Thema: Glioblastom IV bei 3-jährigen

Hallo,
als erstes möchte ich sagen, dass ihr Alle große Arbeit leistet.
Etwas zu finden, wo man sich austauschen kann, Hilfe bekommt, Rat und so viele Erfahrungen mitgeteilt bekommt, findet meinen größten Respekt. Ich wünsche Allen viel Kraft und dass der Kampf sich hoffentlich lohnt!

Der Vater meiner beiden Kinder hat noch zwei weitere bekommen. Der kleine Ben ist gerade 3 Jahre alt geworden und liegt seit gerade einer Woche im Krankenhaus. Er konnte letzten Montag nicht mehr richtig sprechen und Dienstag hatte er starke Gleichgewichtsstörungen. Er wurde am selben Abend von der Kinderklinik mit dem Hubschrauber ins nächtgelegene Krankenhaus geflogen.Bei der Biopsie am Freitag wurde ein Glioblastom IV diagnostiziert. Chance 10 %. Ab heute startet die Bestrahlung und Chemotherapie mit Temodal, zeitgleich wird Chloroquin und Metformin verabreicht.
Wir sind alle wie gelähmt. Ich würde ihnen gerne viele Infos und Rückmeldungen von hier geben. Möglichkeiten, die noch gar nicht in Betracht gezogen wurden. Beide sind zur Zeit nicht in der Lage bzw. haben nicht die Zeit und/ oder Möglichkeit sich zu informieren, da die Mami ununterbrochen bei Ben in der Klinik ist und Papa sich um alles andere kümmern muss, und zwischen Arbeit, Tochter, zu Hause und Arbeit pendelt. Ich würde mich über Rückmeldungen sehr freuen, um ihnen alles zu erzählen, was in irgendeiner Weise weiterhilft. Vielen, lieben Dank im Voraus.

Er kann sich mit dem ICD F43.2 krankschreiben lassen, das ist eine psychische Anpassungsstörung bei akuter Belastung.
So hätte er mehr Zeit für die anderen wichtigen Dinge und auf die Arbeit kann sich doch in einer solchen Extremsituation eh keiner konzentrieren.

Es gibt in jeder Klinik einen psychosozialen Dienst, der bei Anträgen (Krankenkasse,Schwerbehindertenausweis,Pflegegrad) enorm weiterhilft und berät.
Außerdem kann man auch einen Psychologen in Anspruch nehmen, den gibt es auf den Obkologiestationen auch noch, mir hat das sehr geholfen.

Ich wünsche nur das Beste!!!

Hallo AnnikaK,

vielen Dank für die schnelle Antwort.
Leider ist das alles in diesem Fall nicht so einfach. Er ist selbstständig und macht seine Firma alleine! Einen Ersatz gibt es nicht und liegenlassen geht auch nicht. Psychologische Hilfe werden beide sicherlich in Anspruch nehmen.
Danke für die Wünsche.

Liebe Conny , das ist ganz furchtbar. Mein Papa ist vor sechs Wochen an diesem Tumor gestorben. Bei einem kleinen Kind ist es nochmal um vieles schlimmer. Wir haben meinem Papa zur Chemo Methadon gegeben. Ich weiß natürlich nicht, wie es bei so einem kleinen Kind ist. Ob man das überhaupt geben darf und ob ihr das wollt. Aber in so einem Fall greift man nach jedem Strohhalm. Eure Situation ist wirklich nicht einfach. Seid alle für den kleinen Mann da und vor allem auch für seine Eltern. Das ist und bleibt eine sehr schwere Zeit. Ich wünsche euch von Herzen alles alles Gute. Glg Angie

Hallo Angie,
vielen Dank für deine lieben Worte. Methadon war schon ein Thema, aber zunächst versuchen sie es nach dem vorgegeben Behandlungsplan.
Das mit Deinem Papa tut mir sehr Leid! Es ist wirklich so, dass man nach jeden Strohhalm greift. Man ist einfach so hilflos. Wünsche mir so sehr ein kleines Wunder!!! Wir sind auf jeden Fall alle für den Kleinen da. Und ich bin für die Eltern da,egal zu welcher Tages und Nachtzeit ( und auch für meine Jungs )! Wir kommunizieren mehrmals am Tag und ich gebe alle Informationen, Möglichkeiten und Erfahrungen, die mir zugetragen werden weiter. Ich wünsche Dir auch alles erdenklich Gute und viel Kraft für die Momente, wo einen Trauer und Schmerz immer wieder überrollen. LG Conny

Liebe Conny, wir hatten auch sehr lange die Hoffnung, das alles gut wird. Bei uns waren es leider nur 7 Monate. Es ist auch sehr schwierig. Man bekommt so viele unterschiedliche Ratschläge und Vorschläge das man irgendwann einfach überfordert ist. Am besten ist es , wenn man einen Arzt hat, dem man wirklich vertraut. Die Ärzte machen immer alles, was möglich ist. Du hast ja bestimmt viel über diesen Tumor gelesen und weißt, wie schlimm es um den kleinen Mann steht. Es ist einfach schlimm. Ich fühle sehr mit euch. Aber mehr, als den kleinen niemals alleine zu lassen,kann man als Angehöriger leider nicht tun. Mein Papa hatte große Angst alleine zu sein. Das war er aber nie. Meine Mama und ich haben ihn Zuhause gepflegt. Die ersten drei Monate war er im Krankenhaus. Da waren wir täglich 12 Stunden abwechselnd bei ihm. Und dann war er noch vier Monate Zuhause. Er durfte im Arm meiner Mama einschlafen. Wir hatten das große Glück,das er immer sehr liebesbedürftig war und nie aggressiv. Es war alles sehr intensiv. Wir hatte lange Zeit um uns langsam von ihm zu verabschieden. Diese Zeit kann uns keiner mehr nehmen. Erlebt mit euerm kleinen Ben jeden Tag ganz intensiv und mit viel Liebe. Alles liebe Angie

Liebe Angie,
Ja, ich hab wirklich viel gelesen. Kannte auch Patienten im Erwachsenenalter, von denen leider keiner mit der Diagnose lange gelebt hat.
Ich weiß auch wie es ist, wenn man zu Hause jemanden bis zum Ende begleitet. Und du hast Recht, die kostbare Zeit zu nutzen, sich zu verabschieden und es möglich zu machen, zu Hause zu sein gibt einem sehr, sehr viel. Trotz Deines Schmerzes kann ich total gut verstehen, dass Du sicherlich froh bist, ihm zu Hause diese Möglichkeit einräumen konntest, zusammen mit deiner Mama. Mir ist klar, dass uns das bevorstehen wird.
Ich wünschte irgendetwas tun zu können! Aber wie Du schon sagst, jeden Tag intensiv nutzen und mit ganz viel Liebe! Danke, dass Du mir hier schreibst. Bin froh, hier in diesem Forum zu sein!!! LG

Wenn man so etwas liest,dann kommen einem die Tränen.. An Siebenschläfer dieses Jahr wird mein Bub drei und da baut sich automatisch Traurigkeit auf.Aber auch sonst wäre es natürlich sehr nahe gehend wenn das bei so nem Zwerg passiert.Ich wünsche allen Beteiligten ganz viel Kraft und ein möglichst langes Durchhalten mit welcher Therapie auch immer.

Hallo Grünes Haus,

vielen, lieben Dank für deine Worte. Ja es ist sehr schwer, aber wir kämpfen um jeden Tag! Mit jedem weiteren Tag, der vergeht, wird einem soviel über die verbleibende Zeit klar. Wir kämpfen. Ben kämpft!!! Ich hoffe, wir haben noch etwas mehr Zeit mit ihm!!! LG

Seid gewiss, ich drücke euch dafür von ganzem Herzen die Daumen!!! Ich bin immer noch sehr berührt...

Hallo Grünes Haus,
ich danke dir dafür!

Heute ging es Ben gar nicht gut! Er ist sehr schläfrig und isst nicht viel. Vielleicht kommt es durch die Chemo, vielleicht auch durch den Druck vom Liquor oder dem Tumor. Die Ärzte wissen es nicht. Für ein MRT ist es zu früh und es ist zu viel Anstrengung für den kleinen Körper.

Das ist alles traurig.. Und ich hoffe, dass der kleine Mann noch viele bessere Tage mit seinen ihn am nächsten stehenden Personen haben wird!

Liebe Conny, ich wollte fragen, wie es dem kleinen Ben geht. Ich denke sehr viel an euch. Glg Angie

Liebe Conny,
das ist eine sehr harte Zeit die ihr durchmacht, viel Kraft dafür.
Vielleicht könnt ihr bei den Sozialarbeitern in der Klinik fragen, wie es mit einer Haushaltshilfe ist. Ich kenne das noch von Station, wer weitere versorgungspflichtige Kinder zu Hause hat dem steht während des Krankenhausaufenthalt eine Haushaltshilfe zu. Teilweise haben das dann auch die Omas übernommen, wurde von der Krankenkasse bezahlt, dann hatte man nicht noch jemand fremdes im Haus.
LG Yvonne

Das ist wirklich sehr schlimm.

ich wünsche euch viel Kraft und alles Liebe und Gute.

Hallo ihr Lieben,
liebe Angie endlich komme ich dazu mal wieder ein paar Zeilen zu schreiben.
Vielen, lieben Dank für die Zusprüche, Tipps und Grüße.
Ben geht es den Umständen entsprechend. Er hat gute und schlechte Tage.
Nachdem die Chemo und Bestrahlung soweit gut verlaufen sind kam es zu einem Druck im Kopf. Ungewiß hier, ob es der Tumor oder das Hirnwasser war. Ein MRT konnte nicht wirklich Aufschluß geben. Ben konnte nicht mehr sprechen, sich bewegen und er konnte zwischenzeitlich kein Wasser mehr lassen. Er bekam einen Blasenkatheter. Die Ärzte raten seither zu einem suprapubischen Katheter, allein schon wegen der bakteriellen Infektion.
Stand heute: er spricht ein paar Wörter, muß viel üben und die Bewegung ist auch etwas besser. Er kann selbstständig sitzen. Wir warten immer noch ab, in welche Richtung es weiter geht. Wir hoffen natürlich immer noch, dass wir eine Therapie finden, die bei so kleinen Kindern vielleicht besser anschlägt, damit es ihm besser geht. Ansonsten heißt es abwarten und hoffen. Wir haben uns schon verschiedene Therapien angeschaut. De Frage ist, ob es für Ben in Frage kommt.
Ich wünsche euch allen auch von meiner Seite alles Liebe, bleibt weiter am Ball! Schön zu wissen, dass hier so tolle Menschen sind.
LG

Liebe Conny,
kannst Du uns sagen, wie es Ben geht?
Lg, Anja

Hallo, ihr Lieben...
Ich habe lange nicht geschrieben. Der kleine Ben hatte ein aufregendes Jahr. Viele Untersuchungen, Infektionen, Therapien...ein Auf und Ab von Gefühlen, Hoffnung und Wut. Am 09. April 2018 bekam er diese niederschmetternde Diagnose! 6 Wochen hat man ihm gegeben! Seine Eltern haben das nicht akzeptiert und gekämpft...um jeden Preis! Durch Spendengeldern wurde die erste Therapie möglich gemacht. Es folgten neue und unerforschte Therapien. Er durfte spielen, lachen und feiern. Als er am 04. März seinen 4. Geburtstag feierte waren alle soooo froh! Ben war ein Kämpfer. Immer wieder gute und auch schlechte Tage....immer wieder Hoffnung....am 13.08. konnte er noch zum Geburtstag seines Papas mit seiner Familie in den Zoo! Doch dann hätte der Tumor leider das Kleinhirn Befällen. Es ging bergab mit dem kleinen Kerl. Gestern, am 27.08. ist er im Kreise seiner Familie und in Begleitung einer Ärztin ( Palliativ ) gehen. Wir sind unendlich traurig...ich musste es seinen beiden (Halb) Brüdern sagen. Der Große ( wird am 06.09. 18 Jahre alt ) will nicht darüber reden. Der Kleine ( wird am 05.09. 13 Jahre alt ) tröstet mich...es wird wohl noch eine ganze Weile dauern. Nichts ist mehr wie es war, aber das war mit dem Tag der Diagnose schon so. Wir werden ihn auf seinen letzten Schritten begleiten und für alle da sein. Ich danke allen, die hier sind! Es ist toll, dass es euch gibt! LG Conny

Liebe Conny,

Mein von ganzem Herzen kommendes Beileid. Ich wünsche deiner Familie alles nur erdenklich Gute für die Zukunft.

Allles LIebe
Flurina

Liebe Conny,

deine Zeilen berühren mich zutiefst. Wir haben auch zwei kleine Kinder. Bei uns ist mein Mann betroffen (Glioblastom Grad 4). Immer wieder haben wir uns gefragt, was wäre, wenn es eines der Kinder getroffen hätte. So schrecklich es auch ist, meinen Mann wahrscheinlich bald verabschieden zu müssen - bei Kindern ist so eine Lage trotzdem noch schlimmer! Ich wünsche Eurer Familie ganz viel Kraft und dass ihr den Lebensmut nicht verliert. Der Kleine ist jetzt ein Engel und passt auf Euch auf...

Alles Liebe

Vielen lieben Dank, für die lieben Worte!!
Und dir liebe Lara, ich wünsche dir und auch deinen Kindern ganz viel Kraft!
Ich wünsche mir für euch tolle Menschen, die da sind und euch Trost und Halt geben, wenn alle anderen schlafen. Solange man beschäftigt ist, geht es. Doch immer wenn niemand Zeit hat oder alle zu Bett sind, kommen diese schwarzen Löcher und verschlingen einen....es ist wichtig Freunde zu haben, die in diesen Momenten da sind und einen halten!
Von diesen Menschen wünsche ich mir für euch alle ganz viele!!!!
Das beste an diesem Forum ist, dass hier immer jemand wach ist...und versteht! ....euch auch alles Liebe!

Auch von mir herzliches Beileid! Ich habe schon oft daran denken müssen, dass es viel schlimmer ist, wenn Kinder betroffen sind, ich habe ja immerhin 66 gute Jahre gelebt. Aber es wird keiner gefragt, es gibt keinen Grund, den einen trifft es, andere, glücklkcherweise die meisten, nicht. Ich wünsche euch die Kraft, dieses Schicksal zu tragen, und Hilfe für die tiefen Löcher! Liebe Grüße Lina