Glioblastom IV

Ich bin heute zum ersten Mal auf dieser Seite gewesen und finde es eine sehr gute Institution. Meine Mutter ist an einem Glioblastom erkrankt und wurde bereits operiert. Die OP ist soweit gut verlaufen und meine Mutter ist auch wieder gut unterwegs.

Von einer Strahlenärztin des Krankenhauses in dem meine Mutter operiert wurde ist eine parallele Behandlung durch Bestrahlung und Temodal empfohlen worden. In dem Krankenhaus wo nun die Bestrahlung stattfindet soll Temodal erst in einer weiteren (späteren) Stufe angewendet werden.

Zum Gesundheitszustand meiner Mutter kann ich sagen, dass sie körperlich und auch geistig topfit ist. Allerdings sollen Ausläufer des Tumors auch in der Nähe des Sprachzentrums vorhanden sein.

Welche Empfehlung wird von anderen Medizienern abgegeben? Welche Erfahrungen haben andere Erkrankte oder deren Verwandte gemacht? Freue mich ueber jeden Hinweis...

Gruss,
Stefan

hallo stefan,

mein bruder ist parallel zur strahlenbehandlung mit temodal behandelt worden, was "damals" - vor knapp 1,5 jahren - als individueller heilversuch galt. er hat jetzt leider ein rezidiv, aber es hat seit der op 19 monate bis dorthin gedauert. aber ob es an dieser behandlung lag? keine ahnung - er hat auf jeden fall seit dem ende der bestrahlung keine weitere chemo gemacht.

viele grüße und alles gute für deine mutter und dich

Hallo Stefan,

bei meinem VAter ist die Ausgangslage die gleiche. Er ist vollständig operiert worden, Bestrahlung ist vorbei und normalerweise hätte die Chemo erst beginnen sollen, wenn ein Rezidiv auftritt. Wir möchten aber schon jetzt alles ausprobieren, was möglich ist. Ich würde darauf pochen, habe schon so viel darüber gelesen, dass es was nützt, wobei "unser" Onkologe meint, es brächte höchstens noch 5%. Kann ich mir nicht vorstellen und dran glauben sollte man sowieso. Wenn Ihr das Medikament verschrieben bekommt, macht es!

Gruss + alles Gute,

Heike

Sowohl für die parallele Gabe von Temodal zur Bestrahlung als auch die Gabe im Anschuß gibt es ganz gute Daten mit vernünftigen Erfolgen. Wahrscheinlich nimmt sich beides nicht viel und man sollte dem Schema folgen, mit dem der behandelnde Kollege Erfahrung hat. Jedenfalls empfehlen die meisten Neuroonkologen, die chemo direkt im Anschluß an OP und Bestrahlung zu geben.

Gruß,
Dr. H. Strik
Neurologie Uni Göttingen

Hallo Heike,

vielen Dank. Mich wuerde interessieren, woher du deine informationen hast und was dich so sicher macht, dass man das durchziehen sollte. Kannst Du mir da weiterhelfen? Aus welcher Region kommst Du?

Gruss
Stefan

Der behandelnde Arzt hat vorgeschlagen, solange mit der Chemo zu warten, bis ein Wachsen des Tumors wieder festzustellen ist. Diese Vorgehensweise habe ich vorher noch nie gehört. Was fuer Aspekte sprechen dafuer?

Gruss,
Stefan

Hallo Heike,

tja, das ist witzig. Meine Mutter wurde nämlich auch in Essen operiert und dort habe ich auch zum ersten mal von temodal erfahren. die strahlenärztin schien sehr kompetent; leider können wir aus entfernungstechnischen gruenden dort nicht die strahlenbehandlung durchfuehren lassen.
wir werden wohl nun die chemo im anschluss an die strahlentherapie durchfuehren.

gruss + vielen dank
stefan

Hallo Heike, meiner Mutter wurde jetzt am Anschluß an die Strahlentherapie auch eine Chemo vorgeschlagen. Wir sind noch etwas verunsichert, weil wir mit PVC oder ACNU als Erstchemo gerechnet haben - zumal in den Staaten Temozolomid ja nicht als Therapie bei Primärtumoren angewandt wird ... oder bin ich da falsch informiert. Jedenfalls hört es sich gut an, was Du schreibst.
Kerstin

Hallo Kerstin, Hallo Stefan,

der Bekannte aus NY hat nach Blick auf die Diagnose und die Behandlung gemeint, dass sie zunächst in NY nichts anders gemacht hätten. Ich zweifle im moment schon wieder, ob eine Chemo im moment das richtige für meinen Vater ist, er ist geistig nicht ganz da, bzw. kann sich n icht artikulieren. Körperlich geht es ihm ok, er bekommt jetzt Krankengymnastik.

Stefan: Wer hat Deine Mutter operiert? Die Bestrahlung ist bei meinem Pa in Herne durchgeführt worden, sehr kompetent!

Gruss + weiterhin viel Glück,

Heike

hi heike,
meine eltern wohnen in oldenburg (oldenburg). nach langer suche nach einer geeigneten klinik (da wir uns in ol nicht gut behandelt fuehlten), haben wir uns fuer die uniklinik essen entschieden. dort lief eigentlich alles sehr gut ab: op war erfolgreich und meine mutter fuehlte sich gut aufgehoben. operiert wurde sie vom dr. wiedemayer.

gruss
stefan

Hallo Stefan,

uns ging es in OL genauso (Mann GBM). Wir sind nach München-Großhadern gegangen, da wir eine ALA gestützte OP wollten.

Vielleicht können wir einen Weg finden uns einmal in Oldenburg auszutauschen, welche Maßnahmen ihr nun trefft, welche Ärzte euch begleiten usw.

Alles Gute für euch wünscht Ingrid-Oldenburg (eigentlich Hundsmühlen)

Hi,

gerne.
Wenn Du mit ALA die Licht-Operation meinst, so hättet ihr nicht soweit fahren muessen. Die wurde in Essen auch angewendet.

Stefan

Hallo Stefan,
ich versuch´s mal mit einem Tipp. Telefonbuch Oldenburg, Seite W - Wildner,Albert (Hundsmühlen).
Dann können wir uns fernmündlich oder sogar face to face austauschen. ich habe gesehen, dass es eine weitere Leidensgenossin hier aus der Gegend gibt: Gudrun.
Das ist ja schon fast eine Selbsthilfegruppe.
Alles Gute wünscht Ingrid-Oldenburg

Hallo Ingrid,

ich befinde mich momentan im Ausland und kann daher schlecht anrufen.
Danke.
Gruss
Stefan