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Oliver[a]

Hallo,

meine Mutter hat ein GBM IV, ein sog. "Schmetterlingsgliom". Die Diagnose ist eindeutig, an der Uni in Freiburg anhand einer Biopsie erstellt und im Referenzzentrum Bonn bestätigt.

Ich habe, abgesehen von den Medizinern in Freiburg, einige andere Fachärzte angeschrieben und angemailt, deren Adressen ich hier und auf anderen Homepages gefunden habe. Unter anderen Prof. Sauter in Essen, Prof. Vogel in Berlin, Dr. Weller in Tübingen etc. Alle haben sich zurück gemeldet. Leider alle negativ - die Bilder sind über das Internet verfügbar, sodaß alle einen Blick darauf werfen konnten.

Alle bis auf Prof. Vogel (er schlug zunächst Temozolomid und Hypericin vor) haben eine Strahlentherapie empfohlen. Auch Menschen, die Prof. Vogel schätzen, haben zumindest darauf hingewiesen, daß man auf eine Strahlentherapie nicht verzichten solle.
Darüber hinaus nahmen sich alle Ärzte, denen wir meine Mutter persönlich vorgestellt hatten, sich sehr viel Zeit, uns alles sehr genau zu erklären und machen aus meiner Sicht einen kompetenten Eindruck. Alle (inkl. Prof. Vogel) sagten, daß eine OP keinen Sinn macht...

Also erstmal Strahlentherapie.

Das verrückte ist, daß es meiner Mutter prächtig geht. Sie hat sofort nach Bekanntwerden des Hirntumors Cortison erhalten, worauf sich ihr Zustand schlagartig verbesserte. Sie kann wieder laufen, sich einigermaßen orientieren und ist guter Dinge. Sie weiß, daß sie einen Tumor hat, will aber nicht mehr wissen und ist auf Ihren Tumor höchstens wütend.

Nun schütteln aber alle Ärzte eigentlich nur den Kopf, wenn man sie auf weitere Therapiemöglichkeiten anspricht. Einzig die Strahlentherapie wird unisono empfohlen und dann sehen, wie sich die Dinge entwickeln. Evtl. noch eine Chemo hinterher, die laut Prof. Sauter aber wahrscheinlich nur einige Wochen bringen wird. Mir fällt es nun schwer, die Hände in den Schoß zu legen und einfach abzuwarten.

Einerseits fände ich es schade, wenn man ihr die verbleibende Zeit durch Therapien vermiest, die nur die Lebensqualität verschlechtern und sie im Zweifel zu tode quälen, statt ihr noch einige schöne Monate zu bescheren. Andereseits kann ich, schon aufgrund ihres guten Zustandes nicht glauben, daß es das schon gewesen sein soll...

Mir bleibt einzig die Hoffnung, daß sie die Strahlentherapie gut verträgt und daß der Tumor wider Erwarten darauf anspricht. Oder daß es einfach sehr schnell geht und sie nicht leiden muß....

Hat jemand noch einen Tipp???

verzweifelt,
Oliver

AndreaH

Hallo Oliver,
niemand kann voraussagen wie gut Deine Mutter auf die Therapien reagiert.
Warum also jetzt schon verzweifeln. Eine Strahlentherapie und eine anschließende oder begleitende Chemotherapie belasten Sie bestimmt nicht zu sehr. Meine Mutter hat Ihr Glioblastom-Rezidiv mit der ACNU+VM26 Chemo wunderbar zum Schrumpfen gebracht, es ist auf den Bildern kaum noch sichtbar. Immerhin kann man sagen das alleine die Chemo Therapie ihr Leben nun schon ein dreiviertel Jahr verlängert hat.
Grüße Andrea (Mutter hat GBM seit 08/2000)

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