Thema: Glioblastom IV+Thrombose u. Lungenembolie

Hallo,

meinem Mann wurde vor sechs Wochen ein Gliobl. IV teilentfernt. Er macht zur Zeit eine Chemotherapie mit BCNU und Bestrahlungstherapie. Vor zwei Wochen hatte er eine Lungenembolie, Auslöser war eine Thrombose im Unterschenkel, die nicht in den Griff zu bekommen ist. An eine Umstellung auf Marcumar (Medikament zur Herabsetzung der Blutgerinnung) ist erst ab drei Monaten nach der OP zu denken.
Hat jemand Erfahrung mit solchen Komplikationen???

Außerdem würde ich mich über Kontakt zu jungen Familien freuen, ich bin so verzweifelt wegen der Diagnose. Wie klären andere betroffene Familien ihre Kinder (sechs und neun Jahre) auf?
Ich freue mich über jede Antwort.

Gruß, Hanna

Hallo Hanna,
vielleicht kann ich dir nur etwas helfen, da ich einen gutartigen Tumor hatte der komplett entfernt
werden konnte. Da ich notfall mäßig ins Krankenhaus mußte konnte ich mich nur kurz bei meinem
Sohn (jetzt 10) im Hort verabschieden. Er war geschockt doch nahm es noch mit Fassung. Erst
der Besuch im Krankenhaus war für ihn ein Hammer und schwer zu verkraften. Ich hab dann mit
ihm ehrlich gesprochen und er hat es so gut verstanden und konnte damit prima umgehen. Erst
durch diese Ehrlichkeit konnte er auch mit seinen Freunden und anderen darüber reden.
Jetzt ist er immer mit mir gespannt auf die Kontrolluntersuchungen und fragt immer danach.
Seine Oma ist an verschiedenen Krebsarten erkrankt und macht eine "mobile" Chemotherapie. Auch
mit ihr hat er einen unbefangenen Kontakt und hat auch keine Berührungsängste, drückt sie und redet
fast schon zu normal mit ihr. Das tut aber allen gut.
Klar haben wir in den letzten 1,5 Jahren viel übers Sterben geredet und viel zusammen gesessen und
geweint, doch mit dieser Offenheit konnten wir alle besser umgehen. Was mich auch immer wieder
wundert wie Kinder damit umgehen, wenn ihnen nichts verheimlicht wird.
Gruß und alles gute
Oliver

Wie OIiver sagt finde auch ich Ehrlichkeit sehr wichtig. Kinder fühlen oft sehr viel was nicht ausgesprochen und direkt sichtbar ist und der damit verbundenen emotionale Unsicherheit sollte man begegnen. Wir haben in unserer Familie sehr gute Erfahrung damit gemacht offen mit den Kindern zu reden, auch über den Ernst der Situation und haben sie oft einbezogen. Irgendwann wurde es dann wichtig, fachliche Hilfe von Aussen beizuziehen, diese Person wurde dann für die Jungs zu einer wichtigen Bezugsperson ausserhalb der Familie. Das finde ich sehr wichtig. Wenn man selber überfordert ist, kann es sehr helfen Vertrauenspersonen für die Kinder zu haben. Am Anfang habe ich mit Hilfe der Unterlagen der schweiz. Kinderkrebshilfe den Kindern erklärt wie Chemo und Bestrahlung funktioniert, das war echt hilfreich ich hatte selber keine einfachen Worte dafür! Ich wünsch euch viel Kraft und Gottes Segen. Anne

Hallo Hanna,

meine Mutter hat sechs Wochen nach ihrer OP eine Unterschenkel-Thrombose
bekommen. Nach einer Nacht in der Gefäßchirurgie, Uni-Klinik Bonn, wurde sie nach
Rücksprache mit den Operateuren in der Neurochirurgie entlassen und hat sich zu Hause drei Monate lang Fraxiparina 0,6 (ein niedrig dosiertes Bluverdünnungspräparat)
gespritzt. Damit war die Thrombose kein Thema mehr. Die Ärzte haben wohl das eine
Risiko gegen das andere abgeschätzt und vielleicht hat meine Mutter einfach nur Glück gehabt. Das Glioblastom meiner Mutter war ca. 5 cm im Durchmesser und saß sehr zentral. Er konnte nur etwa zur Hälfte entfernt werden. Die OP war Anfang Juni, nun hat man vor zwei Wochen zwei Rezidive festgestellt. Sie ist müde und schlapp, zeitlich etwas desorientiert und insgesamt in allem etwas verlangsamt, aber eigentlich geht es ihr noch gut. Sie hat keine Schmerzen, nimmt ein einfaches Valium-Präparat zum Schlafen, hat die Cortison-Dosis auf 3 x 0,5 täglich erhöht und nun warten wir auf die Endphase. Sie lebt allein in einer Wohnung in unserem Haus und bis auf alle Besorgungen versorgt sie sich quasi noch allein. Die Bandbreite dessen was zum Schluß alles passieren kann ist riesig, deswegen kann man sich eigentlich auf nichts Konkretes vorbereiten. Meine Kinder (12 und 8) gehen sehr unterscheidlich damit um. Die Große will alles wissen und geht oft zu ihrer Oma runter. Der Kleine macht dicht und will nicht reden. Ich denke das ist zur Zeit noch in Ordnung. Ich habe ihm ein Kinderbuch über das Thema besorgt und das liest er auch tatsächlich. Er will aber halt nicht darüber reden. Jedoch ist es auf jeden Fall was anderes, wenn der Vater davon betroffen ist. Doch grundsätzlich denke ich, dass Kinder einen viel natürlicheren Zugang zum Thema Sterben haben und nur wir Erwachsenen damit nicht gut umgehen können. Offenheit ist wichtig für Kinder. Man hat nur Angst vor dem was man nicht kennt und meine Erfahrung ist, dass Kinder nur das aufnehmen was sie auch verarbeiten können. Zusammen weinen kann für alle sehr gut sein.
Ich wünsche Euch viel Kraft.