Thema: Glioblastom IV nach 2. OP jetzt Pflegefall?

Hallo

bei meinem Vater wurde im Dez. 03 Glio III festgestellt. Er lehnte jede Behandlung ab und jetzt anfang Nov. nochmals nachdem der Tumor wieder da war sagten die Ärzte man könne eine 2. OP versuchen da er nach der OP einen fast Normalen Lebensablauf hatte, die 2. OP verlief gut er konnte auch nach 2 Tagen schon wieder aufstehen Essengehen etc. weitere 4 Tage danach wurde unruhig und jetzt schläft er fast nur noch und ist nicht mehr voll da! Hat jemand erfahrung mit einem solchen Fall=? Hat jemand einen Patienten schonmal zuhause gepflegt? Wäre für jeden Tipp dankbar.


213.6.117.70 28.11.2004 11:26:24

Ich kann Dir leider keine Hinweise geben, aber mich interessiert die Sache auch. Habe schon oft in irgendwelchen Berichten gelesen, dass sehr schnell Pflegebetten und auch Pflegekräfte zur Verfügung standen. Als wir bei meiner Mutter die Pflegestufe beantragt haben, hatte es mehrere Wochen gedauert, bis der Gutachter kam. Ich wüßte auch gern, wo und wie man solche Sachen wie Pflegebett, Pflegeutensilien und Pfleger "beantragt".
Vielen Dank für Eure Hilfe!

Bei meinem Vater wurde im SEP 2004 ein Glioblastom IV diagnostiziert, keine OP möglich, da der Tumor bereits sehr groß war und ausserdem absolut ungünstig liegt. Nach der durchgeführten Biopsie kam es zu stärkeren Nachblutungen. Halbseitige Lähmung war die Folge. Bestrahlung und Chemo brachten in diesem Stadium keinen wesentlichen Effekt. Obwohl mein Vater keine Schmerzen hatte, verursacht der Tumor und das Oedem extreme Müdigkeit, er schläft ca. 18-20 Stunden am Tag ist immer müde, hat keine Kraft mehr, und liegt somit nur im Bett, d.h. der Muskel- und Skelettapparat bauen sehr schnell ab. Nach ca. 8 Wochen intensiver Vollzeitpflege zu Hause waren wir, trotz eigenen Urlaubs, Sozialstation, etc., nicht mehr in der Lage, meinen Vater entsprechend zu versorgen. Vor einer Woche brachten wir ihn schweren Herzenz in ein Pflegeheim und arbeiten auch hier noch kräftig mit. Die geistigen Aussetzer halten sich noch in Grenzen - leider - er realisiert sein Schicksal zu 100%. Der körperliche Verfall geht da schneller, die Ärtze sprechen nur noch von Wochen.
Um an die entsprechenden Hilfsmittel (Bett, Rollstuhl, etc.) zu kommen benötigt man ein Rezept vom Arzt und ein ortsnahes Geschäft für medizinische Hilfsmittel, die die Gerätschaften auch liefern.
Es ist richtig, die Einstufung in die entsprechende Pflegestufe dauert in der Regel ein paar Wochen. Nach Rücksprache mit der Krankenkasse war dies aber kein Problem, da ein ärztlicher Befund über den Zustand bereits vorlag. In einigen Fällen sind wir kurzfristig in Vorleistung getreten, bekamen das Geld aber rasch zurückerstattet.

Zusammenfassend kann ich bis auf das Pflegeheim, das sogar noch als sehr gut im Ruf steht, allen beteiligten Institutionen rasche, gute und unkomplizierte Hilfe bescheinigen. Klar, Verwaltungsaufwand und jede Menge Schriftverkehr gehören dazu, da muss man durch, aber vielleicht haben andere am Ende mehr Glück und ringen dem Schicksal noch einige schöne, lebenswerte Tage oder mehr ab.

Viel Glück und Kopf hoch....
Peter

Liebe Petra H., lieber Björn,

wir haben unseren Vater (Glio IV) zu Hause bis zu seinem Tod begleitet.

In den drei Monaten zwischen Diagnose und seinem Tod durchliefen er und auch wir diverse Stationen.
Wir hatten die glückliche Situation, dass wir drei Erwachsene im Grunde rund um die Uhr zur Verfügung standen. Alleine dürfte es sehr schwer werden, weil vieles einfach parallel laufen muss (für den Sterbenden dasein, Rezepte u. Medikamente besorgen, Kontakt mit den Ärzten, Einkaufen, Pflegen, Nachtwachen usw.).
Wir hatten weiterhin (schon im Vorfeld) einen sehr guten Kontakt zum örtlichen Pflegedienst aufgebaut; die Pflegerinnen kamen 2 mal täglich zum Waschen und auch zum Erzählen (was für uns Angehörige sehr wichtig war). Ich hatte vom Hospizdienst sehr viel "seelische Unterstützung" bekommen.

Zu Euren Fragen:
Die Rezepte für das Bett, Rollstuhl und die anderen Dinge bekam ich unproblematisch vom Hausarzt. Über ein Sanitätshaus habe ich nach Absprache mit der gesetzlichen Krankenkasse alle diese Dinge meist am nächsten Tag im Hause gehabt.

Die Pflegestufe muss über die Krankenkasse beantragt werden; auch bei uns hat der Untersuchungstermin erst stattgefunden, als Vater schon im Sterben lag.

Mit dem Pflegedient haben wir einen Vertrag abgeschlossen, den dann die Pflegekasse /Krankenkasse quasi übernommen hat. D.h. wir sind etwas in Vorleistung gegangen und später hat die Krankenkasse (nach Feststellung der Pflegestufe) die Leistungen bezahlt.

Den sterbenden Vater in dieser Form begleiten zu können, war für mich sehr wichtig und gut, weil ich über mein eigenes Leben nachdenken konnte und auch, weil ich glaube, damit dem Willen unseres Vaters entsprochen zu haben.

Euch alles Gute
Gabi

Liebe Gabi, lieber Peter,

danke für Eure aufschlussreichen Hinweise.
Habt Ihr oder die anderen Kenntnisse, inwieweit die Kosten für eine Hospizunterbringung von der Krankenkasse übernommen werden?

Liebe Petra,

die von den Gästen selbst zu tragenden Kosten im stationären Hospiz sollen etwa 10% der Gesamtkosten betragen. Der Rest wird von der Hospizstiftung und den Kranken- und Pflegekassen übernommen. Diese 10% betragen ca. 25 Euro täglich. Falls das finanziell unmöglich erscheint, wird das Hospiz sicherlich hilfrich zur Seite stehen.
Die ambulanten Hospizhelfer (die zu den Patienten nach Hause kommen) arbeiten ehrenamtlich und daher ohne Kosten.
Ich habe den offenen Umgang bei unserem örtlichen Hospiz immer sehr geschätzt; es erschien mir jederzeit möglich, auch solche Fragen zu klären.
Herzlichst
Gabi

Liebe Gabi,

wußte Euer Vater, dass er von einem Hospizdienst gepflegt wird, d.h. war ihm klar, dass es eine Sterbebegleitung sein würde?
Ich weiß nicht, wie ich meiner Mutter klar machen soll, dass ein Hospiz oder eine ambulante Hospizpflege sehr sinnvoll ist. Als ich sie bei relativ klarem Verstand (vorsichtig natürlich) auf ein Hospiz angesprochen hatte, wollte sie überhaupt nichts davon wissen. Sie denkt dann, das sie zum Sterben "abgeschoben" wird und letztendlich zeigt man ja damit, dass es definitiv keine Hoffnung mehr auf Heilung gibt. Das kann ich ihr doch nicht so ins Gesicht sagen?!

Liebe Petra,

unser Vater war sich offenbar sehr nach Diagnose im Klaren, dass sterben wird. Insofern war er ungewöhnlich schnell in der Phase der Zustimmung (nach Kübler-Ross durchleben wird unterschiedliche Phasen: Verweigern, Zorn, Verhandeln, Depression und Zustimmung).
Als Angehöriger habe ich als Herausforderung empfunden, die unterschiedlichen Phasen auch auszuhalten. D.h. akzeptieren, verstehen, Unterstützung stets anzubieten und vor allem wahrhaftig zu bleiben.

Gleichzeitig haben wir erfahren, wie schnell der Prozess voran schreitet. Manchmal waren die "Planungen" morgens am Nachmittag schon überholt.

Wenn deine Mutter sich also jetzt von "abgeschoben fühlt" braucht sie sicherlich ganz dringend Unterstützung für die Ängste und Sorgen und für die Fragen, die anstehen. Vielleicht kannst du ihr das auch sagen, dass du dir in manchen Dingen unsicher und unklar bist und deshalb Unterstützung vom ambulanten Hospiz wünscht.
Ich halte die Sterbebegleitung (auch und vielleicht gerade im stationären Hospiz) für eine intensive Lebensbegleitung bis zum letzten Moment. Ob du darüber in Kontakt mit deiner Mutter kommst?
Die "definitve Nichtheilung" können wir alle letztlich nicht behaupten und auch nicht entkräften; ich habe allerdings auch mit anderen Sterbenden die Erfahrung gemacht, dass sie selbst sehr wohl wussten wie es ihnen ergeht. Wenn deine Mutter die Hoffnung (auf Heilung) noch braucht, dann lass ihr sie und mache ihr gleichzeitig keine falschen Hoffnungen.

Gabi

Hallo!
Die letzte Eintragung ist ja schon ein bisschen her, aber ich habe die Mails gelesen und es als richtig gut tuend empfunden von ähnlich Betroffenen zu lesen....
Mein Vater ist seit einem Jahr ein Pflegefall mit der Diagnose Glioblastom multiforme WHO IV, die Ärzte haben im Oktober letzten Jahres gesagt, dass er höchstens noch bis Weihnachten leben wird, nun ist er seit November 2004 bei uns zu Hause, wird künstlich ernährt, kann nicht mehr reden, magert immer weiter ab, es gibt auch schon offene Stellen und sein Reaktionsvermögen lässt merklich nach....hat von euch jemand damit Erfahrung? Wir (das heißt meine Geschwister, meine Ma und ich haben die Pflege übernommen....)kommen langsam an den Punkt an dem wir an der Diagnose zweifeln und überlegen, ob wir noch eine MRT untersuchung machen lassen sollten,,,,diese Quälerei kann man wirklich nur schwer mit ansehen und wir wollen das Gefühl behalten alles mögliche für ihn getan zu haben....Liebe Grüße von Melinda