Glioblastom IV

Meine Mutter (61) hat Anfang des Jahres die Diagnose Glioblastom IV bekommen.
Lokalisation re.parieto-medial mit Einwachsen in den dosalen Balken.
Von einer Operation hat man uns von mehreren Seiten abgeraten, da Ihre Lebensqualität zu sehr eingeschrängt wäre. Im Klinikum Aachen wurde Sie dann Behandelt.
Kombinierte Radio- Chemotherapie. Percutane Strahlentherapie des Neurocraniums und Monochemotherapie mit Topotecan über drei Wochen als Infusion. Die Therapie hat Sie relativ gut vertragen. Nebenwirkungen wie: Diabetes, Vollmondgesicht, Konzentrationsschwierigkeiten und Muskelschwäche sind durch die Einnahme von Fortecortin entstanden.
Zum Schluss bekam Sie auch noch eine Lungenentzündung.
Die wurde dann im Heimatkrankenhaus behandelt. Dabei stellte sich auch noch heraus, dass Sie eine absolute Arrythmie bei Vorhofflimmern hat. Da ein Blutgerinsel im Herzohr vorhanden war musste Sie Marcumar nehmen. Mit drei Cardioversionen wurde versucht das Herz in den richtigen Rhythmus zu bekommen aber leider vergeblich.
Anfang Mai wurde dann nochmals ein CT gemacht. Wo der Tumor war, war nun eine zystische Zerfallshöhle sowie ein Ödem das wieder mit Fortecortin ausgeschwemmt wurde.Wegen der Herz erkrankung bekam meine Mutter einen Herzschrittmacher der alleine leider auch nichts ausrichten konnte. Eine weitere Kontrolluntersuchung ergab, dass das Ödem weg war, so konnte das Fortecortin wieder ausgeschlichen werden. Damit das Marcumar abgesetzt werden kann, wurde nochmals ein Versuch gemacht das Herz mit Cordarex in den richtigen Rhythmus zu bekommen. Am 22.Juli bekam meine Mutter den ersten Krampfanfall der etwa drei Minuten dauerte. Im Krankenhaus kam Sie wieder zu sich. Eine Kontrolle des Schädels zeigte keine Veränderung. Der Neurologe verordnete Tegretal 200-000-400 mg .Das Marcumar wurde abgesetzt und statt dessen bekommt Sie ASS 300. Die Cordarex Therapie schlägt auch gut an. Da die Verletzungsgefahr durch einen Sturz oder Einblutung im Schädel zu gross ist, kann das Marcumar nicht mehr eingesetzt werden. Seitdem meine Mutter das Tegretal nimmt ist Sie sehr desorientiert. Sie ist auch so vergesslich geworden. Das Kurzzeitgedächtnis ist gänzlich auf der Stecke geblieben.

Meine Fragen:
Gibt es noch Weitere Therapiemöglichkeiten?
Wie ist meist der weitere Verlauf der Erkrankung welche Symptome kann ein erneuter Tumorwachstum hervorrufen?
Gibt es hier in der Nähe eine Selbsthilfe Gruppe? (Kölner Raum)
Ist die Erkrankung mit Schmerzen verbunden,?
Wird meine Mutter sehr Leiden müssen?
Ich bin dankbar für jede Information.!

Mit freundlichen Grüßen

Susanne Frauenkron

Hillenhardt 15
53937 Schleiden
Tel: 02445 5034

Hallo Susanne!
Es tut mir sehr leid um deine Mutter! Leider kann ich dir auch nicht weiter helfen, weil mein Baby einen Astrezytom Grad 1 hat. Aber ich wollte mich melden und alles Glück der Erde deiner Mutter und uns wünschen.
Viel Kraft und Energie...
liebe Grüße
Saziye

Hallo Susanne,
wird Deine Mutter von Aachen aus weiter betreut oder wird dies
in Schleiden gemacht? Seid Ihr mal in Bonn (Venusberg) gewesen?
Du solltest Dich in der Hirntumor-Mailing-Liste anmelden. Eine
Selbsthilfegruppe ist soweit ich weiß in Köln-Porz.
Viele Grüße
Kathrin (Mechernich)

Liebe Susanne,
gestern vor zwei Wochen ist unsere Mutter mit 76 Jahren, 7 Wochen nach Diagnosestellung an einem Glioblastom gestorben.Von einer Operation hatte man uns von allen Seiten abgeraten.
So bekam sie Fortecortin 3x1 und damit ging es ihr vorübergehend ganz gut. Wir haben in dieser Zeit sehr viel mit ihr unternommen und ihr das Leben so schön wie möglich gemacht. Sie wußte nichts von ihrer Erkrankung. Eine Woche vor ihrem Tod verschlechterte
sich ihr Zustand plötzlich drastisch. Sie wurde bettlägerig und bekam Morphium. Über Kopfschmerzen klagte sie nie, aber über Rückenschmerzen. Sie schlief fast nur noch und konnte sich kaum mehr äußern. Wir hatten aber das Gefühl, das sie uns wahrnahm und hörte. Eingeschlafen ist sie dann ganz friedlich, obwohl sie gekämpft hatte und noch nicht loslassen wollte.
Wirklich gelitten hat sie glaube ich "nur" eine Woche, vorher war sie ganz gut drauf, hatte immer Appetit und hat sehr genossen, daß sie so umsorgt wurde und Mittelpunkt bei ihrer Familie und ihren Freunden war. Sie war äußerst dankbar für die Fürsorge.
Wir hatten in den letzten Wochen eine sehr bewegte und intensive Zeit mit ihr und können kaum glauben, das es sie jetzt nicht mehr gibt.
Ich wünsche Dir für Deine Mutter alles erdenklich Gute.

Leider hat sich der zustand meiner Mutter sehr verschlechtert.Sie hat eine Links eine Lähmung und kann nicht mehr laufen.Bei einer CT kontrolle kam heraus das der Tumor wieder wächst.Auf Deine Frage, wir waren zur Erstdiagnose in Bonn und nicht sehr zufrieden.Am Montag haben wir wieder einen Termin in Aachen und hoffen das man noch etwas machen kann. Ich werde am 15. September nach Köln gehen und hoffe dort einige Antworten auf viele Fragen zu bekommen.
Viele Grüße
Susanne

Liebe Bettina
Vielen dank für Deinen Brief Es tut mir sehr leid mit Deiner Mutter.Der Zustand meiner Mutter hat sich in den letzten drei Tagen sehr verschlechtert.Bei einem kontroll CT ist herausgekommen das der Tumor wieder wächst und das Sie ein großes Ödem hat .Sie kann zur zeit nicht mehr aufstehen und hatte vorgestern so starke Kopfschmerzen das Sie Morpium brauchte. Sie hat nun ein Pflaster das Ihr den Schmerz nimmt .Sie Schläft nun viel und es tut mir gut Sie so Friedlich zu sehen weil ich denke wenn Sie schläft geht es Ihr gut. Am Montag haben wir nochmal einen Thermin in Aachen und ich hoffe das es noch eine Behandlungsmöglichkeit gibt.Ich wünsch Dir und Deiner Fam. weiterhin viel Kraft die schwere zeit zu bestehen.Ich glaube das Ihr noch viel Energie und auch Freude aus der letzten Zeit mit Eurer lieben Mutter schöpfen könnt.
Alles gute für die Zukunft
Susanne

Liebe Susanne,
erst heute habe ich deine Antwort gefunden. Habe zur Zeit sehr viel mit dem Nachlaß zu tun.
Unsere Mutter bekam auch ein Morphiumplaster und es ging mir genau wie Dir, es war eine
Wohltat sie so friedlich schlafen zu sehen. Das war aber nur für einen Tag so, dann wurde
sie unruhig und hat im Unterbewußtsein alles mitbekommen. Wenn ich sie ansprach hat sie
reagiert, konnte sich aber nicht mehr äußern. Die ganzen sieben Wochen von Diagnosestellung bis zum Tod waren wie ein böser Film. Wie geht es Deiner Mutter zur Zeit?
Viele Grüße Bettina

Liebe Bettina
Ich bin ein paar Tage wegefahren und habe erst jetzt Deine Zeilen gelesen. Meiner Mutter geht es einigermaßen gut. Obwohl Sie nichts mehr machen kann und durch Fortekortin so geschwächt ist .Sie ist immer noch guten mutes und sagt Sie wäre froh sich noch über Ihren Garten freuen zu können. Sie hat eine Chemotherapie mit Themodal bekommen.Die Familie ,Enkelkinder geben Ihr viel Kraft.Auch die Früheren Arbeitskollegen kümmmern sich Liebevoll um Sie .Ich wünschte mir es würde noch 20 Jahre so bleiben,aber ich weiß das es nur ein Traum ist .
Ich bin für jeden Tag dankbar der noch so ist wie heute und versuche die Zeit so Intensiv wie möglich zu nutzen.
Viele liebe Grüße Susanne