Glioblastom IV - was kommt noch alles auf uns zu??

Geschichte: m/heute 44, erste OP 1/93 - alles gut verlaufen; 2.OP 5/98 - OP gut verlaufen, einen Tag später Hirnblutung - 3 Wochen Koma - Schwellung und Vereiterung der Schädeldecke; 7/98 - OP Einsetzen einen Karlottenplastik als Schädeldecke, 6 Wochen Bestrahlung; es verblieben ständige Müdigkeit, Parese links; 3. OP 2/02 - Diagnose Glio IV - eine Stunde nach der OP wieder Hirnblutung, Schwellung - 3 Wochen Schlaf-Koma, anschl. noch ca. 3 Wochen Wachkoma. Entlassung aus der Klinik im Mai 02 - anschll. 6 Wochen Reha zum Aufbau. Seitdem schlechter Allgemeinzustand, agressiv, sehr Müde, spricht kaum noch mit uns, hoher Gewichtsverlust, ausgeprägte Parese links nun komplett, Thrombose in den Beinen, Medikamente: Durogesic-Pflaster 1 x 50 und 1 x 24, Tegretal 400 und ein Medikament wegen der Magensonde. MRT Kontrolle im Juli 02 - erneuter Wachstum zu des Tumores zu verzeichnen. Eine Chemo o.ä. wurde auf Grund des körperlichen Zustandes nicht mehr eingeleitet. Seit 4 Wochen sehr agressiv, schläg wild um sich, trifft dabei die ehefrau und die kleinen Kinder, beschimpft uns mit sehr heftigen Worten. Haben darauf hin angefangen Atropin Tropfen zu geben, damit die Agressivität etwas unterdrückt wird. Aber was kommt noch ?????

Liebe Regina,

ich bin sehr erschüttert, deine Zeilen zu lesen. Ich weiß leider nicht was noch auf euch zu kommt. Jedoch möchte ich euch an dieser stelle alles alles Gute wünschen, ganz viel Mut, die folgende Zeit zu bestreiten und eine große Portion Kraft, die Dinge zu meistern, die noch folgen.

Ich schließe euch alle mit in meine Gebete ein.

Babsi

Liebe Regina
Zuerst möchte ich dir mein tiefstes Mitgefühl ausdrücken für das was euch passiert. Ich staune immer wieder wie wenig Antworten man auf solche Fragen (die du hier stellst) bekommt. Damit gibt es viele Menschen (Familienangehörige, direkt Betroffene) die dir sagen könnten was auf dich zukommt.
Wir haben das alles erlebt als mein Bruder an einem Glio IV erkrankt ist. Er ist am 1.5.02 von uns gegangen für eine andere Ebene.
Es war ein sehr harter Weg. Wir musste zusehen wie wenig die Medizin manchmal kann und wie hilflos wir vor ihm waren weil wir nicht mehr helfen konnten. Wir mussten zusehen wie sein Geist, sein Hirn und sein Körper langsam ihre Funktionen verloren. Schmerzen hat er Gott sei dank nie gehabt. Gegen Ende seines Lebens haben wir mit der Palliativ-Medizin zusammengearbeitet.
Wir haben alles gegeben was wir konnten - vor allem an Liebe und Fürsorge. Es hat nicht gereicht um ihn bei uns zu halten. Ich hoffe aber, es hat ihm geholfen loszulassen und in Frieden gehen zu können. Danach kommt die grosse Leere, die Wut und das Unverständnis über das Erlebte; Fragen die keine Antwort finden hier. Uns hilft sehr, dass wie eine sehr eng verbundene Familie sind und wir alles tun werden für seine kleinen Söhne, das er auch gewollt hätte.
Der Schmerz der letzten zwei bis drei Jahre kann dir niemand abnehmen. Es sind die Menschen die dir nahe stehen, die dir Halt geben können damit du deine Kraft und deine Energie deinem Mann weitergeben kannst.
Der Weg ist hart und ungerecht. Leider müssen wir ihn annehmen und versuchen daran nicht selber zu zerbrechen. Ich wünsche dir diese Kraft und unendlich viel Liebe zum weitergeben.
Maggie

Hallo Maggie,
Danke für die lieben Worte. Tja, manchmal denkt man, wie kann so etwas passieren und na klar, warum ausgerechnet wir. Übrig bleibe ich mit 3 Kindern ( 17/12 & 4 Jahre) und ne Menge Schulden an der Backe. Aber wir haben uns trotz allem daafür entschieden, ihn hier zu Hause zu pflegen. Leider ist das in der Tat nicht ganz einfach und die Nerven sind ziemlich am Ende. Über Schmerzen beklagt er sich bisher nicht. Ob er uns das überhaupt sagen würde, steht in den Sternen. Er ist seit ca. 4 Wochen total desorientiert und erzählt eigentlich nur noch "Blödsinn", hat alles kein Hand & Fuss. Wir spielen an den Tageszeiten herum, behauptet er und manchmal hat die Krankenschwester am Morgen große Mühe ihn zu motivieren, damit er sich waschen und anziehen läßt. Wir versuchen natürlich alle zusammen, es so gemütlich wie möglich zu machen, aber das nimmt er in den meisten Fällen nicht an. Wollen wir in Kontakt bleiben?? Gruß Regina

Hallo Babsi,
Danke für nette Worte. Fand ich toll, daß überhaupt eine Antwort gekommen ist.
Gruß Regina

Hallo Regina,

ähnlich wie Dir mit Deinem Mann ist es mir mit meinem Vater auch schon gegangen. Er ist zwar erst 1 x operiert, hatte danach aber auch eine sehr schwere Phase. Das GBM IV konnte lt. auskunft des arztes komplett entfernt wreden, danach erfolgte Bestrahlung mit doppelter Dosis, die einher ging mit Aphatie, Orientierungsschwierigkeiten, "Blödsinn erzählen und machen" usw..., danach noch mal OP mit Wiedereinsetzen der Calotte, Hämatom und jetzt in der Reha blüht er auf. Es ist wie ein Wunder: Er kann sich klar ausdrücken, ist orientiert, relativ fröhlich alles in allem also überhaupt nicht mehr so wie sonst, sondern eher so wie vor der OP. Wir sind alle sehr froh, weil wir das nicht mehr zu hoffen gewagt haben. Es können also Wunder geschehen. Ein Arzt hat es als "Durchgangssyndrom" bezeichnet. Ich glaube Männer kommen mit Krankheiten wie diesen noch sehr viel weniger klar als Frauen, viel liegt es wohl daran, dass sie es nich tgewohnt sind, übe rihre Gefühle zu reden. dabei ist das so wichtig bei dieser Krankheit. Mein Papa verändert sich auch grad in dieser Hinsicht sehr stark, ich drücke Euch also die Daumen, dass es doch noch aufwärts geht. Übrigens war mein Vater zwischendurch auch sehr aggressiv und ich hatte schon Angst um meine Mutter, die ständig mit ihm zusammenlebt.

Toi toi toi, viel Glück und haltet zusammen,

heike