Thema: Glioblastom IV- Dexamethason- Dosis im "Endstadium"?

Hallo zusammen,
brauche bitte ganz dringend mehrere Erfahrungsberichte von Betroffenen bzw. Tips von Ärzten: bei meiner Mutter (63J) wurde im Okt.2001 ein GBM IV im rechten Temporallappen diagnostiziert, im Nov.01 erfolgte dann die OP, bei der lediglich 70% der Tumormasse entfernt werden konnte, danach 30 Tage Radiotherapie, die NW kamen ca. 2-3 Monate später.
Chemo lehnten wir alle zu Anfang und auch jetzt ab, da sie noch genug mit den NW der Bestrahlung und des Cortisons zu kämpfen hat u. eine Heilung sowieso ausgeschlossen ist, welches meine Mutter auch weiß: sie bestand auf Ehrlichkeit.
Stand der Dinge jetzt:(muß dazu sagen, meine Mutter wohnt in GroßBrittanien, wird von uns zu Hause geflegt, benötigt 24h Vollpflege)
Sie nimmt seit Nov. 01 Dexamethason, anfangs 2-3mg, jetzt ist sie seit Mitte Dez.02 auf 8mg. pro Tag.
Sie hat seit 2 Wochen wieder verstärkte Kopfschmerzen, v.a. nachts u. in den frühen Morgenstunden, die halbseitige Gesichtslähmung ist wieder da, sie "petzt" ein Auge ständig zu, linke Körperhälfte ist "lahmgelegt", schläft fast den ganzen Tag.
Antwort der hiesigen Ärzte auf die Bitte das Cortison erhöhen zu dürfen: (die allerdings onkolgisch nicht sehr versiert sind, was sie selbst zugeben!!): aufgrund der Gefahr der Osteoporose (Knochenbruch im Nov.02) und des Muskelschwunds (sie kann sich seit 2 Monaten gar nicht mehr selbst bewegen) und des Diabetes (bisher noch nichts!) möchten sie sie lieber mit Morphin gegen die Schmerzen behandeln, anstatt das Cortison zu erhöhen!!! Und sie hätte ja sowieso schon länger überlebt, als statistisch angegeben!!! Wir sollten sie nicht durch die C-erhöhung länger am "künstlichen Leben" erhalten u. ihr vielmehr ein würdiges Sterben ermöglichen!
Habe einen pragmatischen Selbstversuch (n.Absprache mit einem dt. Arzt) mit einer einmaligen Tagesdosis von 16mg Dexamethason durchgeführt: meine Mutter war ein anderer Mensch für 2 Tage.
Was soll/ darf ich tun? Selbst erhöhen- bis wieviel darf ich- oder die Ärzte hier einfach machen lassen.
Vielen Dank für jede Antwort.
Maria

Ich hätte keine Skrupel, das Dexa deutlich höher zu dosieren, auch wenn ich die Nebenwirkungen zur Genüge kenne und hasse. Dosiert werden muß aber nach Notwendigkeit, nicht nach Lehrbuch. Die Osteoporose ist ein Problem, das sich eher im Bereich von Jahren bemerkbar macht, und das ist ja hier nicht relevant. Der Diabetes wird am Zucker gemessen. Wenn der OK gibt es auch kein Zuckerproblem. Muskelschwund ist tatsächlich ein Problem, wird aber durch Geiz bei der Medikation nicht wesentlich beeinflusst. Wichtig ist aber, Schmerzen und Übelkeit zu lindern, und das geht mit dem Cortison einfach am effektivsten, weil es mehr an der Ursache behandelt ALS Morphin. Alternativ kann man Glyzerol geben, als Saft in einer Konzentration von 80%, 3 mal 20 bis 60ml. Schmeckt eklig süß, hilft aber gut.

Gruß,
Dr. H. Strik
Neurologie Uni Göttingen

Meine Mutter hatte 3*12 mg Fortecortin intravenös bekommen, was nach Auskunft der Ärztin die Höchstdosis ist.