Glioblastom IV / welche Alternative zur Strahlentherapie

Hallo es geht um meinen Mann.

Er hatte nur schlimme Kopfweh und Erbrechen.
Da es aber über mehrere tage ging, wurde CT gemacht
Da sah man einen Tumor.
MRT Glioblastom IV / linker Frontallappen.
NAch 5 Tagen raus operiert. Alles was im MRT auffällig war ist raus.
Aber es sind wohl Tumor Stücke noch im Gehirn , mit intakter Hirnschranke (im Thalamus Bereich). Zu rausoperieren zu heikel. Wollen das bestrahlen.
Aber ich habe bedenken , was die Strahlung mit dem Gehirn macht.
Ja der tumor ist evtl. tödlich. Aber er hat tatsächlich NULL Symptome . Ihm geht es prächtig nach der OP.
Wenn nun bei der Bestrahlung im Thalamus was schief geht , kann er recht viele Ausfälle haben.
Die Ärzte sagen , das es wohl gut gehen könnte..aber halt nicht muss.
Unsere Bedenken wurden nicht wirklich beachtet.
Und nach der Bestrahlung soll Chemo kommen und danach Optune.

Was meint ihr .. hatte jemand schon so eine Bestrahlung im dem Bereich

Ah ja mein Mann ist 42j



Mikroskopischer Befund
Tumorzellen: überwiegend schmale Zytoplasmata, bilden mit Fortsätzen eine fibrilläre, gliale Matrix.

Zellkerne: oval bis länglich, pleomorph, mit geringer bis mittlerer Chromatindichte.

Stellenweise gemistoyztärer Phänotyp (Zellen mit viel Zytoplasma, typisch für Astrozytome).

Mikrovaskuläre Proliferate und flächige Tumorgewebsnekrosen = Zeichen für hohe Malignität.

Mitosefiguren vorhanden.

Immunhistochemie:

GFAP & MAP2: gliale Differenzierung (typisch für Gliome).

IDH1 R132H & H3.3 K27M: negativ (keine Mutation nachweisbar).

ATRX & H3.3 K27me3: nukleär positiv.

p53: positiv in Einzelzellen.

Ki67-Proliferationsindex: ca. 7 % → zeigt moderate Teilungsaktivität.



🧾 Beurteilung
Tumor zeigt Merkmale eines infiltrativ wachsenden, hochgradigen Glioms.

Keine IDH1-Mutation → IDH-Wildtyp.

Lokalisation: links frontal, Ausdehnung ins Corpus callosum → spricht für aggressive Biologie.

Interdisziplinäre Empfehlung zur Resektion (operative Entfernung).

📌 Diagnose
Histologische Diagnose: Hochgradiges Gliom mit Gefäßproliferaten und Nekrosen.

WHO-Klassifikation: Glioblastom, IDH-Wildtyp, WHO Grad 4.

Hinweis auf zusätzliche DNA-Methylom-Analyse zur Feineinordnung.

Hallo Ihr Zwei,
ich habe seit Juni 2024 einen Glioblastom, 4.Grades !
Es gab eine Biopsie, aber keine OP!! Zu kompliziert. Habe 43 Bestrahlungen und 43 Chemos (165 mg Temodal) hinter mir.
Danach 6 Zyklen mit jeweils 23 Tagen Pause und 5 Tage Chemo (330 mg Temodal).
Hatte am 20.07.2025 mein MRT - letztes - und der Tumor ist nicht größer, aber auch nicht kleiner - geworden. Ich muss jetzt alle 3 Monate zum MRT.

Wenn Ihr Fragen habt, gerne !!

Mit lieben Grüßen

wolli

Lieben dank.
Ja ok, hat du seit der Behandlung Nebenwirkungen?

Wir wollten eigentlich in 4 Wochen
Für 2 Wochen in die USA.
Familie besuchen.
Mein Mann würde gern deshalb den Start der bestrahlung nach den Urlaub machen
Der Arzt drängt ihn aber.
Und ich weiß nicht was richtig ist.
Mein, Mann hat Jahr Angst das es sonst nie wurde klappt.

Ich wuensch dir alles liebe.
Ich schreib dir nachher privat

Hallo Iploch,

wieder jemand mit so einer schlimmen Diagnose. Das tut mir sehr leid.
Deinen Mann kann ich sehr gut verstehen - die Familie besuchen und die alte Heimat sehen ist wichtig und darauf freut man sich.
Aber überlegt es Euch gut, ob ihr tatsächlich die Bestrahlung verschieben möchtet. Am wichtigsten ist die Kommunikation mit den Ärzten, nur sie können am Ende sagen, ob man den Behandlungsbeginn verschieben kann.
Mir würde es Sorgen bereiten, mit einem solchen Teufel im Kopf eine Flugreise auf einen anderen Kontinent zu starten. Meinem Sohn ging es auch gut, sogar einen Stadtbummel in Bielefeld konnten wir machen. Und ich habe die MRT-Bilder seines Kopfes gesehen - diese Dinger im Kopf sind sehr besitzergreifend. Und wenn ich mir vorstelle, meine Schwiegertochter wäre dann, als es meinem Sohn schlechter ging alleine in einem fremden Land - da wird es mir gruselig.
Denkt gut darüber nach.
Ganz liebe Grüße


Claudia

Ja das versteh ich auch.
Aber seine psyhe ist auch wichtig,
Und er hat tatsächlich keine ausfaelle oder oder nach der op
Die OP war vor einer Woche.
Im 4 Wochen waere der Flug also in 7 Wochen koennt bestrahlung los gehe.
Die aerzte sagen alles weg operiert, Reste momentan inaktiv.
Aber wenn ich frage.. Koennt, man meinen der stirbt morgen.

Ist gerade eine Zwickmühle.

Hallo Iploch,
ICH würde auf jeden Fall fliegen.
Gruß Stefan

ASTRO 2
2 x operiert
6 Wochen Bestrahlung fertig
Jetzt 2. Chemo Zyklus

Am Wichtigsten ist der Patient und was er möchte.......

Ja und dennoch muss der Arzt ihn auch reisefähig schreiben.. Wegen der Ausland Krankenversicherung
Und ich glaube das wird er nicht tun.. Vorallem welcher Arzt ist dann dafür zuständig.

Die aerzte fuehle sich immer gleich auf den Schlips getreten, Wenn man nicht alles tut was die sagen. Das habe ich schon gelernt.

Ihr seit so lieb hier..
Danke

Hallo Iploch,
Mit den Auslandskrankenversicherungen ist das so eine Sache. Speziell in Amerika können horrende Kosten auf einen zukommen. Es kommt u. a. darauf an wann die Versicherung abgeschlossen wurde und wann die Reise gebucht wurde. Dann ist das Thema der Vorerkrankungen UND die Behandlungen danach!!! Ich möchte Euch keine Angst machen. Jedoch ist das Risiko von Epileptischen Anfällen, trotz evtl. Medikamente nicht ausgeschlossen. Dazu kommt der normale Reisestress, langer Flug, Zeitverschiebung. Da ist der Rat der erfahrenen Ärzte von Bedeutung. Ich empfinde das als sehr hohes Risiko, soweit zu Reisen.
Wünsche Euch die Richtige Entscheidung.

Adac reisekrankenversicherung seit 2018
Hab bei denen angefragt
Die sagen wenn reisefähig dann ok.
Wenn was akut auftritt ist versichert.

Ja der Stress.. Das stimmt
Wie gesagt er hat tatsächlich null Probleme nach OP.
Und davor nur Kopfweh und erbrechen.

Es ist sein Wunsch und ich Idiot sagte vor der op
Wenn er op gut uebersteh fliegen wir.
So als Hoffnung Anker.
Haette ich nur meinen Mund gehalten

Ja da ist der momentane "Haken" mit der schriftlichen Reisefähigkeit. Meine Frau bekam Ihren 1. Anfall 7 Monate nach der OP. 6 Monate nach der Op, also 5 Wochen vor dem Anfall, waren wir noch auf über 2000 m zum Abfahrtski. Das hat sich dann erledigt. Es wurde auch gesagt, keine Anfällen zu erwarten. Es lässt sich nicht alles festlegen und voraussagen.

Das kam man bei gesunden auch nicht.
Das nennt sich Leben.

Oh Mann. Am Mittwoch erster Besprechung Termin bei der Strahlentherapie
Da frag ich o ob verschieben um paar Wochen ok wäre

Ich muss meinen, Mann Hoffnung geben.

Also ich durfte die ersten sechs Monate gar nicht fliegen wegen der Druckveränderung im Flugzeug und der inneren Wundheilung.
Bin überrascht, dass euch niemand darüber informiert hat.

Ich habe 2 neurologe in uniklinik gefragt
Die sagen das ist je nach Verlauf der op.
Er hatte eine Bilderbuch OP.
Und das mit dem Druck sei nicht so.
6 Wochen langen
Die Erholung sei im guten Verlauf nach 2 Woche
Natürlich wuerde ich dennoch diese ohrstoepsel zum druckausgleich bei Start und Landung tragen
Die nutze ich selbst seit Jahren da ich damit große Probleme habe.

Passieren kann immer was.. Aber auch wenn ich heute ueber die Straße laufe.
Ich will die Panik in mir nicht gewinnen lassen.
Ich will das Mann immer einen Licht Punkt hat.
Und er sagt.. Wenn er jetzt nicht fliegt, dann vielleicht nie mehr... Und ist dabei etwas Hoffnungslos.