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Thema: Glioblastom IV

Glioblastom IV
Teddy2008
24.05.2018 06:35:23
Hallo,
Bei meinem Mann wurde am Sonntag die Diagnose v.a. Glioblastom gestellt. Ein großer Schock für uns alle. Heute wird er in die Uniklinik verlegt. Die Ärzte wollen wohl eine Biopsie machen. Warum operiert man nicht gleich? Sie sagen es sei mit großer Wahrscheinlichkeit dieses Glioblastom. Die Biopsie benötige man um es zu 100% zu bestätigen.
Nach der Biopsie könne er schon anders sein, da man bei sowas verletzen könnte. Ich habe Angst. Ich will ihn nicht verlieren. Wie geht das denn alles weiter? Biopsie? Dann Op? Dann Chemo/Bestrahlung\Reha? Wer hat Erfahrungen damit? Momentan spielt er den starken.
Gruß
Teddy2008
MissMercury
24.05.2018 07:46:17
Guten Morgen, Teddy!

Mein Mann hat diese Diagnose vor ca 6 Wochen bekommen. Bei ihm war es so:

CT/ MRT

Verdachtsdiagnose Glioblastom

Tumor gut operabel, deshalb wurde Biopsie während der OP geplant. Dies hat uns aber letztlich der operierende Neurochirutg mitgeteilt. Der Neuroonkologe sprach immer von "erst Biopsie, dann ggfs OP)

OP 5 Tage nach Aufnahme, in seinem Fall "Totalresektion" (man erwischt leider nie alles)

Nach 5 Tagen Entlassung, keine Komplikationen, keine Ausfälle (Tumor lag "günstig")

Viel hat hierbei mit der Lage zu tun. Wo liegt der Tumor Deines Mannes?

Drei Wochen nach OP Beginn Stupp-Protokoll (zunächst 6 Wochen Chemo als Tabletten, 30 Bestrahlungen, 5 pro Woche)

Diese Behandlung verträgt er bisher gut.

Die Behandlung hat aber auch mit dem genauen Histologiebefund zu tun. Bei günstigem MGMT-Status anderes Vorgehen.

Die Ärzte müssen einen über alle eventuell auftretenden Komplikationen aufklären, dies bedeutet aber noch lange nicht, dass diese alle eintreffen.

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute!
MissMercury
Teddy2008
24.05.2018 07:49:52
Hallo,
Danke für Deine Antwort. Er liegt im Frontallappen, hat aber bereits diese Mittellinie überschritten und ist auch recht groß. Oh Mann, ich hab solche Angst. Ich will ihn nicht verlieren.
Teddy2008
MissMercury
24.05.2018 08:30:16
Liebe Teddy,

das tut mir sehr leid.
Ich kann nur sagen, dass sich die ersten 3 Wochen wie ein Flugzeugabsturz angefühlt haben, dass es uns beiden zur Zeit aber viel besser geht. Das liegt aber bestimmt auch daran, dass es meinem Mann zur Zeit gut geht.
Die Ärzte haben immer gesagt : Schritt für Schritt denken. Das gelang mir anfangs gar nicht, ich war völlig geflutet von Angst. Es geht inzwischen besser.

Alles alles Liebe! Kann Dir jemand beistehen?
MissMercury
Teddy2008
24.05.2018 08:38:13
Ja,
Seit Sonntag ist unsere Welt ein Trümmerhaufen. Ich lebe in Schockstarre. Alptraum und hoffe mich zwickt bald jemand
Teddy2008
kersternchen
24.05.2018 10:26:02
Liebe Teddy,
ich bin sonst bisher stiller Mitleser. Dein Post hat mich so bewegt, das ich nun das erste Mal schreibe hier.
Was Du und Miss Mercury schreibt, exakt so ist es bei uns.
Unser "Vorfall" ist nun 9 Wochen her. Gute 7 Stunden danach kannte ich die Diagnose Raumforderung im Kopf meines Mannes- er ist 44. Dann Verlegung in die Neurochirurgie. Zur weiteren Diagnostik, was sich leider mehr zog als uns lieb war.... Am 9.4. Dann Biopsie, mit geäusserten Verdacht auf ein Low Grade Gliom. Raus gekommen ist dabei leider ein Astrozytom Grad 3. Und leider so infiltrierend in die Motorikrinde, das man nur ein Drittel im Rahmen der Biopsie entfernen konnte. Nun sind wir mitten im Stupp Schema- Heute hat er die erste Woche quasi hinter sich.
Es reisst einem komplett den Boden unter den Füssen weg. Ich befinde mich nach wie vor in einem absolut luftleeren Raum gefühlt. Wir haben 2 Kinder, 5 und 9.
Aber es wird besser Teddy. Zumindest ist es bei uns mittlerweile soweit, das das Leben mit dem "Mann im Kopf" (so hat mein Mann die Whatsapp Gruppe genannt, mit der wir in der ganz akuten Zeit all unsere Freunde auf dem Laufenden gehalten haben) auch ein Stück ruhiger und normaler geworden ist.
Unser gesamtes Leben hat sich geändert. Wir geniessen jeden aber auch jeden gemeinsamen Moment.
kersternchen
Marleen
26.05.2018 22:28:06
Hallo. Bei uns war es im Januar als alles begann. Samstags. Mein Mann könnte den Reißverschluss nicht mehrschliessen und wir dachten es wäre ein Schlaganfall. Montags ist er dann ins KH überwiesen worden. Dort hat man viele Untersuchungen gemacht. Schlaganfall hat man schnell ausgeschlossen. Im MRT hat man dann einen Schatten entdeckt und uns in die Uni Köln überwiesen. Zwischen dem ersten und dem 2. MRT lag nur knapp 7 Tage aber in dieser Zeit ist der Tumor so rasant schnell gewachsen das es schon unvorstellbar war. Die biopsie wurde dann am 26.01. gemacht. Am 30.01 haben wir dann noch geheiratet. Am 2.02 haben wir dann die Diagnose erhalten Glioblastom WHOIV weiter befinde ausstehend.
Wir sind wie paralysiert nach Hause gefahren. Für uns ist die Welt unter gegangen. Unsere Kinder spürten das etwas nicht stimmt da wir nur weinten. Wir haben 3 Kids Mädchen 9 und 2 Jungs 14 und 17.
Nun standen wir vor der Entscheidung Operation oder nicht da der Tumor im Funktions Bereich sass. Mein Mann könnte vor der Operation nur die Hand nicht bewegen. Der Chirurg sagte uns das er aber auch mehr verletzen könnte und er vielleicht nicht mehr laufen könne aber der Tumor raus wäre.
Die op war am 13.02.
Die op verlief gut er könnte auch noch die Beine noch bewegen und den Arm. Doch 1 Tag später wurde es schlechter. Nun hat er eine halbseiten lähmung. Der Tumor ist zu 95%entfernt .
Bestrahlung und Chemo haben wir schon hinter uns. Wir befinden uns gerade in Reha. Die läuft nicht gerade so gutaber wir kämpfen.
Jeden Tag zeige ich meinen Mann wie schön die Welt ist. Meine Kinder und ich geniessen die Zeit intensiver wie zu vor. Es ist nicht einfach.
Es gibt Momente da Frage ich mich wann wache ich auf. Es fühlt sich so syreal an.
Doch ich muss stark bleiben für meinen Mann. Den ich habe bemerkt mein Mann zieht Kraft von mir. Lache ich und zeige ich ihn das es weiter gehen kann dann kämpft er . Es ist nicht einfach.
Aber wir schaffen es zusammen.
Ich wünsche euch Kraft.
Marleen
MissMercury
27.05.2018 20:58:33
Liebe Leidensgenossinnen, ich wünsche euch und euren Familien auch alles Gute. Vielleicht können wir hier immer mal ein Update geben, wir scheinen allein zeitlich in einem ähnlichen Boot zu sitzen. Marleen, mir tut es auch mit Deinen Kindern so leid. Wir haben 4, aber drei sind immerhin schon volljährig und aus dem Haus und durften ihren Papa solange haben, bis sie flügge waren. Unsere Jüngste ist aber auch erst 9.
Man braucht auch so eine Wahnsinnskraft, die anderen zu stützen. Es war so schwer, es allen mitzuteilen. Die Kleine weiß das Ausmaß des Schreckens nicht.
Alles Liebe
MissMercury
Marleen
27.05.2018 21:18:56
Hallo
Meine Tochter fragte ab und an ob der Papa wieder gesund würd. Es war wie ein Stich ins Herz. Ich erklärte ihr dann das es Krankheiten gibt die Ärzte heilen können. Und Krankheiten die leider nicht geheilt werden können. Aber man uns Zeit gibt noch mit den lieben zu verbringen und manchmal geschehen auch Wunder. So habe ich es ihr erklärt.
Der mittlere schlägt sich tapfer. Aber der 17 jährige bricht mir gerade komplett weg.
Es ist anstrengend alles aufzufangen. Und dann hat man im hinter Kopf wie geht es weiter. Existenz Ängste. Mann wollte doch zusammen alt werden. Ich kann mir ein Leben ohne meinen Mann nicht vorstellen. Er ist doch mein ENGEL gewesen der mich gerettet hat .
Er und meine Kinder sind meine Familie.
Wie kommt eure Familie klar damit.??
Im Gedanken bei euch und zusammen.
Marleen
MissMercury
29.05.2018 08:30:26
Guten Morgen, liebe Marleen

Die Kinder sind natürlich alle sehr angefasst. Aber die drei Großen studieren schon, leben woanders und sind dadurch (hoffentlich) etwas abgelenkt. Unsere Kleine kennt das gesamte Ausmaß des Schreckens nicht. Dass etwas im Kopf war, was gedrückt hat und raus musste, dass der Papa eine anstrengende Behandlung durchlaufen muss, und dass das wiederkommen kann, habe ich ihr gesagt. Nicht, dass es um die Wurst geht. Ich sage ihr das, wenn ein sehr schlechter Verlauf absehbar wird. Im Moment ist sie trotzdem (wieder) recht fröhlich, weil es meinem Mann bis auf die Müdigkeit recht gut geht. Sie fragt entgegen ihrer sonstigen Gepflogenheiten auch wenig, das respektiere ich. Mit am schwierigsten finde ich, es allen anderen mitzuteilen. Seinen alten Eltern, deren einziger Sohn er ist. Den Freunden. Alle aufzubauen und zu stärken, und teils auch mit so einer "blinden" Zuversicht zurecht zu kommen. Letzte Woche hatte ich eine sehr gute Woche, wieder zuversichtlicher. Gerade muss ich ganz schön kämpfen. Fiese Alpträume. Meine Familie ist auch mein Leben, es ist schlimm. Ich versuche immer wieder, nur an jetzt und den nächsten Schritt zu denken und etwas Hoffnung zuzulassen.

Alles Liebe für euch.
MissMercury
kersternchen
29.05.2018 20:20:02
Liebe Marleen, liebe Miss Mercury,
mein Kleiner kann mit seinen 5 Jahren das Ausmass der ganzen Geschichte weder begreifen noch verstehen, obwohl er sonst ein verdammt pfiffiges Kerlchen ist. Ich denk, für ihn ist es ein vielfaches einfacher, anzunehmen, das Papa nun nicht mehr ein ganz so starker energiegeladenener Papa ist wie zuvor.
Der Große (9) kommt nur sehr zögerlich klar hier. Er hat seine Vater nach dem Krampfanfall gefunden, der unseren Stein ins Rollen brachte...
Aber auch er wird von Tag zu Tag "ruhiger". Ich habe ihm erklärt, was der Tumor für uns bedeutet. Das das Ding da nicht hingehört und nicht gut ist. Mein Mann will nicht, das wir darüber mit dem Namen Krebs sprechen. Also ist es nach wie vor "der Mann im Kopf"...
Ich habe ihm das mit Chemo und Bestrahlung genau erklärt. Auch dem Kleinen. Zumindest "spielerisch" und etwas verharmlosend, damit es nicht so beängstigend ist. DIe Jungs wissen, das sie in keinem Fall an Papas Medikamente dürfen, egal was kommt. Das einzige Medikament, was erklärt und zugänglich ist für den Grossen, ist das Notfallmed. für den Krampfanfall.
Der Rest der Familie kommt (mittlerweile) recht gut klar, der eine mehr, der andere weniger, was man deutlich in den Intenstäten der Kontakte merkt.
Genauso ust es im Freundeskreis- wir haben sehr zügig bemerkt, wer offen mit uns umgeht und WIRKLICH für uns da ist...
AUch bei uns gibt es immer bessere und schlechtere Tage.
Mein Mann verträgt die Therapie (heute Chemo Tag 12 und Bestrahlung Tag 8) bisher in meinen Augen überragend gut... Nur am Wochenende wenn ein Antibiotikum zur Lungenprophylaxe dazu kommt, ist er derutlich müder und abgeschlagener...
Ich muss dazu sagen, ich bin selbst KRankenschwester und arbeite viel mit Krebserkrankungen. Vielleicht gehe ich deshalb auch anders mit all dem um. aber das Ganze so nah selbst tragen zu müssen, ist defintiv auch ein Stück weit "gemeiner" weil man auch ganz genau weiss, was am bitteren Ende in der Tür steht. Aber das dauert bei uns ALLEN hier defintiv noch gaaaaanz lange.
Sonnig warme Grüße
kersternchen
kersternchen
MissMercury
29.05.2018 20:48:21
Liebe Kersternchen,

Dein armer großer, aber auch noch so kleiner Junge. Das tut mir so leid, dass er Deinen Mann gefunden hat. Und Dein Kleiner ist mit fünf ist auch noch echt klein. Meine Kleine hat wenig hautnah miterlebt. Wir hatten alle feste die Grippe und dann lag halt mein Mann mit Kopfschmerzen flach und wir dachten alle an verschleppte Grippe mit Erschöpfungszustand, weil er erst noch krank arbeiten war. Als dann ein Neglect dazu kam, sind wir abends in die Neurologie, da schlief sie schon.
Ich habe es ihr auch ehrlich erklärt, nur ohne die Worte "Chemotherapie, Bestrahlung, Tumor und Krebs". Im Moment geht es ihrem Papa ja gut. Er macht Sport und geht spazieren. Ich möchte nicht, dass sie sich zu viele Gedanken über die Zukunft macht. Sie hat letztens ganz zärtlich seine Narbe gestreichelt und mütterlich gesagt: sie heilt ja sehr gut. Es ist schwer, es den Kindern zu vermitteln, und jeder muss da seinen Weg finden, passend zur Situation und zum Kind.

Ich arbeite leider auch thematisch wie räumlich relativ nah dran, das war anfangs ein Vorteil, jetzt ist es mir dadurch bei der Arbeit schwer.

Mein Liebster hat heute Tag 17 Bestrahlung und Tag 26 Chemo. Ihm geht es zur Zeit auch recht gut. Das mit dem Antibiotikum ist ein guter Hinweis, mein Mann nimmt es 3 Mal pro Woche, vielleicht sind das auch immer die schlapperen Tage. Muss ich mal drauf achten. Da mein Mann besonders das Kortison sehr schlecht vertragen hat (er hatte ein riesiges Ödem, was die ganzen Symptome gemacht hat), nimmt er hochdosiert Weihrauch und hat das Gefühl, es tut ihm gut.

Ich hoffe auch, dass wir alle unsere Männer lange behalten dürfen.

Hoffentlich geht es euren Familien und Kindern gut.

Alles Liebe
und hier statt Sonne gerne etwas Regen
Bis bald die Miss
MissMercury
kersternchen
10.06.2018 21:20:01
Ihr Lieben hier,
MissMercury hatte ja den Vorschlag gemacht, hier immer mal ein Update zu schreiben, das will ich nun tun...
Wir hatten am Donnerstag nun unser Bergfest, Hälfte Chemo und Bestrahlung ist nun um..
Nun kommen leider auch die Nebenwirkungen. Mein Mann ist deutlich weniger belastbar, aber alles noch im trag- und ertragbaren Rahmen, auch für ihn. Was uns alles serh betrifft, ist der massive Haarausfall, im Bereich der Bestrahlung ist nun innerhalb von 4 Tagen nahezu jedes Haar ausgefallen- eine riesige kahle Stelle, so gross hatten wir das gar nicht erwartet... Aber uns ist alles recht- solang das Miststück dafür zukünftig still hält!!!
Wie ergeht es Euch??
Liebe Grüße, kersternchen
kersternchen
MissMercury
10.06.2018 22:17:00
Liebe Kersternchen,

mein Mann hat nun 3/4 geschafft und ist auch großflächig haarlos. Ich tröste ihn damit, dass er immer noch viel mehr Haare hat als die meisten seiner Kohorte, aber er grämt sich auch. Ich finde es auch schade, weil er so schönes Haar hat. Aber natürlich ist es nebensächlich. Zumal er es bald abrasieren wird für die Klebehaube. Er ist deutlich angegriffen und muss mittags viel schlafen, wenn die Chemokeule ihre Wirkung entfaltet. Es geht so auf und ab, es gibt auch viele schöne Momente, aber ich habe auch immer wieder ziemlich Angst vor allem, was (eventuell) kommt. Ich grüße euch alle herzlich und drücke alle Daumen für unsere Liebsten.
MissMercury
Marleen
10.06.2018 22:48:56
Hallo
Wir haben die Bestrahlung und die Chemo nun schon seid 7 Wochen hinter uns. Bei meinem Mann sind die Haare rund herum ausgegangen. Oben hat er noch ein wenig Haare und hinten wie ein Kranz. Wir haben sie dann weg rasiert. Er war traurig. Doch als ich dann sagte es sind nur Haare u d meine auch rasieren wollte sagte er ich hätte einen Knall. Ich habe ihm erzählt wie toll er aussieht. Nun hat er Mützen und Caps ohne Ende. Aller Anfang ist schwer. Für die TT-F Studie müssen wir ja eh rasieren von daher können wir u s schon dran gewöhnen.
Wir haben mit dem 2.chemo Zyklus angefangen. Am 20.06 ist das erste MRT. Und ganz ehrlich ich habe Angst davor.
LG an alle.
Marleen
Grünes Haus
10.06.2018 22:56:27
Ich drück wie bei allen anderen fürs Mrt die Daumen!!!
Grünes Haus
LinaK
14.06.2018 20:37:35
Ich bin jetzt mit der Radio-Chemo durch und habe 4 Wochen "Pause". Durch die Bestrahlung sind meine Haare leider auch großflächig ausgegangen, war bei der Friseurin und habe den Rest auf 2 mm kürzen lassen. Ich habe mir nun doch eine Perücke verschreiben lassen, denn wer weiß, ob die Haare wieder wachsen. Durch die Bestrahlung ist mein rechter Daumen und meist auch der Zeigefinger gefühllos, ich lasse dauernd alles fallen, weil ich nicht einschätzen kann, wie fest ich etwas halte.

Hoffentlich hat das alles nun auch genutzt, und der Untermieter gibt Ruhe und wächst nicht wieder still vor sich hin. Bis zum MRT sind noch 5 Wochen. Ich denke möglichst nicht daran, was meine Diagnose noch so alles bedeuten kann. Bisher geht es mir ja auch einigermaßen, könnte mir aber nicht vorstellen, arbeiten zu gehen in dem Zustand.

Glücklicherweise bin ich Rentnerin, und die 2 Jungs sind dementsprechend selbständig und aus dem Haus. In diesem Zustand für Kinder da zu sein, stelle ich mir wirklich schwierig vor, und ich habe großen Respekt vor denen von uns, die das auf die Reihe kriegen!

Ich drücke allen, die es gerade brauchen, die Daumen!
Lina
LinaK
MissMercury
14.06.2018 21:21:02
Hallo ihr Lieben
wir zählen die Tage der Bestrahlung runter (noch 3). Das nächste MRT ist Mitte Juli und schwebt schon wie eine kleine Wolke über uns. Mein Mann ist viel müde und wieder auch verzagter. Ich erlebe ihn auch etwas verpeilter und hoffe, es liegt an kurzfristigen Bestrahlungsfolgen. Es ist und bleibt nicht leicht. An alle hier Hoffnung und Freude. Wir brauchen dies wohl alle dringend. Marleen, wir haben auch schon etliche Hüte und Kappen. Für euer MRT drücke ich die Daumen.
MissMercury
SteffiS
15.06.2018 23:29:25
Liebe Alle, bisher war auch ich eine stille Mitleserin und die aktuellen Chats haben mich dazu bewogen, mich anzumelden. Es tut mir sehr weh, dass so junge Kinder um das Leben Ihres Papas Angst haben müssen!,
Bei meinem Vater wurde vor 6 Wochen auch die Diagnose Glioblastom gestellt - Hoffnungslosigkeit und Verzweiflung pur!
Wir haben allerdings viel neue Hoffnung durch die Methadon-Behandlung zusätzlich zur Chemo bekommen, der Arzt ist von der Wirkung überzeugt.
Auch wenn wir noch kein MRT Ergebnis haben, so kennen wir doch schon einige Erfolgsfälle. Auch wenn es keine Garantie gibt so kann ich Euch nur ans Herz legen, Euch darüber zu informieren. Im Forum gibt es dazu auch Infos. Chemo, Bestrahlung und Methadon verträgt mein Vater recht gut.
Ich drücke Euch allen so sehr die Daumen!!!! LG
SteffiS
MissMercury
13.07.2018 20:02:22
Wie geht es bei euch? Wir warten auf das Kontroll-MRT, was mich wesentlich mehr mitnimmt als ich gedacht hätte. Auch mein Mann ist zur Zeit sehr bedrückt. Ich merke, wie mich jede Schusseligkeit sofort alarmiert. LG
MissMercury
Marleen
13.07.2018 21:28:36
Hallo meine Lieben
Wir hatten nun das Kontroll MRT. Leider ist es nicht so ausgefallen wie wir es uns erwünscht haben. Die Tumor Hülle ist grösser geworden und sie sprechen von Nekrosen zusätzlich hat sich ein großes Ödem gebildet. Nun wurden wir zum Pet MRT geschickt welches nächste Woche Dienstag ist. Anschließend wird eine neue Tumorboard Sitzung sein und dann werden wir weiter informiert. Nun hoffen wir. Er fühlt sich gut. Kleine Fortschritte in der Reha. Wir laufen jeden Tag zu Hause am 4 Punkt Stock. Ich hoffe das wir noch etwas Zeit geschenkt bekommen. Nicht für mich ,für meine Kinder und meinen Mann.
Genießt jede Sekunde bewusst und intensiv mit euren liebsten.
Seid gedrückt.
LG Marleen
Marleen
MissMercury
13.07.2018 22:02:20
Liebe Marleen,

das tut mir sehr leid. Ich drücke euch für Dienstag dann auch sehr die Daumen. Lg
MissMercury
Marsupilami
13.07.2018 23:04:32
Liebe MissMercury,
Schritt für Schritt...ich denke oft an Euch.

Liebe Grüße

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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)
Marsupilami
LinaK
14.07.2018 00:28:56
Echt Mist, diese Erkrkrankung! Mein MRT hat eine Stelle mit Kontrastmittel-Anreicverung in der OP-Höhle gefunden. Angeblich kann man so kurz nach der Bestrahlung nicht zwischen Tumorwachstum und Strahlenschäden unterscheiden. Aber natürlich macht man sich so seine Gedanken und kommt mal wieder ins Grübeln. Heute ging es schon besser. Ich darf nur nicht immer daran denken, wie es wohl weitergeht. Für mich wäre es schlimmer, wenn mein Mann oder meine Jungs betroffen wären. Von daher habe ich noch den besseren Teil erwischt. Haltet alle die Ohren steif. Grüßles Lina
LinaK
kersternchen
14.07.2018 05:42:24
Guten Morgen, ihr Lieben...

Marleen, das tut mir sehr leid für Euch und ich drücke Wuch die Daumen, das Euch das PET und das Tumorboard in irgendeiner Form eine Chance aufzeigt, die Euch noch gabz viele schöne Momente ermöglichen...

Miss Mercury, mir geht es ähnlich wie Dir, nur bei uns ist ja noch nen Weilchen hin bis zur Bildgebung...

Wie steht es eigentlich bei Euch- sind Eure Partner eigentlich operiert und wenn ja wieviel konnte man rausnehmen...? Bei meinem Mann wurde ja lediglich eine Biopsie entnommen, 5 Wochen nach OP hiess es, dies seien ca 1/3 des Tumors gewesen... Und mehr könne man nicht ohne massive Schäden wegnehmen...
Umso grösser ist nun das Gedankenknäuel in meinem Kopf. Wir haben am 6.8. Das MRT. Bis dahin haben wir nun "die Erlaubnis" bekommen, unseren schon lang vor Diagnose gebuchten Urlaub wahr zu nehmen.... Also ein wenig Auszeit vom ganzen Terminterror...
Habt einen sonnigen Start ins Wochenende!
Kersternchen
kersternchen
MissMercury
14.07.2018 19:44:38
Ihr Lieben!

Liebes Marsupilami, ich danke Dir. "Schritt für Schritt" ist mein Mantra, es klappt freilich unterschiedlich gut, mein unermüdliches Denkmaschinchen in Schach zu halten. Habe in den letzten Jahren so viel erlebt zu Tod und Krankheit, aber dies hier ist das Schlimmste.

Liebes Kersternchen,
bei meinem Mann konnte der Tumor "komplett" entfernt werden, d.h. alles was sichtbar war. Mein Mann hat ja Gott sei Dank keine merklichen Einschränkungen erlebt. Trotzdem erlebe ich ihn verändert, aber das kann ja auch der psychischen Belastung und der Bestrahlung geschuldet sein. Wir wollen sehr gerne im August 2 Wochen weg, hängt vom MRT ab. Wünsche euch einen schönen Urlaub und dann ein gutes MRT.

Liebe Lina, ich wünsche dir nur das Beste.
MissMercury
MissMercury
17.07.2018 17:29:33
Das MRT war ohne Veränderung. Uff!
MissMercury
Marleen
17.07.2018 18:02:54
Hallo ihr Lieben
So das Pet wurde heute gemacht. Ultra anstrengend. Wir waren um 11.30 bestellt und kämmen erst um 15 Uhr ran. Ich war froh als wir um 17.30 Uhr zu Hause waren. Im Moment ist mein Mann etwas schwächer. Ich schiebe es auf die Hitze hoffe ich . Denn wir sind alle kaputt und müde. Die Auswertung erfolgt nun über das Tumorboard. Jetzt ist zittern angesagt. Ich hoffe. Seid lieb gedrückt und haltet den Kopf oben . Kleine Schritte zählen auch. LG Marleen
Marleen
MissMercury
17.07.2018 18:36:51
Ich drücke weiter fest die Daumen, Marleen!
MissMercury
LinaK
18.07.2018 00:16:05
Ich drücke auch alle Daumen! Lina
LinaK
Marleen
18.07.2018 09:09:47
Hallo Miss Mercury
Glückwunsch zum guten MRT. Weiter so. Und genieße jeden Tag.
Marleen
MissMercury
19.07.2018 15:52:56
Danke euch!
MissMercury
kersternchen
06.08.2018 21:24:21
Ihr Lieben,
heute war bei uns der Grosse Tag... Gut einen Monat nach Ende der Chemo+ Strahlentherapie war mein Mann im MRT. Da es leider kein MRT direkt nach Op bzw Biopsie gibt (Tumor ja inoperabel), kann man laut dem Neuroonkologen nur eingeschränkt beurteilen, aber er dagt, das Ergebnis wäre für ihn sehr zufriedenstellend zum jetzigen Zeitpunkt. Also geht es nun ab Mi im on off mit Temodal weiter.
Ich bin so froh, das es zumindest erstmal ein wenig "Luft" gibt, damit ich nich nun auf nen Neustart beruflich konzentrieren bzw voll einlassen kann... Da mein Mann ja vielleicht nicht mehr seinen Beruf ausüben kann, müssen wir ja auch in dieser Richtung gucken...
Ich sende euch allen einen festen Drücker und viiiiiel Kraft!
kersternchen
Tulip
06.08.2018 21:57:52
Das ist schön, möge es gut weitergehen!

Und Dir einen guten Neueinstieg. Ablenkung tut auch gut, finde ich.
Tulip
MissMercury
31.08.2018 06:25:48
Guten Morgen,
ich melde mich aus dem Urlaub zurück. Kersternchen ich freue mich, wenn der Befund gut ausgefallen ist. Mein Mann hat nun wieder einen Chemoblock hinter sich, nächste Woche kommt die Haube dazu. Liebe Grüße an Euch alle.
MissMercury
Lennart_123
31.08.2018 16:46:51
Hallo,
Ich habe mir das gerade alles durchgelesen und es hat mich sehr bewegt. All das durchzumachen während man Kinder versorgt ist sehr beeindruckend.


Meine Freundin war 30 als bei ihr letztes Jahr im Januar ein Tumor bzw. Raumforderung entdeckt wurde. Sie hatte leider sehr viel Pech. Unvorstellbar viel Pech. Gespickt mit etwas Glück. Bei der Biopsie kam es (nach dem Eingriff) zu schweren Blutungen im Gehirn. Glücklicherweise sollte noch ein zweiter Eingriff gemacht werden, um den Liquorabfluss zu ermöglichen (meine Freundin hatte wohl Hydrocephalus). Bei diesem zweiten Eingriff wurde entdeckt das Blut im Liquor ist. Und nachdem die Blutung nicht von alleine aufhörte wurde am offenen Hirn notoperiert. Es war dann schon relativ klar, dass es sich um ein Pilozytisches Astrozytom handelt, leider in einer sehr ungünstigen Lage um den Thalamusnerv herum. Die Not-OP dauerte mehrere Stunden. Wir wussten nicht was passiert, nur das irgend etwas nicht stimmt. Im Gespräch danach erklärte der Arzt uns, dass er alles versucht hat und das jetzt nur Gott wisse, ob sie wieder aufwacht. Sie wurde 14 Tage im künstlichen Koma gehalten und hat dann die Augen geöffnet. Sie konnte nicht sprechen und sie kaum bewegen, aber zeigte relativ schnell, dass sie "noch da war". Dann ging es bergab. Und sie verlor das bisschen Bewusstsein, was da war. Hirnhautentzündung. Immer wieder Hirndruckprobleme. Nervenwasser hatte zu hohen Proteingehalt von all dem Blut und hat immer wieder die externen Ableitungen verklebt. Nach 2,5 Monaten Intensivstation, kam sie auf die normale Station und ein VP-Shunt wurde gelegt - das war die zehnte Hirn Op in 4 Monaten. Dann in die Reha. Nach wie vor keine Kommunikation möglich. Wachkoma. Eine Ärztin in der Reha sagt mir: Ihre Freundin wird vollständig gelähmt bleiben und sehr sehr schwer beeinträchtigt bleiben. Nach etwa 4-6 Wochen Reha Dann das Wunder. Erst begann Sie den rechten Arm zu bewegen. Sie zeigte Kommunikationsmuster und fing an auf Papier zu kritzeln. Nach wenigen Tagen konnte Sie schreiben und recht kurz darauf auch (mit sehr hoher Kraftanstrengung) sprechen. Ich werde nie vergessen wie mir ihre Mutter das Video geschickt hat, wie sie zum ersten mal gesagt hat, dass sie mich liebt. Relativ darauf konnte auch die Tracheostomie rückgängig gemacht werden, weil sie wieder normal durch den Mund atmen konnte und keine Gefahr bestand, dass sie erstickt. Mit Hilfe konnte sie ein paar Schritte gehen und sogar Treppensteigen. Die eine Seite war zwar gelähmt aber sie konnte sie etwas ansteuern und bewegen. All das waren Wunder oder sie fühlten sich so an. Wir konnten von der Reha in ein Pflegeheim. Sie konnte normal Essen und Reden, ihr Kurzzeitgedächtnis war zwar gestört und sie hat seitdem ein Neglect, aber das waren/sind Kleinigkeiten im Vergleich zu dem Ausblick, den man nach 5 Monaten Wachkoma erwartet hatte.
Meine Freundin hat sich dann wirklich toll erholt und es war brutal. Keine Aussicht auf ein normales Leben. Lebenslang 24/7 Betreuung. Aber es war trotzdem Wahnsinn. Zu einem Zeitpunkt konnte sie sogar 3 Schritte ohne Gehstock gehen. Es sah wirklich gut aus. Dann kam die Nachkontrolle und es stellte sich raus das der Tumor nicht so ganz das war was sie dachten. Ich habe es immer noch nicht ganz verstanden, aber seit Januar dieses Jahres sprechen alle von einem Glioblastom. Es wurde dann ganz schnell mit der Strahlung begonnen und jetzt Anfang September beginnt der letzte Zyklus Temodal. In der Zwischenzeit (das war so im April) kam es zu weiteren Komplikationen. Es hatte sich eine Zyste gebildet die sich immer wieder mit Liquor gefüllt hatte. Wir dachten bis dahin dass sich ihr Zustand durch die Bestrahlung und vielleicht den Tumor verschlechtert hatte, aber scheinbar lag es an dieser Zyste. In einer OP (Nummer 11) wurde die gelehrt und ein Reservoir eingesetzt mit dem man die Zyste von aussen entleeren kann. für was sich anfühlte wie ein Wimpernschlag war sie wieder so fit wie zu den besten Zeiten. Wie selbstverständlich richtete sie sich im Bett auf und setzte sich in den Schneidersitz und die Stimme war wieder ganz anders und sie war fit und wach.Und dann war es wieder vorbei. Die Zyste füllte sich in zwei Wochen wieder und sie wurde erneu entleert und dann irgendwann waren wir 2 mal die Woche zum entleeren da und die Ärzte waren bereit eher riskante Verfahren zu verwenden. Ich hab dann gefragt, ob man nicht einfach mal Cortison geben wolle und das hat dann tatsächlich etwas gebracht (vermutlich weil es das allg. Ödem der Bestrahlung verkleinert hat und dadurch der Hirndruck wieder normaler wurde).

Ihr Zustand jetzt hat sich in der Hinsicht gebessert, dass wir fast 6 Wochen nicht punktieren mussten, aber gleichzeitig verschlechtern sich auch einige Sachen. Es ist alles wahnsinnig diffus. Eventuell ist dort eine zweite Zyste, die man nochmal operieren könnte, eventuell ist es aber auch nur der Tumor der Zerstört. Das letzte MRT zeigt nur ein schwaches Wachstum und das allg. Ödem war auch zurückgegangen. Wir waren Dienstag beim Punktieren und der Arzt meinte er würde jetzt erstmal nicht operieren an unserer Stelle und er vermutet eher dass es der Tumor ist. Es ist gemein, dass man an mehreren fronten diese Ungewissheit hat. Auf der einen Seite die schwere Hirnschädigung durch die Blutung, dann die Hirndruckproblematik durch die Zysten und dann der Tumor der sicherlich auch zu Verschlechterungen führt.

Ich versuche mich darauf zu konzentrieren, dass wir an einigen Stellen in dieser sehr unglücklichen Geschichte, sehr viel Glück hatten. Es klingt wahnsinnig grausam, aber ich hoffe, dass es einigen Menschen helfen kann:
Ich habe meine Freundin verloren. Als die Prognosen der Ärzte kamen, dass sie nie wieder aufwachen würde, das ist nicht viel anders als wenn jemand stirbt. Vielleicht schlimmer, vielleicht weniger schlimm, weil da diese Resthoffnung ist. Was ich aber sagen kann ist, dass man das irgendwann akzeptiert. Man akzeptiert den Verlust und dann irgendwann geht es einem besser. Es war verrückt, dass meine Freundin zurückgekommen ist, als ich an dem Punkt war. Als ich quasi aufgegeben habe. Und das zeigt etwas anderes: Wunder existieren. Es ist alles möglich. Bis zu dem Tag wo man akzeptieren muss, lohnt es sich an Wunder zu glauben und zu hoffen.

Ich kann in einer Sache natürlich nicht mitfühlen, ich weiss nicht wie es ist, seinen Partner zu trösten oder dessen Trauer zu erleben. Meine Freundin weiss nicht womit sie es zu tun hat. Es bringt auch nicht so viel es ihr zu erklären ihr Gehirn geht zu der Wahrheit zurück die angenehm ist. Es gab glaube ich ein Fenster in dem es ihr neurologisch so gut ging, dass sie es begriffen hatte, aber im Moment ist das leider nicht so. Wir haben uns aber entschieden es dabei zu belassen. Vielleicht ist es auch ein Geschenk nicht mit dieser Angst leben zu müssen.

Eigentlich wollte ich mich nur hier anmelden, um mich über Studien zu informieren, da jetzt ja die normale Behandlung bald beendet ist und nun habe ich doch mein Herz ausgeschüttet. Ich hoffe meine Geschichte hilft vielleicht auch für die ganz kleinen Dinge dankbar zu sein. Für mich ist es leider nach wie vor eine emotionale Tortur das alles aufzuschreiben, aber ich denke es hilft auch mir! Ich wünsche euch allen viel Kraft und Mut und Hoffnung.
Lennart_123
Marleen
31.08.2018 18:30:57
Hallo ihr Lieben. Hallo Lennart 123
Es ist eine sehr harte Geschichte die du da schreibst. Respekt. Ja wir tragen alle unser Päckchen mit unseren Partnern aber wir tun es gern und wir tun es aus liebe.
Nach 3 MRT s haben wir nun endlich gute Nachrichten bekommen. Der Tumor/oder die Hülle bildet sich zurück. Die Chemo scheint wohl zu wirken. Aber dafür haben wir nun anderen Stress. Die kranken Kasse will meinen Mann in Rente schicken und das krankentagegeld nicht mehr zahlen. Es ist der Wahnsinn was los ist. Er ist klar im Kopf und will auch wieder schnellst möglich arbeiten. Ob im Rollstuhl oder nicht. Er will im Leben mitwirken.
Ich weiß nicht ob es euch auch so geht aber wir führen einen harten Kampf gerade. Und die Versicherung ist echt unfair.
Ich hoffe das euch das erspart bleibt. Euch Kopf hoch . Und ich hoffe das es euch gut geht.
LG und viel Kraft.
Marleen
Marleen
MissMercury
09.09.2018 09:19:42
Liebe Marleen,
erst einmal freue ich mich über den verbesserten Befund mit Euch! Wegen der KK: Unser Sozialdienst in der Klinik hat uns schon vor diesem Vorgehen der KK gewarnt. Das tut mir sehr leid! Unsere KK ist leider auch nicht besonders entgegenkommend. Ich wünsche euch, dass es gut wird. Vielleicht kann der Arzt euch bescheinigen, dass Dein Mann ggfs wieder arbeitsfähig sein wird?

LG an euch alle
MissMercury
Lennart_123
09.09.2018 09:45:11
Das sind ja wirklich doofe Neuigkeiten. Ich glaube der Ablauf ist folgender (so war es zu Mindest bei meiner Freundin) :
Krankengeld für 78 Wochen, dann Rentenantrag statt Krankengeld. Rententräger kann dann eine weitere Reha zur Wiedereingliederung bewilligen. Wenn ein Neurologe die Reha für sinnvoll erachtet.
Am Ende will ja eigentlich niemand zahlen, deswegen denke ich schon, dass wenn auch nur ein bisschen Potenzial besteht, dass dein Mann arbeiten kann, dass die verschiedenen Träger das versuchen werden zu ermöglichen. Die KK ist eben nur leider relativ schnell nicht mehr zuständig (und findet das bestimmt auch gut nicht mehr zahlen zu müssen).
Das kann natürlich sein, dass das bei jedem Fall unterschiedlich ist, aber so war die Reihenfolge bei uns. Was man dazu sagen muss: die Rente ist in der Regel natürlich deutlich weniger als das Krankengeld.


An unserer Front gibt es so gemischte Nachrichten: Meine Freundin steht kurz vorm 6 und damit letzten Temodalzyklus. Sie ist aber gerade im Krankenhaus, weil wir nicht zufrieden sind mit ihrem neurologischen Zustand. Die Entzündungswerte waren erhöht und wir hatten Angst, dass sie vielleicht wieder eine Hirnhautentzündung oder so hat. Gleichzeitig die Sorge, der Tumor könnte vielleicht rasant gewachsen sein. Es hat sich dann rausgestellt, dass es keine Entzündung gibt und dass der Tumor seit Juli nicht gewachsen ist.
Ich warte noch auf den Chefarzt, ob der eine Idee hat, was es sonst sein kann. Bisschen Sorge wieder abgespeist zu werden. Es ist wirklich schwierig weil die Ärzte natürlich die feinen Veränderungen bei einem Patienten nicht bemerken können. Ich finde es auch bedenklich, dass es da in der Behandlung keine Tests gibt. Es gibt ja so viele Faktoren die man testen könnte, aber das ist zu aufwändig und teuer.
Lennart_123
Marsupilami
09.09.2018 10:30:11
78 Wochen beträgt die maximale Dauer des Krankengeldbezugs in Deutschland. Mehr gibt es nicht(Innerhalb von 3 Kalenderjahren).

Dann wird man "ausgesteuert" und kann sich kurz vor Ende der Aussteuerung bei der
Agentur für Arbeit melden. (Ja, auch wenn man einen Arbeitgeber hat)
und kann man nochmal max. 1 Jahr ALG1 beziehen.
Anschließend bei den entsprechenden Vorraussetzungen noch ALG2.

Das sind die maximalen Zeiten. Es kann auch kürzer sein, wenn klar ist, das der Betroffene nicht wieder arbeiten kann. Das wird begutachtet und da kann man auch Widerspruch einlegen.

Ich kann nur nochmals den Tip geben, bei telefonischen Anfragen der Krankenkasse ganz ruhig darauf hinzuweisen, sie möchten solche Fragen bitte schriftlich stellen.
Entweder kommt dann etwas vom MDK (der darf das) oder man hört nichts mehr. (So lief das bei mir ab)
Antworten zum Thema Prognose/Diagnose/Behandlungsplanung und Ablauf ausschließlich direkt an den MDK.

Wenn man das vorher weiss, dann überfordern einen diese Anrufe nicht so schnell. Nochmal: keine telefonischen Auskünfte an die KK...


Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)
Marsupilami
Marleen
09.09.2018 10:51:38
Guten Morgen
Wir bekommen nun seid den 04.07.18 Krankentagegeld.Seid knapp 4 Wochen nervt die Versicherung wir sollen einen Antrag stellen bis zum 05.11.18 auf Rente dann zahlen sie weiter noch 3 Monate Tage Geld. Ich habe nun einen Anwalt mit eingeschaltet da das sehr unschön ist . Unser Arzt schon Stellung genommen hat aber sie sich alles zurecht biegen wie sie es brauchen. Wir sind nun mit dem 4.Zyklus durch bis her ohne Nebenwirkungen. Ich freue mich immer von euch zu hören und drücke euch. Schicke euch viel Kraft hier rüber mit. Danke für die Infos. Marsupilami/ Lennart123 Viel Glück hoffe das alles gut ist
Marleen
kersternchen
09.09.2018 11:33:31
Guten Morgen!
Marleen, ich empfinde Eure Problematik der KK als bodenlose Frechheit!!! Ihr bekommt seit gerade mal 2 Monaten Krankengeld und sie wollen euch jetzt schon in die Rente befördern??? Lasst Euch das nicht gefallen.
Wir sind seit 1.5. In der Zahlung und bisher haben sie nichtmal gefragt, ob es eine Aussicht auf ein Ende der Zahlung gibt, im Gegenteil.... Unsere KK benimmt sich in der Beziehung massiv empathisch und unterstützt und berät wo sie kann...
Das sich Euer Befund so entwickelt hat, freut mich sehr für Wuch!
Unsere erste Kontrolle war laut mündlicher Aussage zufriedenstellend, im Brief werden leider 2 neue fragwürdige Herde erwähnt. Ein PET CT wurde seitens der KK und des MDK abgelehnt leider. Und das obwohl ja noch 2/3 des Tumors in meinem Mann steckt... Für mich wäre es soooo gut, realistisch zu wissen, was da im Kopf noch wirklich aktiv ist....
Wir schlagen uns nun gerade durch den 2. Temodal Zyklus. Leider verträgt mein Mann es nicht wirklich gut, haben bisher auch nur 75% der eigentlich gewünschten Dosis. Wr ist schlapp und sehr apathisch und kann nur sehr wenig essen... Schon nicht einfach, zumal ich nun deutlich mehr arbeiten (muss) und unsere Kinder ja noch auf einige Unterstützung angewiesen sind....
Aber ich will nicht klagen oder hadern. Ich bin dankbar für jeden gemeinsamen Tag.
Euch allen weiter viel Kraft!
Kersternchen
kersternchen
Lennart_123
09.09.2018 11:46:07
@Kersternchen: 75% ist doch schon ganz gut, Wahrscheinlich kommen da auch noch die Nachwirkungen der Strahlung dazu?? Ich würde mir noch nicht zu große Sorgen machen. Unser Onkologe hatte Weihrauchkapseln empfohlen, wir haben das aber nicht probiert. Bzw. brauchten es nicht.

@Marleen: Ich finde das auch furchtbar und ich bin sehr froh, dass ihr die Kraft habt dagegen anzukämpfen. So etwas darf man sich nicht gefallen lassen. Ich habe auch die Erfahrung gemacht (bei der TK) dass die überhaupt keinen Druck gemacht haben. Und bei meiner Freundin war ja mehr oder weniger sofort klar, dass sie nie wieder arbeiten kann. Ich finde das wirklich gemein und ich hoffe ihr könnt mit dem Anwalt etwas erreichen. Unfassbar, dass ihr euch in dieser schweren allgemeinen Lage noch zusätzlich mit so etwas befassen müsst. Welche KK ist das?
Lennart_123
Marleen
09.09.2018 14:19:53
Hallo
Er ist Privatpatient. Die ganzen Arzt Rechnungen übernimmt die Gothaer die ist Spitze. Aber er musst durch die private noch ein Tagegeld Versicherung abschliessen da ist er bei der Halleschen und die ist der Horror. Ich gehe nicht arbeiten .Wir haben uns für das Model früher entschieden er geht arbeiten ich bleibe bei den Kids. Bei dem Gehalt war das okay. Doch nun bin ich beim überlegen wenn das wegbricht ob ich in ein Nachtdienst einsteige. Ob ich das aufgefangen bekomme ist die zweite Frage. Aber irgendwie schaffe ich das schon. Kersternchen@ wir hatten unseren Bestrahlung Abends und die Chemo auch und nachts könnte der Körper sich erholen das war klasse. Vielleicht versucht ihr einen Termin abends zu bekommen.
Vielleicht hilft es euch. Wir/ich konnte es mit 3 Kids gut terminieren . Man versetzt Berge bei dieser Krankheit.
Das ist der Wahnsinn. Kopf hoch wir schaffen das. Und wir geniessen jeden Tag auch wenn es schlecht läuft.
Seid gedrückt aus der ferne.
Marleen
kersternchen
09.09.2018 15:23:12
Marleen, durch die Bestrahlung mit Chemo sind wir ja schon seit 2.7. durch.da hatte er 140 Temodal. Jetzt mit 75% hat er 340mg Temodal. Das nehmen "wir" auch abends, da es für meinen Mann so auch besser erträglich ist. Aber trotzdem hat er im ersten Zyklus an Tag 4 und 5 gute 18 Stunden geschlafen, den Rest nur apathisch rum gesessen. Arbeitest du auch in der Pflege? Ich bin sehr froh, das ich nach den Kindern immer mit kleiner Stelle weiter gearbeitet habe, so fiel mir der Einstieg zu mehr nicht schwer. So nun muss ich auch mal los-zum Dienst.
Einen schönen Rest Sonntag Euch allen!
kersternchen
Marleen
09.09.2018 16:23:20
Hallo.
Nein ich habe 4 Jahre in der Pflege gearbeitet. Was mir jetzt zu gute kommt. Die von Compass die den Pflegegrad alle 3 Monate bestätigen waren begeistert wie das fluppt. Ich bewerkstelligen alles alleine nebenbei trainieren wir das laufen mit dem 4 Punkt Stock wieder. Mühsam aber es geht 3 x wöchentlich kommt Physiotherapeut zu uns .Mein Mann ist von Kopf her klar nur die links Seiten lähmung macht ihm zu schaffen. Ich hoffe immer noch das etwas Funktion zurückkehrt jetzt wo sich das Ödem zurück bildet. Aber ich bin geduldig.
Es ist nicht einfach aber man wächst mit den Aufgaben und ich versuche es allen recht zu machen. Ich habe nach dem 3 Kind aufgehört zu arbeiten . Und war von dato an immer für die Familie da.
Im Moment ist mein Mann froh das ich alles wuppe. Haushalt Versicherung Ärzte und und und.
Aber ihr habt ja den ähnlichen Ablauf.
Ich ziehe vor jeden den Hut der soviel Kraft und LIEBE in seine Angehörigen gibt. Ich drück euch
Marleen
MissMercury
09.09.2018 20:01:09
Ich drücke euch auch, meine Lieben. Mein Mann nimmt das Temodal immer morgens. Ich schlage ihm einmal vor, es abends zu nehmen. Er verträgt es recht gut, ist aber doch häufig müde (520 mg).
Ich arbeite immer 75 ‰plus Überstunden. Zur Zeit fällt es mir schwer, obwohl ich eigentlich sehr gerne arbeite. Ich bin viel müde, der Haushalt nebenher fällt mir total schwer.
MissMercury
kersternchen
09.09.2018 20:50:37
Marleen, hätten die Ärzte sich für eine komplette Entfernung ubseres Tumors entschieden, wäre mein Mann rechtsseitig auch halbseiten gelähmt, laut den Ärzten kam das aber nicht in Frage. Von daher ist mein Mann (noch) ohne grösseren Einschränkungen, kann seinen Alltag selbst gestalten und ist rein pflegerisch auf keine Hilfe angewiesen. Er ist "nur" motorisch und vor allem kognitiv sehr verlangsamt, das stellt aber an den oaar Tagen im Monat, wo ich nicht da bin um die Kinder zu betreuen, bisher zum Glück kein Problem da. Da er rein stehend und schwer hebend an Maschinen gearbeitet hat, ist eine Arbeitsfähigkeit eher utopisch, er kann sich maximal eine Stunde auf irgendwas konzentrieren...
Ich arbeite nun mit etwas über 60% wieder. Im palliativen Bereich.
Wir hatten die Chemo während Bestrahlung auch morgens, seit dem on off jetzt nimmt er sie abends und gefühlt fällt ihm das einfacher....
kersternchen
Marleen
09.09.2018 21:33:21
Hallo ihr Lieben
Mein Mann ist Ingenieur . Im Moment geht hier gerade alles drunter und drüber. Der große (17) rebelliert wieder vom feinsten was ich nun auch wieder rum noch alleine srämmen muss. Ich vermisse so die alten Zeiten. Ein lachen was durchs Haus schalte. Eine Umarmung. Ein Kuss. Diese Krankheit hat alles verändert. Ist es bei euch auch so. Lassen eure Partner auch weniger oder keine Nähe mehr zu. ?? Ich finde es so schade den ich bin der Meinung das braucht man doch. Wir führen intensive Gespräche die hatten wir früher nicht oder anders. Aber so ein Hauch von Nähe wäre schön. Heute war kein guter Tag für mich Stress Sorgen. Und ich habe ein gefühlskaos. Zu Viel Erinnerungen. Sorry aber das musste mal raus . LG Marleen
Marleen
fasulia
09.09.2018 21:41:43
@MissMercury "... der Haushalt nebenher fällt mir total schwer"
verständlich:((

habt ihr einen Pflegegrad (beantragt)?
dann stehen dir schon bei Pflegegrad 1 "zusätzliche Betreuungsleistungen" zu- das sind auch "hauswirtschaftliche Dienstleistungen"- dafür gibts 125€ im Monat (ab Antrag- kann "angesammelt" werden) und man kann ambulante Pflegedienste oder andere offizielle Anbieter dafür in Anspruch nehmen.
Das ist je nach Region ziemlich "ausgebucht", doch evtl. lohnt es sich danach zu suchen.
fasulia
MissMercury
09.09.2018 21:43:18
Liebe Marleen
Wir dürfen uns doch auch von schlechten Tagen berichten. Ich drücke Dich einmal feste!!
Ich bin heute auch nah am Wasser.
MissMercury
kersternchen
09.09.2018 22:13:02
Auf schlechte Tage folgen auch wieder gute!!! Auch wenn es nicht einfach ist, daran zu glauben, morgen wird bestimmt ein besserer Tag!
Ich finde solche Gefühle machen uns doch nur menschlich. Lasst sie zu, mein Mann muss das auch spüren, denn an solchen Tagen bremst er mich mehr als sonst sowieso aus und holt mich runter.
Am Ende wird alles gut. Und wenn es noch nicht gut ist, ist es noch nicht das Ende (ich glaube das ist von Mark Twain?)
Ich drück Euch gabz feste. Es tut gut, zu spüren, das es Menschen gibt, denen es exakt genauso geht.
In diesem Sinne: eine geruhsame Nacht.
kersternchen
Tulip
09.09.2018 22:28:23
Ihr alle Lieben,

Ja, es ist gut, dass wir hier miteinander schreiben können und Leid wie Freude teilen. Danke dafür. Und allen besonders liebe Gedanken, die es heute schwer haben oder sich schwer fühlen.
Tulip
Marleen
09.09.2018 23:05:50
Hallo
Ja nach dem ich nun einfach mal eine Stunde geheult habe geht es mir etwas besser.
Hoffe ich. Morgen geht wieder eine neue Woche los. Schule und der tägliche Wahnsinn. Mein Mann Pflegegrad 4 bekommen was nicht einfach war für ihn. Hilfe von aussen möchte er nicht und lässt er auch nicht zu. Haushaltshilfe wäre toll aber die sind schwer zu bekommen und mit der Abrechnung muss ich mich noch durchfuchsen. Im Moment ist der Focus bei der Versicherung und dem Anwalt. Solange ich den Rest nich hinbekomme geht das. Ich drücke ich und war erleichtert das ihr auch solche Tage habt. DANKE
Marleen
MissMercury
21.09.2018 16:01:20
Ihr Lieben, wie geht es euch allen?
MissMercury
Tulip
21.09.2018 16:23:52
Wir haben nächste Woche Kontrolle. Bei allem Versuch, gelassen zu sein und zuversichtlich - und derzeit gibt es auch allen Grund dazu - arbeitet es in der Tiefe des Herzens eben doch. Und jetzt so kurz vor dem nächsten „Daumen hoch oder runter-Termin“ spüre ich, wieviel noch da ist von dem Trauma am Tag der Erstdiagnose. Als ob jetzt ein Dejavue ansteht und es wieder so käme. Also emotional gerade etwas wacklig innerlich, ansonsten aber zum Glück eine gute, schöne - hoffentlich auch objektiv - stabile Phase. Und gerade weil wir dankbar dafür sind und es so schön ist, das Alte wieder leben zu dürfen, arbeitet die Angst mit. Da ich der aber eigentlich keinen Raum geben möchte, ist es eher Traurigkeit über die Unabwendbarkeit, mit der ich kämpfe. Der sind wir aber ja letztlich alle immer ausgesetzt.
Wie geht es Euch in der neuen Situation?
Tulip
Marleen
21.09.2018 17:54:49
Hallo meine Lieben
Ich drücke euch die Daumen. Lass die Angst nich die macht gewinnen. Positiv sehen. Schöne Moment erleben. Genießt die Zeit. Es ist leicht gesagt aber wir hatten in 8 Wochen 3 MRT Termine und der erste Termin hat mich wahnsinnig gemacht . Beim 2.habe ich vorher schöne Dinge mit meinem liebsten gemacht und so waren wir entspannter. Beim 3. Haben wir es dann noch andere Dinge geplant und haben uns Sachen vorgenommen die wir machen dadurch sind wir mit einem positiven Gefühl zum MRT gefahren. Es sind immer schwerer Wege aber gemeinsam seid ihr stark. Im Gedanken bin ich bei euch. Nächste Woche.
LG Marleen
Marleen
LinaK
22.09.2018 13:07:18
Ich drücke auch alle Daumen fär gute Ergebnisse!
Gruß Lina
LinaK
Zuckermaus
26.09.2018 00:54:00
Hallo,

schon sehr lange lese ich die Beiträge zu dieser grausamen Erkrankung......schon lange begleite ich meinen Schatz auf diesem schweren Weg.......und nachdem es jetzt meinem Mann zusehends schlechter geht muss ich meinem Herzen ein wenig Luft machen........ich weiß das ihr versteht was mich quält.

Mein Mann wurde Anfang 2015 operiert; da war es noch ein Astrozytom Grad 3. Nach der OP war er irgendwie verändert; ich konnte es nicht greifen.......und niemand hatte mich darauf vorbereitet. Er war ein anderer Mann! Wie alle hat er Bestrahlung und Temodal erhalten. Er hat die Therapie über sich ergehen lassen und hat nie geklagt. Danach machte er eine Reha. Schnell war klar: er hat starke Kognitive Defizite, ist nur noch wenig belastbar und er wurde berentet. Es war ein harter Schlag für ihn! Es war eine schwere Zeit bis alles amtlich war......er wurde immer launischer und auch aggressiver.......es wurde dann zwischendurch wieder besser.........bis zum MRT im August 2017: da war wieder was! Es folgte die 2.OP; und jetzt hatten wir die Diagnose Glioblastom Grad 4.

Es folgte Chemo mit Temodal; in immer größeren Abständen da sein Blutbild nicht gut aussah. Da wieder ein wenig Wachstum im MRT zu sehen war, entschied man eine Re-Bestrahlung vor zu nehmen.......und seither ist alles schlimmer!!!!! Er kann nicht mehr wirklich gehen; braucht Hilfe beim Ankleiden; Hilfe auf die Toilette; schläft viel; seine linke Körperseite ist nicht präsent für ihn.; und und und..........im MRT zeigte sich ein großes Ödem(wahrscheinlich auch Tumor) und eine Mittel-Linienverlagerung..........jetzt kommen epileptsiche Anfälle hinzu.......ohje was muss dieser Mann noch durch machen!

Er bekommt Kortison in hohen Dosen und wegen der Anfälle wurde das Anti-Epileptikum ebenfalls erhöht. und trotzdem passieren sie!!! Es ist schwer zu ertragen das alles anschauen zu müssen und so wenig für ihn tun zu können! Der Kummer und die Angst was die Erkrankung noch mitbringt lässt mich nicht mehr schlafen und essen..........ich bin genauso hilflos wie er........es ist so grausam!!!! Ich kann ihn eigentlich nicht mehr alleine lassen. Jetzt kommt noch der Kampf mit dem Arbeitgeber wegen Pflegezeit dazu.

Eine OP will er nicht machen lassen; zu groß ist die Angst das die Schäden danach noch größer sind. Die Chemo allerdings will er nochmal starten. Wer weiß schon was richtig ist...........das alles kostet soviel Kraft!!!

Wie geht ihr mit den Anfällen um? Wie oft erlebt Ihr einen solchen Anfall mit? Und welche Medikamente erhaltet ihr dagegen?

Ich wünsche euch allen noch ganz viel Kraft auf diesem Weg!!!!
Zuckermaus
Kordy
26.09.2018 08:21:14
Hallo Zuckermaus,
während ich deinen Beitrag las, merkte ich, dass ich so angespannt war, dass ich kaum mehr atmen konnte. Leider habe ich im November schon meine beste Freundin an diese teuflische Krankheit verloren, nun kämpft meine Mutter seit Februar (bis jetzt erfolgreich) dagegen an.

Leider kann ich dir nur zu den Anfällen eine Antwort geben. Meine Mutter erhält 3000 mg Levetiracetam. (Die Neurochirugen empfahlen das Original) Die Anfälle sind relativ selten. Alle zwei drei Wochen und nur sehr leicht. Während des Anfalls erhält sie Lorazepam (besser bekannt als Tavor).
Ich wünsche euch alles, alles Gute!!!!!
Kordy
Kordy
Zuckermaus
26.09.2018 14:57:31
Hallo Kordy,

Wie furchtbar! Jetzt erlebst du das alles noch einmal!?!?
Das tut mir furchtbar leid für dich und deine Mutter!

Mein Schatz nimmt derzeit 2x1500 mg Levitericetam.ich hoffe ich habe das richtig verstanden! Das zusätzliche Medikament werde ich einmal ansprechen......wer weiß vielleicht wäre das auch für uns. Wahrscheinlich würde es vor allem mich beruhigen! Ich danke dir für den Tipp.

Und euch wünsche ich viel Kraft, alles Gute.
Zuckermaus
Lennart_123
26.09.2018 16:14:14
Das tut mir sehr leid zu lesen :( Bei meiner Freundin ist es meistens so gewesen, dass die Anfälle nur kamen, wenn es ihr ohnehin so schlecht ging, das man das kaum bemerkt hat. Was mich beruhigt hat, war zu wissen, wie viele Menschen ihr Leben lang epileptische Anfälle haben. Sie sind nicht so schlimm, wie sie von außen aussehen.

Man weiß natürlich auch nicht woher die Anfälle kommen, bei der Frage OP oder nicht, würde ich mal schauen worum es geht und wer es machen soll. Wenn es sich zum Beispiel um eine Zyste handelt die Hirndruck erzeugt, dann wäre das kein so großer Eingriff, der aber vielleicht ein größeren Unterschied machen kann.. Ich hoffe wirklich, dass es eine Hilfe für euch gibt.

Bei uns an der Front sieht es so mittelgut aus. Wir waren nochmal im Krankenhaus, um zu untersuchen, warum sich das Gedächtnis meiner Freundin so verschlechtert hat und ihr allgemeiner mentaler Zustand. Die gute Neuigkeit war, dass der Tumor kein sichtbares Wachstum zeigt. Die schlechte Nachricht, dass die Ärzte keinen Grund für die Verschlechterungen finden konnten. Es war auch schockierend zu hören, wie die Ärztin sagte:
"Um ehrlich zu sein, wenn man das Gehirn ihrer Freundin auf dem MRT sieht, dann ist es verwunderlich, dass sie überhaupt ansprechbar ist." Das hat mich dann auch ein bisschen wachgerüttelt und mir gezeigt, dass ich bei all der Schwere dankbar sein muss, dass wir überhaupt diese Zeit miteinander haben, so schwer sie auch ist. Ich hoffe jetzt darauf, dass sich ihr Zustand bessert sobald sie sich vom letzten Temodal Zyklus erholt hat. Wer weiss, vielleicht machen ein paar Wochen ohne Strahlen und Chemo ja auch einen Unterschied und sie ist wieder etwas mehr so wie sie früher war.

Der beste Freund meiner Schwester wurde gerade diagnostiziert. Sie tut mir auch so wahnsinnig leid, diese Sache jetzt nochmal beziehungsweise parallel zu erleben. Was für eine verfluchte Krankheit. Ich hoffe in 20-30 Jahren kriegt die Forschung auch das in den Griff. Niemand sollte das durchmachen müssen. Das ist einfach zu schlimm für die Patienten und die Angehörigen :(
Lennart_123
MissMercury
15.10.2018 14:58:40
Unser Kontroll-MRT heute war komplett ohne Befund, der Neuroonkologe war geradezu fröhlich.
Liebe Grüße an alle, ich denke oft an euch und drücke für alles die Daumen.
MissMercury
Marleen
15.10.2018 16:24:57
Hallo Miss Mercury
Das ist so schön zu lesen. Grund auf zu atmen. Wir haben morgen MRT und Besprechung. Ich hoffe. Bin aber diesmal irgendwie ängstlich und durch den Wind. Mein Mann hat sich doch in den letzten 2 Wochen verändert.
Vergisst Sachen und ist schnell erschöpft. Er ist anders als zuvor. Nun ist die Angst gross.
Ich freue mich für dich. LG Marleen
Marleen
LinaK
15.10.2018 19:31:22
Liebe Miss Mercury, ist das nicht doof, dass man sich immer so verrückt macht vor dem MRT? Eigentlich ist ja alles schon passiert. Ich versuche immer, mir das klar zu machen. Aber trotzdem habe ich jedes Mal wieder Angst. Nächste Woche bin ich wieder dran!

Liebe Marleen, ich drücke euch die Daumen!

LG
Lina
LinaK
Tulip
15.10.2018 19:39:55
Das sind tolle Nachrichten!!!

@Marleen und @LinaK
Natürlich sind die Daumen gedrückt für ein ähnlich schönes Ergebnis!!
Tulip
MissMercury
15.10.2018 19:52:43
Liebe Marleen,
denke fest an euch!! Wir sind alle Menschen, mir ging es so schlecht die letzten Tage. Fand meinen Mann auch schusselig, habe auf alles total geachtet und wegen allem Angst gehabt. Mein Mann war auch sehr angespannt, war vermutlich deswegen oft in Gedanken und schusseliger als sonst.
Ich hoffe, bei euch ist das, was Du an Veränderung wahrnimmst auch der Anspannung geschuldet. Wünsche euch auch, dass ihr nicht zuviel auf alles warten müsst und schnell einen hoffentlich guten Befund bekommt. Drücke euch alle!
MissMercury
MissMercury
15.10.2018 19:54:34
Liebe Lina, ich drücke Dir auch feste die Daumen!

Danke euch allen fürs Mitfreuen. :)
MissMercury
Madze
16.10.2018 08:17:05
Daumen sind für alle gedrückt und für gute Ergebnisse
Madze
kersternchen
16.10.2018 13:52:54
Hallo ihr Lieben "Mitstreiter",
dann will auch ich mal ein paar Zeilen schreiben bzgl unseres derzeitigen Zustandes...
Mittlerweile haben wir Chemo Zyklus Nr. 3 hinter uns, weiter "nur" 75% aber mittlerweile denke ich "besser als gar nichts".... Mein Mann verträgt sie weiter nur leidlich trotz reduzierter Dosis UND erhöhter Begleitmedikation... Also heisst es alle 4 Wochen aufs Neue "Ertragen"....
Immerhin geht es ihm in der Rest Zeit (wenn die Chemo Flaute abgeklungen ist) verhältnismässig gut, er setzt sich in jedem Turn ein kleines Ziel was in und um unserem Haus zu erledigen ist... Das klappt recht gut und hält ihn "bei Laune", ihr müsst wissen- mein Mann ist ein absoluter Macher und kann die Untätigkeit so gar nicht ertragen wenn er mal nicht kann....
Ich bin derweil gut mit meiner 60% Stelle gut "angekommen", es tut gut, sich zwischendurch mal mit anderen Problemen auseinander zu setzen...
Ich freue mich für alle gute Nachrichten (MissMercury) und halte allen anderen weiter die Daumen gedrückt!!!
Unsere Nächste Kontrolle ist Ende November. Noch gute 6 Wochen....
Fühlt Euch alle gedrückt!
kersternchen
kersternchen
Marleen
16.10.2018 14:40:01
Hallo meine Lieben
Wir sind gerade MRT und von der Besprechung zurück.
Die Tumor Hülle ist genauso geblieben allerdings ist nun noch ein weiteres kleines Teil dazu gekommen. Am Donnerstag ist Tumorboard Besprechung dort wird entschieden ob eine op Erfolg und noch mal bestrahlt wird . Den letzten Zyklus nehmen wir nun nicht mehr erst einmal. Ob wir umgestellt werden auf CCNU wir Den wir noch nicht.
Aber das war heut kein guter Tag. Und ich habe es schon geahnt.
LG an alle
Marleen
Marleen
kersternchen
16.10.2018 15:03:23
Oh Marleen...
Das tut mir leid. Aber manchmal hat man eben einfach "so ein Gefühl".... Und liegt damit auch nicht falsch.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, das Euch noch ganz viel Zeit bleibt!!! Vielleicht bringt Euch wirklich eine Chemo Umstellung den gewünschten Erfolg.
Fühl dich fest gedrückt!
kersternchen
MissMercury
16.10.2018 17:30:51
Liebe Marleen,

ich nehme Dich feste in den Arm und hoffe auf gute Therapieoptionen! Es tut mir sehr leid.
MissMercury
LinaK
17.10.2018 23:49:20
Liebe Marleen, manchmal hat das Bauchgefühl ĺeidér doch Recht. Es tut mir so Leid! Hoffentlich hilft die Umstellung der Chemo!
Lkebe Grüße Lina
LinaK
MissMercury
20.10.2018 17:02:40
Ich weiß, es ist ein total oberflächliches Thema, und wir haben alle wichtigeres im Kopf, aber...
Ich war heute zum ersten Mal in diesem Jahr beim Friseur, und die Friseurin fragte mich ganz schockiert, ob vor ca einem halben Jahr etwas in meinem Leben passiert sei. Mir seien extrem viele Haare ausgefallen, die jetzt grau nachwüchsen.

Ich war irgendwie völlig durch danach, und das bestimmt nicht wegen der blöden Haare. Mit einem Schlag war noch einmal da, was für ein Einschlag die Erkrankung mit Diagnose etc war.

Wisst ihr noch, wie schlimm die erste Zeit war? Ich weiß, dass ich 2 Wochen weder essen noch schlafen konnte. Ich dachte nachts, ich sterbe vor Entsetzen. Bin nicht gestorben. Mein Mann auch nicht. Es geht ihm sogar vergleichsweise gut.

Wofür man alles dankbar wird. Dass er die Chemo verträgt, dass es mit der TTF nach Anfangsproblemen klappt.

Ich habe heute mal wieder gemerkt, wie angespannt ich trotzdem häufig bin. Das Entsetzen ist bis auf die Woche vor dem MRT besser, aber geht es mir gut? Bin irgendwie im Funktionsmodus. Habe jetzt eine Woche Urlaub, und versuche den zu nutzen.

Wie ist das eigentlich bei euch, versucht ihr es möglichst eurem Mann angenehm zu machen, oder schaut ihr auch nach euch? Mir fällt das so schwer, obwohl es meinem Mann ja eigentlich recht gut geht.

Liebe Grüße
Mm mit dünnem Haar ;)
MissMercury
Marleen
20.10.2018 20:09:39
Hallo Miss Mercury
Natürlich ist das klar das du unter dem Stress dünnere Haare oder und graue Haare bekommst. Die ersten habe ich mit einsetzten der Pubertät meiner Kids bekommen. Nun seid Januar sind meine Haare dünner geworden . Stress bedingt aber lieber so was als wenn ich krank werde u d ausfalle. Ich lese meinen Mann nun jeden Wunsch von den Augen ab. Es wird Nun am Dienstag geprüft ob er nochmals bestrahlt werden kann und dann Umstellung auf CCNU Chemo. Ich hoffe das das diesmal klappt.
Nichts ist einfach aber wir müssen versuchen auch auf uns zu achten damit wir für unsere liebsten stark sind. LG Marleen
Marleen
MissMercury
20.10.2018 21:11:41
Liebe Marleen,
alles was mein Mann sich wünscht, an Unternehmungen, Treffen mit Freunden etc unterstütze ich, und ich helfe bei allem, was ihn belastet (TTF Haube kleben, ungeliebte Aufgaben etc).

Aber ich bitte ihn zb manchmal auch, mir einen Tee zu machen, oder die Kleine zur Schule zu bringen und wir zanken uns auch schon mal. Ich möchte ihn nicht behandeln, als wäre er schwerkrank. Natürlich wird jede Rücksicht genommen.
Mir fällt es aber extrem schwer, wirklich Auszeiten zu nehmen. Habe gestern bei einer Freundin im Garten gesessen, wir haben über unsere Berufe gesprochen und selbstgekochten Quittenkompott gegessen. Das war so schön. Ich habe eigentlich immer das Gefühl, alles kommt zu kurz; mein geliebter Job, meine geliebte Kleine, mein geliebter Mann, die großen Kinder, meine Freunde, meine Mama, und der verhasste Haushalt. Mir da mal Zeit zu nehmen, fällt mir unglaublich schwer. Ich versuche zu schwimmen (mit der Kleinen) und Yoga zu machen, aber es klappt viel seltener als früher.

Ich drücke für Deinen Mann sehr die Daumen. Hoffentlich verträgt er das CCNU. Ich wünsche es euch sehr. Dass die Behandlung erfolgen kann ist das Allerwichtigste. Darüber dürfen einem dann auch gerne die Haare ausfallen.
Drücke Dich!
MissMercury
Marleen
20.10.2018 21:51:20
Hallo
Ich nehme mir nur kurze aus Zeiten. Ich geniesse wenn morgens die Sonne aufgeht oder Abends am Horizont unter geht. Hauptsache alle zusammen als Familie. Gemeinsam Essen oder einfach ein gemeinsamen Film sehen. Spazieren gehen mit der Familie. In der Natur sein. Jazz oder Soul Musik hören.msl den ganzen Stress Stress sein lassen. Wir haben soviel um die Ohren. Haushalt lasse ich dann auch einfach mal liegen wenn es nicht sein muss.kräfte sparen und wichtigere prio setzten.
Unsere Kinder umarmen wir bei jeder Gelegenheit.
LG und ein schönen Abend seid lieb gedrückt.
Marleen
Marleen
KaSy
21.10.2018 00:30:09
Liebe Angehörige,
Ihr seid so stark. Ihr setzt Euch mit derart viel Kraft, Liebe, Aufopferung für Eure Liebsten ein.

Das darf aber nicht bis zur Selbstaufgabe führen.

Ihr müsst auch für Eure seelische Gesundheit sorgen. Ihr könnt nicht rund um die Uhr für Eure Partner da sein, ohne Euch auch um Euch selber zu kümmern.

Ich schreibe (als seit 1995 Betroffene), weil ich über die Worte "verhasster Haushalt" gestolpert bin.

Ich selbst habe einen Pflegegrad und mir steht Hilfe zu. Ich würde den Haushalt mit sehr viel Aufwand schaffen, aber dann wäre meine Kraft für die Sachen weg, die ich mir an Schönem noch gönnen kann. Also nutze ich die Möglichkeit, eine Haushaltshilfe vom Pflegedienst gestellt zu bekommen. Auch für die aufwändigen Arbeiten im Garten habe ich mir einen Helfer gesucht, um meine Energie nicht dafür zu verschwenden.

Ihr habt doch sicher auch Möglichkeiten, Hilfen über den Pflegedienst (Entlastungsbetrag) nutzen zu können.

Ja, ich weiß, das "muss man alles alleine schaffen". Haben meine Eltern auch mit 90 Jahren gesagt.

Nein! Muss man nicht! Ihr als Pflegende braucht diese Hilfen, um Zeit für Euch zu haben. Ihr müsst Euch nicht mit Putzen, Wischen, Betten beziehen und und und abplagen.

Ihr habt es schwer genug!

Eure schwerkranken Partner sorgen sich ohnehin um Euch und ich bin mir einigermaßen sicher, dass sie alles befürworten werden, was Euch dieses schwere Leben erleichtert.

Ich habe es meinen Eltern auch versucht einzureden ...
Selbst nehme ich diese Hilfen an.

Mit großem Dank für Euren Einsatz!
KaSy
KaSy
MissMercury
21.10.2018 09:38:56
Danke, liebe KaSy, für Deine freundlichen Worte.
Ich bin zur Zeit ja (noch) keine Pflegende, sondern eher eine "Kümmernde". Meinem Mann geht es ja vergleichsweise gut, deswegen hadere ich auch mit mir, dass ich überhaupt etwas schrieb.

Aber irgendwie hatte mich die Bemerkung der Friseurin in die Zeit Anfang April katapultiert.
Ich habe einfach den Druck einer sehr fordernden Berufstätigkeit (auf die die ganze Familie finanziell angewiesen ist) und dass sich von Herzen gerne kümmern um einen sehr mitgenommenen, erschöpften Mann, der seine Frau gerne immer immer bei sich hätte und sich durch die Chemoblöcke quält.

Und da muss ich jetzt einen Weg finden, trotzdem genug tolle Sachen mit meiner Kleinen zu machen, die mir auf keinen Fall (!) monate- oder jahrelang (hoffentlich) durchrutschen darf... und, da ich so ein pflichtbewusstes kleines Arbeitstier bin auch schauen muss, wie mir klar wurde, dass ich selber zwischendurch Luft kriege, zumal ich in letzten sechs Monaten einige heftige Infekte hatte und selber gesundheitlich seit Jahren kämpfe. Und das fällt mir total schwer und ist mit schlechtem Gewissen verbunden. Jetzt, nach dem guten MRT habe ich mir mal gegönnt. ;)

Ich weiss, das sind Probleme, die manche hier gerne hätten, weil es ja zur Zeit ganz gut ist. Trotzdem merke ich, dass die lange Daueranspannung eben auch Tribut fordert.

Der Haushalt soll verrotten, aber wenn es komplett über mir zusammen bricht, werde ich sofort eine Hilfe beantragen, danke für das Aufzeigen von Optionen und Deine lieben Worte.
MissMercury
suace
21.10.2018 18:52:17
Die Kranheit ist IMMER da. Ich hatte 3 Monate nach der Diagnose (7/2014) bei meinem Liebsten einen ziemlichen Zusammenbruch, hatte in 4 Wochen 8kg abgenommen weil ich im wahrsten Sinne einen Kloß im Hals hatte, dermich am essen hinderte.
Jetzt, nach so langer Zeit habe ich einen Rythmus gefunden. Ich gehe wieder singen (Kantorei) und kann es genießen, wenn die Kinder mal da sind und mir die Verantwortung dann abnehmen. Auch unsere Freunde bemühen sich,mich bei gemeinsamen Treffen zu entlasten und ihn bei sich zu plazieren. Ich gehe jeden Tag ne Stunde mit dem Hund (der ist erst nach derDiagnose zu uns gekommen, quasi als Therapiehund)...ganz für mich allein und dann genieße ich die Luft, die Landschaft und JEDES Wetter.
Ich habe eine Putzfrau für 2h in der Woche engagiert.
UND : Ich versuche auf das zu schauen, was noch geht und weniger auf das was wir verloren haben. So kann ich ziemlich gut überleben und finde mein Dasein gar nicht mal so richtig schlimm. Aber natürlich ist es ein enormer Streß! Irgendwann werde ich mal wieder gepflegt zusammenbrechen - aber das versuche ich halt rauszuzögern bis ich nicht mehr so gebraucht werde
suace
maschiene
26.10.2018 22:20:04
Diagnose 21.02.2018 Glio 4 nicht methyliert Wildtyp

Mein Vater bekam im Februar die Diagnose, OP 21.02. 2018 danach halbseitige Lähmung und Schwäche sowie starke Verwirrtheit. 2 Wochen nach der OP erstmal 3 Wochen Psychiatrie, dann war er wieder fast klar konnte nur nicht laufen und saß im Rollstuhl. Geistig wieder voll da. Anschließend Bestrahlung / Chemo mit Temodal und im Juli 6 Wochen Reha. Ergebniss er konnte einige Schritte mit dem Rolllator gehen. Neben Schulmedizin zusätzlich Kurkuma, Weihrauch, Selen, Gingsing hochdosiert. Dadurch ist das ausschleichen von Dexamethason gelungen. Zunehmend leichte Demenz und erstes Kontroll MRT Ende 07/2017 ohne Befund. Im weiteren Verlauf immer wieder gute und schlechte Tage mit Schwäche, teils aber gute wo er im Rollstuhl durch sein Haus gefahren ist und einiges selbst gemacht hat. Im September zunehmend starke Schwäche, Einlieferung ins Krankenhaus mit neuer Kortison Therapie 3 x 8 mg. Nach 2 Tagen wieder fit wie ein Turnschuh, wirkte wie Drogen. Kaum wieder zu Hause abwechselnd gute und schlechte Tage. Kontroll MRT Anfang Oktober mit Info neue Raumforderung. Ab 16.10 wieder sehr schwach gewesen, 18.10 komatöse Erscheinungen, erneut eingewiesen ins Krankenhaus mit normalen Blutwerden. Anruf 22:35 Uhr ihr Vater stirbt gerade. Von jetzt auf gleich, keine Schmerzen , Ausfälle etc. 14 Uhr am gleichen Tag noch Anruf von ihm bring mir bitte Halorenkugeln mit. Verstehen tue ich es bis heute nicht, laut Ärzten Herzversagen. Bis Anfang des Jahres hatte ich von dieser Krankheit nix gehört nun weis ich das man anscheinend wirklich nicht 10% Chance hat mit 68 Jahren.
maschiene
MissMercury
28.10.2018 20:23:15
Liebe/r Maschiene
Was für ein schneller und schlimmer Verlauf. Mein herzliches Beileid und viel Kraft für Dich und Deine Familie.
MissMercury
LinaK
28.10.2018 22:54:03
Auch von mir herzliches Beileid. Lina
LinaK
Cörekotu
29.10.2018 02:54:11
Sooo und jetzt brauchst du bisschen Hoffnung und Glauben..


www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Wie es sich heuer im September heraus gestellt hat ist mein Mann auch leider betroffen wir haben 2 Kinder (4,8).

Glioblastom IHD Wildtyp, am Mittwoch beginnt der Chemo und Bestrahlung..

Viel Glück
Cörekotu
Marleen
29.10.2018 09:50:45
Hallo ihr Lieben
Ich melde mich aus der Uni
Nach dem letzten MRT ging es bei uns doch rapide Berg ab. Donnerstag s war Tumorboard Besprechung und man hat sich gegen eine weitere Operation ausgesprochen. Wir waren dann am 23.10.zum Bestrahlung Termin um zu klären ob nochmals bestrahlt werden kann. Wir sind grade raus aus dem halben Jahr. Mittwoch s hat mein Mann angefangen mehr zu schlafen. Donnerstag s noch mehr was mich beunruhigt. Freitag morgen beim waschen kippte er immer nach links. Nach dem Frühstück wollte er wieder schlafen. Da gingen meine Alarm Glocken an. Ich rief den RTW . Ct würde gemacht Tumor ist gewachsen und drängt das Hirn und ödem angeschwollen und drängt das Hirn zur Mitte. Er bekam 1x hoch dosiertes cortison. Nun warten wir auf die Ärzte da Wochenende war und nichts dann unter nommen wird . Er schläft immer noch sehr viel.
LG
Marleen
maschiene
29.10.2018 10:44:09
danke euch..

@Cörekotu ich drücke die Daumen vorallem bei kleinen Kindern..unbeschreiblich.

@Marleen kommt mir alles sehr bekannt vor..drücke die Daumen das Kortison seine Wirkung zeigt und das der Tumor schrumpft...

Es ist echt schade um jeden Betroffenen vorallem um alle jungen Leute. Wenn jemand 80 ist sehe ich es etwas entspannter aber alles andere ist doch .. Wir forschen , wollen zum Mars fliegen und was weis ich.. nur gegen solchen scheis Krebs gibt es einfach keine Lösung.. Ich denke oft das ist alles so gewollt....
maschiene
Marleen
29.10.2018 13:32:10
Hallo
Wir werden nun nach Hause entlassen schnellst möglich mit Palliativ Begleitung. Leider hatten wir doch kein Glück. Unsere wundere volle Zeit geht nun dem Ende zu. Wir geniessen noch die Tage die und bleiben. Nähe spüren Hände halten einfach da sein bis zum Schluss zusammen.
Bis dahin. In liebe .Ich wünsche euch viel Glück und kämpft.
Marleen
Marleen
MissMercury
29.10.2018 13:50:25
Liebe Marleen
Es tut mir wahnsinnig leid! Ich denke ganz viel an euch und wünsche nur das Beste. Viel Kraft!

Alles Liebe für euch, ich drücke Dich feste aus der Ferne
MissMercury
suace
29.10.2018 17:21:44
Liebe Marleen,
Ich wünsche Euch eine friedvolle Zeit und ein gnädiges schmerzfreies Ende. Ich denke an Euch und versuche Dir Kraft zu schicken. Du schaffst das. Und Deine Kinder auch.
suace
Regenbogen73
29.10.2018 20:20:37
Hallo all ihr Lieben,

es ist jetzt fast drei Monate her, dass mein Vater genau ein Jahr nach der Diagnose an einem Glioblastom verstorben ist, aber ich schaue nach wie vor fast täglich ins Forum rein. Es lässt einen einfach nicht los.
Als ich heute deinen Bericht gelesen habe, liebe Marleen, ist mir noch mal bewusst geworden, dass die Rezidiv-Diagnose und die Erkenntnis, dass die Hoffnung auf das Glück eines längeren Überlebens zerstört ist, noch viel härter war als die Erstdiagnose.
Ich wünsche euch von ganzem Herzen viel Kraft für die kommende Zeit und vor allem das, was auch suace geschrieben hat. Die Tatsache, dass die letzten Lebenswochen meines Vaters so friedlich waren und er ohne Schmerzen und großen Kampf gehen durfte, ist mir täglich ein Trost.
Alles Gute euch allen, die ihr hofft und kämpft.
Regenbogen73
LinaK
30.10.2018 00:29:32
Liebe Marleen, ich habe oft an euch gedacht und bin traurig, dass es nun doch so rapide bergab geht! Ich wünsche dir viel Kraft! Lina
LinaK
kersternchen
30.10.2018 04:33:34
Liebe Marleen,
Eure Zeit ist nun gekommen. Geniesst diese Zeit noch innig und intensiv bis zur letzten Minute.
Seid stark und lebt den Moment, jeden einzelnen als ob es Euer letzter ist.
Fühl Dich fest gedrückt !!!
Kersternchen
kersternchen
Marleen
30.10.2018 08:28:15
Hallo ihr Lieben
Heute hole ich meine große Liebe nach Hause zu seiner Familie. Hier ist er in seinem Kreis der Familie und in seinem Umfeld wo er sich geborgen fühlt. Ich möchte ihm alles so schön wie möglich machen. Meine Kinder leiden unter Situation extrem haben aber so die Möglichkeit bei ihren Papa zu sein noch mal intensiv. Ich danke euch für eure Worte. Marleen
Marleen
MissMercury
30.10.2018 08:34:32
Liebe Marleen, Du bist eine ganz wunderbare Person. Du umhüllst Deine Familie in Liebe. Ich wünsche allen, dass Schmerz und Leid erträglich bleibt. Ich denke die ganze Zeit an Euch. Ich weine mit Dir und drücke Dich.
MissMercury
Tulip
30.10.2018 17:59:18
Liebe Marleen,
Es wird sicher hilfreich für ihn sein, im vertrauten Kreis seiner Liebsten zu sein.

Es braucht unglaubliche Kraft für Euch alle jetzt, aber Du als Lotse und Anker für alle brauchst sie sicher nochmal besonders.

Möge auch hier ein Raum zum Tanken für Dich sein.
Alle guten und lieben Gedanken und Wünsche auch auf diesem Weg hier!
Tulip
Tulip
01.11.2018 00:04:25
Es sind die kleinen Dinge, die plötzlich für Verunsicherung sorgen, Erlebtes hochbringen und neue Angst schüren: eine nicht zurück gedrückte Hand, ein minimal taumeliger Schritt, der - wenn nicht gestolpert - ein Zeichen für Gangunsicherheit sein könnte. Man wird so bedrückend sensibel, insbesondere bei Voranschreiten der Zeit.
Heute hatte ich das Gefühl. Minimal. Aber in etwa so, wie manche schon ahnen schwanger zu sein, wenn noch nichts testbar ist.
Hoffentlich täusche ich mich. So Winzigkeiten spülen dann aber auch hoch, wie es zu Beginn war. Die Angst bleibt einfach immer.
Tulip
MissMercury
01.11.2018 10:18:14
Liebe Tulip...
ich kann Dich gut verstehen. Es ist jetzt auch eine lange Zeit der ständigen Anspannung und Angst.
Ich hoffe auch, Du täuscht Dich.
Ich drücke Dich.
MissMercury
LinaK
01.11.2018 12:33:05
Liebe Tulip, ich als Betroffene sehe das auch so. Man horcht in sich hinein, ganz anders als vorhher, als ganz selbstverständlich alles oK war. Ich versuche, nicht allzuviel darüber nachzudenken, aber diese Selbstverständlichkeit geht mir ab. Danke an euch Angehörige, dass ihr diesen Weg mit uns geht!
LG Lina,
LinaK
Tulip
01.11.2018 13:15:55
Liebe Lina,
Das kann ich mir vorstellen. Ich erlebe bei meinem Mann seitdem ebenso eine große Verunsicherung. Wie auch nicht.... dieses Ding zieht jedem Betroffenen aus dem Nichts den Boden unter den Füßen weg. So lange hat man nichts gespürt und geahnt bis zum Tag y und plötzlich ist alles anders. Das Grundvertrauen in den eigenen Körper und in eine gewisse Stabilität im Leben muss mit einem Mal massivst erschüttert sein.
Ich finde es sehr hilfreich, dass Du es benennst. Das hilft vielleicht außer mir auch anderen weiter zu erahnen, was das bedeutet, wenn es einen nicht nur als Angehörigen betrifft. Auch wenn man evtl nicht darüber spricht.
Danke! Und ich finde, der Mut und die Kraft und die Stärke gehört in erster Linie allen, die es ganz unmittelbar selbst durchleben und (körperlich) aushalten müssen.
Liebe Grüße!
Tulip
Marleen
01.11.2018 13:19:32
Hallo ihr Lieben
Wir sind jetzt seid Dienstag zu Hause. Mein Schatz ist deutlich ruhiger wie in der Uni. Auch wieder zeitweise ansprechbar. Eine schwere Situation und ein schwerer weg den wir nun gemeinsam gehen. Mein Schatz ist entspannter wie in der Uni. Umgeben von seinen Kindern und von mir lächelt er viel. Nun wo ich das Netz gut aufgebaut habe denke ich kann uns nichts passieren ( hoffe) ich.
Es ist immer gut mit Adlers Augen zu beobachten den das habe ich auch getan und tue ich immer noch. Das tun wir für unsere lieben. Sie sind das wichtigste. Solange wir können versuchen wir sie zu beschützen. Wir gehen gerne diesen Weg. Unsere liebe trägt unsere liebsten durch diese schlimme Krankheit und nur wir können Ihnen diesen Weg so einfach und friedvoll wie möglich machen.
Ich schließe euch jeden Abend in mein Herz ein.drücke euch fest und hoffe das ihr mehr Zeit bekommt mit euren liebsten. Genießt jeden Tag und Nacht was besonderes draus.
LG Marleen &Ralf
Marleen
MissMercury
01.11.2018 17:48:32
"Ich schließe euch jeden Abend in mein Herz
ein.drücke euch fest" ~ Marleen

Das hast du schön gesagt, Marleen, und so mache ich es auch. An alle, die es heute besonders schwer haben mit Angst und Sorgen und Traurigkeit meine besten Wünsche.
MissMercury
MissMercury
03.11.2018 10:15:34
Wie geht es bei euch, Tulip? Marleen, ich denke an euch.
MissMercury
Tulip
03.11.2018 17:57:52
@MissMercury
Bin aktuell wieder ruhiger zum Glück als vor wenigen Tagen.
Wie geht es bei Euch??
Lg
Tulip
suace
03.11.2018 18:21:12
Ich glaube mir wird es mal ziemlich viel helfen, wenn ich das Gefühl haben kann, alles mir Mögliche getan zu haben, meinen Liebsten so gut wie möglich beschützt und unsere verbleibende begrenzte gemeinsame Zeit so schön wie möglich gestaltet zu haben. So handhabst Du das auch. Dein schwerer Weg beginnt und endet bald. Ich wünsche Euch alles nur erdenklich Gute
suace
MissMercury
03.11.2018 22:35:25Neu
Liebe Tulip, erhalten und gelesen. Ist eine sehr turbulente Woche. Antworte Dir bald. ❤️
MissMercury
ichwilldasni
06.11.2018 13:43:47Neu
Ein Hallo in die Runde
Einen besonderen Gruß an Marleen , wir haben und quasi in der Uni Köln getroffen.
Mein Mann und ich kämpfen auch seit Januar diesen Jahres mit dem" Arsch" im Kopf. Nach der Diagnose hat es mir auch erstmal den Boden unter den Füssen weggerissen.Dann OP, Betrahlung und Chemo.Bei jedem MRT Thermin Angst Und nun letztes MRT 23.10.... Es wächst wieder.... Jetzt weitere PET Untersuchung in Jülich um zu schauen was als nächstes auf uns zukommt..... Mein Mann ist Gottseidank stabil, aber Reden möchte er nicht großartig über seine Krankheit, hat eh lange gedauert bis er Realiesiert hat das er ganz schlimm Krank ist.
Unsere Kinder sind zum Glück auch schon groß und wissen was er hat , somit habe ich wenigstens manchmal Zuhörer wenn ich gar nicht mehr kann.Manchmal frage ich mich wann dieser Alptraum vorbei ist...... Aber leider weiss ich auch das es kein Traum ist.
Wir geniessen jetzt einfach die Zeit die uns noch bleibt .
Wünsche allen Beroffenen und vor allem den Angehörigen viel Kraft LG
ichwilldasni
MissMercury
08.11.2018 15:29:05Neu
Liebe Ichwilldasnicht
Alles Liebe auch für Deinen Mann!
MissMercury
Insane3005
11.11.2018 23:02:41Neu
hallo, ich war bis jetzt nur stille Mitleserin . mein geliebter Mann Jens bekam die Diagnose im Januar 2017. Diesen Tag werde ich wohl nie vergessen. genau da haben wir auch erfahren, das unser Sohn seine Gesellenprüffung bestanden hat.Am Mittag riefen mich meine Kinder an,um mir zu sagen; das sie Jens mit Verdacht auf einen Schlaganfall ins Krankenhaus gebracht haben . Einen Schlaganfall konnte man schnell ausschliessen stattdessen sagten man "Raumforderung im Gehirn" ! Diesen Satz werde ich wohl nie vergessen!!!!!! Es war ein Gliom Grad 4 . Schnell wachsenend und ohne eine Chance auf Heilung . Das wurde mir mir ziemlich schnell mitgeteilt nachdem nach 2 Wochen nac der ersten OP schon ein Rezidiv festgestellt wurde.Ich habe ihn dann nach Hause geholt und ihn dann mit Hilfe eines Pflegedienstes zu betreuen Es war eine schwere Zeit aber ich bereure nichts . Die beste Entscheidung meines Lebens . Er ist in meinen Armen von dieser Welt gegangen . Meinem Arbeitgeber bin ich heut noch danbar mir das ermöglicht zu haben, Auch unsere Kinder waren einr grosse Stütze ! Ich wünsche allen viel Kraft !!!!! Wir versuchen jetztt unser Leben allein in den Griff zu bekommen aber er fehlt !!!!!
Insane3005
Zuckermaus
13.11.2018 15:08:26Neu
Hallo ihr Lieben,
Meinem Mann geht es zusehends schlechter. Es schmerzt mich unendlich ihn so zu sehen. Ich bin hilflos und kann nur da sein. Seit Wochen ist er nicht mal mehr vorm Haus gewesen. Er braucht den Rollstuhl, weil seine Kraft nicht reicht und die Beine und Arme nicht tun wollen was er Ihnen befiehlt....und er liebt die Natur so sehr! Gespräche strengen ihn an; den Inhalt hat er schnell vergessen; die Augen hat er oft geschlossen. Seit neuem ist er auch verwirrt und orientierungslos.....es ängstigt mich.....so schnell hat sich nun alles verändert! Wir haben jetzt seit Dez/2014 gekämpft und an unsere Zukunft geglaubt. Und jetzt??? Er ist mein und alles!!!
Ich wünsche euch von ganzem Herzen alle Kraft der Welt für euren Weg!
Alles Liebe!
Zuckermaus
Marleen
13.11.2018 15:21:31Neu
Hallo meine Lieben

Mein geliebter Schatz ist gestern Abend in meinem Armen friedlich eingeschlafen. Er hatte keine Schmerzen. Wir haben bekämpft aber es hat nicht gereicht. Nun ist er ein Engel und schaut auf uns herunter und beschützt uns. Ich denke an euch.
In liebe.

Marleen
Marleen
MissMercury
13.11.2018 15:57:27Neu
Liebe Insane
mein herzliches Beileid!

Liebe Zuckermaus
Alles, alles Liebe!
MissMercury
MissMercury
13.11.2018 16:04:16Neu
Liebe Marleen,

es tut mir wahnsinnig leid für Dich und die Kinder.
Ich wünsche Dir, dass mit der Zeit Dein Herz ein bisschen heilen kann.
Ich drücke Dich feste und denke an euch. Ich bin kein gläubiger Mensch, aber wünsche Deinem Mann eine gute Reise. Und Dir, Du tapferer, liebevoller Mensch, von Herzen nur das Beste.
Herzliche Grüße MM
MissMercury
Zuckermaus
13.11.2018 16:53:11Neu
Liebe Marleen,
Ich bedauere sehr Deinen Verlust und fühle mit!
Für deinen Mann freue ich mich, dass er friedvoll einschlafen durfte!
Ich wünsche Dir alles Liebe und schenke dir eine herzliche Umarmung,
Zuckermaus
kersternchen
13.11.2018 19:01:08Neu
Liebe Marleen,
mir fehlen regelrecht die Worte....
Dennoch möchte ich hier wenigstens ein paar Zeilen schreiben, die hoffentlich meine Anteilnahme bekunden...

Du hast es geschafft. Geschafft, Deinem Mann einen Abschied zu Hause zu ermöglichen... Das ist ein RIESEN Schritt, den Du da gegangen bist und darauf solltest Du stolz sein! Das kann nicht jeder.

Der Schmerz ust unendlich und wird auch erstmal bleiben... Sei Dir eines Gewiss: Er ist nicht "ganz" tot. Denn tot ist er erst, wenn ihr ihn vergessen habt!!!

Fühl Dich fest gedrückt!
kersternchen
kersternchen
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