Glioblastom IV nach 2.ter OP: wer ist zuständig?

Nachdem mein Vater nun die zweite OP hinter sich hat, wird er durch die - meiner Meinung nach - hohe Kortisondosis von 8mg pro Tag über einen Zeitraum von 8 Wochen zusehends schwächer.

Gleichzeitig ist eine Chemo verordnet worden, hier steht er vor dem zweiten Zyklus am Montag. Dies erfolgt alles zu Hause nur begleitet vom Hausarzt.

Der Tumor konnte nicht ganz entfernt werden, ist aber - evtl. durch die Chemo , welche er gut verträgt, nicht weiter gewachsen.

Er kann zwar noch gehen, ist aber schon einmal vor Schwäche gefallen.

Jetzt die Fragen:

Wer betreut die Patienten, wenn sie nicht mehr im KKH sind? Ist das der Hausarzt, oder evtl. doch in der Regel ein Spezialist (Neurologe) vor Ort?

Was passiert, wenn die Patienten bettlägerig werden - kommt so ein Spezialist (falls zuständig) ins Haus, wird er zu den Untersuchungen gebracht. Meine Mutter ist alleine zu schwach dazu - wer hilft dann?

Der Hausarzt will die Verantwortung für eine Dosisverringerung des Kortisons nicht übernehmen, der Spezialist im KKH kümmert sich nicht weiter darum, obwohl er den langen Zeitraum der Einnahme und die Dosis als bedenklich einschätzte.
Im KKH hat man die Dosis nach der OP auf NULL gesetzt, was zu einem Zusammenbruch führte. Davor konnte er mit 2 mg gut leben. Problematisch finde ich hier, dass er nur noch aus Haut und Knochen besteht (kaum Muskeln), jedoch einen geschwollenen Kopf und eine sehr große Bauchhöhle durch eine sehr stark vergrösserte Leber hat.

Läuft hier nicht etwas schief?
Vielen Dank für hilfreiche Antworten,
Gruss
Johanna

Hallo Johanna,
mein Mann ist vor drei Wochen am Gliom gestorben. Für uns war die ganze Zeit über unser sehr engagierter Hausarzt sehr wichtig, der manchmal dreimal täglich und auch in der Zeit, als es meinem Mann recht gut gegangen ist, gekommen ist, weil er sich darüber freute und das für die stabile Vertrauensbasis wichtig war. Was das Cortison angeht: Mein Mann hatte eine Dosis von 20mg täglich und hat ein Ausschleichen sehr schlecht vertragen. Nach meiner Erfahrung sehen das die verschiedenen Fachärzte sehr unterschiedlich. Der Neurologe sah das Cortison sehr kritisch und skeptisch und hat es nur unter dem Gesichtspunkt der Ödembekämpfung gesehen; die Onkologen haben das Cortison unter dem Gesichtspunkt gerade auch der Lebensqualität eher positiv gesehen. Ein Onkologe wäre nach meiner Erfahrung noch wichtig für euch, ein Neurologe wohl nur bei Anfallserscheinungen o.ä.
Ich wünsche euch allen einen guten Weg! Krista

Hallo Johanna,

mein Vater wurde von einem Hausarzt betreut. Wichtig für euch ist vorher zu klären, ob dieser auch hausbesuche macht ( tun nicht alle!), dieses ist für hinterher ( wenn die Krankheit fortgeschritten ist) sehr wichtig.
Meinem Vater ging es durch die Steigerung von Cortison immer besser!!!
Aber nach dem 1. Zyklus Chemo ging er " völlig in die Knie". Er hat nicht gebrochen, aber hatte keine Kraft mehr, war apathisch....
Wir haben keinen weiteren Zyklus mehr gemacht, danach ging es ihm immer besser.
Wir hatten die Auffassung, das er es in der Zeit, die ihm bleibt, schön haben soll und nicht anders.
Aber das muß man für sich entscheiden, viele im Netz haben eine andere Meinung und verachten die Leute, die nicht " kämpfen".
Mein Vater hat nach Diagnose noch fast ein Jahr gelebt . Er hatte eine schöne Zeit und ich bereue unseren Entschluß nicht, keine Chemo und Bestrahlung gemacht zu haben.
An Ärzten haben wir nur den Hausarzt gebraucht!
Euch alles Gute!
Berta

Du hast da eine wichtige Weichenstellung angesprochen. Ich hab mich auch oft im Netz nicht angesprochen gefühlt, weil es mehrheitlich darum geht, die Statistik zu verändern, zu kämpfen, nicht aufzugeben, optimistisch zu bleiben ... eine wichtige Sache, die überhaupt nicht in Abrede zu stellen ist, und nur so kann der Kampf gegen die Krankheit für die nächsten Generationen und in vielen Einzelfällen aufgenommen werden. Mein Mann hat sich für einen anderen Weg entschieden. Er hat sich ganz schnell mit seinem Weg ausgesöhnt, hat ein intensives, vertrauensvolles Leben und Sterben für seine restliche, sehr kurze Zeit - es waren genau vier Monate -gelebt. Es war für mich erst nicht leicht das zu akzeptieren. Aber aus seinem Frieden und seiner Würde speist sich jetzt meine Stärke und die unserer Kinder. Sein Trauergottesdienst wurde bei aller Traurigkeit zu einem Fest für das Leben - die meisten kamen mit Ängsten und gingen getröstet. Ich bin ihm jetzt nur dankbar für seine Entscheidung und voller Hochachtung und Liebe.