Glioblastom IV

Bei meinem Mann (51) wurde im April 01 durch Biopsie ein Astro II diagnostiziert. Da der Tumor als noch gutartig und langsam wachsend aber nicht operabel beschrieben
wurde, entschloß sich mein Mann eine Srahlentherapie erst dann zu beginnen, wenn
motorische Probleme auftreten würden oder eine MR ein Wachstum zeigen würde.
Die MR Kontrolle im Juli 01 zeigte keinen Nachweis einer Blut-_Hirn-Schrankenstörung
im wesentlichen unverändert.
Im November 01 hatte er plötzlich innerhalb weniger Tage Gleichgewichtsstörungen
sowie linksseitige motorische Probleme. Ein MR und eine erneute Biopsie ergaben
die neue Diagnose - Glioblastom IV.
Er hat seit einer Woche eine Strahlentherapie begonnen aber ich habe das Gefühl
sein Zustand wird eher schlechter. Nun wird die Therapie über die Feiertage ausgesetzt.
Meine Frage : Muß bei diesem schnell wachsendem Gliom in gleichen Abständen
bestrahlt werden? Wie wirkt sich eine 5 tägige Pause aus?
Gibt es im Raum München eine Selbsthilfegruppe?
Ich befinde mich in einer Situation in der ich weiß, ich muß Entscheidungen treffen,
denn mein Mann ist in einem schlimmen psychischen Zustand. Er kommt nicht klar
bei dem Gedanken er hat so schnell ein Grad IV.
Vielleicht kann mir jemand einen Rat geben. Ich glaube eine Therapie mit Betreuung
des Patienten auch auf die Psyche bezogen würde viel helfen.
Sollte man eine Studien - Therapie anstreben auch wenn das Klinikum einige 100km von
dem Heimatort entfernt ist?

Hallo Isolde,
soweit ich weiß bekommen GBM Patienten eine Psychotherapie von der Kasse bezahlt, frag mal die behandelnden Ärzte. Vielleicht muntert es Deinen Mann auf zu hören das es auch GBM-Überlebende gibt und es nicht absolut unwahrscheinlich ist das Ding zu bekämpfen. Bist Du schon Teilnehmerin der Mailingliste (unter www.hirntumor.DE anmelden)
Bei meiner Mutter haben wir ein Johanniskrautprodukt zur Aufhellung der Psyche eingesetzt, das hilft ihr etwas. Ihr müßt allerdings den Bestrahlungsarzt fragen ob das während der Bestrahlung genommen werden darf. Meine Mutter (auch GBM, seit 08/2000) war während der Bestrahlung und auch noch Wochen nachher sehr geschafft. Heute ist das besser.
Viel Kraft wünscht Andrea

liebe isolde, erzähle deinem mann von mir. hirnblutung und GBM grad IV, zuaätzlich luftröhrenschnitt mit trachestoma.wunde vereitert, deshalb mußte 2 wo. mit den bestrahlungen gewartet werden. wir hatten große angst, daß es dann zu spät sein könnte, aber ich habe jetzt 6 jahre überlebt, vielleicht macht euch das ein wenig mut. mir hat ein spruch aus dem ZEN-buddismus geholfen, ich möchte ihn an deinen mann weitergeben-DU HAST KEINE PFEILE MEHR UND DEIN BOGEN IST ZERBROCHEN,DRUM SCHIEßE ,SCHIEßE MIT DEINEM GANZEN SEIN!

Studien kann ich nur empfehlen bei dieser Art von Tumor. Ich hatte auch ein Glioblastom (OP 1999) und es geht mir sehr gut.
Wünsche Euch beiden ganz viel Kraft!

Hallo Regula,
es würde mich interessieren, ob Du ein Antiepilepsiemedikament nimmst das Valproinsäure enthält. Ich habe gehört, daß man vermutet, daß dieses Medikament u.U. Tumore abtöten bzw umprogrammieren kann. Vieleicht auch bei Glioblastomen.
Mein Bruder wurde gerade operiert und wir suchen jetzt nach allen Therapiemöglichkeiten für ihn.
Gruß Ursula