gute Woche, wieder zuversichtlicher. Gerade muss ich ganz schön kämpfen. Fiese Alpträume. Meine Familie ist auch mein Leben, es ist schlimm. Ich versuche immer wieder, nur an jetzt und den nächsten Schritt zu denken und etwas Hoffnung zuzulassen.

Alles Liebe für euch.

Liebe Marleen, liebe Miss Mercury,
mein Kleiner kann mit seinen 5 Jahren das Ausmass der ganzen Geschichte weder begreifen noch verstehen, obwohl er sonst ein verdammt pfiffiges Kerlchen ist. Ich denk, für ihn ist es ein vielfaches einfacher, anzunehmen, das Papa nun nicht mehr ein ganz so starker energiegeladenener Papa ist wie zuvor.
Der Große (9) kommt nur sehr zögerlich klar hier. Er hat seine Vater nach dem Krampfanfall gefunden, der unseren Stein ins Rollen brachte...
Aber auch er wird von Tag zu Tag "ruhiger". Ich habe ihm erklärt, was der Tumor für uns bedeutet. Das das Ding da nicht hingehört und nicht gut ist. Mein Mann will nicht, das wir darüber mit dem Namen Krebs sprechen. Also ist es nach wie vor "der Mann im Kopf"...
Ich habe ihm das mit Chemo und Bestrahlung genau erklärt. Auch dem Kleinen. Zumindest "spielerisch" und etwas verharmlosend, damit es nicht so beängstigend ist. DIe Jungs wissen, das sie in keinem Fall an Papas Medikamente dürfen, egal was kommt. Das einzige Medikament, was erklärt und zugänglich ist für den Grossen, ist das Notfallmed. für den Krampfanfall.
Der Rest der Familie kommt (mittlerweile) recht gut klar, der eine mehr, der andere weniger, was man deutlich in den Intenstäten der Kontakte merkt.
Genauso ust es im Freundeskreis- wir haben sehr zügig bemerkt, wer offen mit uns umgeht und WIRKLICH für uns da ist...
AUch bei uns gibt es immer bessere und schlechtere Tage.
Mein Mann verträgt die Therapie (heute Chemo Tag 12 und Bestrahlung Tag 8) bisher in meinen Augen überragend gut... Nur am Wochenende wenn ein Antibiotikum zur Lungenprophylaxe dazu kommt, ist er derutlich müder und abgeschlagener...
Ich muss dazu sagen, ich bin selbst KRankenschwester und arbeite viel mit Krebserkrankungen. Vielleicht gehe ich deshalb auch anders mit all dem um. aber das Ganze so nah selbst tragen zu müssen, ist defintiv auch ein Stück weit "gemeiner" weil man auch ganz genau weiss, was am bitteren Ende in der Tür steht. Aber das dauert bei uns ALLEN hier defintiv noch gaaaaanz lange.
Sonnig warme Grüße
kersternchen

Liebe Kersternchen,

Dein armer großer, aber auch noch so kleiner Junge. Das tut mir so leid, dass er Deinen Mann gefunden hat. Und Dein Kleiner ist mit fünf ist auch noch echt klein. Meine Kleine hat wenig hautnah miterlebt. Wir hatten alle feste die Grippe und dann lag halt mein Mann mit Kopfschmerzen flach und wir dachten alle an verschleppte Grippe mit Erschöpfungszustand, weil er erst noch krank arbeiten war. Als dann ein Neglect dazu kam, sind wir abends in die Neurologie, da schlief sie schon.
Ich habe es ihr auch ehrlich erklärt, nur ohne die Worte "Chemotherapie, Bestrahlung, Tumor und Krebs". Im Moment geht es ihrem Papa ja gut. Er macht Sport und geht spazieren. Ich möchte nicht, dass sie sich zu viele Gedanken über die Zukunft macht. Sie hat letztens ganz zärtlich seine Narbe gestreichelt und mütterlich gesagt: sie heilt ja sehr gut. Es ist schwer, es den Kindern zu vermitteln, und jeder muss da seinen Weg finden, passend zur Situation und zum Kind.

Ich arbeite leider auch thematisch wie räumlich relativ nah dran, das war anfangs ein Vorteil, jetzt ist es mir dadurch bei der Arbeit schwer.

Mein Liebster hat heute Tag 17 Bestrahlung und Tag 26 Chemo. Ihm geht es zur Zeit auch recht gut. Das mit dem Antibiotikum ist ein guter Hinweis, mein Mann nimmt es 3 Mal pro Woche, vielleicht sind das auch immer die schlapperen Tage. Muss ich mal drauf achten. Da mein Mann besonders das Kortison sehr schlecht vertragen hat (er hatte ein riesiges Ödem, was die ganzen Symptome gemacht hat), nimmt er hochdosiert Weihrauch und hat das Gefühl, es tut ihm gut.

Ich hoffe auch, dass wir alle unsere Männer lange behalten dürfen.

Hoffentlich geht es euren Familien und Kindern gut.

Alles Liebe
und hier statt Sonne gerne etwas Regen
Bis bald die Miss

Ihr Lieben hier,
MissMercury hatte ja den Vorschlag gemacht, hier immer mal ein Update zu schreiben, das will ich nun tun...
Wir hatten am Donnerstag nun unser Bergfest, Hälfte Chemo und Bestrahlung ist nun um..
Nun kommen leider auch die Nebenwirkungen. Mein Mann ist deutlich weniger belastbar, aber alles noch im trag- und ertragbaren Rahmen, auch für ihn. Was uns alles serh betrifft, ist der massive Haarausfall, im Bereich der Bestrahlung ist nun innerhalb von 4 Tagen nahezu jedes Haar ausgefallen- eine riesige kahle Stelle, so gross hatten wir das gar nicht erwartet... Aber uns ist alles recht- solang das Miststück dafür zukünftig still hält!!!
Wie ergeht es Euch??
Liebe Grüße, kersternchen

Liebe Kersternchen,

mein Mann hat nun 3/4 geschafft und ist auch großflächig haarlos. Ich tröste ihn damit, dass er immer noch viel mehr Haare hat als die meisten seiner Kohorte, aber er grämt sich auch. Ich finde es auch schade, weil er so schönes Haar hat. Aber natürlich ist es nebensächlich. Zumal er es bald abrasieren wird für die Klebehaube. Er ist deutlich angegriffen und muss mittags viel schlafen, wenn die Chemokeule ihre Wirkung entfaltet. Es geht so auf und ab, es gibt auch viele schöne Momente, aber ich habe auch immer wieder ziemlich Angst vor allem, was (eventuell) kommt. Ich grüße euch alle herzlich und drücke alle Daumen für unsere Liebsten.

Hallo
Wir haben die Bestrahlung und die Chemo nun schon seid 7 Wochen hinter uns. Bei meinem Mann sind die Haare rund herum ausgegangen. Oben hat er noch ein wenig Haare und hinten wie ein Kranz. Wir haben sie dann weg rasiert. Er war traurig. Doch als ich dann sagte es sind nur Haare u d meine auch rasieren wollte sagte er ich hätte einen Knall. Ich habe ihm erzählt wie toll er aussieht. Nun hat er Mützen und Caps ohne Ende. Aller Anfang ist schwer. Für die TT-F Studie müssen wir ja eh rasieren von daher können wir u s schon dran gewöhnen.
Wir haben mit dem 2.chemo Zyklus angefangen. Am 20.06 ist das erste MRT. Und ganz ehrlich ich habe Angst davor.
LG an alle.

Ich drück wie bei allen anderen fürs Mrt die Daumen!!!

Ich bin jetzt mit der Radio-Chemo durch und habe 4 Wochen "Pause". Durch die Bestrahlung sind meine Haare leider auch großflächig ausgegangen, war bei der Friseurin und habe den Rest auf 2 mm kürzen lassen. Ich habe mir nun doch eine Perücke verschreiben lassen, denn wer weiß, ob die Haare wieder wachsen. Durch die Bestrahlung ist mein rechter Daumen und meist auch der Zeigefinger gefühllos, ich lasse dauernd alles fallen, weil ich nicht einschätzen kann, wie fest ich etwas halte.

Hoffentlich hat das alles nun auch genutzt, und der Untermieter gibt Ruhe und wächst nicht wieder still vor sich hin. Bis zum MRT sind noch 5 Wochen. Ich denke möglichst nicht daran, was meine Diagnose noch so alles bedeuten kann. Bisher geht es mir ja auch einigermaßen, könnte mir aber nicht vorstellen, arbeiten zu gehen in dem Zustand.

Glücklicherweise bin ich Rentnerin, und die 2 Jungs sind dementsprechend selbständig und aus dem Haus. In diesem Zustand für Kinder da zu sein, stelle ich mir wirklich schwierig vor, und ich habe großen Respekt vor denen von uns, die das auf die Reihe kriegen!

Ich drücke allen, die es gerade brauchen, die Daumen!
Lina

Hallo ihr Lieben
wir zählen die Tage der Bestrahlung runter (noch 3). Das nächste MRT ist Mitte Juli und schwebt schon wie eine kleine Wolke über uns. Mein Mann ist viel müde und wieder auch verzagter. Ich erlebe ihn auch etwas verpeilter und hoffe, es liegt an kurzfristigen Bestrahlungsfolgen. Es ist und bleibt nicht leicht. An alle hier Hoffnung und Freude. Wir brauchen dies wohl alle dringend. Marleen, wir haben auch schon etliche Hüte und Kappen. Für euer MRT drücke ich die Daumen.

Liebe Alle, bisher war auch ich eine stille Mitleserin und die aktuellen Chats haben mich dazu bewogen, mich anzumelden. Es tut mir sehr weh, dass so junge Kinder um das Leben Ihres Papas Angst haben müssen!,
Bei meinem Vater wurde vor 6 Wochen auch die Diagnose Glioblastom gestellt - Hoffnungslosigkeit und Verzweiflung pur!
Wir haben allerdings viel neue Hoffnung durch die Methadon-Behandlung zusätzlich zur Chemo bekommen, der Arzt ist von der Wirkung überzeugt.
Auch wenn wir noch kein MRT Ergebnis haben, so kennen wir doch schon einige Erfolgsfälle. Auch wenn es keine Garantie gibt so kann ich Euch nur ans Herz legen, Euch darüber zu informieren. Im Forum gibt es dazu auch Infos. Chemo, Bestrahlung und Methadon verträgt mein Vater recht gut.
Ich drücke Euch allen so sehr die Daumen!!!! LG

Wie geht es bei euch? Wir warten auf das Kontroll-MRT, was mich wesentlich mehr mitnimmt als ich gedacht hätte. Auch mein Mann ist zur Zeit sehr bedrückt. Ich merke, wie mich jede Schusseligkeit sofort alarmiert. LG

Hallo meine Lieben
Wir hatten nun das Kontroll MRT. Leider ist es nicht so ausgefallen wie wir es uns erwünscht haben. Die Tumor Hülle ist grösser geworden und sie sprechen von Nekrosen zusätzlich hat sich ein großes Ödem gebildet. Nun wurden wir zum Pet MRT geschickt welches nächste Woche Dienstag ist. Anschließend wird eine neue Tumorboard Sitzung sein und dann werden wir weiter informiert. Nun hoffen wir. Er fühlt sich gut. Kleine Fortschritte in der Reha. Wir laufen jeden Tag zu Hause am 4 Punkt Stock. Ich hoffe das wir noch etwas Zeit geschenkt bekommen. Nicht für mich ,für meine Kinder und meinen Mann.
Genießt jede Sekunde bewusst und intensiv mit euren liebsten.
Seid gedrückt.
LG Marleen

Liebe Marleen,

das tut mir sehr leid. Ich drücke euch für Dienstag dann auch sehr die Daumen. Lg

Liebe MissMercury,
Schritt für Schritt...ich denke oft an Euch.

Liebe Grüße

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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

Echt Mist, diese Erkrkrankung! Mein MRT hat eine Stelle mit Kontrastmittel-Anreicverung in der OP-Höhle gefunden. Angeblich kann man so kurz nach der Bestrahlung nicht zwischen Tumorwachstum und Strahlenschäden unterscheiden. Aber natürlich macht man sich so seine Gedanken und kommt mal wieder ins Grübeln. Heute ging es schon besser. Ich darf nur nicht immer daran denken, wie es wohl weitergeht. Für mich wäre es schlimmer, wenn mein Mann oder meine Jungs betroffen wären. Von daher habe ich noch den besseren Teil erwischt. Haltet alle die Ohren steif. Grüßles Lina

Guten Morgen, ihr Lieben...

Marleen, das tut mir sehr leid für Euch und ich drücke Wuch die Daumen, das Euch das PET und das Tumorboard in irgendeiner Form eine Chance aufzeigt, die Euch noch gabz viele schöne Momente ermöglichen...

Miss Mercury, mir geht es ähnlich wie Dir, nur bei uns ist ja noch nen Weilchen hin bis zur Bildgebung...

Wie steht es eigentlich bei Euch- sind Eure Partner eigentlich operiert und wenn ja wieviel konnte man rausnehmen...? Bei meinem Mann wurde ja lediglich eine Biopsie entnommen, 5 Wochen nach OP hiess es, dies seien ca 1/3 des Tumors gewesen... Und mehr könne man nicht ohne massive Schäden wegnehmen...
Umso grösser ist nun das Gedankenknäuel in meinem Kopf. Wir haben am 6.8. Das MRT. Bis dahin haben wir nun "die Erlaubnis" bekommen, unseren schon lang vor Diagnose gebuchten Urlaub wahr zu nehmen.... Also ein wenig Auszeit vom ganzen Terminterror...
Habt einen sonnigen Start ins Wochenende!
Kersternchen

Ihr Lieben!

Liebes Marsupilami, ich danke Dir. "Schritt für Schritt" ist mein Mantra, es klappt freilich unterschiedlich gut, mein unermüdliches Denkmaschinchen in Schach zu halten. Habe in den letzten Jahren so viel erlebt zu Tod und Krankheit, aber dies hier ist das Schlimmste.

Liebes Kersternchen,
bei meinem Mann konnte der Tumor "komplett" entfernt werden, d.h. alles was sichtbar war. Mein Mann hat ja Gott sei Dank keine merklichen Einschränkungen erlebt. Trotzdem erlebe ich ihn verändert, aber das kann ja auch der psychischen Belastung und der Bestrahlung geschuldet sein. Wir wollen sehr gerne im August 2 Wochen weg, hängt vom MRT ab. Wünsche euch einen schönen Urlaub und dann ein gutes MRT.

Liebe Lina, ich wünsche dir nur das Beste.

Das MRT war ohne Veränderung. Uff!

Hallo ihr Lieben
So das Pet wurde heute gemacht. Ultra anstrengend. Wir waren um 11.30 bestellt und kämmen erst um 15 Uhr ran. Ich war froh als wir um 17.30 Uhr zu Hause waren. Im Moment ist mein Mann etwas schwächer. Ich schiebe es auf die Hitze hoffe ich . Denn wir sind alle kaputt und müde. Die Auswertung erfolgt nun über das Tumorboard. Jetzt ist zittern angesagt. Ich hoffe. Seid lieb gedrückt und haltet den Kopf oben . Kleine Schritte zählen auch. LG Marleen

Ich drücke weiter fest die Daumen, Marleen!

Ich drücke auch alle Daumen! Lina

Hallo Miss Mercury
Glückwunsch zum guten MRT. Weiter so. Und genieße jeden Tag.

Danke euch!

Ihr Lieben,
heute war bei uns der Grosse Tag... Gut einen Monat nach Ende der Chemo+ Strahlentherapie war mein Mann im MRT. Da es leider kein MRT direkt nach Op bzw Biopsie gibt (Tumor ja inoperabel), kann man laut dem Neuroonkologen nur eingeschränkt beurteilen, aber er dagt, das Ergebnis wäre für ihn sehr zufriedenstellend zum jetzigen Zeitpunkt. Also geht es nun ab Mi im on off mit Temodal weiter.
Ich bin so froh, das es zumindest erstmal ein wenig "Luft" gibt, damit ich nich nun auf nen Neustart beruflich konzentrieren bzw voll einlassen kann... Da mein Mann ja vielleicht nicht mehr seinen Beruf ausüben kann, müssen wir ja auch in dieser Richtung gucken...
Ich sende euch allen einen festen Drücker und viiiiiel Kraft!

Das ist schön, möge es gut weitergehen!

Und Dir einen guten Neueinstieg. Ablenkung tut auch gut, finde ich.

Guten Morgen,
ich melde mich aus dem Urlaub zurück. Kersternchen ich freue mich, wenn der Befund gut ausgefallen ist. Mein Mann hat nun wieder einen Chemoblock hinter sich, nächste Woche kommt die Haube dazu. Liebe Grüße an Euch alle.

Hallo,
Ich habe mir das gerade alles durchgelesen und es hat mich sehr bewegt. All das durchzumachen während man Kinder versorgt ist sehr beeindruckend.


Meine Freundin war 30 als bei ihr letztes Jahr im Januar ein Tumor bzw. Raumforderung entdeckt wurde. Sie hatte leider sehr viel Pech. Unvorstellbar viel Pech. Gespickt mit etwas Glück. Bei der Biopsie kam es (nach dem Eingriff) zu schweren Blutungen im Gehirn. Glücklicherweise sollte noch ein zweiter Eingriff gemacht werden, um den Liquorabfluss zu ermöglichen (meine Freundin hatte wohl Hydrocephalus). Bei diesem zweiten Eingriff wurde entdeckt das Blut im Liquor ist. Und nachdem die Blutung nicht von alleine aufhörte wurde am offenen Hirn notoperiert. Es war dann schon relativ klar, dass es sich um ein Pilozytisches Astrozytom handelt, leider in einer sehr ungünstigen Lage um den Thalamusnerv herum. Die Not-OP dauerte mehrere Stunden. Wir wussten nicht was passiert, nur das irgend etwas nicht stimmt. Im Gespräch danach erklärte der Arzt uns, dass er alles versucht hat und das jetzt nur Gott wisse, ob sie wieder aufwacht. Sie wurde 14 Tage im künstlichen Koma gehalten und hat dann die Augen geöffnet. Sie konnte nicht sprechen und sie kaum bewegen, aber zeigte relativ schnell, dass sie "noch da war". Dann ging es bergab. Und sie verlor das bisschen Bewusstsein, was da war. Hirnhautentzündung. Immer wieder Hirndruckprobleme. Nervenwasser hatte zu hohen Proteingehalt von all dem Blut und hat immer wieder die externen Ableitungen verklebt. Nach 2,5 Monaten Intensivstation, kam sie auf die normale Station und ein VP-Shunt wurde gelegt - das war die zehnte Hirn Op in 4 Monaten. Dann in die Reha. Nach wie vor keine Kommunikation möglich. Wachkoma. Eine Ärztin in der Reha sagt mir: Ihre Freundin wird vollständig gelähmt bleiben und sehr sehr schwer beeinträchtigt bleiben. Nach etwa 4-6 Wochen Reha Dann das Wunder. Erst begann Sie den rechten Arm zu bewegen. Sie zeigte Kommunikationsmuster und fing an auf Papier zu kritzeln. Nach wenigen Tagen konnte Sie schreiben und recht kurz darauf auch (mit sehr hoher Kraftanstrengung) sprechen. Ich werde nie vergessen wie mir ihre Mutter das Video geschickt hat, wie sie zum ersten mal gesagt hat, dass sie mich liebt. Relativ darauf konnte auch die Tracheostomie rückgängig gemacht werden, weil sie wieder normal durch den Mund atmen konnte und keine Gefahr bestand, dass sie erstickt. Mit Hilfe konnte sie ein paar Schritte gehen und sogar Treppensteigen. Die eine Seite war zwar gelähmt aber sie konnte sie etwas ansteuern und bewegen. All das waren Wunder oder sie fühlten sich so an. Wir konnten von der Reha in ein Pflegeheim. Sie konnte normal Essen und Reden, ihr Kurzzeitgedächtnis war zwar gestört und sie hat seitdem ein Neglect, aber das waren/sind Kleinigkeiten im Vergleich zu dem Ausblick, den man nach 5 Monaten Wachkoma erwartet hatte.
Meine Freundin hat sich dann wirklich toll erholt und es war brutal. Keine Aussicht auf ein normales Leben. Lebenslang 24/7 Betreuung. Aber es war trotzdem Wahnsinn. Zu einem Zeitpunkt konnte sie sogar 3 Schritte ohne Gehstock gehen. Es sah wirklich gut aus. Dann kam die Nachkontrolle und es stellte sich raus das der Tumor nicht so ganz das war was sie dachten. Ich habe es immer noch nicht ganz verstanden, aber seit Januar dieses Jahres sprechen alle von einem Glioblastom. Es wurde dann ganz schnell mit der Strahlung begonnen und jetzt Anfang September beginnt der letzte Zyklus Temodal. In der Zwischenzeit (das war so im April) kam es zu weiteren Komplikationen. Es hatte sich eine Zyste gebildet die sich immer wieder mit Liquor gefüllt hatte. Wir dachten bis dahin dass sich ihr Zustand durch die Bestrahlung und vielleicht den Tumor verschlechtert hatte, aber scheinbar lag es an dieser Zyste. In einer OP (Nummer 11) wurde die gelehrt und ein Reservoir eingesetzt mit dem man die Zyste von aussen entleeren kann. für was sich anfühlte wie ein Wimpernschlag war sie wieder so fit wie zu den besten Zeiten. Wie selbstverständlich richtete sie sich im Bett auf und setzte sich in den Schneidersitz und die Stimme war wieder ganz anders und sie war fit und wach.Und dann war es wieder vorbei. Die Zyste füllte sich in zwei Wochen wieder und sie wurde erneu entleert und dann irgendwann waren wir 2 mal die Woche zum entleeren da und die Ärzte waren bereit eher riskante Verfahren zu verwenden. Ich hab dann gefragt, ob man nicht einfach mal Cortison geben wolle und das hat dann tatsächlich etwas gebracht (vermutlich weil es das allg. Ödem der Bestrahlung verkleinert hat und dadurch der Hirndruck wieder normaler wurde).

Ihr Zustand jetzt hat sich in der Hinsicht gebessert, dass wir fast 6 Wochen nicht punktieren mussten, aber gleichzeitig verschlechtern sich auch einige Sachen. Es ist alles wahnsinnig diffus. Eventuell ist dort eine zweite Zyste, die man nochmal operieren könnte, eventuell ist es aber auch nur der Tumor der Zerstört. Das letzte MRT zeigt nur ein schwaches Wachstum und das allg. Ödem war auch zurückgegangen. Wir waren Dienstag beim Punktieren und der Arzt meinte er würde jetzt erstmal nicht operieren an unserer Stelle und er vermutet eher dass es der Tumor ist. Es ist gemein, dass man an mehreren fronten diese Ungewissheit hat. Auf der einen Seite die schwere Hirnschädigung durch die Blutung, dann die Hirndruckproblematik durch die Zysten und dann der Tumor der sicherlich auch zu Verschlechterungen führt.

Ich versuche mich darauf zu konzentrieren, dass wir an einigen Stellen in dieser sehr unglücklichen Geschichte, sehr viel Glück hatten. Es klingt wahnsinnig grausam, aber ich hoffe, dass es einigen Menschen helfen kann:
Ich habe meine Freundin verloren. Als die Prognosen der Ärzte kamen, dass sie nie wieder aufwachen würde, das ist nicht viel anders als wenn jemand stirbt. Vielleicht schlimmer, vielleicht weniger schlimm, weil da diese Resthoffnung ist. Was ich aber sagen kann ist, dass man das irgendwann akzeptiert. Man akzeptiert den Verlust und dann irgendwann geht es einem besser. Es war verrückt, dass meine Freundin zurückgekommen ist, als ich an dem Punkt war. Als ich quasi aufgegeben habe. Und das zeigt etwas anderes: Wunder existieren. Es ist alles möglich. Bis zu dem Tag wo man akzeptieren muss, lohnt es sich an Wunder zu glauben und zu hoffen.

Ich kann in einer Sache natürlich nicht mitfühlen, ich weiss nicht wie es ist, seinen Partner zu trösten oder dessen Trauer zu erleben. Meine Freundin weiss nicht womit sie es zu tun hat. Es bringt auch nicht so viel es ihr zu erklären ihr Gehirn geht zu der Wahrheit zurück die angenehm ist. Es gab glaube ich ein Fenster in dem es ihr neurologisch so gut ging, dass sie es begriffen hatte, aber im Moment ist das leider nicht so. Wir haben uns aber entschieden es dabei zu belassen. Vielleicht ist es auch ein Geschenk nicht mit dieser Angst leben zu müssen.

Eigentlich wollte ich mich nur hier anmelden, um mich über Studien zu informieren, da jetzt ja die normale Behandlung bald beendet ist und nun habe ich doch mein Herz ausgeschüttet. Ich hoffe meine Geschichte hilft vielleicht auch für die ganz kleinen Dinge dankbar zu sein. Für mich ist es leider nach wie vor eine emotionale Tortur das alles aufzuschreiben, aber ich denke es hilft auch mir! Ich wünsche euch allen viel Kraft und Mut und Hoffnung.

Hallo ihr Lieben. Hallo Lennart 123
Es ist eine sehr harte Geschichte die du da schreibst. Respekt. Ja wir tragen alle unser Päckchen mit unseren Partnern aber wir tun es gern und wir tun es aus liebe.
Nach 3 MRT s haben wir nun endlich gute Nachrichten bekommen. Der Tumor/oder die Hülle bildet sich zurück. Die Chemo scheint wohl zu wirken. Aber dafür haben wir nun anderen Stress. Die kranken Kasse will meinen Mann in Rente schicken und das krankentagegeld nicht mehr zahlen. Es ist der Wahnsinn was los ist. Er ist klar im Kopf und will auch wieder schnellst möglich arbeiten. Ob im Rollstuhl oder nicht. Er will im Leben mitwirken.
Ich weiß nicht ob es euch auch so geht aber wir führen einen harten Kampf gerade. Und die Versicherung ist echt unfair.
Ich hoffe das euch das erspart bleibt. Euch Kopf hoch . Und ich hoffe das es euch gut geht.
LG und viel Kraft.
Marleen

Liebe Marleen,
erst einmal freue ich mich über den verbesserten Befund mit Euch! Wegen der KK: Unser Sozialdienst in der Klinik hat uns schon vor diesem Vorgehen der KK gewarnt. Das tut mir sehr leid! Unsere KK ist leider auch nicht besonders entgegenkommend. Ich wünsche euch, dass es gut wird. Vielleicht kann der Arzt euch bescheinigen, dass Dein Mann ggfs wieder arbeitsfähig sein wird?

LG an euch alle

Das sind ja wirklich doofe Neuigkeiten. Ich glaube der Ablauf ist folgender (so war es zu Mindest bei meiner Freundin) :
Krankengeld für 78 Wochen, dann Rentenantrag statt Krankengeld. Rententräger kann dann eine weitere Reha zur Wiedereingliederung bewilligen. Wenn ein Neurologe die Reha für sinnvoll erachtet.
Am Ende will ja eigentlich niemand zahlen, deswegen denke ich schon, dass wenn auch nur ein bisschen Potenzial besteht, dass dein Mann arbeiten kann, dass die verschiedenen Träger das versuchen werden zu ermöglichen. Die KK ist eben nur leider relativ schnell nicht mehr zuständig (und findet das bestimmt auch gut nicht mehr zahlen zu müssen).
Das kann natürlich sein, dass das bei jedem Fall unterschiedlich ist, aber so war die Reihenfolge bei uns. Was man dazu sagen muss: die Rente ist in der Regel natürlich deutlich weniger als das Krankengeld.


An unserer Front gibt es so gemischte Nachrichten: Meine Freundin steht kurz vorm 6 und damit letzten Temodalzyklus. Sie ist aber gerade im Krankenhaus, weil wir nicht zufrieden sind mit ihrem neurologischen Zustand. Die Entzündungswerte waren erhöht und wir hatten Angst, dass sie vielleicht wieder eine Hirnhautentzündung oder so hat. Gleichzeitig die Sorge, der Tumor könnte vielleicht rasant gewachsen sein. Es hat sich dann rausgestellt, dass es keine Entzündung gibt und dass der Tumor seit Juli nicht gewachsen ist.
Ich warte noch auf den Chefarzt, ob der eine Idee hat, was es sonst sein kann. Bisschen Sorge wieder abgespeist zu werden. Es ist wirklich schwierig weil die Ärzte natürlich die feinen Veränderungen bei einem Patienten nicht bemerken können. Ich finde es auch bedenklich, dass es da in der Behandlung keine Tests gibt. Es gibt ja so viele Faktoren die man testen könnte, aber das ist zu aufwändig und teuer.

78 Wochen beträgt die maximale Dauer des Krankengeldbezugs in Deutschland. Mehr gibt es nicht(Innerhalb von 3 Kalenderjahren).

Dann wird man "ausgesteuert" und kann sich kurz vor Ende der Aussteuerung bei der
Agentur für Arbeit melden. (Ja, auch wenn man einen Arbeitgeber hat)
und kann man nochmal max. 1 Jahr ALG1 beziehen.
Anschließend bei den entsprechenden Vorraussetzungen noch ALG2.

Das sind die maximalen Zeiten. Es kann auch kürzer sein, wenn klar ist, das der Betroffene nicht wieder arbeiten kann. Das wird begutachtet und da kann man auch Widerspruch einlegen.

Ich kann nur nochmals den Tip geben, bei telefonischen Anfragen der Krankenkasse ganz ruhig darauf hinzuweisen, sie möchten solche Fragen bitte schriftlich stellen.
Entweder kommt dann etwas vom MDK (der darf das) oder man hört nichts mehr. (So lief das bei mir ab)
Antworten zum Thema Prognose/Diagnose/Behandlungsplanung und Ablauf ausschließlich direkt an den MDK.

Wenn man das vorher weiss, dann überfordern einen diese Anrufe nicht so schnell. Nochmal: keine telefonischen Auskünfte an die KK...


Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

Guten Morgen
Wir bekommen nun seid den 04.07.18 Krankentagegeld.Seid knapp 4 Wochen nervt die Versicherung wir sollen einen Antrag stellen bis zum 05.11.18 auf Rente dann zahlen sie weiter noch 3 Monate Tage Geld. Ich habe nun einen Anwalt mit eingeschaltet da das sehr unschön ist . Unser Arzt schon Stellung genommen hat aber sie sich alles zurecht biegen wie sie es brauchen. Wir sind nun mit dem 4.Zyklus durch bis her ohne Nebenwirkungen. Ich freue mich immer von euch zu hören und drücke euch. Schicke euch viel Kraft hier rüber mit. Danke für die Infos. Marsupilami/ Lennart123 Viel Glück hoffe das alles gut ist

Guten Morgen!
Marleen, ich empfinde Eure Problematik der KK als bodenlose Frechheit!!! Ihr bekommt seit gerade mal 2 Monaten Krankengeld und sie wollen euch jetzt schon in die Rente befördern??? Lasst Euch das nicht gefallen.
Wir sind seit 1.5. In der Zahlung und bisher haben sie nichtmal gefragt, ob es eine Aussicht auf ein Ende der Zahlung gibt, im Gegenteil.... Unsere KK benimmt sich in der Beziehung massiv empathisch und unterstützt und berät wo sie kann...
Das sich Euer Befund so entwickelt hat, freut mich sehr für Wuch!
Unsere erste Kontrolle war laut mündlicher Aussage zufriedenstellend, im Brief werden leider 2 neue fragwürdige Herde erwähnt. Ein PET CT wurde seitens der KK und des MDK abgelehnt leider. Und das obwohl ja noch 2/3 des Tumors in meinem Mann steckt... Für mich wäre es soooo gut, realistisch zu wissen, was da im Kopf noch wirklich aktiv ist....
Wir schlagen uns nun gerade durch den 2. Temodal Zyklus. Leider verträgt mein Mann es nicht wirklich gut, haben bisher auch nur 75% der eigentlich gewünschten Dosis. Wr ist schlapp und sehr apathisch und kann nur sehr wenig essen... Schon nicht einfach, zumal ich nun deutlich mehr arbeiten (muss) und unsere Kinder ja noch auf einige Unterstützung angewiesen sind....
Aber ich will nicht klagen oder hadern. Ich bin dankbar für jeden gemeinsamen Tag.
Euch allen weiter viel Kraft!
Kersternchen

@Kersternchen: 75% ist doch schon ganz gut, Wahrscheinlich kommen da auch noch die Nachwirkungen der Strahlung dazu?? Ich würde mir noch nicht zu große Sorgen machen. Unser Onkologe hatte Weihrauchkapseln empfohlen, wir haben das aber nicht probiert. Bzw. brauchten es nicht.

@Marleen: Ich finde das auch furchtbar und ich bin sehr froh, dass ihr die Kraft habt dagegen anzukämpfen. So etwas darf man sich nicht gefallen lassen. Ich habe auch die Erfahrung gemacht (bei der TK) dass die überhaupt keinen Druck gemacht haben. Und bei meiner Freundin war ja mehr oder weniger sofort klar, dass sie nie wieder arbeiten kann. Ich finde das wirklich gemein und ich hoffe ihr könnt mit dem Anwalt etwas erreichen. Unfassbar, dass ihr euch in dieser schweren allgemeinen Lage noch zusätzlich mit so etwas befassen müsst. Welche KK ist das?

Hallo
Er ist Privatpatient. Die ganzen Arzt Rechnungen übernimmt die Gothaer die ist Spitze. Aber er musst durch die private noch ein Tagegeld Versicherung abschliessen da ist er bei der Halleschen und die ist der Horror. Ich gehe nicht arbeiten .Wir haben uns für das Model früher entschieden er geht arbeiten ich bleibe bei den Kids. Bei dem Gehalt war das okay. Doch nun bin ich beim überlegen wenn das wegbricht ob ich in ein Nachtdienst einsteige. Ob ich das aufgefangen bekomme ist die zweite Frage. Aber irgendwie schaffe ich das schon. Kersternchen@ wir hatten unseren Bestrahlung Abends und die Chemo auch und nachts könnte der Körper sich erholen das war klasse. Vielleicht versucht ihr einen Termin abends zu bekommen.
Vielleicht hilft es euch. Wir/ich konnte es mit 3 Kids gut terminieren . Man versetzt Berge bei dieser Krankheit.
Das ist der Wahnsinn. Kopf hoch wir schaffen das. Und wir geniessen jeden Tag auch wenn es schlecht läuft.
Seid gedrückt aus der ferne.

Marleen, durch die Bestrahlung mit Chemo sind wir ja schon seit 2.7. durch.da hatte er 140 Temodal. Jetzt mit 75% hat er 340mg Temodal. Das nehmen "wir" auch abends, da es für meinen Mann so auch besser erträglich ist. Aber trotzdem hat er im ersten Zyklus an Tag 4 und 5 gute 18 Stunden geschlafen, den Rest nur apathisch rum gesessen. Arbeitest du auch in der Pflege? Ich bin sehr froh, das ich nach den Kindern immer mit kleiner Stelle weiter gearbeitet habe, so fiel mir der Einstieg zu mehr nicht schwer. So nun muss ich auch mal los-zum Dienst.
Einen schönen Rest Sonntag Euch allen!

Hallo.
Nein ich habe 4 Jahre in der Pflege gearbeitet. Was mir jetzt zu gute kommt. Die von Compass die den Pflegegrad alle 3 Monate bestätigen waren begeistert wie das fluppt. Ich bewerkstelligen alles alleine nebenbei trainieren wir das laufen mit dem 4 Punkt Stock wieder. Mühsam aber es geht 3 x wöchentlich kommt Physiotherapeut zu uns .Mein Mann ist von Kopf her klar nur die links Seiten lähmung macht ihm zu schaffen. Ich hoffe immer noch das etwas Funktion zurückkehrt jetzt wo sich das Ödem zurück bildet. Aber ich bin geduldig.
Es ist nicht einfach aber man wächst mit den Aufgaben und ich versuche es allen recht zu machen. Ich habe nach dem 3 Kind aufgehört zu arbeiten . Und war von dato an immer für die Familie da.
Im Moment ist mein Mann froh das ich alles wuppe. Haushalt Versicherung Ärzte und und und.
Aber ihr habt ja den ähnlichen Ablauf.
Ich ziehe vor jeden den Hut der soviel Kraft und LIEBE in seine Angehörigen gibt. Ich drück euch

Ich drücke euch auch, meine Lieben. Mein Mann nimmt das Temodal immer morgens. Ich schlage ihm einmal vor, es abends zu nehmen. Er verträgt es recht gut, ist aber doch häufig müde (520 mg).
Ich arbeite immer 75 ‰plus Überstunden. Zur Zeit fällt es mir schwer, obwohl ich eigentlich sehr gerne arbeite. Ich bin viel müde, der Haushalt nebenher fällt mir total schwer.

Marleen, hätten die Ärzte sich für eine komplette Entfernung ubseres Tumors entschieden, wäre mein Mann rechtsseitig auch halbseiten gelähmt, laut den Ärzten kam das aber nicht in Frage. Von daher ist mein Mann (noch) ohne grösseren Einschränkungen, kann seinen Alltag selbst gestalten und ist rein pflegerisch auf keine Hilfe angewiesen. Er ist "nur" motorisch und vor allem kognitiv sehr verlangsamt, das stellt aber an den oaar Tagen im Monat, wo ich nicht da bin um die Kinder zu betreuen, bisher zum Glück kein Problem da. Da er rein stehend und schwer hebend an Maschinen gearbeitet hat, ist eine Arbeitsfähigkeit eher utopisch, er kann sich maximal eine Stunde auf irgendwas konzentrieren...
Ich arbeite nun mit etwas über 60% wieder. Im palliativen Bereich.
Wir hatten die Chemo während Bestrahlung auch morgens, seit dem on off jetzt nimmt er sie abends und gefühlt fällt ihm das einfacher....

Hallo ihr Lieben
Mein Mann ist Ingenieur . Im Moment geht hier gerade alles drunter und drüber. Der große (17) rebelliert wieder vom feinsten was ich nun auch wieder rum noch alleine srämmen muss. Ich vermisse so die alten Zeiten. Ein lachen was durchs Haus schalte. Eine Umarmung. Ein Kuss. Diese Krankheit hat alles verändert. Ist es bei euch auch so. Lassen eure Partner auch weniger oder keine Nähe mehr zu. ?? Ich finde es so schade den ich bin der Meinung das braucht man doch. Wir führen intensive Gespräche die hatten wir früher nicht oder anders. Aber so ein Hauch von Nähe wäre schön. Heute war kein guter Tag für mich Stress Sorgen. Und ich habe ein gefühlskaos. Zu Viel Erinnerungen. Sorry aber das musste mal raus . LG Marleen

@MissMercury "... der Haushalt nebenher fällt mir total schwer"
verständlich:((

habt ihr einen Pflegegrad (beantragt)?
dann stehen dir schon bei Pflegegrad 1 "zusätzliche Betreuungsleistungen" zu- das sind auch "hauswirtschaftliche Dienstleistungen"- dafür gibts 125€ im Monat (ab Antrag- kann "angesammelt" werden) und man kann ambulante Pflegedienste oder andere offizielle Anbieter dafür in Anspruch nehmen.
Das ist je nach Region ziemlich "ausgebucht", doch evtl. lohnt es sich danach zu suchen.

Liebe Marleen
Wir dürfen uns doch auch von schlechten Tagen berichten. Ich drücke Dich einmal feste!!
Ich bin heute auch nah am Wasser.

Auf schlechte Tage folgen auch wieder gute!!! Auch wenn es nicht einfach ist, daran zu glauben, morgen wird bestimmt ein besserer Tag!
Ich finde solche Gefühle machen uns doch nur menschlich. Lasst sie zu, mein Mann muss das auch spüren, denn an solchen Tagen bremst er mich mehr als sonst sowieso aus und holt mich runter.
Am Ende wird alles gut. Und wenn es noch nicht gut ist, ist es noch nicht das Ende (ich glaube das ist von Mark Twain?)
Ich drück Euch gabz feste. Es tut gut, zu spüren, das es Menschen gibt, denen es exakt genauso geht.
In diesem Sinne: eine geruhsame Nacht.

Ihr alle Lieben,

Ja, es ist gut, dass wir hier miteinander schreiben können und Leid wie Freude teilen. Danke dafür. Und allen besonders liebe Gedanken, die es heute schwer haben oder sich schwer fühlen.

Hallo
Ja nach dem ich nun einfach mal eine Stunde geheult habe geht es mir etwas besser.
Hoffe ich. Morgen geht wieder eine neue Woche los. Schule und der tägliche Wahnsinn. Mein Mann Pflegegrad 4 bekommen was nicht einfach war für ihn. Hilfe von aussen möchte er nicht und lässt er auch nicht zu. Haushaltshilfe wäre toll aber die sind schwer zu bekommen und mit der Abrechnung muss ich mich noch durchfuchsen. Im Moment ist der Focus bei der Versicherung und dem Anwalt. Solange ich den Rest nich hinbekomme geht das. Ich drücke ich und war erleichtert das ihr auch solche Tage habt. DANKE

Ihr Lieben, wie geht es euch allen?

Wir haben nächste Woche Kontrolle. Bei allem Versuch, gelassen zu sein und zuversichtlich - und derzeit gibt es auch allen Grund dazu - arbeitet es in der Tiefe des Herzens eben doch. Und jetzt so kurz vor dem nächsten „Daumen hoch oder runter-Termin“ spüre ich, wieviel noch da ist von dem Trauma am Tag der Erstdiagnose. Als ob jetzt ein Dejavue ansteht und es wieder so käme. Also emotional gerade etwas wacklig innerlich, ansonsten aber zum Glück eine gute, schöne - hoffentlich auch objektiv - stabile Phase. Und gerade weil wir dankbar dafür sind und es so schön ist, das Alte wieder leben zu dürfen, arbeitet die Angst mit. Da ich der aber eigentlich keinen Raum geben möchte, ist es eher Traurigkeit über die Unabwendbarkeit, mit der ich kämpfe. Der sind wir aber ja letztlich alle immer ausgesetzt.
Wie geht es Euch in der neuen Situation?

Hallo meine Lieben
Ich drücke euch die Daumen. Lass die Angst nich die macht gewinnen. Positiv sehen. Schöne Moment erleben. Genießt die Zeit. Es ist leicht gesagt aber wir hatten in 8 Wochen 3 MRT Termine und der erste Termin hat mich wahnsinnig gemacht . Beim 2.habe ich vorher schöne Dinge mit meinem liebsten gemacht und so waren wir entspannter. Beim 3. Haben wir es dann noch andere Dinge geplant und haben uns Sachen vorgenommen die wir machen dadurch sind wir mit einem positiven Gefühl zum MRT gefahren. Es sind immer schwerer Wege aber gemeinsam seid ihr stark. Im Gedanken bin ich bei euch. Nächste Woche.
LG Marleen

Ich drücke auch alle Daumen fär gute Ergebnisse!
Gruß Lina

Hallo,

schon sehr lange lese ich die Beiträge zu dieser grausamen Erkrankung......schon lange begleite ich meinen Schatz auf diesem schweren Weg.......und nachdem es jetzt meinem Mann zusehends schlechter geht muss ich meinem Herzen ein wenig Luft machen........ich weiß das ihr versteht was mich quält.

Mein Mann wurde Anfang 2015 operiert; da war es noch ein Astrozytom Grad 3. Nach der OP war er irgendwie verändert; ich konnte es nicht greifen.......und niemand hatte mich darauf vorbereitet. Er war ein anderer Mann! Wie alle hat er Bestrahlung und Temodal erhalten. Er hat die Therapie über sich ergehen lassen und hat nie geklagt. Danach machte er eine Reha. Schnell war klar: er hat starke Kognitive Defizite, ist nur noch wenig belastbar und er wurde berentet. Es war ein harter Schlag für ihn! Es war eine schwere Zeit bis alles amtlich war......er wurde immer launischer und auch aggressiver.......es wurde dann zwischendurch wieder besser.........bis zum MRT im August 2017: da war wieder was! Es folgte die 2.OP; und jetzt hatten wir die Diagnose Glioblastom Grad 4.

Es folgte Chemo mit Temodal; in immer größeren Abständen da sein Blutbild nicht gut aussah. Da wieder ein wenig Wachstum im MRT zu sehen war, entschied man eine Re-Bestrahlung vor zu nehmen.......und seither ist alles schlimmer!!!!! Er kann nicht mehr wirklich gehen; braucht Hilfe beim Ankleiden; Hilfe auf die Toilette; schläft viel; seine linke Körperseite ist nicht präsent für ihn.; und und und..........im MRT zeigte sich ein großes Ödem(wahrscheinlich auch Tumor) und eine Mittel-Linienverlagerung..........jetzt kommen epileptsiche Anfälle hinzu.......ohje was muss dieser Mann noch durch machen!

Er bekommt Kortison in hohen Dosen und wegen der Anfälle wurde das Anti-Epileptikum ebenfalls erhöht. und trotzdem passieren sie!!! Es ist schwer zu ertragen das alles anschauen zu müssen und so wenig für ihn tun zu können! Der Kummer und die Angst was die Erkrankung noch mitbringt lässt mich nicht mehr schlafen und essen..........ich bin genauso hilflos wie er........es ist so grausam!!!! Ich kann ihn eigentlich nicht mehr alleine lassen. Jetzt kommt noch der Kampf mit dem Arbeitgeber wegen Pflegezeit dazu.

Eine OP will er nicht machen lassen; zu groß ist die Angst das die Schäden danach noch größer sind. Die Chemo allerdings will er nochmal starten. Wer weiß schon was richtig ist...........das alles kostet soviel Kraft!!!

Wie geht ihr mit den Anfällen um? Wie oft erlebt Ihr einen solchen Anfall mit? Und welche Medikamente erhaltet ihr dagegen?

Ich wünsche euch allen noch ganz viel Kraft auf diesem Weg!!!!

Hallo Zuckermaus,
während ich deinen Beitrag las, merkte ich, dass ich so angespannt war, dass ich kaum mehr atmen konnte. Leider habe ich im November schon meine beste Freundin an diese teuflische Krankheit verloren, nun kämpft meine Mutter seit Februar (bis jetzt erfolgreich) dagegen an.

Leider kann ich dir nur zu den Anfällen eine Antwort geben. Meine Mutter erhält 3000 mg Levetiracetam. (Die Neurochirugen empfahlen das Original) Die Anfälle sind relativ selten. Alle zwei drei Wochen und nur sehr leicht. Während des Anfalls erhält sie Lorazepam (besser bekannt als Tavor).
Ich wünsche euch alles, alles Gute!!!!!
Kordy

Hallo Kordy,

Wie furchtbar! Jetzt erlebst du das alles noch einmal!?!?
Das tut mir furchtbar leid für dich und deine Mutter!

Mein Schatz nimmt derzeit 2x1500 mg Levitericetam.ich hoffe ich habe das richtig verstanden! Das zusätzliche Medikament werde ich einmal ansprechen......wer weiß vielleicht wäre das auch für uns. Wahrscheinlich würde es vor allem mich beruhigen! Ich danke dir für den Tipp.

Und euch wünsche ich viel Kraft, alles Gute.

Das tut mir sehr leid zu lesen :( Bei meiner Freundin ist es meistens so gewesen, dass die Anfälle nur kamen, wenn es ihr ohnehin so schlecht ging, das man das kaum bemerkt hat. Was mich beruhigt hat, war zu wissen, wie viele Menschen ihr Leben lang epileptische Anfälle haben. Sie sind nicht so schlimm, wie sie von außen aussehen.

Man weiß natürlich auch nicht woher die Anfälle kommen, bei der Frage OP oder nicht, würde ich mal schauen worum es geht und wer es machen soll. Wenn es sich zum Beispiel um eine Zyste handelt die Hirndruck erzeugt, dann wäre das kein so großer Eingriff, der aber vielleicht ein größeren Unterschied machen kann.. Ich hoffe wirklich, dass es eine Hilfe für euch gibt.

Bei uns an der Front sieht es so mittelgut aus. Wir waren nochmal im Krankenhaus, um zu untersuchen, warum sich das Gedächtnis meiner Freundin so verschlechtert hat und ihr allgemeiner mentaler Zustand. Die gute Neuigkeit war, dass der Tumor kein sichtbares Wachstum zeigt. Die schlechte Nachricht, dass die Ärzte keinen Grund für die Verschlechterungen finden konnten. Es war auch schockierend zu hören, wie die Ärztin sagte:
"Um ehrlich zu sein, wenn man das Gehirn ihrer Freundin auf dem MRT sieht, dann ist es verwunderlich, dass sie überhaupt ansprechbar ist." Das hat mich dann auch ein bisschen wachgerüttelt und mir gezeigt, dass ich bei all der Schwere dankbar sein muss, dass wir überhaupt diese Zeit miteinander haben, so schwer sie auch ist. Ich hoffe jetzt darauf, dass sich ihr Zustand bessert sobald sie sich vom letzten Temodal Zyklus erholt hat. Wer weiss, vielleicht machen ein paar Wochen ohne Strahlen und Chemo ja auch einen Unterschied und sie ist wieder etwas mehr so wie sie früher war.

Der beste Freund meiner Schwester wurde gerade diagnostiziert. Sie tut mir auch so wahnsinnig leid, diese Sache jetzt nochmal beziehungsweise parallel zu erleben. Was für eine verfluchte Krankheit. Ich hoffe in 20-30 Jahren kriegt die Forschung auch das in den Griff. Niemand sollte das durchmachen müssen. Das ist einfach zu schlimm für die Patienten und die Angehörigen :(

Unser Kontroll-MRT heute war komplett ohne Befund, der Neuroonkologe war geradezu fröhlich.
Liebe Grüße an alle, ich denke oft an euch und drücke für alles die Daumen.

Hallo Miss Mercury
Das ist so schön zu lesen. Grund auf zu atmen. Wir haben morgen MRT und Besprechung. Ich hoffe. Bin aber diesmal irgendwie ängstlich und durch den Wind. Mein Mann hat sich doch in den letzten 2 Wochen verändert.
Vergisst Sachen und ist schnell erschöpft. Er ist anders als zuvor. Nun ist die Angst gross.
Ich freue mich für dich. LG Marleen

Liebe Miss Mercury, ist das nicht doof, dass man sich immer so verrückt macht vor dem MRT? Eigentlich ist ja alles schon passiert. Ich versuche immer, mir das klar zu machen. Aber trotzdem habe ich jedes Mal wieder Angst. Nächste Woche bin ich wieder dran!

Liebe Marleen, ich drücke euch die Daumen!

LG
Lina

Das sind tolle Nachrichten!!!

@Marleen und @LinaK
Natürlich sind die Daumen gedrückt für ein ähnlich schönes Ergebnis!!

Liebe Marleen,
denke fest an euch!! Wir sind alle Menschen, mir ging es so schlecht die letzten Tage. Fand meinen Mann auch schusselig, habe auf alles total geachtet und wegen allem Angst gehabt. Mein Mann war auch sehr angespannt, war vermutlich deswegen oft in Gedanken und schusseliger als sonst.
Ich hoffe, bei euch ist das, was Du an Veränderung wahrnimmst auch der Anspannung geschuldet. Wünsche euch auch, dass ihr nicht zuviel auf alles warten müsst und schnell einen hoffentlich guten Befund bekommt. Drücke euch alle!

Liebe Lina, ich drücke Dir auch feste die Daumen!

Danke euch allen fürs Mitfreuen. :)

Daumen sind für alle gedrückt und für gute Ergebnisse

Hallo ihr Lieben "Mitstreiter",
dann will auch ich mal ein paar Zeilen schreiben bzgl unseres derzeitigen Zustandes...
Mittlerweile haben wir Chemo Zyklus Nr. 3 hinter uns, weiter "nur" 75% aber mittlerweile denke ich "besser als gar nichts".... Mein Mann verträgt sie weiter nur leidlich trotz reduzierter Dosis UND erhöhter Begleitmedikation... Also heisst es alle 4 Wochen aufs Neue "Ertragen"....
Immerhin geht es ihm in der Rest Zeit (wenn die Chemo Flaute abgeklungen ist) verhältnismässig gut, er setzt sich in jedem Turn ein kleines Ziel was in und um unserem Haus zu erledigen ist... Das klappt recht gut und hält ihn "bei Laune", ihr müsst wissen- mein Mann ist ein absoluter Macher und kann die Untätigkeit so gar nicht ertragen wenn er mal nicht kann....
Ich bin derweil gut mit meiner 60% Stelle gut "angekommen", es tut gut, sich zwischendurch mal mit anderen Problemen auseinander zu setzen...
Ich freue mich für alle gute Nachrichten (MissMercury) und halte allen anderen weiter die Daumen gedrückt!!!
Unsere Nächste Kontrolle ist Ende November. Noch gute 6 Wochen....
Fühlt Euch alle gedrückt!
kersternchen

Hallo meine Lieben
Wir sind gerade MRT und von der Besprechung zurück.
Die Tumor Hülle ist genauso geblieben allerdings ist nun noch ein weiteres kleines Teil dazu gekommen. Am Donnerstag ist Tumorboard Besprechung dort wird entschieden ob eine op Erfolg und noch mal bestrahlt wird . Den letzten Zyklus nehmen wir nun nicht mehr erst einmal. Ob wir umgestellt werden auf CCNU wir Den wir noch nicht.
Aber das war heut kein guter Tag. Und ich habe es schon geahnt.
LG an alle
Marleen

Oh Marleen...
Das tut mir leid. Aber manchmal hat man eben einfach "so ein Gefühl".... Und liegt damit auch nicht falsch.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, das Euch noch ganz viel Zeit bleibt!!! Vielleicht bringt Euch wirklich eine Chemo Umstellung den gewünschten Erfolg.
Fühl dich fest gedrückt!

Liebe Marleen,

ich nehme Dich feste in den Arm und hoffe auf gute Therapieoptionen! Es tut mir sehr leid.

Liebe Marleen, manchmal hat das Bauchgefühl ĺeidér doch Recht. Es tut mir so Leid! Hoffentlich hilft die Umstellung der Chemo!
Lkebe Grüße Lina

Ich weiß, es ist ein total oberflächliches Thema, und wir haben alle wichtigeres im Kopf, aber...
Ich war heute zum ersten Mal in diesem Jahr beim Friseur, und die Friseurin fragte mich ganz schockiert, ob vor ca einem halben Jahr etwas in meinem Leben passiert sei. Mir seien extrem viele Haare ausgefallen, die jetzt grau nachwüchsen.

Ich war irgendwie völlig durch danach, und das bestimmt nicht wegen der blöden Haare. Mit einem Schlag war noch einmal da, was für ein Einschlag die Erkrankung mit Diagnose etc war.

Wisst ihr noch, wie schlimm die erste Zeit war? Ich weiß, dass ich 2 Wochen weder essen noch schlafen konnte. Ich dachte nachts, ich sterbe vor Entsetzen. Bin nicht gestorben. Mein Mann auch nicht. Es geht ihm sogar vergleichsweise gut.

Wofür man alles dankbar wird. Dass er die Chemo verträgt, dass es mit der TTF nach Anfangsproblemen klappt.

Ich habe heute mal wieder gemerkt, wie angespannt ich trotzdem häufig bin. Das Entsetzen ist bis auf die Woche vor dem MRT besser, aber geht es mir gut? Bin irgendwie im Funktionsmodus. Habe jetzt eine Woche Urlaub, und versuche den zu nutzen.

Wie ist das eigentlich bei euch, versucht ihr es möglichst eurem Mann angenehm zu machen, oder schaut ihr auch nach euch? Mir fällt das so schwer, obwohl es meinem Mann ja eigentlich recht gut geht.

Liebe Grüße
Mm mit dünnem Haar ;)

Hallo Miss Mercury
Natürlich ist das klar das du unter dem Stress dünnere Haare oder und graue Haare bekommst. Die ersten habe ich mit einsetzten der Pubertät meiner Kids bekommen. Nun seid Januar sind meine Haare dünner geworden . Stress bedingt aber lieber so was als wenn ich krank werde u d ausfalle. Ich lese meinen Mann nun jeden Wunsch von den Augen ab. Es wird Nun am Dienstag geprüft ob er nochmals bestrahlt werden kann und dann Umstellung auf CCNU Chemo. Ich hoffe das das diesmal klappt.
Nichts ist einfach aber wir müssen versuchen auch auf uns zu achten damit wir für unsere liebsten stark sind. LG Marleen

Liebe Marleen,
alles was mein Mann sich wünscht, an Unternehmungen, Treffen mit Freunden etc unterstütze ich, und ich helfe bei allem, was ihn belastet (TTF Haube kleben, ungeliebte Aufgaben etc).

Aber ich bitte ihn zb manchmal auch, mir einen Tee zu machen, oder die Kleine zur Schule zu bringen und wir zanken uns auch schon mal. Ich möchte ihn nicht behandeln, als wäre er schwerkrank. Natürlich wird jede Rücksicht genommen.
Mir fällt es aber extrem schwer, wirklich Auszeiten zu nehmen. Habe gestern bei einer Freundin im Garten gesessen, wir haben über unsere Berufe gesprochen und selbstgekochten Quittenkompott gegessen. Das war so schön. Ich habe eigentlich immer das Gefühl, alles kommt zu kurz; mein geliebter Job, meine geliebte Kleine, mein geliebter Mann, die großen Kinder, meine Freunde, meine Mama, und der verhasste Haushalt. Mir da mal Zeit zu nehmen, fällt mir unglaublich schwer. Ich versuche zu schwimmen (mit der Kleinen) und Yoga zu machen, aber es klappt viel seltener als früher.

Ich drücke für Deinen Mann sehr die Daumen. Hoffentlich verträgt er das CCNU. Ich wünsche es euch sehr. Dass die Behandlung erfolgen kann ist das Allerwichtigste. Darüber dürfen einem dann auch gerne die Haare ausfallen.
Drücke Dich!

Hallo
Ich nehme mir nur kurze aus Zeiten. Ich geniesse wenn morgens die Sonne aufgeht oder Abends am Horizont unter geht. Hauptsache alle zusammen als Familie. Gemeinsam Essen oder einfach ein gemeinsamen Film sehen. Spazieren gehen mit der Familie. In der Natur sein. Jazz oder Soul Musik hören.msl den ganzen Stress Stress sein lassen. Wir haben soviel um die Ohren. Haushalt lasse ich dann auch einfach mal liegen wenn es nicht sein muss.kräfte sparen und wichtigere prio setzten.
Unsere Kinder umarmen wir bei jeder Gelegenheit.
LG und ein schönen Abend seid lieb gedrückt.
Marleen

Liebe Angehörige,
Ihr seid so stark. Ihr setzt Euch mit derart viel Kraft, Liebe, Aufopferung für Eure Liebsten ein.

Das darf aber nicht bis zur Selbstaufgabe führen.

Ihr müsst auch für Eure seelische Gesundheit sorgen. Ihr könnt nicht rund um die Uhr für Eure Partner da sein, ohne Euch auch um Euch selber zu kümmern.

Ich schreibe (als seit 1995 Betroffene), weil ich über die Worte "verhasster Haushalt" gestolpert bin.

Ich selbst habe einen Pflegegrad und mir steht Hilfe zu. Ich würde den Haushalt mit sehr viel Aufwand schaffen, aber dann wäre meine Kraft für die Sachen weg, die ich mir an Schönem noch gönnen kann. Also nutze ich die Möglichkeit, eine Haushaltshilfe vom Pflegedienst gestellt zu bekommen. Auch für die aufwändigen Arbeiten im Garten habe ich mir einen Helfer gesucht, um meine Energie nicht dafür zu verschwenden.

Ihr habt doch sicher auch Möglichkeiten, Hilfen über den Pflegedienst (Entlastungsbetrag) nutzen zu können.

Ja, ich weiß, das "muss man alles alleine schaffen". Haben meine Eltern auch mit 90 Jahren gesagt.

Nein! Muss man nicht! Ihr als Pflegende braucht diese Hilfen, um Zeit für Euch zu haben. Ihr müsst Euch nicht mit Putzen, Wischen, Betten beziehen und und und abplagen.

Ihr habt es schwer genug!

Eure schwerkranken Partner sorgen sich ohnehin um Euch und ich bin mir einigermaßen sicher, dass sie alles befürworten werden, was Euch dieses schwere Leben erleichtert.

Ich habe es meinen Eltern auch versucht einzureden ...
Selbst nehme ich diese Hilfen an.

Mit großem Dank für Euren Einsatz!
KaSy

Danke, liebe KaSy, für Deine freundlichen Worte.
Ich bin zur Zeit ja (noch) keine Pflegende, sondern eher eine "Kümmernde". Meinem Mann geht es ja vergleichsweise gut, deswegen hadere ich auch mit mir, dass ich überhaupt etwas schrieb.

Aber irgendwie hatte mich die Bemerkung der Friseurin in die Zeit Anfang April katapultiert.
Ich habe einfach den Druck einer sehr fordernden Berufstätigkeit (auf die die ganze Familie finanziell angewiesen ist) und dass sich von Herzen gerne kümmern um einen sehr mitgenommenen, erschöpften Mann, der seine Frau gerne immer immer bei sich hätte und sich durch die Chemoblöcke quält.

Und da muss ich jetzt einen Weg finden, trotzdem genug tolle Sachen mit meiner Kleinen zu machen, die mir auf keinen Fall (!) monate- oder jahrelang (hoffentlich) durchrutschen darf... und, da ich so ein pflichtbewusstes kleines Arbeitstier bin auch schauen muss, wie mir klar wurde, dass ich selber zwischendurch Luft kriege, zumal ich in letzten sechs Monaten einige heftige Infekte hatte und selber gesundheitlich seit Jahren kämpfe. Und das fällt mir total schwer und ist mit schlechtem Gewissen verbunden. Jetzt, nach dem guten MRT habe ich mir mal gegönnt. ;)

Ich weiss, das sind Probleme, die manche hier gerne hätten, weil es ja zur Zeit ganz gut ist. Trotzdem merke ich, dass die lange Daueranspannung eben auch Tribut fordert.

Der Haushalt soll verrotten, aber wenn es komplett über mir zusammen bricht, werde ich sofort eine Hilfe beantragen, danke für das Aufzeigen von Optionen und Deine lieben Worte.

Die Kranheit ist IMMER da. Ich hatte 3 Monate nach der Diagnose (7/2014) bei meinem Liebsten einen ziemlichen Zusammenbruch, hatte in 4 Wochen 8kg abgenommen weil ich im wahrsten Sinne einen Kloß im Hals hatte, dermich am essen hinderte.
Jetzt, nach so langer Zeit habe ich einen Rythmus gefunden. Ich gehe wieder singen (Kantorei) und kann es genießen, wenn die Kinder mal da sind und mir die Verantwortung dann abnehmen. Auch unsere Freunde bemühen sich,mich bei gemeinsamen Treffen zu entlasten und ihn bei sich zu plazieren. Ich gehe jeden Tag ne Stunde mit dem Hund (der ist erst nach derDiagnose zu uns gekommen, quasi als Therapiehund)...ganz für mich allein und dann genieße ich die Luft, die Landschaft und JEDES Wetter.
Ich habe eine Putzfrau für 2h in der Woche engagiert.
UND : Ich versuche auf das zu schauen, was noch geht und weniger auf das was wir verloren haben. So kann ich ziemlich gut überleben und finde mein Dasein gar nicht mal so richtig schlimm. Aber natürlich ist es ein enormer Streß! Irgendwann werde ich mal wieder gepflegt zusammenbrechen - aber das versuche ich halt rauszuzögern bis ich nicht mehr so gebraucht werde

Diagnose 21.02.2018 Glio 4 nicht methyliert Wildtyp

Mein Vater bekam im Februar die Diagnose, OP 21.02. 2018 danach halbseitige Lähmung und Schwäche sowie starke Verwirrtheit. 2 Wochen nach der OP erstmal 3 Wochen Psychiatrie, dann war er wieder fast klar konnte nur nicht laufen und saß im Rollstuhl. Geistig wieder voll da. Anschließend Bestrahlung / Chemo mit Temodal und im Juli 6 Wochen Reha. Ergebniss er konnte einige Schritte mit dem Rolllator gehen. Neben Schulmedizin zusätzlich Kurkuma, Weihrauch, Selen, Gingsing hochdosiert. Dadurch ist das ausschleichen von Dexamethason gelungen. Zunehmend leichte Demenz und erstes Kontroll MRT Ende 07/2017 ohne Befund. Im weiteren Verlauf immer wieder gute und schlechte Tage mit Schwäche, teils aber gute wo er im Rollstuhl durch sein Haus gefahren ist und einiges selbst gemacht hat. Im September zunehmend starke Schwäche, Einlieferung ins Krankenhaus mit neuer Kortison Therapie 3 x 8 mg. Nach 2 Tagen wieder fit wie ein Turnschuh, wirkte wie Drogen. Kaum wieder zu Hause abwechselnd gute und schlechte Tage. Kontroll MRT Anfang Oktober mit Info neue Raumforderung. Ab 16.10 wieder sehr schwach gewesen, 18.10 komatöse Erscheinungen, erneut eingewiesen ins Krankenhaus mit normalen Blutwerden. Anruf 22:35 Uhr ihr Vater stirbt gerade. Von jetzt auf gleich, keine Schmerzen , Ausfälle etc. 14 Uhr am gleichen Tag noch Anruf von ihm bring mir bitte Halorenkugeln mit. Verstehen tue ich es bis heute nicht, laut Ärzten Herzversagen. Bis Anfang des Jahres hatte ich von dieser Krankheit nix gehört nun weis ich das man anscheinend wirklich nicht 10% Chance hat mit 68 Jahren.

Liebe/r Maschiene
Was für ein schneller und schlimmer Verlauf. Mein herzliches Beileid und viel Kraft für Dich und Deine Familie.

Auch von mir herzliches Beileid. Lina

Sooo und jetzt brauchst du bisschen Hoffnung und Glauben..


www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Wie es sich heuer im September heraus gestellt hat ist mein Mann auch leider betroffen wir haben 2 Kinder (4,8).

Glioblastom IHD Wildtyp, am Mittwoch beginnt der Chemo und Bestrahlung..

Viel Glück

Hallo ihr Lieben
Ich melde mich aus der Uni
Nach dem letzten MRT ging es bei uns doch rapide Berg ab. Donnerstag s war Tumorboard Besprechung und man hat sich gegen eine weitere Operation ausgesprochen. Wir waren dann am 23.10.zum Bestrahlung Termin um zu klären ob nochmals bestrahlt werden kann. Wir sind grade raus aus dem halben Jahr. Mittwoch s hat mein Mann angefangen mehr zu schlafen. Donnerstag s noch mehr was mich beunruhigt. Freitag morgen beim waschen kippte er immer nach links. Nach dem Frühstück wollte er wieder schlafen. Da gingen meine Alarm Glocken an. Ich rief den RTW . Ct würde gemacht Tumor ist gewachsen und drängt das Hirn und ödem angeschwollen und drängt das Hirn zur Mitte. Er bekam 1x hoch dosiertes cortison. Nun warten wir auf die Ärzte da Wochenende war und nichts dann unter nommen wird . Er schläft immer noch sehr viel.
LG

danke euch..

@Cörekotu ich drücke die Daumen vorallem bei kleinen Kindern..unbeschreiblich.

@Marleen kommt mir alles sehr bekannt vor..drücke die Daumen das Kortison seine Wirkung zeigt und das der Tumor schrumpft...

Es ist echt schade um jeden Betroffenen vorallem um alle jungen Leute. Wenn jemand 80 ist sehe ich es etwas entspannter aber alles andere ist doch .. Wir forschen , wollen zum Mars fliegen und was weis ich.. nur gegen solchen scheis Krebs gibt es einfach keine Lösung.. Ich denke oft das ist alles so gewollt....

Hallo
Wir werden nun nach Hause entlassen schnellst möglich mit Palliativ Begleitung. Leider hatten wir doch kein Glück. Unsere wundere volle Zeit geht nun dem Ende zu. Wir geniessen noch die Tage die und bleiben. Nähe spüren Hände halten einfach da sein bis zum Schluss zusammen.
Bis dahin. In liebe .Ich wünsche euch viel Glück und kämpft.
Marleen

Liebe Marleen
Es tut mir wahnsinnig leid! Ich denke ganz viel an euch und wünsche nur das Beste. Viel Kraft!

Alles Liebe für euch, ich drücke Dich feste aus der Ferne

Liebe Marleen,
Ich wünsche Euch eine friedvolle Zeit und ein gnädiges schmerzfreies Ende. Ich denke an Euch und versuche Dir Kraft zu schicken. Du schaffst das. Und Deine Kinder auch.

Hallo all ihr Lieben,

es ist jetzt fast drei Monate her, dass mein Vater genau ein Jahr nach der Diagnose an einem Glioblastom verstorben ist, aber ich schaue nach wie vor fast täglich ins Forum rein. Es lässt einen einfach nicht los.
Als ich heute deinen Bericht gelesen habe, liebe Marleen, ist mir noch mal bewusst geworden, dass die Rezidiv-Diagnose und die Erkenntnis, dass die Hoffnung auf das Glück eines längeren Überlebens zerstört ist, noch viel härter war als die Erstdiagnose.
Ich wünsche euch von ganzem Herzen viel Kraft für die kommende Zeit und vor allem das, was auch suace geschrieben hat. Die Tatsache, dass die letzten Lebenswochen meines Vaters so friedlich waren und er ohne Schmerzen und großen Kampf gehen durfte, ist mir täglich ein Trost.
Alles Gute euch allen, die ihr hofft und kämpft.

Liebe Marleen, ich habe oft an euch gedacht und bin traurig, dass es nun doch so rapide bergab geht! Ich wünsche dir viel Kraft! Lina

Liebe Marleen,
Eure Zeit ist nun gekommen. Geniesst diese Zeit noch innig und intensiv bis zur letzten Minute.
Seid stark und lebt den Moment, jeden einzelnen als ob es Euer letzter ist.
Fühl Dich fest gedrückt !!!
Kersternchen

Hallo ihr Lieben
Heute hole ich meine große Liebe nach Hause zu seiner Familie. Hier ist er in seinem Kreis der Familie und in seinem Umfeld wo er sich geborgen fühlt. Ich möchte ihm alles so schön wie möglich machen. Meine Kinder leiden unter Situation extrem haben aber so die Möglichkeit bei ihren Papa zu sein noch mal intensiv. Ich danke euch für eure Worte. Marleen

Liebe Marleen, Du bist eine ganz wunderbare Person. Du umhüllst Deine Familie in Liebe. Ich wünsche allen, dass Schmerz und Leid erträglich bleibt. Ich denke die ganze Zeit an Euch. Ich weine mit Dir und drücke Dich.

Liebe Marleen,
Es wird sicher hilfreich für ihn sein, im vertrauten Kreis seiner Liebsten zu sein.

Es braucht unglaubliche Kraft für Euch alle jetzt, aber Du als Lotse und Anker für alle brauchst sie sicher nochmal besonders.

Möge auch hier ein Raum zum Tanken für Dich sein.
Alle guten und lieben Gedanken und Wünsche auch auf diesem Weg hier!

Es sind die kleinen Dinge, die plötzlich für Verunsicherung sorgen, Erlebtes hochbringen und neue Angst schüren: eine nicht zurück gedrückte Hand, ein minimal taumeliger Schritt, der - wenn nicht gestolpert - ein Zeichen für Gangunsicherheit sein könnte. Man wird so bedrückend sensibel, insbesondere bei Voranschreiten der Zeit.
Heute hatte ich das Gefühl. Minimal. Aber in etwa so, wie manche schon ahnen schwanger zu sein, wenn noch nichts testbar ist.
Hoffentlich täusche ich mich. So Winzigkeiten spülen dann aber auch hoch, wie es zu Beginn war. Die Angst bleibt einfach immer.

Liebe Tulip...
ich kann Dich gut verstehen. Es ist jetzt auch eine lange Zeit der ständigen Anspannung und Angst.
Ich hoffe auch, Du täuscht Dich.
Ich drücke Dich.

Liebe Tulip, ich als Betroffene sehe das auch so. Man horcht in sich hinein, ganz anders als vorhher, als ganz selbstverständlich alles oK war. Ich versuche, nicht allzuviel darüber nachzudenken, aber diese Selbstverständlichkeit geht mir ab. Danke an euch Angehörige, dass ihr diesen Weg mit uns geht!
LG Lina,

Liebe Lina,
Das kann ich mir vorstellen. Ich erlebe bei meinem Mann seitdem ebenso eine große Verunsicherung. Wie auch nicht.... dieses Ding zieht jedem Betroffenen aus dem Nichts den Boden unter den Füßen weg. So lange hat man nichts gespürt und geahnt bis zum Tag y und plötzlich ist alles anders. Das Grundvertrauen in den eigenen Körper und in eine gewisse Stabilität im Leben muss mit einem Mal massivst erschüttert sein.
Ich finde es sehr hilfreich, dass Du es benennst. Das hilft vielleicht außer mir auch anderen weiter zu erahnen, was das bedeutet, wenn es einen nicht nur als Angehörigen betrifft. Auch wenn man evtl nicht darüber spricht.
Danke! Und ich finde, der Mut und die Kraft und die Stärke gehört in erster Linie allen, die es ganz unmittelbar selbst durchleben und (körperlich) aushalten müssen.
Liebe Grüße!

Hallo ihr Lieben
Wir sind jetzt seid Dienstag zu Hause. Mein Schatz ist deutlich ruhiger wie in der Uni. Auch wieder zeitweise ansprechbar. Eine schwere Situation und ein schwerer weg den wir nun gemeinsam gehen. Mein Schatz ist entspannter wie in der Uni. Umgeben von seinen Kindern und von mir lächelt er viel. Nun wo ich das Netz gut aufgebaut habe denke ich kann uns nichts passieren ( hoffe) ich.
Es ist immer gut mit Adlers Augen zu beobachten den das habe ich auch getan und tue ich immer noch. Das tun wir für unsere lieben. Sie sind das wichtigste. Solange wir können versuchen wir sie zu beschützen. Wir gehen gerne diesen Weg. Unsere liebe trägt unsere liebsten durch diese schlimme Krankheit und nur wir können Ihnen diesen Weg so einfach und friedvoll wie möglich machen.
Ich schließe euch jeden Abend in mein Herz ein.drücke euch fest und hoffe das ihr mehr Zeit bekommt mit euren liebsten. Genießt jeden Tag und Nacht was besonderes draus.
LG Marleen &Ralf

"Ich schließe euch jeden Abend in mein Herz
ein.drücke euch fest" ~ Marleen

Das hast du schön gesagt, Marleen, und so mache ich es auch. An alle, die es heute besonders schwer haben mit Angst und Sorgen und Traurigkeit meine besten Wünsche.

Wie geht es bei euch, Tulip? Marleen, ich denke an euch.

@MissMercury
Bin aktuell wieder ruhiger zum Glück als vor wenigen Tagen.
Wie geht es bei Euch??
Lg

Ich glaube mir wird es mal ziemlich viel helfen, wenn ich das Gefühl haben kann, alles mir Mögliche getan zu haben, meinen Liebsten so gut wie möglich beschützt und unsere verbleibende begrenzte gemeinsame Zeit so schön wie möglich gestaltet zu haben. So handhabst Du das auch. Dein schwerer Weg beginnt und endet bald. Ich wünsche Euch alles nur erdenklich Gute

Liebe Tulip, erhalten und gelesen. Ist eine sehr turbulente Woche. Antworte Dir bald. ❤️

Ein Hallo in die Runde
Einen besonderen Gruß an Marleen , wir haben und quasi in der Uni Köln getroffen.
Mein Mann und ich kämpfen auch seit Januar diesen Jahres mit dem" Arsch" im Kopf. Nach der Diagnose hat es mir auch erstmal den Boden unter den Füssen weggerissen.Dann OP, Betrahlung und Chemo.Bei jedem MRT Thermin Angst Und nun letztes MRT 23.10.... Es wächst wieder.... Jetzt weitere PET Untersuchung in Jülich um zu schauen was als nächstes auf uns zukommt..... Mein Mann ist Gottseidank stabil, aber Reden möchte er nicht großartig über seine Krankheit, hat eh lange gedauert bis er Realiesiert hat das er ganz schlimm Krank ist.
Unsere Kinder sind zum Glück auch schon groß und wissen was er hat , somit habe ich wenigstens manchmal Zuhörer wenn ich gar nicht mehr kann.Manchmal frage ich mich wann dieser Alptraum vorbei ist...... Aber leider weiss ich auch das es kein Traum ist.
Wir geniessen jetzt einfach die Zeit die uns noch bleibt .
Wünsche allen Beroffenen und vor allem den Angehörigen viel Kraft LG

Liebe Ichwilldasnicht
Alles Liebe auch für Deinen Mann!

hallo, ich war bis jetzt nur stille Mitleserin . mein geliebter Mann Jens bekam die Diagnose im Januar 2017. Diesen Tag werde ich wohl nie vergessen. genau da haben wir auch erfahren, das unser Sohn seine Gesellenprüffung bestanden hat.Am Mittag riefen mich meine Kinder an,um mir zu sagen; das sie Jens mit Verdacht auf einen Schlaganfall ins Krankenhaus gebracht haben . Einen Schlaganfall konnte man schnell ausschliessen stattdessen sagten man "Raumforderung im Gehirn" ! Diesen Satz werde ich wohl nie vergessen!!!!!! Es war ein Gliom Grad 4 . Schnell wachsenend und ohne eine Chance auf Heilung . Das wurde mir mir ziemlich schnell mitgeteilt nachdem nach 2 Wochen nac der ersten OP schon ein Rezidiv festgestellt wurde.Ich habe ihn dann nach Hause geholt und ihn dann mit Hilfe eines Pflegedienstes zu betreuen Es war eine schwere Zeit aber ich bereure nichts . Die beste Entscheidung meines Lebens . Er ist in meinen Armen von dieser Welt gegangen . Meinem Arbeitgeber bin ich heut noch danbar mir das ermöglicht zu haben, Auch unsere Kinder waren einr grosse Stütze ! Ich wünsche allen viel Kraft !!!!! Wir versuchen jetztt unser Leben allein in den Griff zu bekommen aber er fehlt !!!!!

Hallo ihr Lieben,
Meinem Mann geht es zusehends schlechter. Es schmerzt mich unendlich ihn so zu sehen. Ich bin hilflos und kann nur da sein. Seit Wochen ist er nicht mal mehr vorm Haus gewesen. Er braucht den Rollstuhl, weil seine Kraft nicht reicht und die Beine und Arme nicht tun wollen was er Ihnen befiehlt....und er liebt die Natur so sehr! Gespräche strengen ihn an; den Inhalt hat er schnell vergessen; die Augen hat er oft geschlossen. Seit neuem ist er auch verwirrt und orientierungslos.....es ängstigt mich.....so schnell hat sich nun alles verändert! Wir haben jetzt seit Dez/2014 gekämpft und an unsere Zukunft geglaubt. Und jetzt??? Er ist mein und alles!!!
Ich wünsche euch von ganzem Herzen alle Kraft der Welt für euren Weg!
Alles Liebe!

Hallo meine Lieben

Mein geliebter Schatz ist gestern Abend in meinem Armen friedlich eingeschlafen. Er hatte keine Schmerzen. Wir haben bekämpft aber es hat nicht gereicht. Nun ist er ein Engel und schaut auf uns herunter und beschützt uns. Ich denke an euch.
In liebe.

Marleen

Liebe Insane
mein herzliches Beileid!

Liebe Zuckermaus
Alles, alles Liebe!

Liebe Marleen,

es tut mir wahnsinnig leid für Dich und die Kinder.
Ich wünsche Dir, dass mit der Zeit Dein Herz ein bisschen heilen kann.
Ich drücke Dich feste und denke an euch. Ich bin kein gläubiger Mensch, aber wünsche Deinem Mann eine gute Reise. Und Dir, Du tapferer, liebevoller Mensch, von Herzen nur das Beste.
Herzliche Grüße MM

Liebe Marleen,
Ich bedauere sehr Deinen Verlust und fühle mit!
Für deinen Mann freue ich mich, dass er friedvoll einschlafen durfte!
Ich wünsche Dir alles Liebe und schenke dir eine herzliche Umarmung,

Liebe Marleen,
mir fehlen regelrecht die Worte....
Dennoch möchte ich hier wenigstens ein paar Zeilen schreiben, die hoffentlich meine Anteilnahme bekunden...

Du hast es geschafft. Geschafft, Deinem Mann einen Abschied zu Hause zu ermöglichen... Das ist ein RIESEN Schritt, den Du da gegangen bist und darauf solltest Du stolz sein! Das kann nicht jeder.

Der Schmerz ust unendlich und wird auch erstmal bleiben... Sei Dir eines Gewiss: Er ist nicht "ganz" tot. Denn tot ist er erst, wenn ihr ihn vergessen habt!!!

Fühl Dich fest gedrückt!
kersternchen

Hallo Ihr Lieben,

meine Mama verliert den Lebenswillen. :-(
Nachdem sie im August nach knapp 5 Monaten aus der Klinik nach Hause entlassen wurde, gab es ganz überraschende Fortschritte. Sie wurde wieder mobiler, konnte sich wieder etwas besser ausdrücken und, was das Schönste war, sie hat wieder lachen können.
Es wurde dann doch mit Chemo begonnen und jetzt, nach dem zweiten Chemo-Zyklus, geht es nur noch bergab. Sie kann nicht mehr alleine laufen, hat wieder einen Dauer-Katheter (den war sie für etwa zwei Monate los), kippt im Sitzen schnell nach rechts weg und spricht kaum noch. Sie kann auf Fragen fast nur noch mit "ja" oder "nein" antworten.
Vor ein paar Tagen saß ich ihr gegenüber und sie hat mich mit Blicken fast durchbohrt. Ich habe dann gesagt: "Na, Mama, schöner Scheiß alles, was?" Da hat sie geseufzt und genickt.
Es zerreißt mich. Ich verliere meine Mama und kann nichts dagegen tun...

Hallo ihr Lieben
Ich danke euch für die lieben Worte. Am Samstag ist die bei Setzung und die Trauerfeier. Es wird ein harter langer Weg für mich und die Kinder. Ralf ist in meinem Herzen und lebt in seinem Kindern weiter.

Liebe Rübe69
Ich weiß was du gerade fühlst. Aber deine Mam versteht jedes Wort. Hilf ihr mit der Situation umzugehen. Es ist nicht einfach. Sie hat genauso viel Angst wie du. Ihr amgst ist größer. Den sie muss dich allein lassen. Nimm ihr die Angst und geh mit ihr diesen Weg. Ich habe dies genauso bei meinen Mann all dies Monate getan. Er ist friedlich gegangen und wusste das er sich auf mich verlassen kann.
Erzähl deiner Mam was für ein toller Mensch sie war / ist über die schönen Zeiten die ihr hattet Urlaube Weihnachten die ihr hattet das gibt ein Gefühl von Ruhe und Frieden. Alles andere ist nicht wichtig. Zuneigung und viel liebe. Das ist es was ihr beide braucht und was sie braucht.
Ich spreche von meinen Mann er war in den letzten Monaten so viel ruhiger und und entspannter. Findet euren weg. Du machst das gut und du darfst auch Angst haben. Es ist deine Mam. Geniesse jede Stunde Minute Sekunde die ihr habt. Es werden die wichtigsten deines lebens sein.
LG Marleen

Liebe Marleen,

vielen Dank für Deine Worte. Mein aufrichtiges Beileid für Dich. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und kann kaum glauben, dass Du in Deiner Situation noch die Kraft dafür findest, mir Mut zuzusprechen. Vielen Dank dafür.
Ganz liebe Grüße

Es ist für mich eine Abwechslung. Ich möchte das es andere nutzen können. Es wäre so schade Zeit zu verschenken. Wir haben unsere Zeit genutzt. Und ich möchte es allen sagen. Später bereut man es vielleicht. Und dann ist es zu spät. Es ist sehr ruhig hier geworden.
Die Symptom mit dem zur Seite fallen kenne ich von meinem Mann. Aber das möchte ich dir lieber nicht schreiben. Erfülle ihr essen Wunsch. Das hilft ihr.
LG Marleen

Liebe Marleen,
Es tut mir unendlich leid.
Bei allem Schmerz : Du hast ALLES getan um Eure gemeinsame Zeit zu nutzen. Du hast ALLES für deinen Liebsten getan was möglich war.
Ich hoffe, daß Du in diesen Gedanken Trost finden kannst

Marleen, es ist inspirierend so viel Stärke zu sehen! Ich kann nur mir nur wünschen, dass ich so viel Kraft haben werde. Es ist absurd, nach all dem was ich ich durchgemacht habe, habe ich trotzdem furchtbare Angst vor dieser Zeit. Unbeschreibliche Angst.

Rübe69, bei meiner Freundin war es so, dass nach der Bestrahlung in den ersten Wochen der Chemo es sehr stark bergab gegangen ist. Da kam Zystenbildung hinzu, was vielleicht etwas sehr spezielles ist, aber in jedem Fall wurde es mit der Zeit besser. Irgendwann hat die Strahlung und die Chemo "eingeschlagen" und es ging ihr wieder deutlich besser. Was ich auch bemerkt habe, ist dass die Chemo selbst auch einen starken Effekt hatte. Das konnte ich erst differenzieren als die Chemo vorbei war. Nun ist natürlich die Gefahr, dass deine Mutter vielleicht nicht genug Kraft hat die Chemo durchzustehen, deswegen: Genieße jeden Moment und gib deiner Mutter viel Nähe. Alle Hoffnung musst du jedoch vielleicht auch noch nicht aufgeben.

Vielleicht ist es gut auch mal wieder was schönes zu lesen: Meine Freundin hat alle Zyklen Chemo durchgestanden, musste zwar immer mal wieder pausieren, aber ist durchgegekommen. Die Bestrahlung+Chemo (oder vielleicht die Zysten oder der Tumor) haben zwar zu einer Verschlechterung des Kurzzeitgedächntnis geführt, aber wenn man bedenkt, dass wir Zeitweise alle zwei Tage Flüssigkeit aus dem Gehirn abziehen musste, weil der Tumor so sehr aktiv war ist es kaum zu glauben, dass meine Freundin jetzt zum ersten mal seit 20 Monaten mit ihrer Mutter nach Luxemburg zu ihrer Familie konnte und dort 3 Wochen war. Es war auch das erste mal seit 20 Monaten, dass ihre Mutter wieder mit ihrem Mann zusammen sein konnte (ausserhalb der kurzen Besuche). Für meine Freundin war/ist die Zeit dort sehr sehr schön. Morgen kommen die beiden zurück.

Ich denke an euch und fühle mit euch.

Liebe Marleen!!

Ich heule ganze Zeit... ich kenne dich nicht habe dich vorher nicht gesehen...
Aber der Schmerz trift mich genau so... von Anfang habe ich alles gelesen.
ich sehe alles verschwommen durch die Tränen sehe ich den Bildschirm nicht! Omg ich bin 27! Mein Mann 36! 2 Jungs (4&8)

Mein Mann übergibt sich die ganze Zeit und ist aggressiv gegen über die Kindern wegen Lärm!
Es ist schwierig Hormonie zu schaffen! Die Kinder sind noch Spiel kinder!
Und Nachhinein ist mein Mann so traurig und gestresst.

Man sagt ja Hoffnung stirbt zu letzt! Nun die Frage an dich @Marleen hattest du in seiner letzten Stunden trotzdem noch Hoffnung?! Glauben an Wunder?!

Bitte nicht falsch verstehen ich möchte nur wissen, ob man das weiß das man schon loslassen soll... ich will niemanden kränken mit meiner Fragen aber viele kennen die Gefühle

Angst, Sorgen, Trauer, Enttäuschung, Ungewissheit, keine Motivation morgens Aufzustehen, kurz davor Glauben zu verlieren, alles in Frage zu Stellen, Kraftlosigkeit, Dauer Stress, ENORMEN ZEITDRUCK, und in jeder Ecke heulen und dafür sorgen das dich niemand sieht...

Und dann passiert etwas alltägliches(von früheren Zeiten) und man vergisst alles für kurze Zeit... dann die Gefühle

Voller Power, glauben an die Wunder, Glückhafter, so starke Emotionen... ich habe auch Angst um mich selbst das ich mein Verstand verliere und was dann mit den Kindern passiert. Und dann wieder Power stark sein etc... eine Endlose Schleife halt.....


Aber du bist jetzt raus aus deiner Schleife... ich hoffe du kannst dich wieder gut einfangen in dein ...

Hallo Cörekotu
Ich hatte Hoffnung bis zur letzten Sekunde. Ich hatte viele Tage wo ich geweint habe. Habe aber nicht vor meinen Mann geweint da es Ralf zu sehr belastet hat . Ich habe dann im Bad oder irgendwo anders nur nicht bei ihn geweint. Ralf viel geweint und dann war ich da für ihn. Dann lagen er an meiner Brust und weinte und mir liefen auch die Tränen aber ich habe nie richtig mehr vor ihm geweint da er denn Schmerz nicht aus halten konnte. Harmonie ja das kalte ich gut und auch Aggressivität. Frag deine Eltern ob sie die Kinder nehmen können oder euch unter stürzen. Ich habe alles allein gemacht. Nimm jede Hilfe an die du bekommst. Freunde Bekannte. Der Weg ist nicht leicht. Ich hatte Hoffnung bis zur letzten Sekunde. Ich wollte mit ihn leben .dieses blieb uns verwehrt. Er führte seid nachts den 12.11 um 2 Uhr den Kampf. Blutdruck könnte ich nicht mehr Messen. Die Atmung war immer schneller geworden.und über den Tag würde es nicht besser. Der Arzt sagte er kämpft seinen Kampf. Er steht vor der Tür des Himmels Reiches geht aber nicht durch weil er nicht kann. Lassen sie ihn gehen .mit diesen worten ging der Arzt. Ich ging zu meinem Mann und sass noch eine ganz Weile schweigend an seinem Bett. Irgendwann. Ich flüsterte ihn in sein Ohr.:Ich lasse dich gehen. Wenn du im Himmel bist wachst du über mich von da oben und ich wache von hier unten über uns. Ich lasse dich los,ungerne da ich die Liebe meines lebe s verliere aber ich lasse dich los. Ich holte noch den grosse dann zum Papa. Keine 30 Minuten später ist er in unseren Armen friedlich eingeschlafen.
Als wenn mei Mann meine Erlaubnis bräuchte das er gehen darf. Ralf war noch 2 Tage bei mir zu Hause bevor ich ihn dann gehen lassen musste. Ich bräuchte den Abschied. Freunde und Arbeitskollegen auch.
Ich bin im Moment noch beschäftigt mit Ralf seinen Wünschen die er nicht geäussert hat aber ich glaube es hätte ihm gefallen. Ich Weine sehr viel aber ich bin froh das es das Forum hier gibt. Denn wenn ich nicht mehr klar komme bin ich hier drin und lese. Und dann bin ich wieder im kampfmodus. Die leere die ich im Herzen trägt und der Schmerz das kann mir auch leider nicht das f orum nehmen.
Geh nach deinem Instinkt. Du schaffst es. Sonst lass dir helfen . Es ist keine Schwäche Hilfe anzunehmen.

LG Marleen

Ich drücke Dich ganz fest, Marleen

Ich drücke euch und bin im Gedanken bei euch.
Stehe im Gedanken an eurer Seite und gebe euch Kraft.

Danke für dein Offenheit.. schöne liebe Grüße ich drücke dich in meinem Herzen.

Liebe Marleen,
Bewundernswert wie du das geschafft hast!
Hoffnung bis zum Schluss!

Auch mich plagen diese Gedanken seit Wochen......ich sehe wie mein Mann sich verändert; er reagiert bockig und bissig; findet nicht die richtigen Worte; ist verwirrt und zeitenweise orientierungslos; die Koordination wird immer schlechter......es geht so schnell! Es macht mir Angst und es bricht mir das Herz was mit ihm geschieht! Es ist so grausam und man ist hilflos!

Ich fühle Verzweiflung, Wut, Trauer - die Tränen kann ich nicht mehr kontrollieren.
Hier Hoffnung zu haben fällt mir schwer.....Er entfernt sich vor meinen Augen......und ich kann nichts tun......Es schmerzt mich körperlich.....er ist mein Fels in der Brandung; mein ein und alles!

Und dennoch: loslassen ist soviel schwerer!
Er ist mein Leben! Wie soll das gehen??
Ich hoffe ich finde die Kraft, wenn es sein muss......

Ich wünsche Dir weiterhin soviel Kraft!
Fühl dich fest umarmt!

Hallo Zuckermaus

Hoffnung ist aber ein wichtiger Grundstein für euch den er schenkt euch immer einen weiteren Tag.

Weißt du warum dein Mann so bissig und bockig reagiert?
Er nimmt die Veränderungen noch vor dir wahr und kommt damit nicht klar und möchte es nicht war haben. Es ist für ihn schwer die Kontrolle zu verlieren. Alles nicht mehr um sich richtig wahr nehmen zu können ist ein Horror. Ich habe mit meinem Mann lange Gespräche über diesen Zustand geführt Ängste Sorgen. Und nach der Operation war 1 Tag der Orientierung losigkeit da das ist kaum aus zu halten. Und nun kommt dieser schleichende langsame Prozess. Aber es gibt noch Hoffnung. Es gibt nich Therapien. Noch ist einiges möglich. Hast du mit eurem onkologen gesprochen? Ruf ihn sie an und warte nicht so lange. Wenn der Tumor wächst dann können Sie jetzt was machen.Sei nicht wütend sei nicht verzweifelt sei nicht traurig. Nimm deinen Mann in den Arm und geniesse es das er bei dir ist. Wut ,Verzweiflung traurig das darfst du alles später sein. Im Moment solltest du das hier und jetzt noch mit deinem Mann geniessen. Ich habe Ralf noch immer nicht los gelassen. Er ist in meinem Herzen.
Weißt du du merkst wann es Zeit ist deine liebe gehen lassen zu müssen. Aber tief im Inneren ist er bei dir.
Unsere Kinder sind bei mir und sie helfen mir jeden Tag aufs neue durch den Tag.
Ich schreibe im Moment sehr viel um nicht den Kopf zu verlieren.
Du genieße die Zeit mit deinem Mann er ist bei dir.
Reagiere und Ruf an. Ich habe die Ärzte genervt .
Was bei euch noch zählt ihr seid im hier und jetzt .
KÄMPFT
sei gedrückt
Im Gedanken bei euch
Marleen

Ich habe Hoffnung. Aber natürlich nicht die Hoffnung auf Heilung. Ich hoffe, daß meine Kraft bis zum Ende reicht. Ich hoffe auf ein gnädiges Ende.
Und ich hoffe auf einen nicht unendlich langen Leidensweg .... weil meine Kraft (sorry...egoistisch) dann nicht mehr reicht.
Ich habe meinen Liebsten mit 15 kennengelernt. Wir haben geheiratet als ich 23 war. Jetzt bin ich fast 56. Er ist mein Leben. Aber das "andere" Leben geht an mir vorbei. Ich möchte manchmal einfach mal für einige Zeit "ohnmächtig" werden....im wahren Sinne des Wortes. Damit ich in meiner jetzigen "Macht" nicht immer und ständig für alles verantwortlich bin

Hallo Suace,ja es ist so eine Sache die Hoffnung.Bewahre sie dir bitte, denn erst wenn unser Liebstes nicht mehr bei uns ist ,das ist dann das Ende.Ich kann dich gut verstehen, denn so ähnlich fühle ich mich auch.Mann ist für alles und jedes verantwortlich bzw. Zu zuständig,angetrieben von einer imaginären Macht bis zur unendlichen Schlaflosigkeit.Manchmal Frage ich mich,wer von uns beiden der Kranke wohl ist ? :) Wir als Angehörige sind auch ausgegrenzt,gehe nicht allein ins Kino oder Cafe,von Reisen garnicht zu sprechen, denn noch gehört er zu mir.Irgendwann sagte er mal,bis zur Rente wird es nichts.So sieht es leider aus, sind auch beide 56 Jahre alt..Aber dann kommen wieder bessere Tage,da heule ich dann eben Freudentränen.Zum Glück kann er mich manchmal noch in den Arm nehmen zum trösten....Wir machen weiter,sind zwar austherapiert dafür ohne Nebenwirkungen.Viel Kraft an Alle und die nötige Zuversicht. LG Heidi

Hallo zusammen, am 22.11.18 mittags hat mein Mann seine Augen für immer geschlossen. Er ist friedlich zuhause im Kreise seiner Familie eingeschlafen. Fast 2,5 Jahre hat sein/unser Kampf gegen diese Krankheit gedauert.
Ich hatte immer Angst vor dem letzten Weg, aber dank guter Hospizbegleitung und Pflegedienst konnten wir die letzten sehr anstrengenden Tage sehr gut meistern. Ich hatte auch Hoffnung bis zu letzt, das alles gut bewältigen zu können und nicht vorher zusammen zu brechen. Ab und zu dachte ich, irgendwann aus einem Albtraum aufwachen zu dürfen. Aber man ist in dieser Situation stärker als man glaubt! Ich habe meinen Mann über ein Jahr alleine zuhause gepflegt, jede Hilfe von aussen abgelehnt. Er war rechts halbseitig gelähmt, konnte nur mit Unterstützung vom Pflegebett in den Rollstuhl und zurück transportiert werden.Da der Tumor im Sprachzentrum war, konnte er auch nicht mehr verbal kommunizieren. Erst als es auf das Ende zuging, habe ich Hilfe zugelassen. Auch wir wollten gemeinsam alt werden. Mein Mann war 62 Jahre und ich bin 58. 35Jahre verheiratet. Noch ist alles so unvorstellbar. Angst habe ich jetzt noch vor der Beerdigung am Montag. Danke, dass es dieses Forum gibt. Hier fühlt man sich nicht so alleine und verstanden. Ich wünsche allen, die den Weg noch vor sich haben viel Kraft und Hoffnung auf ein friedvolles Einschlafen. LG

Liebe Marleen,
Ich danke Dir sehr für Deine ganz persönlichen Worte!

Du hast recht!
Ohne Hoffnung macht der nächste Tag keinen Sinn!

Wir kämpfen nun seit Weihnachten 2014 und ich habe den größten Respekt vor meinem Mann mit welch Entschlossenheit er dieser Krankheit entgegengetreten ist! Es ist ein enormer Kraftakt, den er hier aufgebracht hat!

Ich tue weiterhin was ich kann um ihn in jeglicher Weise zu unterstützen! Ich werde ihn NIE alleine lassen! Und das weiß er!

Ich hoffe auf so vielfältige Weise: Genug Kraft für uns beide. Mut für den nächsten Tag. Keine unnötigen Qualen. Und am meisten hoffe ich auf ein Wunder........

Deine Nachricht hat mir gut getan! Dafür danke ich Dir!

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen, dass sie die Hoffnung nicht verlieren und daraus neue Kraft schöpfen.

Hallo Babsi,
Meine aufrichtige Anteilnahme zu deinem schmerzlichen Verlust.
Es ist schön zu lesen, das Du deinem Mann alles gegeben hast was du konntest und er in Frieden gehen konnte.
Am Montag musst Du ihm aber nochmal zur Seite stehen,auch wenn es sehr schwer fällt.Man mõchte einfach nicht betroffen sein.
Danach nimmst Du dir alle Zeit um zu trauern.
Es ist zwar alles anders, aber irgendwann wird es wieder heller und leichter werden.
Alles Gute für nächste Zeit LG Heidi

Mein Beileid Babsi.
Er hatte die Chance bei seinen lieben zu sein in den letzten Minuten. Ihr habt ihn auf seinen Weg begleitet. So war der Abschied aus dieser Welt nicht so schwer.
Die Tage und die Nächte werden lang und hart.
Ich wünsche dir für die nächsten Tage Kraft und zeit zu trauern.

Die Beerdigung war bei uns am Samstag.
Sie war sehr würdevoll und hat meinen Mann widergespiegelt wie er war.
Wir haben in der Kirche sein Lieblingslied (Jazz Lied) gespielt. Und auf dem Friedhof haben wir auch Jazz gespielt. Es war sehr schön soweit man es so nennen darf.
Ich habe nicht alles mitbekommen da ich wie weggetreten war.
LG Marleen

Liebe Marleen, hoffentlich geht es euch einigermaßen gut. Ich denke viel an Dich und Deine Kinder. Alles Liebe.

Hallo zusammen,

was ich hier gelesen habe macht mich extrem betroffen. Ich bin selber betroffen und habe ein Glioblastom WHO Grad IV. Bei mir ging die ganze Scheisse am 07.08.18 los. Es war ein wunderschöner Tag und ich bin ganz normal zur Arbeit gegangen, bin dann aber naoch 1-2 Std. nach Hause gegangen, da ich mich nicht konzentrieren konnte. Auf dem Weg nach Hause merkte ich, dass ich torkelte. Zuhause angekommen konnte ich die Haustür nicht aufschließen. Nachdem mich eine Nachbarin ins Haus und die Wohnung reingelassen hatte legte ich mich Schlafen. Nach ca. 3 Std. bin ich aufgewacht konnte aber selber nicht mehr telefonisch Hilfe organisieren. Ich konte nur zu einer weiteren Nachbarin gehen, die den Rettungswagen rief, der mich dann in die Klinik brachte. Ich war dann 1 Tag in der Klinik und wurde dann in das Kinikum rechts der Isar verlegt. Von der Ankunft in der 1. Klinik, dem Tag dort und der Verlegung in das Klinikum rechts der Isar habe ich nichts mitbekommen; diese Zeit ist für mich nicht existent.
Aufgrund der MRTs wurde festgestellt, dass ich ein Hirntumor habe und wurde dann am Montag den 13.08.18 operiert. Am Freitag den 17.08.18 konnte ich nach Hause. In der Besprechung in der darauffolgenden Woche erfuhr ich dann, das ich ein Glioblastom habe und Chemo und Bestrahlung bekommen muss. Vor 2 Wochen war dann das Ende der Chemo und Bestrahlung. Am 04.12.18 steht das nächste PET-MRT an.
OP und Therapie habe ich bis jetzt sehr gut vertragen, und mir geht es eigentlich sehr gut, wenn da nicht diese Diagnose wäre.
Es war ja ein toller Sommer und nachdem ich von der OP zu Hause war ging ich täglich spazieren, das waren recht schnell so um die 2 Std. am Tag. Auch jetzt bewege ich mich viel, gehe Schwimmen, habe am Montag mit meinem Partner einen Ausflug nach Nürnberg gemacht.
Die geringen neuroloischen Beschränkungen, die ich nach der OP hatte sind weitgehen verschwunden. Es sieht lediglich so aus, das es mit dem Autofahren nichts mehr wird. Ich weiss das hier auf dem Forum viele Schicksale beschrieben werden, die ganz andere Einschränkungen ertragen müssen, dennoch macht es mir zu Schaffen wohl nicht mehr Auto fahren zu können.
Was mich von Euch interessirt ist, welche Erfahrungen Ihr mit der TTF-Haube gemacht habt. Denkt Ihr, dass die Haube sinnvoll ist.

Liebe Grüsse von
NeyYork

Lieber New York,

es tut mir von Herzen leid, dass ihr diesem entsetzlichen Club beitreten musstet.
Mein Mann hat bisher einen ähnlichen Verlauf (seit 1.4. Im Club).
Neben dem Stupp-Protokoll setzen wir auf hochdosiertes Weihrauch und die TTF-Haube, nachdem ich mich wochenlang durch Studien gewühlt habe.

Die TTF-Haube

Ich glaube fest daran, dass sie hilfreich ist, die Studienlage ist sehr gut, und unser Neuroonkologe, dem ich blind vertraue, da wir schon eng zusammen gearbeitet haben, setzt sehr darauf. Das ist auf der Haben-Seite.

Problem:
Meinem Mann fiel es wider Erwarten sehr schwer, die Haube anzunehmen. Er hat anfangs viel deswegen geweint. Es war ihm egal, was andere darüber denken, aber ihn hat es andauernd an die Krankheit erinnert und er fühlte sich im Alltag sehr eingeschränkt. Dies hat sich nach einigen Wochen gegeben. Am Anfang dauerte es etwas, bis ich das Kleben der Arrays heraushatte. Das klappt inzwischen super. Ich gebe Dir da sehr gerne Tipps, wenn es gefragt ist.

Die Haut
Mein Mann hatte zwischendurch arge Probleme mit der Haut. Wir waren hier aber auch nicht ideal unterwegs. Ich würde von Anfang den Kopf nicht mit Alkohol sondern mit schwarzem starken Tee abreiben und den Kopf mit Zinksalbe und Hydrokortison pflegen.
Auch hierbei stelle ich gerne unsere gewonnene Expertise, soweit sie übertragbar ist, zur Verfügung.

Alles Liebe und Gute für euch. Nutzt die Zeit. Wir sammeln innige Momente.

Herzliche Grüße
MM

Liebe MM,
vielen Dank für die Antwort.
Liebe Grüße
NewYork

Hallo meine Lieben
Es ist schwer und leer in meinem leben geworden. Ich denke so oft an euch. Gerade jetzt in den Tagen seid ihr oft in meinen Gedanken.
Ich hoffe euch geht es gut. Ich drücke euch von ganzen Herzen und wünsche euch viel Kraft.
Bleibt weiterhin stark.
Ich drücke euch.
LG Marleen aus Köln

Liebe Marleen, ich drücke dich fest zurück.
LG Lina

Liebe Marleen,
das Dein Leben jetzt leer und schwer ist kann ich so gut nachvollziehen... Von einer Minute auf die andere bricht einem sein gesamtes Konstrukt zusammen, das man durchaus Monate aufrecht erhalten und immer mehr intensiviert und verfeinert hat. Du wirst Dein Leben nun neu ordnen müssen, aber sowas braucht Zeit. Und diese Zeit wird kommen, wenn all die Dinge erledigt sind, die jetzt im Nachgang noch zu erledigen sind....
Fühl Dich fest gedrückt- es wird besser, glaub es mir.
Arbeite jeden Tag mit Menschen und deren Angehörigen in der letzten Lebensphase und so mancher Kontakt bleibt noch über langr Zeit nach dem Tod bestehen- all diese Menschen haben das Leben wieder neu "gelernt" auch wenn es ihnen noch so "sinnlos" erschien...
kersternchen

Liebe Marleen,
Ich kann mir sehr gut vorstellen wie es dir geht!
Ich umarme dich gaaaaaaaanz fest und wünsche dir weiterhin viel Kraft!

Mein Schatz ist im Moment auf der Paliativ Station.
Er hat wegen des Cortisons eine Osteoporose entwickelt und deshalb sind ihm 3 Wirbel zusammen gebrochen. Er hat starke Schmerzen. Nun ist er hier damit er medikamentös neu eingestellt wird. Auch die Krampfanfälle häufen sich. Ich bin sehr froh wenn er wieder zuhause ist.

Und ich habe auch Angst vor dem was kommen mag........Er ist mein Lebensmittelpunkt.....

Viele liebe Grüße vom Bodensee

Auch mir wird langsam Angst und Bange. Meinem Mann geht's täglich schlechter. Am 20.12. hat er MRT, dann wissen wir endlich ob das Teil wieder gewachsen ist (trotz Behandlung) oder nicht.

LG
Madlon

Herzliche Grüße an euch alle. Ich denke fest an euch und drücke für alle MRTs die Daumen.

Auch bei uns geht es weiter bergab. Meine Mama spricht kaum noch und kann auch nicht mehr alleine gehen. Sie bewegt sich nur noch aufrecht vorwärts, wenn sie umarmt und geführt wird.
Ich denke an Euch alle und drücke Euch von Herzen.

Hallo meine Lieben,

freut ihr euch auf Weihnachten?
Wir sehr, gleichzeitig finde ich es unerwartet schwer. Die Rechnung der Neuroonkologen erfolgte immer in "Weihnachten".
"Das nächste Weihnachten feiern Sie noch zusammen, das übernächste vielleicht nicht mehr."

Bei uns ist Weihnachten immer sehr schön, wirklich das Fest der Liebe. Die Kinder trudeln ein und... alles ist schön.

Nur ich muss manchmal weinen (für mich alleine).
Letzte Nacht habe ich geträumt, dass ich mit meinem Mann tanze und ihn bitte, bei mir zu bleiben. An dieses Wunder möchte ich weiterhin glauben.

Ich wünsche euch auch jedes Wunder, und friedliche, liebevolle Weihnachten.

Ich denke besonders an Marleen und Holunder. Ich umarme euch und wünsche euch Licht und Wärme.

Liebe Grüße, eure eigentlich grundoptimistische MM, heuer nur etwas angefasst

Frohe Weihnachten!

Hallo ihr Lieben

Zusammen sein liebe spüren,geben,und fühlen ist der Moment. Ja es ist nicht einfach. Aber geniesst das Wunder und den Zauber von Weihnachten. Hoffnung ist so wichtig. Haltet es im Herzen. Das friedliche und liebevolle ist nicht nur an Weihnachten. Ihr seid zusammen und nur das zählt. Ich trage meinen Mann im Herzen und bin morgen mit meinem Mann und den Kids zusammen in der Kirche wie jedes Jahr. Die liebe geht über den Tod hinaus.
Ich bin im Gedanken jeden Tag bei euch.
Habt mit und vertrauen.
Ihr seid so stark. Jeder einzelne von euch ob betroffen oder Begleiter. Ihr seid toll und seid besondere Menschen.
Ihr seid die wahren Engel und macht Weihnachten zu etwas besonderem.

IHR SEID TOLL. DANKE.

Frohe Weihnachten euch allen. Ich bin im Gedanken bei euch.

LG Marleen und Kids

Frohe Weihnachten an Euch Alle , es ist unser 4 Weihnachten ohne unsere geliebte Schwester und trotzdem ist alles wie gestern ...unglaublich....Ich wünsche Allen sehr viel Kraft und aus Erfahrung sage ich Euch ,geniesst jeden Moment

Hallo in die Runde,

mein erster Beitrag, schluck.

Mein Vater hat im April 2016 die Diagnose über ein Glioblastom, oder wie
"ichwilldasni" es passend nannte, den "Arsch im Kopf" bekommen. Nach der ersten OP unter einem
tollen Ärzte-Team in Mannheim, war er nach ein paar Wochen wieder ganz der Alte. Er ist im Juni 80 Jahre alt geworden und hat
im August sein goldenes Sportabzeichen gemacht. In all der Zeit dazwischen hat er die erste OP und auch die Therapie danach
mit einer Gelassenheit hingenommen, für die ich ihn nur bewundern kann. Anfang November kam dann die Diagnose, dass der Mist
wieder da ist. Seine Reaktion vor der OP war: Den Aphasie-Test kann ich ja mittlerweile auswendig.
3 Wochen nach der OP bekam er, durch eine Art Zyste an der operierten Stelle, 39,6 ° Fieber. Die behandelten Ärzte waren relativ ratlos, um es höflich auszudrücken.
Erst als meineStiefmutter den Prof. informierte, der ihn 2 Mal operiert hatte, kam Bewegung in die Sache und es wurde eine Not-OP veranlasst, die ihm das Leben rettete. Letzte Woche wurde er entlassen und wir konnten zusammen Weihnachten feiern. Ich hab mich so gefreut, auch wenn die Situation so makaber war, da ihm die geöffnete Schädeldecke nicht geschlossen wurde er mir aber lächelnd gegenüber saß. Leider sind die erwarteten Sprachstörungen schlimmer als uns im Vorfeld erzählt wurde. Gedächnisverlust, Orientierungslosigkeit, etc..
Diese Re-Resection hat ihn nun leider auch psychisch gebrochen, was mich zusätzlich komplett aus der Bahn wirft, da er immer mein großer Halt war. Nun heißt es nur eins: Gemeinsam noch mehr Zeit miteinander zu verbringen.

Danke für dieses Forum und allen Lesern und Schreibern viel Kraft für das Erlebte oder das noch Bevorstehende. Liebe Grüße

Es mag sein, das wie beim 1. x die Sprache wieder besser wird. Bei meiner Frau hat es auch einige Wochen gedauert.
Viele Grüße

Hallo zusammen
Mein erster Eintrag:
Meiner Frau wurde am 20.7.18 in Bochum ein Tei des Tumors entfernt. Seit dem sind 30 mal Betrahlung und 2 Blöcke Chemo vergangen. Ich selber habe seit dem OP die Tage und die Einzelnen Ereignisse in einer Tabelle festgehalten. Warum ich das mache. Ich habe festgestellt das Termine und Besprechungen schnell vergessen werden und ich wollte immer eine genaue Beurteilung von allen Beteiligten haben. Im Hinterkopf das Etlassungsgespräch in der Klinig "Überlebensschangse 1,3 Jahre".
Heute 160 Tage nach OP glaube ich das die Aussage ein Schlag ins Gesicht was aber nach der Augenblicklichen Lage (verdammt schlecht) ist die Zeitspann für mich und meine Familie ein Ziel das wir auf Jedenfall erreichen möchten

1.3 ist gut, geniesst jede Sekunde alles alles Gute

Genießen ?? ich denke es ist ein hoffen, kämpfen und immer wieder traurig sein weil man merkt das die Veränderungen so schnell fortschreiten und man kann nichts dagegen tun.

Guten Morgen Gallimann,
ich habe gelernt etwas anders zu denken, nicht das große, lange Ziel im Blick behalten, sondern kleine Ziele: jeden Morgen sich auf den heutigen Tag mit schönen Ereignissen freuen und am Tagesende der Gewinner sein. So habe ich etwa 1.300 Tage und unzählige wunderbare Momente gewonnen. Aber leicht fällt es mir auch nicht immer...

LG Mayla

Ja liebe galliman,das was mayla sagt , ,denn hoffen und kämpfen ist Zeit und Kaftverschwendung!! Geniesst jeden Augenblick, jede Sekunde miteinander...die kleinen Momente zählen

Wir haben auch nur gekämpft, gehofft und wieder gekämpft und wieder gehofft aber gegen ein glio sind wir machtlos , ich der beste Neuro der Welt ist machtlos....

Hallo mery1406
mein Leben alleine genießen kann ich schon seit der OP meiner Frau nicht mehr und zusammen mit ihr ist auch nicht mehr möglich den ich kann nicht mehr feststellen was meiner Inge überhaupt noch gefällt.
Ja es gibt noch Momente die mich froh machen und zwar wenn ich aufwache und den Atem meiner Frau spüre. Und schon geht der Kampf gegen mich weiter (nicht Weinen nur nicht zeigen wie es um mich steht usw..) Der Kampf mit den Mediziner ist natürlich auch eine besondere Geschichte (meine Frau und ich haben Mittlerweile die Chemo abgebrochen, aber erst nach unserer Entscheidung gab es ein Kopfnicken von unserer Hausärztin.

Ich verstehe dich sehr gut, versuche ihr ein lachen aufs Gesicht zu zaubern ....egal wie , ich drücke dich fest und sende dir Kraft, ich weiss wie es ist ...grausam....Ich würde sogar von einem Mediziner vorwurfsvoll beschimpft ,weil ich keina vastin mehr für sie wollte und das obwohl er die MRT bilder nicht mal sah in der morgen Visite...danach entschuldigte er sich ..Ja so ist unser Leben. Ganz ganz viel Kraft und tausend umarmumgen

Hallo ihr Lieben
Jeder einzelne Tag war ein besonderer Tag.
Kämpfen lohnt sich bis zur letzten Minute.
Aufgeben ist keine Option. Ihr kämpft für und miteinander und geht den Weg gemeinsam. Es ist nicht einfach. Aber was ist im Leben schon einfach.
Wir haben jeden Tag ganz intensiv genossen. Und es waren die besten die mein Mann mir schenken konnte trotz der Krankheit.

Hallo zusammen,
ich lese eure Nachrichten und bin sehr dankbar dafür, dass ihr euch so mitteilt. Weihnachten war bei uns sehr emotional, viele Tränen und der Versuch die Augenbicke festzuhalten.
Mein Mann ist sehr verzweifelt. Er war vor seiner Erkrankung ein Schaffer, immer 200% geben. Er geht daran kaputt, dass er sich so nicht akzeptieren kann. Er hält sich für nicht Wertigkeit. Wir als Familie stehen daneben und sich hilflos. Wir wollen alle die Zeit gemeinsam leben und versuchen die Augenbicke und die Zeit zu genießen. Ich weiß nicht wie ich an ihn rankommen kann. Er sieht nur, was er alles nicht mehr kann so wie früher.
Ich denke immerzu klar viele Veränderungen aber noch ist das Leben und wir da.
Einer 3.Operation möchte er sich nicht unterziehen. Weitere Einschränkungen. Wir als Familie stehen da hinter seiner Entscheidung. Aber die Angst vor dem was kommen wird, wird immer größer.
Viele Grüße an alle und allen viel viel Kraft

Hallo Gallimann,

mein Bruder wurde im Juli 2018 im Knappschaftskrankenhaus Bochum Langendreer an einem Glioblastom operiert.
Darf ich fragen, in welchem Bochumer Krankenhaus Deine Frau operiert wurde?

Gruß
magicmerle

Nicks, sehr lieb geschrieben..lg

Auch im Bochum Langendreer. Die Stationsbetreuung war super bei den Arzten fehlte es etwas an Zusammenarbeit mit den Angehörigen. Das ist keine Abwärtung sondern nur meine persönliche Meinung.

Ja man sollte das für und wieder immer sehen , auf Teufel komm raus wird man nivht s gewinnen , auch wir entschieden uns letztendlich gegen eine 3 op und gegen avastin ....den Menschen kaputt pflegen bringt nichts, lieber dir letzte Zeit geniessen ...glg und einen ruhigen Start ins neue Jahr

Hallo Gallimann,
es ist kein Abwertung, dass die Ärzte nicht so gut mit den Angehörigen zusammenarbeiten. Die Ärzte waren auch teilweise sehr unsensibel. Der Arzt kam zu meinem Bruder ins Zimmer, sagte es ist ein Glioblastom und es würde zu Rezidiven neigen und ging wieder. Ich denke es wäre besser gewesen, den Patienten zu einem Gespräch zu bitten und mehr und feinfühliger die Diagnose zu erläutern.
Wurde die Behandlung in Bochum-Langendreer denn nach der Entlassung dort fortgesetzt, d.h. wurde die Chemotherapie dort besprochen?

Nein , Entlassungsgespräch bei Frau Jetschke dann Arztbericht, Entlassung mit Therapieplan und Überweisung nach Do.- Brakel ( Neuroradiologie Dr. Diekhaus , und Radiologie am Krankenhaus).

Ich möchte niemanden entmutigen oder aber demotivieren ,nur verkennt nivht die Aggressivität des glios nicht, natürlich ist es bei jedem Patienten anders , bei uns Chemo 300mg Temo, dann 2monate MRT komplett sauber , ( nach 2 op usw..)
MRT nach diesen 2 Monaten auf Wunsch wiederholt da die sie auf einmal alles verschwommen sah , ich sage euch am Stamm ein Tumor was ich noch nie sah selbst der Prof war schockiert und hinter beiden Augen 2 Tumore wie eine Explosion, ich sag dir Bilder...ohne Worte..Das war letztlich da Todesurteil...Also bitte kämpfen ja , hoffen ja, aber lebt jede Sekunde wenn ihr versteht es ist ausweglos , nicht verzweifeln oder trauern, Nein lebst und geniesst!!!! Alles alles gute für alle

Ich selber habe mich, nach dem ich bemerkte das es meiner Frau so schnell schlechter ging, selber immer gefragt " was ist an dem schnellem Krankenverlauf Schuld", der Tumor, die Bestrahlung, die Chemotherapie, die Tabletten oder vieleicht das der Tumor bei der ersten Diagnose schon so groß war ? Laut Statistik gibt es ja Patienten die sogar nach 5 Jahren noch leben. Ich habe natürlich keine Ahnung was für Umstände dafür verantwortlich sind. Und trotzdem bleibt in meinem Kopf die Frage haben wir alles richtig gemacht? Ich hoffe Ja.......

Anscheinend weiß keiner, wie der Krankheitsverlauf sein wird. Ob man vielleicht noch dieses oder jenes ausprobieren sollte oder ob es egal ist und man vielleicht genau so lange lebt, wenn man den Kopp in den Sand steckt. Ich verlasse mich einstweilen auf die Erfahrungen meiner Ärzte. Was ich tun werde, wenn es dann ernsthaft bergab geht? Ehrlich gesagt, habe ich keine Ahnung. Aber wenn schon den Doctores nichts einfällt, kann ich als Laie bestimmt kein Heilmittel finden.
Lina

Ja ob man alles gemacht hat, fragt man sich sehr lange ...einige Jahre,aber egal was tust , ich kontaktierte einen Prof Prof in Indien sogar der nur dort.auf glios ist und trdm.nichts....es gibt nichts...Da er so aggressiv ist und unberechenbar ....Deshalb sage ich bitte bitte die Zeit geniessen gemeinsam egal wie ...glg

Ich weiß das und möchte trotzdem hoffen.

Das MRT meines Mannes war tiptop.
Liebe Grüße an alle

MissMercury, das freut mich sehr ...geniesst die Zeit

Danke, das ist lieb.

Miss Mercury ,Was für eine schöne Nachricht! Ich freue mich sehr für euch!
Es ist ein unbeschreibliches Gefühl der Erleichterung wenn alles soweit ok ist.
Lg Nicks

Danke, Nicks! Für euch auch alles Liebe!

Hallo Missmercury
Ich freue mich so für euch. Diese Nachrichten sind immer die besten. Wollen wir hoffen das es ganz lange so bleibt.
Ich sende dir/euch einen Schutz Engel.
Ich hoffe das es allen anderen auch gut geht und schicke ihn aus der Ferne Kraft und Mut
LG Marleen

Danke, liebe Marleen! Dass es ganz lange so bleibt wünschen wir uns auch. So schön, von Dir zu hören. Ich denke auch häufig an Dich und die Kinder. Wie geht es euch? Herzliche Grüße

Das Herz ist schwer. Ich arbeite nun seid 3 wochen wiederan 3 Tagen . UND
Wir habe uns einen Hund geholt. Er führt mich zurück ins Leben. Ich habe mich ja über Wochen nicht rausgegeben. Nur zum Grab und wieder nach Hause. Mir war einfach alles zu viel. Mit ihm muss ich raus. Er ist ein Strassen Hund und brauchte auch Hilfe. Er spührte das es mir nicht gut ging als ich ihn holte. Wenn ich einen ganz schlechten Tag habe und nur deine sitzt er nur neben mir und weicht nicht von meiner Seite. Ein toller Kerl. Er ersetzt nicht Ralf aber er hilft mir. Wir helfen uns. Den Kindern tut der Hund auch gut.sie blühen auf. Er ist ein Therapie Hund.
Ich möchte für andere da sein und helfen und ihnen halt geben in der schweren Zeit den die Angst was kommen wird ist nicht zu ertragen. Nur wer es erlebt hat kann und weiß was andere fühlen.
Ich hoffe so das bei euch ganz lange alles gut bleibt und ihr noch viel Zeit habt.
Ich wünsche es euch so von Herzen.
Sei lieb gedrückt.
Marleen

Ich freue mich mit euch, Miss Mercury! Ich bin in 4 Wochen erst wieder in der Röhre. Noch bin ich ganz ruhig :-/ Liebe Marleen, ich denke oft an euch!
LG Lina

Ich danke Dir, liebe Lina! Sag Bescheid, wenn Du Dein MRT hast, dann denke ich an Dich.


Liebe Marleen,

ich finde einen Therapiehund eine großartige Idee! Ich glaube unbedingt, dass er dabei helfen kann, dass Dein Herz heilt.

Ich wünsche Dir sehr, dass die zerreißende Trauer bald erträglicher wird..
Herzliche Grüße
MM

Ich habe euch jetzt schon ins Herz geschlossen. Seid lieb umarmt und kämpft. Ihr seid tolle Menschen jeder einzelne von euch.

Hallo Ihr Lieben!
Habe Eure alle Posten gelesen und muss eins sagen: EINFACH NUR TOLLE FRAUEN!!!!!!!!!!!!
Da ich jetzt jeden Tag bei meinem Schatz im Hospiz verbringe und viel Zeit habe (er schläft viel) freue mich wirklich sehr, Euch "begleiten" zu dürfen.
Ich sehe uns wie eine grosse Familie: ob als Betroffene oder Angehörige, plagen uns gleiche Ängste, Unsicherheiten, Fragen und Schwächen. Und genau das macht uns irgendwie stark! Warum? Weil wir hoffen, kämpfen, versuchen und den Kopf nicht in den Sand stecken! Und das macht uns einzigartig!!!!!! Das gibt uns Kraft auf dem langen, schwierigen und unbekannten Weg.......... !
Ich wünsche uns Allen viel Kraft und Kampfgeist!!!!
Liebe Grüße
Kalla

Ich wünsche auch allen, die kämpfen, die bangen, die leiden, die hoffen viel Kraft und nur das Beste. Möge uns allen mit dieser lebensverändernden, schrecklichen Diagnose der jeweils bestmögliche Weg offenstehen.

Ich denke auch mit Hoffnung an die, die sich gerade wenig melden, hoffentlich geht es euch und euren Liebsten einigermaßen gut.

Hallo Charly17
Ich überlege gerade meine Inge in ein Hospiz zu geben. Gibt es besondere Hürden oder Vorschriften?

In unserem Hospitz ist oft nichts frei. Ich denke, man muss anfragen. Ob man eine Überweisung braucht, weiß ich nicht.
Grüßle Lina

Meist muss man sich auf eine "Warteliste" setzen lassen, die Plätze sind rar und ich sage mal "heiss begehrt"...(auch wenn das jetzt unpassend klingt...aber die Listen sind oft recht lang)
Man benötigt eine vom Arzt bescheinigte Hospiznotwendigkeit...Bedeutet, das es einfach klare Gründe gibt, warum eine Betreuung gerade im Hospiz notwndig ist und nicht ein Pflegeheim "ausreichend" ist. So Dinge wie Schmerzen, Übelkeit aber auch Überlastung der direkt betreuenden Angehörigen sind zum Beispiel genau solche Gründe...
Scheut Euch nicht, Euch in dem Hospiz Eurer Wahl vorzustellen bzw sich Hilfe und Beratung zu holen. Die sind täglich mit den Sorgen und Nöten der anmeldenden Personen in Kontakt und haben ein gutes Gespür dafür, was gebraucht wird. Oft können sie auch noch Ratschläge und Tipps geben, wie sich eine evtl. Wartezeit zu Hause überbrücken lässt...
Viel Kraft für diesen Weg! kersternchen

Vielen Dank, ich werde mal einen Schritt in Richtung Hospiz angehen und eine Entscheidung mit meiner Inge + Kinder in der nächsten Zeit machen.

Alles Gute für euch, Gallimann!

Hallo
Der Palliativ Dienst kann aber auch schon schnell helfen .und mit dem Team geht es meist sehr schnell. Jeder Hausarzt kann es aber auch beschleunigen. Ich wünsche euch viel Kraft.
LG Marleen

Hallo Gallimann,

ich würde auch erstmal ein Palliativteam dazunehmen + Pflegedienst. Hat mir sehr geholfen. Palliativteam ist rund um die Uhr erreichbar. Ich hab meinen Mann bis zuletzt zuhause gehabt.

VG
Madlon

Hallo
Ich habe meinen Mann auch rund um die Uhr gepflegt. Und als wir im Oktober mit Palliativ Versorgung nach Hause entlassen wurden aus der Uni waren wir gut betreut. Ich könnte 24 Stunden anrufen und sie waren sofort bei uns wenn etwas war. Wir hatten aber auch einen Arzt gegenüber zu wohnen. Daher war unser Netz Top.
Habe vertrauen zu deiner Stärke du schaffst das. Zu Hause ist es für die liebsten immer das schönste und erholsamste wenn man es so schreiben kann.
Ich wünsche viel Kraft
LG Marleen

Hallo an alle hier!
Mein Mann wurde im September 2018 zweimal am Glio operiert. Ich habe nun speziell zur TTF Therapie Fragen.
Hallo MissMercury, ich habe dich persönlich angeschrieben, schaust du bitte mal nach? Danke im voraus!

Hallo ihr Lieben,
ich suche Betroffene oder Angehörige, die sich mit der Chemo/ Methadon-Behandlung auskennen und schon Erfahrungen gesammelt haben.
2x 20 mg Temozolomid sowie 2x35 Tropfen Methadon.
Über eine Rückmeldung wäre ich sehr dankbar.
(Da ich nicht wusste unter welchem Thema ich schreiben soll, habe ich das Glioblastom gewählt, da meine Mutter daran erkrankt ist)

Seid alle ganz lieb gegrüßt
Kordy

Liebe Kordy,
bei meinem Mann wurde im Februar 2017 ein Glioblastom diagnostiziert. Zuerst Bestrahlung, dann Temodal und zusätzlich hat er Methadon eingenommen 2x 30 Tropfen. Leider kam im Juli 2018 ein Rezidiev und im September nie der Kontrolle wurde schon wieder Tumorgewebe gefunden. Mein Mann will sich nicht wieder operieren lassen, da seine Lebensqualität in seinen Augen schon seit der Rebestrahlung stark eingeschränkt wurde. Nachdem der Tumor zurück kam, hat er Methadonprogramm langsam ausgeschlichen. Er hatte in der Zeit schon massive Probleme mit der Verdauung! Einmal musste er für 3 Tage mit höllischen Schmerzen in die Klinik. Er war kurz vor einem Darmverschluss. Es ist unbedingt notwendig Laxoberal abends einzunehmen damit es nicht zu Verstopfungen kommt. Oftmals trotzdem äußerst problematisch!
Was uns leider auch nicht bewusst war, ist die massive Abhängigkeit von Methadon. Als mein Mann zur 2.OP in die Klinik musste hatte uns leider kein Arzt darauf aufmerksam gemacht. Mein Mann hatte vor der OP das Methadon weggelassen, aus Angst vor Verdauungsstörungen. Das war verheerend. Er war so nervös, unruhig und hatte trotz starker Schlafmittel keinen Schlaf gefunden. Am 2.Tag nach der Op ist er nachts aus der Klinik “geflohen “ und Richtung Heimat gelaufen. Er hat mich glücklicherweise erreicht und ich konnte ihn aufgabeln. Er war so nervös, nicht mehr zu beruhigen. Mein Sohn und ich haben alles versucht, es war zum Verzweifeln. Stunden später kam mir die Idee zu recherchieren, ob Methadon in der Dosierung solche Schwierigkeiten mit sich bringt. Wir haben ihm dann sofort 25 Tropfen gegeben und es hat kaum eine Stunde gedauert , bis er merklich ruhiger wurde und dann endlich nach 5 schlaflosen Nächten einschlafen konnte.
Ich will euch zu Methadonprogramm weder ab noch zuraten. Ob wir deshalb ein Jahr Ruhe hatten oder nicht kann uns keiner sagen...
Sicher ist nur, dass Methadon bei meinem Mann einige Nebenwirkungen hatte. Ich wünsche euch alles erdenklich Gute.
Wir haben gerade keine gute Zeit, mein Mann leidet unter seinen Einschränkungen (Sicht und Sprache). Fühlt sich seit der Rebestrahlung sehr schlapp. Täglich habe ich Angst vor dem nächsten “Schritt”.
Wünsche euch allen alles Gute.
Grüße Nicks

Liebe Nicks!
Danke für Deine Antwort! Auch wenn ich mir eine positivere Erfahrung gewünscht hätte.
Alles Liebe für euch!

Hallo Kordy,

wenn du Informationen zu Methadon/Temodal suchst, kannst du die gewünschten Begriffe auf der Startseite oben rechts eingeben; da findest du dann genügend Informationen.
Ein neues Thema (deine Frage) erstellen: unter dem Button "Frage stellen" :)

Meinem Mann wurde im Juli 14 ebenfalls ein Glioblastom inoperabel diagnostiziert.
Nach Abheilung der Wunde (von der Biopsie) wurde er bestrahlt nach dem sog. Stupp-Schema und niedrigdosiertem Temodal.
Wir hatte wg. Ödem dann mit Weihrauch begonnen und ich bin auf die Aroniabeere über unser Reformhaus gestoßen.
Hatten dies als Saft, Tee, Marmelade. Über die Webseite aroniabeere
dot.de habe ich erfahren, daß diese Beere viele Antioxidantien hat, die auch das Immunsystem stärken (sollen).

Natürlich bin ich auch im Internet unterwegs gewesen und bin auf die Frau Friesen aus Ulm gestoßen. Telefonisch Kontakt aufgenommen und sie ist supernett gewesen. Hat uns an den Doktor Hilscher in Iserlohn verwiesen;
und unser Onkologe hat sich mit ihm telefonisch besprochen.

Was ich sagen möchte:
Methadon muß sehr langsam eingeschlichen werden; je nach Verträglichkeit auch nur tropfenweise. Es macht anfangs doch sehr müde und es kann einem davon etwas schwindelig/übel werden.
Nach der Einschleich-Phase (ich glaube es waren 14 Tage) waren diese Nebenwirkungen verschwunden.

Methadon macht den Darm träge und deshalb hat mein Mann zusätzlich noch Laxoberal und Movicol (Macrogol) genommen, das uns vom Onkologen verschrieben wurde.

Methadon muß immer genommen werden. Auch in der chemofreien Zeit.
Täglich 2x innerhalb von 12 Stunden. Bei uns war es morgens nach dem Frühstück und vor dem Einschlafen; so kannst du evt. Nebenwirkungen "verschlafen".
Tägliche Bewegung einbauen (wenn möglich)

Alles Gute euch
Smarty


*************************************************************************************
7/14 Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal / inoperabel.
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.

An Nicks:
Zu Methadon:
Genauso wie das Einschleichen, muss auch das Ausschleichen erfolgen. Das
bedeutet die Reduzierung erfolgt in umgekehrter Reihenfolge wie das Einschleichen,
also täglich einen Tropfen morgens/abends weniger.
Auf keinen Fall darf das D,L-Methadon abrupt abgesetzt werden!

Hallo
Ich finde es nicht gut hier auf russisch zu schreiben . Nicht jeder kann russisch. Und ich bin nicht begeistert von der Übersetzung.
LG Marleen

Ich unterschreibe deinen Beitrag, Marleen! Lina

Ich finde das auch sehr befremdlich! Sinn? Nicks

Ich spreche nicht perfekt russisch aber es muss nicht sein.
Und über googel über Setzung war ich geschockt.

Liebe Marleen,
Könntest Du uns nicht verkürzt verraten, was Mykola geschrieben hat? Allein das bei Google einzugeben ist schwierig genug.
Nur wenn Du magst!
Danke Kordy

Ich glaube das diese Wortwahl hier in diesem Forum nicht erlaubt ist. Und auch ich möchte nicht gespärt wrden. Kopiere den Text. LG.

Lt. Google Übersetzer könnte es auch ukrainisch sein, dann kommt da eine ganz andere Übersetzung. Auf google ist nicht immer Verlass. Vielleicht kann der- oder diejenige keine andere Sprache sucht aber verzweifelt nach Hilfe.

Also wenn ich google-Übersetzung glauben kann, ist das ukrainisch und Google übersetzt so:

"Mein zweijähriger Sohn behandelt bereits das Glioblast-Jahr, aber der Zustand wird immer schlimmer, die Chemotherapie reicht uns nicht aus. Jetzt akzeptieren wir Viren und das dentrische Ziel von T-Zellen. Können Sie einer Behandlung sagen, dass jemand etwas Unübliches kennt?"

Dann entschuldige ich mich

was Sie über T-Zellen und DCVax gehört haben?

Hallo,

Ein sehr gute Freund ist, nach einen epilepticher Anfall, gestern (nach eine Woche in Krankenhaus mit mehrere Diagnose) mit Glioblastom gestellt.
Er ist zur Zeit in Rumänien und dort hat der erste Arzt ihm gesagt, dass er dringend operiert werden muss oder in 3-4 Monaten wird er sterben und ein anderer Arzt, dass der Tumor inoperabel, weil große Risiko gibts.
Wir wißen nicht mehr was zu glauben, villeicht kann mir jemaden eine gute Klinik hier in Deutschland empfählen. Wir brauchen eine andere Meinung.
Vielen Dank
(es tut mir leid wenn ich Grammatikfehler gemacht habe)

Protonentherapie, die bei Glioblastom wirksam ist

Prothonen helfen nicht beim Glio!! Wird dir keiner anbieten !! Lg

Liebes Loewchen
ich habe deine Nachricht gerade erst gelesen und beantwortet. Tut mir sehr leid!

Hallo es gibt viele gute Kliniken hier in Deutschland
Berlin Heidelberg Bonn Köln das ist nur ein kleiner Auszug.
Deutschland ist breit aufgestellt mit guten Kliniken.
Jeder kann bestimmt weiter empfehlen.
Die Diagnose ist hart und inoperabel ist hart
LG Marleen

Ich grüße Dich, Marleen!

Hallo meine süße
Ich hoffe es geht dir gut

Hallo zusammen,

Seit kuzem bin ich hier angemeldet.
Am 1.1.2019  erhielten mein Mann und ich die Diagnose Gehirntumor. Am 2.1. MRT im UK Eppendorf/Hamburg. Am 3.1. Op (alles schichtbare wurde entfernt) und nach knapp einer Woche, Ergebnis der Biobsie=Glioblastom.
Sicher, wie alle hier, habe ich in den ersten "Tagen" in den Nachtstunden mehr im Internet gegoogelt, als geschlafen.
Ja, dann habe ich mich hier angemeldet und erst einmal alles gelesen!
Wie gruselig doch unsere Schiksale sind!
Egal ob Betroffene/r oder wie ich Angehörige/r.

@ Marleen, Du stichst raus. Du scheinst ein besonderer Mensch zu sein! So ein großes Herz.

Mein Mann ist 53 J und ich 51 J, und wie alle hier ist seit dem Tag der Diagnose nichts mehr wie zuvor und das wird es auch nicht...

In der letzten Woche wurden ein MRT (kein Tumor zu sehen) und ein Planungs CT gemacht. In der kommenden Woche startet die Chemo- und Strahlentherapie.
TTF ist für den Anschluss an die Strahlentherapie geplant.

Natürlich hoffen wir, wie alle, auf eine verbleibende lange und lebenswerte Zeit!

Es ist gut, dass es dieses Forum gibt, ich glaube Ihr gebt mir Kraft, wir geben uns Kraft!

Sally

Hallo Sally
Ich möchte garnicht besonders sein oder hervor stechen. Wir alle sind besonderes und unsere Partner einzigartig. Es tut mir leid das auch du so ein schweres Päckchen mit deinem Partner tragen musst. Chemo und Strahlentherapie steckt jeder auf seine Weise weg. Es ist Anstrengend und mein Mann war dankbar das ich immer bei ihm war. TTF wollte er nach dem 6 Chemo Zyklen beginnen kam er leider nicht mehr dazu. Du solltest immer bei ihm sein. Natürlich so wie es bei dir geht. Aber er braucht dich den du wärst ihm Kraft geben diesen Weg gehen zu können. Zwischen hoffen und aufgeben bangen und Ratlosigkeit diese Gefühle werden euch ihn über Mannen und da braucht er dich. Es wird ein schwere weg aber du schaffst es. Hab die Kraft und die Liebe ihn zu begleiten.
Ich drücke euch alle.
LG Marleen

Danke Marleen!!

Ja, natürlich 'sind wir alle besonders und unsere Partner einzigartig' !
So war es nicht gemeint, sorry!

Wir haben alle ein großes, eigenes, gleiches und doch individuelles Paket zu tragen.

Ich habe große Angst vor dem Weg, aber da bin ich nicht allein. Ich bin überzeugt, dass Liebe viel Kraft gibt!

Liebe Grüße, an alle !

Die Angst hatte ich jeden Tag.
Doch ich wurde jeden Tag belohnt solange wie ich meinen Mann bei mir hatte. Ich bin den harten schweren weg gern mit ihn gegangen. Ich habe seine Angst gespürt und konnte sie ihn auch teils nehmen oder wir haben sie gemeinsam durch gestanden. Es heißt ja nicht um sonst in guten wie in schlechten Zeiten. Es war im nach hinein die schönsten und intensivsten zeit die wir hatten. Du lernst deinen Partner nochmal auf einer anderen Ebene kennen. Ich hoffe so das ihr mehr Zeit geschenkt bekommt .unsere war leider Sehr kurz . Jeder Tag wo mein Schatz nicht bei mir ist ist so einsam.
Genieße jede Sekunde die ihr noch gemeinsam habt und kämpft.
LG Marleen

Es ist ein solch ungleicher Kampf gegen diesen Tumor und grausam, wie er irgendwann übermächtig wird und man nichts dagegen tun kann. Nur zusehen, wie er nimmt und zerstört. Und man selbst steht daneben und kann nur die Hand halten.

Liebe Tulip
Gib nicht auf. Im Gedanken bin ich bei dir.
Ich weiß was du fühlst.
Zu sehen und so machtlos zu sein ist nicht einfach. Aber er spührt das du bei ihm bist und ihn auf seinen Weg begleitest. Es hilft ihn und nimmt ihm die Angst.
Sei lieb umarmt.
Im Gedanken bei dir. LG Marleen

Hallo zusammen,
bin leider neu hier mit einem Glioblastom 4
54 Jahre.Im April Op. Im sep Rezidiv mittels
Gamma kniff behandelt jetzt abwarten.
Für Sally: die Bestrahlung und Chemo ist gar nicht so schlimm,
Viel an die frische Luft und Bewegung dann geht das ganz gut.

Euch allen viel Kraft

Liebe Sally, alles Liebe und Gute für euch! Ich wünsche Dir, dass Dein Mann die Behandlung gut verträgt und ganz mitnehmen kann. Mein Mann hat den Abschnitt Bestrahlung / Chemo gut vertragen. Er war freilich müde.

Lieber Oese
für Dich auch nur das Beste!

Meine liebe Tulip
ich wünsche euch so sehr jedes Wunder.
Ich drücke Dich.
Es ist gut und kostbar, dass wir uns hier unterstützen können.

Liebe Marleen
ich denke viel an Dich und die Kinder. Hoffentlich wird es etwas leichter.

Euch allen eine gute, nicht zu schwere Woche

Hallo,
Heute bekamen wir die Diagnose Glioblastom WHO IV,
IDH-1:negativ.
Therapie :Bestrahlung und Tabletten.
Es ist meine Schwägerin, sie ist 56 Jahre alt.
Ihre Tochter meint da Sie keine Therapie machen soll,sondern den Rest das ihr noch bleibt bewusst zu leben.
Ich dagegen sehe das anders...
Histologischer Befund ist ziemlich schlecht,aber es kann nicht sein das mit der Therapie unbedingt alles schlechter wird,immerhin habe ich hier,zum Glück,auch viele positive Erfahrungen gelesen.
Was meint ihr? Therapieren oder nicht?
Danke und liebe grüße, Stormcloud

Hallo Stromcloud
Wir hätten ohne Operation Strahlentherapie und Chemo nur 3 Monate höchstens gehabt. So haben wir wenigstens noch 10Monate geschenkt bekommen. Mein Mann war bis zum letzten Tag klar beim Verstand. Ich würde immer eine Therapie befürworte.
Die Zeit ist kostbar und such unter Therapie kann man die Zeit genießen.
LG Marleen

Danke Marken. Ich habe deine Geschichte verfolgt. Es tut mir unheimlich leid wegen deinem Verlust.Und ja,deiner Meinung bin ich auch.
Ganz liebe grüße, Stormcloud

Ich denke, eine umfassende Aufklärung über alle für und wieder durch den behandelnden Arzt ist sinnvoll. Auf der Basis ist es eine Entscheidung des Betroffenen. Derjenige, der krank ist, ist auch derjenige, der alle Therapien durchlaufen muss zu unterschiedlichen Preisen und mit unterschiedlichen Vorstellungen und Wünschen von Leben. Und so schwer es fällt und ist, ist es für den Betroffenen sicher noch ungleich schwerer sich ggf für seine Entscheidungen rechtfertigen zu müssen. Egal in welcher Richtung diese ausfällt, ist es sicher eine Stütze, wenn die Angehörigen die jeweilige Entscheidung des Betroffenen mittragen.

@stormcloud,
da die Therapie mit Tabletten und Bestrahlung in der Regel gut vertragen wird, würde ich unbedingt mit der Behandlung beginnen. Und ich würde noch Methadon dazunehmen, auch dabei sind die Nebenwirkungen kein Thema.

Hallo Stormcloud,

die gleiche Diagnose habe ich im April 18 erhalten.
Histologisch alles Mist.
Bestrahlung, Chemo mit ccnu. Fühle mich einigermaßen Fit
bin die 10 km am Wochenende unter 40 min gelaufen
also es geht !
Tod sind wir lange genug bis dahin dauert es aber noch.

Also ran an den Feind und Kämpfen

Danke ihr lieben!So ist es Oese!

"Egal in welcher Richtung diese ausfällt, ist es sicher eine Stütze, wenn die Angehörigen die jeweilige Entscheidung des Betroffenen mittragen."
So ist es, Tulip.

Liebe Lina, ist Dein MRT schon gewesen?
Magst Du erzählen?
Denke an Dich.

Hallo Miss Mercury, mein MRT ist am Donnerstag. Das Ergebnis kriege ich leider erst eine Woche später. Sie wollen das erst immer im Tumorboard besprechen. Die Studienärztin ruft dann meinen Mann an. Ich bin dann noch immer furchtbar aufgeregt und drücke mich. Ist das nicht bescheuert? Grüßles Lina

Ich kann Dich sehr gut verstehen und eine Woche ist echt lange. :(
Ich finde die Zeit vor dem MRT und bis das Ergebnis da ist auch immer sehr belastend. Hier sind alle Daumen fest gedrückt. Denke an Dich.

Hallo
hat jemand Erfahrung mit Proton Therapy bei Glioblastoma?
Beziehungsweise mit RINECKER PROTON THERAPY CENTER?
LG

Protonenbestrahlung bringt beim Glioblastom keinen Vorteil gegenüber der konventionellen Bestrahlung.
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/protonenbestrahlung-von-vorteil-13767.html

Protonen beim Glio macht dir keiner, da das glio kein lokaler Tumor ist und somit diese Therapie nicht anzuwenden geht....glg

Vielen Dank für euere Antworten!

Liebe Lina,

Ich denke an Dich heute. Das sind keine leichten Gänge an so Tagen.

Liebe Grüße.

Ich auch, Lina!

Dankeschön! Diesmal hatten wir eine Ärztin, die sich die Bilder hinterher mit uns angesehen hat. Sie war vorsichtig optimistisch! Ein endgültiges Ergebnis erhalten wir natürlich erst nächste Woche nach dem Tumor-Board. Aber ich freue mich trotzdem schon mal! Grüßle Lina

Oh wie schön, Lina! Ich freu mich schon mal mit. :)

Ach toll .... ich drück die Daumen

Leider an einer Stelle ein etwas Tumorwachstum bei meinem Mann.. Auf der Haben-Seite : an derselben Stelle, klein, vermutlich Totalresektion möglich, vermutlich ohne Folgeschäden möglich.

Bitte drückt uns Ende der Woche für die OP die Daumen!

Traurig, aber nicht hoffnungslos
Eure MM

Hallo MissMercury
Ich bin im Gedanken an deiner/eurer Seite.
Ich hoffe das alles gut wird soweit man es immer sagen kann. Ich drücke euch die Daumen. Seid lieb umarmt und kämpft weiter auch wenn es schwer fällt. Es ist immer ein kleiner Hoffnungsschimmer da.
Lg Marleen

Von Herzen Danke, liebe Marleen. Wir sind auch nicht ohne Hoffnung!

Wie geht es Dir?
Liebe Grüße

Es gibt gute und schlechte Tage. Die Sehnsucht ist gross und das Herz oft schwer. Dann schaust du auf die Uhr und denkst nun wäre Die Zeit gewesen wo Ralf nach Hause gekommen wäre. Eine Gänsehaut bekomme ich dann immer .ich weiß dann immer er ist bei mir im Herzen. Die Kinder erzählen unseren Hund ihre Sorgen und ich habe mittlerweile einen treuen Begleiter gefunden. Er schnarcht so wie Ralf und das lässt mich nachts wieder schlafen. Nur mit dem Essen klappt es noch nicht so recht. Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf.
Aber was klage ich. Unsere lieben haben anderes zu tragen und dafür bewundere ich sie. Das sind meine Vorbilder. Sie kämpfen jeden Tag mit ihren Schicksal und sehen ihn ins Auge und sagen ich will noch hier sein. Jetzt noch nicht.
Also weiter kämpfen für jeden Tag den ihr geschenkt bekommt.
Ihr seid tolle Menschen. Ich hoffe das ihr das jeden Tag gesagt bekommt. Der der begleitet und der der kämpft gegen die Zeit.
Ich drücke euch.
Lg. Marleen

Miss Merkury,

Ich sende euch Kraft und viel Hoffnung .glg

Miss Mercury, ich denke ganz fest an euch und hoffe mit euch, dass die OP gut verläuft!
Marleen: Ich nehme dich einfach mal virtuell in de Arm (Marleen). Ganz klar, dass dir dein Ralph fehlt.
LG Lina

Guten morgen

Wie geht es euch ?
Was machen eure lieben? Ich hoffe das es euch gut geht soweit!
Es war lange sehr still hier. Ich vermisse es wenn ihr nicht schreibt. Ihr seid doch ein Teil schon von mir geworden.

Lg Marleen

Hi Marleen, mir geht es ganz gut, die Stelle mit erhöhter Kontrastmittelaufnahme ist nicht mehr größer geworden, mit viel gutem Willen könnte man sogar eine gewisse Verkleinerung erkennen. Ich bin immer noch nicht so ganz belastbar und hab kleinere Malaisen, aber ich bin zufrieden. Immerhin ist die OP jetzt ein Jahr her, und ich bin, entgegen meiner Erwartungen, noch da!!! Lina

Hallo LinaK

Ich bin so froh wenn ich lese das es euch /dir gut geht und alles stabil ist. Gute Nachrichten sind immer gut.
Ich freue mich für euch immer mit.
Als es so ruhig hier wurde dachte ich schon das es euch nicht gut geht.
Gute Nachrichten sind immer gut. Alle anderen Nachrichten heißt kämpfen.
Ich freue mich für dich. Genieße den Frühling .es erblüht jetzt alles und erwacht zu neuen Leben. Es gibt einem Kraft und neuen Lebensmut.
Ich schicke euch hier ein paar Blumen durchs Netz.
Lg Marleen

Danke, liebe Marleen. Lina

Ich danke euch allen. Ich denke an euch alle! Alles Gute für Dich, Lina!

Liebe Marleen, ich wünsche Dir, dass es leichter wird.

An alle die kämpfen, an alle die hoffen, an alle die trauern meine besten Wünsche

Hallo an alle Betroffenen und Angehörigen, ich habe mich heute angemeldet und schon viel, aber nicht alles gelesen.Viele schreckliche Geschichten. Mein Glioblastom Grad 4 wurde im Mai 2018 entdeckt, aufgrund eines epileptischen Anfalls am Strand in Spanien. Ich wurde dann mit Hilfe des ADAC nach Hamburg ins UKE gebracht und dort wurde der Tumor am 7. Juni 2018 entfernt. Es folgte die übliche Nachbehandlung, Bestrahlung und Chemotherapie mit Temodal sowie morgens und abends jeweils 500 mg Levetiracetam. Bis auf verstärkte Müdigkeit hatte ich keinerlei Nebenwirkungen und fühlte mich eigentlich sauwohl. Die zwischenzeitlichen Kontroll MRT und neurologischen Untersuchungen waren zufriedenstellend. Dann bekam ich am 21. März 2019 einen weiteren epileptischen Anfall und wurde wieder ins UKE eingeliefert. Ein MRT zeigte eine Zunahme des Kontrastmittelaufnehmenden Bereichs an dre Stelle wo der Tumor entfernt wurde. Die Ärzte gehen von einem Rezidiv aus und wollen mich am 18. April erneut operieren.Die Onkologen planen eine Therapie mit Pembrolizumab (hat jemand damit Erfahrungen) und gegen die epileptischen Anfälle bekomme ich jetzt morgens und abends jeweils 1250 mg Levetiracetam plus jeweils 50 mg Vimpat. Von Freunden wurden mir zusätzlich CBD Tropfen empfohlen. Gibt es damit Erfahrungen?

Hallo ihr Lieben.
Ich verfolge eure Beiträge schon eine Weile, es gibt immer ein wenig Hoffnung. Mein Mann hat im Januar diesen Jahres die Diagnose Glioblastom Grad IV bekommen.
2013 + 2018 hatte er jeweils Op´s wegen einem Astrozytom III, beide sind sehr gut verlaufen auch die Nachbehandlung mit Temozolomid und Bestrahlung hat er gut vertragen.
Nun ist es aber ein Glioblastom, welches operativ nicht komplett entfernt werden konnte. Bestrahlung bekommt er nicht mehr, da er seine Lebensdosis schon bekommen hat. Er bekommt nun eine kombinierte Chemo mit CCNU , Natulan und Vincristin. Dazu trägt er die Tumor Therapie Felder auf dem Kopf. Beides scheint zu funktionieren, auf dem MRT Anfang April war nichts zu sehen, was Kontrastmittel aufnimmt! Leider hat er nach der letzten OP eine linksseitige Gesichtsfeldeinschränkung. Alles was links von ihm ist, nimmt er nicht wahr. Das schränkt ihn sehr ein.
Er ist erst 47 Jahre und wir haben 4 Kinder. Eine schwierige Zeit.
Da wir aber alles andere als pessimistisch sind, geht es im Moment ganz gut. Im Herbst haben wir eine größere Reise geplant, alle 6, drückt alle die Daumen, das bis dahin alles gut bleibt :)
Und schreibt fleißig weiter, ich lese gerne von euch und wünsche euch alles Gute.

Hallo meine Lieben,

bei uns läuft es derzeit nicht gut, deshalb bin ich auch so still. Das letzte MRT zeigte Progression, inzwischen liegt die 2. OP und 2/3 der Rebestrahlung hinter uns.

Wir haben deutlich Federn gelassen. Ich wünsche uns nun ein bisschen ruhiges Fahrwasser, damit wir, insbesondere mein Mann, das Erlebte verarbeiten können.

Er hatte direkt einen Infekt mit hohem Fieber und dadurch getriggert epileptische Anfälle, so dass wir seitdem 3 Mal in der Notaufnahme waren und ein paar Tage im Krankenhaus. Es war teils recht erschreckend, mit leichten Lähmungen und Neglect und Verwirrtheit. Die Ärzte glauben jedoch, dass dies am Infekt in Kombi mit den akuten Bestrahlungfolgen liegt und dass sich der Allgemeinzustand deutlich bessern wird.

Mein Mann ist recht hoffnungslos gerade, ich hoffe er kommt wieder (noch einmal?) gut auf die Beine. Das Entsetzen sitzt gerade tief.

An euch alle da draußen meine besten Wünsche, was hat uns das Leben da nur auf den Teller geladen.

LG
MM

Willkommen, liebe Sani13.
Meine besten Wünsche!

Lieber Wolle, ich hoffe, die OP ist gut gelaufen!

Meine Liebe MissMercury

Es ist so schade zu hören. Aber ich hoffe so für euch.
Es ist nicht einfach daneben zu sitzen und machtlos mit anzusehen. Es kostet Kraft. Kopfkino. Alles ist jetzt noch näher. Lass es nicht so nah an dich kommen. Auch jetzt muss du noch alles genießen.
Hab vertrauen. Hab vertrauen in dich deine Liebe. Ich weiß gerade wie schwer alles für dich ist.
Du bist so stark. Ich bin bei dir. Im Gedanken wenn auch nur.
Ihr schafft das nochmal .
Ich umarme dich.

Lg Marleen


Willkommen wolle1 und sani13

Hallo Ihr Lieben,

ich musste letzten Samstag nach einem epileptischen Anfall einen RTW für meine Mama rufen. Im Krankenhaus wurde der Tumorprogress festgestellt.
Auf der Tumorkonferenz letzten Montag wurde beschlossen, dass nichts mehr unternommen wird. Ich habe den Arzt nach einer Prognose gefragt. Er sagte, dass niemand vor einem Jahr geglaubt hätte, dass sie noch so lange lebt. Es gibt keine Prognose. Sie liegt jetzt auf einer Palliativ-Station und bekommt jeden Wunsch von den Augen abgelesen.
Gestern kamen unsere Reiseunterlagen. Mein Mann und ich wollten am 22.05. in einen dringend nötigen Urlaub starten.
Ich kann gerade keinen klaren Gedanken fassen. Wir wussten, dass es so kommt und trotzdem ist es unfassbar.

Hallo rübe69

Es macht mich traurig, zu lese, dass es so schnell ging bei Euch. Aber es war zu erwarten. Genieße die verbleibende Zeit. Ich wünsche Euch alles erdenkliche gute und viel viel Kraft. Du brauchst diese jetzt. Ich umarme dich.
Lg Marleen

Liebe Rübe
ich drücke Dich und wünsche Dir viel Kraft!

Hallo,
Bei meiner Schwägerin wurde heute das MRT gemacht, das erste mal nach therapie ende.Die Ärzte sagen das sie 2 Wochen auf das Ergebnis warten muss!!Geht das wirklich so lange?Sie lebt im Ausland.Ich kann es mir einfach nicht vorstellen das das so lange geht!Wann habt ihr die Ergebnisse gekriegt?
Danke und lieber Gruß, Stormcloud

Bei mir dauert es meist ein paar Tage, bis wir die Studienärztin anrufen können. Direkt erreichen wir sie nie, sie ruft dann zurück. Die Ärztin, die wir vorher bei der Studie hatten, hat uns immer erst beim nächsten Besuch Auskunft geben wollen, das war immer erst 4 Wochen später. Sie traute sich wohl die Interpretation der Bilder nicht ohne Auskunft durch das Tumor-Board zu. Ich habe aber schon gelesen, dass manche gleich nach dem MRT ein Gespräch mit dem Arzt hatten. Grüßle Lina

Weil ich das jetzt öfter gelesen habe: Macht ihr das MRT immer direkt im Krankenhaus? Uns hat man nach der Entlassung an einen niedergelassenen Radiologen verwiesen für die 3 Monatskontrolle. Und da gibts Bilder und Befund 1-2 Tage nach MRT. Mit dem Befund gehts dann zur Neurochirurgie.

Das scheint in den Krankenhäusern (KH) unterschiedlich zu sein.

Bis 2014 (seit 1995) konnte ich das MRT im KH (50 km einfache Strecke) machen lassen und erhielt einen Kurzbefund des Radiologen, mit dem ich zu den beiden anderen Ärzten (Neurochirurg, Strahlenarzt) ging. Diese schauten sich mit mir die Bilder an und sprachen mit mir. Das lief alles am gleichen Tag.

Ab 2014 durfte das KH bei ambulanten Patienten kein MRT mehr durchführen, da wurde das "prästationär" (mit KH-Einweisung, aber ohne stationären Aufenthalt) genauso weiter gemacht.

Dann verbot laut Hausärztin und Neurologin die kassenärztliche Vereinigung dieses Vorgehen, da es teurer ist.

Also habe ich seit 2016 mehrere Wege, um zum MRT und zu den Arztgesprächen zu gelangen:
- Überweisungen und Blutbild beim Hausarzt
- 1 bis 2 Tage später Blutbild vom Hausarzt abholen
- MRT ambulant (geht wegen der Vertrauensradiologin und vergleichbarer Befunde nur montags), CD erhalte ich gleich
- wenige Tage später MRT-Befund vom Hausarzt abholen, persönlich erhalte ich ihn nicht
- rechtzeitig ins KH fahren, um die CD ins Intranet einlesen zu lassen und dann ...
- Termine bei den beiden Ärzten wahrnehmen, die ich bereits bei den letzten Gesprächen für den selben Tag vereinbart habe, was meist funktioniert. Das ist aber (wegen Chefarzt-NC-Sprechstunde) nur donnerstags möglich, also vergehen seit dem MRT mindestens 10 Tage.
- sofort vor Ort Termine für beide Ärzte und zu Hause für das MRT für den empfohlenen Zeitraum vereinbaren.
- schriftliche Befunde abwarten und zur Hausärztin bringen


Momentan befinde ich mich (wegen Ostern /1. Mai) mit dem MRT-Befund (Wachstum des operierten und bestrahlten Resttumors) in einer sehr langen unschönen Zitterpartie - bis übermorgen = Donnerstag).

Schön ist was anderes ...
Insbesondere wenn man weiß, dass es anders ging und die Ärzte es auch absolut nicht so wollen und für ihre Patienten sehr darum gekämpft haben.

Ich wünsche so sehr jedem, dass diese "bekloppte" Warterei zwischen MRT und Auswertungsgesprächen so kurz wie möglich ist! Jede Stunde und jeder Tag Warten ist eine solche Zumutung!

Vor allem aber wünsche ich allen bitte-bitte nur gute Befunde, das wäre so schön!
KaSy

Ca. 4 Wochen vorher in der Radiologie des operierenden Krankenhauses für einem Donnerstag (weil dann der operierende Neurochirurg Sprechstunde ab 14:00 Uhr hat) einen Termin für ein MRT ca. 11:00 / 12:00 Uhr machen. Dann für ca. 14:00 Uhr einen Termin beim operierenden Neurochirurg machen. Mit dem Radiologen wird wenn überhaupt nur kurz gesprochen, da er von unserem Termin weiß. Er liest die CD in das Krankenhaus System. Besprechung mit dem Neurochirurg und dann Abholung der CD bei Radiologie für evtl. später. Sind allerdings auch Privatpatient.
MRT ist nun nicht mehr möglich, da ein 3 Kammer Herzschrittmacher eingebaut wurde. Nächste Untersuchung wäre 2020, dann wohl nur mit CT. Hoffe das sich dort alles wichtige auch sehen lässt.
Und dann die Strahlenbelastung, da im letzten Jahr schon so 5 x CT und andere Lungen / Herz Röntgenaufnahmen gelaufen sind.
Wieder eine neue Großbaustelle.
Viele Grüße

Ein paar Tage vorher Blutuntersuchung beim HA,
Überweisung ausstellen lassen,
Immer Montags Vormittags im Klinikum MRT, anschließend werden die Bilder vom Neurochirurg, meist Prof. ausgewertet, das Ergebnis unter Vorbehalt im Gespräch mitgeteilt, am Donnerstag wird es im Tumorboard nochmals besprochen und dann schriftlich an den HA gesandt. Bis auf wenige begründetet Ausnahmen, z. B. Notfälle, funktioniert es tadellos. Jeder Arzt kann auf die Krankenakte zugreifen und ich brauche mich um keine Unterlagen zu kümmern. Die gesamte Prozedur dauert etwa 6 - 7 Std., viel nervenaufreibende Wartezeit dazwischen, aber akzeptabel. Vorm Verlassen der Neurochirurgischen Ambulanz wird der nächste Termin vereinbart. Alles verläuft sehr reibungslos.
LG

halllo an alle,methadon sollte unbedingt zur chemo dazukommen,sehr langsam einschleichen,hat in unserem fall den resttumor zum verschwinden gebracht.eine andere möglichkeit bietet heidelberg und darmstadt an,die behandlung mit parvoviren,dr.dresemann aus velen behandelt mit hydroxiurea.

Es gibt kein Allheilmittel bei Glio !!! Methadon hat soweit mir bekannt ist, die gesetzten Erwartungen nicht erfüllt und ist auch nicht nebenwirkungsfrei. Man kann viel versuchen wenn man möchte - aber von "unbedingt" kann niemals die Rede sein. Und bitte auch immer in Absprache mit den behandelnden Ärzten

Nächstes Wochenende ist ein großer Kongress in Heidelberg, wo Frau Dr. Friesen sowie Dr. Hilscher ein zweistündiges Seminar halten werden. Ich denke, dass man dort noch einiges aktuelles erfahren wird.

@suace
Welche "Erwartungen" wurden denn gesetzt?

Leider wird nicht allseitig und umfassend informiert, so dass immer nur Gerüchte im Umlauf sind.

Wer Methadon als "Heilmittel" sieht, ist auch falsch "informiert" - eigentlich war immer nur die Rede davon, dass es die Chemo unterstützen kann.
Natürlich ist es nicht frei von Nebenwirkungen. Aber wer sich auf Chemotherapie einlässt und da die wirklich schlimmsten Nebenwirkungen, die es auf menschliche Wesen geben kann, in Kauf nimmt, sollte ganz genau hinschauen, wie denn die Nebenwirkungen bei Methadon tatsächlich sind.


Man sollte sich da eher wünschen, dass die Fachleute sich zusammensetzen und die bestmögliche Variante erarbeiten ohne immer nur zu dämonisieren ohne, dass es bisher seriöse Gegenstudien gibt.

Hallo zusammen!
Ich bin "neu" hier. Bei mir wurden am 01.04. zweidurch Überraschungsfund diagnostizierte Gliobastome entfernt. Am Mittwoch 15.05 brginnt die Chemo und die Betrahlung nach CeTeG Protokoll.
Hatt hier jemand Erfahrung damit ?

Die TemodalChemo hat meistens keine "schlimmsten Nebenwirkungen" .... Die Nebenwirkungen von Methadon sind Übelkeit / Schwindel. Und ich dämonisiere nicht ..... ich versuche nur zu relativieren

Wenn ein Laie hier schreibt, dass Methadon unbedingt zur Chemo dazu soll, ist das schon ein Hammer. Unreflektiert, genauso könnte man sagen, Aprikosenkerne müssen unbedingt zur Chemo dazu.

Realistisch betrachtet und da muss man wirklich auch den "Beipackzettel" lesen, sind da wesentlich schlimmere Nebenwirkungen als "Übelkeit / Schwindel" drin.
Von Krebserregend über Immunsystem ausschaltend, Thrombozytopenie usw.usf. ist da alles vertreten und leider auch ganz praktisch vorhanden.
Natürlich liest es sich leichter wenn gesagt wird - "Die Blutwerte" sind schlechter geworden....aber das hat dramatische Auswirkungen.....und ist nicht gut für den menschlichen Körper.

Man kann da sicher unterschiedlicher Ansicht sein und es ist immer von Vorteil wenn man sich die unterschiedlichen Dinge genau ansieht.

Das ist weit weg von "dämonisieren oder relativieren"..... Zu Gunsten der Betroffenen sollte man aber nicht oberflächlich ausschließen ohne, dass es exakte Informationen dazu gibt.
Und dafür sollte sich die Medizin ins Zeug legen.

@Cern: Ja, das Gleiche bei mir: an 15.5. also morgen geht es los mit Chemo und die Betrahlung nach CeTeG Protokoll. Ich habe also noch keine Erfahrung damit, wäre aber an einem Austausch interessiert.

Beipackzettel zu Lumosin und Temozolomid habe ich zur Kenntnis genommen. Bin sehr aufgeregt, mir selbst Zytotoxine zu verabreichen, aber muß ja wohl sein.

Cheers.

@all

Zitat suace: ".... Die Nebenwirkungen von Methadon sind Übelkeit / Schwindel"

Wir haben über 3 Jahre lang Methadon zum Temodal genommen und wir haben diese Erfahrungen:
Methadon "verursacht" nur am Anfang Übelkeit/Schwindel. Nach der Aufdosierung war von diesen NebenWirkungen nichts mehr zu spüren. Müde war er aber schon.

Das einzige, was während der Einnahme wirklich blieb, war das Problem der Verstopfung, da Temodal und Methadon alles träge macht und entsprechend verlangsamt.
Aber selbst da haben wir vom Onkologen Movicol/Laxoberal auf Rezept bekommen und so war es erträglich.

Und nach Diagnose-Änderung haben wir das Methadon genauso langsam wieder abgesetzt ...

Ob es schlussendlich geholfen hat - wer weiß.
Aber der Tumor war und ist bis heute stabil und ich wüßte nicht, was ohne Methadon passiert wäre. Es hat ja die Chemo mit unterstützt.
Nur Methadon allein wirkt wohl nicht wirklich.

Und:
Irgendwie war es auch ein Schutzschild für uns - das funktioniert hat ☺☺☺

LG

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Wir sollten unsere Zeit den Menschen widmen, die es wirklich wert sind !

Hallo.Das Ergebniss von MRT hat meine Schwägerin heute bekommen :
Es ist kein Tumor mehr sichtbar!!Wir freuen uns so sehr!Vor allem weil der Tumor nicht vollständig entfernt werden könnte,jetzt ist anscheinend nach der Therapie auch der Rest verschwunden!
Das kann wirklich so sein,oder?Heißt das, das der Tumor nicht so schnell wieder zurückkommt, oder gar,nie wieder?Darf mann das hoffen?
Lg,Stormcloud

Hoffen darf man immer.

Ich glaube, bei uns geht jetzt die letzte Phase los. Letzte Woche funktionierte noch mit Rollator/Gehstütze, seit gestern geht aufstehen nicht mehr.
Ich erkenne so einiges wieder, was andere im Forum schrieben. Vielleicht tut sich noch was über Cortison, aber so richtig glaube ich nicht dran. Dazu stimmen zeitliche Verläufe und Symptome zu sehr.
Es ist höchst kränkend, so hilflos zu werden, insbesondere wenn der Kopf noch gut funktioniert.
Ich habe mich bislang glaube ich ganz stabil gehalten als seine Frau, aber nach den jüngsten Bildern und Erlebnissen hatte ich die nur Albträume heute Nacht. So fühlt es sich auch insgesamt an. Und es ist erst der Anfang.

Nach den Beiträgen hier schätze ich, dass mit Beginn der schlechten Phase etwa 2 Wochen bis 2 Monate bleiben? Wie sind Eure Erfahrungen? Ich versuche einfach mich mental vorzubereiten auf das, was vermutlich ist. Das hat mir bislang bei vielem geholfen in unseren Zeiten seit Diagnose. Aber wer weiß letztlich schon, was wie kommt. Naja, man versucht ja dennoch sich an irgendwas festzuhalten.

Liebe Grüße

Liebe Tulip, ich kann so nachempfinden was du denkst und fühlst !die letzte Phase ist die grausamste und emotionalste zugleich ...versuche noch etwas kraft zu behalten und zu geben ...von der Zeit her ist es bei jedem anders aber so ungefähr sagtest du es richtig!!bitte verbringt jetzt noch jede Sekunde miteinander denn diese letzten Momente werden dich Jahre begleiten und beschäftigen. Ich umarme euch .mery

Liebe Tulip,
Du musst das nicht alleine durchstehen! Versuche, baldmöglichst einen Hospizplatz zu bekommen. Dort kann Dein Mann Monate verbringen, Du kannst Tag und Nacht bei ihm sein und musst Dich um nichts kümmern. Dort kannst Du auch mit jemandem reden und erlebst Fürsorge. Das brauchst Du und es wird Dir gut tun. Auch die Palliativstation (Du weißt, wo) kann vorübergehend Entlastung bringen. Entscheide für Euch beide und sorge gut für Dich. Du wirst es schaffen! Ich bin in Gedanken bei Dir! Liebe Grüße über die Dächer ;)

Ich wünsche euch viel Kraft !

Ich persönlich werde "meine" letzte Zeit genau vorbereiten und bis dahin die schönen Momente geniessen.

Genauso cern!!!das ist die richtige Einstellung

Hallo Tulip

Im Gedanken bin ich bei dir und fühle mit dir .
Ich weiß welchen Weg du gerade gehst . Nutze jede gemeinsame Zeit die ihr gemeinsam noch haben werdet. Sie wird dich prägen. Unvergesslich sein in positiven Sinne . Die zeit wird sehr intensiv sein wenn du es zulässt. Lass dir helfen und nimm Unterstützung an.
Ich bin im Gedanken bei dir. Sei lieb umarmt.

Lg Marleen

Liebe Tulip,
Ich wünsche Euch viel Kraft und Frieden. Und einen schnellen Verlauf falls Du Dir das auch wünschst. Wir alle wissen daß das Ende mit Glio unweigerlich deutlich früher kommt als eigentlich "gebucht". Eine gnädige letzte Zeit für Euch mit versöhnlichen Momenten
Kathrin

Vielen vielen lieben Dank für Euren Zuspruch. Das rührt und unterstützt mich sehr.
Und @suace, Dein “versöhnlich” trifft es sehr. Denn leider ergießt sich plötzlich sehr viel über mich: der Ton verändert sich, ich kann nichts recht machen, die Fehlwahrnehmung der Realität wird mir angelastet etc.
Glücklicherweise hat mich das Forum frühzeitig darauf vorbereitet, ich kann es der Krankheit zuordnen und weiß es durch Eure Berichte einzuschätzen. Das haben in Abhängigkeit der Tumorlokalisation ja schon einige ähnlich erlebt. Und trotzdem ist es hoch belastend, damit gut umzugehen. Das nicht auf sich zu beziehen und es richtig zu sortieren, gehört bei potentiellen Verletzungen dieser Art dazu. Das Forum macht es mir leichter.
Danke für Euch.

Gute Nacht

Liebe Tulip, meine Gedanken sind bei euch! Ich wünsche euch trotz allem noch Momente der Nähe und dir viel Kraft. Lina

Liebe Tulip
ich lasse hier ein Herz für Dich da.
Dass ich an euch denke, weißt Du.
Liebe Grüße

Ich finde es wahrlich schwierig einzuschätzen im Moment, was da passiert. Einerseits gibt es diese massive Verschlechterung, physisch wie auch ein permanentes Gedankenkreisen. Dann wieder ein paar Tage später klare Gespräche und Momente der allerbesten Art. Daran freue ich mich und gleichzeitig schießen mir Eure Schilderungen durch den Kopf, dass ein derartiges Aufklaren bei einigen kurz vor dem Tod erfolgte. Das macht dann natürlich Angst. Auch frage ich mich in solchen Momenten, ob ich zu schwarz gesehen habe jüngst und der Zustand ja vielleicht gar nicht so schlimm ist, wie ich ihn die Tage empfand. Dann allerdings erreichen mich die Worte der Ärzte, die die schlechten Eindrücke teilen..
Es bleibt auch jetzt wohl ein auf und ab, nervenzehrend und traurig machend.
Mögt Ihr erzählen, ob Ihr es auch so empfunden habt? Ob es besser und schlechter war und trotz besser mitunter abrupt schlecht? Ich traue mir bald selbst mich mehr. Es kostet wirklich Kraft, sich am einen Tag auf den Abschied einzustellen, am nächsten wieder zu hoffen und jeden Moment nicht zu wissen, wo man steht.

Ach Tulip, ich glaube, mit dieser Unsicherheit müssen wir leben. Manchmal denke ich, es wäre vielleicht einfacher, wenn man wüsste, es dauert so oder so lang... Lina

Besser als Du, liebe Tulip, hätte ich unsere Situation nicht schildern können. Diese Achterbahnfahrt ist beispiellos. Ich weiß gar nicht, ob es vergleichbare Situationen gibt. Man stellt sich auf das Sterben ein, bereitet sich innnerlich vor, nimmt auch Abschied, legt die Telefonnummer vom Hopsiz bereit - so wie es uns von Medizinern nahegelegt wurde - und am nächsten Tag sitzt "der Patient" wieder fast quietschfidel am Frühststückstisch und versichert, dass es ihm noch nie so gut ging... Mister Jekyl und Dr. Hyde... Ja, da habe ich auch oft an mir selbst gezweifelt und dachte, dass ich langsam das Spinnen anfange. Was für eine Herausforderung für uns Angehörige. Aber auch für die Betroffenen. Wenn auch mein Mann sich an diese schlechten Phasen im Nachhinien nicht mehr erinnert und - so, wie Du es auch geschildert hast - mich der Relitätsverzerrung bezichtigt und mir allerlei Schuld in die Schuhe schiebt. Die psychische Komponente ist phasenwiese auch ziemlich "krass". Also, was bleibt ist, das Lerngeschenk GEDULD auszupacken und einfach weiterzumachen. So gut es halt geht. Wer weiß denn überhaupt, ob wir morgen noch leben?! So ist das Leben.

Die Geduld ist mitunter eine höchst schwere Aufgabe, v a wenn man tatsächlich Schuld oder Unvermögen untergeschoben bekommt, weil die Erinnerung und die Realität die echte Situation vergessen lassen oder verzerren.
Wir sind nach dieser langen Phase ja doch auch alle schon angeknackst und ausgelaugt. Wenn dann Ungerechtigkeit oder Vorwürfe kommen, wenn man ohnehin schon auf dem Zahnfleisch kriecht, fühlt es sich einfach nur bescheiden an.

Das ist wohl wahr! Ich versuche, mir immer zu suggerieren, dass ich das schon aushalten werde (und ja auch muss). Wir wissen doch, warum sich unsere Männer so verhalten. Sie meinen nicht uns... Es geht vorüber! Und es gibt doch auch diese versöhnlichen Momente!
"Schweigen und Vorübergehen ist auch eine schöne Lösung!" (Kurt Tucholsky)

Liebe Tulip

und es ist völlig OK, hier auch einmal zu sagen, dass es über Deine Kräfte geht und Du es schwierig findest, es auszuhalten. Natürlich verstehen wir alle, woher diese Stimmungsschwankungen kommen, trotzdem ist man auch ein Mensch, und es zwickt manchmal. Es ist ja auch einfach sehr traurig, manches vom Partner schon verloren zu haben. Ich drücke Dich.

Hallo Ihr Lieben,

meine Mama ist am 16.06. zuhause verstorben. Sie war die letzten drei Wochen vor ihrem Tod nicht mehr bei Bewusstsein.
Samstag ist die Beisetzung. Ich bin immer noch in einem Funktionier-Modus.

Krebs ist so ein unfassbares Riesen-Arschloch!

Ich drück Euch alle von Herzen und wünsche Euch viel Kraft.

Rübe

Liebe Rübe mein herzliches Beileid! Oh ja du hast so Recht ein richtiges Arschloch !!ich sende dir viel Kraft für die kommende Zeit. Glg Mery

Liebe Rübe69

Mein herzliches Beileid.
Nun ist sie an einem Ort wo sie nicht mehr leiden muss. Es ihr besser geht.
Ich bin im Gedanken bei dir und um arme dich.
Lg Marleen

Liebe Rübe,
herzliches Beileid und viel Kraft, Deinen schweren Verlust zu verarbeiten.
Es ist traurig, dass Deine Mama so früh gehen mußte.
LG Angela

Liebe Rübe69! Herzliches Beileid auch von mir! Man kann es sich nicht aussuchen... LG Lina

Liebe Rübe69

Mein herzlichstes Beileid zu deinem Verlust. Ich kann dir so gut nachempfinden. Meine Mama hat am 31.05. den Kampf gegen den Tumor auch verloren.
Ich hoffe, dass du nach der Beerdigung etwas Zeit für dich hast. Es ist eine intensive Phase des "Funktionierens" und dann kommt die Stille.
Halte die Erinnerungen an deine Mutter fest, sie werden dich über die schweren Stunden tragen.

herzlichst, lucky

Nun ist es eine Weile her, seit ich schrieb. Viel hat sich verändert. Der gedachte Progress war radiologisch keiner. Dennoch gab es eine klare neurologische Verschlechterung innerhalb eines Tages, die zur Immobilität führte. Geistig gab es bislang keine Einschränkungen. Wesensveränderung durchaus, aber auch die schienen tagesabhängig, ebenso wie hier und da eine veränderte Sprache. Alles das wechselt aber auch. Bis auf die Hemiparese mit Immobilität zeigt sich kaum etwas Neues. Aber man wird ja sensibel beim Betrachten mit der Zeit, und so finde ich durchaus, dass sich in Nuancen aktuell Dinge bemerkbar machen. Die Gereiztheit nimmt zu, Lesen dauert sehr lang und es werden Dinge dabei übersehen, Schreiben ist wieder mal verstärkt fehlerhaft und es gibt Tage, da spürt man die Überforderung, die dann durch Unmut und Wut überdeckt wird.
Diesbzgl fand ich Eure Berichte sehr hilfreich, ich habe damit verstanden, dass das aus der inneren Verunsicherung und Angst resultiert. Das ist mir in den Situationen oft wie ein Mantra eine Hilfe. Und dennoch ist heute seit langem ein Tag, wo ich das erste Mal in vielen Monaten ein übermächtiges Gefühl der Grenze und “Schwäche” erlebte. Bisher habe ich funktioniert wie ein Motor. Das scheint langsam ins Stocken zu geraten. Momentan ist es eher ein Gefühl, dass sich eine Verschlechterung anbahnt. Die Ärzte und ich haben uns schon öfter getäuscht dabei, und es waren nur Phasen. Irgendwann traut man sich selbst nicht mehr oder winkt ab, wenn andere Beobachtungen schildern. Es ist einfach kaum
noch Altvertrautes da aktuell. Letztlich auch verrückt, wieviel Glück wir bisher hatten.
Nicht viel Neues, was ich gerade beitrage. Nur ein kurzes Update. Wieder mal mit dem Gefühl des Anfangs vom Ende, aber da waren wir ja schon öfter. Wahnsinn, dass selbst das Kraft kostet.
Danke für die Berichte, die oft in Gedanken klingeln und in Situationen helfen. Es bleibt trotzdem schwer. Heute irgendwie besonders. Aber so ist es wohl manchmal. Morgen sieht schon wieder anders aus.
LG

Liebe Tulip, ich würde dich gerne eben in den Arm nehmen! Manchmal verkrümelt sich der Mut. Vielleicht geht es morgen besser! Glg Lina

Wir haben harte Monate hinter uns. Aber: Unser MRT heute war gut.

Liebe Rübe, mein herzliches Beileid.

Liebe Tulip, ich finde, bei unserem Marathon fordert alles Kraft. Sogar Hoffnung. LG

Umarmung an Marleen!
Gute Mrts für Lina!

Und nur das Allerbeste für alle hier.

LG
die Miss

Liebe Grüße!

Und Rübe, Du hast Recht. Ein Riesenarschloch. Dreckiges Glioblastom. Wie der Wolf unter den Lämmern.

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für die vielen lieben Worte.
Seit dieser Woche arbeite ich wieder. Alltag ist gut. Ich hatte schon so lange keinen Alltag mehr.
Eine Freundin hat zu mir gesagt, es ist egal, wie alt man ist, aber stirbt die Mama, ist man ein Waisenkindchen. Stimmt. Die Mama ist eben die Mama.

Ich wünsche jedem Betroffenen, dass es Euch so lange wie möglich einigermaßen gut geht und allen Angehörigen wünsche ich Inseln, die nur Euch gehören.

Ich werde sicher weiterhin ab uns zu hier sein. Man kommt ja irgendwie nicht wirklich los.

Ich drücke Euch alle von Herzen.

Hallo ihr Lieben.
Ich habe sooo lange nicht geschrieben. Ein turbulentes halbes Jahr liegt hinter uns und alles was ich hier lese ist bei uns genauso. Ich komme ans Ende meiner Kräfte durch dieses ständige auf und ab. Vor 2 Wochen war das MRT garnicht gut. Seitdem scheint es ständig bergab zu gehen. Am Montag hatte mein Mann einen epileptischen Anfall. Jetzt liegt er fast nur noch, hat starke Kopfschmerzen, ist manchmal ein bisschen verwirrt und musste sich auch schon übergeben. Gestern Nachmittag dagegen ging es ihm richtig gut, wir saßen draußen zum Kaffee trinken - richtig schön. Dann versichert er uns auch, dass es ihm gut geht. Ein paar Stund n später sieht es dann schon wieder anders aus.
Eigentlich wollten wir mit unseren Kindern in den Herbstferien noch mal verreisen... Das sieht jetzt eher schlecht aus. Manchmal ist mein Mann richtig orientierungslos.
Und immer diese Gedanken, was wird denn aus mir und den 4 Kids?
Die Angst macht mich so schrecklich kraftlos. Aber man funktioniert eben weiter und versucht für die Kinder ein Stück Alltag bei zu behalten.

Ganz liebe Grüße an alle hier und danke für die tollen Beiträge.

Liebe Santi!

Ich kann dir nur ganz ganz liebe mitfühlende Grüße da lassen, schicke dir eine Riesen-Kraft- und Mutportion, und wünsche dir alles Liebe und Gute für dich, deinen Mann und deine Kindern!

Lebt, die Zeit, die ihr habt so gut wie möglich, und versucht auch ein wenig zu genießen, wenn es gute Stunden gibt - damit kann man auftanken für die Zeiten, die auch wieder nicht so gut laufen.

Alles Liebe! GLG

Hallo Sani13

Es tut mir sehr leid zu lesen das dein Mann so langsam die Orientierung verliert. Genieße die wenigen guten Stunden die ihr habt. Glaube mir auch in der anderen Zeit weiß er das ihr da seid. Er spürt euch. Deine liebe / Eure Liebe trägt ihn durch die schwere Zeit und gibt ihn die Kraft diesen harten Kampf zu kämpfen.
Ja auch ich dachte es würde nicht weiter gehen ohne ihn. Es dauerte eine ganze Weile. Die Gefühle müssen sich ordnen und deine Kinder werden dir halt geben und schuppsen dich jeden Tag nach vorn. Es gibt höhn und Tiefen. Aber du setzt trotz alle dem ein Fuß vor den anderen mit einem schweren Herzen.
Es wird anders sein. Ja aber das ist es auch jetzt schon.
Hab vertrauen in dich.
Ja ich hatte auch Angst und ich habe sie jeden Tag aufs neue.

Ich denke jeden Tag an euch die hier im Forum sind. Hoffe das ihr gute Zeiten habt und ihr mehr Zeit geschenkt bekommt.

Herzen bei euch.

Marleen

Hallo Sani, dass man nicht wirklich weiß, was da noch kommt, nenne ich immer mein Damoklesschwert. Wenn das MRT gut war und auch sonst sich nichts Übles getan hat, hängt das Schwert wieder etwas höher, sonst halt... Ich sage mir immer, man muss nicht perfekt sein, weder als der Kranke (meinereine, zum Glück sind Kinder und Mann gesund) noch als Angehöriger. Möglichst nicht darüber nachdenken, sondern tun, was die Ärzte dir raten. Einen Schritt nach dem anderen. Vielleicht gibt es noch schöne Stunden oder Augenblicke für euch! Das wünscht euch Lina

Hallo ihr Lieben.
Danke für die lieben Worte.
Leider geht es gerade steil bergab :(
Jeden Tag scheint was neues dazu zu kommen. So schnell kann ich mich gar nicht um alles kümmern. Mein Mann ist kaum noch wach, seit dem Wochenende nimmt er Valoron, seit heute eine höhere Dosis.
Ich sitze daneben, rede mit ihm, motiviere ihn etwas zu trinken oder zu essen. Ich versuche nun einfach ihm jeden Wunsch zu erfüllen.
Er selber ist der Typ, der nicht über seine Gefühle redet. Das ist nicht einfach aber ich kann es auch nicht erzwingen. Also noch ein bisschen tapferer sein und versuchen für ihn mit zu fühlen.
Was die nächsten Tage wohl für uns bringen?
Wir haben aber tolle Unterstützung von Freunden und Verwandten, das ist jetzt so viel wert.
Liebe Grüße Sandra

Hallo Sandra

Als es bei meinem Mann soweit war habe ich seine Lieblings Musik gespielt und ihm aus seinem lieblings Buch vorgelesen.
Ich war rund um die Uhr bei ihm und habe seine Hand gehalten. Habe mit ihm auf seinem Bett gelegen so wusste er wir sind ganz nah bei einander. Ich habe mit ihm viel gesprochen. Unsere Kinder. Ihre Geburten unsere schöne Zeit Urlaube was er für ein toller Mensch er ist/war. Unsere Hochzeit.
Er war sehr entspannt. Ralf hat zwar viel geschlafen aber wir brauchten es beide. Die Nähe.
Heute würde ich es wieder so machen.
Der Weg war anstrengend ja aber wenn er mich ansah dann sah Ralf mich jedes mal mit soviel Liebe an.
Auch heute tragen mich diese Blicke in schweren Zeiten.
Und ich habe sie heute noch sehr oft.

Ich wünsche dir viel viel Kraft.

Ich umarme dich/euch aus der Ferne und bin im Gedanken bei dir.

Lg Marleen

Hallo zusammen!
Den Angehörigen wünsche ich Kraft.

Ich bin betroffen, ich habe deshalb Fragen.
Wie lange hattet Ihr Zeit von der ersten OP bis „zur letzten Phase“ oder zum rezidiv ?

Wurde am 01.04.19 operiert, Glioblastom WHO grad IV

@cern

Dass kann Dir keiner sagen. Kann nach 3 Monaten, 3 Jahren oder 13 Jahren sein dass ein Rezidiv entsteht.
Prognosen passen nicht auf jeden Patienten. Es spielen viele Dinge mit:
- deine körperliche Verfassung , Karnofsky
- deine Beschwerden durch den Tumor
- wurde komplett entnommen oder nur ein Teil
- dein Alter
- Ödeme

Es kommt drauf an was für eine Behandlung Du machst. - - nach Stupp und danach Standard Temodal für 6 Zyklen?
- Schema 5 Tage Einnahme im Monat?
- metronomisch Temodal mit Zusatzstoff?
- CCNU
- Ulmer Cocktail

Hallo!
Jetzt bin ich auch hier gelandet.Ich dachte immer ich werde nie ein Forum brauchen,aber seitdem mein Vater sich vor zwei Wochen entschieden hat,sich kein zweites mal operieren zu lassen bin ich in diesem Forum als stille Mitleserin unterwegs.Ich habe das Gefühl etwas Kraft von euch zu bekommen.
Bei meinem Vater(72)wurde im Juli 2018 ein Glioblastom IV im Sprachzentrum festgestellt,da er sich auf einmal nicht mehr verständigen konnte.
Mrt Befund: mit einem Durchmesser von 5 cm sofortige OP
Dann Bestrahlung,sechs Chemoblöcke mit Temodal
Im Januar neues Mrt:Ohne Befund(vorsichtige Freude),da wusste ich noch sehr wenig über diese...Krankheit.
Dann im Mai neues MRT.Wachstum Tumor bei 2,4 cm.Noch keine OP.
Drei neue Chemoblöcke diesmal mit Natulan und CeCeNu.
Vor einem Monat Kontroll Mrt:Ergebnis wieder 5 cm.(in drei Monaten)ich war geschockt wie schnell der Tumor wächst.
Dann Gespräch mit der Ärztin(sie wollte schon im KH anrufen)mein Vater sagt sie kann auflegen,er möchte nicht mehr.Das hat mir den boden unter den Füssen weggezogen,obwohl ich eigentlich schon lange auf so eine Antwort gewartet habe.
Jetzt haben wir alle medikamente abgesetzt und warten nur noch auf das unabwendbare.
Ich finde,gerade jetzt sieht er so fit aus wie schon seit letztem Jahr nicht mehr,ich habe Angst das es gerade jetzt besonders schnell geht(Für ihn wäre es vielleicht das beste,umso schneller es geht.
Ich bin so unendlich traurig,mein Mann und meine Kinder(soweit das Alter es zulässt)geben mir soviel Kraft,aber ich habe noch nie soviel geweint wie in den letzten zwei Wochen.
In Gedanken bin ich immer bei euch und wünsche jedem die Kraft die er braucht,diese Zeiten durchzustehen

Ich würde gerne wissen,wie ihr als selbst erkrankte oder eure erkrankten Angehörigen mit der Diagnose umgegangen seid.Mein Vater hat es bis vor zwei Wochen total verdrängt und jedem erzählt dass er gesund ist.Dann kam vor zwei Wochen der Zusammenbruch und er hat ganz lange geweint.Er war so lange tapfer bis ich zu Hause war,dann rief meine Mutter an,dass er nur noch weint.
Dieses Wochenende wollten mein Mann und ich mit den Kleinen eine Auszeit an der Ostsee nehmen.Wir machen daraus jetzt ein grosses Familientreffen mit allen Kindern und Enkeln.Mein Vater hat immer gerne Urlaub an der See gemacht und wir wollen ihm noch einen schönen Tag bereiten wo er alle um sich hat.Ich hoffe wir haben danach auch noch viel zeit

Hallo Buttkeis,

ich wollte doch nur hören, wieviel Zeit die anderen am Ende hatten. Das es mir niemand sagen kann, wie lange es bei mir dauert, weiß ich doch.

Ich bin in der 4. Runde der Chemo. Nehme CCNU 240mg und Temodal 500mg nach CeTeG Protokoll. 30 Bestrahlungen, 5 davon im "Booster" in Marburg sind auch durch.
Glio´s waren ein Zufallsfund. Ich bin mit einem grippalem Infekt zum Arzt und in der Neuro gelandet :-(
Tumore konnten nicht vollständig entfernt werden.
Mir geht es gut, ich habe keine "kollateralschäden", ausser das der linke Fuß der Meinung ist, er wäre eingeschlafen ( mal mehr, mal weniger)

Hallo

Du solltest jeden Tag sehr intensiv genießen und alles machen wozu du Lust hast.
Lass dich nicht einschränken oder aufhalten.
Lebe jetzt!

Mein Mann hatte die erste Erscheinung am 12 Januar 2018 operiert 14 Februar aber nicht alles entfernen können.
Und es kam bei ihm auf den MGMT Status an.
Bestrahlung Chemo und verschaffte dann nur 5 Chemo Blöcke.
Leider verstarb er am 12.11.18

Das hat nichts zu sagen den jeder glio ist anders.
Mach dich nicht verrückt und genieße jeden Tag.
Ich weiß das es schwer für dich ist .und ich wünschte ich könnte dir etwas anderes schreiben.
Kämpfe aber genieße.
Lg Marleen

Hallo Cern,
Du wirst hier tatsächlich alles finden, von Wochen über Monate bis Jahre - alles beim Glioblastom. Es ist die Herausforderung dieser Krankheit, dass sie tut, was sie will. Es kann schlechtere Phasen geben, die aussehen wie ein Ende um dann doch wieder besser bis gut zu werden, andere trifft es zügig und überraschend. Gelernt habe ich persönlich bis heute daraus, dass Prognosen nur Prognosen sind; der Rest kommt ohne dass es wirklich vorhersagbar ist. Gut wie schlecht. Wenn es Dir aktuell so geht wie beschrieben ist es jedoch sicher ein sehr guter Zeitpunkt Dinge zu tun, die Du gern hast und die Du machen möchtest. Einschränkungen kommen irgendwann von selbst. Die Zeiten ohne sind zur Nutzung ideal!

Alle guten Wünsche!

@Tunschy
Es ist unglaublich schwer, sich in DIESE Situation hineinzuversetzen...…
Wer zwangsweise mit dieser Diagnose konfrontiert wurde - und meist sind die Angehörigen diejenigen, die sich ausgiebig informieren - fällt von einem Schock in den nächsten.....wie soll es da erst dem Direktbetroffenen gehen?
Wie soll man darüber reden - alle haben Angst die Realität auszusprechen....

Aus meiner persönlichen Sicht ist dieser Tumor ein Frontalangriff auf die Seele - es wirft alles und alle aus der Bahn und dabei ist die Zeit zu kurz um wieder halbwegs ins Gleichgewicht zu kommen - denn die Folgen der Diagnose finden ja weiter statt.....

Dass dein Papa die Entscheidung getroffen hat, die Medis abzusetzen, spricht auch dafür, wie sehr er darunter gelitten hatte - er sich sicher bewußt war über die Schwere der Diagnose und er alles mitgemacht hat, was eventuell Erfolg versprechen "konnte".....

Es ist gut, dass ihr ihn unterstützt und nicht etwa noch Vorwürfe macht....tut alles, was ihm und Euch gut tut.

Mein Mann hatte jetzt nach 18 Monaten ein "sauberes MRT", aber richtig gut ging es ihm die ersten 12 Monate. Im April Rezidiv-OP, danach Komplikationen (Meningitis) und Bestrahlungsfolgen. Aber es gibt ihn noch und er kämpft.

Mir hat am Anfang jemand gesagt : denke immer nur an heute, bzw Schritt für Schritt. Dem hätte ich eine reinhauen können, aber es ist der beste Rat. Ob Monate, Jahre (eine Patientin von uns hat seit 12 Jahren kein Rezidiv) - keiner weiß es.

Mach alles, was Du Dir erträumst, was geht jetzt. Alles Liebe!

Danke für die Antworten,
Das meißte mach ich ja schon so.
Ich lebe, liebe und genieße

@Tunschy
Auch meine Mutter (71)wurde im Juli 18 nach der Diagnose Glioblastom Grad IV ein Tumor in der Größe von ca. 5cm links Frontal im Sprachzentrum operiert. Dananch Standardtherapie wie bei deinem Vater. Alle Kontroll MRTs unauffällig, auch April 19. Aber dann 8 Wochen später ein epileptischer Anfall. Rezidiv ca. 3,5 cm (innerhalb von nur ca. 8 Wochen gewachsen)
Sofort OP, aber leider nach der OP große Wortfindungsstörungen. Sie bekommt manche Wörter gar nicht heraus, selbst durch raten was sie wohl sagen möchte und geduldige Abfrage was sie wohl meinen könnte, ist die Verständigung sehr schwierg. Das macht ihr schwer zu schaffen, da sie auch früher gerne geredet und damit auch ihr Geld verdient hat.
Jetzt zunehmende Verwirrtheit. Kann teilweise gar nicht mehr laufen. War auch schon wieder 10 Tage im Krankenhaus, weil sich ein sehr großes Ödem gebildet hat. Wenn das Kortison nur etwas reduziert wird, dann nimmt sie überhaupt nicht mehr am Leben teil.
Das als Beispiel wenn operiert wird, bei fast gleicher Diagnose. Vielleicht wäre es ihr ohne OP noch einige Zeit besser gegangen als jetzt. Nach dem Verlauf bei uns würde ich stark überlegen, ob ich meiner Mutter nochmal zur Rezidiv OP raten würde. Es hätte natürlich auch gut gehen können. Wer weiß das so genau.
Seit der 2.OP hat sich ihre Persönlichkeit auch sehr verändert. Sie hat vorher so die Natur und ihre Pferde und den Hund geliebt, das war ihr danach aber egal. Ich habe sie nicht einmal seitdem, den Hund streicheln sehen. Sie lebt jetzt sehr in Ihrer eigenen Welt und Ihren Gedanken. Obwohl sie nie vorher ein Denker, eher ein Macher war.
Leider bekommen sie das Ödem nicht in den Griff. Alle Tabletten wurden abgesetzt , nur noch Kortison und was zur Beruhigung. Ihr wird das jetzt erst richtig bewusst, das sie den Kampf wohl verloren hat und ist in den klareren Momenten sehr traurig. Leider kann sie uns Ihre Gedanken nicht richtig mitteilen, aber sie sieht so unendlich traurig aus. Es tut so weeeehhhh. Diese Krankheit ist so furchtbar schlecht zu ertragen, auch für uns hilflosen Angehörigen. Wenn langsam alle Körperfunktionen versagen.
Ich wünschte ich könnte helfen. Aber ich bin soooo hilflos. (Schnief kurze Heulpause)
Aber durch diese Forum weiß ich das es vielen Anderen genauso geht. Muss mich wohl langsam auf ein Leben ohne meine Mutter einstellen, sie war wie meine beste Freundin. So langsam geht sie Stück für Stück.

Schönen Abend allen kämpfenden

Hallo!
Mein Vater hat leider auch die Lust an seinen Hunden verloren.
Wir hatten jetzt unser Familientreffen an der Ostsee.Es war sehr schön.mein Papa hat erstaunlich lange durchgehalten,(fast vier Stunden)was für ihre schon sehr lange war.er hat sogar eine riesen pizza ganz alleine geschafft.
Ich merke aber dass er immer langsamer wird und leider weiss er unsere Namen nicht mehr.er nennt einfach alle Schatz.ich hoffe,dass er noch lange ohne Schmerzen bleibt.ich wünsche euch alles gute.
Liebe Grüße

Hallo
seit meinem letzten Beitrag sind 8 Monate vergangen und meine Inge wird seit dem in einem Hospitz gepflegt. Die Pflege und Betreuung die sie in dieser Einrichtung bekommt ist ein Segen für meine Frau. Doch es gibt auch Schattenseiten die in so einer langen Zeit auftauchen. In den 8 Monaten sind bestimmt mehr als 50 Gäste im Haus gestorben. Mit manchen hat man Kontakt gehabt und manche hat man nie gesehen. Nur die Kerzen vor dem betreffendem Zimmer habe ich dann wahrgenommen. Für mich selber war das immer ein kurzes Innehalten und der Gedanke wann steht die Kerze vor Inges Zimmer. Der Tumor und natürlich auch die Medikamente haben bei Inge natürlich große Spuren hinterlassen. Das Ganze ist jetzt mit 4 mal Morphin am Tag noch auszuhalten. Ich selber habe mittlerweile Beklemmungen wenn ich täglich ins Hospitz fahre und danach auch manchmal Schuldgefühle weil ich nicht länger bei ihr geblieben bin. Meine Hoffnung ist das Inge ohne Schmerzen ihren letzen Atem machen kann.

Ach lieber Galliman , es ist furchtbar und so traurig , egal wie man es betrachtet ...der Gedanke daran, das Sie gegen müssen ist kaum auszuhalten und dann noch das quälende Leiden zu sehen um so schlimmer ....deine liebe wird sicher ohne Schmerzen gehen dürfen .fühle dich gedanklich umarmt und kraftgebend ....lg mery

Hallo!
Kann dich gut verstehen, so eine Diagnose ist ziemlich furchtbar. Vor allem Gioblastom das extrem schwer zu behandeln und zu heilen ist da es leicht streut und noch leichter wieder zurückkommen kann.
Wünsch euch dennoch das es geheilt werden kann.

Ein glio kann nicht geheilt werden!

Hallo,
Ich habe den Eindruck, bei uns reduzieren sich die Gesprächsthemen drastisch: Pflege, körperliche Befindlichkeiten (z B ob und wie wo was weh tut/getan hat; Stuhlgang) und was alles erledigt werden muss.
Keine Nachfragen, keine anderen Inhalte.
Im Arztgespräch oder mit Fremden stellt sich das gelegentlich anders dar. Liegt das nun daran, dass sich die Wahrnehmung verändert - seine oder meine? -, dass er sich bei mir als seiner Frau „hängen lassen“ kann und sich anderen gegenüber zusammenreißt oder ist es was ganz anderes?
Die, die ihn regelmäßig sehen und erleben (Pflege, Familie), nehmen das so wahr. Die, die ihn sehr sporadisch sehen, finden ihn in einem „guten Zustand“. Ich weiß nicht mehr, was stimmt und was falscher Eindruck, Spiel, Mühe, Erschöpfung etc ist in diesem Zusammenhang, fange aber an bald an an mir selbst zu zweifeln. Oder ist es der Beginn einer neuen Phase? Kennt das jemand?

Hallo tulip , das ist normal , bei uns war es genauso !nie fragen darüber !!!im Kopf eines glio Patienten ( alle weiss ich natl nicht !) Gehen viele andere Dinge vor da sie den Ausgang der Diagnose wissen ..außerdem muss man auch sehen wie weit merkt er / sie das ? Zweifeln an dir sollst du nie !lebe den Moment und nicht zuviel nachdenken , denn Die Zeit ist kostbar und sehr kurz ...alles alles gute

Hallo Ihr!
Ich muss meinen Vater immer wieder daran erinnern,dass er sich duscht oder rasiert.meine Mutter schimpft immer nur dass er sich nicht mehr pflegt.ich glaube sie hat das ganze Ausmass noch nicht verstanden.
Jetzt kommt auch noch dazu,dass mein Vater überhaupt nicht krank aussieht(das war auch schon anders).ich habe oft das Gefühl,dass aussenstehende mir das nicht richtig glauben sie krank er eigentlich ist.ich habe einen alten Freund von ihm vor Wochen Bescheid gesagt,er war immer noch nicht da.sind das Berührungsängste?
Geniesst das lange Wochenende,soweit ihr es könnt.
Liebe Grüße

Hallo mery1406
in Deinem Beitrag "Ein Glio kann nicht geheilt werden" kann ich es so nicht stehen lassen, wenn du ein "Glioblastom 4" meinst, muss ich Dir leider recht geben.

Was für eine Krankheit!!! All das, was ihr schreibt, beschreibt offenbar all die Phasen und Facetten, mit denen sich sowohl die Angehörigen als auch die Betroffenen auseinandersetzen müssen. Bei uns folgt jedem Tal auch wieder der Aufstieg und die schöne Aussicht am Gipfel, dann wieder eine Talfahrt... so geht das schon fünf Jahre. Alles ändert sich so plötzlich. Und immer noch das Glück, dass mein Mann das alles bis heute überlebt hat und wir zusammen sind. Die Prognose war ja eine ganz andere. Behaltet alle den Mut und die Zuversicht. Es geht weiter. Aber das Gehirn der Betroffenen scheint gnädig zu sein. Mir scheint es, als würde mein Mann die Phasen, in denen es ihm schlecht geht, gar nicht realisieren. Er thematisiert es jedenfalls NIE. Aber, warum auch? Es ändert ja nichts. Und ich lerne Demut... ich komme in meinem Leben gerade nicht wirklich vor. Ich denke mir immer, so ist das Leben halt auch. In guten, wie in schlechten Zeiten... Ich bin gesund und meine Lebensaufgabe ist es nunmal, mich um meinen Mann zu kümmern... Und nebenbei berufllich zu funktionieren. Ganz schön heftig. Und einsam. Inzwischen werden wir kaum mehr von unserer Familie eingeladen oder mal bekocht... Wie es mir geht, fragt auch keiner mehr. Ist ja auch anstrengend für die anderen, sich mit uns auseinanderzusetzen. Wir sind ganz schön schwierig geworden. Ihr auch??? "Das Leben ist schön, von einfach war nie die Rede"... habe ich neulich gelesen.

Natl.meine ich ein glioblastom! Das ist die Abkürzung!!!

Nur noch mal zum Verständnis ein "Glioblastom" ist in der Regel nicht heilbar. Bei einem niedrigem Grad besteht durchaus eine Chance auf Heilung.

@Tunschy

Berührungsängste, Unsicherheit, eigene Angst.... ich denke schon.

Glioblastom gibt es nicht in anderen Graden!!es gibt ein glio! Hirntumore in anderen Graden haben andere Namen (zb.( Astrozytom , da gibt es Klassifizierungen! .....usw.lg

Astrozytären Gliome gehören zu den häufigsten Tumoren des Gehirns

Die Gruppe der diffus in das Hirngewebe einwachsenden astrozytären Tumoren, bestehend aus dem diffusen Astrozytom (WHO-Grad II), dem anaplastischen Astrozytom (WHO-Grad III) und dem Glioblastom (WHO-Grad IV).

Genau !!selbst erklärt !!glio ist ein Begriff für das glioblastom! Was es wie oben geschrieben nur so gibt !!!lg

Mery,

es ist richtig das grad 3 astrozytom und grad 4 glioblastom genannt werden. Aber ob grad 1, 2, 3 oder 4, es sind alles GLIOME. Die tumore entstehen aus den Gliazellen im Gehirn.

LG

Da haben sie recht !aber keiner schrieb gliom !!!!bitte erst richtig lesen und verstehen ! Denn somit erspart man viel Zeit und unnötige Nerven !!Glio!!!! Ist die Abkürzung vom glioblastom!!!und dieses gibt es in keiner gradzahl !!da es das glio nur so gibt !!jetzt ganz einfach erklärt !! Alles Gute und schönen Sonntag

Hallo Tulip,
Du hast recht, das ist bei uns auch so. Wer meinen Liebsten nur manchmal sieht, freut sich an seinem guten Zustand. Ich lebe mit ihm und fühle mich manchmal furchtbar alleingelassen, weil ich eben auch die nicht so schönen Momente lebe und mich ja eigentlich nicht beklagen kann weil es ihm so gut geht.

Hallo mery1406
ich denke sie haben ihren Beruf verfehlt .Als Schulmeister sind sie bestimmt Spitze. Nur ihre Augmente die sie hier vertreten und mit den Worten wie "keiner schrieb gliom !!!!bitte erst richtig lesen und verstehen!" find ich unangemessen. Die von ihnen gebrauchte Bezeichnung glio ist keine korrekte Medizinische Bezeichnung, auch im Duden habe dieses Wort nicht gefunden. Also sollte man sich die Zeit nehmen und solche Begriffe einfach ausschreiben damit es keine Irritationen oder Unstimmigkeiten gibt.
Einen herzlichen Gruß an alle die direkt oder indirekt von diesem Glioblastom (WHO-Grad IV) betroffen sind.

Hallo ihr Lieben.
Ich kann mir grade mal die Zeit nehmen und hier sein. Es geht ja ordentlich rund mit Diskussionen....
Ich möchte euch auf dem Laufenden halten, auch wenn es nicht viel Gutes zu berichten gibt.
Mein Mann war 2 Wochen auf einer Palliativstation, wir leben bei Osnabrück und waren im Klinikum. Wir wurden dort wirklich toll aufgefangen. Da er vor seinem Aufenthalt 2 epileptische Anfälle hatte und das für mich zuhause nicht zu händeln war, haben wir uns so entschieden. Er ist nun mit Medikamenten gut eingestellt und konnte gestern nach Hause.
Ich bin froh, das er da ist. Es ist aber auch sehr, sehr anstrengend. Er kann sich kaum noch aufsetzen, die linke Seite macht garnicht mehr mit. Er benötigt eine 24 Std. Aufsicht, weil er immer meint er könnte einfach aufstehen.
Es tut weh. Manchmal weiß er auch einfach nicht wie es um ihn steht.
Man kann das alles nicht in Worte fassen.
Vor 6 Wochen war er noch recht fit, wir haben einen echten Sturzflug hinter uns.
Drückt uns die Daumen, das er sich jetzt zuhause einfach noch ein bisschen entspannen kann und sich wohl fühlt. Nächste Woche hat er Geburtstag, vllt können wir ja noch ein bisschen feiern. Micha wird erst 48.
Liebe Grüße an alle hier.
@isarflimmern: Ich wünsche euch noch gaaaanz viele Gipfel mit schöner Aussicht!

Wir haben jetzt die Situation, dass mein Mann alle „verbeißt“. Mich, die Pflege, die, die für ihn da sind. Vermutlich, weil er einfach nicht akzeptieren kann, dass er Hilfe braucht. Aberwitzige Vorwürfe und Verletzungen nach allen Seiten austeilend, schiebt er weit von sich, wie krank er ist und redet von den nächsten 10 Jahren, obgleich er nichts mehr alleine kann. Er ist absolut hilfsbedürftig.
Ich kann ihm schwer auf den Kopf zusagen, dass er sehr wahrscheinlich nicht mehr annähernd so viel Zeit hat. Jetzt beginnt er alles, was je war, in Frage zu stellen, und alle sind blöd.
Schwierig. Ich habe hohen Respekt vor der Leistung der Pflege.
Er quält sich - und andere. Tumor scheint stabil. Alles andere ist es nicht....
ich habe vieles erwartet seit der Diagnose, manches überrascht mich trotzdem sehr, und manches ist auch nicht mit Tumor zu erklären.
Ein Wahnsinn.

Du hast recht - ein Wahnsinn! Manchmal wie in einem schlechten Film, ich sitze da und kann es kaum glauben. Das "alle Verbeißen" trifft es ganz gut, die, die am nächsten sind, sind natürlich das beste Futter. Aber ich werde nicht müde, mir diese psychische Ausnahmesituation immer wieder vor Augen zu halten. Sich Distanzieren geht eigentlich nicht, weil die Attacken wirklich unter der Gürtellinie ankommen, das ist inakzeptabel und bringt uns beide (!) an den Rand unserer nervlichen Belastbarkeit. Aber seitens meines Mannes keinerlei Selbstreflexion diesbezüglich. Im Gegenteil: Biss und dann im nächsten Augenblick wieder liebevolle Zuwendung... Dass sich die Strahlenschäden über die Jahre immer stärker zeigen, räumte unsere Neuroonkologin ein. Ja, kognitive Einschränkungen kämen dazu... so nach und nach zeigt sich das Ausmaß der Kollateralschäden der Glioblastom-Therapie. Mein Mann will leben und spricht auch von den nächsten 10 Jahren und plant in die Zukunft, als wäre er gesund. Wer kann denn schon wissen, was kommt? Jedenfalls nochmal meine eindringliche Erfahrungsbotschaft: So schlimm es im Augenblick ist - es geht weiter und es wird auch wieder gute Zeiten geben - wie auch immer diese dann sind. Aber, es geht vorbei!!!

Liebe Tulip,

Ich weiß, dass es sehr schwer ist, kann aber immer wieder nur appellieren, NICHTS von dem persönlich zu nehmen - es ist auch nicht persönlich gemeint.
Egal wie "dicht" wir an einem Glioblastompatienten dran sind - nicht mal annähernd können wir seine Gedanken & Gefühle - das Ausmaß der Erkrankung betreffend - nachempfinden!

Es gibt so viele Menschen, die sich auch im 'gesunden' Zustand jeden Tag die Welt schön reden, Pläne machen, die eigentlich - auch nur bei kurzer oberflächlicher Betrachtung - absolut unrealistisch sind - was könnte man von einem Menschen erwarten, der offensichtlich um seine Lebenserwartung weiß? Zumal er wahrscheinlich selber spürt (aber eventuell nicht darüber reden möchte um dich nicht weiter zu beunruhigen), was alles nicht mehr geht....egal wie sehr er das will.

Zitat: "Tumor scheint stabil. Alles andere ist es nicht....
ich habe vieles erwartet seit der Diagnose, manches überrascht mich trotzdem sehr, und manches ist auch nicht mit Tumor zu erklären. "
Es SCHEINT stabil aber leider ist ein Glioblastom ein Tumor des Zentralen Nervensystems und ich denke eher, man unterschätzt die Funktion des ZNS auf den gesamten Körper und das Leben überhaupt.... eventuell findet man auch aus gutem Grund einfach zu wenig Informationen zu den kompletten Zusammenhängen.....

Mach mit ihm die Pläne für die nächsten Jahre - Phantasien helfen schon Kindern ungute Zeiten besser zu überstehen - warum sollte es bei erwachsenen Menschen anders sein? Und wenn es ihm hilft, sich ein wenig besser zu FÜHLEN, ist es vielleicht gar nicht so schlecht, oder?

Hallo zusammen,
ich fühle mich hier irgendwie einsam.
Entweder lesen die "Betroffenen" und die "Männer" hier nur still mit, oder ich bin einer der wenigen von diesen beiden "Sorten".
Mein Glioblastom wurde am 26.03.19 entdeckt und am 01.04.19 entfernt.

Bestrahlung habe ich ohne sichtbaren Schäden überstanden, Chemo nach CeTeg Protokoll mit der Maximaldosis anscheinend auch. da stehen noch 2 "Runden" bevor.
Auch ich mache Pläne. Nicht mehr für 10 Jahre, aber für die nächsten 2-3.
Ich mache alles, wie vor der Diagnose auch. Manches hat nicht mehr so schnell.
Ich habe auch einen konkreten "Plan B" wenn es mir nicht mehr möglich sein wird, so zu handeln wie bisher. Meine konkrete Frage in die Runde: Habt Ihr/ eure "Betroffenen" nicht gemerkt, wann es losgeht mit der Wesensänderung?
Mag ja für viele eine dumme Frage darstellen, aber genau das ist mein größtes Problem, meine größte Angst: Nicht zu merken, ab wann ich meinen liebsten durch mein Verhalten unrecht tue.

P.S.: Groß- und Kleinschreibung konnte ich noch nie :-)

@ Cern
Meiner Meinung nach hat die Wesensänderung begonnen an dem Tag, wo die Diagnose vom Arzt mitgeteilt wurde, oder spätestens nach dem man die Diagnose und die Tragweite verstanden hat. Da die Entwicklung der Krankheit, die Behandlung und das persönliche Umfeld völlig unterschiedlich und individuell sind, kann zumindest ich aus den Erfahrungsberichten nichts mehr für mich ableiten. Deine Ängste habe ich auch genauso. Was dein Plan B wäre, weiss ich nicht. Mir geht es es immer darum, dass ich selbst steuern kann, was wann wie passiert. Möglicherweise muss ich aber auch das in andere Hände geben. Gefühlsmässig finde ich das besch... Wenn es jemand gibt, dem ich mich völlig anvertraue, kann das tröstlich sein. Ich habe langsam begonnen, viele Dinge abzugeben und mich daraus zurückzuziehen, also das Ruder zu übergeben. Bewusst und gewollt zu einem Zeitpunkt, den ich für richtig halte.
Ja du bist da nicht alleine mit Gedanken, Zweifeln, Nichtwissenkönnen und Ängsten. Aber ich schreibe auch nicht täglich über meine Lage. Na, vielleicht schreibe ich überhaupt sinnvoll für irgendjemanden hier.
Auf zum nächsten MRT Ende des Monat.
Geoman


- Never build your personal life on probabilities
- Don't get averaged

Leider Progress bei uns.

Hallo MissMercury,

oh sch...., es tut mir leid für euch.

@Cem: ich habe zwar nur ein Meningeom, aber einige Kollateralschäden, da der Tumor in der Schädelbasis ist.

Zu deiner Frage mit der Wesensveränderung kann ich dir von meinem Erleben berichten. Manches habe ich sehr klar selber gemerkt, da das Zentrum für Gefühle beschädigt wurde bei der OP. Manche Emotionen sind einfach weg, ich empfinde sie nicht mehr - kann mich aber erinnern, dass da früher was war. Es ist ein komischer Zustand, hab lange gebraucht, mich daran zu gewöhnen.
Ich kann z.B. nicht mehr lachen, geht einfach nicht. Ihc mag keine Berührungen mehr, es ist, wie wenn ich sei emotional nicht "lesen" kann, oder wie wenn jemand mit mir Chinesisch spricht - verstehe ich nicht.

Andere Wesensveränderungen, dass ich verletzend, verbal ausfallend, leichter aggressiv werde, bekomme ich oft nicht mit, und bin dann bestürzt, wenn mir mein Mann sagt, wie er diese oder jene Aussage / Verhalten grad erlebt hat. Ich hab das völlig anders wahrgenommen.
Das sind für mich entsetzliche Situationen, denn ich muss erkennen, dass etwas ganz anders rüberkommt als ich meine, und ich krieg das nicht mehr mit. Das ist manchmal zum Verzweifeln. Gleichzeitig brauch ich diese Rückmeldungen, um mich besser überprüfen zu können, ich versuche zu lernen, es neu zu lernen.

Das Ganze sind bei mir Bestrahlungsschäden, wie anderes auch, vorher war es nicht so.

Einen Plan B habe ich nicht, ich hoffe, wir bekommen das immer wieder geklärt und noch mehr hoffe ich, dass ich mich genug unter Kontrolle habe.

Ich will niemanden verletzen.

Efeu

Ich kann nicht einschätzen, wie ich mich verändert habe. Glücklicherweise kann ich noch lachen, obwohl ich auch so meine Depri-Phasen habe. Ungeduldig bin ich wohl geworden, aber es gibt ja gesunde Leute, die das auch sind.
Ich habe auch Angst, bösartig zu werden, wenn die Krankheit fort schreitet. Geduld war noch nie meine Stärke... Gruß Lina

Meine Mutter hat sich so ca. 6 Wochen vor der ersten Diagnose schon merklich verändert. Sie hatte erst leichte Anzeichen wie bei einer beginnenden Demenz.
In unserem gemeinsamen Urlaub fiel auf das sie sich örtlich schlechter orientieren konnte und ruhiger wurde (sie dachte viel über Dinge nach, die sie sonst ohne groß nachzudenken entschied)
Gleichzeitig war sie immer mehr mit sich selber beschäftigt und nahm die Bedürfnisse ihre Mitmenschen nicht mehr wahr. Zb. war mein Vater in diesem Urlaub mit dem Fahrrad gestürzt. Das hat sie gar nicht besonders schockiert. Hat wenig gefragt wie es ihm denn gehe nach dem Sturz. Er hat eine ganz schön dolle Asphaltflechte.
Das war zunächst ein schleichender Prozess, wurde aber immer auffälliger.
Auch ihre geliebten Tiere waren ihr zunehmend egal.
Ihr ist das auch jetzt ziemlich egal wie es uns geht. Dabei war sie immer ein totaler Familienmensch, der Mittelpunkt unserer ganzen Familie mit allen Enkelkindern usw.
Aggressiv war sie aber nicht besonders, eher Depressiv und traurig. Gelacht hat sie auch immer weniger. Aber ist einem noch zum Lachen zumute bei so einer Diagnose. Ihr war dann immer wieder genau bewusst, was sie alles nicht mehr kann.
Jetzt habe ich das Gefühl nach der 2. OP im Juli dieses Jahr macht sie eine komplette Alzheimer Erkrankung im super Schnelldurchlauf. Verschlechterungen finden wöchentlich bzw. teilweise tgl. statt.
Erst konnte sie nicht mehr schreiben, jetzt auch nicht mehr lesen. Seit ein paar Tagen auch keine Uhr mehr lesen.
Erst waren es Wortfindungsstörungen, jetzt kann sie kaum noch sprechen. Unsere Namen weiß sie auch nicht mehr. (immerhin erkennt sie uns noch)
Erst hatte sie ein schlechtes Gedächtnis jetzt kann sie nicht mal mehr erinnern wer eine Stunde vorher noch zu Besuch war.
Erst hatte sie Gleichgewichtsstörungen, jetzt kann sie nicht mal mehr alleine stehen, geschweige denn Laufen.
Erst hatte sie Schwierigkeiten das Essen alleine zu kochen (vor ca. 6 Wochen) jetzt kann sie nicht mehr alleine essen. Sie weiß nicht mehr wie man das Essen auf den Löffel bekommt, oder was man mit den Fingern isst (zb. Mandarinenstücke versucht sie zu Löffeln, Kartoffelsalat mit den Fingern zu essen. Sie merkt wohl das das falsch ist, weiß aber nicht wie sie das richtig machen muss) , und welche Speisen mit Löffel oder Gabel gegessen werden.
Wann sie zur Toilette muss merkt sie häufig auch zu spät. Braucht mehrere Windeln täglich. Oder sie will alle halbe Stunde zur Toilette und es kommen nur ein paar Tropfen. Das geht langsam ganz schön auf den Rücken, da sie ja kaum noch selber stehen kann.
Unsere Ärztin sagt, das sie dann bald immer mehr Probleme beim Schlucken bekommen wird......
Wie viel Leid bin ich noch fähig zu ertragen ?? Leider kann ich davor nicht weglaufen. Meine Mutter hat mich auch mein ganzes Leben zb. mit der Betreuung meiner Kinder unterstützt.

Schöne Grüße

Hallo Juli 18
Ich wünsche dir viel Kraft und Durchhaltevermögen. Bestimmt merkt deine Mutter trotz allem, dass Sie von dir liebevoll gepflegt wird.

Hallo Efeu,

das alles kann ich nachvollziehen und hoffe ganz optimistisch, dass es bei mir anders sein wird.
Mein Plan "B" steht und das ist für mich ein "Anker" in der realen Welt an den ich mich bei Bedarf klammern kann. Bis es aber zu diesem kommt, habe ich mich einfach wieder in Arbeit und mein Leben gestürzt.

Als der Herrgott die Geduld verteilt hat, bin ich aufgestanden und gegangen, das hat mir zu lange gedauert :-)
Ich drück dir die Daumen

Cern

Hallo Lina K
Ich hoffe du kannst noch lange lachen ! Ich lache auch viel.
Ich bin etwas geduldiger geworden, mein Schatz behauptet sogar , ich hätte an "Schärfe" verloren.
Das hat schon ein bisschen "weh" getan :-).
Allerdings bin ich "lauter" geworden, was für mein Umfeld nicht immer leicht einzuordnen ist.

Rückblickend hat bei meinem Mann die Wesensveränderung schon ein knappes Jahr vor Diagnose begonnen - der Tumor saß aber auch im Frontalhirn, also der Region, die für das "Wesen" zuständig ist. Er ist post operativ und strahlungsbedingt nicht mehr mein Mann.... . aber eine ganz schlimmer Veränderung hatten wir dann nochmal durch das Keppra, da wurde er richtig aggressiv und es war echt schwer. Jetzt bekommt er Vimpat und ist zwar immer noch recht affektgesteuert aber es gibt auch wieder schöne Momente

Liebe Suace,
ach das Keppra? Das nimmt mein Mann auch. Das ist aber interessant. Der Tumor sitzt bei meinem Mann frontal/ parietal, wächst Richtung frontal und ich finde auch, dass dies zu bemerken ist. Die Rebestrahlung hat meinem Mann auch extrem zugesetzt.

Mein Mann ist sehr haftend in seinen Themen, ganz geringe Toleranz, auf irgendetwas zu warten. Gereizt weniger, aber ganz kindlich fordernd. Rund um die Uhr bedürftig. Gleichzeitig will er sich bei allem rückversichern ("Ich setze mich jetzt mal hin, ist das OK?"). Manchmal ist er auch ganz auch plötzlich "krabitzig". Es ist sehr anstrengend.

Hallo
zu dem Thema Wesensveränderung:
Die Ärztin meiner Frau hat mir einmal gesagt das ich diese Veränderungen als Rückentwicklung zu einem Kleinkind ansehen sollte. Danach reagiere ich jetzt auch auf das Verhalten meiner Frau als wäre sie einer meiner Kinder und versuche auch nicht die reale Welt und die Wirklichkeit durchzusetzen. Es ist nicht immer einfach doch dadurch gibt es weniger Probleme.
>Gruß

Ja, so sehe und mache ich dies auch, Galliman. Versuche es zumindest. Wie gut es mir gelingt, hängt von meinem Szresslevel ab.

Nur das Beste für alle Betroffenen.

Hallo!
Wie geht es euch?
Mein Vater ist zur Zeit in Kurzzeitpflege.Ich habe durch Zufall entdeckt dass er sehr viel Blut im Urin hat.
Neue Diagnose: bösartiger Blasentumor.er hätte Sterben können,sagte der Arzt.welche Ironie des Schicksals,wo wir so froh sind das es ihm mit dem Glioblastom noch relativ gut geht,obwohl er sehr schlecht redet und auch sein Gang immer unsicherer wird.
Meine Mutter ist zur Zeit auf Reha,wenn sie nächste Woche wieder kommt werden wir meinen Vater auch wieder nach Hause holen.
Ich hoffe er kann mit einem häuslichen Pflegedienst noch einige Zeit zu Hause bleiben.Leider hat er alles was Körperpflege angeht aufgegeben und neue Kleidung wird nur auf Ansage angezogen.
Es ist so traurig,wie ein Mann der seine Leben lang fleissig und gut zu allen war so abbaut.
Er hat kaum Geduld sich mit uns abzugeben und ist am liebsten nur alleine.
Kennt ihr diese Veränderung auch?
Ich wünsche euch eine gute Zeit

Hallo.

Ja, den Verlust der eigenen Körperhygiene und eines gepflegten Erscheinungsbildes hatten wir auch. Den Verlust gängiger “Tischmanieren” ebenso. Da habe ich sehr drunter gelitten.
Das änderte sich mit dem dazukommenden Pflegedienst, die haben es irgendwann geschafft, dass er die Körperpflege durch sie zugelassen hat nach einer Weile.

Weil Du von schlecht reden sprichst: er wird immer heiserer, formuliert aber ok. War das bei Euch Teil des Prozesses? Kennt jemand die Heiserkeit?

Veränderungen der Stimmung kenne ich auch. Wobei er eher ein übermäßiges Nähebedürfnis zeigt und nur ganz schlecht alleine sein kann. Trotzdem kriegen alle auch schnell einen Rüffel.

Jetzt zeigt sich eine zunehmende Veränderung der zeitlichen Wahrnehmung. Er vergisst sehr viel, leider auch, was er gesagt hat und wirft dann vor, wie man darauf kommt.

Alle guten Wünsche für alle.

Hallo!
Mit schlecht reden meine ich manchmal sehr starke Wortfindungsstörungen.und er redet sehr undeutlich.
Seine Ärztin hat Papa Mal gefragt welchen Tag wir haben und er nannte Februar letzten Jahres.ich vermute dass dann der Hirntumor anfing zu wachsen.die Diagnose kam dann ja im Juli.heute fragt er auch immer welcher Tag ist.
Seinen Freund besucht er auch nicht mehr.
In der Kurzzeitpflege lässt er Hilfe beim Duschen und rasieren zu,ich hoffe das bleibt auch zu Hause beim Pflegedienst so.
Habt ihr trotz dieser schweren Zeiten Weihnachtsvorbereitungen gemacht.
Meine Kinder haben gestern alles schön geschmückt.ich hoffe so,dass wir ruhig und neue Jahr kommen und Papas Zustand sich nicht dramatisch verschlechtert.

Zitat @Tulip:
"Weil Du von schlecht reden sprichst: er wird immer heiserer, formuliert aber ok. War das bei Euch Teil des Prozesses? Kennt jemand die Heiserkeit? "

Hm, das könnte eine Nebenwirkung der Medikamente sein. Da werden die Schleimhäute in Mitleidenschaft gezogen, das kann sich durch "Heiserkeit" bemerkbar machen. Mein Mann merkte es selber insofern, dass er das Gefühl hatte, einen trockenen Hals zu haben, wurde dann auch heiser....er hatte dann verschiedene "Hals-Lutsch-Tabletten" probiert. Es hat sich erst gegeben als er mit der Chemo aufgehört hat....

Hallo
dies wird mein letzter Eintrag.
Am 26.10 ist meine Inge von mir gegangen. Leider muss ich feststellen das die Sadistische voraussage ( 1 Jahr und 6 Monate) bei meiner Frau genau eingetroffen ist. Ich wünsche alle die von dieser Krankheit betroffen sind weiter viel Mut und Hoffnung.

@Gallimann

Es tut mir unendlich leid für Dich.

Hallo ihr Lieben.

Hallo Gallimann, ich weiß wie du dich fühlst. Mein Mann Michael ist am 20.10. gegangen. Es werden schwere Zeiten, er fehlt überall.
Wenigstens konnten wir es für ihn möglich machen, das er zuhause war. Das war sein größter Wunsch.
Leider konnte er in den letzten 2 Wochen nur noch wenig am Leben teilnehmen. Micha war verwirrt und das schwierigste für uns war seine ausgedachten Geschichten mitzumachen. Die Kinder waren und sind sehr tapfer.
Am Sonntag Morgen war ich alleine mit ihm. Vielleicht hat er diesen Moment so gewählt. Er hat seinen eigenen und den Geburtstag von unserer Tochter (17.10.) abgewartet. Ich habe ihm gut zugeredet, ich hoffe nun für mich, dass ihm das geholfen hat.
Es ging sehr schnell, alles ging innerhalb von 6 Wochen einfach so im Sturzflug an uns vorbei.
Jetzt ist man alleine. Alleine mit vier Kindern. Alleine mit ganz schön viel Verantwortung. Ich habe ihm versprochen, das wir das schon schaffen.
Wir werden sehen.
Ich werde hier trotzdem bleiben. Es hat mir oft weitergeholfen von euch zu lesen. Vielleicht kann ich ja in Zukunft auch ein paar Worte einbringen, die irgendwem helfen.
Bleibt alle tapfer und verbringt eine schöne Zeit mit euren Liebsten!

Liebe Grüße Sandra

Hallo zusammen,

den Hinterbliebenen mein aufrichtiges Mitgefühl, ich als "Betroffener" muss sagen: Jeder Zuspruch meiner liebsten ist Balsam für den geschundenen Körper/Geist
Trotz allem : Kämpft, haltet den Kopf hoch!

Ich wünsche allen hier ein möglichst schöne Weihnachtszeit und eine möglichst lange, einschränkungsfreie Zeit !

Gruß
Cern

Hallo zusammen,

Auch bei meiner Frau ist die Diagnose Glioblastom VI diagnostiziert worden,am 14.10.19 ist der Tumor entfernt worden,der Faust groß war.

Mittlerweile gehts ihr mit den Einschränkungen einigermaßen gut,das sind Schwindel,seh Schwäche,Gang Unsicherheit,Müdigkeit und Kraftlosigkeit.

Uns wurde auch die Chemotherapie nach CeTeg verordnet plus Bestrahlung die am 09.12.19 anfangen soll,meine Frau hat sich gegen die chemo entschieden,wen ihr fragt warum ?da ist meine Frau sehr skeptisch das es ihr helfen würde,jeder weiß was chemo ist,außerdem fühlt Sie sich zu schwach,aber die Bestrahlung möchte sie probieren.
Habe unseren Arzt gefragt ob die Bestrahlung mit Cyberknife wäre,sagte er nein das wäre bei ihrer Frau nicht verordnet,keine Ahnung was das für eine Bestrahlung ist.

Ich bin auch froh das ich hier in diesem Forum bin,kann viel über die Krankheit erfahren oder Meinung austauschen.

Habe auch viele Tränen verloren bzw,immer noch wen ich hier im Forum die Beiträge lese,ich möchte und kann es kaum glauben das ich meine Frau verlieren werde, ich bete Gott das es nicht dazu kommt,ich kann euch das Gefühl garnicht beschrieben wie das meiner Seele weh tut.und wen ich meine Tochter (11) anschaue was macht sie wen ihrer Mama was passiert,möchte garnicht dran denken aber die kommen bei mir.

Bei meiner Frau ist eine PET-FET gemacht worden,und das Ergebnis war gut kein Tumor oder resttumor,hoffentlich bleibt es so.

Was wir machen wollen ist einige Sachen aus der Natur zu nehmen wie CBD,und andere Sachen die ich hier nicht erwähnen möchte,weil die Meinungen einiger hier im Forum in anderer Richtung gehen,wir werden es probieren.

In dem Sinne wünsche euch ich allen gute Besserung und viel Kraft an die Angehörigen.

Hallo zusammen,
am 13.11. ist mein geliebter Mann verstorben. Er hat seit Februar 2017 gegen den Glioblastom angekämpft. Genau vor einem Jahr haben uns die Ärzte noch 4 Monate gegeben. Ich bin so dankbar Für die Zeit die wir gemeinsam verbringen durften. Auch wenn es eine sehr schwere Zeit war. Mein Mann hat sich nicht unterkriegen lassen. Obwohl er im Dezember 2018 diese Aussage bekommen hatte. In Heidelberg hat man uns sehr gut unterstützt und noch weitere Therapien gemacht. Im Juli war das vorletzte MRT so gut, dass selbst die Ärzte erstaunt waren. Mit vielen positiven Gedanken konnten wir noch 5 Wochen mit unserem Wohnmobil quer durch Südeuropa fahren. Unsere Kinder sind dabei gewesen. Auf der Heimfahrt dann ein Anfall und damit der schnelle Abbau. Innerhalb von 4 Eochen konnte er auf dem einen Auge nichts mehr sehen. Ab dem Augenblick hat mein Mann aufgehört zu kämpfen. Er wollte so nicht mehr leben und die Angst vor der Situation ein Pflegefall zu werden war riesig. Dann ging alles sehr sehr schnell. Selbst das eingeschaltet Palliativ Team war überrascht, dass mein Mann innerhalb 3 Wochen verstorben ist. Die letzten Wochen waren sehr hart fur meinen Mann und auch fur uns. Zu sehen wie der geliebte Mann / Vater immer mehr zerfällt ist furchtbar. Mein Mann machte die Nächte zum Tag , er war ruhelos. Es halfen keinenerlei Medikamente. Mein Mann kam für eine Nacht ins Krankenhaus auf die Palliativ Station und schon mittags hat er aufgehört zu atmen. Für ihn eine Gnade für uns unbegreiflich wie schnell alles ging. Im September noch auf großer Tour und keine 6 Wochen später schon tot. Ich fühle mich sehr sehr leer und müde. Realisieren können wir alle das noch nicht wirklich. Ich funktionierte bis zur Beerdigung und jetzt gehen die Tage an mir vorbei und ich weiß nicht was ich die ganze Zeit gemacht habe. Ich bin sehr froh dass meine Familie so eng zusammen steht. Die letzten 3 Jahre konnten wir nie in die Zukunft planen und jetzt gibt es keine Zukunft mehr für uns. Er fehlt so sehr.
Wünsche euch allen alles erdenklich Gute!
Nicks

Liebe Nicks
von Herzen mein Beileid und gute Wünsche für euch.
Die Krankheit ist grausam.

Herzlichst
MM

Lieber Ekrem, alles Liebe und Gute für Deine Frau, für eure Tochter und Dich.
Meine Tochter ist auch gerade 11 geworden. Es tut im Herzen weh, was die Kinder ertragen müssen.

@Nicks

Auch von mir mein Beileid,wünsche dir und deiner Familie alles gute.

@MissMercury

Danke

Euch allen mein Beileid.Ich wünsche euch viel Kraft für die nächsten Wochen und Monate

Hallo!
In den letzten Wochen ist viel passiert.nachdem mein Vater aus der Kurzzeitpflege nach Hause gekommen ist,da meine Mutter auch von der Reha zurück war,ist er gleich am nächsten Morgen gestürzt.zum Glück ohne sich zu verletzen.
Meine Mutter,auf den Rollstuhl angewiesen,hat vor lauter Panik nicht gewusst wie sie reagieren soll.so lag mein Vater eine halbe Stunde auf dem Boden bis endlich jemand da war der helfen konnte.
Leider kann ich es nicht leisten mich um beide zu kümmern.Wir hatten aber das Glück beide bei uns im Dorf in einer Pflegeeinrichtung unterbringen zu können.
Mein Vater baut jetzt sehr stark ab.es gibt Tage,da kann er gar nicht sprechen, innerhalb von zwei Wochen musste er den Rollator gegen den Rollstuhl eintauschen.
Gestern haben wir seinen 73.Geburtstag gefeiert.Seine Geschwister sind alle gekommen.Mein Vater brauchte aber zehn Minuten um zu begreifen wer alles am Tisch sass und weinte dann sehr.es war alles sehr emotional.
Heute war ich bei ihm und er hat irgendwie nichts verstanden was ich von ihm wollte.
Es macht mich sehr traurig ihn immer wieder so zu sehen.
Bis bald
Tunschy

Liebe Tunschy,

es tut mir sehr leid. Die Krankheit fordert dem Erkrankten und den Angehörigen allrs ab. Ich schicke gute Gedanken.

Liebe Tunschy, ich schicke auch gute Gedanken. Lina

Hallo!
Mein Vater ist Freitag früh für immer eingeschlafen.nach mehreren kurzen KrankenhausAufenthalten hat er rapide abgebaut.in der letzten Woche wurde er in palleative Betreuung entlassen. Mein Vater war kaum noch ansprechbar und hat uns immer nur ganz kurz klar angesehen.den letzten Abend War er fürchterlich unruhig.ich hatte ihn dann noch kurzfristig besucht.das War die richtige Entscheidung, denn früh am nächsten Morgen ist et dann ganz friedlich und ruhig gestorben.
Ich wünsche euch allen sehr viel Kraft.
Bis dann
Tunschy